Rosas marchitas. Los espacios-tiempos del cáncer de mamas

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(1)DEPARTAMENTO DE SOCIOLOGIA MAGISTER EN SOCIOLOGIA. ROSAS MARCHITAS. Los espacios-tiempos del cáncer de mamas.. Tesis para optar al grado de Magíster en Sociología. Autor: Grace Silva Gatica Profesora Guía: Dra. Oriana Bernasconi Co-Guía: Dr. Luis Campos Profesor Lector : Dr. Jorge Castillo S.. Santiago de Chile, Julio de 2017.

(2) A mis padres Lidia y Manuel. II.

(3) AGRADECIMIENTOS Quiero expresar mis agradecimientos a todas las mujeres que pertenecen a la agrupación oncológica Nuevo Renacer, por dejarme acompañarlas, por abrir parte de sus historias de enfermedad para ser exploradas por mí, y por mostrarme al cáncer de mamas, sin ellas este trabajo no hubiese sido posible. En forma especial quiero agradecer a la Sra. Antonia Toledo, presidenta de la agrupación oncológica Nuevo Renacer, por abrirme las puertas para desarrollar esta investigación, por la paciencia que tuvo para sentarse a mi lado a corregir y precisar mis observaciones, gracias por haber co-investigado conmigo. Agradezco a mi tutora de tesis, Dra. Oriana Bernasconi, por su paciencia y compromiso con este trabajo, por la dedicación que tuvo para corregir cada punto y coma de lo que yo escribía. También por hacerme la invitación para ampliar mi mirada sobre la Sociología y la investigación. Agradezco a Dr. Luis Campos, mi co-tutor de tesis, infinitas gracias por su confianza, por acogerme como tesista en su proyecto Fondecyt, por su paciencia y por ayudarme a pensar mi disciplina espacialmente. Gracias a mi madre, a mi hermana y a mi hermano, por ser un tremendo soporte afectivo en todo este proceso. A todos mis amigos por darme los momentos de relajo necesarios y ánimo para seguir avanzando cuando el camino se ponía cuesta arriba. A Fernando Robles, por haberme acompañado en gran parte de este trayecto que quise recorrer. Un último agradecimiento a la Comisión Nacional de Ciencia y Tecnología (CONICYT), por financiar mis estudios de Magíster. Esta tesis se desarrolló en el marco del proyecto FONDECYT Nº 11140356: “La dimensión espacial de la experiencia de sufrir en el Chile Contemporáneo. Los casos de la enfermedad y la catástrofe” dirigido por Dr. Luis Campos Medina en el Instituto de la Vivienda (INVI) de la Facultad de Arquitectura y Urbanismo de la Universidad de Chile.. III.

(4) TABLA DE CONTENIDOS. Dedicatoria. II. Agradecimientos. III. Tabla de contenidos Resumen. IV VII. Introducción. 1. PRIMERA PARTE CONSTRUYENDO UN DISPOSITIVO PARA OBSERVAR AL CÁNCER DE MAMAS. 5. CAPÍTULO I: ESTADO DEL ARTE. 6. 1.1 Principales enfoques para el estudio de las enfermedades.. 7. 1.1.2 Perspectiva funcionalista. 8. 1.1.3 Perspectiva de la Economía Política. 10. 1.1.4 Perspectiva crítica. 11. 1.1.5 Postura del Construccionismo Social. 13. 1.1.6 Perspectiva Dramatúrgica y Perspectivas Interaccionistas. 16. 1.1.7 Estudios Narrativos. 18. 1.1.7.1 Crítica a la entrevista. 21. 1.1.7.2 Variante Performativa de los Estudios Narrativos. 22. 1.1.8 Teoría del Actor Red y su papel en el estudio de las enfermedades. 25. 1.2 La Investigación empírica sobre cáncer en Chile. 26. 1.2.1 La Investigación Empírica sobre Cáncer en Latinoamérica. 27. 1.2.2 La Investigación empírica sobre cáncer fuera del espacio. 28. Latinoamericano. CAPÍTULO 2: MARCO TEÓRICO-REFERENCIAL. 31. 2.1 Principales postulados de la Teoría del Actor Red. 32. 2.2 Traducción y Enactment: Pensando la realidad como múltiple. 38. 2.3 Sufrimiento, afectos y enfermedad. 52. 2.4 La enfermedad como performance. 58. CAPÍTULO 3: OBSERVANDO AL CÁNCER DE MAMAS EN LAS. 64. IV.

(5) PRÁCTICAS 3.1 Pregunta de Investigación 3.2 Hipótesis de Trabajo y Objetivos. 74 74. 3.2.1 Hipótesis de Trabajo. 74. 3.2.2 Objetivos. 74. CAPÍTULO 4: ASPECTOS METODOLÓGICOS. 76. 4.1 Mi vinculación con el cáncer. 78. 4.2 Tipo de Investigación. 79. 4.3 Acceso al campo. 81. 4.4 Técnicas para la construcción de la información e insumos para el. 82. Análisis 4.5 Ventajas y dificultades de la observación con Membresía Activa. 84. 4.6 Fundamentación de la técnica de entrevista en movimiento. 85. 4.7 Dificultades de la Entrevista en Movimiento. 86. 4.8 Tipos de Análisis. 88. 4.9 Aspectos Éticos. 90. SEGUNDA PARTE: RESULTADOS Y ANÁLISIS CAPÍTULO 5: ESPACIO-TIEMPO DE ACTIVISMO. 91. 5.1 Localizando al cáncer de mamas en espacios-tiempos de activismo. 92. 5.1.1 Preámbulo. 95. 5.1.2 Prácticas de difusión, información y prevención. 95. 5.1.3 Antesala. 100. 5.1.4 Conversaciones anteriores a la puesta en escena como espacio. 106. posterior 5.1.5 Preparación de la puesta en escena. 110. 5.2 Actuaciones. 111. 5.3 Contingencias Dramáticas. 121. 5.6 ¿Qué versiones del cáncer de mamas son sostenidas?. 125. CAPÍTULO 6: COMPONIENDO CUERPOS CON CÁNCER DE. 128. MAMAS 6. Cuerpos haciéndose: el espacio terapéutico de los cuerpos con cáncer. 129. de mamas. V.

(6) 6.1 Te conozco desde antes que llegaras a mi cuerpo. 132. 6.2 Me sentí como un bultito: Un Cuerpo Sospechoso de enfermedad. 135. 6.3 Los exámenes no salieron buenos: Haciendo habitar el cáncer de. 141. mamas en el cuerpo propio 6.4 El cáncer no duele, la quimioterapia sí: Haciendo sufrir al cuerpo. 154. 6.5 Encuentro de las versiones del cáncer en los espacios terapéuticos. 167. CAPÍTULO 7: EL CÁNCER DE MAMAS EN LAS SUBJETIVIDADES 7. Individualizando al cáncer de mamas: localizando al cáncer en las. 169 170. subjetividades 7.1.1 Compresión del movimiento cotidiano de María. 173. 7.1.2 Traslación de los lugares de Pamela. 177. 7.1.3 El desplazamiento del hogar de Eugenia. 181. 7.1.4 La ampliación de los límites comunitarios de Laura. 184. 7.1.5 La rabia del lugar de Sofía. 188. 7.2 Diferenciando identidades que se enferman. 190. 7.2.1 María y la prótesis artesanal: Logrando un cuerpo simétrico y. 193. femenino 7.2.2 Pamela y la amiga con cáncer: sólo otro enfermo con cáncer te puede. 200. entender 7.2.3 Eugenia y el sostén oncológico: aprendí a quererme y a querer a las. 207. otras 7.2.4 Laura y su llanto leve: el lugar pequeño del sufrimiento.. 214. 7.2.5 Sofía y el Motel: La ambigüedad de la identidad. 218. 7.3 La actuación de los lugares. 223. CAPÍTULO 8: Discusión y Conclusiones. 226. BIBLIOGRAFÍA. 236. VI.

