El paper dels professionals de la salut davant la vulnerabilitat dels drets humans i dels principis bioètics en el procés de final de vida

Texto completo

(1)

Escola Universitària d’Infermeria Gimbernat

Treball Final de Grau

Curs acadèmic 2017-2018

El paper dels professionals de la salut davant la

vulnerabilitat dels drets humans i dels principis

bioètics en el procés de final de vida

Sheila Lozano Claverías

Pilar Flor Pérez

(2)

ESCOLES UNIVERSITÀRIES GIMBERNAT

GRAU D’INFERMERIA

PRESENTACIÓ TREBALL FINAL DE GRAU

Nom i Cognoms autor/a: SHEILA LOZANO CLAVERÍAS

Títol treball:

El paper dels professionals de la salut davant la vulnerabilitat dels drets humans i dels principis bioètics en el procés de final de vida”

Nom i Cognoms tutor/a: PILAR FLOR PÉREZ

Autoritzo a que aquest sigui presentat el proper mes de: JUNY DE 2018

(3)

AGRAÏMENTS

El present treball és el fruit de diversos mesos d’exercici, esforç i dedicació, tant a nivell analític com reflexiu. No obstant això, no hauria estat possible sense la col·laboració de moltes persones que m’han brindat la seva ajuda, els seus coneixements i el seu suport. Agrair a tots ells el que han fet per mi, ja que m’han impulsat a portar-lo a terme de la millor forma possible.

En primer lloc, agrair a la meva tutora d’aquest Treball de Final de Grau (TFG), Pilar Flor Pérez. Cap d’estudis de l’Escola Universitària Gimbernat, membre de la Comissió de la Garantia de la Qualitat de la Institució i del Comitè de Seguiment de Riscs Laborals, Diplomada en Infermeria, Màster en Promoció i Educació per a la Salut i Màster Oficial en Bioètica. Gràcies a la seva dedicació, orientació, seguiment, assessorament, confiança i suggeriments necessaris per a la correcta consecució del treball. Ha corregit minuciosament el TFG amb la finalitat de millorar-lo per assolir els objectius establerts d’acord amb allò que es desitjava expressar i aconseguir.

En segon lloc, a Amor Aradilla Herrero, Llicenciada en Ciències de la Informació, Diplomada en Infermeria, professora en l’Escola Universitària Gimbernat i Coordinadora de la Unitat de Qualitat Docent i d’Innovació Educativa de la institució. Donar gràcies també i valorar l’oportunitat de poder assistir al 5è Workshop Internacional d’Atenció al final de la Vida, organitzat per la Càtedra WeCare, amb el títol “Sufrimiento: hablar de aquello de lo que cuesta hablar” i realitzat a la Universitat Internacional de Catalunya. En aquestes jornades, vaig poder ampliar els meus coneixements, absorbir molta informació, i si més no, encarar la temàtica del TFG.

(4)

ÍNDEX

Abreviatures ...6

Resum ...8

Abstract ...10

Introducció ...12

Material i mètode ...16

Desenvolupament ...18

1. La mort ...18

2. Les cures pal·liatives ...19

3. Afrontament de l’última etapa de vida, patiment i agonia ...23

4. Els professionals sanitaris davant del procés de final de vida ...25

5. La bioètica i els principis fonamentals ...32

6. La dignitat i la mort digna ...36

6.1. Dignity Therapy ...38

7. Els drets dels pacients ...40

7.1. Dret a la intimitat ...42

7.2. Dret a la confidencialitat ...44

7.2.1. Secret professional ...46

7.3. Dret a la informació del pacient ...49

(5)

7.4. Dret a la autonomia i el consentiment informat ...53

7.4.1. Limitacions del consentiment informat ...58

7.4.2. Valoració de la competència ...61

7.4.3. Malalts incompetents ...63

8. Decisions clíniques bàsiques ...64

8.1. Pla Anticipat de Cures ...64

8.2. Document de Voluntats Anticipades ...67

8.3. Rebuig del malalt ...69

8.4. Limitació de l’actuació i futilitat ...71

8.5. Sedació pal·liativa ...74

8.6. Eutanàsia ...77

8.7. Suïcidi assistit ...78

9. Comitès d’Ètica Assistencial ...78

Conclusions ...81

Bibliografia Vancouver ...86

(6)

ABREVIATURES A

ACE Aid Capacity Evaluation

AVC Accident Vascular Cerebral

C

CDHBM Conveni sobre els Drets de l’Home i la Biomedicina CEA Comitè d’Ètica Assistencial

CEIC Comitè Ètic d’Investigació Clínica CP Cures Pal·liatives

D

DT Dignity Therapy

DVA Document de Voluntats Anticipades

E

ELA Esclerosi Lateral Amiotròfica

L

LET Limitació de l’Esforç Terapèutic LGS Llei General de Sanitat

M

MacCAT-T MacArthur Competence Assesment Tool

MHMEDICAL MacGraw-Hill Medical

(7)

O

OMS Organització Mundial de la Salut

P

PAC Pla Anticipat de Cures

PADES Programa d’Atenció Domiciliària – Equip de Suport

S

SCIELO Scientific Electronic Library Online

SECPAL Sociedad Española de Cuidados Paliativos

SIDA Síndrome de la Immunodeficiència Adquirida

SP Sedació Pal·liativa

T

TFG Treball Final de Grau

TV Testament Vital

V

(8)

RESUM

Actualment, la mort encara és tractada com un tema que la societat el considera tabú. És per això, que no se’n tenen prou coneixements ni s’aborda de forma eficaç, tot vulnerant els principis bioètics i drets dels pacients. Malauradament, també presenten dificultats els professionals sanitaris, encara que són els que conviuen diàriament amb ella. No estan preparats, no presenten coneixements, actituds i habilitats, ja que manquen de preparació a les universitats i de programes d’educació emocional en el procés de final de vida a les mateixes institucions sanitàries. Els sanitaris, únicament, estan preparats pel manteniment de la vida a conseqüència del gran avanç tecnològic, i la mort és considerada com el fracàs de la medicina.

Objectius: L’objectiu principal és aprofundir en el coneixement del procés de

final de vida; com a específics es troben descriure la gran rellevància de les CP, definir el paper dels professionals d’infermeria davant del procés de final de vida, explorar el significat de dignitat i mort digna, indagar sobre els drets humans i els principis bioètics dels pacients, i analitzar la possible vulneració dels principis bioètics i drets dels pacients en el procés de final de vida.

Material i mètode: Es realitza una revisió bibliogràfica i una anàlisi de la literatura científica general i específica sobre el procés de final de vida, concretament sobre la vulnerabilitat dels principis bioètics i els drets humans. S’utilitzen i analitzen fonts amb un rang temporal de 10 anys. La recerca ha estat realitzada en bases de dades de ciències de la salut com SCIELO, PUBMED i MEDLINE, MHMEDICAL; i bases de dades d’altres disciplines, en aquest cas jurídica, com NOTÍCIAS JURÍDICAS. També s’han consultat pàgines web d’associacions científiques nacionals i internacionals, revistes, diaris i Google acadèmic. Per últim, s’ha utilitzat informació aportada de llibres que es troben a la Biblioteca de les Escoles Universitàries Gimbernat del Campus de Sant Cugat del Vallès.

(9)

forma inadequada. L’enfocament actual ha de passar de ser curatiu a pal·liatiu; és a dir, la finalitat no ha de ser remetre una malaltia, sinó aconseguir el màxim benestar possible. Així doncs, s’ha de basar en les CP, on es considera i es cuida a la persona de forma holística, en les seves quatre dimensions (física, psicològica, social i espiritual). Per així, col·laborar en el procés d’aconseguir una bona mort, acceptada i amb companyia; on es respectin les decisions i desitjos dels pacients, sense vulnerar els principis bioètics (autonomia, beneficència, no-maleficència, justícia) i els drets humans; i reconèixer la mort com un procés natural i digne de viure’s. Per últim, és important la realització d’un DVA o d’un PAC, ja que aquest ajudarà als professionals a conèixer els desitjos i necessitats dels pacients, així com les seves últimes voluntats, tot respectant el principi fonamental d’autonomia.

