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RADAR-CNS. Remote Assessment of Disease and Relapse Central Nervous System.

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Academic year: 2021

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www.radar-cns.org | @radarcns Epilepsia: King’s College Hospital, Uniklinik Freiburg

Esclerosis múltiple: Ospedale San Raffaele, Institut de Recerca Vall d’Hebron, RegionH

www.radar-cns.org

Consejo Asesor de Pacientes

Durante todas las fases del proyecto, se tendrán en cuenta las opiniones del Consejo Asesor de Pacientes. Este consejo está formado por un grupo internacional de pacientes y cuidadores con experiencia en las tres condiciones, así como por representantes de varias asociaciones y organizaciones de pacientes.

Información de contacto

Si tiene alguna pregunta sobre el proyecto o si desea recibir nuestro boletín, contacte con: info@radar-cns.org o visite www.radar-cns.org o Twitter: @radarcns

Remote Assessment of Disease and Relapse –

Central Nervous System

Socios del proyecto

RADAR-CNS recibe financiación de Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking en virtud del acuerdo de subvención n.° 115902. La empresa Joint Undertaking recibe ayuda del programa de investigación e innovación Horizonte 2020 de la Unión Europea y de la EFPIA. Consulte www.imi.europa.eu para obtener más información. Descargo de responsabilidad: este material de comunicación refleja la opinión del autor y ni el IMI ni el Union, EFPIA, o cualquier Asociado Asociado son responsables por cualquier uso que pueda hacerse de la información contenida en el mismo.

(2)

Estudio de trastorno depresivo mayor

(TDM), esclerosis múltiple (EM) y

epilepsia

El trastorno depresivo mayor, la esclerosis múl-tiple y la epilepsia son tres alteraciones del sis-tema nervioso central. Todas ellas pueden tener un impacto perjudicial en el bienestar de los pacientes. Los síntomas de estas condiciones son diferentes en cada persona y pueden cam-biar de un día para otro. La medición continua de los síntomas, estado de ánimo y actividades dia-rias de una persona podría ayudar a la persona a entender mejor su condición y los cambios de esta. Esto podría ayudar a su equipo terapéutico a desarrollar un plan de tratamiento personali-zado y mejorar el manejo de las diferentes con-diciones.

En relación a RADAR-CNS

Remote Assessment of Disease and Relapse in Central Nervous System Disorders (RADAR-CNS, evaluación a distancia de la enfermedad y recaída en los trastornos del sistema nervioso central) es un importante proyecto de investigación interna-cional. Médicos, pacientes, investigadores, inge-nieros, informáticos y científicos de datos de todo el mundo trabajan en conjunto para desarrollar nuevas herramientas para medir los factores y las circunstancias que afectan a los pacientes con trastorno depresivo mayor, esclerosis múltiple y epilepsia. RADAR-CNS tiene como objetivo

mejo-rios regulares a su teléfono móvil y pidiéndoles que respondan preguntas sobre su actividad y estado de ánimo diarios. La información se reco-pilará pasivamente mediante el seguimiento del movimiento del participante, el conteo de pasos, los parámetros del discurso e incluso las condi-ciones meteorológicas diarias.

La recopilación de información tanto activa como pasiva ayudará a crear una perspectiva completa de la salud y el bienestar de los participantes. Toda esta valiosa información no se puede medir con los exámenes hospitalarios estándar.

Ensayos clínicos

Para estudiar las tres condiciones (trastorno depresivo mayor, esclerosis múltiple y epilepsia), se han iniciado ensayos clínicos en varios centros de investigación asociados a hospitales y univer-sidades en Europa. La duración de los ensayos variará entre seis meses y dos años, según las diferentes condiciones.

Trastorno depresivo mayor (TDM)

Este estudio tiene como objetivo incluir a 600 participantes con antecedentes de depresión. Pretende analizar qué medidas diarias pueden ayudarnos a entender mejor los síntomas actua-les para poder predecir posiblemente las recaí-das en un futuro. El estudio de TDM se realizará en Londres (Reino Unido), Ámsterdam (Países Bajos) y Barcelona (España).

rar la detección temprana de problemas y poten-cialmente cambiar la forma en que estos y otros trastornos a largo plazo se manejan y tratan.