(7) RESUMEN. Esa investigación tuvo el objetivo de indagar en las configuraciones espacio-temporales en que el cáncer de mamas se enacta o cobra existencia. Junto con ello indaga en el papel que diferentes materialidades juegan en la producción de la enfermedad. Siguiendo la propuesta de Annemarie Mol, respecto a que las realidades cobran existencia en las prácticas, y utilizando un enfoque etnográfico donde recurrí a observaciones a una agrupación de pacientes oncológicos y a entrevistas en movimiento a mujeres que pertenecían a la misma agrupación, propongo que el cáncer de mamas se constituye por diferentes prácticas en tres espacios-tiempos; el espaciotiempo del activismo, el espacio-tiempo terapéutico y el espacio-tiempo de la subjetividad. En cada uno de esos espacios emergen versiones particulares sobre el cáncer de mamas, que son coordinadas para permitirle una existencia múltiple, tanto material, como espacio-temporal. A partir de las debilidades en la propuesta de Annemarie Mol, referidas a la sub tematización del papel de las emociones, el sufrimiento y los afectos en el estudio de la enfermedad, aspectos importantes de tematizar en una enfermedad que amenaza la vida y la identidad como lo es el cáncer, es que establezco un diálogo con las teorías no representacionales elaboradas en la geografía para tematizar los aspectos olvidados por Annemarie Mol.. Palabras Clave: Cáncer de Mamas, Enactment, Espacio-Tiempo, Afectos.. VII.

(8) INTRODUCCIÓN. Esta tesis investiga los espacios-tiempos en que el cáncer de mamas es enactado, o cobra existencia. Junto con ello indaga en el papel que diferentes materialidades juegan en la producción de la enfermedad. Siguiendo la propuesta de Annemarie Mol (2002, 2008), inserta en la tradición de la Teoría del Actor Red, respecto a que las realidades cobran existencia en las prácticas, propongo que el cáncer de mamas se constituye por diferentes prácticas que permiten la emergencia de versiones particulares sobre la enfermedad, versiones que son coordinadas para permitirle una existencia múltiple, tanto material, espacial y temporal. A partir de algunas debilidades encontradas en la propuesta de Annemarie Mol (2002, 2008), que tienen relación con la subtematización del papel que juegan las emociones, los afectos y el sufrimiento en el enactamiento de una enfermedad, es que propongo establecer un vínculo con la geografía para tematizar dichos aspectos, dado que tanto la vida como la identidad se ven amenazados con el cáncer.. Son los enfoques no representacionales desarrollados al interior de la disciplina geográfica, los que permiten tender un puente entre la propuesta praxeográfica de Mol (2002, 2008) y las emociones y el sufrimiento. Dichos enfoques se caracterizan por su compromiso con la expansión de lo social por lo cual son sensibles a incorporar los afectos en la investigación empírica. De modo que vinculando esas dos perspectivas; el enfoque praxeográfico de Annemarie Mol (2002, 2008) y las teorías no representacionales de la geografía, es que propongo que los espacios-tiempos en que el cáncer de mamas es hecho existir, permiten tematizar e indagar tanto en las emociones como en el sufrimiento que son articulados en las diferentes prácticas que permiten al cáncer de mamas emprender y seguir una determinada trayectoria.. 1.

(9) Exploro las temporalidades y espacialidades que se van generando a partir de la vinculación, modos de ordenamiento, ensamblaje y actuaciones de entidades de diferente tipo, ya sea materiales, técnicas, tecnológicas, emocionales y/o semióticas, que operan como una red que permiten que el cáncer de mamas se constituya como una realidad. A diferencia de las perspectivas discursivas que estudian las enfermedades a partir de las creencias, significados, y representaciones, me acerco a ellas desde las prácticas, y de ejecuciones que ocurren en interacciones concretas y específicas, de modo que entenderé los significados, representaciones y creencias en sus contextos prácticos y contingentes. Para ello observo las actuaciones y ejecuciones que realiza una agrupación oncológica de pacientes con cáncer de mamas en Santiago de Chile.. Sitúo la observación en dos niveles, en la agrupación oncológica, y en las mujeres que forman parte de la parte de la agrupación, estas últimas actúan a modo de nodo, y están contenidas en la red que la agrupación oncológica constituye y que permite que el cáncer de mamas exista con una configuración específica.. Analizo las prácticas que ejecuta la agrupación oncológica de pacientes con cáncer de mamas para realizar actividades públicas por medio de las cuales se difunde a la organización, y se intenta prevenir la enfermedad. Analizo también algunas narrativas que las mujeres de la agrupación oncológica crean a partir de entrevistas en movimiento que vinculan diferentes lugares en los que se desarrolla la vida cotidiana actual tras el diagnóstico de cáncer de mamas.. A partir del diálogo antes mencionado con algunos trabajos de la geografía, que indagan en las enfermedades, sostengo que este trabajo contribuye a la disciplina sociológica en la tematización de la espacialidad de la enfermedad más allá de una concepción como telón de fondo o mero contenedor de la acción social, por lo que se permite ubicar al espacio como performándose en conjunto con la acción.. 2.

(10) Esta tesis está conformada por siete capítulos, los cuatro primeros capítulos contienen los aspectos teórico-referenciales y metodológicos, los últimos tres corresponden a los resultados y análisis empíricos.. El primer capítulo corresponde al estado del arte, allí explico los principales enfoques desde los cuales se ha estudiado la salud y la enfermedad en las ciencias sociales y reviso las fortalezas y debilidades de cada enfoque.. El segundo capítulo corresponde al marco teórico-referencial donde asiento las bases conceptuales que utilicé para observar y analizar los resultados de esta investigación, reviso los principales postulados de la Teoría del Actor Red como antecedente del enfoque ontológico propuesto por Annemarie Mol, referente central para articular esta investigación. Explico los conceptos de enactment y de multiplicidad, y el papel que juegan las prácticas en la constitución de realidades. Establezco también algunas debilidades y sub tematizaciones de los planteamientos de Mol (2002, 2008), principalmente referidos al papel de los afectos y las emociones en su modo de estudiar las enfermedades. En base a ello reviso como las teorías no representacionales elaboradas dentro de la disciplina de la geografía permiten tematizar las emociones, el afecto y el sufrimiento en las enfermedades. Establezco a partir la propuesta dramatúrgica de Erving Goffman (1993), como es posible, pese a lo señalado por Annemarie Mol (2002), pensar las enfermedades como performances, o puestas en escena, lo que no contradice de ninguna manera un modo pragmático de pensar las enfermedades.. En el tercer capítulo planteo mi problema de investigación, las hipótesis y los objetivos. Expongo también la pregunta que trato de responder en esta tesis.. En el cuarto capítulo expongo los aspectos metodológicos, defino mi investigación como una investigación de tipo etnográfico y cercana a la metodología de las producciones narrativas,. 3.

(11) por lo que postulo que el conocimiento generado en esta investigación, es localizado y parcial, por lo que no aspira a la generalización ni representatividad de todas o algunas afectaciones que produce el cáncer, ya sea individual o colectivamente.. En los capítulos del cinco al siete presento los resultados y análisis del material producido en el trabajo de campo. Expongo tres espacios-tiempos en los que el cáncer de mamas es hecho existir, esto es el espacio-tiempo del activismo en el capítulo cinco, el espacio-tiempo terapéutico en el capítulo seis, y el espacio-tiempo de la subjetividad en el capítulo siete. Describo diferentes prácticas, repertorios utilizados, elementos humanos y no humanos que se conectan, y los modos de vinculación entre ellos que permiten producir al cáncer de mamas en cada uno de los espacios-tiempos mencionados. Reviso también las versiones que sobre el cáncer de mamas emergen en cada una de las prácticas que describo, y los modos de coordinación entre ellas.. El apartado final de esta tesis corresponde a la sección de conclusiones y discusión, en ella listo y sintetizo los principales hallazgos de esta investigación, y expongo cómo esta tesis ha contribuido a ampliar la noción de enfermedad y su abordaje empírico.. 4.

(12) PRIMERA PARTE. CONSTRUYENDO UN DISPOSITIVO PARA OBSERVAR AL CÁNCER DE MAMAS. 5.

(13) CAPÍTULO I ESTADO DEL ARTE. 6.