(10)

ABSTRACT

Currently, the death is still treated as an issue that society considers taboo. For this reason, you don’t have enough knowledge or is addressed effectively, all in violation of the principles of bioethics and rights of patients. Unfortunately, they also present difficulties are health professionals, although those who live daily with her. They aran’t ready, son’t have knowledge, attitudes and skills, because they lack training in universities and emotional education programs in the process of the end of life in the same health institutions. The professionals, only, are ready for the maintenance of life as a result of great technological advancement, and death is considered to be the failure of the medicine.

Objectives: The main objective is to deepen the knowledge of the process of the end of life; as they are specific to describe the great relevance of the CP, define the role of nursing professionals in front of end of life process, explore the meaning of dignity and dignified death, probe on human rights and the principles of bioethics patients, and analyze the possible violation of bioethical principles and the rights of patients in the end of life process.

Material and method: A literature review and analysis of the scoentific literature on the general ans specific process of end of life, specifically about the vulnerability of bioethical principles and human rights. Are used and analyzed sources with a temporary rank of 10 years. The research has benn carried out in the Health Sciences databases such as SCIELO, PUBMED, MEDLINE, MHMEDICAL; nd databases of other disciplines, in this case legal, as NOTÍCIAS JURÍDICAS. It is also viewed web pages of national and international scientific associations, magazines, newspapers and Google Scholar. Finally, it has been used information provided by books that ara in library of the Gimbernat University School of Sant Cugat del Vallès.

(11)

be based on the CP, which is considered and will take care of the person of holistic form, in its four dimensions (physical, psychological, social and spiritual). So, to collaborate in the process of getting a good death, accepted and company; where will respect the decisions and wishes of patients, without infringing the bioethical principles (autonomy, charity, non-maleficència, Justice) and human rights; and acknowledge the death as a natural process and worthy of living's. Finally, it is important to the realization of a DVA or a PAC, since this will help professionals to understand the wants and needs of patients as well as their last wills, while respecting the fundamental principle of autonomy.

(12)

INTRODUCCIÓ

(13)

la responsabilitat recau sobre els valors que la cultura i la sociologia de mort han anat canviant amb una actitud de rebuig cap a aquesta immutable realitat. Cal distingir dos termes que s’acostumen a utilitzar simultàniament, però que no coincideixen en el seu significat. La mort significa un final, el fi de la persona humana en el seu procés històric, del seu cos concret. Morir, per contra, fa referència al camí o procés que l’home ha de recórrer en la seva última fase de vida fins a la mort [4]. És en aquesta fase on els valors i realitats es contraposen i s’origina el conflicte dolorós de la persona contra la mort, del metge contra la mort, i de la família i la societat contra la mort. Per això, és necessari reclamar una altra vegada el dret a la bona mort, a l’acceptada i amb companyia; a respectar les decisions i desitjos dels pacients, així com els seus principis bioètics i drets humans; i a reconèixer la mort com un procés natural i digne de viure’s [2]. Perquè negar aquesta realitat és una batalla perduda que genera una gran dosi de patiment i angoixa.

(14)

desitjos del pacient resultin més clars, tant per a la família com per l’equip de professionals de la salut [5].

L’elecció de la temàtica del treball ha estat escollida una vegada realitzades les diverses assignatures impartides al grau d’infermeria, on m’ha resultat d’interès tot allò relacionat amb el procés de final de vida. D’altra banda, durant les pràctiques he tingut l’oportunitat de tractar amb pacients en situació de final de vida, així com també amb els seus respectius familiars i/o amb els professionals. I per últim, desgraciadament, he hagut de viure aquestes situacions personalment amb alguns membres de la família. Tot això m’ha comportat moltes emocions i dilemes ètics respecte la vulnerabilitat dels principis bioètics i dels drets de les persones al final de vida. Principalment, són aquests els motius pels quals he decidit realitzar una revisió bibliogràfica sobre aquest tema. A més a més, la visualització del reportatge titulat “CRÓNICAS – Cuando llega el final” publicat a la web de la ràdio i televisió espanyola (rtve) el 24 d’abril del 2011, on es debatia sobre el dret de les persones a morir dignament, em va fer pensar sobre el terme dignitat i les seves implicacions. Aquest debat, probablement, ha estat la que m’ha portat a reflexionar profundament sobre el tema i així, decidir quina seria la temàtica del meu Treball Final de Grau.

L’objectiu principal del treball elaborat és:

Aprofundir en el coneixement del procés de final de vida. En referència als objectius específics s’inclouen:

Descriure la gran rellevància de les cures pal·liatives.

Definir el paper dels professionals d’infermeria davant del procés de final de vida.

Explorar el significat de dignitat i mort digna.

(15)

Analitzar la possible vulneració dels principis bioètics i drets dels pacients en el procés de final de vida.

(16)

MATERIAL I MÈTODE

Per portar a terme aquest Treball de Final de Grau m’he basat en una revisió bibliogràfica i en l’anàlisi de la literatura científica general i específica sobre el procés de final de vida, concretament sobre la vulnerabilitat dels principis bioètics i els drets humans.

La recerca ha estat elaborada en diverses fonts, amb la finalitat d’obtenir aquelles dades que em permetessin establir les bases teòriques contrastades per oferir una informació òptima. S’han fet servir criteris de selecció per assegurar-me que es tracta d’informació fiable, d’actualitat i escrita per autors o organitzacions amb bona reputació. Els resultats han estat establerts amb els següents criteris d’inclusió i exclusió per a precisar la recerca.

Criteris d’inclusió. D’una banda, s’ha cregut convenient utilitzar i analitzar fonts amb una limitació del rang temporal, que no superés els 10 anys, exceptuant alguns articles que passen del rang establert, però que són necessaris incloure’ls en el treball per les argumentacions que aporten. D’altra banda, s’ha seleccionat l’idioma en castellà, català o anglès, per així, reduir la recerca d’articles.

(17)

Comitès d’Ètica Assistencial. Els operadors booleans emprats són: AND, NOT o OR, depenent de l’esquema que es volgués construir.

En segon lloc, també s’han consultat pàgines web d’associacions científiques nacionals (Comitè de Bioètica de Catalunya, Institut Català de la Salut, Generalitat de Catalunya, Sociedad Española de Cuidados Palitivos, Organización Médica Colegial de España, Instituto Nacional del Cancer, etc.) i internacionals (Organització Mundial de la Salut, etc.), revistes (Mediagraphic, psicooncología, etc.), diaris (La Vanguardia, El Mundo) i Google acadèmic, amb l’objectiu de trobar el material més rellevant dins del món de la investigació acadèmica com: tesis, llibres, articles de fonts editorials acadèmiques, estudis d’especialistes, etc.

(18)

DESENVOLUPAMENT 1. La mort

Abans de parlar sobre la mort és necessari conceptuar-la. La pregunta sobre què és la mort té múltiples respostes i cap d’elles és concloent. Autors afirmen que morir, científicament, es tracta de deixar d’existir. És quan el cos té col·lapse dels seus òrgans vitals, tenint una parada progressiva de tota activitat de l’organisme, podent ser de forma sobtada, malalties agudes o accidents, o lenta, malalties crònic-degeneratives seguides d’una degeneració dels teixits. A més, comparteixen que la mort és compresa com una etapa natural, que forma part de la vida humana i que té connotacions diferents, a causa dels aspectes individuals, socials i religiosos [1].

(19)

mort. En aquesta mort, encara que es conservi la vida artificialment, existeix una negació social del fet de morir, tot i que la mort biològica i psicològica s’hagin produït. Això, amb freqüència, és font de moltes controvèrsies ètiques a la nostra cultura. Finalment, la mort fisiològica està definida com la mort en què els òrgans vitals com el cor, pulmons i cervell no funcionen [6].

