“Diseño de una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con cáncer de cabeza y cuello”

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(1)Universidad Central “Marta Abreu” de Las Villas Facultad de Psicología Tesis de Diploma.. “Diseño de una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con cáncer de cabeza y cuello”. Autora: Laura Mayara Proenza González. Tutores: Dra. C. Vivian M. Guerra Morales. MSc. Dr. Águedo Treto González. Asesor estadístico: MSc. Damny Magdaleno Guevara. Santa Clara 2015.

(2) “Recordar que vas a morir es la mejor forma que conozco para no caer en la trampa de pensar que tienes algo que perder.” Steve Jobs..

(3) Dedicatoria: A esas personas que no se cansan de luchar aunque sepan que todo está perdido. A todos los pacientes con cáncer, en especial a todos los que participaron y fueron parte de la investigación y sobre todo a sus familiares. A todos aquellos que forman parte de mi vida, esas personas importantes a las que amo y sé que me aman también. A mi familia, especialmente a mis padres y los que son como si lo fueran; a mis hermanas y a mis abuelos. A una personita que con solo una mirada me hace sentir especial, y está compartiendo su vida con la mía como si solo fuese una. A Mirta, porque no la olvidé ni un segundo, porque todo lo que hacía me la recordaba y la imaginaba en cada paciente..

(4) Agradecimientos: A mi diosito, por siempre escucharme y nunca dejarme sola, aunque sé que muchas veces me lo he merecido… A todos los pacientes y familiares que fueron parte de la investigación, porque aunque sé que les duele hablar de lo que sienten, estuvieron de acuerdo en participar. Al personal médico del Servicio de Cabeza y Cuello, así como al resto del personal que se implicó en la investigación, por el tiempo que me dedicaron y por hacerme sentir parte del grupo, especialmente a Treto, por sus sabios consejos y orientaciones. A las muchachitas de Psicología, incluyendo a María del Carmen. A mi tutora, mi Vivian, por el esfuerzo sobrehumano que ha hecho para atendernos, siendo un digno ejemplo de fortaleza; por enseñarme a tener calma hasta en los peores momentos y por regalarme la dicha de hacerme sentir parte de la que ahora es mi familia santaclareña. A Rey, por ser mi ángel de la guarda, por saber darme aliento cada vez que me sentí derrotada, por contagiarme con su constante buen humor y por compartir conmigo un poco de sus conocimientos, por ser mi eterno y mejor maestro. A los profesores de la carrera y trabajadores de la facultad, por hacer de mí una Psicóloga, especialmente a Omar, que no tiene idea de cuánto aprendí de él. A Broche, por todas las veces que lo molesté y nunca tuvo un no como respuesta, por sacarme tantas veces de algún aprieto. A Aliu, por todos los momentos vividos juntas, que espero que no acaben. A Yipsandra, por ayudarme y compartir conmigo los momentos más difíciles. A mis compañeras de viaje, por regalarme su compañía en cada locura, por las largas caminatas, que son los mejores recuerdos de estos años juntas. A mi madre, que más que eso es mi amiga, porque mami: como tú nadie me ha entendido, nadie me ha mirado, nadie me ha querido… porque sin ti no hubiese logrado este sueño; porque tus manos sanan y tus palabras reaniman, porque tú eres tú, porque TE AMO..

