Leucemia linfocítica aguda: Guía para pacientes y las personas que los cuidan LEUCEMIA LINFOMA MIELOMA

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Leucemia linfocítica aguda:

Guía para pacientes y las

personas que los cuidan

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¿Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.LLS.org o llamando al (800) 955-4572.

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La leucemia linfocítica aguda (ALL por sus siglas en inglés) es un tipo de cáncer de la sangre. Otros nombres para la ALL son

leucemia linfoblástica aguda y leucemia linfoide aguda.

Este librito es para pacientes con ALL, sus familiares y las personas que los cuidan. Ayudará a los pacientes, las familias

y a las personas que cuidan a los pacientes a saber más sobre la ALL y su tratamiento.

Para obtener más información sobre la ALL, pida los libritos gratuitos titulados La leucemia y

Leucemia linfocítica aguda de The Leukemia &

Lymphoma Society (La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma, LLS por sus siglas en inglés).

Table of Contents

Introducción

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Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma Society en www.LLS.org o llamando al (800) 955-4572.

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Para entender la leucemia linfocítica aguda (ALL) 3

Tratamiento para la ALL 7

Efectos secundarios del tratamiento para la ALL 18

Cómo sobrellevar la ALL 26

¿Qué debo preguntarle al médico? 29

Estamos aquí para ayudar 31

Términos médicos 32

Este librito de The Leucemia & Lymphoma Society (LLS) tiene fines sólo informativos. LLS no brinda asesoramiento médico ni servicios médicos.

Table of Contents

Contenido de este librito

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Revise la sección Términos médicos para obtener definiciones de las palabras que sean nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.

Para entender la leucemia linfocítica

aguda (ALL)

La médula es el centro esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos.

Las células sanguíneas se producen en la médula. Comienzan como células madre. Las células madre se convierten en glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas en la médula. Luego los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas ingresan a la sangre.

Las plaquetas evitan los sangrados y forman tapones que ayudan a detener el sangrado después de una lesión.

Los glóbulos rojos llevan oxígeno a todo el cuerpo. Cuando la cantidad de glóbulos rojos es menor que lo normal, se llama

anemia. La anemia puede causar cansancio, palidez o dificultad

para respirar.

Los glóbulos blancos combaten las infecciones del cuerpo. Hay dos tipos principales de glóbulos blancos: células que ingieren gérmenes (neutrófilos y monocitos) y linfocitos. Los linfocitos pueden ser linfocitos T, linfocitos B o células citolíticas naturales. Todos estos tipos de células ayudan a combatir las infecciones. El plasma también forma parte de la sangre. Es, en su mayor parte, agua. También tiene vitaminas, minerales, proteínas, hormonas y otras sustancias químicas naturales.

La médula, la sangre y las células sanguíneas

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Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más reciente sobre la leucemia. Visite www.LLS.org o llame al (800) 955-4572.

Introduction 2

Overview of Stem Cell Transplantation 3

Normal Blood and Marrow 7

Stem Cell Transplantation and Cancers of the Blood and Marrow 9

Testing to Identify Donors 12

Collecting Stem Cells for Transplantation or Infusion 14

T-lymphocyte Depletion 17

Types of Stem Cell Transplantation 18

The Autologous Stem Cell Infusion (Autotransplant) Process 19 The Allogeneic Stem Cell Transplantation Process 21

Side Effects of the Conditioning Regimen 24

Graft Versus Host Disease 26

Reduced-intensity Allogeneic Stem Cell Transplantation 29

Leaving the Hospital 32

Aftercare 33

Research and Clinical Trials 34

Social and Emotional Effects 35

Glossary 37

Resources 53

Una persona puede padecer ALL a cualquier edad. En general, hay poco riesgo de que los niños y adultos padezcan ALL. Pero la ALL es el tipo de cáncer más común entre los niños menores de 15 años. El riesgo de padecer ALL a una edad adulta aumenta en las personas de 45 años en adelante.

Causas, signos y síntomas

La ALL comienza con un cambio en una sola célula de la médula ósea. Los médicos no saben qué es lo que causa la mayoría de los casos de ALL.

Estos signos y síntomas de ALL son comunes entre muchas otras enfermedades.

Una persona con ALL puede tener

• Dolores en las piernas, los brazos o las caderas • Marcas amoratadas sin un motivo claro

• Aumento del tamaño de los ganglios linfáticos • Fiebre sin causa evidente

• Palidez

• Puntos rojos bajo la piel, del tamaño de una cabeza de alfiler • Hemorragias prolongadas por cortaduras leves

• Dificultad para respirar cuando realiza actividades físicas • Cansancio o falta de energía

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Diagnóstico

A fin de diagnosticar la ALL, se hace una prueba de sangre para • Contar la cantidad de glóbulos rojos, glóbulos blancos y

plaquetas

• Ver si hay alguna célula de ALL.

La aspiración de médula ósea y la biopsia de médula ósea son pruebas que se usan para

• Observar las células de ALL más de cerca

• Obtener información sobre cuántas células de ALL hay en la médula.

Las células se examinan con un microscopio. Los médicos usan la muestra de células de la aspiración para ver los tipos de células, por ejemplo, las células blásticas. La muestra también se puede usar para un análisis citogenético y la

inmunofenotipificación.

El análisis citogenético es una prueba de laboratorio para examinar los cromosomas de las células blásticas de ALL. Todas las células del cuerpo tienen cromosomas que llevan genes. Los genes dan las instrucciones que indican a cada célula lo que debe hacer.

