• No se han encontrado resultados

promoure la investigació científica, buscar donants de medul la òssia i sang de cordó umbilical pels pacients malalts de leucèmia que no disposin d

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "promoure la investigació científica, buscar donants de medul la òssia i sang de cordó umbilical pels pacients malalts de leucèmia que no disposin d"

Copied!
19
0
0

Texto completo

(1)

promoure la investigació científica, buscar donants de medul·la òssia i sang de cordó umbilical pels pacients malalts de leucèmia que no disposin d’un familiar compatible, oferir pisos d’acollida pels malalts i els seus familiars amb escassos recursos econòmics, oferir consultes mèdiques gratuïtes, proveir d’infraestructures als principals centres hospitalaris per oferir la tecnologia més innovadora als pacients, millorar la qualitat de vida dels malalts,

continuar treballant per a aconseguir

que la leucèmia sigui, algun dia, una malaltia curable per a tots i en tots

els casos.

Memòria 2007.

(2)

ÍNDEX

P3

CARTA DEL PRESIDENT

P4-10

MEMÒRIA DE PROJECTES

Investigació científica

Registre de Donants de Medul·la Òssia Pisos d’Acollida per a pacients

P11-12

PREMSA I COMUNICACIÓ

P13-14

RECOLZAMENT SOCIAL

Els nostres socis

Distribució dels recursos

P15-16

ACTIVITATS DEL PRESIDENT

P17-18 EMPRESES SOLIDÀRIES

(3)

En aquell moment la nostra entitat comptava amb poc més de 2.000 col·laboradors. En només sis mesos, més de 2.000 persones van voler sumar-se a la lluita contra la leucèmia i dedicar un donatiu periòdic a la nostra causa, en la mesura de les possibilitats de cadascú. A finals de 2007, la xifra de socis era de 4.394. Tots aquests col·laboradors han fet que cada cop ens apropem una mica més al nostre objectiu: que la leucèmia sigui, algun dia, curable en tots els casos. Estic segur de que queda molt camí per a recórrer i hem de ser més les persones conscienciades però considero que aquesta “fita” és important i vull agrair-lis de tot cor el seu compromís.

M’agradaria destacar i agrair també el gest de les 8.473 persones que, durant l’any 2007, s’han inscrit en el Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), gestionat per la Fundació (un 45% més que l’any anterior). L’Estat espanyol ja compta amb més de 65.000 donants de medul·la i més de 28.000 unitats de cordó umbilical disponibles per a qualsevol malalt de leucèmia que necessiti un trasplantament i no tingui cap familiar compatible. Tres de cada quatre malalts es troben en aquesta situació. El número de recerques de donants efectuades pel REDMO també ha augmentat considerablement: durant l’any 2007 es van iniciar 555 recerques, un 15% més que l’any anterior. En aquesta Memòria 2007, podran trobar aquestes informacions i moltes més. Espero que siguin del seu interès.

Moltes gràcies.

CARTA DEL PRESIDENT

Benvolguts amics i amigues,

Un any més volem compartir amb vostès les activitats realitzades durant el 2007. La Memòria anual és un document per a mantenir-los informats de l’estat dels projectes actuals de la Fundació.

Segurament molts de vostès recordaran la campanya de sensibilització que la Fundació va portar a terme el mes de gener de 2007. Durant una visita al Servei d’Hematologia Infantil de l’Hospital La Paz de Madrid, vam llençar un repte a la societat a través dels mitjans de comunicació: si cada any emmalalteixen 4.000 persones de leucèmia a l’Estat espanyol, la Fundació havia d’assolir els 4.000 socis per a què, simbòlicament, cada pacient tingués una mica més d’esperança.

(4)

Memòria de projectes

INVESTIGACIÓ CIENTÍFICA

El recolzament a la investigació científica és una de les grans prioritats de la Fundació Internacional Josep Carreras. Des de l’any 1988, s’han invertit més de 7,5 milions d’euros en aquest àmbit i s’han finançat més de 150 projectes d’investigació. El

37% del pressupost anual de l’entitat es dedica a aquesta tasca.