(5) A mi papi, porque como ese no hay otro, porque no tengo palabras para decirte lo mucho que te quiero, porque sé que estás orgulloso de mí: Viste, lo logré… A mi madrasta de Blancanieves, que tanto me quiere y ayuda, que siempre tiene una palabra de aliento, que siempre está ahí para mí. A Ariel, que aunque está lejos lo quiero y le agradezco mucho, porque forma parte importante de mi vida, porque siempre incitó a ser mejor y a superarme. Al abuelo que no conocí y al viejito resabioso que todavía está conmigo. A mis abuelas que ya no están, porque sé que verme graduada también era el sueño de ellas. A Cira y Alberto, porque a pesar de no compartir su misma sangre, también son parte importante de mi familia y no tengo palabras para darles las gracias. A mis hermanas por hacerme olvidar tantas veces que estudio Psicología y no perder oportunidad de recordármelo, pero mi intención siempre ha sido que sean mejores, porque las amo y no imagino mi vida sin ellas. A Damaris, Trina, Eduardo y toda esa familia que ahora también es la mía y tanto tengo que agradecerle. Al Viejito Pepe que me hizo sentir una nieta más. A mi Bb, que me quiere, me anima y me consiente. Tatá: Gracias por escucharme, entenderme, por todo el tiempo que me has dedicado y sobre todo por la paciencia que me tienes. Gracias por tu amor, me hace fuerte… A Amalia, Tania, Elizabeth, Yoisel, Ivis, Liudys, Dayenis, Magdiel... y todas esas amistades que nunca han dejado de serlo, a quienes están ahora en mi vida y a los que ya no forman parte de ella, con quienes compartí momentos maravillosos que aunque terminaron nunca los voy a olvidar. A mis padrinos Ángela y René. A mis tíos, mis primos y mis vecinos. A todos los que pusieron su granito de arena ya sea en la tesis o en toda mi vida de estudiante, a los que supieron animarme cuando más lo necesité; y a quienes sin querer olvidé, pero también se merecen este agradecimiento. A todos… Mil gracias..

(6) RESUMEN. La investigación se realizó en el segundo semestre del 2015, en el Hospital Universitario “Celestino Hernández Robau”, con el objetivo de diseñar una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con cáncer de cabeza y cuello, en la etapa diagnóstica de la enfermedad, teniendo en cuenta sus necesidades psicoeducativas y valorada por usuarios y profesionales. Se desarrolló bajo un paradigma de investigación cuantitativo; asumiendo un diseño no experimental y un tipo de estudio descriptivo y transversal. Se desarrollaron dos etapas en la investigación, la primera asociada a la determinación de necesidades psicoeducativas desde los cuidadores principales y los espcialistas. Posteriormente se diseñó la Guía Psicoeducativa y se sometió a valoración por usuarios y profesionales. Los participantes del estudio se seleccionaron mediante un muestreo incidental, interactuando con 30 cuidadores principales y 15 profesionales en la primera etapa de trabajo, mientras que para la valoración de la Guía se incorporaron 17 profesionales y 27 cuidadores principales. Se optó por la aplicción de un cuestionario, seguido de una entrevista retest. Los datos se analizaron con un procesamiento estadístico de los mismos, a través del Test de Friedman y Wilcoxon. Entre los resultados más relevantes se destacaron las necesidades asociadas al conocimiento de la enfermedad y las habilidades para el cuidado. El diseño obtenido tuvo consenso de usuarios y profesionales según sus resultados y la valoración satisfactoria emitida. Por último, se ofrecen recomendaciones para la continuidad de la investigación.. Palabras claves: Guía Psicoeducativa, cuidador principal, cáncer de cabeza y cuello, etapa diagnóstica de la enfermedad y necesidades psicoeducativas..

(7) ABSTRACT The research was conducted in the second half of 2015, at the University Hospital "Celestino Hernández Robau" with the aim of designing a Psychology Guide to the primary caregiver of patients with head and neck cancer, the diagnostic stage of the disease, psychoeducational considering its needs and valued by users and professionals. It was developed under a paradigm of quantitative research; assuming a non-experimental design and type of descriptive study. Two stages were developed in the research, the first associated with the determination of psychoeducational needs from major caregivers and specialists. Psychology subsequently designed the Guide and subjected to evaluation or users and professionals. Study participants were selected through a sampling incidental, interacting with primary caregivers 30 and 15 professionals in the first stage of work, while for the assessment of the Guide 17 professional and 27 primary caregivers were incorporated. It was decided to aplicción a questionnaire, followed by a retest interview. The data were analyzed with a statistical processing of the same, through the Friedman and Wilcoxon test. Among the most relevant results related needs knowledge of the disease and care skills they were highlighted. The design had obtained consensus from users and professionals as satisfactory evaluation results and issued. Finally, recommendations for continuing research are offered.. Keywords: Psychology Guide, primary caregiver, head and neck cancer, diagnostic stage of the disease and psycho-educational needs..