La inmunofenotipificación es una prueba que muestra si las células de ALL son linfocitos B o linfocitos T. La mayoría de las personas tienen ALL de linfocitos B. La mayoría de los casos de ALL de linfocitos B son “ALL precursora de linfocitos B”.

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Table of Contents

El médico emplea la información de todas las pruebas para decidir

• El tipo de terapia con medicamentos que un paciente necesita • Cuánto va a durar el tratamiento.

Es posible que el tipo y la duración del tratamiento dependan también de la edad del paciente.

Para una prueba de sangre, se suele sacar una pequeña cantidad de sangre del brazo del paciente, con una aguja. La sangre se recolecta en tubos y se envía a un laboratorio.

La aspiración de médula ósea se hace sacando una muestra de células de la médula. La biopsia de médula ósea se hace sacando una cantidad muy pequeña de hueso lleno de células de la médula. Ambas pruebas de médula ósea se hacen con una aguja especial. Algunos pacientes permanecen despiertos durante el procedimiento. Primero, se da un medicamento al paciente para adormecer la parte del cuerpo de donde se tomará la muestra de células. Por lo general, es el hueso de la cadera del paciente. Algunos pacientes son sedados (dormidos) durante el procedimiento.

Las pruebas de sangre y médula ósea se pueden hacer en el

consultorio del médico o en un hospital. La aspiración y la biopsia de médula ósea casi siempre se hacen juntas.

Las pruebas de sangre y médula ósea también se hacen durante y después del tratamiento. Las pruebas se repiten para ver si el tratamiento está destruyendo las células de ALL.

¿Cómo se hacen las pruebas de sangre

y de médula ósea?

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Tratamiento para la ALL

Es importante obtener tratamiento en un centro donde los médicos tengan experiencia en el tratamiento de pacientes con ALL.

El tratamiento para la ALL tiene tres partes, llamadas terapia

de inducción, terapia de consolidación (también llamada intensificación) y terapia de mantenimiento. La consolidación

y el mantenimiento son terapias posteriores a la inducción y se describen a partir de la página 13.

La meta del tratamiento para la ALL es curar al paciente de la enfermedad. La mayoría de los niños con ALL se curan después

del tratamiento. La cantidad de pacientes adultos con ALL en remisión (sin signos de la enfermedad) ha aumentado. La duración de la remisión en adultos ha mejorado.

Terapia de inducción

Terapia de inducción es el término para el inicio del tratamiento con quimioterapia. Los pacientes necesitan comenzar la

quimioterapia de inducción de inmediato. La terapia de inducción suele durar de 4 a 5 semanas. Es posible que el paciente esté en el hospital por 2 ó 3 semanas durante este periodo.

El objetivo de la terapia de inducción es

• Destruir tantas células de ALL como sea posible

• Hacer que la cantidad de células sanguíneas vuelva a la normalidad • Eliminar todos los signos de la enfermedad durante un período de

tiempo prolongado.

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La quimioterapia es un tratamiento con medicamentos que destruyen o dañan las células cancerosas. Algunos fármacos se administran por vía oral. Otros se administran a través de una vía central, acceso venoso o PICC (vea la página 9). Para la terapia de inducción quizás se usen 3 ó 4 fármacos.

Algunos fármacos están aprobados para usos especiales. Por ejemplo:

• La clofarabina (Clolar®) está aprobada para niños (de 1 a 21 años)

que no hayan respondido a otros tratamientos para la ALL. • La nelarabina (Arranon®) está aprobada para pacientes que

padecen una recaída de ALL de linfocitos T.

• El imatinib (Gleevec®) y el dasatinib (Sprycel®) están aprobados

para pacientes con ALL Ph positiva. Se está estudiando el

nilotinib (Tasigna®) en ensayos clínicos para tratar a pacientes con

ALL Ph positiva.

Se están estudiando nuevas combinaciones de fármacos. También se están estudiando nuevos usos de fármacos ya aprobados. Vea más información en las páginas 24 a 26.

P

ara destruir células de ALL se usan muchos fármacos diferentes. Cada tipo de fármaco funciona en forma diferente para destruir las células. La combinación de diferentes tipos de fármacos puede fortalecer sus efectos. Algunos de los que se usan para tratar la ALL se enumeran en las páginas 10 y 11.

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Las vías centrales, los accesos venosos o los PICC se pueden usar para administrar medicamentos, productos nutritivos y células sanguíneas. También pueden usarse para sacar muestras de sangre. Las vías centrales, los accesos venosos y los PICC pueden permanecer colocados durante semanas o meses. Puede hablar con su médico para determinar cuál sería la mejor

opción para usted o su hijo.

Acceso venoso

Un acceso venoso es un pequeño dispositivo que se usa junto con una vía central (catéter) para tener acceso a una vena. El acceso venoso se coloca por debajo de la piel del tórax. Una vez que el sitio cicatriza, no se necesitan vendajes ni cuidados especiales en casa. Para administrar medicamentos o productos nutritivos, o para sacar muestras de sangre, el médico o la enfermera colocan una aguja en el acceso venoso a través de la piel. Se puede aplicar una crema adormecedora en la piel antes de usar el acceso.

Vía central

Es un tubo delgado que se coloca por debajo de la piel, en una vena grande del tórax. La vía central se mantiene firme en su sitio. Otra palabra para vía central es “catéter”.

PICC o vía PIC

Este tipo de dispositivo es un catéter central que se introduce en forma percutánea. Se llama “percutaneously inserted central venous catheter” o “PICC” en inglés. Este tipo de catéter se introduce a través de una vena del brazo.