Medidas remotas

En los últimos años, la cantidad y precisión de los datos que podemos recopilar mediante teléfonos inteligentes y dispositivos portátiles —por ejem-plo, rastreadores de actividad conocidos, como FitBit—ha aumentado rápidamente. RADAR-CNS utilizará dichos dispositivos, y otra tecnología ampliamente disponible, para recoger datos de personas con estas tres condiciones específicas a medida que avanzan en su vida cotidiana. Con estos datos, los médicos podrán controlar ciertos aspectos de los síntomas que no podrían medir en un entorno hospitalario. Esta tecno-logía puede recopilar información que podría usarse para alertar tanto al participante como al clínico sobre una recaída futura. Esto garanti-zaría una intervención temprana y contribuiría a mejorar la atención sanitaria personalizada y la calidad de vida.

Recogida de información

Los participantes del estudio RADAR-CNS utili-zarán los dispositivos y la tecnología que mejor se adapten a ellos para medir sus síntomas en el entorno de su hogar.

La información se recopilará activamente, por ejemplo, enviando a los participantes

cuestiona-Esclerosis múltiple (EM)

Se realizarán dos estudios diferentes con perso-nas afectas por la EM. El primer estudio incluirá a 240 participantes. Se centrará en medir los cam-bios del estado de ánimo, especialmente los sín-tomas depresivos, en personas con un diagnos-tico reciente de EM. El segundo estudio incluirá a unos 400 participantes. Analizará los cambios y la severidad de la discapacidad y la fatiga a lo largo del tiempo en pacientes con EM remitente recurrente o secundaria progresiva. Los estudios de EM se realizarán en Milán (Italia), Barcelona (España) y Copenhague (Dinamarca).

Epilepsia

Debido a la complejidad de este trastorno, pri-mero se realizará un estudio piloto en un hospi-tal que incluirá a unos 200 participantes. En este estudio, los investigadores evaluarán la capa-cidad de ciertos aparatos móviles para medir cuándo se ha producido una crisis epiléptica. En una segunda fase del estudio, los aparatos móviles que hayan mostrado mejores resulta-dos, se utilizarán para monitorizar en su casa a los participantes con epilepsia. El objetivo del estudio es el de obtener una serie de medidas diarias que puedan ayudar a predecir y tratar a distancia las crisis epilépticas. Los estudios de epilepsia se realizarán en Londres (Reino Unido) y Freiburg (Alemania).

Datos y cifras

RADAR-CNS

22 organizaciones de Europa y Estados Unidos de América

Colaboración

Cooperación entre investigadores del sector público y privado

Presupuesto total 25,7 millones de euros Fecha de inicio Abril 2016 Fecha de finalización 30 Marzo 2022

Liderazgo académico del proyecto

Matthew Hotopf, King’s College London

Liderazgo industrial del proyecto

Vaibhav Narayan,

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epilepsia

El trastorno depresivo mayor, la esclerosis múl-tiple y la epilepsia son tres alteraciones del sis-tema nervioso central. Todas ellas pueden tener un impacto perjudicial en el bienestar de los pacientes. Los síntomas de estas condiciones son diferentes en cada persona y pueden cam-biar de un día para otro. La medición continua de los síntomas, estado de ánimo y actividades dia-rias de una persona podría ayudar a la persona a entender mejor su condición y los cambios de esta. Esto podría ayudar a su equipo terapéutico a desarrollar un plan de tratamiento personali-zado y mejorar el manejo de las diferentes con-diciones.

En relación a RADAR-CNS

Remote Assessment of Disease and Relapse in Central Nervous System Disorders (RADAR-CNS, evaluación a distancia de la enfermedad y recaída en los trastornos del sistema nervioso central) es un importante proyecto de investigación interna-cional. Médicos, pacientes, investigadores, inge-nieros, informáticos y científicos de datos de todo el mundo trabajan en conjunto para desarrollar nuevas herramientas para medir los factores y las circunstancias que afectan a los pacientes con trastorno depresivo mayor, esclerosis múltiple y epilepsia. RADAR-CNS tiene como objetivo

mejo-estado de ánimo diarios. La información se reco-pilará pasivamente mediante el seguimiento del movimiento del participante, el conteo de pasos, los parámetros del discurso e incluso las condi-ciones meteorológicas diarias.