(8) ÍNDICE INTRODUCCIÓN ...................................................................................................................................... 1 CAPÍTULO 1: MARCO REFERENCIAL TEÓRICO ........................................................................... 7 1.1. El cáncer de cabeza y cuello: Una visión panorámica de la enfermedad. ...................................... 7 1.1.1. Tipos de cáncer de cabeza y cuello. ............................................................................................ 9 1.1.2. Causas fundamentales del origen del cáncer de cabeza y cuello. .......................................... 10 1.1.3. Modalidades de tratamiento al cáncer de cabeza y cuello. .................................................... 11 1.1.4. Rehabilitación en el paciente con cáncer de cabeza y cuello. ................................................ 15 1.2. La Psicooncología. ............................................................................................................................. 16 1.3. Cuidador principal del paciente con cáncer de cabeza y cuello. ................................................... 21 1.4. Psicoeducación, una alternativa de intervención psicológica para pacientes con enfermedades crónicas. ................................................................................................................................................ 23 CAPÍTULO 2: MARCO REFERENCIAL METODOLÓGICO ......................................................... 27 2.1. Paradigma de investigación y tipo de estudio. ................................................................................. 27 2.2. Etapas del diseño metodológico de la investigación. ....................................................................... 27 2.3. Etapa 1: Diagnóstico de necesidades psicoeducativas de cuidadores principales de pacientes con cáncer de cabeza y cuello en etapa diagnóstica de la enfermedad................................................... 28 2.3.1. Selección de la muestra para el diagnóstico de necesidades psicoeducativas. ...................... 28 2.4. Pruebas psicológicas utilizadas para el diagnóstico de necesidades psicoeducativas. ................. 30 2.5. Operacionalización de las variables de estudio. ............................................................................. 32 2.6. Etapa 2: Elaboración y valoración de la Guía Psicoeducativa. ..................................................... 34 2.6.1 Selección de la muestra para la valoración de la Guía Psicoeducativa. ................................. 34 2.6.2. Pruebas psicológicas utilizadas durante la valoración de la Guía Psicoeducativa............... 35 2.7. Procedimiento general de la investigación. ..................................................................................... 40 2.8. Consideraciones éticas. ..................................................................................................................... 42 CAPÍTULO 3: ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS ................................................. 43 CONCLUSIONES..................................................................................................................................... 70 RECOMENDACIONES........................................................................................................................... 71 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .................................................................................................... 72 ANEXOS .................................................................................................................................................... 82.

(9) INTRODUCCIÓN Desde finales del siglo pasado la concepción de salud ha experimentado diversos e importantes cambios que posibilitan el establecimiento de nuevas alternativas de intervención a los problemas de salud. En primer lugar, el creciente costo de los cuidados médicos ha resaltado la importancia que tiene educar a las personas acerca de cómo las costumbres saludables pueden disminuir los riesgos de enfermar. En segundo término, ha surgido una redefinición de salud, donde se privilegia la visión de continuo y resiliencia como una necesidad en la atención integral al paciente con enfermedades crónicas, con un especial énfasis en las oncológicas. En la actualidad un análisis particular merecen las enfermedades neoplásicas, que son asumidas como un proceso patológico que no solamente pertenece a los hombres y mujeres del presente, sino que sus orígenes y antecedentes se remontan al desarrollo de la medicina en las civilizaciones antiguas. Fue Hipócrates el primero en describirla con el nombre de kankros, palabra griega que significa cangrejo, por la similitud con que este animal atrapa y destroza las presas. Definió por primera vez también su grave pronóstico, a la vez que estableció las bases epidemiológicas y describió el concepto general de la influencia del medio ambiente en la misma (Knapp, 2005). En realidad, el cáncer es un grupo de muchas enfermedades relacionadas y todas ellas son producto de una afección en el mecanismo natural de crecimiento de las células. De acuerdo con (Castillo-Blanco, 2014) el cáncer constituye un conjunto de enfermedades que se localizan y evolucionan de diferentes formas, sin embargo, sus fundamentos biológicos son comunes: crecimiento celular incontrolado, con pérdida de la diferenciación, y capacidad para difundir, invadiendo los tejidos próximos y dando lugar a metástasis. Teniendo en cuenta diversos estudios que se han realizado en las últimas décadas, el cáncer en Cuba constituye la primera causa de muerte para todos los grupos de edades, antecediendo a las enfermedades cardiovasculares. Cada año mueren más de 700 personas por este tipo de enfermedad, con una mayor incidencia en el centro y el occidente del país (Cassola, Montejo, & Delgado, 2010; de la Torre-Santos, 2015; Mendoza, Ordaz, Abreu, Romero, & García, 2013; Morales, Rodríguez, & García, 2009). Específicamente, el cáncer de cabeza y cuello, de acuerdo con (de Armas-Ramírez, 2015) tiene esta denominación porque las lesiones se localizan en los senos paranasales, nasofaringe,. 1.