Vías centrales, accesos venosos y PICC

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Antimetabolitos

clofarabina (Clolar®)*

citarabina (citosina arabinosida, Ara-C, Cytosar-U®) mercaptopurina (Purinethol®) metotrexato tioguanina (Tabloid®) nelarabina (Arranon®)* Antibióticos antitumorales daunorubicina (Cerubidine®) doxorubicina (Adriamycin®) mitoxantrona (Novantrone®) idarubicina (Idamycin®) Inhibidores de enzimas reparadoras del ADN

etopósido (VP-16, VePesid®)

Agente que daña el ADN

ciclofosfamida (Cytoxan®)

Fármacos que evitan la división celular

vincristina (Oncovin®)

Enzimas que evitan la supervivencia de las células

asparaginasa (Elspar®)

pegaspargasa (PEG-L asparaginasa; Oncaspar®)

Inhibidores de la tirosina quinasa

mesilato de imatinib (Gleevec®)*

dasatinib (Sprycel®)* nilotinib (Tasigna®) Corticosteroides prednisona prednisolona dexametasona

*Aprobado para usos especiales (vea la página 8).

Algunos fármacos usados para tratar la ALL

La información sobre los efectos secundarios comienza en la página 18.

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Muchos pacientes con ALL acumulan ácido úrico en la sangre debido a la enfermedad. El ácido úrico es una sustancia química producida en el cuerpo. El uso de la quimioterapia también aumenta el ácido úrico. Un nivel alto de ácido úrico puede provocar cálculos renales.

Es posible que a los pacientes con niveles altos de ácido úrico se les administre un fármaco llamado allopurinol (Aloprim®,

Zyloprim®), ya sea en forma oral o a través de una vía central,

un acceso venoso o un PICC. Otro fármaco usado para el tratamiento de niveles altos de ácido úrico se llama rasburicasa (Elitek®).

• Daunorubicina (Cerubidine®) o doxorubicina (Adriamycin®)

por vía central, acceso venoso o PICC

• Asparaginasa (Elspar®) o pegaspargasa (PEG-L asparaginasa,

Oncaspar®) inyectable

• Vincristina (Oncovin®) por vía central, acceso venoso o PICC

• Dexametasona o prednisona (corticosteroides) orales

• Metotrexato intratecal (inyectado en el líquido cefalorraquídeo) • Citarabina (citosina arabinosida, ara-C, Cytosar-U®) inyectado

en el líquido cefalorraquídeo

Algunos fármacos de terapia de

inducción para la ALL

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Profilaxis del sistema nervioso central (SNC)

Es posible que los pacientes tengan células de ALL en la membrana de la médula espinal y del cerebro. Para determinar si hay células de ALL en el líquido cefalorraquídeo se usa una

punción lumbar. Cada paciente con ALL recibe tratamiento

para prevenir la leucemia en el sistema nervioso central (SNC), aunque no se encuentren células de ALL en el líquido cefalorraquídeo.

La médula espinal y el cerebro son partes del cuerpo a las que la quimioterapia no llega fácilmente. Estas partes del cuerpo se tratan a través de una inyección directa en el líquido cefalorraquídeo. Los fármacos como el metotrexato, la citarabina y la hidrocortisona se inyectan en el líquido cefalorraquídeo para prevenir la leucemia en el SNC.

Tratamiento de la leucemia del SNC

Algunos pacientes con ALL tienen células de ALL en el líquido cefalorraquídeo y necesitan recibir tratamiento para la leucemia en el SNC. Cuando se necesita tratamiento, se hace una punción lumbar. Luego, se saca líquido cefalorraquídeo y se inyecta

quimioterapia en el conducto raquídeo. Es posible que se

administre radioterapia en la columna o en el cerebro. A veces se emplean ambos métodos, quimioterapia (metotrexato, citarabina e hidrocortisona) y radioterapia.

Las punciones lumbares se hacen de vez en cuando para determinar si las células de ALL están siendo destruidas.

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13

Terapias de consolidación y mantenimiento

El paciente con ALL necesita más tratamiento aun cuando se logre un estado de remisión. Esto se llama terapia de consolidación y

terapia de mantenimiento. Estas terapias se administran porque

quedan algunas células de ALL que no se detectan mediante pruebas comunes de sangre o médula. La terapia de consolidación se suele administrar en ciclos durante 4 a 6 meses. La terapia de mantenimiento se suele administrar durante aproximadamente 2 años. Para la mayoría de las personas, los fármacos usados durante las terapias de consolidación y mantenimiento no son los mismos que se usan durante la terapia de inducción.

El médico tiene en cuenta varias cosas al decidir los tipos, las dosis y la duración de las terapias de consolidación y mantenimiento que el paciente necesita. Por ejemplo:

• Si la terapia de inducción destruyó las células de ALL o no • Si el paciente sufrió cambios en los cromosomas de las células

de ALL

Algunos tipos de ALL, tales como la ALL de linfocitos T o la ALL en niños muy pequeños (bebés) o en adultos, suelen tratarse con dosis más altas de fármacos durante las terapias de inducción, consolidación y mantenimiento.

E

l alotrasplante de células madre puede ser una buena opción de tratamiento para algunos pacientes con ALL. Los alotrasplantes se explican a partir de la página 15.

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Terapia de inducción para la ALL Ph positiva

A

proximadamente 1 de cada 5 adultos con ALL y una pequeña cantidad de niños (entre 2 y 4 de cada 100 niños) con ALL tienen un tipo de ALL llamada ALL Ph positiva.