(14) ESTADO DEL ARTE. Inicio esta tesis presentando un panorama general de los principales enfoques desde los que se realiza la investigación social en el ámbito de las enfermedades. Expondré los principales enfoques teóricos y los conceptos que se utilizan para dar comprensión a los hallazgos empíricos y los principales focos de atención de la investigación empírica. Asimismo, discutiré los aportes y debilidades de cada enfoque teórico. Esto último es lo que me ha permitido elaborar mi propio problema de investigación, y adoptar el denominado enfoque ontológico, que sustenta esta investigación y, que creo permite salvar, en buena medida, algunas de las deficiencias, ausencias y debilidades presentes en la conceptualización de las enfermedades y en la investigación sobre cáncer.. Establezco seis enfoques principales desde los que se ha realizado la investigación en salud, dichos enfoques son los más ampliamente difundidos y utilizados por la investigación social sobre salud y enfermedad, ámbito en el que se inscriben los estudios sobre cáncer. Tras la revisión y repaso de algunas críticas realizadas hacia los conceptos o postulados centrales con los que trabaja cada enfoque, presento brevemente el tipo de investigación que se realiza sobre cáncer en Chile, en Latinoamérica y fuera de esas dos zonas.. Concluyo con la propuesta de que el enfoque ontológico, inserto dentro de la tradición de la Teoría del Actor Red (En adelante TAR) permite tematizar y abordar desde otras posiciones y perspectivas la investigación sobre salud y enfermedad.. 1.1 Principales enfoques para el estudio de las enfermedades. Los principales enfoques que han servido para teorizar, guiar la investigación, e interpretar los hallazgos empíricos en la investigación sobre salud y enfermedad, y dentro de. 7.

(15) ella la investigación sobre cáncer, han sido el funcionalismo inspirado en Parsons, la economía política y el construccionismo social (Lupton, 2012). A esos enfoques se pueden sumar las perspectivas críticas, relacionales, y los estudios narrativos, que aunque algunos autores han ubicado dentro del construccionismo social o de la economía política, los trataré como enfoques independientes, dado que pese a presentar aspectos comunes con dichas perspectivas pueden entenderse como diferentes porque tratan teórica o metodológicamente la enfermedad con una especificidad propia.. 1.1.2 La perspectiva funcionalista Desde el funcionalismo de Talcott Parsons (1961) se define a la enfermedad como una afectación de orden biológico, que produce un estado de desviación social, donde falla el ajuste a las normas y expectativas sociales. La enfermedad es, por tanto, un estado anti natural del ser humano, que causa disfunciones de orden físico y social, que por lo mismo, deben ser rápidamente corregidas. La medicina con todos los elementos que la conforman incluidos los profesionales de la salud, se torna una institución de control para el mantenimiento del orden social. La salud y la enfermedad, en el enfoque funcionalista, operan en el marco de relaciones de cuidado, que son producto de consensos societales en el que el orden social y la armonía se conservan por medio de individuos que ejecutan ciertos roles bien definidos a los que les corresponden determinadas funciones.. El concepto de “rol de enfermo” es uno de los más utilizados dentro de la perspectiva funcionalista y hace referencia a ciertos derechos y obligaciones que el enfermo debe cumplir para el buen funcionamiento del sistema social (Parsons, 1961). En ese sentido, enfermos y médicos se limitan a cumplir roles estructuralmente configurados, que les otorgan legitimidad dentro del sistema social.. La perspectiva funcionalista olvidada por mucho tiempo en la investigación sobre salud y enfermedad, ha sido rescatada en los últimos diez años bajo el argumento de que las Ciencias. 8.

(16) Sociales y particularmente la sociología han olvidado la dimensión fisio-biológica de los procesos de salud y enfermedad (Timmermans & Haas, 2008; Williams, 2005; Lupton, 2012; Shilling, 2002). Parsons (1951), al autonomizar el sistema biológico del sistema social, permite reconocer aspectos fisio-biológicos operando en la configuración de una enfermedad, aspectos que han sido omitidos por la investigación social y sociológica en salud. Dicha omisión ha sido conceptualizada por Timmermans y Haas (2008) como “bio-fobia” porque se ha entendido que si se reconocen aspectos fisio-biológicos en los procesos de salud y enfermedad, automáticamente los aspectos de corte social quedarían devaluados. Bajo esa forma de comprensión de la disciplina sociológica, lo fisio-biológico no es un aspecto que le ataña a la sociología, por lo que ha quedado mayoritariamente sub-tematizado.. Pero pese al reconocimiento de lo fisio-biológico por parte del funcionalismo de Parsons, y a la definición conceptual clara sobre lo que es una enfermedad, que las otras perspectivas de mayor uso en la investigación sobre salud y enfermedad. parecen no haber. logrado, sostengo que la adopción de ese enfoque no sería la mejor solución para conducir la investigación sobre enfermedades y para teorizar sobre ellas. Encuentro tres razones para ello. a) La primera razón radica en la negación de capacidad de agencia a la enfermedad, ya que se la ubica en un nivel estructural, donde roles, valores, expectativas sociales y normas operan en su encausamiento, la conducen, la contienen y actúan sobre ella. En ese sentido la autonomía del sistema fisio-biológico no sería tal, pues es la estructura del sistema social lo que termina definiendo a una enfermedad, la que no tendría capacidad de agencia, o bien, su capacidad de actuación queda contenida, supeditada, y jerarquizada respecto a propiedades estructurales. b) La segunda razón radica en la falta de arraigo empírico de la adecuación al rol, en el caso específico referido al ámbito de las enfermedades me refiero al rol de enfermo y de médico. La adecuación al rol se da por sentada, porque hay un consenso cognitivo-valórico sobre lo que es mejor para el sistema social. Junto con ello, el rol es estable y permanente en el tiempo, y la capacidad de afectar a la enfermedad por parte de los enfermos no se tematiza, ya que ellos únicamente son afectados por la enfermedad y por la institución médica. Respecto al. 9.

(17) rol del médico, se presenta como funcionando siempre positivamente en pos del mantenimiento del buen orden social. Al respecto, numerosos estudios demuestran que la relación médico/paciente puede tornarse conflictiva y que el paciente adopta posiciones activas que sí pueden afectar el curso de la enfermedad, los tratamientos y la sobrevida. La afectación hacia la enfermedad por parte del paciente va desde la exigencia de información clara y detallada sobre su enfermedad, la toma de posición y decisión respecto a su tratamiento, la exigencia de tratamientos diferentes a los propuestos por los médicos tratantes, y la búsqueda y ejecución de tratamientos alternativos no alopáticos (Hack, Degner, & Dyck, 1994; Charles, Gafni, & Whelan, 1997; Brody, 1989; Ong, de Haes, Hoos, & Lammes, 1995; Arora, 2003). c) La tercera razón, radica en que el consenso cognitivo desde el que Parsons mira la enfermedad, es también conflictiva en tanto médico y paciente no sostienen una misma versión respecto a la enfermedad, los estudios sobre conflictos de intereses en la práctica médica y en la relación médico/paciente lo demuestran (Lama, 2003; Rosa, 2011; Lemmens, Liclur, & Singer, 1998; Wolf, y otros, 1998; Ginsburg, 1999; Mead & Bower, 2000; Thompson, 1993; Heritage & Maynard, 2006). El consenso valórico propuesto por Parsons a la luz de los trabajos empíricos sobre conflicto de intereses está lejos de ser una constatación empírica, ya que sucede todo lo contrario, médicos y pacientes persiguen intereses y objetivos distintos. En ese sentido, la respuesta a cómo personas que tienen versiones diferentes sobre una realidad logran actuar de manera conjunta, como sería el caso de médicos y pacientes, no logra ser respondida desde el funcionalismo de Parsons.. 1.1.3 La perspectiva de la Economía Política. El segundo enfoque de mayor difusión para el estudio de la salud y la enfermedad es la economía política. Este enfoque no hace una definición sobre lo que una enfermedad es en sí misma, ni tampoco respecto a cómo lo fisio-biológico está relacionado en la constitución de una enfermedad, pero sí trata de definir elementos sociales más amplios que concurren en la configuración de la salud y la enfermedad (Lupton, 2012). Para la economía política la salud queda definida por el acceso y el control de medios materiales y no materiales que sostienen la vida en un nivel alto (Baer, Singer, & Johnsen, 1986). El acceso determinaría los niveles de. 10.

