18, 15, 13, 12, 11, 10, 30h 30h 30h 00h 15h 15h 20, 15, 13, 11, 10h 15h o Le a r Jo e s E n e n S é l z lo d ía al a B n r r D a C s V o ia o Ma os

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(1)

OT.2040317 C MYK

colaboraN

ProGraMa

orGaNIZaN

PR O G R AM A CO NG RE SO S AL AM ANC A 2016 M iér co les 16 Ju eves 17 Vier nes 18 Au di tor io Au di tor io Au di tor io 9h. - 10h . CO NF ERE NCI A M ARCO Ag us tín H ue te 9, 00h . – 10, 00h . CO NF ERE NCI A 3 M ig ue l Á nge l V erd ug o 9,0 0h. – 10 ,00 h. CO NF ERE NCI A 4 G eor ge T. C apo ne 10, 15h . - 11, 15h . Au di tor io 10, 00 h. - 11, 15h . Au di tor io Sal a M en or 10, 15h . - 11, 15 h. Au di tor io CO NF ERE NCI A 2 Robe rt L. S ch al ock MR 7 G era rdo E ch eit a M ig ue l Á nge l V erd ug o MR 8 Je s F lo rez M ar a D ier ss en CO NF ERE NCI A 5 Ma rc J. T ass é 11, 15h . - 1 1, 45 h. Des ca nso 11, 15h . - 1 1, 45 h. Des ca nso 11, 15h . - 1 1, 45 h. Des ca nso 12, 00h . – 13, 30 h. Au dit orio 11, 45h . - 13, 30h . Au dit orio Sal a M en or Au la 1 .2 11, 45h .13, 30 h. Au di tor io Sal a M en or Au la 1 .2 CE RE M O NI A DE INA UG URA CI Ó N Co nfer en cia In stit uc io na l Lo s es afío s d e la oh es n oc ial A m rc a L atin a Rivero Illa, M. en D C S é i MR 9 Est er N ad al Pa u R am írez Jo sep R uf Cla ud ia R itz el MR 11 Le ni r Do s S ant os L ui s B ul it R af ael de Lo re nz o MR 18 Jua n Fo rte a Ag ust ín S er és Susana F ern án de z Sebastián V id ela MR 19 Su san a P ad n Jav ier T am ar it Car lo s M arí n MR 20 Ag ust in a P al ac io s Le nir D os S an tos 13, 30h . – 15, 30 h. Com ida 13, 30h . – 15, 30h . Com ida 13, 30 h. Clau su ra 15, 30h – 17 ,15 h. Au dit orio Sal a M en or Au la 1 .2 15, 30h – 17 ,15 h. Au dit orio Sal a M en or Au la 1 .2 MR 1 Pa m el a C asag ra nd e Le nir D os S ant os Pe dro Ma rtí ne z G lo ria C an als Sab ina L ob at o MR 2 So ns ol es P erpi ñá n M ar gar ita Cañ ad as Ric ar do C an al MR 3 L. C ay o P ér ez Irm a Ig le sia s Lu is B uli t MR 12 G eo rg e C ap on e M arc T assé Ju an P er er a MR 13 Ve nic a Gu illé n Eva V ice nte La ur a G óm ez MR 14 Sa nd ra M arq ue s Pa ul a C am po s P int o Ro rio C ação Pap el de la s P er so nas co n S D y sus fa m ili as R eto s L eg is la tiv os y P olít ic os Sal ud , g en ét ica e in vest ig aci ón en el S ín dro m e d e 17, 15 h. – 17, 30 h. Des ca nso 17, 00h . – 19, 00h . SES N D E PO ST ER Ap licaci ón ef ec tiv a d e l a e du caci ón in cl usi va y tran si ci ón a l a v id a a du lta 17, 15 h. – 17, 30 h. Des ca nso 17, 30 h. – 18, 30 h. M ES AS DE CO M UN IC AC IO NE S 17, 30 h. – 18, 30 h. M ES AS DE CO M UN IC AC IO NE S 18, 30h - 20, 00 h. Au dit orio Sal a M en or Au la 1 .2 18, 30h - 20, 00 h. Au dit orio Sal a M en or Au la 1 .2 Haci a u na v id a ad ult a l o m ás a ut óno m a e in de pe ndi en te pos ibl e MR 4 G on zal o B erz osa Elí as V ived Jo Bo rrel D oz Jo rg e S an S eg undo MR 5 M ild re d Ga rc ía Su san a P ad n M ª E uge ni a Y ad arol a Bla nc a S an S eg undo Lau ra P ey ran o MR 6 Jo M ª B orr el M . Ag us tina G arz a V er a M en de s MR 15 Arturo San Román Ju an J esú s M ar tín ez Cla ud ia R itz el Hab lan las pe rs on as con sín dr om e de Do w n ( deo ) MR 16 Alm ud en a C ast ro - Gir on a Car lo s G an zem uller A gu stín H ue te M R 17 M ar ía P al liser a Bo rja Jo rd án D e Urrí es Cr ist ina L una B ro sa Ve ra M en des Anna C on tar di Be at riz G ar vía MR 10

(2)

ObjetivOs

· Aportar un PANORAMA ACTUAL de los avances en investigación sobre el síndrome de Down.

· Definir los RETOS y NECESIDADES prioritarias hoy en día para las personas con síndrome de Down en Iberoamérica, en coherencia con el ideario definido por la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad.