• Vincristina (Oncovin®) por vía intravenosa

• Prednisona o dexametasona orales • Mercaptopurina (Purinethol®) oral

• Metotrexato oral, por vía intravenosa o inyectado en el líquido cefalorraquídeo

• Citarabina (citosina arabinosida, ara-C, Cytosar-U®) por vía

intravenosa o inyectado en el líquido cefalorraquídeo

• Asparaginasa (Elspar®) o pegaspargasa (PEG-L asparaginasa,

Oncaspar®) inyectable

• Etopósido (VePesid®) o tenopósido (Vumon®)

• Ciclofosfamida (Cytoxan®)

• Doxorubicina (Adriamycin®)

• Tioguanina (Tabloid®)

• Hidrocortisona intratecal (inyectada en el líquido cefalorraquídeo)

• Radioterapia en la cabeza y a veces en la columna espinal

Algunas terapias de consolidación

y mantenimiento

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15

La ALL Ph positiva puede tratarse con mesilato de imatinib (Gleevec®) o dasatinib (Sprycel®), junto con otros fármacos

de quimioterapia. Se está estudiando el nilotinib (Tasigna®)

como opción de tratamiento. Gleevec®, Sprycel® y Tasigna® se

administran oralmente.

Terapias de consolidación y mantenimiento para la

ALL Ph positiva

Gleevec® es el fármaco administrado a la mayoría de los

pacientes con ALL Ph positiva durante la terapia de inducción. Puede que algunos pacientes sean tratados con dasatinib

(Sprycel®) o nilotinib (Tasigna®). Durante las terapias de

consolidación y mantenimiento, se administran Gleevec® o

dasatinib (Sprycel®) junto con otros fármacos. Se está estudiando

el nilotinib (Tasigna®) como opción de tratamiento. Por lo

general, las personas con ALL Ph positiva siguen con Gleevec®,

dasatinib (Sprycel®) o nilotinib (Tasigna®) después de terminar la

quimioterapia de mantenimiento. Vea la página 25 para obtener más información sobre las opciones de tratamiento para la ALL Ph positiva que se están estudiando en ensayos clínicos.

Alotrasplante de células madre

Los alotrasplantes de células madre se emplean para tratar a algunos pacientes con ALL.

E

l propósito principal de un alotrasplante es administrar dosis fuertes de quimioterapia o radioterapia para destruir las células de ALL.

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16

Este tratamiento se hace en el hospital. Primero, el paciente recibe quimioterapia de dosis alta y/o radioterapia. Las células madre se sacan de un donante. El donante puede ser un

hermano, una hermana u otra persona cuyas células madre sean “compatibles” con las del paciente. Las células madre del donante se administran al paciente a través de una vía

intravenosa (IV) o una vía central. Van de la sangre del paciente a la médula y ayudan a comenzar la producción de nuevos glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas.

Es posible que un alotrasplante sea una opción para pacientes adultos con ALL si

• Otros tratamientos no les dan resultado.

• Los beneficios esperados del trasplante de células madre superan los riesgos.

• Hay un donante disponible.

Un trasplante de células madre no suele considerarse una opción para un niño, a menos que

• Los médicos hayan determinado que el tipo de ALL del niño probablemente no responda bien a la quimioterapia.

• La quimioterapia no dió resultado. • La ALL ha reaparecido (recaída).

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17

Autoinfusión de células madre (autotrasplante)

Los pacientes que no cuentan con un donante compatible para un alotrasplante y no han respondido bien al tratamiento quizás reciban dosis muy altas de quimioterapia y un autotrasplante a través de un ensayo clínico. El autotrasplante no es un tratamiento común para la ALL.

Para un autotrasplante se usan las células madre del propio paciente. Las células madre se toman de la sangre o la médula del paciente y se almacenan antes de comenzar la quimioterapia. Después de que finaliza el tratamiento de quimioterapia, se infunden nuevamente a la sangre del paciente.

L

a meta del autotrasplante de células madre es restablecer la capacidad del cuerpo de producir células sanguíneas normales después de recibir dosis altas de quimioterapia.

E

l alotrasplante es un procedimiento de alto riesgo.

Por esta razón, puede que no se recomiende para algunos pacientes con ALL.

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18

Trasplante de células madre de la sangre del

cordón umbilical

Las células madre usadas en trasplantes pueden venir de la sangre o de la médula, o de la sangre del cordón umbilical luego del nacimiento de un bebé. Es posible que un trasplante de células madre de sangre del cordón umbilical ayude a pacientes que necesitan un alotrasplante pero no tienen otra fuente de células madre.

La sangre donada del cordón umbilical para el trasplante se obtiene del cordón y de la placenta luego del nacimiento de un bebé. Se analiza la sangre del cordón umbilical. Si la sangre reúne los requisitos, se congela y se almacena en un banco de sangre del cordón umbilical para uso futuro.

El objetivo del tratamiento para la ALL es destruir las células de ALL. Este tratamiento también afecta las células sanas.

E

l término efecto secundario se usa para describir la forma en que el tratamiento afecta las células sanas.

Efectos secundarios del tratamiento

para la ALL

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Efectos secundarios del tratamiento: cantidad de

células sanguíneas

• Es posible que disminuya la cantidad de glóbulos rojos (anemia). Puede que sea necesario hacer transfusiones de glóbulos rojos (glóbulos rojos donados y administrados al paciente) para aumentar la cantidad de estas células.

• Es posible que los pacientes también sufran una reducción de la cantidad de plaquetas. Tal vez sea necesario hacer una transfusión de plaquetas para evitar hemorragias si un paciente tiene muy pocas plaquetas.