Al llibre “El hombre ante la muerte”, l’autor Philippe Ariés mostra com la mort i el seu procés s’enfronta amb diferents ulls a l’hora del final, depenent de les societats i el moment històric on transcorrin. Així doncs, fa una classificació de la mort, tenint en compte els diversos períodes històrics. Comença amb l’anàlisi de la mort a l’Edat Mitjana on s’anomenava “mort ensinistrada”, ja que la persona tenia ensinistrada i sota el seu control la seva pròpia mort. La mort era qui en certa manera avisava de quan anava a actuar a la mateixa persona que la rebia. Doncs, no era el metge el que anunciava quants mesos de vida li quedaven al pacient, sinó a la inversa. Cada persona ja sabia per naturalesa quan li arribava el seu moment de morir i es començava a realitzar el cerimonial. En aquella època es moria en públic i la gent es preparava per a aquest ritual, sabien que els pròxims serien ells. La mort era considerada com a part de l’herència que es passava de pares a fills. Entrant ja en la modernitat, es va anar generant un canvi en el procés de morir. L’autor parla de “mort exclosa”, on la persona que mor no pot fer quelcom i és un participant passiu de la seva pròpia agonia. La persona ja no pren decisions sinó que són preses per ell i, sovint, no és totalment conscient que es troba al final de la vida. Amb l’actual desenvolupament de la ciència moderna, la medicina és capaç de ficar-se amb la mort i canviar la visió i el context. L’home que moria al ficar-seu domicili passa a morir als hospitals, i si la mort avisava a la mateixa persona que anava a morir, avui el pacient que mor es troba intubat, lligat a un respirador artificial i en un temps de mort que no li pertany [4].

2. Les cures pal·liatives

(20)

Segons l’evidència d’un article publicat a la Vanguardia per la Dra. Rosa Díez Caigal, metge de l’equip domiciliari de cures pal·liatives i coordinadora del grup de treball “cuidados paliativos SEMERGEN, les cures pal·liatives tal i com avui en dia les coneixem van néixer al 1967 quan Cicely Sunders va fundar el St. Christopher’s Hospice. Sunders després d’acompanyar, escoltar i registrar els resultats del control de símptomes en pacients al final de vida, desenvolupa tota una filosofia i uns principis d’atenció. Es coneix com el moviment Hospice. Tot sorgeix de parlar amb els pacients i veure les seves necessitats, que la porten a crear el més semblant a un habitatge per a ells, per a poder atendre’ls de forma integral. Es va mantenir la denominació hospice perquè reflectia bé la idea del que ella va voler crear, és a dir, un intermedi entre l’habitatge i l’hospital per cuidar als pacients i les seves famílies. D’altra banda, és a Canadà als anys 70 on es comença a utilitzar el terme “cures pal·liatives”, que sembla més apropiat per a referir-se a la filosofia de la cura que es dóna als pacients al final de vida, que la de “hospice”, que faria referència al lloc on es realitzen les cures [7].

Tradicionalment, els metges sempre han estat al costat dels pacients encara que no els poguessin curar, però arran de l’avenç tecnològic i la tecnificació de la medicina als anys 50 del segle XX sembla que tant els metges com la societat va anar oblidant que a vegades la malaltia no pot curar-se. Es van oblidar de cuidar, alleujar i consolar als pacients i a les seves famílies, i la mort i el seu procés van ser desplaçats del domicili a l’hospital. És així com sorgeixen les cures pal·liatives, que fusionen el model biològic amb el model humanista en resposta a les necessitats dels pacients amb una malaltia avançada o terminal.

(21)
(22)

el seguiment i al final de la vida [10].

(23)

tracta d’un tema tècnic i de control dels símptomes a través de tractament, sinó que també s’ha de saber treballar la intel·ligència emocional i les necessitats. És totalment necessari un equip interdisciplinari, amb un òptim funcionament i organització que requereixi una excel·lent formació, comunicació i descripció de tasques i responsabilitats de cada membre. Sense un equip que disposi d’espai, temps i formació específica serà molt difícil valorar de forma integral a la persona i establir uns objectius que permeti plantejar les intervencions, i si més no acompanyar i cuidar a aquestes persones en els seus últims moments de vida. L’equip hauria de ser capaç de complir amb una sèrie de funcions i competències, com són: gestionar el dolor i altres símptomes físics, optimitzar l’autonomia del pacient, assistir i recolzar psicològicament i espiritualment al pacient i a la seva xarxa de suport, col·laborar amb els equips en el desenvolupament de plans terapèutics centrats en el pacient, facilitar la comprensió per part del pacient tant en el diagnòstic de la seva malaltia com del seu pronòstic amb la finalitat de promoure una presa de decisions informada i anticipada de conductes terapèutiques, promoure un ambient que sigui el més confortable possible pel pacient i la seva família, i donar suport en el procés de dol entenent-lo com a una reacció adaptativa normal davant d’una pèrdua [12].

3. Afrontament de l’última etapa de vida, patiment i agonia

Afrontar l’última etapa de la vida o acceptar que la malaltia ha pogut més que els tractaments no és una tasca fàcil, i és millor fer-la en companyia. L’acompanyament del pacient en el camí cap a la mort tampoc és fàcil, però avui en dia és obvi que si el pacient es troba ben acompanyat i amb un suport sanitari suficient, prefereixi morir a casa. El consens a partir d’estudis internacionals és que la majoria prefereix morir al domicili. Així doncs, trobo que s’han de proporcionar cures contínues amb una assistència domiciliària de bona qualitat i ampliar la seva cobertura a tot tipus de malalties.

(24)

forma més o menys explícita, així com la por al patiment d’un ésser estimat, la inseguretat de si tindran un fàcil accés al suport sanitari, el dubte de si seran capaços o tindran forces per cuidar-lo, la incertesa sobre les decisions que hauran de prendre, els problemes i símptomes que poden aparèixer pocs dies abans de la mort, si sabran reconèixer que ha mort, etc. No oblidar que la tranquil·litat de la família repercuteix directament en el benestar del pacient [11]. Per aquest motiu, és imprescindible abordar el patiment de la família, provocat per les pors i els temors, mitjançant educació terapèutica impartida per l’equip domiciliari, amb la finalitat de donar informació clara i precisa que li permeti participar en tot el que sigui possible i conèixer el procés.

El patiment ha estat definit per E.Cassell com “un estat específic de distrès que apareix quan la integritat de la persona està amenaçada o trencada. Continua fins que l’amenaça desapareix o la integritat es restaura” [13]. El patiment és experimentat per les persones, no només pels cossos, i té la seva font en els desafiaments que amenacen la persona com una complexa entitat social i psicològica [14]. Si hi ha alguna cosa que indubtablement genera patiment o agonia és la malaltia terminal, a causa del malestar, les sospites, el diagnòstic, els símptomes creixents, els tractaments, la por, la vergonya, l’aïllament, la dependència, el cansament, les esperances vanes, etc. La malaltia amenaçant es converteix en una aclaparadora cadena de pèrdues que sovint sobrepassa la nostra capacitat d’afrontament, ja que quan has acceptat una pèrdua, apareix un altre per digerir i integrar [13].

(25)

consciència de les funcions superiors intel·lectives, sent una característica fonamental d’aquesta situació el gran impacte emocional que provoca sobre la família, podent donar lloc a les crisis de claudicació familiar. En aquests moments també poden aparèixer noves necessitats i causes de patiment tant pel malalt com per la seva família. Aquestes necessitats requereixen un enfocament dirigit a potenciar el benestar i el confort físic, emocional i espiritual; a fomentar la consecució d’una mort digna i en pau; i a donar suport a familiars i cuidadors perquè el record d’aquesta fase sigui el més positiu possible [15].