· Ayudar a concretar los aspectos de ATENCIÓN ESPECÍFICA que atañen al síndrome de Down (en relación al resto de la Discapacidad Intelectual y al resto de la discapacidad en general). · Orientar y precisar actuaciones, programas y LÍNEAS DE

INTERVENCIÓN que debieran aplicarse en los próximos años en relación a las personas con síndrome de Down y a sus familias. · Definir una AGENDA DE INVESTIGACIÓN iberoamericana sobre

(3)

Presidente del Congreso

CORONADO HINOJOSA, JESÚS

Presidente FIADOWN

Comité organizador

Presidente

CÁMARA PÉREZ, JOSÉ FABIÁN

Presidente DOWN ESPAÑA

Vicepresidente

DÍAZ DÍAZ, ANTONIO VENTURA

Secretario General FIADOWN

Director Académico

VERDUGO ALONSO, MIGUEL ÁNGEL

Director del INICO. Universidad de Salamanca

Secretario

MATÍA AMOR, AGUSTÍN

DOWN ESPAÑA

Secretaría Técnica

NIETO SÁNCHEZ, TERESA

INICO. Universidad de Salamanca

Vocales

CAÇÃO, ROGÉRIO

FENACERCI. Portugal

CRESPO CUADRADO, MANUELA

INICO. Universidad de Salamanca

GOMES DÍAS, JOAO CARLOS

HUMANITAS. Portugal

HUETE GARCÍA, AGUSTÍN

INICO. Universidad de Salamanca

IGLESIAS ZUAZOLA, IRMA HELENA

DOWN 21 CHILE

JORDÁN DE URRÍES VEGA, FRANCISCO DE BORJA

INICO. Universidad de Salamanca

MARTÍNEZ LÓPEZ, JUAN JESÚS

DOWN ESPAÑA

SAN SEGUNDO GARCÍA, MATEO

DOWN ESPAÑA

SÁNCHEZ GONZÁLEZ, JOSÉ MATÍAS

FIADOWN

SAUSSOL GALLEGO, JOAQUÍN

FIADOWN

VARELA VARGAS, MARCELO

(4)

COmité CientífiCO

Presidente y Coordinador

VERDUGO ALONSO, MIGUEL ÁNGEL

INICO. Universidad de Salamanca

Comité

BORREL MARTÍNEZ, JOSÉ MARÍA

DOWN ESPAÑA

CAPONE, GEORGE T.

Kennedy Krieger Institute

CASTRO-GIRONA, ALMUDENA

Directora FUNDACIÓN AEQUITAS

CORRETGER, JOSEP Mª.

Centro Médico DOWN, FCSD

DE LORENZO GARCÍA, RAFAEL

ONCE

FLÓREZ BELEDO, JESÚS

Fundación Síndrome de Down de Cantabria

HUETE GARCÍA, AGUSTÍN

INICO. Universidad de Salamanca

MEDINA DE LA GARZA, CARLOS

CIDICS. Centro de Investigación en Ciencias de la Salud de la UANL

MORENO VIVOT, EDUARDO Mª.

ASDRA y DOWN 21 CHILE

PERERA MEZQUIDA, JUAN

ASNIMO

PÉREZ BUENO, LUIS CAYO

CERMI

SCHALOCK, ROBERT L.

Hastings College de Nebraska, EEUU

SÁNCHEZ CASADO, INMACULADA

Universidad de Extremadura

TAMARIT CUADRADO, JAVIER

Plena Inclusión

TASSÉ, MARC J.

(5)

nOtas de interés

Será obligatorio que todos los participantes del Congreso Iberoamericano lle-ven de forma visible la acreditación que se les entregará con la documentación. En caso de no llevarla, la organización se verá obligada a solicitarles el DNI o pasaporte y hacer la comprobación correspondiente de dicha acreditación.

Los participantes podrán asistir a las Conferencias de Agustín Huete, Robert L. Schalock, Martín Rivero Illa, Miguel Ángel Verdugo, George T. Capone y Marc J. Tassé, y a los Ac-tos de Inauguración y a la Clausura, en el Auditorio, y a través de pantalla también en la Sala Menor en caso de ser necesario.

Dentro de las actividades que agrupa el Congreso, que a continuación se exponen, el orden de los ponentes ha sido elegido por orden alfabético, por lo que en cada caso, el moderador determinará y podrá cambiar el orden de participación si fuera necesario.

Los aparatos de traducción se entregarán tomando como resguardo el DNI o Pasaporte de los participantes a efectos de garantizar la devolución de los mismos.

Para facilitar el transcurso fluido de las actividades, rogamos realizar la previsión opor-tuna de tiempo para retirar los aparatos antes de cada actividad. Estos serán devueltos al finalizar la misma.

Las actividades se desarrollarán con puntualidad, por lo que rogamos la oportuna dili-gencia para acceder a las mismas por respeto a los ponentes y asistentes ya presentes, evitando así molestias.

Cada asistente es responsable del material que se le entrega al inicio. Rogamos que no lo abandonen en los asientos de las salas ni en ninguna otra zona de la Hospedería Fonseca, evitando así la sustracción del mismo, que en ningún caso será reintegrado por la organización. La organización no se hace responsable.

Contaremos con la instalación de un Bucle Magnético en el Auditorio, para las per-sonas con problemas de audición usuarias de prótesis auditivas, por lo que pedimos que estas personas se pongan en contacto con la organización para poder ubicarlas en el lugar adecuado.

