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Derechos en el final de la vida: el rechazo
de tratamientos médicos en los tribunales
argentinos
the rights of the dying: the refusal of medical
treatments in Argentine courts
Juan Pedro Alonso1
1Doctor en Ciencias Sociales.
Investigador asistente, Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), Instituto de Investigaciones Gino Germani, Universidad de Buenos Aires (UBA). Buenos Aires, Argentina. *
rESuMEN El artículo aborda la judicialización de decisiones médicas en el final de la
vida, en el marco del avance de la justicia en la regulación de la práctica médica y de un mayor reconocimiento de la autonomía de los pacientes. el artículo examina, desde una perspectiva sociológica, la jurisprudencia producida por tribunales argentinos entre los años 1975 y 2015 en torno al rechazo de tratamientos médicos en el final de la vida. Siguiendo un diseño metodológico cualitativo, se analizan 38 fallos, relevados a partir de descriptores en bases de datos jurisprudenciales. en primer lugar, se describen los casos judicializados, caracterizados por el protagonismo de las instituciones de salud como litigantes, el sesgo pro-tratamiento de los pedidos, y el alto porcentaje de deman-das en ausencia de conflictos o en situaciones que no requerirían intervención judicial. En segundo lugar, se analizan los factores judiciales y extrajudiciales que inciden en la justiciabilidad del rechazo de tratamientos, como cambios normativos y procesos de politización de los reclamos.
PAlABrAS clAVES Negativa del Paciente al tratamiento; Derecho a morir; Derecho a la Salud; Bioética; Argentina.
ABStrAct this paper addresses the judicialization of end of life medical decision-making, as part of the advance of the justice system in the regulation of medical practice and the rise of recognition of patient autonomy. the article analyzes, from a sociological standpoint, legal decisions regarding treatment refusal at the end of life produced by the Argentine courts between 1975 and 2015. Based on a qualitative design, 38 sentences collected from jurisprudential databases using key terms were analyzed. First, judicialized cases during the period are described; these are characterized by a high proportion of claims presented by health institutions, a pro-treatment bias in the legal actions requested, and a high percentage of unnecessary litigation in the absence of conflicts or in situations that do not require court intervention. Second, legal and extralegal factors affecting the justiciability of decisions to refuse or withdraw medical treatments, such as changes in the law and processes of politicization of claims, are analyzed.
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INtroDuccIÓN
en julio del año 2015, un fallo de la corte Suprema de Justicia de la república Argentina autorizó la suspensión del soporte
vital a un paciente que, desde hacía más de 20
años, se encontraba en estado vegetativo(1). el
fallo confirmó la constitucionalidad de la Ley
26742, más conocida como ley de “muerte
digna”, que garantiza el derecho de los pa -cientes con enfermedades terminales o irre-versibles (o de los familiares en su nombre) a rechazar terapias o procedimientos médicos cuando estos sean desproporcionados a las perspectivas de mejoría o cuando prolonguen la agonía(2).
el citado fallo avivó el debate en el país acerca de los derechos de los pacientes en
el final de la vida, así como del papel de la
justicia en este tipo de decisiones(3,4,5). en las últimas décadas, en un comienzo en países centrales y luego en diferentes partes del mundo, las decisiones médicas y las conse-cuencias de dichos actos, antes relegadas a la intimidad de la relación médipaciente, co-menzaron a llegar a tribunales judiciales(6,7). el artículo examina la presencia en los tribu-nales argentinos de disputas en torno al
re-chazo de tratamientos médicos en el final de
la vida, en el marco de procesos más amplios de judicialización de las relaciones sociales y de cambios en la práctica médica, marcados por un mayor reconocimiento de la auto-nomía de los pacientes respecto a las deci-siones sobre la salud y el cuerpo, así como de la presencia de nuevos actores (como jueces y especialistas en bioética) en la regulación de estas decisiones.
el germen de la judicialización de la toma
de decisiones médicas en el final de la vida se
produce de la mano del avance de la
medica-lización y la tecnificación de la gestión de la
muerte y el morir(8,9). en la segunda mitad del siglo XX, los avances en la tecnología médica permitieron mantener el funcionamiento de
órganos y funciones vitales por medios artifi -ciales, habilitando la prolongación de la vida y la agonía(10,11). en este marco, empiezan a tomar estado público casos controversiales
en los que se pone en cuestión la autoridad
de los profesionales médicos para tomar este tipo de decisiones.
el caso Quinlan marcó un hito en ese sentido, al poner por primera vez en el es-pacio público la discusión sobre los derechos de los pacientes a rechazar tratamientos de soporte vital. en 1976, la Suprema corte de
EE.UU. ordenó el retiro del respirador que mantenía con vida a Karen Quinlan, quien se
encontraba en estado vegetativo, validando el pedido de los padres ante la negativa de los profesionales médicos a suspender la intervención. el caso constituyó uno de los primeros antecedentes de regulación de la
práctica y las decisiones médicas en el final
de la vida por parte de tribunales y jueces(7). el objetivo del artículo es describir y analizar la judicialización de los pedidos de
rechazo de tratamientos en el final de la vida
en Argentina, así como examinar los factores
que promueven o dificultan el recurso a tribu -nales de justicia en este tipo de decisiones.
