RIPS (2018) - 34 - Vol. 6, N°1, 34-43
Perfil sociodemográfico y bienestar psicológico de cuidadores familiares
principales del paciente paliativo
Sociodemographic profile and psychological well-being of main family caregivers of the palliative
pa-tient.
Ana Soto-Rubioa, Juan Núñez-Sáncheza & Marián Pérez-Marína*
Universidad de Valenciaa
Recibido: Enero, 2018 • Aceptado: Marzo, 2018
Resumen: La presente investigación tiene como objetivos elaborar el perfil descriptivo de las variables sociodemográ-ficas y de bienestar emocional de cuidadores familiares principales de pacientes al final de la vida. El estudio se ha llevado a cabo con 213 cuidadores familiares principales de pacientes al final de la vida. El rango de edad de estos cui-dadores es de 22 a 92 años, con una media de 61,49 y una DT de 13,647 (mediana = 64). La mayoría de los cuidadores son mujeres (77%), están inactivas laboralmente (56%), su relación con el familiar cuidado es cónyuge (75%) o hija (38%) y cuentan con estudios primarios (55%). El estudio revela que el 42,2% presentan una alteración de la percep-ción del paso del tiempo asociada al malestar de la funpercep-ción de cuidador familiar y un 29,2% afirman tener malestar emocional. El presente estudio pone de relieve con datos significativos y relevantes el fuerte impacto emocional que la situación de final de vida supone para el familiar cuidador principal y la necesidad de intervenir con este grupo pobla-cional.
Palabras Clave: Cuidador familiar principal, final de vida, paciente paliativo, malestar emocional, bienestar emocional
Abstract: The present research aims to elaborate the de-scriptive profile of the socio-demographic and emotional well-being variables of primary family caregivers of pa-tients at the end of life. The study was carried out with 213 primary family caregivers of patients at the end of life. The age range of those caregivers is 22 to 92 years, with a mean of 61.49 and a SD of 13,647 (median = 64). The majority of the caregivers are women (77%), are inactive in the work-force (56%), have a relationship with the family caregiver that is either a spouse (75%) or daughter (38%), and have a primary education (55%). The study reveals that 42.2% pre-sent an alteration in the perception of the passage of time associated with the discomfort of the role of family care-giver and 29.2% claim to have emotional discomfort. The present study highlights with significant and relevant data the strong emotional impact that the end of life situation has on the main family caregiver and the need to intervene with this population group.
Keywords: Family primary caregiver, end of life, palliative patient, emotional distress, emotional well-being
*Correspondencia al autor: Facultad de Psicología, Universidad de Valencia. Av. Blasco Ibáñez 21. C.P. 46010 Valencia, España,
Introducción
Según Durán (2012), la mayoría de las
rees-tructuraciones familiares son consecuencia de la
en-fermedad de uno de sus miembros, lo que cobra vital
importancia cuando se estima que Europa perderá
nueve millones de habitantes menores de 14 años y
ganará 35 millones de mayores de 80 entre el 2010 y
el 2050.
La familia, como sistema, se enfrenta con
frecuen-cia a desafíos y alguno de ellos, como las transiciones,
ponen en peligro su estructura y funcionamiento. La
mayoría de las transiciones son normativas y la
fami-lia puede afrontarlas sin la necesidad de un
profesio-nal, pero en algunos casos hace falta un especialista
que ayude en el proceso de adaptación (Barreto, Díaz,
Pérez y Saavedra, 2013).
La situación de final de vida implica una serie
de retos a los que no solo hace frente al paciente. Su
familia también debe ir adaptándose a numerosas
pér-didas progresivas asociadas al futuro fallecimiento del
familiar (Mitrani, 2006). Los familiares pueden verse
afectados por la situación del paciente paliativo, su
pronóstico, los resultados del tratamiento y la futura
muerte del ser querido (Howarth, 2011). En esta
situa-ción, la familia se enfrenta a tareas asociadas a la
ne-gociación de nuevos roles y a la toma de decisiones
complejas (Lima, Allen, Goldsheider y Intrator,
2008).