(6)

PrOgrama

miérCOles 16

mañana

1.1.1 Conferencia Marco

Presente y futuro de las personas con síndrome de Down

Huete García, Agustín

INICO. Down España

Miércoles 16, 9:00h. a 10:00h. Auditorio (Sala Menor a través de pantalla)

Moderador: Verdugo Alonso, Miguel Ángel

1.2.1 Conferencia 2

El apoyo a la calidad de vida de los niños

Schalock, Robert L.

Hastings College of Nebraska. EEUU

Miércoles 16, 10:15h. a 11:15h. Auditorio (Sala Menor a través de pantalla)

Moderador: Verdugo Alonso, Miguel Ángel

1.3.1 Ceremonia de Inauguración

Miércoles 16, 12:00h. a 13:30h. Auditorio (Sala Menor a través de pantalla) Conferencia Institucional

Los Desafíos de la Cohesión Social en América Latina

Rivero Illa, Martín

(7)

miérCOles 16

tarde

1.4.1 Mesa Redonda 1

Empleo inclusivo y empleo con apoyo

Tema: Hacia una vida adulta lo más autónoma e independiente posible Miércoles 16, 15:30h. a 17:15h. Auditorio

Moderador: San Segundo, Mateo

Esto es Vida

Casagrande Pons, Pamela D.

Down Compostela

Empleo inclusivo y empleo con apoyo: hacer laboralmente productivos a una generación de personas con síndrome de Down

Dos Santos, Lenir

Federação Brasileiras das Asociações de Síndrome de Down / Ministério da Saúde do Brasil

El empleo como pilar básico para acceder a una vida autónoma e inde-pendiente

Martínez López, Pedro

FUNDOWN

Vida y empleo con apoyo. AURA balance de 25 años

Canals Sans, Gloria

AESE

La inclusión laboral de personas con discapacidad; visión desde la Fun-dación ONCE

Lobato Lobato, Sabina

Fundación ONCE

1.4.2 Mesa Redonda 2

Atención Temprana y Desarrollo

Tema: Salud, genética e investigación en el síndrome de Down Miércoles 16, 15:30h. a 17:15h. Sala Menor

Moderador: Velázquez, Manuel

Generar entornos competentes, el reto actual de la atención temprana

Perpiñán Guerras, Sonsoles

Equipo de Atención Temprana de Ávila

Investigación y prácticas en atención temprana

Cañadas Pérez, Margarita

(8)

Habilidades comunicativas preverbales en síndrome de Down y en Au-tismo ¿Se pueden identificar signos tempranos de auAu-tismo en niños pequeños con síndrome de Down?

Canal Bedia, Ricardo

INICO. Universidad de Salamanca

1.4.3 Mesa Redonda 3

La creación de un discurso y la realidad de una agenda política Tema: Aplicación efectiva de la Educación Inclusiva y Transición a la vida adulta

Miércoles 16, 15:30h. a 17:15h. Aula 1.2

Moderador: Cámara Pérez, José Fabián

El activismo como motor de cambio personal y social

Pérez Bueno, Luis Cayo

CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad El rol de las organizaciones de personas con discapacidad

Iglesias Zuazola, Irma Helena

Fundación Down 21 Chile

DERECHOS HUMANOS + DISCAPACIDAD. Una alianza estratégica im-prescindible, y una experiencia concreta y exitosa

Bulit Goñi, Luis

ASDRA

1.5.1 Mesa de Comunicaciones 1 Innovación

Miércoles 16, 17:30h. a 18:30h. Aula 1.2

Moderador: Mercade Canals, Oriol

La utilización de Google Drive en la formación de personas adultas

Espinosa Peña, Rafael

ASINDOWN Valencia

AURA VITAL: una respuesta a las nuevas necesidades de las personas que han finalizado su etapa laboral

Fernández Olaria, Roser

AURA Fundación

Aplicación de biofeedback para mejora de habilidades mentales en per-sonas con síndrome de Down

Mercade Canals, Oriol

(9)

1.5.2 Mesa de Comunicaciones 2

Dependencia, Envejecimiento y Graves Afectaciones Miércoles 16, 17:30h. a 18:30h. Aula 2.3

Moderadora: Navas Macho, Patricia

Envejecimiento de las personas con síndrome de Down: hacia un futuro de derechos

Navas Macho, Patricia

INICO. Universidad de Salamanca

La opinión de las personas con síndrome de Down sobre su proceso de envejecimiento

Aguado Díaz, Antonio León

Universidad de Oviedo

El proceso de envejecimiento en las personas con síndrome de Down: estudio multicéntrico para la detección de los cambios neuropsicológicos

Signo Miguel, Sara

FPCEE Blanquerna (Universidad Ramon Llull)

1.5.3 Mesa de Comunicaciones 3 Salud I

Miércoles 16, 17:30h. a 18:30h. Aula 2.4

Moderadora: Gullón Ojesta, Alejandra

El impacto de la obesidad abdominal en los trastornos del metabolismo de la glucosa y los lípidos en los pacientes con síndrome de Down

Costa Segovia, Ramón

Hospital Universitario de la Princesa. Madrid

Desarrollo óseo de los sujetos con síndrome de Down

Gullón Ojesto, Alejandra

Hospital Universitario de la Princesa. Madrid

Función renal en personas con síndrome de Down

Quiroga Gili, Borja

Hospital Universitario de la Princesa. Madrid

Daño vascular subclínico y rigidez arterial en adultos con síndrome de Down

Parra Caballero, Pedro

Hospital Universitario de la Princesa. Madrid

1.5.4 Mesa de Comunicaciones 4 Inclusión y Educación

Miércoles 16, 17:30h. a 18:30h. Aula 2.5

Moderadora: Hernández Sánchez, Brizeida Raquel

Caracterización de las escuelas inclusivas: Primer perfil de la discapaci-dad. Secretaría Nacional de Discapacidad