(18) salud, y la falta de acceso y control de medios materiales y no materiales, serían determinantes de la enfermedad (Doyal & Pennel, 1979). La medicina, al igual que en el funcionalismo, sería una institución de control social, pero en este caso, en vez de actuar en sentido positivo propiciando el buen funcionamiento del sistema social, actuaría perpetuando desigualdades sociales. Las desigualdades sociales se producen porque la medicina como institución social, cumple la función del mantenimiento de la salud de aquellos individuos que pueden contribuir al sistema económico, ya sea en calidad de consumidores o de trabajadores, excluyendo por no proveer de mecanismos para el mantenimiento de la buena salud a quienes no pueden cumplir la función de consumidor o trabajador (Lupton, 2012).. La economía política es capaz de abordar la salud y la enfermedad desbordando la dimensión fisio-biológica, y conectándola con procesos más amplios que concurren en la configuración de una enfermedad. Sin embargo, al ser una explicación anclada en procesos estructurales no tematiza aspectos referidos a las relaciones y vida cotidiana en que las enfermedades son experimentadas. Junto con eso no es posible captar las formas en que los enfermos se resisten al control social, y transforman la institución de la medicina, en suma, no es posible captar cómo los enfermos afectan a las enfermedades y a las instituciones que las definen.. 1.1.4 La perspectiva crítica Lo que se ha denominado como perspectiva crítica vinculada al estudio de la salud y la enfermedad, tiende puentes hacia la economía política en tanto reconoce que factores como la raza, el género, la clase social, el país de residencia, entre otros elementos, son factores que se implican en la determinación de los estados de salud y enfermedad de las personas (Doyal & Pennel, 1979). La perspectiva crítica ha tratado de indagar en las maneras cómo la institución de la medicina va ejecutando el control social sobre las poblaciones, a diferencia de la economía política que se centra más en identificar los elementos que causan determinadas desigualdades sociales respecto a la salud y la enfermedad.. 11.

(19) Desde la perspectiva crítica uno de los conceptos claves ha sido el de medicalización, donde la institución de la medicina como agente ejecutor de control social, ha llevado a una dependencia de ella. Dicha dependencia oscurece las condiciones políticas que causan las enfermedades y lleva a eliminar la autonomía de las personas para controlar su salud. La medicina define la normalidad, castiga la desviación y mantiene el orden social, la intervención médica se hace extensiva a todos los ámbitos de la vida de las personas controlándolas y codificándolas (Ilich, 1976; Conrad, 1992). Instancias de la vida como el embarazo, el envejecimiento, el final de la vida son medicalizadas y tratadas como enfermedades (Ehrenreich & English, 1978). Existe una tendencia a ver la medicalización como un proceso negativo, homogéneo y extensivo a todas las poblaciones y a todos los aspectos de la vida. Esta tendencia ha sido criticada por dos razones. La primera de ellas hace referencia a que la medicalización entendida en sentido negativo no deja espacio para la interrogación sobre posibles efectos beneficiosos del o de los procesos de medicalización vinculados a avances tecnológicos y biomédicos. La segunda razón hace referencia a que el entendimiento de la medicalización como un proceso homogéneo, no deja ver las diferencias de ese proceso en distintos grupos y poblaciones. Al respecto Nikolas Rose (2007) alerta sobre la existencia de sujetos menos medicalizables que otros y zonas menos medicalizables que otras. No es lo mismo la medicalización ejercida sobre los hombres, las mujeres y los niños, o la que ocurre en países catalogados como desarrollados respecto a los catalogados como subdesarrollados. Asimismo, a juicio de Rose (2007), la misma medicina es múltiple, tanto sus prácticas como sus tecnologías son diversas, la clínica es sólo una de las prácticas de la medicina, la medicalización puede ser ejercida sin la presencia del médico, desplazándose la función de los médicos y profesionales de la salud a la industria y mercado farmacéutico, a las tecnologías bio-médicas, a las organizaciones hospitalarias, a los sistemas de salud, entre otros actores. De esa manera el proceso de medicalización se configura como un entramado de relaciones y de actores que van más allá de la mera relación institucional entre médico y paciente, y está lejos de ser homogéneo.. 12.

(20) Asumir el estudio de las enfermedades desde esta perspectiva, obstaculiza observar los desbordes que se producen respecto a las categorías de género, raza, clase social, etc. Pone a los enfermos en el papel de receptores de agencia, pero no tematiza las instancias en que los enfermos producen agencia. Se tiende a entender a los enfermos como víctimas de categorías más amplias, o estructurales, sin observar cómo los enfermos despliegan estrategias, crean y usan recursos para escapar o revertir las categorías en que han sido clasificados, y los contextos en los que se insertan. La crítica de Rose (2007) a la noción de medicalización apunta en esa dirección. De modo que en la configuración de las enfermedades sería necesario mirar las dos caras de la moneda.. 1.1.5 La postura del Construccionismo Social El tercer enfoque de mayor difusión, y el que según los investigadores en salud y enfermedad ha sido el más ampliamente utilizado para guiar la investigación empírica dentro de la disciplina sociológica, es el construccionismo social (Lupton, 2012). La variedad de perspectivas desde este enfoque es amplia, ya que existen numerosas formas de entender lo que es una construcción social. Dos son las nociones más utilizadas dentro del construccionismo social para entender una construcción social. La primera de ellas está referida a la construcción de ideas, mientras que la segunda a la construcción de objetos. En la investigación sobre salud y enfermedad la que más se utiliza es la primera acepción (Hacking, 1999). Los enfoques construccionistas, no obstante su diversidad, tienen en común el entendimiento sobre el carácter no natural de la vida social, es decir, la realidad social es un constructo social que cambia socio-históricamente (Lupton, 2012). Se puede sostener que la investigación empírica desde esta perspectiva en materia de salud en general, intenta rescatar lo que se ha denominado perspectiva subjetiva, que remite a relevar principalmente la experiencia de los propios enfermos, entendida como creencias respecto a enfermedades, representaciones sociales de enfermedades y significados atribuidos tanto a las enfermedades como a las transformaciones que experimenta la vida ante un diagnóstico y permanencia de algún tipo de enfermedad. Los aspectos fisio-biológicos involucrados en las enfermedades, quedan. 13.

(21) elaborados también como significaciones sociales, descartándose algún tipo de identidad biológica (Turner, 1995, Kleinman, 1988). Los principales autores a los que se hace referencia desde el construccionismo aplicado en salud son Berger y Luckmann (1968). Al respecto Hacking (1999), elabora una crítica precisamente a estudios sobre salud elaborados desde el construccionismo. La crítica de Hacking (1999), hace referencia a la parcialidad con que es tomada la noción de construcción elaborada por Berger y Luckmann (1968). El argumento de Hacking (1999) es que Berger y Luckmann (1968) intentan elaborar una sociología del conocimiento mundano, de modo que la pregunta que intentan responder queda referida a cómo es que en la vida cotidiana se construyen significados sociales subjetivos que se convierten en realidades sociales objetivas. La teoría de Berger y Luckmann sería finalmente una teoría de la socialización que se compone de una dimensión subjetiva, el significado otorgado por los actores sociales, y de una dimensión objetiva, las instituciones, pautas y normas que regulan a los actores y que terminan sometiéndolos a sus propias creaciones. Hacking (1999) sostiene que en el estudio de las enfermedades, finalmente lo que se indaga es la dimensión subjetiva, la creación de ideas, las representaciones de una enfermedad, sus significados, creencias, etc. Por lo que no se logra hacer la conexión con la dimensión objetiva, con las cosas sociales, es decir, con las normas, las instituciones sociales, etc. En otras palabras, la crítica de Hacking puede ser leída en los siguientes términos; la investigación en salud desde el construccionismo no logra vincular aspectos estructurales y agenciales, quedándose en este último nivel.. A la crítica de Hacking (1999), puede ser añadida la crítica que Karen Barad (2003) hace a los enfoques que sustancializan el lenguaje, y que promueven que la realidad social queda constituida en él, y que han impuesto la creencia de que se tiene un acceso directo a las representaciones culturales y a sus contenidos, sin siquiera cuestionarse sobre las cosas que son representadas (Barad 1999). Tal vez también sea pertinente releer la crítica de Timmermans y Haas (2008) referida a que la sociología bordea la enfermedad pero nunca llega a tocarla, desde Barad para ver lo que sucede con el construccionismo aplicado a la investigación en salud.. 14.