los procesos de judicialización han re-cibido en los últimos años una importante atención por parte de cientistas sociales de América latina en torno a diferentes temáticas. Dichos procesos remiten a la ampliación de la esfera de intervención de cortes y tri-bunales y a la adopción, por parte de indi-viduos y de grupos, de un discurso basado en derechos como vía para instrumentar de-mandas o reclamos(12,13,14,15,16,17,18,19).
en el campo de la salud, la bibliografía sobre la judicialización se ha centrado en el análisis de disputas en torno al derecho a la salud, fundamentalmente a raíz del au-mento de demandas por el acceso o la am-pliación en la cobertura de medicamentos y servicios (20,21,22,23,24,25,26,27). la judicialización de los actos médicos, como juicios por mala praxis y disputas sobre decisiones tanto al inicio como al final de la vida(28,29) ha re-cibido, sin embargo, menor atención.
el artículo se enmarca en una
investi-gación en curso que aborda la construcción de la gestión médica del final de la vida como
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otras). Interesa analizar aquí la presencia y
las características de los debates en la arena jurídica a partir de un conjunto de fallos pro-ducidos por tribunales argentinos entre los años 1975 y 2015, como punto de partida para pensar temáticas relevantes para la so-ciología de la salud, como la judicialización de la práctica médica, los derechos de los
pa-cientes, el papel de actores y discursos que
regulan y condicionan el proceso de toma de decisiones, y la relación médico-paciente.
en el marco de este proyecto se analizó el proceso de politización de las demandas
sobre los derechos en el final de la vida que
culminó con el tratamiento legislativo y la sanción de la llamada ley de “muerte digna” en Argentina(3), así como la participación de actores religiosos católicos en estos procesos(4). en un artículo previo se discutió el contexto y las implicancias sociales de la judicialización del rechazo de tratamientos desde una perspectiva sociohistórica, exa-minando los cambios en los lenguajes y ar-gumentos desplegados en las disputas sobre
decisiones médicas en el final de la vida(30). en este artículo interesa describir la litigación
sobre el rechazo de tratamientos en el final
de la vida y, a modo de discusión, ponderar las condiciones para la judicialización de
este tipo de conflictos.
MEtoDoloGíA
La investigación en que se inscribe el
artículo sigue una estrategia metodológica predominantemente cualitativa, basada en la recopilación y análisis de diferentes fuentes. Para la realización de este artículo se exami-naron fallos judiciales producidos por tribu-nales argentinos (a nivel nacional, provincial y local) entre los años 1975 y 2015. el pe-riodo analizado comprende desde los pri-meros casos de judicialización de la temática al reciente fallo del máximo tribunal de
jus-ticia del país que avala la constitucionalidad
de la ley 26742(1).
La búsqueda de fallos se realizó en cinco
bases de datos: una de las publicaciones
de información jurídica más importante de Argentina, La Ley online (desde 1975);
y las bases virtuales de la corte Suprema de la Nación Argentina (desde 1994), de la Suprema corte de la Provincia de Buenos Aires, del tribunal Superior de Justicia de la ciudad Autónoma de Buenos Aires (desde 1997) y el portal Infojus. La búsqueda en
cada una de estas bases se realizó a partir de palabras claves. en virtud de los cambios en los casos judicializados se recurrió a una diversidad de descriptores (“muerte digna”, “eutanasia”, “objeción de conciencia”, “bio-ética”, entre otros). el corpus se completó con la búsqueda de fallos citados en otras
sentencias o en notas periodísticas y no reca-bados a partir de los descriptores.
la inclusión de los fallos en el corpus
se realizó luego de la lectura del resumen,
o de la lectura completa en caso de que la
información suministrada fuera muy escasa o
dudosa. Como criterio de inclusión se definió que los fallos trataran acerca del rechazo de
tratamientos, ya sea en situaciones de termi-nalidad o cuando la omisión o el rechazo de los tratamientos pusieran en riesgo la vida de
los pacientes. Los fallos que no se ajustaban
a estas situaciones fueron excluidos.
el corpus quedó conformado por 38
fallos. El texto de las sentencias fue codificado
y analizado a partir de técnicas cualitativas en
el programa ATLAS.ti., siguiendo el esquema
de análisis propuesto por gloppen(31): en primer lugar, se analizaron las características
del reclamo (quiénes y qué demandaban) y,
en segundo lugar, las características de la decisión judicial (cuál fue la decisión y con
qué argumentos se justificó). Para el análisis
descriptivo del corpus se elaboró una matriz con datos del fallo, de la demanda y los
de-mandantes (quién lo originaba, la condición
o patología implicada, la orientación y la base jurídica de la demanda) y de la decisión judicial (la sentencia y la base jurídica de la sentencia), entre otros. Ambos abordajes contribuyeron a profundizar la comprensión del fenómeno.
relevar un corpus exhaustivo de
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temporales de algunos buscadores y al hecho
de que no todos los fallos figuran en las bases.