Hernández Sánchez, Brizeida Raquel

(10)

El educador en el aula, un valor añadido a la inclusión educativa: el aula itinerante

Pardo Eudal, Mª Elena

TALITA. Fundación Privada de Barcelona El camino de Down Galicia

Pérez Vilariño, Susana

Down Galicia

1.5.5 Mesa de Comunicaciones 5 Calidad de Vida

Miércoles 16, 17:30h. a 18:30h. Aula 2.6

Moderadora: Martinelli Cichitti, Paula

La identidad como foco desde el que construir un camino

Fernández Álvarez, Lucía

Down Coruña

Impacto en la calidad de vida de un Programa de Tránsito a la vida adul-ta y exploración vocacional

López Radigán, Bernardita

Asociación Avanza Inclusión Socio-laboral

Análisis de la calidad de vida en los jóvenes con síndrome de Down

Martinelli Cichitti, Paula

Down Madrid

1.5.6 Mesa de Comunicaciones 6 Familia

Miércoles 16, 17:30h. a 18:30h. Aula 2.7

Moderadora: García Sanjuán, Noemí

Necesidades de apoyo de familias de personas con síndrome de Down en Brasil: un estudio piloto

Bitencourt Santos, Daniela

Universidad de Barcelona

Adopción y acogimiento de niños y niñas con discapacidad intelectual

García Sanjuán, Noemí

Universidad Pontificia Comillas

La adaptación de las familias de niños/as con síndrome de Down desde el modelo Doble ABCX

Rubio Guzmán, Eva

(11)

1.6.1 Mesa Redonda 4

Familia y Discapacidad: Cambiar la familia para cambiar la vida de la persona con síndrome de Down

Tema: Hacia una vida adulta lo más autónoma e independiente posible Miércoles 16, 18:30h. a 20:00h. Auditorio

Moderador: Jordán de Urríes Vega, Fco. de Borja

Envejecimiento activo: garantía de bienestar personal y de inclusión social

Berzosa Zaballos, Gonzalo

Escuela de Familias y Discapacidad de la FUNDACIÓN MAPFRE

Vida independiente de las personas con síndrome de Down: servicio de apoyo a la vivienda y papel de las familias

Vived Conte, Elías

Down Huesca

Mi experiencia en los pisos de vida independiente: escritos y recorrido

Borrel Doz, José

Down Huesca

Los hermanos, apoyo fundamental en la vida de las personas con sín-drome de Down

San Segundo Madoz, Jorge

Down España

1.6.2 Mesa Redonda 5

Inclusión educativa real: pasar de la teoría a la práctica

Tema: Aplicación efectiva de la educación inclusiva y transición a la vida adulta

Miércoles 16, 18:30h. a 20:00h. Sala Menor

Moderador: Cámara Pérez, José Fabián

Situación actual de la educación inclusiva en Costa Rica

García González, Mildred

Universidad de Costa Rica

Inclusión educativa y calidad de la educación en Venezuela. Estado de la cuestión

Padrón de Grasso, María Susana

Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID

Educación inclusiva como parte de un proyecto inclusivo de vida

Yadarola, María Eugenia

FUSDAI -Fundación síndrome de Down para su Apoyo e Integración Educación inclusiva. Mi experiencia

San Segundo Madoz, Blanca

(12)

Educar a todos sin discriminación. Primer deber humano de la educación inclusiva

Peyrano de Cacciavillani, Laura

APPE-Asociación para el Progreso de la Educación. Córdoba, Argentina

1.6.3 Mesa Redonda 6

Mejorar la calidad de vida a través de una mejor Salud Tema: Salud, genética e investigación en el síndrome de Down Miércoles 16, 18:30h. a 20:00h. Aula 1.2

Moderador: Moreno Vivot, Eduardo

Aplicación práctica del programa iberoamericano de salud, y su incor-poración al sistema sanitario

Borrel Martínez, José María

Down España / Down Huesca

Instituto Iberoamericano de Investigación y apoyo a la discapacidad in-telectual

Garza Morales, María Agustina

Instituto Iberoamericano de investigación y apoyo a la discapacidad intelectual El programa Vida Sin Límites y Construcción de la Red de Atención de la Salud de las Personas con Discapacidad: avances y desafíos en el cui-dado de las personas con síndrome de Down

Mendes, Vera Lúcia

(13)

jueves 17

mañana

2.1.1 Conferencia 3

El modelo organizacional del futuro. Estrategias para el cambio

Verdugo Alonso, Miguel Ángel

INICO. Universidad de Salamanca

Jueves 17, 9:00h a 10:00h Auditorio (Sala Menor a través de pantalla)

Moderador: Cámara Pérez, José Fabián

2.2.1 Mesa Redonda 7

Panorama posible para una mejor educación

Tema: Aplicación efectiva de la educación inclusiva y transición a la vida adulta

Jueves 17, 10:00h. a 11:15h. Auditorio

Moderadora: Yadarola, Mª Eugenia

Una pedagogía inclusiva en las aulas para una educación más inclusiva

Echeita Sarrionandia, Gerardo

Universidad Autónoma de Madrid

Prácticas profesionales inclusivas centradas en el apoyo, la calidad de vida y la autodeterminación del alumno

Verdugo Alonso, Miguel Ángel

INICO. Universidad de Salamanca

2.2.2 Mesa Redonda 8

¿Una terapia para el síndrome de Down?