(10) orofaringe (amígdala, paladar blando, base de la lengua), hipofaringe, laringe, cavidad oral, lengua y glándulas salivales; excluyéndose de esta clasificación los tumores de la piel, cerebrales y tiroideos. Representan un 5% de todos los tumores que se diagnostican en Cuba y el resto del mundo, predominando en el sexo masculino. Constituyen igualmente, una “afección que puede dañar además de la cara y la voz, funciones vitales como la ingestión de alimentos, la deglución y la respiración” (Hernández-Mederos & Pérez Guirado, 2008, p. 3). A partir de investigaciones realizadas por (García, Trujano, & Pérez, 2013), la incidencia mundial de los casos de cáncer de cabeza y cuello (CCC) se ha estimado en unos 500.000 casos al año. En los países en vías de desarrollo, representa el tercer cáncer más frecuente entre los varones y el cuarto entre las mujeres. Mientras que estudios de (Bilbao, 2013) revelan que este tipo de neoplasias es uno de los tumores cuya incidencia más ha crecido, debido al incremento del consumo de tabaco y alcohol; donde se reconoce que la distribución por sexos es cuatro a uno para los varones, con una aparición tardía después de la quinta década de vida. En todo el mundo se contabilizan más de medio millón de casos de cáncer de cabeza y cuello al año, por lo que es el séptimo lugar en frecuencia sobre el total de tumores malignos. Solo en España se producen cada año unos 5000 casos nuevos. Debido a esto, se estima que para el 2020, el crecimiento y el envejecimiento de la población darán lugar a una duplicación de las cifras, con más de un millón de nuevos casos y más de medio millón de muertes cada año. Según el (Anuario Estadístico de Salud, 2014) el cáncer se comportó como la primera causa de muerte en Cuba en el año 2014, siendo La Habana, Holguín, Santiago de Cuba y Villa Clara las provincias con mayores índices de mortalidad por tumores malignos. Específicamente las neoplasias localizadas en el área de cabeza y cuello ocuparon el décimo y onceno lugar, para un total de 826 por tumores en la laringe y 817 por tumores en los labios, cavidad bucal y faringe, con una mayor afectación en el sexo masculino, a partir de la cuarta década de vida. A pesar de que en la actualidad el método clínico sigue siendo el que por excelencia caracteriza la atención en los sistemas de salud en Cuba, existen varios métodos de diagnóstico y tratamiento para la atención a diferentes enfermedades, no siendo excepción de ello el cáncer de cabeza y cuello.. 2.