Pese a las limitaciones, el conjunto de
docu-mentos que se discuten permiten caracterizar
los procesos de judicialización del rechazo de tratamientos más allá de los fallos
paradig-máticos, a los que se remiten los trabajos que
analizan la jurisprudencia desde una pers-pectiva jurídica o bioética(32,33,34,35).
rESultADoS
El derecho a rechazar tratamientos en los tribunales argentinos
¿Qué características tiene la judiciali-zación en torno al rechazo de tratamientos en Argentina? ¿Qué tipos de casos llegan a los tribunales y cuáles son los motivos por los
que se recurre a una instancia de decisión ju -dicial? ¿Quiénes presentan estas demandas y
qué respuesta encuentran en los tribunales?
Un primer aspecto a señalar es el bajo grado de judicialización en torno al rechazo
de tratamientos en el final de la vida. Al
margen de posibles omisiones en el releva-miento, tanto por inconsistencias de las bases como por características propias de estos casos[a], la cantidad de fallos producidos por tribunales argentinos es muy baja. Se
identi-ficaron un total de 38 fallos para el periodo
analizado, y si bien el número se incrementó a partir de la década de 1990 no se
produ-jeron oscilaciones significativas durante el pe
-riodo. En los últimos años, en los que el tema adquirió mayor visibilidad a raíz de los de -bates públicos y la sanción de la ley 26742(3), tampoco se evidenció un aumento o descenso notorio respecto de años anteriores. en
com-paración con la magnitud que ha adquirido
la judicialización en temáticas relativas a la salud en las últimas décadas, especialmente reclamos por cobertura de tratamientos(24,25,26), la escasa cantidad de fallos da cuenta del bajo grado de litigación en torno a este derecho.
¿Quiénes acuden al ámbito judicial para resolver disputas en la toma de decisiones
médicas en el final de la vida? Los casos judicializados que llegan a sentencia son
iniciados mayoritariamente por profesionales médicos o instituciones de salud, como hospi-tales públicos y clínicas privadas y, en menor medida, por familiares de pacientes (padres, hijos y cónyuges). Solo tres fallos fueron
mo-vilizados por pacientes que recurrieron a ins -tancias judiciales, ya sea para dirimir disputas en la toma de decisiones médicas o para
ga-rantizar que se respeten sus voluntades.
en Argentina, independientemente de
quién lleve el caso a la justicia, los motivos por los que se judicializan este tipo de de -cisiones tiene un sesgo pro-tratamiento. la mayoría de las sentencias se producen en respuesta a pedidos de autorización para la realización o continuación de intervenciones
que son rechazadas por los pacientes, ya sea
transfusiones de sangre o procedimientos
quirúrgicos.
De las presentaciones iniciadas por pro-fesionales e instituciones de salud, la mayoría son demandas de autorización a la justicia
para la realización de tratamientos que son
rechazados por pacientes o por sus allegados. Un ejemplo de este tipo de casos puede ha-llarse en un fallo muy citado en la jurispru-dencia, producido por el juez Pedro Hooft, en
el que se rechaza el pedido de autorización
de una institución de salud para realizar una
amputación a un paciente diabético que se
niega a ser sometido a dicha operación(36). los pedidos intercedidos por familiares
de pacientes se dividen entre aquellos que demandan que se retire o que no se inicie un tratamiento –en casos en que los propios
pacientes no pueden ejercer su voluntad– y
aquellos que se oponen a la decisión au -tónoma de los pacientes de rechazar
trata-mientos y reclaman a la justicia que dichas
intervenciones se realicen en forma com-pulsiva. como ejemplo del primer tipo de presentaciones puede señalarse, entre otros,
el caso al que alude el último fallo de la Corte Suprema sobre el tema, en que las
hermanas de un paciente en estado vege-tativo demandaban el retiro de medidas de soporte vital(1). el pedido de uno de los hijos de un paciente con una enfermedad crónica
avanzada, que demanda la realización com
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padre rechaza(37), ejemplifica el segundo tipo de presentaciones.
las escasas demandas presentadas por los pacientes apuntan a garantizar sus deci-siones de limitar intervenciones, ya sea en forma preventiva o ante la negativa de los profesionales o instituciones de salud de res-petar dichas decisiones. el primer pronun-ciamiento de la corte Suprema de Justicia sobre el rechazo de tratamientos –el caso Bahamondez– se inicia por la demanda de
un paciente para que se respete su negativa
a recibir transfusiones de sangre basada en motivos religiosos(38).
en la jurisprudencia consultada no se
identificaron casos en que familiares o pa -cientes demandaran a la justicia la realización
de tratamientos luego de que los profesio -nales hubieran dispuesto discontinuar o no realizar intervenciones.