• Una disminución severa de los glóbulos blancos puede llevar a que ocurran infecciones. Estas infecciones suelen tratarse con antibióticos.

Es posible que los únicos signos de infección sean fiebre o

escalofríos. Puede que los pacientes con infección tengan además • Tos

• Dolor de garganta • Dolor al orinar

• Heces blandas y frecuentes.

A veces se administran factores de crecimiento a adultos para aumentar la cantidad de glóbulos blancos. G-CSF (Neupogen®

o Neulasta®) y GM-CSF (Leukine®) son medicamentos que

aumentan la cantidad de glóbulos blancos.

Es posible que el médico hable sobre el conteo absoluto de

neutrófilos (ANC por sus siglas en inglés), que es la cantidad de

neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) que tiene una persona para combatir una infección.

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20

Para disminuir el riesgo de infección

• El paciente, sus visitantes y el personal médico deben lavarse bien las manos.

• La vía central del paciente debe mantenerse limpia.

• Los pacientes sometidos a quimioterapia deben cuidar bien de sus dientes y encías.

Otros efectos secundarios del tratamiento

La quimioterapia afecta las partes del cuerpo donde las nuevas células se forman rápidamente. Esto incluye la parte interior de la boca y los intestinos, la piel y el cabello. Los siguientes efectos secundarios son comunes durante la quimioterapia: • Llagas en la boca

• Diarrea

• Caída del cabello • Erupciones • Náuseas • Vómitos

N

o todos los pacientes tienen estos efectos secundarios. Algunos efectos tales como náuseas, vómitos, diarrea y llagas en la boca pueden prevenirse o tratarse.

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21

Para obtener más información sobre la

quimioterapia y sus efectos secundarios, pida el librito gratuito de la LLS titulado Farmacoterapia

y manejo de los efectos secundarios.

La información sobre los efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento comienza en la página 22.

ALL resistente al tratamiento y recaída de ALL

La mayoría de los niños con ALL se curan. Pero es posible que

algunos niños o adultos aún tengan células de ALL en la médula, incluso después del tratamiento. Esto se llama ALL resistente

al tratamiento. Algunos pacientes entran en remisión después

del tratamiento, pero las células de ALL vuelven a aparecer más adelante, lo que se llama recaída.

En las recaídas de ALL, puede que se administren fármacos que no se usaron en el primer ciclo del tratamiento. También es posible que el paciente sea sometido a un alotrasplante.

En el caso de pacientes que recaen, es posible que se administren los mismos u otros fármacos, y también es posible que se someta al paciente a un alotrasplante.

El fármaco clofarabina (Clolar®) está aprobado por la

Administración de Alimentos y Fármacos (FDA por sus siglas en inglés) para el tratamiento de algunos niños (de 1 a 21 años de edad) con recaída de ALL y ALL resistente al tratamiento, en caso de que los tratamientos normales no den resultado. Es posible que el tratamiento con Clolar® seguido de un alotrasplante tenga como

resultado la cura de niños con recaída de ALL o ALL resistente al tratamiento.

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22

Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento

Los efectos a largo plazo de la terapia son problemas médicos que duran meses o años una vez terminado el tratamiento. Un ejemplo es la fatiga.

Los efectos tardíos son problemas médicos que no aparecen hasta años después de terminado el tratamiento. Por ejemplo, las enfermedades del corazón.

Los niños y adultos que hayan recibido tratamiento para la ALL deben consultar al médico para recibir atención de seguimiento. Los niños que reciben tratamiento para la ALL posiblemente tengan

• Problemas de crecimiento

• Problemas de fertilidad (capacidad para tener hijos más adelante) • Problemas de los huesos

• Problemas de aprendizaje

Los adultos que reciben tratamiento para la ALL posiblemente tengan

• Problemas de fertilidad • Problemas de tiroides

• Problemas de concentración • Fatiga persistente

N

o todos los que reciben tratamiento para la ALL

padecen efectos a largo plazo o tardíos. Depende de la edad del paciente, de su salud en general y del tratamiento.

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23

Los pacientes deben hablar con sus médicos acerca de cualquier efecto a largo plazo o tardío que pudiera estar relacionado con su tratamiento. Los padres deben hablar con el médico respecto a cuándo se debe evaluar la capacidad de aprendizaje de su hijo.

Para obtener más información, consulte las hojas de información gratuitas de la LLS tituladas

Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento de la leucemia o el linfoma en niños, Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento en adultos y Fertilidad.

Atención de seguimiento

El seguimiento médico es importante para todos los pacientes con ALL. El seguimiento ayuda a que el médico identifique si es necesario administrar más tratamiento.

Los pacientes deben hablar con el médico sobre la frecuencia de las consultas de seguimiento. Pueden preguntar cuáles son las pruebas que necesitarán hacerse, y con qué frecuencia deberán hacérselas. El seguimiento incluye exámenes físicos y pruebas de sangre. A veces también es necesario hacer pruebas de médula. Es posible que el médico recomiende períodos de tiempo más largos entre las consultas de seguimiento si un paciente

• Sigue sin presentar signos de ALL

• No necesita atención médica por ningún efecto a largo plazo o tardío.

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Ensayos clínicos

Los ensayos clínicos se usan para estudiar • Nuevos fármacos

• Nuevos tratamientos

• Nuevos usos de fármacos o tratamientos aprobados. La mayoría de los niños con ALL son tratados en ensayos clínicos. Los adultos con ALL deben hablar con sus médicos para ver si un ensayo clínico se recomienda en su caso.