(11) Este tipo de neoplasia se reconoce como curable si se detecta precozmente y es llevado a cabo un tratamiento eficiente y con una respuesta positiva del organismo del paciente, ya sea a la cirugía, la quimioterapia, la inmunoterapia o la radioterapia. Afortunadamente, la mayoría de los cáncer de cabeza y cuello producen síntomas precoces; sin embargo, estos síntomas pueden ser inespecíficos, por lo que el paciente puede inquietarse y descomponerse emocionalmente ante un diagnóstico positivo de cáncer. La rehabilitación insertada en el equipo multidisciplinario de cabeza y cuello constituye un elemento importante, pues de acuerdo con (Fernandez & Francisco, 2011) ofrece una alternativa al paciente y su familia para enfrentarse a su situación, debido a que el tratamiento trae consigo pérdidas significativas como daños permanentes o transitorios en la voz, convirtiéndose en uno de los elementos más inquietantes, por lo que prepararlos para el afrontamiento a la enfermedad y el malestar que provoca, constituye la prioridad de la investigación. Es necesario reconocer que en los servicios asistenciales de salud existen protocolos de trabajo que implican el tratamiento integral de todo paciente, pero los especisalistas no siempre disponen del tiempo y las condiciones necesarias para esta atención personalizada. Por lo que se asume la Psicoeducación como alternativa de antención integral al enfermo y su familia y dentro de ella las Guías Psicoeducativas, Según (Martín-Hernández, 2013) las Guías Psicoeducativas constituyen una de las alternativas desarrolladas en los últimos años con resultados favorables en la solución de problemáticas dentro de la familia, pues propone caminos prácticos y extensivos a toda la población, donde se privilegia la perparación del cuidador principal del paciente con cáncer, facilitando la adquisición de conocimientos, estilos de afrontamiento efectivos y el desarrollo de habilidades para el cuidado. De acuerdo con (García Soto, 2012), el cuidador principal es aquella persona con un vínculo de parentesco o cercanía que asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con una enfermedad crónica. Denominándosele también cuidador principal a la persona que asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de enfermo, acompañándolo la mayor parte del tiempo. Diferentes instituciones de salud en Cuba, cuentan con Guías Psicoeducativas validadas para cuidadores principales de pacientes con diversos tipos de cáncer, tanto para localización como para etapas específicas de la enfermedad, pero en la revisión bibliográfica realizada no se encontraron reportes sobre alternativas psicoeducativas para cuidadores de pacientes con cáncer de cabeza y 3.

(12) cuello, en la etapa diagnóstica de la enfermedad, que complementen la atención integral del paciente en los diferentes contextos psicosociales en que se encuentra. A partir de lo expuesto anteriormente, en la investigación se enmarcó específicamente el problema de investigación, quedando conformado de la forma siguiente: ¿Qué categorías debe contener una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes con cáncer de cabeza y cuello, en la etapa diagnóstica de la enfermedad, que responda a sus necesidades psicoeducativas? Objetivo General: Diseñar una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes con cáncer de cabeza y cuello, en la etapa diagnóstica de la enfermedad, teniendo en cuenta sus necesidades psicoeducativas. Objetivos Específicos: 1. Determinar las necesidades psicoeducativas del cuidador principal de pacientes con cáncer de cabeza y cuello, en etapa diagnóstica. 2. Elaborar una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con cáncer de cabeza y cuello, en la etapa diagnóstica de la enfermedad. Preguntas de investigación: 1. ¿Cuáles son las necesidades psicoeducativas del cuidador principal de pacientes con cáncer de cabeza y cuello? 2. ¿Cómo debe elaborarse la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con cáncer de cabeza y cuello, en la etapa diagnóstica de la enfermedad, partiendo del diagnóstico de necesidades psicoeducativas y evaluada por profesionales y usuarios?. La investigación es viable, pues se dispone de los recursos necesarios para llevarla a cabo, tanto materiales como humanos, pues se cuenta con el apoyo por parte de los profesionales del Servicio de Cabeza y Cuello del Hospital Universitario “Celestino Hernández Robau”, de los pacientes y familiares, así como las pruebas psicológicas a utilizar durante el diagnóstico de necesidades y la valoración de la Guía Psicoeducativa. La novedad del estudio radica en que el material psicoeducativo que se confeccione debe constituir un instrumento de gran utilidad que contribuya con la optimización de la atención 4.