La recopilación de información tanto activa como pasiva ayudará a crear una perspectiva completa de la salud y el bienestar de los participantes. Toda esta valiosa información no se puede medir con los exámenes hospitalarios estándar.

Ensayos clínicos

Para estudiar las tres condiciones (trastorno depresivo mayor, esclerosis múltiple y epilepsia), se han iniciado ensayos clínicos en varios centros de investigación asociados a hospitales y univer-sidades en Europa. La duración de los ensayos variará entre seis meses y dos años, según las diferentes condiciones.

Trastorno depresivo mayor (TDM)

Este estudio tiene como objetivo incluir a 600 participantes con antecedentes de depresión. Pretende analizar qué medidas diarias pueden ayudarnos a entender mejor los síntomas actua-les para poder predecir posiblemente las recaí-das en un futuro. El estudio de TDM se realizará en Londres (Reino Unido), Ámsterdam (Países Bajos) y Barcelona (España).

trastornos a largo plazo se manejan y tratan.

Medidas remotas

En los últimos años, la cantidad y precisión de los datos que podemos recopilar mediante teléfonos inteligentes y dispositivos portátiles —por ejem-plo, rastreadores de actividad conocidos, como FitBit—ha aumentado rápidamente. RADAR-CNS utilizará dichos dispositivos, y otra tecnología ampliamente disponible, para recoger datos de personas con estas tres condiciones específicas a medida que avanzan en su vida cotidiana. Con estos datos, los médicos podrán controlar ciertos aspectos de los síntomas que no podrían medir en un entorno hospitalario. Esta tecno-logía puede recopilar información que podría usarse para alertar tanto al participante como al clínico sobre una recaída futura. Esto garanti-zaría una intervención temprana y contribuiría a mejorar la atención sanitaria personalizada y la calidad de vida.

Recogida de información

Los participantes del estudio RADAR-CNS utili-zarán los dispositivos y la tecnología que mejor se adapten a ellos para medir sus síntomas en el entorno de su hogar.

La información se recopilará activamente, por ejemplo, enviando a los participantes

cuestiona-nas afectas por la EM. El primer estudio incluirá a 240 participantes. Se centrará en medir los cam-bios del estado de ánimo, especialmente los sín-tomas depresivos, en personas con un diagnos-tico reciente de EM. El segundo estudio incluirá a unos 400 participantes. Analizará los cambios y la severidad de la discapacidad y la fatiga a lo largo del tiempo en pacientes con EM remitente recurrente o secundaria progresiva. Los estudios de EM se realizarán en Milán (Italia), Barcelona (España) y Copenhague (Dinamarca).

Epilepsia

Debido a la complejidad de este trastorno, pri-mero se realizará un estudio piloto en un hospi-tal que incluirá a unos 200 participantes. En este estudio, los investigadores evaluarán la capa-cidad de ciertos aparatos móviles para medir cuándo se ha producido una crisis epiléptica. En una segunda fase del estudio, los aparatos móviles que hayan mostrado mejores resulta-dos, se utilizarán para monitorizar en su casa a los participantes con epilepsia. El objetivo del estudio es el de obtener una serie de medidas diarias que puedan ayudar a predecir y tratar a distancia las crisis epilépticas. Los estudios de epilepsia se realizarán en Londres (Reino Unido) y Freiburg (Alemania).

RADAR-CNS

22 organizaciones de Europa y Estados Unidos de América Colaboración

Cooperación entre investigadores del sector público y privado Presupuesto total 25,7 millones de euros Fecha de inicio Abril 2016 Fecha de finalización 30 Marzo 2022

Liderazgo académico del proyecto

Matthew Hotopf, King’s College London Liderazgo industrial del proyecto

Vaibhav Narayan,

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Estudio de trastorno depresivo mayor

(TDM), esclerosis múltiple (EM) y

epilepsia

El trastorno depresivo mayor, la esclerosis múl-tiple y la epilepsia son tres alteraciones del sis-tema nervioso central. Todas ellas pueden tener un impacto perjudicial en el bienestar de los pacientes. Los síntomas de estas condiciones son diferentes en cada persona y pueden cam-biar de un día para otro. La medición continua de los síntomas, estado de ánimo y actividades dia-rias de una persona podría ayudar a la persona a entender mejor su condición y los cambios de esta. Esto podría ayudar a su equipo terapéutico a desarrollar un plan de tratamiento personali-zado y mejorar el manejo de las diferentes con-diciones.