4. Els professionals sanitaris davant del procés de final de vida

No és fàcil enfrontar-se a la mort d’una altra persona, en primer lloc per la seva absència i en segon lloc perquè ens obliga a pensar en ella com una situació propera, com si fos la nostra pròpia mort, encara que no siguem nosaltres els que l’experimentem. La mort és un tema que els éssers humans no tenim encara molt clar, tampoc com a personal de salut. Per a poder ajudar i orientar als pacients en situació terminal és indispensable trobar abans un sentit a la mateixa vida, ja que ningú dóna el que no coneix i no té [16]. Remarcar que el patiment o l’agonia de final de vida no té un valor curatiu o reparador, però tampoc es tracta de reprimir-lo negant la seva presència només perquè als professionals ens resulti incòmode o difícil abordar-lo [13]. Per als professionals sanitaris, sobretot per les infermeres, tot i que la mort forma part del quotidià i pot tornar-se en companya de treball, troben dificultats en encarar-la. No sempre constitueix, per a ells, un esdeveniment que els marqui positivament, al contrari, és comú trobar perspectives variades [1].

(26)

manteniment de la vida. Per tant, la mort i el morir els provoca sentiments de frustració, tristesa, impotència, estrès i culpa [1]. Està demostrat que la conducta més comuna entre els professionals d’infermeria és el rebuig de l’actitud de compassió. Es tracta del mecanisme psicològic de defensa més habitual, no patir. S’adopta la indiferència com a escut, el “no passa res”. També s’intenta arribar a un control per no perdre la “professionalitat”, procurant no sentir o trobar sentiments. La regla d’or pels professionals més “experimentats” seria no involucrar-se amb el pacient o guardar una certa distància. Quan en un pacient és imminent la seva mort i el personal mèdic ja no pot fer res, a vegades, se sent dir al personal amb més experiència “vés i tanca-li la cortina, tenim molts papers per omplir i molts pacients més per a atendre, amb ell ja no s’hi pot fer res més”. És comú i extremadament inhumà pensar que el pacient morirà sol amb la cortina tancada i la llum apagada, ja que s’estan vulnerant diversos principis bioètics. Seria difícil imaginar que algú demanes una mort així. I definitivament, no té res a veure amb aconseguir una mort digna [16].

Els professionals de la salut tampoc poden pressuposar que saben que és el que desitja, necessita o fa patir a un pacient o una família en concret durant el procés de morir. Cal escoltar profundament, realitzar una escolta activa, empatitzar amb el seu patiment i acompanyar-los, estar en disposició de temps real amb i pel pacient quan ho necessiti. Si es tracta d’una situació en la qual es pot intervenir com alleujar un símptoma, facilitar la comunicació amb la família o ajudar a complir algun desig, s’ha de realitzar indubtablement, i si és convenient a través del professional de l’equip adequat. En canvi, si no es pot intervenir, s’haurà de saber estar, acompanyar i donar suport [13]. Queda clar, doncs, que quan en un pacient la mort és imminent, l’ideal és comunicar-se amb ell, no necessàriament amb paraules, però fer-li veure que no està sol, que estem per atendre les seves necessitats i respectar els seus desitjos. Si més no, s’hi ha de col·laborar en el procés d’obtenir una mort digna sense vulnerar els principis bioètics i els seus drets [16].

(27)

essencial de curar o pal·liar, hauria de ser aconseguir que els pacients tinguin una mort digna. Per tant, s’ha de saber acompanyar durant el pas a la mort. Els professionals sanitaris són responsables del suport mèdic-clínic més immediat, però també que el pacient rebi sempre un tracte humà dins d’un context de servei de persona a persona. És fonamental considerar que es tracta amb un ésser humà que està patint una situació difícil, i no d’un expedient, un client o un llit més, ja que es coneix que la relació metge-pacient no sempre ha resultat ser l’adequada. Tanmateix, l’enfocament de l’atenció actual ha de ser el de les cures pal·liatives. És a dir, s’ha de tenir en compte i s’ha de comprendre a la persona en la seva totalitat, en les diferents dimensions (física, psicològica, social i espiritual). Dit d’una altra manera, ha de ser una atenció integral amb un enfocament o visió holística, que permeti una relació d’apropament i acollida [16].

(28)

als familiars i amics passar els últims dies amb el pacient i rebre confort en els moments difícils [15].

Pel que això respecta, existeixen diferències en el tracte i l’ajuda que rebrà el pacient depenent del lloc on es trobi. Cada lloc comporta unes pràctiques més o menys establertes, amb avantatges i inconvenients. Però, s’ha d’acordar que una relació clínica personalitzada, i no purament tècnica i contractual, és important i s’ha de poder establir sigui el lloc que sigui. I si convé, es pot demanar ajuda als professionals més especialitzats com els de cures pal·liatives, però això no eximeix la necessitat que tots els clínics adquireixin capacitació suficient per a aquestes situacions.

(29)
(30)

qualsevol símptoma; i la confiança del malalt i de la família en uns professionals, en principi ja coneguts, que faran tot el que calgui.

No és fàcil en l’àmbit hospitalari reconduir els objectius i veure que s’ha d’acceptar la mort. És difícil tant per malalts i familiars que confiaven en l’eficàcia mèdica tan tecnificada, com per professionals, acostumats i formats per a l’actuació contra la malaltia de forma intensa i rutinària, i poc habituats per ajudar en la mort dels malalts i mitigar el patiment. És per això, que els professionals d’una planta d’hospitalització, sigui quina sigui la seva disciplina, han d’estar preparats i disposats a cuidar a malalts quan estan a prop de la mort; tots necessiten una formació bàsica en atenció pal·liativa que els permeti fer-ho, tant des del punt de vista tècnic com relacional. S’ha de personalitzar l’atenció anticipada amb els pacients, amb diàleg reiterat sobre el qual s’haurà de decidir. Encara que existeixen companys amb formació específica en cures pal·liatives per aquests casos, no ha de decaure la importància que té el metge, fins ara, responsable del pacient. Aquest és qui coneix al pacient i a la família, la seva evolució, qui ha realitzat un esforç previ i qui ha guanyat la seva confiança. Per tant ha de seguir al costat del pacient per aconseguir prendre decisions amb més naturalitat [3].

(31)

acomiadar-se d’ell. La seva filla no va poder arribar abans de la seva mort, i el personal va esperar més d’una hora perquè el veies a l’habitació i no en el dipòsit. En marxar, tota la família va agrair en el seu nom i en el del pacient tot el treball realitzat. Un mes després de la seva mort, encara els familiars expressen sentiments del següent mode: sentiments que ha marxat i senten un gran buit, però certesa i satisfacció que les coses es van fer tot el millor que es va poder i sobretot com el va voler, elaborant un Testament de Voluntats Anticipades. En canvi, el segon pacient, no coneix el diagnòstic ni el pronòstic de la malaltia. És incapaç de comunicar-se amb la seva família, que si coneix el diagnòstic i el pronòstic, però prefereix ignorar la possibilitat de mort. Els professionals sanitaris realitzen tractaments de tipus curatiu que prolonguen la vida del pacient i la seva agonia, tot coneixent el fatal desenllaç que l’espera. Finalment, mor sedat a la unitat, la família s’acomiada abans de la sedació amb un petó i sense paraules i se li aconsella que surti perquè el xiulet de les màquines és molt desagradable. La família espera fora quinze minuts interminables perquè els comuniquin la mort del pacient i no tornin a veure-la fins que es trobi en el dipòsit. Un mes després de la seva mort, la família pateix una profunda tristesa, la parella en tractament per depressió i els fills se senten terriblement culpables per no haver fet res per evitar la mort.