La familia es por tanto una fuente insustituible de
apoyo para los enfermos, dado su carácter de
asisten-cia flexible y emocional, que no se puede obtener del
mismo modo por sistemas formales de apoyo. No
obs-tante, las tareas de cuidado pueden suponer un fuerte
impacto para la familia (Rodríguez-Rodríguez, 2005;
Mitrani et al., 2006) dado que:
El cuidado de un familiar implica una red
extensa de allegados que comparten una historia
personal y emocional, que necesitan ajustarse de
forma conjunta a las necesidades del familiar enfermo.
La familia debe ir asumiendo de forma
progresiva los roles que desempeñaba la persona que
se encuentra en situación de final de vida.
Es normal que los diversos miembros de una
familia pasen por procesos individuales y diferentes a
la hora de asumir la pérdida progresiva del familiar
enfermo y por tanto tengan diferentes niveles de
aceptación y afrontamiento.
Es habitual que algunas familias se
encuentren separadas o dispersas y la necesidad de
cuidado del familiar o su enfermedad les obliga a
reagruparse para tomar decisiones y cuidar al enfermo,
lo que puede hacer resurgir asuntos y problemas
familiares previos.
Los integrantes de una misma familia pueden
tener diferentes puntos de visa respecto a las
necesidades del enfermo y el tipo de estrategias de
cuidado que emplear.
Con cierta frecuencia surgen problemas
respecto a la distribución de las tareas de cuidado y la
percepción de responsabilidad individual y colectiva
sobre el familiar enfermo que tienen los diferentes
miembros de la familia.
Otro factor que influye notablemente en las
tareas de cuidado y en la readaptación familiar es la
relación ya existente que tenían los integrantes de la
familia con el paciente, pudiéndose dar una
reactivación de conflictos latentes (Choi y Marks,
RIPS (2018) - 36 - Vol. 6, N°2, 34-43 Ante la situación de enfermedad severa y de final de
vida de uno de sus miembros, en la mayoría de los
ca-sos, se cuenta con una persona familiar que asume la
responsabilidad central del cuidado. Es decir, un
“cui-dador familiar principal” que se puede definir cómo: “aquel familiar responsable de los cuidados del
pa-ciente, la mayor parte del tiempo, o durante más
tiempo que otros cuidadores familiares”
(Pérez-Ma-rín, 2000).
Este cuidador familiar principal suele pertenecer a la
red familiar próxima del paciente y no solo se encarga
de la parte más extensa del cuidado, si no que suele
tener que permanecer en un estado de disponibilidad
permanente para cualquier necesidad del familiar
en-fermo. Esta dependencia del tiempo del cuidador a las
demandas del familiar enfermo suele estar relacionado
con la sobrecarga percibida por las personas que
cui-dan (García-Calvente, Mateo-Rodríguez y
Maroto-Navarro, 2004).
Son numerosos los estudios e intervenciones que
ha-cen hincapié en el cuidador familiar principal de los
pacientes al final de vida, enfocados en la figura del
cuidador familiar y remarcando la importancia que
tiene dentro del sistema de funcionamiento familiar y
de soporte al enfermo. Entre ellos destaca la actual
Es-trategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional
de Salud, (Aoun et al., 2015; Ventura et al., 2014; Mi-nisterio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Espa-ñol, 2011).
El cuidador familiar principal sufre los efectos de su
nuevo rol de cuidador, viendo afectado su bienestar
psicológico y salud en general, lo que repercute tanto
en las funciones de cuidado cómo en el propio estado
del familiar enfermo (McCorkle et al., 2007; Given et al., 2004; Harding y Higginson, 2003; Northouse et al., 2000). La mayoría de los cuidadores están en una
situación tanto de cuidar al familiar cómo de necesitar
cuidado; por eso se les ha calificado como “paciente oculto” (Kristjanson y Aoun, 2004; Wilkinson y Lynn,
2005).