Los libritos gratuitos de LLS titulados

Understanding Clinical Trials for Blood Cancers

y Leucemia linfocítica aguda ofrecen más información sobre los ensayos clínicos.

Estos son algunos de los tipos de estudios que se están llevando a cabo actualmente:

Los científicos están estudiando los cambios genéticos exactos que hacen que una célula normal se transforme en una célula de ALL. Esta investigación está conduciendo al desarrollo de nuevos tratamientos. Estos tratamientos podrían bloquear los efectos de los genes que causan el cáncer.

P

ara saber cómo usted y su médico pueden averiguar si un ensayo clínico es una buena opción en su caso, comuníquese con el Centro de Recursos Informativos (IRC por sus siglas en inglés) al (800) 955-4572.

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25

Es posible que en el futuro se determinen formas específicas de tratamiento para la ALL según los riesgos para el paciente. Esto quiere decir que se podría estudiar las células de ALL de un paciente para ver qué tipo de terapia de inducción, de consolidación y de mantenimiento le dará los mejores resultados. Los fármacos no destruyen las células de ALL de algunos pacientes tan fácilmente como las de otros pacientes. Esto se llama resistencia a los fármacos. Los científicos están intentando entender por

qué algunas células de ALL son resistentes a los efectos de la quimioterapia. Esto los ayudará a desarrollar mejores tratamientos. Los científicos están estudiando la inmunoterapia, un tipo de tratamiento que refuerza las defensas naturales del cuerpo. La meta es destruir las células de ALL o prevenir su crecimiento.

Las citocinas son sustancias naturales producidas por células. También se pueden producir en el laboratorio. Se pueden usar citocinas para ayudar a

• Restablecer las células sanguíneas normales durante el tratamiento • Fortalecer el sistema inmunitario para atacar a las células

de ALL.

Se están desarrollando nuevos tratamientos para la ALL Ph

positiva que se dirigen a células específicas. Los fármacos nilotinib (Tasigna®) o bosutinib (SKI-606) quizás ayuden a algunos pacientes

que no logran buenos resultados con imatinib (Gleevec®) o

dasatinib (Sprycel®).

También se están estudiando unos fármacos llamados aurora quinasas para el tratamiento de la ALL Ph positiva. Estos fármacos quizás ayuden a pacientes que no logran buenos resultados con Gleevec® y otros fármacos.

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El fármaco nelarabina (Arranon®) se usa para tratar adultos con

ALL de linfocitos T. Este fármaco también se está estudiando para tratar pacientes jóvenes recién diagnosticados con ALL de linfocitos T.

La clofarabina (Clolar®) se está estudiando para usarse con otros

fármacos en el tratamiento de niños, adolescentes y adultos con recaída de ALL o ALL resistente al tratamiento.

Los médicos están estudiando un tipo de alotrasplante llamado trasplante de intensidad reducida (trasplante no mieloablativo de células madre). Este tipo de trasplante comienza con

quimioterapia de dosis reducida. El paciente toma fármacos especiales de modo que su sistema inmunitario no rechace las células madre trasplantadas. Con el tiempo, las células madre del donante reemplazan a las células sanguíneas y del sistema inmunitario del paciente. Las células madre del donante también pueden atacar a las células de ALL del paciente.

La noticia de que usted o su hijo tiene ALL provoca muchos sentimientos. Las personas con ALL se enfrentan a la

incertidumbre de lo que sucederá después. Juntos, usted y su familia pueden hablar de sus preocupaciones con su equipo de profesionales de la salud. Es posible que en primer lugar usted desee concentrarse en lo que necesita saber sobre la ALL y su tratamiento, o el tratamiento de su hijo. Luego podrá mirar hacia adelante, con la esperanza de entrar en remisión y recuperación.

Cómo sobrellevar la ALL

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27

El proceso de tomar decisiones sobre el tratamiento puede causar mucho estrés. Es importante pedir ayuda y orientación al equipo de profesionales de la salud. A fin de prepararse para tomar decisiones, le puede ayudar hablar con ellos sobre cualquier pregunta que tenga. El equipo también puede ofrecerle apoyo emocional y recomendarle fuentes de ayuda económica.

El tratamiento del cáncer puede ser muy costoso. La LLS cuenta con un Programa de Ayuda Económica para Pacientes que posiblemente pueda ayudarle con parte del costo de los medicamentos, el tratamiento y el transporte. Para localizar el capítulo en su área y obtener información sobre el Programa de

Ayuda Económica para Pacientes, llame al (800) 955-4572 o visite

www.LLS.org.

Puede que los pacientes con ALL también deseen hablar con sus familiares y amigos sobre cómo se sienten. Los familiares y amigos a menudo le pueden ayudar a enfrentar lo que tiene por delante. Un amigo o un familiar puede acompañarlo a las citas de tratamiento. Además, los pacientes con ALL suelen tener la oportunidad de conocerse unos a otros. Estas amistades también ayudan.

Es importante que un paciente obtenga atención médica si su estado de ánimo no mejora con el tiempo. La depresión se debe tratar, incluso cuando la persona esté recibiendo tratamiento para la ALL. La LLS o los profesionales de la salud pueden ofrecer orientación y recomendarle un profesional que se especializa en el tratamiento de la depresión.

Los libritos gratuitos Each New Day y Asuntos

económicos de la atención médica ofrecen más

detalles sobre este tema.

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Cómo ayudar a los niños a sobrellevar la situación

Los niños con ALL tal vez se sientan asustados y desamparados. Y quizá sean demasiado pequeños para entender su enfermedad y el tratamiento.