Respecto a los tópicos que motivan la
judicialización de decisiones médicas en el
final de la vida, la gran mayoría obedece a
disputas en torno al rechazo de transfusiones sanguíneas por parte de testigos de Jehová,
grupo que ha generado una importante ju -risprudencia sobre la temática en muchos países. este tipo de casos fueron los primeros en llegar a tribunales y motivaron varios pro-nunciamientos de la corte Suprema, como el fallo en el caso Bahamondez, ya citado.
en menor medida, el recurso a los tribu-nales se inicia por el rechazo de intervenciones
quirúrgicas, como la negativa a realizarse
amputaciones en patologías crónicas avan-zadas como la diabetes, o la oposición al
uso de tecnologías que prolongan artificial -mente la vida (desde respiradores mecánicos hasta medidas de hidratación y alimentación
artificial). Entre estos últimos casos, que co -mienzan a judicializarse recién a partir de la
década de 2000, se distinguen aquellos en que los familiares demandan la suspensión de medidas en curso y quienes acuden a la
justicia en forma preventiva, para evitar su uso en el futuro. el pedido de suspensión de
la hidratación y alimentación artificial de una
mujer en estado vegetativo, realizada por su esposo(39), y la demanda de una mujer que padece una enfermedad degenerativa para
que se respete en el futuro su oposición al
uso de intervenciones invasivas(40), ilustran estas variaciones.
la mayoría de los casos llegan a tribu-nales cuando los pacientes están en estado crítico (por un accidente o por el avance de la enfermedad) o en la etapa terminal de una enfermedad crónica o degenerativa. en esa instancia, los pedidos apuntan en forma
di-recta a permitir que una muerte inminente
ocurra por el retiro del soporte vital o la no realización de una intervención urgente. en menor medida, el recurso a tribunales se
produce en situaciones en que el final de la
vida no es inminente, como la demanda de los padres de un menor, afectado por una
en-fermedad degenerativa, para que no se rea
-licen tratamientos agresivos en caso de que en el futuro sobreviniera una crisis que pu -siese en riesgo su vida(41).
Cabe mencionar que ninguno de los casos que llegan a tribunales remite a inter -venciones relacionadas con la eutanasia o el suicidio asistido, prácticas penalizadas por la legislación argentina como, por ejemplo, pedidos de autorización de acciones directas
que tuvieran por objetivo provocar la muerte
de un paciente (por ejemplo, las llamadas “in-yecciones letales”), como sí ocurre en casos judicializados en otros países(42).
Un aspecto relevante de la judiciali-zación en torno al rechazo de tratamientos
es que muchos de los fallos del periodo ana
-lizado se originaron porque una de las partes
recurrió en forma preventiva a los tribunales. estos pedidos generalmente son cursados por médicos o instituciones de salud, para evitar futuros reclamos judiciales, o por los propios pacientes, para no verse expuestos a tratamientos no deseados en el futuro. la
búsqueda de una autorización judicial para medidas que no la requieren de acuerdo a
la legislación vigente –como el pedido ya comentado de una mujer en pos de la abs-tención futura de medidas invasivas(40)–,
incluso en casos en los que no existe una
disputa entre los deseos del paciente, la fa-milia y los profesionales médicos, caracteriza este tipo de demandas. el caso paradigmático
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“preventivo” de buena parte de la judicia-lización, es el recurso presentado por una
clínica privada para que la justicia autorice que no se transfunda a un paciente testigo de
Jehová(43). el fragmento del fallo de la corte Suprema de Justicia sobre este caso ilustra este punto:
en efecto, los propios términos de dicha petición, al incluir un pedido de autori-zación judicial para no efectuar transfu-siones de sangre al paciente, demuestran, con toda claridad, la inexistencia de con-flicto de intereses entre Z. y el estable -cimiento médico. en consecuencia, falta en autos uno de los requisitos funda -mentales para autorizar el ejercicio de la potestad judicial, tal es la existencia de “controversias entre partes con intereses jurídicos contrapuestos y propios para la dilucidación jurisdiccional”.(43)
la sanción de normas o la producción de jurisprudencia relevante en la temática (como pronunciamientos de la corte Suprema de Justicia) no necesariamente impide la judi-cialización futura de casos similares, como lo evidencia la litigación luego de la aprobación de la ley de “muerte digna” en 2012, o la presencia recurrente de demandas en torno al rechazo de transfusiones en el periodo analizado, luego de varios fallos del máximo tribunal amparando ese derecho.
Hasta aquí se presentaron datos relativos al perfil de los reclamos o demandas. Ahora
bien: ¿cuáles fueron las respuestas de los
tri-bunales a estos pedidos? ¿En qué medida y en qué circunstancias respaldaron el rechazo
de tratamientos o intervenciones?
la mayoría de las sentencias relevadas garantizaron el derecho a rechazar
trata-mientos médicos en el final de la vida. El
derecho a rechazar tratamientos se avala por tres vías: legitimando la negativa a tratarse, reclamada por pacientes o sus familiares(40); respaldando pedidos de autorización para no tratar interpuestos por profesionales o insti-tuciones de salud(43); o bien rechazando pe-didos de autorización para la realización de intervenciones no deseadas por los pacientes,
presentadas tanto por profesionales e insti-tuciones de salud(36) como por familiares de pacientes(37). En los casos que involucran a menores, como los pedidos originados por el rechazo de padres a transfundir a sus hijos(44),
las sentencias que avalan el rechazo de trata -mientos son minoritarias.