La carga psicológica de cuidar a un familiar en
si-tuación de final de vida ha sido bien estudiada y
docu-mentada (Grov et al., 2005; Kurtz et al., 2004; Grun-feld et al., 2004). Numerosos estudios nos hablan de cómo el estrés que padecen los cuidadores afecta a su
bienestar emocional y estado psicológico en general
(Bevans y Sternberg, 2012; Cohen y Pollack, 2005;
Hodges, Humphris, y Macfarlane, 2005; Kotkamp-
Mothes, Slawinsky, Hindermann, y Strauss, 2005;
Gi-ven et al., 2004; Kurtz et al., 2004; Pinquart y Sören-sen, 2003; Gilbar y Ben-Zur, 2002; Northouse et al., 2002). El malestar psicológico que presentan los
cui-dadores de pacientes al final de la vida puede llegar
incluso a ser mayor que el experimentado por el
pro-pio familiar cuidado (Braun, Mikulincer, Rydall et al., 2007; McCorkle et al., 2007; Mellon, Northouse y Weiss, 2006; Hodges, Humphris y Macfarlane, 2005;
Matthews, 2003).
Los problemas de tipo ansioso y emocional,
in-cluida la depresión, son algunos de los cuadros más
habituales reportados por los cuidadores familiares
principales (Northouse et al., 2012; Stenberg, Ruland y Mlaskowski, 2010; Cooper, Balamurali y
Livings-ton, 2007; Pinquart y Sörensen, 2003; Dura,
Stuken-berg y Kiecolt-Glaser, 1991).
Las implicaciones para el estado psicológico
y de salud global del cuidador son tan significativas,
que se hace necesario investigaciones cómo la
pre-sente, cuya finalidad es elaborar el perfil descriptivo
de las variables sociodemográficas y de bienestar
emocional de los cuidadores familiares principales de
Método
Participantes
El estudio se ha llevado a cabo con una muestra de 213
cuidadores familiares principales, de los cuales el
77,3% eran mujeres, siendo la edad media 61,49 y una
DT de 13,647. El rango de edad de estos cuidadores es
de 22 a 92 años.
Instrumentos
Las características sociodemográficas principales
como edad, sexo, estado civil, parentesco con el
pa-ciente y educación se han evaluado mediante el
em-pleo de una escala diseñada ad hoc para la
investiga-ción.
El bienestar psicológico del cuidador se ha evaluado
mediante el empleo de cuestionario de Percepción del
paso del tiempo y evaluación del bienestar (Bayés et
al, 1997). Dicho instrumento consta de dos únicos
ítems, el primero de ellos “En general ¿el día de ayer
cómo se le hizo?” evalúa la percepción del paso del
tiempo; y el segundo “En general, ¿en el día de ayer
cómo se encontró?” evalúa la vivencia de bienestar
emocional. Ambos ítems son escalas tipo Likert con
cinco opciones de respuesta que van, en el primer caso
desde “muy corto” a “muy largo” y en el segundo, desde “muy bien” a “muy mal”.
Procedimiento
En coordinación con los profesionales de cuidados
pa-liativos de los hospitales participantes se expuso a los
cuidadores familiares, cuyo familiar enfermo se
en-contraba en fase de final de vida, la posibilidad de
par-ticipar en el estudio.
Cada familiar cuidador firmó el documento de
consen-timiento informado y un acuerdo de confidencialidad
dentro del marco de los principios de la Declaración
de Helsinki (OMS, 1975).
El instrumental de evaluación fue cumplimentado la
segunda semana de ingreso del paciente. Un psicólogo
pertinente al equipo de investigación entrenado a tal
fin fue el responsable de llevar a cabo la evaluación
con el cuidador
Análisis de datos
Se ha empleado el paquete estadístico SPSS en su
ver-sión 25 para realizar los análisis descriptivos de las
va-riables sociodemográficas y de bienestar.