Es posible que los niños con ALL no puedan asistir a la escuela, pasar tiempo con sus amigos o hacer sus actividades favoritas. Puede que se enojen con los médicos porque “les hacen

daño”. Es posible que se enojen con sus padres, pensando que permitieron que se enfermaran. O puede que se enojen con ellos porque les obligan a someterse a pruebas y al tratamiento.

Una forma de ayudar a los niños a sentirse mejor respecto a los cambios en sus vidas es hacerlos participar en actividades “normales” cuando el médico diga que es aceptable.

Los hermanos y hermanas de los niños con ALL también necesitan atención especial. Es posible que teman enfermarse y tener ALL. Puede que se sientan mal porque su hermano o hermana está enfermo. Puede que se sientan tristes o enojados porque sus padres no les prestan tanta atención.

Los padres de un niño con ALL quizá deseen hablar con los profesionales de la salud sobre cómo

• Encontrar tiempo suficiente para todo • Pagar el tratamiento

• Ayudar mejor a sus hijos.

El librito gratuito de LLS titulado Cómo

enfrentarse a la leucemia y el linfoma en los niños ofrece más información sobre cómo ayudar

a los niños a sobrellevar la enfermedad.

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Hable con el médico sobre la ALL y sobre cómo planea tratar la enfermedad. Esto le ayudará a participar en su atención (o en la de su hijo) y a tomar decisiones.

• ¿Qué muestran las pruebas de sangre y médula? ¿Cómo se comparan los resultados con “lo normal”? ¿ Cuándo será necesario repetir estas pruebas?

• ¿Enviará actualizaciones a mi médico de familia?

• ¿Cuáles son los objetivos de tratamiento para la enfermedad? • ¿Existe un tratamiento estándar para la enfermedad?

• ¿Qué clase de tratamiento cree que se necesitará? ¿Recomienda usted una opción en particular sobre las demás? ¿Por qué o por qué no?

• ¿Dónde recibiré tratamiento (o dónde lo recibirá mi hijo)? ¿Cuántos tratamientos se necesitarán?

• ¿Qué fármaco o fármacos se administrarán? ¿Cómo se administrarán?

• ¿Debo recibir (o debe recibir mi hijo) tratamiento en un ensayo clínico?

• ¿Qué efectos secundarios son probables con el tratamiento? ¿Qué se puede hacer para controlar los efectos secundarios?

• ¿Necesitaré (o necesitará mi hijo) cambiar la rutina diaria o evitar ciertas actividades?

• ¿Este hospital tiene experiencia en el tratamiento de pacientes con ALL?

• ¿Mi plan de salud pagará el tratamiento?

• ¿De qué efectos a largo plazo o tardíos debo enterarme?

• ¿Con qué frecuencia y por cuánto tiempo necesitaré (o necesitará mi hijo) consultas de seguimiento?

¿Qué debo preguntarle al médico?

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Puede que le resulte útil anotar las respuestas a sus preguntas y revisarlas más tarde. Tal vez quiera que un familiar o un

amigo lo acompañe al médico. La persona puede escuchar, tomar notas y ofrecer apoyo. Algunos pacientes prefieren grabar en audiocinta la información del médico y escuchar la grabación en sus hogares.

Sugerencias para pacientes o padres de niños con ALL:

• Tome todos los medicamentos tal como se lo indique el médico. • Cumpla con todas las citas médicas.

• Siga el consejo del médico para evitar infecciones, por ejemplo, lavarse las manos.

• Coma alimentos saludables todos los días. Es aceptable que los pacientes coman 4 ó 5 comidas más pequeñas en vez de 3 comidas grandes.

• Pida consejos de nutrición a los profesionales de la salud en el caso de que usted (o su hijo) no tenga ganas de comer.

• No fume. Si lo hace, debe pedir ayuda para dejar de fumar. • Descanse lo suficiente y haga ejercicio. Hable con su médico

antes de empezar un programa de ejercicios.

Para obtener guías de preguntas que puede imprimir y llevar a la consulta con el médico, visite www.LLS.com y haga clic en “What to Ask” bajo la sección “Patient Services, Newly Diagnosed”. Estas guías tienen espacio para que anote las respuestas de su médico a las preguntas sobre los especialistas, tratamientos, ensayos clínicos y otros temas.

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LLS tiene capítulos (oficinas) en todo el país. Nuestros capítulos coordinan reuniones de grupos de apoyo y además pueden facilitar que un paciente con ALL hable con otra persona que tenga la enfermedad. Para localizar el capítulo en su área, llame al (800) 955-4572. O visite www.LLS.org.

Otros libritos y hojas de información gratuitas de LLS

Las publicaciones con títulos en español están actualmente disponibles en español. Las que tienen títulos en inglés sólo están disponibles en inglés en este momento (es posible que estén disponibles en español en el futuro).

Aprender y vivir con cáncer: En defensa de las necesidades educativas de su hijo

Blood Transfusion

Choosing a Treatment Facility (hoja de información)

Cómo elegir y comunicarse con un especialista de cáncer (hoja

de información)

Fatigue (hoja de información)

Immunotherapy (hoja de información) Información sobre alimentos y nutrición La leucemia

Pictures of My Journey - Activities for Kids With Cancer The Stem Cell Transplant Coloring Book

Trasplante de células madre sanguíneas y de médula ósea

Estamos aquí para ayudar

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Administración de Alimentos y Fármacos de los EE.UU. (FDA por sus siglas en inglés)

La FDA examina los resultados de los estudios de un fármaco y determina si éste es seguro y eficaz.