Tema: Salud, genética e investigación en el síndrome de Down Jueves 17, 10:00h. a 11:15h. Sala Menor

Moderador: Borrel Martínez, José María

Fundamentos de una terapéutica racional en el síndrome de Down

Flórez Beledo, Jesús

Fundación síndrome de Down de Cantabria (FSDC)

Nuevos enfoques terapéuticos en el síndrome de Down

Dierssen, Mara

Universidad Autónoma de Barcelona

2.3.1 Mesa Redonda 9

¿Es un sueño la vida independiente?

Tema: El papel de las personas con síndrome de Down y sus familias Jueves 17, 11:45h. a 13:30h. Auditorio

(14)

Mi camino hacia la vida independiente

Nadal Tarragó, Ester

Down Lleida

Caminando con mi hermano

Ramírez Saureu, Pau

Down Lleida

Proyectos de vida independiente de las personas con síndrome de Down: una oportunidad de emancipación familiar y de inclusión social

Ruf i Aixas, Josep

Fundación Catalana síndrome de Down

Familias y síndrome de Down: mis expectativas, mis retos

Ritzel Feske, Claudia Patricia

FUNDOWN Caribe

2.3.2 Mesa Redonda 10

El reto de una Sexualidad autónoma

Tema: Hacia una vida adulta lo más autónoma e independiente posible Jueves 17, 11:45h. a 13:30h. Sala Menor

Moderador: Martínez, Juan J.

Autonomía: un objetivo posible

Contardi, Anna

Associazione Italiana Persone Down. Italia

Vida afectiva y vida sexual y reproductiva de las personas con síndrome de Down. El derecho a formar una familia

Garvía Peñuelas, Beatriz

Fundación Catalana síndrome de Down

2.3.3 Mesa Redonda 11 Un futuro de Derechos

Tema: Retos legislativos y políticos Jueves 17, 11:45h. a 13:30h. Aula 1.2

Moderador: Barriga Bravo, José Julián

La implantación de la Convención Internacional de Derechos de PCD

Dos Santos, Lenir

Federação Brasileiras das Asociações de síndrome de Down / Ministério da Saúde do Brasil

LA CONVENCIÓN DE PAPEL. El desafío de hacer realidad los derechos

(15)

jueves 17

tarde

2.4.1 Mesa Redonda 12

Desarrollo y conducta en síndrome de Down

Tema: Salud, genética e investigación en el síndrome de Down Jueves 17, 15:30h. a 17:15h. Auditorio

Moderador: Coronado Hinojosa, Jesús

Consideraciones fisiológicas que predisponen a los niños con síndrome de Down a la complejidad del desarrollo neurológico y conductual

Capone, George T.

Down Syndrome Clinic. Research Center (DSCRC) at Kennedy Krieger Institute. EEUU

Causas y tratamiento de los problemas de conducta en el síndrome de Down

Tassé, Marc J.

Nisonger Center. UCEDD. EEUU

Fenotipo cognitivo-conductual del síndrome de Down

Perera Mezquida, Juan

Centro Princesa de Asturias de ASNIMO

2.4.2 Mesa Redonda 13

Evaluación y planificación de los apoyos, la autodeterminación y la calidad de vida en la educación

Tema: Aplicación efectiva de la educación inclusiva y transición a la vida adulta

Jueves 17, 15:30h. a 17:15h. Sala Menor

Moderador: Verdugo Alonso, Miguel Ángel

Atención al alumnado con síndrome de Down: análisis del patrón de sus necesidades de apoyo

Guillén Martín, Verónica

INICO. Universidad de Cantabria

Escala ARC-INICO. Una herramienta de evaluación de la autodetermi-nación útil en la transición a la vida adulta de jóvenes con síndrome de Down

Vicente Sánchez, Eva

INICO. Universidad de Zaragoza

Calidad de vida de niños y adolescentes con síndrome de Down: eva-luación y futuras líneas de actuación

Gómez Sánchez, Laura

(16)

2.4.3 Mesa Redonda 14

Crear una ciudadanía plena y activa

Tema: El papel de las personas con síndrome de Down y sus familias Jueves 17, 15:30h. a 17:15h. Aula 1.2

Moderador: Díaz Díaz, Antonio Ventura

Capacitar para la ciudadanía. Una ruta curricular

Marques, Sandra

FENACERCI. Portugal

¿Qué hacemos con el elefante en la habitación? Hablar de derechos sexuales y reproductivos de las personas con síndrome de Down

Campos Pinto, Paula

Universidad de Lisboa. Portugal

Interacción con la familia y la comunidad para la promoción de la auto-nomía y la participación social

Cação, Rogério

Cooperativa de Educação e Reabilitação de Cidadãos Inadaptados.

Cercipeni-che. Portugal

2.5.1 Mesa de Comunicaciones 7 Nuevas Tecnologías y Lenguaje Jueves 17, 17:30h. a 18:30h. Aula 1.2

Moderador: Rodríguez Herrero, Pablo

El uso de la tecnología en personas con síndrome de Down y otras dis-capacidades, ¿hacia la inclusión digital?