En relación a RADAR-CNS

Remote Assessment of Disease and Relapse in Central Nervous System Disorders (RADAR-CNS, evaluación a distancia de la enfermedad y recaída en los trastornos del sistema nervioso central) es un importante proyecto de investigación interna-cional. Médicos, pacientes, investigadores, inge-nieros, informáticos y científicos de datos de todo el mundo trabajan en conjunto para desarrollar nuevas herramientas para medir los factores y las circunstancias que afectan a los pacientes con trastorno depresivo mayor, esclerosis múltiple y epilepsia. RADAR-CNS tiene como objetivo

mejo-rios regulares a su teléfono móvil y pidiéndoles que respondan preguntas sobre su actividad y estado de ánimo diarios. La información se reco-pilará pasivamente mediante el seguimiento del movimiento del participante, el conteo de pasos, los parámetros del discurso e incluso las condi-ciones meteorológicas diarias.

La recopilación de información tanto activa como pasiva ayudará a crear una perspectiva completa de la salud y el bienestar de los participantes. Toda esta valiosa información no se puede medir con los exámenes hospitalarios estándar.

Ensayos clínicos

Para estudiar las tres condiciones (trastorno depresivo mayor, esclerosis múltiple y epilepsia), se han iniciado ensayos clínicos en varios centros de investigación asociados a hospitales y univer-sidades en Europa. La duración de los ensayos variará entre seis meses y dos años, según las diferentes condiciones.

Trastorno depresivo mayor (TDM)

Este estudio tiene como objetivo incluir a 600 participantes con antecedentes de depresión. Pretende analizar qué medidas diarias pueden ayudarnos a entender mejor los síntomas actua-les para poder predecir posiblemente las recaí-das en un futuro. El estudio de TDM se realizará en Londres (Reino Unido), Ámsterdam (Países Bajos) y Barcelona (España).

rar la detección temprana de problemas y poten-cialmente cambiar la forma en que estos y otros trastornos a largo plazo se manejan y tratan.

Medidas remotas

En los últimos años, la cantidad y precisión de los datos que podemos recopilar mediante teléfonos inteligentes y dispositivos portátiles —por ejem-plo, rastreadores de actividad conocidos, como FitBit—ha aumentado rápidamente. RADAR-CNS utilizará dichos dispositivos, y otra tecnología ampliamente disponible, para recoger datos de personas con estas tres condiciones específicas a medida que avanzan en su vida cotidiana. Con estos datos, los médicos podrán controlar ciertos aspectos de los síntomas que no podrían medir en un entorno hospitalario. Esta tecno-logía puede recopilar información que podría usarse para alertar tanto al participante como al clínico sobre una recaída futura. Esto garanti-zaría una intervención temprana y contribuiría a mejorar la atención sanitaria personalizada y la calidad de vida.

Recogida de información

Los participantes del estudio RADAR-CNS utili-zarán los dispositivos y la tecnología que mejor se adapten a ellos para medir sus síntomas en el entorno de su hogar.

La información se recopilará activamente, por ejemplo, enviando a los participantes

cuestiona-Esclerosis múltiple (EM)

Se realizarán dos estudios diferentes con perso-nas afectas por la EM. El primer estudio incluirá a 240 participantes. Se centrará en medir los cam-bios del estado de ánimo, especialmente los sín-tomas depresivos, en personas con un diagnos-tico reciente de EM. El segundo estudio incluirá a unos 400 participantes. Analizará los cambios y la severidad de la discapacidad y la fatiga a lo largo del tiempo en pacientes con EM remitente recurrente o secundaria progresiva. Los estudios de EM se realizarán en Milán (Italia), Barcelona (España) y Copenhague (Dinamarca).