(32)

5. La bioètica i els principis fonamentals

És de gran rellevància conservar els drets del malalt, valorar i equilibrar els desitjos del pacient. El personal sanitari, quan s'enfronta amb la malaltia progressiva i incurable que progressa irremeiablement cap a la mort, quan no és possible la curació, és envaït per un estat de dubte constant sobre què és el més adequat per beneficiar al malalt. L'actitud que ha de prendre davant els dilemes ètics que apareixen no ha de ser producte de la intuïció ni del seu estat d'ànim en aquest moment, sinó que ha d'estar basada en una reflexió prudent, informada, discutida i compartida per la resta dels membres de l'equip interdisciplinari i, si pot ser, coneixent i tenint molt en compte quines són les preferències del malalt. Així doncs, és necessari conèixer que és la bioètica, quins són els seus objectius i els quatre principis bioètics fonamentals [18]. L’ètica és la part de la filosofia que estudia la bondat o la malícia intrínseca dels actes i de les conductes humanes. El terme bioètica procedeix del terme grec:

bios (vida) i ethos (ètica). L’objectiu principal de la bioètica és el d’aconseguir

(33)

L’ètica mèdica, al llarg de la seva història, sempre ha considerat que el personal sanitari només estava obligat a aconseguir el màxim benefici del malalt i que no tenia sentit preocupar-se per altres motius. Tanmateix, en les últimes dècades, el judici moral d’un acte mèdic ha variat i a més d’aconseguir el màxim benefici pel malalt es tenen en compte altres aspectes. Aquests són les preferències del pacient, ja que potser el que els professionals creuen que és millor pel pacient no ho és; la qualitat de vida subjectiva; els factors socials i econòmics; i el bé de la societat en el seu conjunt. Així doncs, per prendre la millor decisió sorgeixen els principis bioètics formulats per Beauchamp i Childress l’any 1979. Es van proposar:

El principi de beneficència: mana fer el bé, el principi més evident, ja que tots els professionals estan educats i formats per fer el bé. Tot i això, aquesta interpretació és relativa i depèn de la voluntat de la persona que rep aquesta actuació benèfica i que l’accepti com a tal. Ningú pot beneficiar a un altre contra la seva voluntat. Per això, beneficència i autonomia són principis inseparables i sempre té més valor el segon. El principi de no-maleficència: tracta de no fer mal, és a dir intervenir de tal forma que el pacient quedi en pitjor estat del qual hagués gaudit de no haver intervingut la nostra conducta. És evident que cap professional hauria d’utilitzar els seus coneixements per fer el mal o ocasionar perjudicis. Aquest principi és més general i obligatori que el de beneficència, ja que hi haurà ocasions en què el professional no estarà obligat a tractar a un malalt, però si ho estarà sempre a no ocasionar-li cap mal. Dit d’una altra forma, si una persona no vol, no se li pot imposar el bé; en canvi, si una persona vol que se li faci mal, no se li pot fer per més que ho demani.

(34)

informar el malalt si així ho desitja, a decidir dins del possible i amb les limitacions legals vigents a escollir el moment, el lloc i la forma de la seva mort, el dret a rebutjar qualsevol tipus de tractament o a elegir un diferent del proposat [18]. Per a promoure aquest principi s’ha propugnat la Llei 3/2001 reguladora del consentiment informat i de la història clínica dels pacients com a forma de garantir que el pacient ha rebut una informació adequada sobre l’acte mèdic a aplicar i que manifesta lliurement el seu dret a decidir donant el seu acord o per contra la seva negació. El consentiment serà verbal, per regla general, i es prestarà per escrit en els casos d'intervenció quirúrgica, procediments diagnòstics i terapèutics invasors, i, en general, en l'aplicació de procediments que suposin riscos o inconvenients de notòria i previsible repercussió negativa sobre la salut del pacient [19].

El principi de justícia: es basa en el respecte a la dignitat de les persones basat en un enfocament integral i humanista, sense discriminacions, i en què s’ha de lluitar per una distribució justa i equitativa dels recursos sanitaris per aconseguir el màxim benefici. El bé comú o el bé de tots ha de ser sempre superior al bé d’individus concrets. Quan no es compleix amb aquest principi es produeix maleficència [18].

Font: Imatge extreta de Slideshare (Bioética en Cuidados Paliativos por Malena Rey).

(35)

vulnerabilitat es defineix com l’existència de situacions en les quals els individus i/o comunitats queden disminuïts en la seva autonomia, a partir de la imposició d’estructures econòmiques o socials que determinen la seva exclusió en instàncies decisives per a la seva pròpia salut i/o qualitat de vida [20].

Per garantir una assistència de qualitat a aquest grup de malalts és necessari que els professionals sanitaris que s’enfronten amb la malaltia terminal rebin una adequada formació en qüestions de bioètica, que s’apliqui una metodologia correcta per resoldre els conflictes i que s’impliquin les institucions de l’estat perquè les unitats de cures pal·liatives cobreixin l’assistència de tota la població. Necessiten que, encara que no existeixi un tractament amb finalitat curativa, s’intenti donar una solució integral als problemes (principi de beneficència). Necessiten que no se’ls danyi de forma innecessària utilitzant procediments terapèutics inútils o fútils (principi de no-maleficència). Necessiten que se’ls tracti amb confiança, respectant la seva intimitat i la seva autonomia, que se’ls informi si així ho desitgen i que es tingui en compte la seva opinió en el moment de decidir que és el millor per a ells (principi d’autonomia). Necessiten que, si existeix un sistema de salut universal, cobreixi les seves necessitats, independentment de qualsevol circumstància, i que no se’ls discrimini per cap motiu (principi de justícia).

(36)

6. La dignitat i la mort digna

Tots els éssers humans aspiren a viure dignament. Generalment s’entén per una vida digna el fet de portar una existència amb les necessitats bàsiques cobertes i en unes condicions laborals humanes amb un mínim nivell de benestar. Aquesta definició ens permet una idea aproximada sobre el concepte d’idea digna, però s’ha de recordar que la idea de vida digna té una dimensió valorativa personal i un component relatiu i cultural. Tot i això, a la majoria del món les necessitats s’analitzen des de la mateixa perspectiva. Per tant, els elements que componen la vida digna ideal són: tenir un habitatge, un ingrés econòmic estable, tenir accés als estudis, alimentar-se regularment [21].

(37)

la garantia que una persona pugui rebutjar un tractament per voluntat pròpia o interrompre’l, sense que suposi cap prejudici.

Així doncs, queda clar que cada vegada se’n parla més del dret de les persones a morir dignament. No obstant això, existeixen diferències entre el valor de la vida humana (que implica el respecte per la vida humana) i el valor de morir amb dignitat (que porta implícit el no menys important respecte a la mort).

El valor de la vida humana suposa:

La vida humana té valor per si mateixa, posseeix inviolabilitat essencial. El valor de la vida humana és el suport fonamental dels valors ètics i drets sòcio-polítics de la persona.

La vida humana no pot ser instrumentalitzada en relació amb altres fins diferents a ella mateixa.

La vida humana no pot ser instrumentalitzada per l’individu que gaudeix d’ella.

El valor de la mort digna es refereix, des del punt de vista ètic, no al morir sinó a la forma de morir. Entre els principals continguts d’aquest dret estan:

Atenció al moribund amb tots els mitjans possibles per alleujar el dolor i millorar la seva situació clínica.

Facilitar que la mort sigui una acció personal.

Alliberar a la mort de l’ocultació en la qual la col·loca els usos de la societat actual.

(38)

No es pot privar al moribund de la possibilitat d’assumir la seva pròpia mort, de fer-se la pregunta radical de la seva existència, de la llibertat d’optar per viure lúcidament, encara que amb dolors [6].

Avui no es pot acceptar que el principi del respecte a la vida, sobre el que està basada la nostra cultura, signifiqui el de la prolongació de la vida a qualsevol preu. Seria injust, considerar exclusivament aquest principi en el moment de prendre una decisió mèdica. Els professionals sanitaris, abans de res, han de respectar els drets del malalt. El professional davant del pacient no té cap dret independent, no pot actuar si no està autoritzat pel seu pacient directament o indirectament.

És cert, que els professionals i concretament els metges, es declaren defensors de la vida. Però, no han d’infravalorar un altre acte, no menys essencial de la vida, com és el fet de morir i que porta amb ell un dret inalienable del malalt, morir amb dignitat. I és que, tota la nostra civilització moderna, tots els nostres medis tècnics, tot el poder de la medicina, poden fer-nos oblidar que l’home és mortal [6].