Per tal d’intentar trobar una curació a la leucèmia la Fundació atorga beques nacionals i internacionals. Aquestes beques abasten diferents àmbits: la investigació de les causes de la leucèmia, la millora del seu tractament, etc.

La Beca Nacional FIJC-07/ESP s’ha atorgat al Dr.

Daniel Iglesias, membre de l’Institut d’Investigació

Biomèdica de Bellvitge (Barcelona). Aquest projecte, finançat per la Fundació Caja Madrid, té una durada de 12 mesos i està dotat amb 30.000 euros. El projecte guanyador es basa en la recerca de noves dianes terapèutiques i nous medicaments per a curar la leucèmia linfocítica crònica i es titula

Control de l’Apoptosi en les cèl·lules de la Leucèmia Linfocítica Crònica per proteïnes de la família de BCL-2.

El guanyador de la Beca Internacional FIJC-07/EDTHOMAS és el Dr. Jean François Rual. El projecte es desenvoluparà en el Harvard Medical School – Dept. Cell Biology –de Boston (Estats Units).

La guanyadora de la Beca EHA Josep Carreras 2007 és la Dra. Idoia Lahortiga de la Universitat de Navarra, Dpt. de Genètica. La Dra. Lahortiga ja va guanyar la Beca Nacional de la Fundació l’any 2004.

D’esquerra a dreta: el Sr. Rafael Spottorno, president de la Fundación Caja Madrid; el Dr. Daniel Iglesias i el Sr. Josep Carreras.

(5)

Memoria de proyectos

REGISTRE DE DONANTS DE MEDUL·LA ÒSSIA

El Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) és el programa de la Fundació Josep Carreras que s’encarrega de coordinar la promoció i recerca de donants de medul·la òssia i sang de cordó umbilical voluntaris per a realitzar trasplantaments a pacients que no disposen d’un familiar compatible. El programa REDMO neix l’any 1991 i és l’únic organisme encarregat de la recerca de donants de medul·la òssia a l’ Estat espanyol, arrel d’un acord entre la Fundació Carreras i el Ministeri de Sanitat i Consum signat l’any 1994. A més, pel desenvolupament d’aquest acord, la Fundació té establerts Convenis amb la pràctica totalitat de les Comunitats Autònomes.

Algunes de les dades més rellevants de l’any 2007 són:

Un increment de 8.473 persones en el número de donants tipats (per tant disponibles en el registre), un 45% més que durant l’any 2006. El 31 de desembre de 2007, el total de donants espanyols ja assolia 65.438 persones. A nivell mundial, els donants de medul·la òssia ja són prop de 12 milions i hi han més de 250.000 unitats de sang de cordó umbilical (de les quals més de 28.000 es troben a l’Estat espanyol).

EVOLUCIÓ NÚMERO DE DONANTS TIPIFICATS EN CLASSE I Y II

0 10.000 20.000 30.000 40.000 50.000 60.000 70.000 199 2 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 AB

Evolució dels donants de medul·la òssia

Memòria de projectes

(6)

EVOLUCIÓ DEL NÚMERO DE TRASPLANTAMENTS 22 16 12 29 43 45 60 65 51 53 50 43 43 29 50 47 5 2 7 11 9 26 36 46 57 87 116 8 14 17 20 29 35 40 51 46 62 104 115 0 50 100 150 200 250 300

Medul·la Òssia Sang perifèrica SCU

Durant l’any 2007 s’han iniciat 555 noves recerques de donants de medul·la òssia (15% més que l’any 2006) i s’han trobat donacions compatibles per un total de 458 pacients. Els hospitals sol·licitants (pertanyents a la xarxa pública) han realitzat 278 trasplantaments durant l’any 2007.

Des de l’any 1992 s’han trobat donacions compatibles per 2.902 pacients de leucèmia o altres malalties hematològiques. La mediana de temps de recerca durant 2007 ha estat de 54 dies. Més del 74% de les recerques culminades amb èxit han trobat donant en menys de tres mesos.

0 50 100 150 200 250 300 350 400 450 500 1992 1993 199 4 199 5 1996 1997 199 8 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

Evolució dels pacients amb donació compatible trobada des de 1992

Evolució dels trasplantaments des de 1992 a 2007

Des de l’any 1991 s’han fet 1.601 trasplantaments a pacients espanyols. És interessant veure l’increment dels trasplantaments a partir d’unitats de sang de cordó umbilical. Només entre 2005 i 2007, aquests han augmentat un 85%.