(22) Si sólo se llega a bordear la enfermedad (Timmermans y Haas, 2008), como sucede cuando se aborda la significación que ella tiene para los enfermos, que es lo que se hace desde la investigación construccionista, es porque como sostiene Barad (1999), desde la sustancialización del lenguaje la agencia de la enfermedad sólo puede ser comprensible como lenguaje y como producto de la cultura. Por lo que desde el construccionismo social tal y como se ha aplicado a la investigación en salud, sería muy poco probable llegar a abordar la enfermedad por otra vía que no sea la de la significación y representación.. Dentro de las perspectivas construccionistas se ubica a Arthur Kleinmann (1998), quien difundió el concepto de illness (padecimiento), en contraste con el de disease (enfermedad). Se ubica al enfermo por un lado, que es el que experimenta y da significado a una enfermedad, sería eso el padecimiento. Por otro lado se ubica a la ciencia médica, y a la enfermedad propiamente tal. Se constituyen dos dimensiones, una objetiva dada por la enfermedad, y otra subjetiva dada por la experiencia de enfermar y el significado que los enfermos construyen en torno a esa experiencia. La distinción de Kleinmann (1988) opera desde la distinción entre los ámbitos de lo biológico y lo social, la enfermedad corresponde al primer ámbito, mientras que el padecimiento al segundo. Los aspectos fisio-biológicos se tornan inaccesibles, ya que sobre esa dimensión opera la interpretación que la ciencia médica construye. Como mostraré más adelante la investigación empírica sobre enfermades que se elabora desde los enfoques construccionistas se centra en el padecimiento. Retomando a Barad (1999), desde la distinción padecimiento/enfermedad, la enfermedad sólo puede ser abordada desde el ámbito de la representación y el lenguaje. Nuevamente la enfermedad parece bordearse pero no tocarse.. La distinción padecimiento/enfermedad, funciona articulada en torno a la gran distinción basal fundadora de la ciencia moderna, esto es, la distinción natural/social (Latour, 2001). Al respecto, Bruno Latour, uno de los autores emblemáticos de la Teoría del Actor Red , sostiene que la constitución moderna toma a la naturaleza como trascendente y con objetividad absoluta, mientras que la sociedad se constituye como inmanente y subjetiva (Latour, 2008). Cada ámbito puede ser estudiado de manera autónoma e independiente, es. 15.

(23) más, necesita ser estudiado de manera autónoma e independiente para que las operaciones de purificación, entendidas como aquellas operaciones que borran las huellas que hacen evidente la inexistencia de la separación entre lo humano y lo no humano,. puedan ser ejecutadas y. puedan seguir produciendo lo natural y lo social por separado. Para la TAR, los objetos o entidades no tienen existencia por sí solos o por sí mismos como puramente humanos o puramente no humanos, lo que existe son híbridos que por medio de las prácticas de purificación son negados en su existencia, pudiendo constituirse zonas ontológicas autónomas y órdenes distintos.. La distinción entre padecimiento y. enfermedad permite seguir constituyendo a lo natural y a lo social de manera separada, en ese sentido, puede entenderse como una práctica de purificación (Latour, 2008). Siguiendo la idea de que los estudios sobre enfermedades en las ciencias sociales y en la sociología bordean pero no tocan a la enfermedad, sería pertinente su abordaje dejando de lado el presupuesto de la división de la realidad entre el dominio de lo social y el dominio de lo natural.. 1.1.6 Perspectiva Dramatúrgica y Perspectivas Interaccionistas Desde los enfoques interaccionistas también se ha abordado el estudio de la salud y la enfermedad. La perspectiva dramatúrgica de Erving Goffman (1993), ha sido ubicada dentro de este enfoque dado que se fundamenta en que en las interacciones cotidianas de los actores se produce la realidad social. Tanto en la perspectiva dramatúrgica como en otras perspectivas interaccionales (Becker, 1963; Denzin, 1968; Bloor, 1976; West, 1984), la salud y enfermedad han sido entendidas, al igual que en el construccionismo, como construcciones sociales. Sin embargo para estas perspectivas, la construcción social ocurre en la interacción, donde queda definida la situación social de estar enfermo.. Goffman (1963), en consonancia con sus trabajos sobre los hospitales psiquiátricos y la enfermedad mental, es utilizado mayormente en las investigaciones en salud precisamente en el ámbito de las enfermedades mentales (Dinos, Stevens, Serfaty, & Weich, 2004; Larson & Corrigan, 2008; Corrigan & Watson, 2002, Byrne, 2000, Livingstone & Boyd, 2010), en menor. 16.

(24) medida es utilizado en otros tipos de enfermedades que se han entendido como enfermedades que producen estigmatización como lo son el sida principalmente y el cáncer en menor medida (Chaple, Ziebland, & McPherson, 2004; Rosman, 2004, Schulte, 2002). La noción más utilizada es la de “estigma”, entendida como la construcción de una marca, señal o atributo que deshonra y desacredita a quien lo porta, convirtiéndolo en alguien anormal, produciendo el deterioro de la identidad social (Corrigan & Watson, 2002, Livingstone & Boyd, 2010).. De Goffman también ha sido tomado el concepto de “performance” (1993), se ha conceptualizado a la enfermedad como una performance social, una puesta en escena, definida como una actividad particular con un orden en su interacción que tiene relativa independencia de otros órdenes sociales como puede ser el orden político, el orden económico, entre otros (Atkinson, 2015). El concepto de performance ha sido utilizado para contrarrestar algunas de las perspectivas que se centran en el estudio de actores sociales individuales, o de los enfermos individuales, como es el caso cuando se estudia la experiencia y el significado de la enfermedad. En ese sentido, la enfermedad o la situación de estar enfermo no son atribuibles a un actor individual, se constituyen en interacciones y en encuentros, y son esas interacciones y encuentros los que van dando forma tanto a la enfermedad como a un enfermo (Atkinson, 2009).. En el interaccionismo simbólico se ha tratado el tema de la transformación de la identidad a consecuencia de alguna enfermedad. La identidad en las investigaciones en salud, es tratada desde la conceptualización que hace George Herbert Mead para definir la identidad social (2015). Mead conceptualizó como self a la formación de la identidad en su dimensión social e individual. El self opera permitiendo la orientación de la persona tanto en su relación consigo misma como con el mundo. El self está compuesta por el “yo” y el “mí”, el yo es lo impredecible de la conducta, es la fuente de cambio social porque es la respuesta al otro generalizado, al conjunto de la sociedad con sus normas y sanciones, el “mi” es lo que nos hace actuar de acuerdo a las normas sociales. La transformación del self específicamente en el ámbito. 17.

(25) de las enfermedades crónicas ha sido ampliamente abordada en el marco de lo que se ha denominado estudios narrativos y biográficos (Murray, 1999, Bury, 1982, West, 1984).. 1.1.7 Estudios Narrativos Los estudios narrativos no son homogéneos, pero tienen en común el reconocer que los seres humanos dan sentido a sus experiencias pensándolas como historias o relatos, junto con constatar que el contar una historia es una forma de comunicación humana fundamental. En ese sentido “la acción social y la cultura pueden ser aprehendidas a través del relato” que se elabora sobre ellas (Bernasconi, 2011).. En el ámbito de la investigación sobre enfermedades, los estudios narrativos pueden ser divididos en tres líneas de investigación, sobre los que hay una mayor producción empírica (Luxardo & Bengochea, 2015). Esas tres líneas de investigación serían: estudios narrativos de metáforas acerca de la enfermedad, estudios narrativos sobre significados atribuidos a la enfermedad y estudios narrativos sobre la transformación de la identidad como efecto de una enfermedad.. Los estudios narrativos centrados en las metáforas, se inspiran principalmente en los planteamientos de Susan Sontag (2011). Se entiende una metáfora como una figura discursiva por medio de la cual se cuenta y se le da significado a una realidad por medio de otra figura discursiva que hace referencia a otra realidad, pero que es asemejada a la realidad que se quiere contar, expresar, designar o significar (Garrison, 2007; Good, 1994; Kleinman, 1988; Lakoff & Johnson, 1972).. 18.