6.1. Dignity Therapy

Les malalties en fase avançada generen un patiment psicològic important, que arriba a nivells de malestar emocional cínic en la meitat de les persones que ho pateixen. S’acompanya de trastorns psicopatològics en més del 30% dels casos, una prevalença superior a la de la població general. Les principals preocupacions dels pacients solen ser degudes al dolor, al deteriorament i la dependència, a la manca de control, al sentiment de ser una càrrega, a la incertesa, al temor a morir i a la soledat. A vegades, també es revelen dificultats per dotar de sentit a la pròpia vida. Si la falta de sentit apareix en els malalts terminals és perquè entre ells s’obre un dels enigmes més profunds de la vida humana, com és la mort.

(39)

representen nombrosos problemes o símptomes intensos, canviants i multifactorials. Aquesta fase té un gran impacte emocional en el pacient, la família i l’equip sanitari. La simptomatologia ansiós-depressiva, el patiment i la pèrdua de la dignitat són problemes freqüents entre els pacients amb malaltia oncològica avançada o terminal. Per això, és fonamental avaluar els símptomes i preocupacions psicològiques per a poder intervenir sobre els aspectes que més preocupen al pacient i que influencien negativament en el seu procés d’adaptació [23].

La dignitat, Baillie, la defineix com “un concepte ambigu, multifacètic i complex,

relacionat amb els sentiments de la persona, l’autocontrol, la intimitat, la

presentació de si mateix, el comportament davant dels altres i dels altres cap a ell” [23].

El psiquiàtra Harvey Chochinov, previ a aquesta definició però acord amb ella, va analitzar la pèrdua de dignitat en els pacients al final de la vida. A partir d’aquest estudi, va desenvolupar un model de la dignitat en cures pal·liatives empíricament validat. En aquest model es contemplen qüestions socials, psicològiques i existencials, que poden afectar tant a la forma en què les persones perceben la dignitat davant la malaltia avançada o terminal, com també la dignitat davant la mort. Finalment, basant-se en aquest model, l’equip del Dr. Chochinov va crear la Dignity Therapy (DT) [23] [24].

(40)

La DT s’aplica com intervenció psicoterapèutica eficaç en l’alleujament del patiment i en la reducció de símptomes depressius en pacients a final de vida i es porta a terme a través de la revisió de la seva història de vida i de l’abordatge de qüestions existencials [23]. És una modalitat d’intervenció terapèutica a través d’una conversació gravada i després transcrita i editada, entre professional-pacient. El procés inclou diverses parts: oferta, entrega, entrevista, transcripció, edició i devolució1. L’entrevista no serà realitzada necessàriament pel terapeuta, sinó que entrevistarà el professional més preparat i que tingui més confiança, normalment els professionals d’infermeria. En aquesta entrevista s’aborden temes centrals de la vida del pacient2, s’ha de

parlar d’allò que vol, com per exemple: com li agradaria ser recordat, quins van ser els seus èxits més importants, que ha significat la seva vida, si existeixen assumptes pendents; per donar lloc a una profunda reflexió per part del pacient. Es tracta d’ajudar a explicar la història al pacient; però, cal recordar que no es tracta d’obtenir com a objectiu una història bonica, sinó allò que vol el pacient [24].

S’ha demostrat a través de diversos estudis, fins a dia d’avui, que la DT té una gran rellevància clínica en els últims moments de vida, ja que l’impacte emocional de la proximitat a la mort obliga als professionals que acompanyen al pacient en aquest període a anar més enllà de la simptomatologia física. També, s’ha demostrat que a més de beneficiar als pacients, també beneficia als seus familiars, aquests agraeixen que s’arribi a conèixer els pacients com a persones, que de fet és del que s’encarreguen les cures pal·liatives [23] [24].

7. Els drets dels pacients

Actualment, a més de la indicació del tractament adient en el moment oportú, s’ha de conèixer i respectar la voluntat i les prioritats de cada malalt abans de posar-lo en pràctica.

(41)

Aquest es fomentava en la incapacitat d’opinió i de decisió de la persona malalta, pel sol fet d’estar-ho. En aquest model de relació, l’autoritat professional podia actuar pel bé del malalt sense comptar amb el seu parer, fins i tot utilitzant impunement la mentida, l’engany o la força. No obstant això, l’acceptació del dret de l’autonomia personal en la relació clínica ha capgirat aquest model i inèrcia paternalista, en aplicar els drets humans a la situació dels malalts: els drets a la llibertat de cadascú, a la igualtat entre tots i a la solidaritat dels altres.

Els drets humans són aquelles llibertats, facultats, o reivindicacions relatives a béns primaris o bàsics que inclouen a tota persona, pel simple fet de la seva condició humana, per la garantia d’una vida digna. Sense distinció alguna d’ètnia, color, sexe, idioma, religió, orientació sexual, opinió política o de qualsevol altra índole, origen nacional o social, posició econòmica, naixement o qualsevol altra condició.

Avui en dia, l’objectiu primordial de la medicina passa a ser el de proporcionar la màxima ajuda possible a la persona malalta, persona que ja no és només portadora d’una malaltia a lluitar, sinó que també d’uns valors a respectar i d’unes necessitats personals a atendre. La persona és la que decideix l’ajuda que vol rebre i la que pot posar límit a l’ajuda que no voldrà.

El Parlament de Catalunya va obrir el nou mil·lenni amb una llei (21/2000)3 sobre els drets d’informació concernent la salut i l’autonomia del pacient, i la documentació clínica; amb la qual seguia el Conveni per a la protecció dels drets humans i la dignitat de l’ésser humà en relació amb les aplicacions de la biologia i la medicina – Conveni europeu sobre els drets humans i la biomedicina, ratificat l’any 19994

. I que va ser referendada per una altra de bàsica d’àmbit estatal (41/2002)5 reguladora de l’autonomia del pacient i de

(42)

dret a l’assistència sense discriminació; el dret a preservar la intimitat i a exigir confidencialitat; el dret del pacient a saber el que sap sobre ell i a accedir allà on és la informació; el dret a la integritat; i el dret a consentir o a rebutjar el que se’l proposa, i a preveure-ho anticipadament.

Comprendre la complexitat que comporta l’aplicació d’aquestes lleis, així com el respecte a la dignitat de la persona i els nous drets dels pacients, és bàsic per a prendre decisions correctes i orientar-se en les dificultats [3].

Font: Imatge extreta de l’Hospital Pablo Tobón Uribe.

7.1. El dret a la intimitat

(43)

D’altra banda, es defineix segons el Diccionari etimològic de J. Casares com “la part reservada al més particular dels pensaments, afectes o assumptes interiors d’una persona, família o col·lectivitat”. Segons l’autor González Gaitano, del llibre Deber de respeto a la intimidad, defineix el terme com “una realitat difícil de definir però d’una clara percepció intuïtiva: una realitat d’índole immaterial, relativa al més nuclear de la persona humana i que, a més de ser reservada té el valor d’alguna cosa genuïna”. Entenent així la intimitat, englobaria les emocions, els sentiments i estats d’ànim que constitueixen la vida afectiva d’una persona. En el seu sentit més ampli, aquest concepte engloba tres components o dimensions:

1. El primer i més obvi, és el de la intimitat entesa com a llibertat davant d’intrusos en l’entorn immediat, és a dir, com un mínim apartament físic dels altres que ens protegeix de l’observació i de la invasió aliena. 2. En segon lloc, la intimitat pot entendre’s també com un marge per

l’autonomia personal. En aquest sentit s’inclouria la llibertat de pensament, de consciència i de religió, i també la llibertat de decidir i actuar, sense intervencions alienes, en aquells assumptes que no desborden l’àmbit del privat.