REGISTRE DE DONANTS DE MEDUL·LA ÒSSIA

Memòria de projectes

(7)

Durant l’any 2007 s’han activat 947 recerques per pacients extrangers. Des de l’any 1991 s’han iniciat 72.518 recerques d’aquest tipus.

Aquest any s’han fet 19 trasplantaments de medul·la òssia en països extrangers a partir de donant espanyol i 95 a partir d’unitats de sang de cordó umbilical.

68 49 21 8 6 4 2 5 Alemanya USA Espanya UK Itàlia França Canadà Altres

Països d’origen de les donacions de medul·la òssia i sang periferica per a pacients espanyols trasplantats durant 2007 57 9 5 5 4 2 1 Espanya USA França Austràlia Alemanya Belgica Itàlia UK

REGISTRE DE DONANTS DE MEDUL·LA ÒSSIA

Memòria de projectes

Països d’origen de les donacions de sang de cordó umbilical per a pacients espanyols trasplantats durant 2007

(8)

Evolució de les recerques realitzades per REDMO (1991-2006) (Incidència acumulada) 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 4000 4500 19 91-92 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2007

Recerques iniciades Donants trobats Trasplantaments

En termes generals pot dir-se que, de 3 recerques iniciades, es troba donant idoni per 2 pacients i, d’aquests, es trasplanta 1. Des del REDMO es busca un tipatge similar al del pacient entre tots els donants disponibles per buscar la màxima similitud i obtenir els millors resultats. La única forma de localitzar donants suficientment compatibles per un pacient és disposar de la informació sobre els antígens HLA d’una gran quantitat de possibles donants. L’existència de milions de possibles combinacions dels diferents antígens HLA fa difícil localitzar un donant no familiar compatible amb un pacient determinat.

Evolució de les recerques realitzades per REDMO (1991-2007) (incidencia acumulada)

REGISTRE DE DONANTS DE MEDUL·LA ÒSSIA

Memòria de projectes

M2007

4.254

2.902

(9)

REGISTRE DE DONANTS DE MEDUL·LA ÒSSIA

Memòria de projectes

Porcentatge de donants de medul·la òssia per Comunitats a 31 de desembre de 2007.

17% 16% 11% 12% 8% 7% 5% 24% Catalunya Andalusia Comunitat Valenciana Madrid Múrcia Castilla-León Canàries Altres

Total de donants espanyols: 65.438 persones.

M2007

510,09; 15% 523,08; 15% 187,77; 5% 183,57; 5% 182,07; 5% 181,78; 5% 1206,1; 36% Múrcia Navarra Extremadura Canàries Asturies Catalunya Com. Valenciana Altres

(10)

El programa de pisos d’acollida de la Fundació pretén oferir, a petició dels assistents socials dels hospitals, una “llar” als pacients que han de traslladar-se lluny del seu domicili habitual per tal de rebre tractament i que no disposen de recursos econòmics suficients.

La Fundació disposa de 6 pisos d’acollida propers als principals hospitals públics de Barcelona. Mentre els pacients reben el tractament, els pisos d’acollida de la Fundació permeten que aquests puguin tenir a prop als seus familiars. Quan surt de l’hospital, el pacient pot recuperar-se acompanyat dels seus familiars en un ambient d’intimitat. Una persona de la Fundació visita periòdicament a aquestes persones. Molts cops és l’únic contacte que aquests tenen amb la ciutat.

Durant l’any 2007, els pisos de la Fundació han acollit a 23 pacients acompanyats dels seus familiars que provenien de diferents autonomies. Des de 1994, s’han beneficiat d’aquest servei unes 92 famílies procedents de diferents punts de l’Estat espanyol (Mallorca, Burgos, Vigo, Albacete, Saragossa, Pontevedra, Girona, León, Santa Cruz de Tenerife, Lleida, Màlaga, Tarragona, Las Palmas de Gran Canaria, Pamplona, Jaén, Múrcia, Càdis, Badajoz, Castelló i Teruel) i de Romania, Marroc, Andorra, Argentina, Paraguay i Rússia.