La jurisprudencia que avala el rechazo de tratamientos se afirma en la década de 1990, en la que se producen los primeros fallos de rango constitucional que reconocen
la preeminencia de la autonomía de los pa-cientes en las decisiones respecto a su propio cuerpo(38), y comienza a perfilarse la formu -lación de un derecho a una muerte digna(36). las decisiones contrarias a los pedidos de re-chazo de tratamientos están sustentadas en la protección de la vida como bien supremo. la
base jurídica de las decisiones que respaldan
el rechazo de tratamientos, por su parte, varían durante el periodo(30), pero en líneas generales se apoyan en normas
constitucio-nales que garantizan el derecho a la priva -cidad y la autonomía (los artículos 14 y 19 de la constitución Nacional Argentina); en la le-gislación en materia de práctica médica y de-recho de los pacientes, como la ley 17132 de ejercicio de la medicina(45), que obliga a los profesionales a respetar la negativa de los pa-cientes a tratarse; y, luego de 2012, en la ley 26742(2), que modificó la Ley de Derechos de los Pacientes sancionada algunos años antes, con referencias más explícitas al rechazo de
tratamientos en el final de la vida.
Justiciabilidad de las decisiones en el final de la vida
el incremento de la judicialización de temáticas de salud en Argentina ha sido asociado a cambios normativos y
proce-sales que promovieron la litigación en este
campo, como el otorgamiento de rango
constitucional a tratados que reconocen en
forma explícita el derecho a la salud, la
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la litigación sobre determinadas materias li-gadas a la salud(18,24,26). Ahora bien, ¿cuáles son las condiciones de justiciabilidad del
derecho a rechazar tratamientos en el final
de la vida? ¿Qué factores inciden en la baja justiciabilidad de este derecho?
Entre los elementos que pueden facilitar
u obstaculizar los procesos de judicialización en torno a una temática puntual pueden identificarse factores propios del campo
legal, como la existencia o no de normativas
y estructuras que permitan la litigación, y aquellos que exceden este campo, como pro
-cesos sociales y políticos que contribuyan a configurar determinada problemática desde
una perspectiva de derechos.
El marco normativo en que se apoyan
las demandas ligadas al rechazo de trata-mientos ha variado en el periodo analizado. Previamente a la llamada ley de “muerte digna”, sancionada en 2012, no existía un
marco legal explícito para las decisiones que
involucraran la abstención o suspensión de
tratamientos que culminaran en la muerte del
paciente. Dicha ley aportó claridad respecto al alcance de los derechos de los pacientes terminales, describiendo expresamente las condiciones y los tratamientos pasibles de ser rechazados, con la intención de evitar judicializar las decisiones de los pacientes respecto a la continuación o abstención de tratamientos. Si bien en el marco normativo argentino el derecho a rechazar tratamientos estaba contemplado desde 1967 en la ley 17132 de ejercicio de la medicina(45), que obligaba a los profesionales de la salud a res-petar la voluntad de los pacientes cuando se negaran a realizar un tratamiento, diversos actores denunciaban el vacío legal en di-ferentes instancias y situaciones. la poca claridad de la legislación en el periodo
ana-lizado, tanto respecto a qué tratamientos era posible rechazar como a quiénes y en qué cir -cunstancias estaban en condición de hacerlo, posiblemente incidió en el bajo recurso a la justicia por parte de pacientes y familiares. Asimismo, en un contexto marcado por la medicina defensiva y el temor a los juicios
por mala praxis(6)[b], esta situación contribuye
a la judicialización preventiva, movilizada
por profesionales e instituciones que buscan
cubrirse ante posibles demandas.
la existencia y disponibilidad de estruc-turas de apoyo legal en la litigación sobre estas temáticas, como podrían serlo abogados y ONg especializados en temas de bioética, también juegan un papel en la justiciabi-lidad de estos derechos. A diferencia de lo
que ocurre en otros países, en Argentina no
existen asociaciones destinadas a promover los derechos de los pacientes terminales, y el desarrollo de estructuras de apoyo legal en estos temas es incipiente. la preeminencia de fallos motivados por el rechazo de trans-fusiones sanguíneas por parte de testigos de Jehová se debe, en parte, a la mayor pre-sencia de apoyos legales en este grupo, ya sea para accionar judicialmente en caso de
que las decisiones de sus miembros se vean
vulneradas, como en la asistencia para for-mular voluntades anticipadas. Si en torno a otras condiciones de salud se han generado
grupos de pacientes o familiares que se han
movilizado políticamente por el reconoci-miento de derechos (el ViH/sida es el caso paradigmático), no hubo en Argentina, hasta el año 2011, ningún tipo de movilización
que nucleara o representara a pacientes
terminales(3).