3. El tercer dels components és la restricció de la informació sobre un mateix. Aquest és el sentit dominant i el que normalment sol entendre’s per intimitat quan no s’afegeix cap precisió.

(44)

intimitat està profundament connectat amb el reconeixement i respecte del caràcter moral de la persona, la seva dignitat, la seva integritat, la seva unicitat i la seva autonomia. En referència al segon argument, alguns defensors de la intimitat accentuen el paper que aquesta juga en l’establiment de les relacions personals i en el manteniment d’àmbits de relació íntima. Les relacions íntimes, que impliquen amor, confiança i amistat es basen a obrir part del mateix interior, el que suposa la possessió en exclusiva d’aquesta interioritat. Així doncs, la intimitat i ser amo d’un mateix, és condició necessària de l’amistat, l’amor i altres relacions personals [26].

7.2. El dret a la confidencialitat

L’àmbit íntim pertany a la persona, què és qui normalment controla o decideix la informació que revela. Amb freqüència, en relació al context de relacions personals o professionals, decideix desvetllar una part d’aquesta intimitat a algú, amb caràcter d’exclusivitat. És a dir, ho confia a alguna persona, i aquesta, es troba davant d’una situació de confidència. Així doncs, la confidencialitat consisteix en el caràcter protegit o reservat amb el qual han de tractar-se aquestes comunicacions donades en certes relacions especials, siguin entre amics o amb professionals [26].Dit d’una altra manera, senyala els límits entre els quals ha de circular determinada informació (íntima i privada) en una relació de confiança, com la que és pròpia de la relació sanitària, amb la finalitat de respectar la voluntat del pacient i beneficiar-lo [27].

(45)

Intimitat Confidencialitat

1. S’aplica als individus respecte a altres. 1. S’aplica només a relacions de persones entre si o amb institucions.

2. Concerneix, entre altres coses, l’accés

a la informació sobre si mateix.

2. Concerneix la difusió de la informació prèviament revelada.

3 Controlada per l’interessat. 3. Controlada per la persona a la qual se l’ha obert l’àmbit de la intimitat.

Font: Taula extreta i traduïda del llibre “Ética de las profesiones”, 2007.

Així doncs, la confidencialitat és el dret del pacient o usuari a què tots aquells que arribin a conèixer dades relacionades amb la seva persona, per la seva participació directa o indirecta en les funcions pròpies de les institucions sanitàries, respectin la seva intimitat i compleixin amb el deure del secret [27].

Davant d’una malaltia A l’hospital A la Història Clínica

El pacient té dret a... El pacient té dret a... El pacient té dret a...

- Rebre informació veraç i comprensible.

- No ser informat i derivar la informació a qui assigni.

- Limitar la informació que es doni als seus familiars.

- Emetre el document de voluntats anticipades.

- La confidencialitat de les seves dades.

- Un tracte digne.

- Intimitat física, psíquica i social.

- Que es designi un representant en situacions d’incapacitat.

- Accedir a les seves dades clíniques i rectificar-les si així procedeix.

- Decidir amb qui vol compartir les seves dades clíniques.

- Permetre o denegar la utilització de les seves dades per a finalitats no assistencials.

(46)

El professional ha de... El professional ha de... El professional ha de...

- Informar el pacient sobre el diagnòstic, pronòstic, tractament, i possibles riscos.

- Informar el pacient (si ell ho demana), encara que la família estigui en contra.

- Sol·licitar el consentiment respecte a les decisions.

- Evitar discriminacions.

- Respectar els valors del pacient.

- Conèixer el document de voluntats anticipades.

- Protegir la informació rebuda evitant que sigui accessible a persones no autoritzades o transcendeixi a mitjans públics.

- Utilitzar només dades codificades per a denominar a un pacient en llocs públics.

- Evitar comentaris sobre pacients en llocs públics.

- Recollir adequadament les dades clíniques i utilitzar-les en suports de qualitat.

- Demanar el consentiment per a la utilització no assistencial de les dades i imatges.

- Procurar que la circulació de les dades es faci garantint la

confidencialitat.

Font: Elaboració pròpia a partir del quadre del llibre “Ética de las profesiones”, 2007.

7.2.1. El secret professional

(47)

de ser guardada sota secret. Doncs, el secret professional, consisteix en el compromís de no divulgar allò que és conegut mitjançant l’acompliment d’una professió; compromís que és adquirit pel professional mitjançant un pacte que realitza amb la societat en exercir la seva professió.

L’objecte o la informació del secret professional inclou tot allò de l’àmbit de la intimitat del pacient que és conegut pels professionals en l’exercici de les seves funcions, ja sigui mitjançant la confidència espontània, provocada pel propi pacient, o per qualsevol altre via. També inclou tot allò, no necessàriament pertanyent a l’àmbit íntim, que s’ha conegut sobre el pacient a través de l’exercici professional, inclòs del mateix ingrés o de la prestació sanitària. És obvi, que s’ha de tenir especial cura amb aquella informació, que si es donés a conèixer, podria resultar perjudicial, humiliant o deshonrós pel pacient o pels seus estimats. Però, en realitat, qualsevol cosa que el pacient confiï als professionals o desitgi mantenir oculta als altres és objecte de secret.

El deure d’haver de guardar un secret no és absolut, com tampoc ho és el valor de la intimitat. Pot xocar, i de fet ho fa, amb altres deures que marquen els seus límits. És difícil establir clarament aquests límits, però sí que es poden assenyalar les situacions de conflicte més freqüents i indicar alguns criteris a tenir en compte per abordar-les [26].

Les situacions més típiques en les que el deure entra en conflicte són aquelles en les que està en joc, a més de la intimitat del pacient, alguns dels següents valors:

(48)

conseqüències per altres, etc., aspectes que haurien d’analitzar-se en cada cas.

2. La vida o la salut d’altres, la salut pública. D’aquí que s’hagi reconegut l’obligació de declarar malalties infeccioses o trastorns mentals que signifiquin un perill social. Un exemple seria el VIH, que ha plantejat diversos problemes. D’una banda, es tracta d’una malaltia amb estigma, de forma que qui la pateix, al ser coneguda la seva situació, queda marcat socialment i exposat a algunes discriminacions. D’altra banda, és una malaltia summament greu i poden donar-se circumstàncies en les quals, per evitar el contagi, sigui necessari que es reveli la condició de malalt del qui la pateix.

3. Altres drets de terceres persones, l’exercici de la justícia i el bé general de la societat. Per això, es declaren els mals tractes o les ferides produïdes en possibles delictes, i es col·labora amb la justícia quan el jutge ho exigeix. Tot això per raó del superior valor reconegut en principi de justícia. Malgrat això, pot haver-hi situacions concretes en les quals la prioritat no sigui tan clara. En tot cas, quan el professional es vegi moralment obligat per aquestes raons o altres semblants, a desvelar informació confidencial, ha de tenir en compte que no ha de revelar més que aquella informació que resulti necessària per a l’exercici de la justícia. A més a més, s’ha de tenir en compte que pot haver-hi lleis injustes, de les quals, el seu compliment no està moralment obligat a contribuir. En aquests casos és necessari procedir amb cautela i amb un cert mètode que permeti clarificar el màxim possible els valors en joc i decidir amb racionalitat.

(49)

de reflexió poden provocar que passem per sobre de la intimitat dels pacients sense tenir en compte que estem trepitjant un terreny sagrat. Aquestes actuacions constituirien una falta contra els deures professionals, que s’han d’evitar [26].

7.3. El dret a la informació del pacient

A causa de la confusió que acostuma a haver-hi sobre el tractament dels temes relatius a la informació, és convenient establir algunes distincions. La informació que es dirigeix al pacient es distingeix en tres tipus bàsics; la informació de caràcter general, l’específica sobre la seva pròpia salut i la dirigida a obtenir consentiment.