Berdud Murillo, Mª Luisa

Down Madrid

Able mail: correo electrónico inclusivo. Evaluado y revisado por perso-nas con discapacidad intelectual

Ripollés de la Peña, Marta

Fundación PRODIS

El iBook (iPad) como recurso formativo para personas con discapacidad intelectual. Creación de 6 libros interactivos en la Fundación Prodis

Rodríguez Herrero, Pablo

Fundación PRODIS

2.5.2 Mesa de Comunicaciones 8

Autodeterminación, Vida Independiente y Envejecimiento Jueves 17, 17:30h. a 18:30h. Aula 2.3

(17)

Programa de vida independiente de AURA F.: un paso más para una vida plena

Llorens Pujós, Carme

AURA Fundación

Construyendo ciudadanía

Peñaherrera Sánchez, Liliana

Sociedad Peruana de Síndrome Down

2.5.3 Mesa de Comunicaciones 9 Salud II

Jueves 17, 17:30h. a 18:30h. Aula 2.4

Moderadora: Quero Escalada, Miriam

Características de población con síndrome de Down que desarrolla en-fermedad de Alzheimer

González Cerrajero, María

Hospital Universitario de la Princesa. Madrid

Hallazgos en la tomografía axial computerizada (TAC) cerebral en adul-tos con síndrome de Down

Quero Escalada, Miriam

Hospital Universitario de la Princesa. Madrid

Perfil clínico y principales comorbilidades de los adultos españoles con síndrome de Down

Real de Asúa, Diego

Hospital Universitario de la Princesa. Madrid

2.5.4 Mesa de Comunicaciones 10 Inclusión Educativa

Jueves 17, 17:30h. a 18:30h. Aula 2.5

Moderadora: Uhlmann Foerster, Sonja

Programa Empresa: Máster en prestación de servicios empresariales para personas con discapacidad intelectual. Primera experiencia en España

Rodríguez Alejandre, Olga

Fundación Prodis/ Universidad Alfonso X el Sabio Un pequeño cambio que genera un gran impacto

Rodríguez Pires, Genma

Fundación Down Compostela

Implantación de la Convención Internacional de Derechos de PCD: Re-visión del Artículo 24

Uhlmann Foerster, Sonja

(18)

2.5.5 Mesa de Comunicaciones 11 Salud, educación y lenguaje

Jueves 17, 17:30h. a 18:30h. Aula 2.6

Moderadora: Lizama Calvo, Macarena

Educación sexual para padres y educadores de personas con discapaci-dad cognitiva: reporte de experiencia de proyecto piloto

Lizama Calvo, Macarena

Centro UC síndrome de Down, Pontificia Universidad Católica de Chile Perfil del lenguaje en jóvenes con síndrome de Down y otras discapa-cidades

López-Riobóo Moreno, Elena

Down Madrid

Función masticatoria en niños con síndrome de Down

Wintergerst Lavín, Ana María

Universidad Nacional Autónoma de México

2.5.6 Mesa de Comunicaciones 12 Empleo y retos familiares

Jueves 17, 17:30h. a 18:30h. Aula 2.7

Moderadora: Berástegui Pedro-Viejo, Ana

Estrés parental en familias de niños con síndrome de Down: riesgos y ventajas

Berástegui Pedro-Viejo, Ana

Cátedra de Familia y Discapacidad: Telefónica-Fundación Repsol-Down Madrid. Universidad Pontifica Comillas

¿Cómo ha sido la experiencia vital de los pioneros del empleo con apo-yo? Aura Fundación 1989-2016. Realidades y nuevos retos

Caparrós Martínez, Mar

Aura Fundación

El privilegio de enseñar a quienes quieren aprender

Méndez Darrocha, Beatriz

Asociación Teima Down Ferrol

2.6.1 Mesa Redonda 15

El cambio en la percepción social del síndrome de Down Tema: Retos legislativos y políticos

Jueves 17, 18:30h. a 20:00h. Auditorio

(19)

La imagen pública de las personas con síndrome de Down

Martínez López, Juan Jesús

Down Compostela

Priorizando lo (in) significante

Ritzel Feske, Claudia Patricia

FUNDOWN Caribe

Hablan las personas con síndrome de Down Video

2.6.2 Mesa Redonda 16

Igualdad jurídica y sistemas de apoyos Tema: Retos legislativos y políticos Jueves 17, 18:30h. a 20:00h. Sala Menor

Moderadora: Iglesias Zuazola, Irma Helena

La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapa-cidad: hacia un sistema de apoyos en el ejercicio de la capacidad (art. 12)

Castro-Girona Martínez, Almudena

Fundación AEQUITAS del Consejo General del Notariado de España

La jurisprudencia del Tribunal Supremo en la implementación del dere-cho a la igualdad jurídica, en la CDPD. (Art 12 de la Convención)

Ganzenmüller Roig, Carlos

Fiscalía General del Estado

Modelo de Servicio de apoyo a la etapa adulta de la persona con sín-drome de Down

Huete García, Agustín

INICO. Universidad de Salamanca / InterSocial

2.6.3 Mesa Redonda 17

Planes individualizados de Transición y Autodeterminación Tema: Aplicación efectiva de la educación inclusiva y transición a la vida adulta

Jueves 17, 18:30h. a 20:00h. Aula 1.2

Moderador: Martínez López, Pedro

Retos y oportunidades en el proceso de transición a la vida adulta. La perspectiva de jóvenes con discapacidad intelectual y sus familias

Pallisera Díaz, María

Universidad de Girona

Sinergias entre servicios para la transición escuela empleo

Jordán de Urríes Vega, Fco. De Borja

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La persona con discapacidad intelectual, el diseño de su proyecto de vida, transición de la vida escolar a la vida laboral

Luna Brosa, Cristina

TALITA. Fundación Privada de Barcelona

Construcción Red de Atención y Apoyo a Proyectos para Personas con Discapacidad: las políticas de producción autonomía y aumentar la par-ticipación social

Mendes, Vera Lúcia

Ministerio de Salud de Brasil

viernes 18

mañana

3.1.1 Conferencia 4

Cuidado de la salud para adultos con síndrome de Down

Capone, George T.