Otro factor a tener en cuenta es lo que
los analistas del derecho llaman la estructura de oportunidad jurídica de los posibles li-tigantes, es decir, el hecho de que los tri -bunales sean percibidos como el ámbito adecuado y más operativo para dirimir estas disputas(48). en ese sentido, los a menudo prolongados tiempos de los procesos judi-ciales en el país parecen poco compatibles
con los tiempos más acotados en los que
estas decisiones tienen lugar. como hemos visto, la mayoría de las presentaciones ju-diciales analizadas se producen cuando los pacientes están en periodos críticos (a raíz de accidentes o en ocasión de cirugías) o en estados muy avanzados de una
enfer-medad progresiva, en los que el tiempo es
un recurso escaso. en este marco, el camino judicial puede verse como una vía poco operativa para la resolución de situaciones
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Uno de los factores que incide en la ju -dicialización de una temática, ya por fuera del ámbito propio de la justicia, es una cons-trucción más amplia de esta como un asunto de derechos(49). Es decir, el grado en el que la ciudadanía percibe, en términos de derechos, la toma de decisiones en situaciones extremas
en las que está en juego la dignidad personal, e identifica al Estado como garante del ejercicio
pleno de la autonomía en esas instancias. Al respecto, el discurso de los derechos de los pacientes y la centralidad de la autonomía en el campo de la salud es relativamente re-ciente en países como Argentina, donde han primado el paternalismo y mecanismos
infor-males de confianza en la autoridad médica
frente a este tipo de decisiones(6).
en Argentina, las demandas públicas de pacientes y familiares por la sanción de una ley de “muerte digna” en el año 2011 abrieron vías de resolución política a los
con-flictos en torno a la gestión médica del final
de la vida y pusieron en la agenda pública la discusión sobre los derechos de los pacientes sobre su propio cuerpo(3). Previamente a esta coyuntura, la existencia de debates sobre la
toma de decisiones en el final de la vida a
nivel local fue casi nula, y los fallos judiciales comentados en el apartado anterior no
tu-vieron la cobertura mediática que sí tutu-vieron casos similares en otros países, lo que proba
-blemente haya obstaculizado que el rechazo de tratamientos se configure como un tema de derechos, o que la justicia se posicione
como un espacio para garantizar la auto-nomía en estas decisiones.
DIScuSIÓN
En las líneas anteriores se perfiló la judi -cialización de decisiones en torno al rechazo
de tratamientos en el final de la vida en Argentina y los factores que afectan su justi -ciabilidad. Dicho proceso está marcado por: 1) el bajo grado de judicialización de casos
de rechazo de tratamientos en el final de la
vida; 2) la baja proporción de casos presen-tados por pacientes y familiares, siendo los
profesionales e instituciones de salud quienes
mayoritariamente movilizan la intervención de la justicia; 3) el sesgo marcadamente pro-tratamiento en las demandas, iniciadas más en pos de autorizar intervenciones contrarias
a las preferencias de los pacientes que en
virtud del respeto del derecho a rechazar tratamientos; y 4) un alto porcentaje de de-mandas presentadas en forma preventiva
o innecesaria, por la ausencia de conflictos
entre los actores involucrados (profesionales, pacientes y familiares) o, en muchos casos,
en situaciones que, por las leyes vigentes y la jurisprudencia, no requieren intervención
judicial. entre los factores asociados a la escasa litigación en torno a este derecho
se identificaron la falta de precisiones en el
marco normativo respecto a las decisiones
médicas en el final de la vida, la ausencia de
estructuras de apoyo legal y de asociaciones
que defiendan los derechos de los pacientes
terminales, y la baja percepción del rechazo de tratamientos como un asunto de derechos por parte de la ciudadanía.
Comparar el perfil de la judicialización
en este campo con el de otros países resulta
complejo dado que, en líneas generales, los estudios que revisan la jurisprudencia sobre
la temática se centran más en el análisis de las decisiones judiciales desde un punto de vista legal y/o normativo (si la muerte digna puede considerarse un derecho y en base a
qué fundamentos), que en las demandas que
las originan y las dinámicas por las cuales los casos llegan a los tribunales(32,33,34,35,50,51,52,53). Por ejemplo, revisiones de la jurisprudencia estadounidense dan cuenta de los diferentes
tópicos sobre los que han fallado los tribu -nales, y ponen énfasis en la base jurídica de las sentencias, en temas como el retiro de so-porte vital, directivas anticipadas, cuidados paliativos y suicidio asistido(51,52), pero no ca-racterizan la litigación en torno a estos temas ni permiten inferir tendencias. la bibliografía
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De todas formas, tanto estos trabajos
como los estudios sociológicos que analizan los movimientos que reivindican el derecho
a la muerte digna en diferentes países(57,58,59,60) aportan claves para poner en perspectiva el proceso de judicialización de las decisiones
médicas en el final de la vida en Argentina.