Resultados
Perfil de las características sociodemográficas de los cuidadores familiares
Los datos revelan una gran mayoría de cuidadores
fa-miliares mujeres (77%), que se encuentran inactivas
laboralmente (56%), casadas (75%), cuyo parentesco
con el paciente es principalmente el de conyugue
(50%) o hija (28%) y cuentan generalmente con
estu-dios primarios (55%), cómo se puede expone en la
RIPS (2018) - 38 - Vol. 6, N°2, 34-43
Tabla 1. Análisis descriptivo de las características sociode-mográficas de los cuidadores familiares
Frecuencia Porcentaje
Parentesco Cónyuge 78 50,6
Hijo 56 36,4
Padres 2 1,3
Hermano/a 5 3,2
Otros 13 8,4
Estado civil Soltero 18 11,7
Pareja de hecho 2 1,3
Casado 117 76,0
Divorciado 5 3,2
Viudo 12 7,8
Nivel de estudios Sin estudios 29 19,1
Primarios 82 53,3
Bachiller elemental 18 11,2
Bachiller superior 13 8,6
Diplomatura 7 4,6
Licenciatura 4 2,6
Otros 1 ,7
Situación laboral Trabajador activo 34 22,1
En paro 33 21,4
Jubilado 66 42,9
otros 21 13,6
Perfil de Bienestar psicológico
Con respecto a la percepción de paso de tiempo del
cuidador familiar principal, la respuesta mayoritaria es
“normal” con un 44,2% de los resultados, seguidos de “corto” (13%) y “muy corto “(0,6%).
No obstante, cabe señalar que las opciones “largo”
(22,7%) y “muy largo” (19,15%) suponen juntas un
total del 42,2%.
Estos datos pueden observarse en detalle en la Tabla
2.
Tabla 2. “En general ¿el día de ayer cómo se le hizo?
Frecuencia Porcentaje
Muy corto 1 ,6
Corto 20 13
Normal 68 44,2
Largo 35 22,7
Muy largo 30 19,5
En lo referente al bienestar psicológico del cuidador
familiar principal la mayoría de los participantes
afir-maron que se encontraron “bien” (35,1%), seguido de
“normal” (34,4%), “mal” (22,1%), “muy mal” (7,1%) y “muy bien” (1,3%).
Tabla 3. En general, ¿en el día de ayer cómo se encontró?
Frecuencia Porcentaje
Muy bien 2 1,3
Bien 54 35,1
Normal 53 34,4
Mal 34 22,1
Muy mal 11 7,1
Discusión
Objetivo 1. Elaborar el perfil descriptivo de las
va-riables sociodemográficas de los cuidadores
familia-res principales.
El perfil sociodemográfico mayoritario de los
cui-dadores familiares principales es el de mujer, con
es-tudios primarios, alrededor de 64 años que está casada
con el familiar enfermo y se encuentra inactiva
labo-ralmente. Aunque las cónyuges son el perfil
mayorita-rio no debemos obviar la segunda relación más
fre-cuente que es la de hija del enfermo, siendo este perfil
casi una tercera parte del total de los casos. Esto va en
relación con lo expuesto en la literatura científica al
la fecha (Aoun et al., 2015; Taylor et al., 2014;
Mont-gomery, Kwak, Kosloski y O’Connell, 2011; Hudson
et al., 2008; Rodríguez-Rodríguez, 2005; Sörensen et
al., 2002; Kozachik et al., 2001). El parentesco del
cui-dador y el rol que cumple dentro del sistema familiar
influye notablemente en las diversas dificultades a las
que se enfrentan las cuidadoras familiares. Son
diver-sos los roles que tienen que asumir y que compaginar
con el rol de cuidador, cómo el de madre y abuela, lo
que puede suponer un reto añadido a la hora de llevar
a cabo sus funciones de cuidado, tal y como informan
los estudios precedentes al respecto
(Savundranaya-gam y Montgomery, 2010; Mitrani et al., 2006).
Objetivo 2. Elaborar un perfil descriptivo del
bie-nestar psicológico experimentado por los cuidadores
familiares principales.