(26) Los estudios narrativos sobre enfermedades buscan conocer las figuras discursivas que las personas, ya sean afectadas directamente por una enfermedad o no, utilizan para referirse a ellas, junto con los efectos y el papel que esas metáforas juegan en la re organización de la vida. (Mullan, 1985; Rabinow, 1996; Edwards, 2013; Livingston 2013; Gregg, 2003; Sontag, 2011; Kleinman, 1988; Castro, 2000; Hunt, 2000; McMullin & Weiner, 2008; Luxardo, 2015, Squire, 2013). Los estudios narrativos centrados en los significados atribuidos a la enfermedad indagan en la atribución de significado respecto al miedo, al dolor y al sentimiento de pérdida. También abordan el impacto del diagnóstico, las causas atribuidas a la aparición de la enfermedad, y la disrupción biográfica que se produce ante ella. Se introducen también variables como el género, la clase, y se indaga en cómo ellas se vinculan a aspectos culturales para determinar la experiencia de la enfermedad (Luxardo & Bengochea, 2015).. Dentro de los estudios narrativos sobre significados atribuidos a la enfermedad, el concepto de mayor utilización en la investigación empírica es el de “disrupción biográfica” introducido por Michel Bury (1982). La disrupción biográfica se conceptualiza como una experiencia donde las estructuras del mundo de la vida cotidiana se destrozan, los conocimientos que servían para conducirse en la vida cotidiana y transformaban en competentes a los actores sociales para actuar en ella, se transforman en inoperantes y deben ser reorganizados, rearticulados, o simplemente, deben incorporarse conocimientos nuevos para volver a sobrellevar la vida (Bury, 1982; Frank, 2013; Salander, 2002; Becker, 1997). Se trata de una amenaza a la relación entre cuerpo, mente y vida cotidiana (Bury; 2001). La disrupción biográfica ha sido asociada a la experimentación de algunas emociones, como las que mencioné anteriormente de miedo y sufrimiento. Dichos elementos son particularmente tratados en los estudios sobre cáncer, donde las personas diagnosticadas tematizan la muerte como una posibilidad cercana (Doumit & Nasser, 2010; Gordon, 1990; Mathews, Lannin, & Mitchell, 1994). Los sentimientos y emociones son tratados desde el significado que ellos tienen para los enfermos. En ese sentido las emociones son entendidas 19.

(27) desde una perspectiva psicologista e intimista, sin embargo, una crítica a esa posición puede ser leída desde los estudios sobre enfermedades que se han realizado fuera de la disciplina sociológica y que han tratado la implicación de las emociones en la configuración de enfermedades. Me refiero al caso de algunos estudios desarrollados desde la geografía (Dyck, 1995; Milligan, 2009, Milligan, 2005). La propuesta desde esa disciplina es abordar las emociones como entidades con efectos tangibles en el entorno, es decir, no serían un mero asunto mental ni intimista, porque dan forma tanto al entorno como a la experiencia del seren-el-mundo. Las emociones afectarían el sentido del tiempo y del espacio, por lo que serían una forma de tejido conectivo que vincula experiencias geográficas, psíquicas y físicas en distintos espacios (Milligan, 2005). Además, capturar la descripción de una emoción en un relato es un tanto dificultoso, las personas además de expresar que sintieron alguna emoción o de encontrarle algún tipo de causa, la mayoría de las veces no logran hacer una descripción de la emoción, por lo que el abordaje sociológico en un relato o en otro tipo de dato parece ser más pertinente desde la descripción de los efectos que ellas producen, lo que no puede ser captado sociológicamente desde un psicologismo o intimismo.. Por su parte, el concepto de disrupción biográfica ha sido criticado, fundamentalmente sobre la base de la idea de que la disrupción de la biografía no es un evento excepcional, ya que las biografías siempre se ven interrumpidas, por lo que, la enfermedad sería una continuación de las disrupciones que se experimentan en el transcurso de las vidas (Stroff, 1993). Sería entonces necesario vincular la enfermedad a otras disrupciones que los enfermos han experimentado en sus biografías para comprender cómo se configura una disrupción poniendo en relación a la enfermedad con otros aspectos de la vida de los enfermos que han sido disruptivos.. Finalmente, los estudios narrativos sobre la transformación de la identidad, tematizan también la disrupción biográfica, pero vinculándola al ámbito de los efectos que una enfermedad crónica tiene en la identidad de los enfermos. La re organización, re articulación, o re significación de la vida implica la trasformación del self, o bien, una nueva configuración de. 20.

(28) él. La reconstrucción narrativa, es decir, la nueva forma de contar la vida ocurrida por la incorporación de la enfermedad a ella, permite dar continuidad y significado a la biografía (Niemeyer & Kruse, 2013;. Riessman, 2003; Riessman, 2002, Mathieson & Stam, 1995;. Rimmon-Kenan, 1983; (Frank, 2000; Frank, 2013; Bury , 2001; Hydén & Örulv, 2010; Barker, 2002; Bulow & Hydén, 2003; Charmaz, 1983; Charmaz, 1985; Charmaz, 1991).. La investigación narrativa de la identidad en el ámbito de las enfermedades, ha logrado introducir la dimensión temporal, dimensión que otras perspectivas tocan someramente, o bien, omiten. La distinción entre una enfermedad crónica y una que no lo es, se hace precisamente en función de un criterio temporal, entendido como la duración de la enfermedad en la vida de las personas. La enfermedad que no es crónica, tiene una duración acotada y precisa, tiene un inicio y un término identificables, en cambio, en la enfermedad crónica puede fecharse un inicio, pero su término finaliza junto con la vida del enfermo (Williams, 2000).. Los estudios narrativos han sido criticados por la comprensión que han tenido respecto a que el relato es un tipo especial de representación que da acceso a una híper autenticidad de la experiencia. En ese sentido el relato o las narrativas son sólo una entre muchas otras formas de representación, por lo que centrarse únicamente en las narrativas hace que la multiplicidad de elementos que interactúan para dar forma a un fenómeno sea reemplazado por voces solitarias e individualizadas que no permiten observar los múltiples modos de funcionamiento, ordenamiento e interacción que dan forma a un fenómeno (Atkinson & Silverman, 1997).. 1.1.7.1 Crítica a la entrevista La crítica a los estudios narrativos se ha entrelazado también con la crítica hacia la entrevista, técnica privilegiada para la construcción del dato narrativo (Riessman, 2005). Dado que gran parte de los estudios narrativos parten del supuesto que los relatos o las historias que las personas cuentan sobre sus experiencias son un acceso a la experiencia auténtica (Woods,. 21.

(29) 2011), la entrevista se ha visto como la herramienta que permite el acceso a esa experiencia auténtica. Dicho supuesto sería una recepción acrítica de la entrevista, ya que la entrevista no es un instrumento neutral, por el contrario, la entrevista está mediada, al igual que otros tipos de relaciones, por factores de clase, género, raza (Atkinson & Silverman, 1997). A la crítica anterior, puede ser sumada la crítica que Atkinson (2015) hace a respecto de los estudios cualitativos que sólo utilizan entrevistas, fundamentada en el hecho de que las entrevistas proporcionan información en el vacío, quedando desprovistas de los medios sensoriales y materiales que rodean a las realidades mundanas, tampoco serían una herramienta para estudiar las técnicas y habilidades que los actores sociales despliegan en sus vidas cotidianas para la realización de sus actividades. Sería entonces pertinente para aproximarse con mayor complejidad al estudio de las enfermedades no centrarse únicamente en entrevistas, lo que podría brindar una comprensión más amplia de la enfermedad en sus contextos cotidianos.. La crítica hacia los estudios narrativos también ha apuntado a uno de sus supuestos centrales; la capacidad de narrativización de los seres humanos. La supuesta existencia de un sujeto narrador universal, que remite a un actor articulado y reflexivo plenamente socializado en las convenciones de la sociedad de la entrevista, sociedad caracterizada por el reconocimiento y surgimiento de una subjetividad individual con competencias narrativas, el asentamiento de una tecnología confesional, y la extensa disponibilidad de tecnologías de comunicación de masas (Atkinson & Silverman,1997). Lo que se pone en duda es la existencia de un sujeto universal que narra, dado que el derecho a hablar, los asuntos sobre los que se permite hablar, las convenciones en la participación del habla, son todos depositarios de posiciones sociales (Atkinson, 2009). En ese sentido existirían sujetos que no pueden narrar sus historias, porque son historias censuradas por el habla oficial (Rivera, 2010).. Habría entonces que encontrar una nueva forma de comprender lo que es una narración y ejecutar un desplazamiento en su significado. Eso es lo que ha intentado realizar lo que se ha denominado como giro performativo de los estudios narrativos (Langellier, 1999, Langellier & Peterson, 2004; Squire, 2013).. 22.