Un aspecto referido en la bibliografía es
el impacto que tiene –tanto en la práctica
médica como en la justiciabilidad del re-chazo de tratamientos– la falta de claridad en los marcos normativos. la falta de legislación
específica, o la interpretación contradictoria
de algunas normas, genera incertidumbre
respecto a quiénes pueden rechazar trata
-mientos, qué tratamientos y en qué condi
-ciones. Incluso en países que han incluido
en forma explícita el derecho a rechazar
tratamientos en el final de la vida, como
méxico, a través de la ley general de Salud en materia de cuidados Paliativos, se carece de precisiones respecto a los tratamientos
que pueden ser suspendidos(54). el caso de colombia es paradigmático al respecto dado
que, en dicho país, la Corte Constitucional
despenalizó en 1997 algunos casos de
euta-nasia, permitiendo que un paciente terminal
pueda recibir asistencia de un médico para
finalizar su vida(54). la no regulación de esta práctica por medio de una ley generó incer-tidumbre sobre su estatuto legal y esto es lo
que buscan remediar las iniciativas actuales, dado que no existían criterios claros acerca de las condiciones en las que esta práctica
podía realizarse. en el caso Argentino, la ley sancionada en el año 2012 buscó saldar los puntos ciegos presentes en la legislación previa, explicitando las intervenciones pa-sibles de ser rechazadas, los sujetos alcan-zados y los procedimientos para hacerlo.
Otro aspecto que aparece problema
-tizado en los estudios es el rol que tienen las
estructuras de apoyo legal, como abogados es-pecializados en la temática u organizaciones
o grupos que respalden estos reclamos, en la litigación en el final de la vida. La presencia
o ausencia de dichas estructuras, y más
pre-cisamente de organizaciones que defiendan
los derechos de los pacientes terminales, im-pacta en las condiciones para judicializar las
decisiones médicas en el final de la vida. En
Argentina, como en la mayoría de los países de la región, a excepción de colombia[c], no existen organizaciones de este tipo, a
dife-rencia de lo que ocurre en algunos países an -glosajones. la judicialización de demandas presentadas por pacientes terminales o fami-liares de pacientes en países como ee.UU. y reino Unido suelen estar impulsadas y pa-trocinadas por grupos de activistas nucleados en asociaciones destinadas a promover el
reconocimiento de derechos en el final de la vida, que apelan a la judicialización y a los
casos de alto impacto como estrategia para visibilizar sus reclamos(42,58,59,60). en las úl-timas décadas, los debates sobre el derecho a morir en el reino Unido han girado en torno
a procesos judiciales de alto perfil público, y
organizaciones como Dignity in dying, que
abogan por la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido, brindan asesoramiento
jurídico a personas que buscan acceder a
una muerte digna(42,58)[d]. Por su parte, la or-ganización Compassion in dying, que im -pulsó reformas a través de referéndums para legalizar el suicidio asistido en varios estados de ee.UU. (como Oregon, primer estado en legalizar estas prácticas), paralelamente recurrió a los tribunales para conseguir sus objetivos(60). A través de demandas encabe-zadas conjuntamente por pacientes y profe-sionales, cuestionaron la constitucionalidad
de normativas que prohibían en forma ex -plícita el suicidio asistido en algunos estados, pero los reclamos fueron rechazados por la corte Suprema(60).
Este tipo de patrocinio influye en los pro -cesos de litigación al menos de dos formas: por un lado, en la manifestación de una li-tigación estratégica, destinada a obtener no solo respuestas individuales sino el reconoci-miento de los derechos de los pacientes(42,57). Por otro, la presencia de estas estructuras incide en la radicalidad de las demandas. en Argentina, no hay antecedentes de demandas de autorización de prácticas asociadas a la eutanasia o el suicidio asistido, como en los casos comentados.
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en el final de la vida afecta al reconocimiento
de derechos por parte de la ciudadanía. en América latina estas temáticas no se han
con-figurado como tópico de discusión pública
sino de forma excepcional[e]. cuestiones como la eutanasia, el suicidio asistido y los límites en el uso del soporte vital no han in-gresado en la agenda política con la fuerza
en que lo han hecho, en mayor o menor
medida, otros tópicos sensibles como el aborto. en Argentina, previo a las demandas de pacientes y familiares por la sanción de una ley de “muerte digna” en el año 2011,
que evitaron ex profeso la vía judicial para
canalizar sus reclamos, la temática estuvo prácticamente ausente en la agenda pública(3). Dilucidar el impacto de la visibilidad de estos dramas privados en las prácticas de profesionales y pacientes, así como la poli-tización de las demandas en la apropiación
de derechos en el final de la vida por parte
de la ciudadanía, deberá evaluarse en futuras indagaciones.
coNcluSIoNES
en este artículo se describió la
judiciali-zación del rechazo de tratamientos en el final
de la vida en los tribunales argentinos, y se discutieron las condiciones para la justiciabi-lidad de este derecho. A partir del análisis de un conjunto de fallos judiciales producidos a lo largo de cuatro décadas (1975-2015), se
describió el perfil de los litigantes y de los
casos judicializados, así como la orientación de las sentencias. Asimismo se abordaron
fac-tores judiciales y extrajudiciales que podrían
dar cuenta de la baja justiciabilidad de las de-cisiones de retirar o suspender tratamientos
médicos en situaciones críticas en las que está en juego el final de la vida.