Con respecto a las variables de bienestar evaluadas se
constata una presencia significativa de alteración en la
percepción del paso de tiempo. Los cuidadores
fami-liares principales vivencian situaciones de dolor y
ma-lestar en el cuidado del familiar enfermo y esta
expe-riencia se siente de forma más pausada y prolongada
en el tiempo, aumentado así la afectación en el propio
cuidador (Bayés, 1997). En lo referente al bienestar
emocional, las puntuaciones negativas (malestar
emo-cional) corresponden a una tercera parte de la muestra,
lo que ya de por si justifica la necesidad de intervenir
en dicho perfil (Bevans y Sternberg, 2012). Hay que
tener en cuenta que muchas veces los cuidadores no
verbalizan el malestar que pueden sentir a causa de
sentimientos de culpa (Chiu et al, 2010; Hebert et al., 2009), lo que puede dar como resultado una
infravalo-ración del malestar real vivenciado y subraya la
im-portancia y necesidad de uso de indicadores indirectos
como el de percepción de paso del tiempo.
Conclusiones
El presente estudio confirma la necesidad de estudiar
e intervenir con los cuidadores familiares principales,
no solamente por su propio bienestar, sino también por
el de la persona que recibe los cuidados.
Tiene vital importancia el perfil sociodemográfico del
cuidador, manteniéndose aún este rol de forma
mayo-ritaria en las mujeres de la familia, en las que recae el
cuidado del familiar. Al igual que el género, la
inacti-vidad laboral se manifiesta de forma prevalente,
pu-diéndose explicar, en parte, por la dificultad añadida
de compaginar una actividad laboral con el cuidado
extenso del familiar. El impacto emocional que genera
en el cuidador su nuevo rol se manifiesta de variadas
formas, afectando su salud y bienestar. A este respecto
la alteración en la percepción del tiempo se presenta
cómo un indicador significativo de la repercusión que
tiene en el individuo su función de cuidador. El tiempo
es una experiencia personal, intransferible e
irrecupe-rable, que puede vivenciarse de forma anómala en las
situaciones de malestar, potenciando el riesgo de
so-brecarga en el cuidador. Por lo anterior se propone la
percepción de paso del tiempo como variable de
eva-luación e intervención a la hora de trabajar con
cuida-dores familiares principales, elemento fundamental
para los pacientes y para la sociedad en general.
Limitaciones y líneas futuras de investigación
La principal limitación del presente estudio es que
lleva a cabo un análisis descriptivo del perfil
sociode-mográfico y de bienestar del cuidador principal sin
re-lacionarlas con las variables del familiar enfermo al
que cuidan. Futuras líneas de investigación podrían
estudiar también el estado del cuidador en diversos
momentos del proceso de enfermedad y final de vida
del paciente (diagnóstico, deterioro y muerte) para
RIPS (2018) - 40 - Vol. 6, N°2, 34-43 diversos momentos del cuidado y poder hacer
pro-puestas específicas a este respecto. Pese a las
limita-ciones, consideramos que los datos que aporta la
pre-sente investigación son relevantes dado que parten de
una muestra de tamaño considerable, teniendo en
cuenta que las muestras habituales en contexto de final
de vida suelen ser muy reducidas por causas
inheren-tes a la situación estudiada.
Referencias
Aoun, S., Deas, K., Toye, C., Ewing, G., Grande, G.,
& Stajduhar, K. (2015). Supporting family
caregivers to identify their own needs in
end-of-life care: Qualitative findings from a
stepped wedge cluster trial. Palliative medi-cine, 29(6), 508-517. DOI:
10.1177/0269216314566061
Barreto, P., Díaz, J., Pérez, M., & Saavedra, G.
(2013) Cuidando al cuidador: familiares de
pacientes al final de la vida. Revista de Psi-cología de la Salud (New Age) 1(1). Bayés, R. (1998) Psicología del sufrimiento y de la
muerte. Anuario de Psicología, 29(4), 5-17. Bevans, M. & Sternberg, E. (2012). Caregiving
Bur-den, Stress, and Health Effects Among
Fam-ily Caregivers of Adult Cancer Patients.