Down Syndrome Clinic. Research Center (DSCRC) at Kennedy Krieger Institute. EEUU

Viernes 18, 9:00h. a 10:00h. Auditorio (Sala Menor a través de pantalla)

Moderador: Coronado Hinojosa, Jesús

3.2.1 Conferencia 5

Cómo la conducta adaptativa juega un papel fundamental en el síndro-me de Down

Tassé, Marc J.

Nisonger Center. UCEDD. EEUU

Viernes 18, 10:15h. a 11:15h. Auditorio (Sala Menor a través de pantalla)

Moderador: Iglesias Zuazola, Irma Helena

3.3.1 Mesa Redonda 18

Derecho de una mejor salud y atención sanitaria

Tema: Salud, genética e investigación en el síndrome de Down Viernes 18, 11:45h. a 13:30h. Auditorio

Moderador: Borrel Martínez, José María

Un nuevo plan de salud integral para los adultos con síndrome de Down en Catalunya

(21)

Plan de salud en adultos con síndrome de Down

Videla Ces, Sebastià

Fundación Catalana síndrome de Down

Experiencia clínica: plan de salud en adultos con SD y epilepsia

Fernández González, Susana

Fundación Catalana síndrome de Down

3.3.2 Mesa Redonda 19

El futuro está en las propias personas con síndrome de Down Tema: El papel de las personas con síndrome de Down y sus familias Viernes 18, 11:45h. a 13:30h. Sala Menor

Moderador: Varela, Marcelo

Síndrome de Down: las cosas en su sitio

Padrón de Grasso, María Susana

Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID

La estela de los pioneros, la esperanza de futuro: hacia la inevitable transformación de las organizaciones de familias

Tamarit Cuadrado, Javier

Plena Inclusión España

La autonomía personal ejercida con y desde la discapacidad

Marín Calero, Carlos

3.3.3 Mesa Redonda 20 Derecho al futuro

Tema: Retos Legislativos y Políticos Viernes 18, 11:45h. a 13:30h. Aula 1.2

Moderador: San Segundo García, Mateo

El derecho a tener derechos. La obligación de proporcionar un sistema de apoyos para la toma de decisiones en el marco del derecho interna-cional de los derechos humanos

Palacios Rizzo, Agustina

Centro de Investigación y Docencia en Derechos Humanos “Alicia Moreau” (CIDDH). Universidad Nacional de Mar del Plata. Argentina

Cambios en la legislación sobre la discapacidad en Iberoamérica

Dos Santos, Lenir

Federação Brasileiras das Asociações de síndrome de Down / Ministério da Saúde do Brasil

Acto de Clausura

Viernes 18, 13:30h

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sesión de POster

jueves 17

tarde

Jueves 17, de 17:00h. a 19:00h.

Colocación de los Poster de 16:00h. a 17:00h. Los participantes deberán estar presentes junto a sus Poster el mayor tiempo posible.

Hall del Auditorio

1. Protocolo de evaluación de habilidades cognitivas para determinar el perfil laboral

Bustamante Maldonado, María José

Universidad de las Américas

2. Uso de la planificación centrada en la persona en las prácticas de atención a personas con discapacidad

Cuervo Rodríguez, Tania

Universidad de Oviedo

3. Frecuencia de dislipidemias en niños y jóvenes chilenos con síndro-me de Down

De la Piedra Bustamante, María José

Pontificia Universidad Católica de Chile

4. El punto de vista del protagonista, ¿qué piensan los jóvenes con síndrome de Down sobre su identidad y realidad?

Gómez de Aranda Pardo, Carlos

TALITA Fundación Privada

5. Salud periodontal en pacientes con síndrome de Down. Reporte de dos casos y revisión de la literatura

Hernández Ovalle, Sabina

Universidad de Valparaíso. Fundación Down21 CHILE

6. Programa educativo en sexualidad “Tengo derechos como tú” para personas con discapacidad

Honrubia Pérez, María

Universidad de Barcelona y Asociación Nacional de Salud Sexual y Disca-pacidad (ANSSYD)

7. Edad psicolingüística y edad motriz en personas con discapacidad intelectual

Mampaso Desbrow, Joanne

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9. La salud oral en las personas con síndrome de Down

Mayoral Trías, María Ángela

Fundación Catalana síndrome de Down

10. Medios para la coordinación entre los distintos agentes educativos del aula

Misa García, Paloma

Universidad Politécnica de Valencia

11. Desarrollo de habilidades de autonomía en un programa de tránsi-to a la vida adulta

Olivares Mascareno, Romina

Asociación Avanza Inclusión Socio-Laboral

12. Agrupación Líderes: 7 años luchando por la autodefensa de los dere-chos humanos de personas en situación de discapacidad intelectual

Quinteros Pino, Richard

Agrupación Líderes con Mil Capacidades, Chile 13. Sonare

Retamales, Mariana

Universidad del Salvador. Equipo Interdisciplinario Ninnus 14. Experiencia psicomotriz prenatal

Rio Baraja, Bernardita

Pontificia Universidad Católica de Chile

15. Evaluación de calidad de vida en niños y adolescentes con síndro-me de Down. Administración Escala Kidslife

Rodríguez Crespo, María Mar

Down España

16. Una buena comunicación del diagnóstico prenatal: determinante en el síndrome de Down

Vargas Aldecoa, Teresa

PIJPII (UCM)

Recogida de la SESIÓN DE POSTER en el HALL AUDITORIO de 19:00h. a 19:30h. Los Poster que no hayan sido retirados en ese horario serán destruidos.