Porcentatge d’ocupació dels pisos d’acollida (2004-2007)

PISOS D’ACOLLIDA PER A PACIENTS

Memòria de projectes

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Villarroel NaÍm Bellvitge Pirineus San Quintí Cartagena

2004 2005 2006 2007

(11)

La Fundació disposa d’un Departament de Comunicació que informa puntualment als mitjans de comunicació sobre les activitats de la Fundació i del seu President. El Gabinet de Premsa i Comunicació també té per objectiu sensibilitzar la societat sobre la malaltia, i sobre la necessitat d’implicació i d’ajuda en la lluita, etc. Durant l’any 2007:

La Fundació envia un butlletí quadrimestral amb les últimes informacions sobre la lluita contra la leucèmia als seus socis i donants econòmics. Poden consultar els últims butlletins a l’apartat “Publicacions” de la pàgina web de la Fundació: www.fcarreras.org.

La Fundació també disposa d’una pàgina web amb informació sobre la malaltia, la donació de progenitors hematopoètics, les diferents maneres de col·laborar, els fòrums, etc. Aquesta

- S’han atès 148 peticions dels mitjans de comunicació - S’ha enviat l’anunci de la Fundació a 54 revistes i diaris

- S’ha enviat la falca radiofònica de la Fundació a 39 emissores de ràdio - S’han enviat 12 comunicats de premsa

- S’han gestionat 17 entrevistes amb Josep Carreras

- S’han gestionat 33 reportatges sobre la Fundació y la donació de medul·la òssia i sang de cordó umbilical.

- S’han publicat 297 notícies relacionades amb accions de la Fundació, la leucèmia o amb la donació de medul·la òssia i sang de cordó umbilical

- S’han publicat 125 anuncis de premsa de la Fundació

PREMSA I COMUNICACIÓ

M2007

(12)

ALGUNES ACCIONS DE SENSIBILITZACIÓ

M2007

Ricard Lobo, donant de medul·la òssia per a un pacient italià, i Lucía González, ex-pacient trasplantada d’un donant americà van participar en un esmorzar de premsa que va organitzar la Fundació al maig de 2007 per explicar als mitjans de comunicació les darreres novetats en matèria de donació de medul·la òssia.

El reconegut artista català Josep Maria Riera i Aragó ha donat aquesta litografia a la Fundació Josep Carreras. La nostra entitat disposa d’una edició limitada de 75 exemplars que es vendran a benefici de la lluita contra la leucèmia.

En plena Setmana Santa, el camp de golf La Envía de Vícar, Almería, va celebrar un campionat molt “diferent”. Es tractava del I Campionat a benefici de la lluita contra la

leucèmia Rocío Mendoza. Lamentablement, Rocío no va

aconseguir superar aquesta malaltia però els seus amics i familiars no han perdut l’esperança i, després de l’èxit d’aquest primer torneig, organitzaran cada any un esdeveniment esportiu similar.

El 23 d’abril, Dia de Sant Jordi, la Fundació va estar present en plena Rambla Catalunya de Barcelona informant i sensibilitzant a tots els vianants sobre la lluita contra la leucèmia i la importància de la donació de medul·la òssia.

(13)

L’any 2007 es va tancar amb 4.394 socis. Des de l’inici de l’any 2007, són 2.104 les persones que s’han volgut sumar a col·laborar periòdicament amb nosaltres contra la leucèmia. Per la Fundació Josep Carreras representen molt més que un donatiu desinteressat cada mes, trimestre o any. Són la nostra base social, el que ens permet desenvolupar les nostres activitats preveient-les a llarg termini, són els que mantenen la lluita contra la leucèmia. Moltes gràcies a tots ells.