(13) brindada por el Servicio de Cabeza y Cuello del Hospital Universitario “Celestino Hernández Robau”. Partiendo de la identificación de sus propias necesidades, pretende ofrecer a estos una mayor información médica y psicológica acerca del proceso de diagnóstico y preparación para iniciar el tratamiento, así como esclarecer sus dudas, disminuyendo la incertidumbre que ello pueda ocasionar. De esta manera en el momento del diagnóstico podrán sentirse más preparados para afrontar los síntomas y el proceso terapéutico y dispondrán de nuevas herramientas que optimicen la comunicación con el personal sanitario, además de promoverse una mejor adherencia al tratamiento; constituyendo este el valor práctico de la investigación. Desde el punto de vista social les permitirá una mejor adaptación a las nuevas condiciones de vida matizadas por el diagnóstico de cáncer de cabeza y cuello, facilitando, mediante la información que se ofrece, las interacciones familiares, así como el manejo de los cambios experimentados, siendo todo ello favorecedor de un mayor bienestar y mejor calidad de vida. La memoria escrita de la investigación está compuesta por la introducción, marco teórico, marco metodológico, análisis de los resultados, conclusiones, recomendaciones y anexos. En la introducción se hace una breve descripción de los términos a los que se hace referencia durante el desarrollo de la investigación, se justifica la misma, se plantean los objetivos generales y específicos, las preguntas de investigación, y la importancia del problema científico. En el capítuo teórico, se realiza un análisis de los fundamentos teóricos de la investigación, se ofrece una visión panorámica del cáncer, enfatizando en el cáncer de cabeza y cuello, sus principales síntomas, los tipos en que se subdividen, las principales causas de su aparición, los pilares del tratamiento y la rehabilitación; además de abordar todo lo referente a la Psicooncología, haciendo especial énfasis en las reacciones psicológicas de pacientes diagnosticados con cáncer de cabeza y cuello y sus familiares; y la Psicoeducación, con especial énfasis en las Guías Psicoeducativas, sus características y alcance, abordado por una búsqueda bibliográfica actualizada y amplia. Por su parte el marco metodológico del estudio presenta el paradigma y el diseño propuesto de la investigación, así como tipo de estudio, las etapas de la misma, el procedimiento general, los principales métodos y pruebas psicológicas aplicadas, así como el análisis de los datos, apoyados en la estadística descriptiva e inferencial.. 5.

(14) En el tercer capítulo se efectúa un análisis de los resultados alcanzados, presentando finalmente la Guía Psicoeducativa perfeccionada en función de las necesidades detectadas y los criterios emitidos por los profesionales y los propios usuarios. Para finalizar se ofrecen un conjunto de conclusiones y recomendaciones que permitirán dar continuidad a la línea investigativa, además de mostrar las referencias bibliográficas y los anexos.. 6.

(15) CAPÍTULO 1: MARCO REFERENCIAL TEÓRICO 1.1. El cáncer de cabeza y cuello: Una visión panorámica de la enfermedad. Los órganos están formados por un conjunto de células que de forma regular, se dividen para reemplazar a las células que mueren. Este proceso de división celular está regulado por mecanismos que si se alteran en alguna célula, provoca que esta y sus descendientes comiencen una división incontrolada y puedan adquirir la capacidad de invadir tejidos y órganos de alrededor (infiltración) y de trasladarse y crecer en otras partes del organismo (metástasis), formando un tumor o nódulo llamado cáncer o neoplasia maligna. Teniendo en cuenta los elementos que plantean (Llantá, Grau, & Massip, 2005), el cáncer no es una enfermedad única, sino que es un término que en su diagnóstico se agrupan más de 200 tipos de enfermedades con localización, etiología, clínica, evolución y pronósticos diferentes, mientras que sus fundamentos biológicos son semejantes, con un crecimiento celular incontrolado en el que aparece una pérdida de la diferenciación y capacidad para difundir, invadiendo los tejidos próximos y provocando metástasis. Los tumores, en dependencia de la agresividad de sus células y las características biológicas de cada tipo tumoral, se clasifican en benignos, siendo estos de crecimiento lento, no se propagan a otros tejidos y rara vez recidivan tras ser extirpados, pueden recurrir localmente en ciertos casos, pero no suelen dar metástasis a distancia ni matar al portador, con algunas excepciones; mientras que los malignos son de crecimiento rápido, se propagan a otros tejidos, recidivan con frecuencia tras ser extirpados y provocan la muerte en un periodo variable de tiempo, si no se realiza tratamiento. Por lo tanto, se puede plantear que el cáncer constituye un conjunto de enfermedades en el que se encuentra dañado el mecanismo normal de reproducción y crecimiento de las células y por tanto el funcionamiento del órgano en el que se produce, ocasionando daños también en muchas ocasiones los órganos y tejidos vecinos, conociéndose este proceso como metástasis. Los tipos de cáncer se dividen atendiendo al lugar en el que se encuentran, por lo que a cualquier tumor maligno que se origine en la vía digestiva y respiratoria alta: laringe, faringe, boca (incluyendo lengua y paladar), fosas nasales y cavidades parinasales, se designa con la denominación genérica de cáncer de cabeza y cuello. No incluyéndose en este grupo otros tipos. 7.