(30) 1.1.7.2 Variante Performativa de los Estudios Narrativos En el giro performativo de los estudios narrativos se ha puesto énfasis en que la temporalidad no sólo debe ser entendida como una reproducción de hechos pasados que son ordenados cronológicamente en el relato. El relato tiene su propio tiempo, ya que quien narra una enfermedad va disponiendo el orden de los acontecimientos de manera arbitraria (Roussi & Avdi, 2008). Se reconoce también un tiempo histórico, que puede homologarse a lo que habitualmente se conoce como contexto, la serie de entramados sociales más amplios que van afectando el curso de la enfermedad en una biografía (Roussi & Avdi, 2008). Las alteraciones temporales de los relatos de enfermedad, es decir, las idas hacia el pasado y hacia el futuro, permiten salir de una concepción lineal del tiempo (Roussi & Avdi, 2008).. Los relatos permiten volver al pasado, pero ese volver al pasado no es una mera descripción de hechos que sucedieron en algún minuto (Peterson & Languellier 1997). Los hechos vuelven a recomponerse, a reconfigurarse en el relato, por lo que no permanecen intactos; son transformados. En el presente el pasado es reconfigurado, vuelve a suceder, lo que puede ser entendido como una versión circular del tiempo (Roussi & Avdi, 2008).. Pero el tiempo es sólo uno de los principios ordenadores de las narrativas, la causalidad atribuida a la enfermedad y la espacialidad pueden ser también formas de organizar el relato (Squire, 2013). La introducción de la dimensión espacial, sería otro de los aportes de los estudios narrativos performativos al estudio de las enfermedades. Al respecto es preciso indicar que cuando se ha introducido la dimensión espacial en el estudio de las enfermedades por parte de la disciplina sociológica, se la ha tratado o bien como contenedor de la acción social, o como el trasfondo donde ella ocurre (Kuri, 2013), sobre todo cuando se hace operar al espacio como contexto en el que la enfermedad queda contenida. La epidemiología, por ejemplo, cuando revela la prevalencia de enfermedades en diferentes zonas geográficas vinculándolas a variables socio-demográficas, realiza la operación de entender el espacio como el contendor. 23.

(31) donde tiene lugar la enfermedad. A su vez, las perspectivas construccionistas que buscan entender los significados atribuidos a la enfermedad relegan al espacio como el telón de fondo donde se crean los significados, más allá de mencionar las zonas de residencia de los enfermos que se estudian, el espacio no suele ser tematizado.. La variante performativa de los estudios narrativos permite hacer emerger el espacio, las espacialidades y espacializaciones de la enfermedad (Peterson & Languellier 1997, Squire 2013, (Squire, 2012). Se introduce otros sentidos respecto al espacio, más allá del sentido euclidiano que se le suele dar, es decir, desborda la concepción métrica en términos de longitudes y de proximidades o distancias físicas, pudiendo, no obstante, ser esa una de las formas en las que la espacialidad se despliega (Law, 2002). En ese sentido, a partir de los estudios narrativos performativos y su reconocimiento de formas diferentes a la temporalidad lineal, se puede abordar el espacio desde una noción distinta de contenedor o telón de fondo de la acción. Ello básicamente porque al desbordarse el tiempo lineal, se abre la posibilidad de pensar siempre al espacio en conjunto con el tiempo. La sola comprensión del tiempo como linealidad no deja otra alternativa que pensar al espacio como contenedor o telón de la acción. Sería entonces necesario pensar y estudiar las enfermedades desde una concepción relacional del espacio y del tiempo más allá de lo lineal , que incluya por ejemplo las distribuciones entre distintos espacios, ordenamientos jerárquicos, controversias, desbordamientos o intersecciones (Bernasconi 2015).. La variante performativa de los estudios narrativos, ha recibido y tematizado la crítica que se ha realizado a la entrevista como técnica para producir datos narrativos. Al respecto sostiene que la entrevista no capta una historia, la produce, por lo que no se hace explícito un significado, en el caso de los relatos sobre enfermedades, no se hace explícito el significado atribuido a la enfermedad, al dolor o a diferentes aspectos vinculados a la enfermedad. Los significados que emergen en la entrevista, son contextuales, improvisados y performativos, por ello los significados se crean y se desarrollan en la situación de entrevista, la significación es entonces situacional (Denzin, 2011). La entrevista sería entonces una actuación conjunta entre. 24.

(32) diferentes voces que van dando forma a un relato, donde una de esas voces es el entrevistador (Sisto, 2008).. Una de las ausencias que presentan los estudios narrativos sobre enfermedades, es la pregunta por el papel que desempeñan las materialidades y los objetos no humanos en la constitución de las enfermedades. Es evidente que los objetos no humanos actúan no sólo sobre la vida de los enfermos sino sobre las enfermedades mismas. Al respecto, vale la pena recordar a Sontag (2011), quien reflexiona sobre el papel que jugó el microscopio en el descubrimiento del bacilo de Koch, microbio causante de la tuberculosis. A partir de la creación de ese instrumento. técnico, el cáncer puede autonomizarse de la tuberculosis,. adquiriendo el estatuto de patología distinta, ante lo cual las metáforas para referirse al cáncer, las formas de contarlo y hablarlo son diferentes a las de la tuberculosis (Sontag, 2011). El cáncer adquiere existencia como tal por la actuación de un aparato técnico.. Sería entonces necesario reconocer la capacidad de agencia de materialidades no humanas en los estudios sobre enfermedades. Esa operación ha sido realizada desde los estudios realizados dentro del enfoque de la Teoría del Actor Red.. 1.1.8 Teoría del Actor Red y su papel en el estudio de las enfermedades Las investigaciones realizadas dentro de la tradición TAR, junto con otorgarle capacidad de acción autónoma a las materialidades, y no una actuación vicaria dependiente de los humanos, se ha focalizado en el estudio de prácticas y no el estudio de relatos o discursos. En estricto rigor niegan la separación entre práctica y discurso, o bien, reconocen los discursos como una entre tantas otras prácticas, por lo que se han categorizado como estudios praxeográficos (Mol & Law, 1994; Mol, 2002; Mol & Law, 2004). Este tipo de estudio es más bien reciente y escaso numéricamente si se le compara con los estudios narrativos al interior del campo de la salud y la enfermedad, una de sus autoras emblemáticas es Anne Marie Mol quien ha investigado enfermedades como la diabetes y la arterioesclerosis.. 25.

(33) A diferencia de los otros enfoques, en palabras de Timmermans y Haas (2008) se aproxima a las enfermedades mismas, logra tocarlas y no sólo bordearlas. Ello porque la pregunta que se trata de responder queda referida a cómo se hace existir una enfermedad específica, no se trata la enfermedad en abstracto. En el caso de los trabajos de Mol (1994, 2002, 2004), ella trata de responder cómo se hace existir la arterioesclerosis, o cómo se hace existir la hipoglicemia, o la anemia, por lo que no define lo que es la enfermedad en general y los procesos sociales amplios que la estarían definiendo o constituyendo. Define una enfermedad específica en una situación específica y concreta, a partir de las ejecuciones prácticas que se van realizando en espacios hospitalarios. El proceder de Mol, permite salvar una de las críticas que se le hecho a la sociología en su aproximación a las enfermedades, que sostiene que la enfermedad queda en un nivel de ambigüedad conceptual y de abstracción, pese a que médicos y enfermos hacen frente en su vida cotidiana a enfermedades, condiciones y situaciones específicas (Timmermans & Haas 2008).. Mol (1994, 2002, 2004), al intentar comprender cómo se va dando existencia a la enfermedad, expone la implicación de elementos de distinto tipo como diferente instrumental médico-clínico, diferentes especialidades médicas, síntomas de los pacientes, entre otros, que en conjunto componen una red que permite que la enfermedad exista, por lo que rescata la implicación de elementos materiales, escasamente tematizado por los otros enfoques que estudian enfermedades. Sería entonces necesario para abordar la complejidad de una enfermedad situarse en el nivel de las prácticas para llegar a definir lo que una enfermedad es.. 1.2 La Investigación empírica en Chile sobre cáncer Respecto a las investigaciones empíricas, la investigación sobre cáncer que se realiza en Chile es escasa. Desde la disciplina de la enfermería se realizan algunos estudios evaluativos que intentan indagar en la percepción de la calidad de la atención a pacientes oncológicas (Montes & Mullins, 2006; Cerda, Pino, & Urrutia, 2006; Urrutia, Poupin, Concha, Viñales, &. 26.