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OT.2040317 CMYK

colaboraN

Pro

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PR O G R AM A CO NG RE SO S AL AM ANC A 2016 M rco les 16 Ju eves 17 Vi er nes 18 Au di tor io Au di tor io Au di tor io . CO NF ERE NCI A M ARCO Ag us tín H ue te 9, 00h . – 10, 00h . CO NF ERE NCI A 3 M ig ue l Á nge l V er dug o 9,0 0h. 10 ,00 h. CO NF ERE NCI A 4 G eor ge T. C apo ne 15h . Au di tor io 10, 00 h. - 11, 15h . Au di tor io Sal a M en or 10, 15h . 11, 15 h. Au di tor io CO NF ERE NCI A 2 Robe rt L. S ch al ock MR 7 G era rdo E ch ei ta M ig ue l Á nge l V er dug o MR 8 Je s F lo rez M ar a D ier ss en CO NF ERE NCI A 5 Ma rc J. T ass é 1, 45 h. Des ca nso 11, 15h . 1 1, 45 h. Des ca nso 11, 15h . 1 1, 45 h. Des ca nso 30 h. Au dit or io 11, 45h . 13, 30h . Au dit or io Sal a M en or Au la 1 .2 11, 45h .13, 30 h. Au di tor io Sal a M en or Au la 1 .2 CE RE M O NI A DE INA UG URA CI Ó N Co nf er en ci a In st itu cio na l Lo s es af ío s de la oh es n oc ia l A m rc a La tin a Rivero Illa, M. en D C S é i MR 9 Est er N ad al Pa u Ram írez Jo sep R uf Cla ud ia R itz el MR 11 Le ni r Do s Sa nt os L ui s Bul it R af ael de Lo re nz o MR 1 8 Jua n Fo rte a Ag ust ín S er és Susana F ern án de z Sebastián V id el a MR 1 9 Su san a P ad n Jav ier T am ar it Car lo s M ar ín MR 20 Ag ust in a P al ac io s Le ni r D os S an tos 30 h. Com ida 13, 30h . – 15, 30h . Com ida 13, 30 h. Cl au su ra ,15 h. Au dit or io Sal a M en or Au la 1 .2 15, 30h 17 ,15 h. Au dit or io Sal a M en or Au la 1 .2 MR 1 Pam el a C asag ra nd e Le ni r D os S ant os Pe dr o Ma rtí ne z G lo ria C an als Sab in a L ob at o MR 2 So ns ol es P er pi ñá n M ar gar ita Cañ ad as Ri car do C an al MR 3 L. C ay o P ér ez Irm a Ig le sia s Lu is B uli t MR 12 G eo rg e C ap on e M ar c T assé Ju an P er er a MR 13 Ve ni ca Gu illé n Eva V ice nt e La ur a G óm ez MR 1 4 Sa nd ra M arq ue s Pa ul a C am po s Pi nt o Ro rio C ação Pap el de la s Per so nas c on S D y sus f am ili as R et os L eg is la tiv os y P olít ic os Sal ud , g en ét ica e in vest ig aci ón en el S ín dr om e d e 7, 30 h. Des ca nso 17, 00h . – 19, 00h . SES N D E PO ST ER Ap licaci ón ef ec tiv a d e l a e du caci ón in cl usi va y tran si ci ón a l a v id a a du lta 17, 15 h. 1 7, 30 h. Des ca nso 8, 30 h. M ES AS DE CO M UN IC AC IO NE S 17, 30 h. 1 8, 30 h. M ES AS DE CO M UN IC AC IO NE S 00 h. Au dit or io Sal a M en or Au la 1 .2 18, 30h - 20, 00 h. Au dit or io Sal a M en or Au la 1 .2 Haci a un a v id a ad ul ta l o m ás a ut óno m a e in de pe ndi en te pos ibl e MR 4 G on zal o B er zo sa El ía s V iv ed Jo Bo rr el D oz J or ge S an S eg undo MR 5 M ild re d Ga rc ía Su san a P ad n M ª E uge ni a Y ad ar ol a Bl an ca S an S eg undo Lau ra P ey ran o MR 6 Jo M ª B or rel M . Ag us tina G ar za V er a M en de s MR 15 Arturo San Román Ju an J esú s M ar tín ez Cla ud ia R itz el Hab la n l as pe rs on as con s ín dr om e de Do w n (Ví deo ) MR 16 Al m ud en a C ast ro - Gir on a Car lo s G an zem ul ler A gu st ín H ue te M R 17 M ar ía P al liser a Bo rja Jo rd án D e Urrí es Cr is tina L una B ro sa Ve ra M en des Anna C on ta rdi Be at riz G ar a MR 10

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