Epilepsia

Debido a la complejidad de este trastorno, pri-mero se realizará un estudio piloto en un hospi-tal que incluirá a unos 200 participantes. En este estudio, los investigadores evaluarán la capa-cidad de ciertos aparatos móviles para medir cuándo se ha producido una crisis epiléptica. En una segunda fase del estudio, los aparatos móviles que hayan mostrado mejores resulta-dos, se utilizarán para monitorizar en su casa a los participantes con epilepsia. El objetivo del estudio es el de obtener una serie de medidas diarias que puedan ayudar a predecir y tratar a distancia las crisis epilépticas. Los estudios de epilepsia se realizarán en Londres (Reino Unido) y Freiburg (Alemania).

Datos y cifras

RADAR-CNS

22 organizaciones de Europa y Estados Unidos de América Colaboración

Cooperación entre investigadores del sector público y privado Presupuesto total 25,7 millones de euros Fecha de inicio Abril 2016 Fecha de finalización 30 Marzo 2022

Liderazgo académico del proyecto

Matthew Hotopf, King’s College London Liderazgo industrial del proyecto

Vaibhav Narayan,

(5)

www.radar-cns.org | @radarcns Epilepsia: King’s College Hospital, Uniklinik Freiburg

Esclerosis múltiple: Ospedale San Raffaele, Institut de Recerca Vall d’Hebron, RegionH

www.radar-cns.org

Consejo Asesor de Pacientes

Durante todas las fases del proyecto, se tendrán en cuenta las opiniones del Consejo Asesor de Pacientes. Este consejo está formado por un grupo internacional de pacientes y cuidadores con experiencia en las tres condiciones, así como por representantes de varias asociaciones y organizaciones de pacientes.

Información de contacto

Si tiene alguna pregunta sobre el proyecto o si desea recibir nuestro boletín, contacte con: info@radar-cns.org o visite www.radar-cns.org o Twitter: @radarcns

Remote Assessment of Disease and Relapse –

Central Nervous System

Socios del proyecto

RADAR-CNS recibe financiación de Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking en virtud del acuerdo de subvención n.° 115902. La empresa Joint Undertaking recibe ayuda del programa de investigación e innovación Horizonte 2020 de la Unión Europea y de la EFPIA. Consulte www.imi.europa.eu para obtener más información. Descargo de responsabilidad: este material de comunicación refleja la opinión del autor y ni el IMI ni el Union, EFPIA, o cualquier Asociado Asociado son responsables por cualquier uso que pueda hacerse de la información contenida en el mismo.

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www.radar-cns.org | @radarcns

Sitios de estudio clínico

Trastorno depresivo mayor: King’s College London, VUmc, Parc Sanitari Sant Joan de Déu Epilepsia: King’s College Hospital, Uniklinik Freiburg

Esclerosis múltiple: Ospedale San Raffaele, Institut de Recerca Vall d’Hebron, RegionH

RADAR-CNS

www.radar-cns.org

Consejo Asesor de Pacientes

Durante todas las fases del proyecto, se tendrán en cuenta las opiniones del Consejo Asesor de Pacientes. Este consejo está formado por un grupo internacional de pacientes y cuidadores con experiencia en las tres condiciones, así como por representantes de varias asociaciones y organizaciones de pacientes.

Información de contacto

Si tiene alguna pregunta sobre el proyecto o si desea recibir nuestro boletín, contacte con: info@radar-cns.org o visite www.radar-cns.org o Twitter: @radarcns

Remote Assessment of Disease and Relapse –

Central Nervous System

Socios del proyecto

RADAR-CNS recibe financiación de Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking en virtud del acuerdo de subvención n.° 115902. La empresa Joint Undertaking recibe ayuda del programa de investigación e innovación Horizonte 2020 de la Unión Europea y de la EFPIA. Consulte www.imi.europa.eu para obtener más información. Descargo de responsabilidad: este material de comunicación refleja la opinión del autor y ni el IMI ni el Union, EFPIA, o cualquier Asociado Asociado son responsables por cualquier uso que pueda hacerse de la información contenida en el mismo.

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