JAMA, 307(4), 398-403. DOI: 10.1001/jama.2012.29
Chiu, Y., Huang, C., Yin, S., Huang, Y., Chien, C. &
Chuang, H. (2010). Determinants of
Complicated Grief In Caregivers Who Cared
For Terminal Cancer Patients. Support Care
Cancer, 18, 1321-1327. DOI:
10.1007/s00520-009-0756-6
Choi, H., & Marks, N. F. (2006). Transition to
care-giving, marital disagreement, and
psycholog-ical well-being: A prospective US national
study. Journal of Family Issues, 27(12), 1701-1722. DOI: 1
0.1177/0192513X06291523
Cohen, M. & Pollack, S. (2005). Mothers with breast
cancer and their adult daughters: The
rela-tionship between mothers’ reaction to breast
cancer and their daughters’ emotional and
neuroimmune status. Psychosomatic Medi-cine, 67, 64-71. DOI:
10.1097/01.psy.0000151746.36540.6e
Cooper, C., Balamurali, T. B. & Livingston, G.
(2007). A systematic review of the
preva-lence and covariates of anxiety in caregivers
of people with dementia. International
Psy-chogeriatrics, 19(2), 175-195. DOI:
10.1017/S1041610206004297
Dura, J. R., Stukenberg, K. W. & Kiecolt-Glaser, J.
K. (1991). Anxiety and depressive disorders
in adult children caring for demented parents.
Psychology Aging, 6(3), 467–473.
Durán, M.A., (2012). El trabajo no remunerado en la economía global. Madrid: Fundación BBVA.
García-Calvente, M. D. M., Mateo-Rodríguez, I., &
Maroto-Navarro, G. (2004). El impacto de
cuidar en la salud y la calidad de vida de las
mujeres. Gaceta sanitaria, 18(5), 83-92.
Given, B., Wyatt, G., Given, C., Gift, A., Sherwood,
Bur-den and depression among caregivers of
pa-tients with cancer at the end-of-life. Oncol-ogy nursing forum, 31(6), 1105-1117. DOI: 10.1188/04.ONF.1105-1117
Grov, E.K., Dahl, A.A., Moum, T. & Fossa S.D.
(2005). Anxiety, depression, and quality of
life in caregivers of patients with cancer in
late palliative phase. Psychooncology. 16(7), 1185-1191.
Grunfeld, E., Coyle, D., Whelan, T., Clinch, J.,
Reyno, L., Earle, C. C., Willan, A., Viola, R.,
Coristine, M., Janz, T. & Glossop, R. (2004).
Family caregiver burden: results of a
longitu-dinal study of breast cancer patients and their
principal caregivers. Canadian Medical As-sociation Journal, 170(12), 1795-1801. DOI: 10.1503/cmaj.1031205
Harding, R. & Higginson, I. J. (2003). What is the
best way to help caregivers in cancer and
pal-liative care? A systematic literature review of
interventions and their effectiveness. Pallia-tive Medicine, 17, 63-74. DOI:
10.1037/11502-000
Hodges, L. J., Humphris, G. M., & Macfarlane, G.
(2005). A meta-analytic investigation of the
relationship between the psychological
dis-tress of cancer patients and their careers. So-cial science & medicine, 60(1),
Hebert, R., Schulz, R., Copeland, V. & Arnold, R.
(2009). Preparing Family Caregivers For
Death And Bereavement. Insights From
Caregivers Of Terminally Ill Patients.
Jour-nal of Pain and Symptom Management,
37(1), 3-12. DOI:
10.1016/j.painsym-man.2007.12.010x
Hodges, L. J., Humphris, G. M., & Macfarlane, G.
(2005). A meta-analytic investigation of the
relationship between the psychological
dis-tress of cancer patients and their careers.
So-cial science & medicine, 60(1),
Howarth, A. (2011). Concepts and Controversies In
Grief And Loss. Journal Of Mental Health Counselling, 33(1), 4-10.
http://www.eapcnet.org/about/definition.html
(access date: 22.01.2008). DOI:
10.17744/mehc.33.1.900m56162888u737
Hudson, P., Quinn, K., Kristjanson, L., Thomas, T.,
Braithwaite, M., Fisher, J., & Cockayne, M.
(2008). Evaluation of a psycho-educational
group programme for family caregivers in
home-based palliative care. Palliative
Medi-cine, 22(3), 270-280. DOI:
10.1177/0269216307088187
Kozachik, S. L., Given, C. W., Given, B. A., Pierce,
S. J., Azzouz, F., Rawl, S. M., & Champion,
V. L. (2001, August). Improving depressive
symptoms among caregivers of patients with
cancer: results of a randomized clinical trial.