El primer és el de la informació de caràcter general sobre el centre assistencial, que compren tot allò que pot servir al pacient per a sentir-se més orientat, segur i, com a conseqüència, tranquil. Inclou aspectes que poden ser igualment atesos pel personal administratiu propi del servei d’admissió, com horaris de visites, normes, drets o funcionament econòmic. Altres aspectes serien més aviat d’incumbència del personal d’infermeria, bàsicament de la infermera que rep al pacient, quan es tracta d’un ingrés hospitalari. S’ha de tenir en compte que l’hospital és un medi estrany, que a vegades es viu com hostil i amenaçant per a qui no ho coneix i ingressa com a pacient. En tot cas, es produeix una gran sensació d’inseguretat que genera una certa ansietat, el pacient es sent vulnerat. Per això, és molt important pel pacient aquesta informació general, que inclourà, entre altres coses, el nom del metge responsable, les hores de visita, els horaris i vies per parlar amb ell; els noms de les infermeres que estaran a càrrec seu a cada tron; la forma de trucar al control d’infermeria; el mode de posar-se en contacte amb els Serveis de l’hospital; les rutines, horaris i serveis de la unitat; etc.

(50)

Es tracta de la informació referida als procediments i exploracions als que es sotmet el pacient amb la finalitat diagnòstica o terapèutica. Com a part de la preparació del malalt per a la realització dels procediments, el professional d’infermeria ha de proporcionar-li informació, no només sobre el procediment sinó també sobre les sensacions que experimentarà i la millor forma de cooperar. La infermera ha de requerir unes habilitats i actituds que afavoreixin una comunicació eficaç (adaptació al nivell de comprensió, habilitat per percebre els sentiments i reaccions dels pacients, flexibilitat per a tenir-los en compte, sinceritat, respecte, confiança, etc.). També ha de ser reconeguda pel pacient com a experta; és a dir, és necessari que la infermera no sigui únicament competent i se senti segura, sinó que també ho ha de saber transmetre al pacient. D’aquesta forma el pacient es sentirà menys ansiós i afrontarà millor l’actuació. I per altra banda, la informació relativa al diagnòstic i el pronòstic, la que dóna lloc a problemes ètics més greus i freqüents. Ja que es manté obert el debat sobre si s’ha de ser totalment veraç amb el pacient, o pel contrari les exigències de la veracitat han de quedar contrarestades per altres consideracions morals.

El tercer és la informació dirigida a obtenir el consentiment. Situacions en les quals s’ha de donar al malalt informació sobre el seu estat de salut, per tal d’obtenir el seu consentiment abans de procedir a actuar sobre ell amb finalitat diagnòstica, terapèutica, o inclòs d’investigació. El consentiment ha d’incloure la informació necessària, com un requisit i instrument, perquè el consentiment sigui vàlid [26].

7.3.1. Informació sobre el diagnòstic i el pronòstic. Veracitat enfront de beneficència.

(51)

raó és totalment aplicable a l’àmbit sanitari. On els pacients necessiten a l’equip sanitari que els atén per saber amb precisió què és el que els hi ocorre.

El tema que es tracta, la informació (diagnòstic, pronòstic) no només és un assumpte que l’importi al pacient; sinó que és quelcom que l’importa molt, perquè està en joc la seva salut, i potser, inclosa la seva vida. Per tant, remarcar que els professionals es troben davant una informació que pertany, per drets, abans de res al pacient. Aquesta, ha estat obtinguda a través de la participació activa del pacient. Ha entregat dades de si mateix, s’ha prestat a exploracions, anàlisis i proves; en resum, ha col·laborat activament per arribar a un diagnòstic. I això, reforça el seu dret a la informació obtinguda, sempre quan no renunci a ella.

No obstant això, es reconeix com un cas problemàtic aquelles situacions en les quals s’ha de mentir per aconseguir un cert bé o per no provocar un mal. En l’àmbit sanitari, en concret en la tradició ètica mèdica, mentir per aquestes raons, no només s’ha considerat com a permès, sinó inclòs com a normal i obligatori. El reconeixement d’aquesta excepció ha donat lloc a l’anomenat privilegi terapèutic [26]. Es basa en què el professional, basant-se en les dades que té sobre el pacient i en el benefici que preveu per ell, adopta la capacitat per ocultar-li tota la veritat o una part quan està convençut que aquesta li ocasionaria un mal greu. Encara que es pugui tenir en compte com a possibilitat, aquesta situació ha de ser prevista com molt excepcional, ja que pot conduir a un paternalisme sistemàtic. En cas d’utilitzar-se hauria de raonar-se per escrit en la història clínica, i donar així, l’oportunitat de raonar-ser contrastada per altres persones [28].

(52)

beneficència. No es poden donar receptes per decidir entre ells de forma general. No es pot negar que el professional té alguna responsabilitat sobre la salut del malalt, i alguna obligació de vetllar per ella. De tal forma, que es poden donar certs casos en què, per les conseqüències previsibles tan clarament perjudicials, tothom està d’acord en què el millor és callar. D’altra banda, en canvi, sembla també clar que l’obligació d’estalviar danys no pot portar a concloure que ocultar la veritat és sempre el millor, ja que hi haurà certs tipus de danys que no justificaran faltar a la veritat. Entre un extrem i un altre es donaran situacions diverses, en cadascuna s’haurà de trobar el mode adequat d’actuar segons els principis i als béns en qüestió. Per això, la decisió ha de ser pressa en cada cas en particular, tenint en compte totes les característiques que presenta. Si més no, s’hauran de tenir presents les següents variables:

Culturals. Entre les quals s’hauria de destacar el paper de la família. En unes societats la família exerceix un paper més important que en altres. I dins d’una determinada societat o país, hi ha unes famílies més estructurades i més unides que altres. A més a més, en aquest tema, s’ha de tenir en compte quin és el costum o la manera habitual de procedir, perquè això determinarà en bona part el que el pacient espera de nosaltres.

Personals. Sobretot, el caràcter de la persona, qui pot ser més o menys influenciable, més o menys gelosa de la seva independència i desitjosa de conèixer la veritat. També s’haurà de valorar si la seva situació anímica pot considerar-se normal o no.

Figure

Actualización...

Referencias

  1. (http://metges-cat.org/
  2. http://metges-cat.org/
  3. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412013000400013
  4. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412013000400013
  5. http://accessmedicina.mhmedical.com/content.aspx?bookid=1500&sectionid=98102513
  6. : http://muerte.bioetica.org/mono/mono33.htm
  7. https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/etapa-final-pdq
  8. https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/etapa-final-pdq
  9. http://www.lavanguardia.com/salud/medicina-familia/20140520/54408131228/cuidados-paliativos-final-vida.html
  10. http://www.lavanguardia.com/salud/medicina-familia/20140520/54408131228/cuidados-paliativos-final-vida.html
  11. http://www.ics.gencat.cat/3clics/main.php?page=GuiaPage&idGuia=110&idEsp=14
  12. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23241248
  13. https://medlineplus.gov/spanish/ency/patientinstructions/000536.htm
  14. http://www.secpal.com/%5C%5CDocumentos%5CPaginas%5Cguiacp.pdf
  15. http://www.agetd.com/phpfm/documentos/publicos/paliativos/Historia_de_los_Cuidados_Paliativos.pdf
  16. http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5Carchivo_9.pdf
  17. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7057823
  18. http://www.guiasalud.es/egpc/cuidadospaliativos/completa/documentos/apartado09/Agonia.pdf
  19. http://www.medigraphic.com/pdfs/abc/bc-2010/bc103i.pdf
  20. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962008000400007
  21. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962008000400007
  22. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-71992001001200009
  23. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-71992001001200009
  24. http://noticias.juridicas.com/base_datos/CCAA/ga-l3-2001.t2.html
  25. http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2008000100012
  26. http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2008000100012
  27. https://www.definicionabc.com/derecho/vida-digna.php
  28. http://www.juntadeandalucia.es/boja/2010/88/1
  29. http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/viewFile/47393/44426
  30. http://www.academia.cat/files/425-2894-DOCUMENT/Cabre-26-14feb12.pdf