(16) de cáncer que también afectan a la cabeza o cuello, como el cáncer de cerebro, los cáncer que afectan al ojo, esófago, tiroides, piel y huesos de la cabeza. El cáncer de cabeza y cuello es el término usado para un grupo de tumores malignos que usualmente comienzan en superficies mucosas de la cabeza y el cuello como la cavidad oral, nariz y garganta. Aunque menos frecuentemente, también estos tumores pueden aparecer en las glándulas salivales y senos paranasales. Teniendo en cuenta el área de localización de los tumores, (Hitt, 2013) afirma que: El cáncer de cabeza y cuello es el grupo de tumores malignos localizados en los senos paranasales, nasofaringe, orofaringe (amígdala, paladar blando, base de lengua), hipofaringe, laringe, cavidad oral (mucosa oral, encía, paladar duro, lengua y suelo de boca), lengua y glándulas salivales. Dentro de esta clasificación se excluyen los tumores de la piel, cerebrales y tiroideos. (p. 1). “A la mucosa que recubre las diferentes estructuras del área de cabeza y cuello se le conoce como mucosa de vías aerodigestivas superiores (VADS); en ella se origina 85 % de los cáncer de la región, 90 % de los cuales son carcinomas epidermoides; el restante 15 % está constituido por tumores en glándula tiroides, piel, huesos del esqueleto facial, cartílagos y partes blandas” (Gallegos, 2006, p. 1). Según el autor citado con anterioridad, la parte digestiva de las VADS está formada por la cavidad oral, orofaringe, hipofaringe, esfínter esofágico superior, esófago cervical, conductos excretores de glándulas salivales y oído medio (considerado un divertículo faríngeo), y la parte respiratoria está formada por las fosas nasales, senos paranasales, nasofaringe, laringe y tráquea. Teniendo en cuenta los elementos que plantea (Goñi) se considera cáncer de cabeza y cuello a aquellos carcinomas escamosos que se presentan en la vía aérea y digestiva superior y plantea características comunes que los agrupan clínica y patológicamente. Entre las características a las que se hace referencia con anteriodidad, es necesario desatacar que se originan del epitelio escamoso común de la vía aéreodigestiva superior (cavidad oral, cavidades perinasales, naso, oro e hipofaringe, laringe, esófago cervical); presentan factores predisponentes comunes; la diseminación ganglionar regional es a la misma zona (linfonodos cervicales) y se estadifica, según su extensión, en forma común para todas las localizaciones; el comportamiento biológico es similar en las diferentes localizaciones; el estudio clínico se realiza de la misma forma (biopsia laringoscópica, tomografía axial computada, resonancia nuclear. 8.

(17) magnética); y el tratamiento es aplicable con conceptos y principios similares para las diferentes localizaciones. Los síntomas asociados a los cáncer en la cabeza y el cuello pueden incluir la aparición de un bulto o úlcera que no sana, dolor e irritación en la garganta que no mejora, dificultad para respirar o tragar, cambios en la voz o inflamación persistente debajo de la quijada o en el cuello. Estos síntomas pueden ser causados por otras condiciones y deben consultarse con un médico.. 1.1.1. Tipos de cáncer de cabeza y cuello. El cáncer de cabeza y cuello incluye numerosos tipos de tumores, todo localizados en la zona de la cabeza y la garganta. Según el tipo de tejido del que se origina un tumor de cabeza y cuello, se puede distinguir entre:  Carcinomas: Se originan en los estratos celulares o epitelios que recubren la superficie y tapizan las múltiples glándulas del cuerpo. Se observa en edades avanzadas y su crecimiento es más lento. (La mayoría de los tumores de cabeza y cuello son carcinomas de células escamosas).  Linfomas: Son neoplasias de los de los ganglios linfáticos; por tanto, puede darse en cualquier lugar del organismo donde estos se encuentren o en los órganos linfoides (timo, amígdala e intestino). Pueden dividirse histológica y clínicamente en dos tipos de linfomas Hodgkin y no Hodgkin. Esta afección es la más frecuente en los adultos jóvenes. La incidencia es máxima en la segunda y tercera décadas y disminuye paulatinamente hacia los 45 años y es más común en hombres.  Sarcomas: Tienen su origen en órganos mesequimatosos y de sostén, como el esqueleto (osteosarcomas), el tejido graso (ligosarcomas), músculos (sarcomas del tejido blando), etc. En general son muchos más raros y se observan con mayor frecuencia en edades tempranas. Según (Goñi) los cáncer escamosos de cabeza y cuello se ubican en distintas regiones y subregiones del tracto aéreodigestivo superior, clasificándose de la forma siguiente:  Cáncer de la cavidad oral: se localiza en los labios, piso oral, lengua oral, mucosa yugal, gingiva superior e inferior, paladar duro, trígono retromolar.. 9.