Evolució dels socis durant 2007

Evolució total dels socis (1995-2007)

ELS NOSTRES SOCIS

Nº SOCIS 15 77 90 228 253 298 326 744 852 953 1.563 2.290 4.339 0 500 1.000 1.500 2.000 2.500 3.000 3.500 4.000 4.500 5.000 Nº SOCIS

M2007

2.424 2.953 3.2503.413 3.9464.109 4.184 4.212 4.256 4.279 4.3414.394 0 500 1.000 1.500 2.000 2.500 3.000 3.500 4.000 4.500 5.000 EN ER O FEBRE RO MA RZO AB RIL MA YO JUN IO JULI O AGO STO SEPT IEM BRE OC TU BR E NO VIEM BR E DICI EM BRE Nº SOCIS 2007

(14)

44,5% hombres

55,5% mujeres

Distribució dels socis segons el sexe i la zona de procedència

ELS NOSTRES SOCIS

M2007

Origen i destí dels recursos

45% 8% 7% 12% 28% Catalunya Andalusia Comunitat Valenciana Madrid Altres

(15)

ACTIVITATS DEL NOSTRE PRESIDENT

Marató de recitals benèfics de Josep Carreras

Els recitals benèfics que Josep Carreras realitza al llarg de l’any representen una font de finançament importantíssima per la Fundació. Entre altres, Josep Carreras va oferir recitals a favor de la lluita contra la leucèmia a la catedral de Palma de Mallorca, a l’Auditori Josep Carreras de Fuenlabrada (Madrid), al

Concert Hall Megaron d’Atenes, al Plaisterers Hall de Londres i al Liceu de Barcelona amb motiu del 50

aniversari de l’escola de negocis IESE.

M2007

Els diaris La Vanguardia i El País han col·laborat amb la Fundació amb motiu d’una col·lecció d’òpera que ambdós rotatius ofereixen als seus clients celebrant els 400 anys del naixement d’aquest gènere. Aquesta col·lecció, que compta amb famoses òperes com La Traviata de Verdi, Carmen de Bizet o

La Bohème de Puccini, compta amb un

excepcional prescriptor: Josep Carreras. Aquest ha cedit els seus drets d’imatge a

Josep Carreras ha rebut aquest any la distinció de

Doctor Honoris Causa per la Universitat de Pécs

(Hongria). En el seu discurs d'acceptació, Josep Carreras va fer èmfasi en l’extraordinària riquesa musical hongaresa, de la que els compositors Franz Liszt y Bela Bartok són exemples paradigmàtics. Aquest últim gran músic va morir de leucèmia el que va donar peu al nostre president a transmetre un cop més el missatge de solidaritat en favor dels pacients d’aquesta malaltia.

(16)

ACTIVITATS DEL NOSTRE PRESIDENT

M2007

6,5 milions d’euros més per aconseguir que algun dia la leucèmia sigui 100% curable

El públic alemany va demostrar la seva immensa generositat i la seva confiança en el projecte de Josep Carreras. La XIII Gal·la benèfica de la Fundació Josep Carreras va recaptar donacions per un import de 6,5 milions d’euros en poc més de dues hores de programa. Aquesta marató solidària es va celebrar al desembre a Leipzig i es va emetre en directe a través de la primera televisió pública alemanya ARD.

Les tretze gal·les benèfiques que ha organitzat la Fundació Josep Carreras a Alemanya han permès recaptar més de 70 milions d’euros a benefici de la lluita contra la leucèmia. Els donatius de la Gal·la d’aquest any han superat en més d’un milió d’euros a la recaptació del 2006. La Fundació inverteix aquests fons en investigació científica; recerca de donants de medul·la òssia i sang de cordó umbilical voluntaris pels pacients que no disposin d’un familiar compatible; promoció d’infraestructures hospitalàries, i serveis socials pels pacients i els seus familiars.

La Fundació Josep Carreras i la Fundació Caja Madrid apleguen esforços en l’àmbit de la investigació científica

El Sr. Josep Carreras i el Sr. Rafael Spottorno, Director de la Fundació Caja Madrid, van reunir-se per segellar la col·laboració d’aquesta entitat en la lluita contra la leucèmia. La Fundació Caja Madrid ja finança una beca de la Fundació Josep Carreras per a la Lluita contra la Leucèmia dirigida a joves investigadors espanyols. Aquesta té una durada de 12 mesos i està dotada amb 30.000 euros.