ALL resistente al tratamiento

Enfermedad que no responde a la terapia.

Anemia

Disminución en los niveles de hemoglobina en la sangre.

Antibióticos

Medicamentos que se usan para tratar infecciones

causadas por bacterias u hongos. La penicilina es un tipo de antibiótico.

Anticuerpos

Las proteínas que ayudan a combatir las infecciones en el cuerpo.

Célula madre

Un tipo de célula que se encuentra en la médula, que produce los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas.

Células blásticas

Células de médula ósea incipientes, también conocidas como linfoblastos. Entre 1 y 5% de las células normales de la médula son células blásticas. En la ALL, puede que hasta el 20% de las células de la médula sean células blásticas.

Términos médicos

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Citocinas

Sustancias naturales producidas por las células. También se pueden producir en el laboratorio. En la actualidad, las citocinas de los factores de crecimiento se pueden usar para ayudar a restaurar las células sanguíneas normales durante el tratamiento. En el futuro, es posible que se puedan usar las citocinas de los inmunocitos para tratar la ALL.

Conteo absoluto de neutrófilos (ANC por sus siglas en inglés)

La cantidad de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) que una persona tiene para combatir infecciones. Se calcula multiplicando el número total de glóbulos blancos por el porcentaje de neutrófilos.

Ensayo clínico

Estudio realizado por médicos para desarrollar mejores métodos de atención y tratamiento para pacientes con cáncer.

Ganglios linfáticos

Órganos pequeños en forma de frijoles localizados en todo el cuerpo que forman parte del sistema inmunitario.

Hematólogo

Médico que trata las enfermedades de la sangre.

Hibridación in situ con fluorescencia (FISH por sus siglas en inglés)

Una prueba para medir la presencia de un cromosoma o gen específico en las células. Esta prueba puede usarse para planificar el tratamiento y para medir los resultados del mismo.

Términos médicos

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Inmunofenotipificación

Prueba analítica que se puede usar para saber si las células de la ALL del paciente son linfocitos B o linfocitos T.

Inmunoterapia

Término para referirse a los tratamientos que pueden estimular el sistema inmunitario del cuerpo. Las

inmunoterapias se están estudiando para el tratamiento del cáncer en la sangre. Un ejemplo es la terapia de vacunas. Este tipo de vacunas no previene la ALL, pero ayudará al sistema inmunitario a atacar a las células de ALL.

Leucemia

Un cáncer de la médula y de la sangre.

Médula ósea

El material esponjoso en el centro de los huesos, donde se forman las células sanguíneas.

Oncólogo

Médico que diagnostica y trata a pacientes con cáncer.

Profilaxis del sistema nervioso central

Tratamiento dirigido a la membrana de la médula espinal y del cerebro, donde suelen acumularse células de ALL.

Quimioterapia

Tratamiento con fármacos o medicamentos para destruir células de leucemia.

Términos médicos

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Reacción en cadena de la polimerasa (PCR por sus siglas en inglés)

Una prueba sensible de laboratorio que puede medir la presencia de marcadores de células cancerosas en la sangre o en la médula. La PCR se usa para detectar las células cancerosas restantes que no pueden detectarse mediante otras pruebas.

Recaída o recidiva

Cuando la ALL vuelve después de que se ha tratado exitosamente.

Remisión

Ausencia de signos de ALL y/o un período de tiempo en el que la enfermedad no causa ningún problema de salud al paciente.

Signos y síntomas

Un signo es un cambio en el cuerpo que el médico observa en un examen o una prueba de laboratorio. Un “síntoma” es un cambio en el cuerpo que el paciente puede ver o sentir.

Sistema inmunitario

Células y proteínas que defienden al cuerpo contra las infecciones. Los linfocitos, los ganglios linfáticos y el bazo forman parte del sistema inmunitario.

Términos médicos

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Terapia de consolidación

Tratamiento adicional administrado a un paciente una vez que el cáncer está en remisión. Suele incluir fármacos de quimioterapia no usados durante el tratamiento de inducción. También se llama “terapia de intensificación”.

Terapia de intensificación

Otro nombre para la “terapia de consolidación”, el

tratamiento administrado a un paciente una vez que el cáncer está en remisión. Suele incluir fármacos de quimioterapia no usados durante el tratamiento de inducción.

Terapia de mantenimiento

Quimioterapia administrada a pacientes con ALL luego de varias semanas de terapia de inducción y consolidación, para ayudar a destruir las células de ALL restantes. La terapia de mantenimiento se administra durante aproximadamente 2 años.

Terapia posterior a la inducción

Tratamiento administrado a los pacientes con ALL después de la terapia de inducción. La terapia posterior a la

inducción se administra en 2 partes: consolidación (también llamada “intensificación”) y mantenimiento.

Vía central

Tubo especial que el médico introduce en una vena grande de la parte superior del tórax, a fin de preparar al paciente para el tratamiento con quimioterapia. La vía central se usa para administrar fármacos de quimioterapia y células sanguíneas al paciente, y para extraer muestras de sangre. También se llama “catéter permanente”.

Términos médicos

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Notas

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o con: Oficina Central

1311 Mamaroneck Avenue White Plains, NY 10605

Information Resource Center (IRC) 800.955.4572 (puede solicitar los servicios de un intérprete) www.LLS.org

Nuestra misión: Curar la leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma, y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

LLS es una organización sin fines de lucro que depende de la generosidad de las contribuciones particulares, corporativas y de fundaciones para continuar con su misión.

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Referencias

Outline : Términos médicos