(34) Iglesias, 2008; Urrutia, 2006). Desde la Sociología se ha indagado en factores culturales causales como la adecuación a roles tradicionales de género y la valoración de la propia sexualidad, como elementos que impiden la realización de exámenes que permitan la detección temprana del cáncer cérvico-uterino en mujeres (Lamadrid, 1996; Lamadrid, 1998). La recolección de información para ambos tipos de estudios, los evaluativos y los que buscan factores causales, se realizaron por medio de encuestas.. Dentro del ámbito de la enfermería, se han realizado algunos estudios que intentan abordar la dimensión social de la enfermedad, indagando en aspectos como la experiencia e interpretación de la experiencia de enfermar de cáncer que tienen pacientes oncológicos (Jaman-Mewes & Rivera, 2014; Calvo-Gil & Narváez, 2008; Montes, Mullins, & Urrutia, 2006). Se trata de investigaciones fenomenológicas que utilizan la técnica de la entrevista para la construcción de sus datos. Teóricamente se guían por el concepto de padecimiento de Arthur Kleinmann (1988), ubicándose dentro de la gama de estudios construccionistas. A partir de esta constatación, es posible sostener que la sociología como disciplina se ha marginado de la investigación sobre cáncer.. Quisiera mencionar también una investigación realizada por el foro Nacional del Cáncer, cuyo foco central de estudio fue la distribución de diferentes patologías oncológicas en diferentes estratos socio-educacionales chilenos. La investigación concluyó que las personas de los dos deciles de ingreso más bajo y de menores niveles educacionales enfermaban y morían con una proporción de uno a diez respecto a las personas de los deciles de ingresos más altos y con mayores niveles educacionales (Herrera, Kuhn-Barrientos, Rosso, & Jiménez de la Jara, 2015). Se trata de una investigación de carácter más bien epidemiológico pero que da cuenta de la desigualdad con que el cáncer se presenta en Chile. Esta investigación se ampara en el enfoque de determinantes sociales en salud, perspectiva que puede ser situada dentro de la perspectiva de la economía política.. 27.

(35) 1.2.1 La Investigación Empírica sobre Cáncer en Latinoamerica Fuera de Chile y en el espacio Latinoamericano, se investiga también sobre la experiencia y significados atribuidos a la experiencia de enfermar de cáncer por parte de enfermos oncológicos tanto adultos (Da Silva & dos Santos, 2010; Solana, 2005; Sanches & dos Santos, 2007; Viniegras & González , 2007; Machado, Alves, & Roseira, 2007; Pérez, 2010; Cassemiro & Kimura, 2010; Furlani & Ceolim, 2006; Villaverde, Feliu, Jiménez, & San José, 2012; Figueredo, 2008; Alonso, 2013; Lavinas, Freitag, & Carvalho, 2007, Getino, 2013; SánchezPedraza, Ballesteros, & Anzola, 2010; Salas & Grisales, 2010) como niños (Carrión, 2005; Bragado, Hernández, Sánchez, & Urbano, 2008; Cabrera, Urrutia, Vera, Alvarado, & VeraVirraoel, 2005; Bragado, 2009; Viniegras & González , 2007). En la misma línea de experiencia y significado de la experiencia, se indaga en personas no enfermas pero que se vinculan a enfermos en calidad de familiares y cuidadores (Ramírez, 2005; Rodríguez, y otros, 2002; Castillo & Chesla, 2003; Grau & Espada, 2012. En este mismo grupo de sujetos no enfermos se indaga sobre las representaciones sociales referidas al cáncer (Llinares, Benedito, & Piqueras, 2010; Niemeyer & Kruse, 2013).. En el espacio Latinoamericano prima, al igual que en las pocas investigaciones que se hacen. en. Chile,. los. enfoques. construccionistas,. basados. en. la. distinción. padecimiento/enfermedad, principalmente con la técnica de la entrevista.. 1.2.2 La Investigación empírica sobre cáncer fuera del espacio Latinoamericano. Fuera del espacio Latinoamericano, la investigación empírica sobre cáncer es, a juicio de Carol Thomas (2008) escasa y marginal dentro de los estudios sobre enfermedades. Priman los estudios de corte narrativo en cualquiera de las tres modalidades antes mencionadas, por lo que los ámbitos de indagación son: las metáforas sobre el cáncer que elaboran los pacientes oncológicos para referirse a su enfermedad (Mc Mullin & Winer 2008; Mathews, 2000, o bien, las metáforas que utilizan los médicos oncólogos para hablar acerca del cáncer (Saillant 1990, Gordon y Paci 1997, Garrison 2007). Se indaga también en el significado atribuido al miedo y. 28.

(36) al dolor por parte de pacientes oncológicos (Lam y Fielding 2003, Gordon 1990, Mitchel 2004), al significado respecto a las causas del cáncer por parte de los enfermos (Hunt 1998, Recently et al, Balsehem 1993, Lam y Fielding 2003, Howard 2007, Sinding y Wiernikowsky 2008, Livingston 2013, Sullivan 1998, Lam y Fielding 2003, Gregg 2003, Doumit 2010). Se realizan también estudios acerca de la transformación de la identidad de personas que han sido diagnosticadas de cáncer (Hunt 2000, Becker 1997, Ching et al 2009, Lam y Field 2003, Gray et al 2002, Hunt 2000). La técnica de mayor utilización es la entrevista en su formato narrativo o biográfico.. Estos estudios presentan un aporte en tanto permiten articular vínculos entre el cuerpo, el yo y la sociedad, rescatan la importancia del paciente, que dentro de los escenarios bio-médicos es muchas veces soslayada, tematizan también el tiempo en la construcción de la identidad de los enfermos. Sin embargo, desatienden el examen del papel agencial de las materialidades, por lo que se perpetúa la atribución de agencia a los humanos, cuando es evidente que elementos técnicos y tecnológicos como medicamentos, tratamientos médicos, protocolos de atención, por mencionar algunos, están implicados en la constitución de las enfermedades, pasando a formar parte de las biografías de quienes enferman. Junto con ello tienden a crear categorizaciones respecto a las enfermedades que operan bajo el entendido de que personas con atributos compartidos son un rasgo significativo de la vida social, dejando entrever un “análisis social demasiado acrítico”, cuando empíricamente a veces esas categorías se desbordan. De esa manera, se opera con a prioris explicativos, que restan sensibilidad para observar cómo se acoplan las enfermedades con la identidad social, la agencia y los contextos en los que emergen. (Sommers, 1994).. En base a los aportes y limitaciones que presenta cada enfoque desde los que se investigan las enfermedades se podría sostener que para abordar la complejidad de ellas es necesario realizar al menos seis desplazamientos respecto a los modos más comunes de abordar la enfermedad en la Sociología.. 29.

(37) El primero de los desplazamientos a los que hago referencia sería otorgar un estatus ontológico es decir, otorgar un carácter performativo a lo que parece “natural” (Timmermans & Haas 2008), lo que implica operar desde fuera de la distinción natural/social. El segundo desplazamiento implica reconocer que factores biológicos, genéticos y sociales no pueden ser reconocidos como a prioris explicativos. El tercer desplazamiento consiste en reconocer que un enfermo no es intercambiable por cualquier otro, la experiencia de la enfermedad es una experiencia situada, que se constituye en base a particularidades que tienen su anclaje en situaciones específicas que forman parte de un entramado más complejo. De modo que una experiencia de enfermedad no es homologable a otra, dado que cada una de ellas se constituye a partir de especificidades concretas constituidas en la relación de la biografía y el contexto que se va configurando con la experiencia de enfermar. El cuarto desplazamiento consistiría en reconocer que tanto la dimensión espacial como temporal están implicadas en la constitución de una enfermedad. El quinto desplazamiento implica operar desde la indistinción entre prácticas y discursos. El sexto desplazamiento, dada la indistinción entre prácticas y discursos, implica situarse en la observación de las prácticas que se van ejecutando, pues, como veremos en el siguiente apartado, serían ellas las que le otorgan estatuto ontológico a una enfermedad.. 30.

(38) CAPÍTULO II MARCO TEÓRICO-REFERENCIAL. 31.

(39) MARCO TEÓRICO-REFERENCIAL. A continuación, expongo los lineamientos teóricos en los que me apoyé para realizar esta investigación. Comienzo el apartado exponiendo los principales postulados de la Teoría del Actor Red, compartidos por Annemarie Mol en su propuesta de enfoque ontológico. Luego expongo los principales desplazamientos que la autora realiza respecto a la Teoría del Actor Red, y establezco algunas críticas sobre su modo de estudiar las enfermedades, para finalizar con los conceptos basales de esta tesis.. 2.1 Principales postulados de la Teoría del Actor Red El enfoque ontológico y los postulados de Annemarie Mol bajo los cuales me alineo para desarrollar esta tesis, se insertan dentro de la tradición de la Teoría del Actor Red (TAR). La TAR, se inicia circunscrita al ámbito de la Sociología del Conocimiento Científico, pero. 32.