Algunos trabajos que analizan el avance
de la judicialización en el campo de la salud señalan la importancia de estos recursos para garantizar el cumplimiento de derechos,
mientras que otros advierten algunas con -secuencias negativas(21,22,24), entre las que se menciona el establecimiento de una medicina
defensiva(6). la intromisión innecesaria de tri-bunales y jueces en la toma de decisiones mé-dicas implicaría una amenaza para la autoridad de los profesionales de la salud en un dominio antes percibido como no problemático.
el bajo grado de judicialización de este tipo de decisiones, como el protagonismo
que tienen los propios profesionales médicos
y el sesgo pro-tratamiento de las demandas
en esta materia, que buscan ya no garantizar
sino limitar el poder de decisión de los pa-cientes, obligan a ser cautos respecto a las im-plicancias de los procesos de judicialización
en las decisiones médicas en el final de la vida, así como a considerar en qué medida
estos suponen un mayor empoderamiento de los pacientes respecto a sus derechos o una
mayor conflictividad en la relación
médico-paciente, como podría pensarse a priori.
A la luz de los cambios recientes en la
legislación nacional, y la configuración de las decisiones en el final de la vida como un
tópico de discusión pública en el país(3,4,5), cabe plantear algunos interrogantes sobre las derivas futuras de la judicialización en
este campo: ¿en qué medida la mayor pre -cisión de la normativa supondrá una menor presencia de este tipo de casos en los tribu-nales o, contrariamente y como ha ocurrido con el reconocimiento constitucional del
de-recho a la salud, explicitar y clarificar estos
derechos aumentará las acciones judiciales? ¿Una mayor visibilización y politización de
las decisiones en el final de la vida contribuirá
a empoderar a los pacientes para reclamar por sus derechos o facilitará decisiones con-sensuadas con los profesionales médicos? ¿en
qué medida la nueva legislación cambiará
las prácticas de los profesionales y permitirá garantizar el respeto de los derechos de los pacientes?
Evaluar adecuadamente el impacto que
los cambios en la visibilidad de la temática y el marco jurídico tendrán en la
judiciali-zación de la toma de decisiones al final de
la vida en los años próximos, así como en los efectos de estos procesos para la resolución
de conflictos en contextos médicos (entre
pacientes, familiares y profesionales de la
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reconstruir las diferentes aristas del problema en toda su complejidad. Observar la evo-lución de la jurisprudencia sobre la temática en años próximos, y examinar las actitudes y prácticas de profesionales de la salud y de la ciudadanía respecto a las decisiones médicas
en el final de la vida permitirán ponderar
el verdadero impacto de estos procesos. Finalmente, comparar la judicialización del
rechazo de tratamientos en países con dife-rentes marcos normativos y con experiencias disímiles en la politización de reclamos
re-lativos a la dignidad en el final de la vida
contribuirá a un mejor entendimiento de los
factores involucrados en la configuración
de la muerte digna como un asunto de derechos.
AGrADEcIMIENtoS
la investigación “construyendo una ‘muerte digna’: discursos y prácticas en torno a la gestión médica del final de la vida en Argentina”, que da origen a este artículo, fue financiada por el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y técnicas (cONicet) y por un subsidio de la Agencia Nacional de Promoción Científica y Tec -nológica (Pict 2012-0938). los comentarios de los evaluadores anónimos permitieron mejorar en forma significativa el artículo.
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NotAS FINAlES
[a] Los procesos que se inician y no llegan a ins -tancia de sentencia porque el fallecimiento del pa -ciente ocurre durante el trámite judicial, situación no inusual en este tipo de litigios, dificultan cuan -tificar con mayor exactitud la magnitud de la judi -cialización en este campo.
[b] Si bien no hay datos estadísticos precisos, re-levamiento privados dan cuenta del aumento de las demandas por mala praxis en el país, a la vez que de la baja proporción de reclamos que pros -peran en la justicia(46). Smulovitz(18) señala que esta brecha puede deberse tanto a excesos en la liti-gación como a la baja predisposición de los juz-gados a dar curso a estos reclamos. Al respecto, cabe citar un fallo de la corte interamericana de Derechos Humanos que, a raíz de retrasos y omi -siones de la justicia de ecuador frente a un juicio por mala praxis médica, sentó precedentes res-pecto a la obligación de los estados nacionales de garantizar el derecho a la integridad personal de los ciudadanos frente a casos de este tipo(47).
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Societies, organización que nuclea a grupos que militan por la autodeterminación de las personas en el fi nal de la vida(61).
[d] tony Nicklinson, afectado por el síndrome de locked-in, y Debbie Purdy, por esclerosis múltiple, reclamaron a la justicia bajo el patrocinio de esta organización para que se les brindara asistencia para terminar con sus vidas. en ambos casos la jus-ticia rechazó los pedidos(42,58).
[e] entre las excepciones, pueden referirse los de-bates en torno al fallo ya comentado de la corte de colombia(54), la sanción de una ley de muerte digna en Uruguay en 2009(56), o el proceso judicial por las reformas del código de ética médica de Brasil que permitía rechazar tratamientos innece-sarios en situaciones terminales(62).
http://dx.doi.org/10.18294/sc.2016.989
Recibido: 5 de noviembre de 2015 | Versión fi nal: 17 de junio de 2016 | Aprobado: 30 de junio de 2016
ForMA DE cItAr
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