In Oncology Nursing Forum, 28(7).
Kristjanson, L. J., & Aoun, S. (2004). Palliative care
for families: remembering the hidden
pa-tients. The Canadian Journal of Psychiatry,
RIPS (2018) - 42 - Vol. 6, N°2, 34-43 Kotkamp-Mothes, N., Slawinsky, D., Hindermann,
S., & Strauss, B. (2005). Coping and
psycho-logical well-being in families of elderly
can-cer patients. Critical Reviews in Oncology/ Hematology, 55, 213-229.
Kurtz, M. E., Kurtz, J. C., Given, C. W., & Given, B.
A. (2004). Depression and physical health
among family caregivers of geriatric patients
with cancer - A longitudinal view. Medical Science Monitor, 10, CR447-CR456. Lima, J. C., Allen, S. M., Goldscheider, F., &
Intra-tor, O. (2008). Spousal caregiving in late
midlife versus older ages: Implications of
work and family obligations. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sci-ences and Social SciSci-ences, 63(4), S229-S238.
Matthews, B. A. (2003). Role and gender differences
in cancer-related distress: A comparison of
survivor and caregiver self-reports. Oncol
Nurs Forum, 30, 493-499.
McCorkle R., Siefert ML., Dowd MF, et al. (2007). Effects of advanced practice nursing on
pa-tient and spouse depressive symptoms,
sex-ual function, and marital interaction after
radical prostatectomy. Urol Nurs 27, 65-77. Mellon, S., Northouse, L. L., & Weiss, L. K. (2006).
A population-based study of the quality of
life of cancer survivors and their family
care-givers. Cancer Nursing, 29(2), 120-131.
Mitrani, V. B., Lewis, J. E., Feaster, D. J., Czaja, S.
J., Eisdorfer, C., Schulz, R., & Szapocznik, J.
(2006). The role of family functioning in the
stress process of dementia caregivers: a
structural family framework. The Gerontolo-gist, 46(1), 97-105.
Montgomery, R., & Kwak, J. (2008). TCARE:
Tai-lored caregiver assessment and referral.
Jour-nal of Social Work Education, 44(sup3),
59-64.
Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.
(2011). La perspectiva de los ciudadanos por
la seguridad del paciente. Madrid: Agencia
de Calidad del Sistema Nacional de Salud.
Northouse, L.L., Mood, D., Templin, T., Mellon, S.,
George, T. (2000). Couple’s patterns of
ad-justment to colon cancer. Social Science & Medicine,50, 271-284. DOI: 0.1016/S0277-9536(99)00281-6
Pérez-Marín, M. (2000). La familia del enfermo on-cológico: un programa de intervención psi-cológica. (Tesis doctoral). Universidad de Valencia. España.
Pinquart, M., & Sörensen, S. (2003). Differences
be-tween caregivers and noncaregivers in
psy-chological health and physical health: a
meta-analysis. Psychology and aging, 18(2),
250-267.
Rodríguez-Rodríguez, P. (2005). El apoyo informal a
las personas mayores en España y la
protec-ción social a la dependencia. Del familismo a
Savundranayagam, M. Y., & Montgomery, R. J.
(2010). Impact of role discrepancies on
care-giver burden among spouses. Research on
Aging, 32(2), 175-199.
Sörensen, S., Webster, J. D., & Roggman, L. A.
(2002). Adult attachment and preparing to
provide care for older relatives. Attachment & Human Development, 4(1), 84-106.
Stenberg, E., Ruland, C. M. & Mlaskowski, C.
(2010). Review of the Literature on the
Ef-fects of Caring for a Patient with Cancer.
Psychooncology, 19(10), 1013-1025.
Wilkinson, A. M., & Lynn, J. (2005). Caregiving for
advanced chronic illness patients. Techniques in Regional Anesthesia & Pain Management,
9(3), 122-132.
Recibido: 2018 • Aceptado: 2018