Josep Carreras va rebre als directius de l’empresa farmacèutica Bayer-Schering (empresa patrocinadora de la Fundació) per tal d’explicar-los detalladament en què consisteixen les activitats de la Fundació com la donació de medul·la òssia i sang de cordó umbilical per a pacients que no disposen d’un familiar compatible o la investigació científica i quines són les últimes dades i avenços en aquests àmbits

(17)

En el mes de gener de 2007, la Sala de Jocs de la planta 6 de l’Hospital Materno-Infantil La Paz va rebre una visita molt especial. Josep Carreras i Iker Casillas van estar amb els nens i nenes ingressats en el Servei d’Onco-hematologia infantil d’aquest hospital madrileny. Ambdós van voler demostrar el seu recolzament y afecte als pacients que pateixen leucèmia o oaltres malalties onco-hematològiques.

Després de la visita, Iker Casillas i el Sr. Manuel Lamela, Conseller de Sanitat i Consum de la Comunitat de Madrid van unir-se a Josep Carreras per a presentar la campanya anual de comunicació de la Fundació. Tots van llançar a la societat el gran repte de la campanya 2007 de la Fundació: “aconseguir 4.000 col·laboradors solidaris per donar esperança a les 4.000 persones que emmalalteixen cada any de leucèmia a l’Estat espanyol”.

La campanya 2007 va poder-se portar a terme gràcies a la col·laboració de les següents empreses patrocinadores. Moltíssimes gràcies a Bayer-Schering, Allianz, Fundación Renta Corporación,

Marcilla/Hornimans, Laboratorios Inibsa i Wurth.

EMPRESES SOLIDÀRIAS

(18)

EMPRESES PROTECTORES

Banco Bilbao Vizcaya Argentaria Banco Santander Central Hispano

Caixa d'Estalvis i Pensions de Barcelona “La Caixa" Caja Madrid

Chopard, Genève Grup Torras S.A. Ibercaja

SEPI

Telefonica S.A.

PERSONES I ENTITATS COL·LABORADORES

Carreras Club Wien

The José Carreras Society U.K. The José Carreras Society of America José Carreras Fan Club Japan

José Carreras Skandinaviska Klubb The Friends of José Carreras U.K. Sr. Alfons Gómez

Sra. Ursula Vestweber

Grupo Solidario Amigos de la Fundación

EMPRESES COL·LABORADORES

Advocats i Economistes Associats AMGEN Banc de Sabadell BBVA Bon Preu Bristol Myers Caja Navarra

Despacho Jiménez de Parga, Abogados Asociados Deutsche Bank El País Fundación Carrefour Fundación Telefónica Guipuzcoana Honda

International Management Group KPMG Auditores La Vanguardia Mango RACC Sony Venca

També volem agrair la col·laboració d’altres empreses:

EMPRESES SOLIDÀRIES

(19)

Si desitja rebre la Memòria i els Comptes Anuals de la

Fundació, corresponents a l’exercici econòmic 2007 i per a

qualsevol altra informació, pot posar-se en contacte amb

nosaltres a:

C/Muntaner, 383 2º

08021 Barcelona

Telèfon: 93 414 55 66

Email:

info@fcarreras.es

Web:

www.fcarreras.org

CONTACTE

M2007

Referencias

Documento similar

Proporcione esta nota de seguridad y las copias de la versión para pacientes junto con el documento Preguntas frecuentes sobre contraindicaciones y

[r]

Y tendiendo ellos la vista vieron cuanto en el mundo había y dieron las gracias al Criador diciendo: Repetidas gracias os damos porque nos habéis criado hombres, nos

Entre nosotros anda un escritor de cosas de filología, paisano de Costa, que no deja de tener ingenio y garbo; pero cuyas obras tienen de todo menos de ciencia, y aun

Por eso, el pasado de la Historia aparece más claro y estructurado que cuando fue presente, ya que el esfuerzo del historiador consiste, justamente, en

diabetes, chronic respiratory disease and cancer) targeted in the Global Action Plan on NCDs as well as other noncommunicable conditions of particular concern in the European

d) que haya «identidad de órgano» (con identidad de Sala y Sección); e) que haya alteridad, es decir, que las sentencias aportadas sean de persona distinta a la recurrente, e) que

Las manifestaciones musicales y su organización institucional a lo largo de los siglos XVI al XVIII son aspectos poco conocidos de la cultura alicantina. Analizar el alcance y