(18)  Cáncer orofaríngeo: se localiza en la base de lengua, región amigdaliana, velo del paladar, pared posterior de la faringe.  Cáncer nasofaríngeo: se localiza en una sola zona.  Cáncer hipofaríngeo: se localiza en las paredes faríngeas, los senos piriformes, faringe postcricoídea.  Cáncer de la laringe: se localiza en el supraglótico, el glótico o de cuerdas vocales y el subglótico.  Cáncer de esófago cervical: se localiza en una sola zona.. 1.1.2. Causas fundamentales del origen del cáncer de cabeza y cuello. Son muchos los factores que se describen en la bibliografía como predisponentes al padecimiento de cáncer, desde genéticos, biológicos, hasta aquellos que dependen de estilos de vida negativos que adopta el ser humano por decisión propia. Según (Nazar, Vial, Ibarra, & Cabezas, 2007), los tumores de cabeza y cuello pueden presentarse a cualquier edad, predominando en adultos. Según su ubicación, existen diferentes factores de riesgo, destacando: tabaco, alcohol, exposición a luz solar y radiaciones ionizantes, infecciones virales (virus papiloma humano, virus Epstein Barr), exposición a inhalantes ambientales, reflujo gastroesofágico y dieta. Se han descrito una serie de aberraciones genéticas en el carcinoma epidermoide de cabeza y cuello, entre los que se encuentran la sobreexpresión de EGF-R (receptor del factor de crecimiento epidérmico), amplificación de oncogenes CCND1, EMS1 y el F4E, mutaciones y deleciones, inactivación, actividad de telomerasa, entre muchas otras. El hábito de fumar o de beber alcohol de forma continuada, son los factores de riesgo que más inciden en la aparición de un cáncer en el área de la cabeza y el cuello, pero estos dos hábitos de forma conjunta aumentan el riesgo de este padecimiento. Con respecto a esto (Gallegos, 2006) plantea que la intoxicación alcohol-tabaco es sinérgica en la génesis del carcinoma epidermoide de vías aerodigestivas superiores (VADS); incrementa 50 % el riesgo en comparación con la población sin intoxicación alcohol-tabaco. El riesgo de un no bebedor que fuma 40 cigarrillos al día se multiplica por 2.5, al igual que en un bebedor excesivo que no fuma; sin embargo, en un fumador y bebedor el riesgo relativo se incrementa a 16.2. 10.

(19) Este mismo autor plantea como otros factores que incrementan el riesgo de cáncer de VADS el Té de hierba mate; una higiene bucal deficiente; exposición a polvo de la madera, cemento, pinturas, barnices, ácido sulfúrico e hidroclórico (presentes en baterías), asbestos y níquel; el reflujo gastroesofágico; la susceptibilidad genética; el humo de tabaco en medio ambiente (tabaquismo pasivo); el Virus del Papiloma Humano; Virus de Epstein-Barr (VEB) y la infección por VIH-SIDA.. 1.1.3. Modalidades de tratamiento al cáncer de cabeza y cuello. El plan de tratamiento para la persona con cáncer en alguna parte de la cabeza y el cuello dependerá de factores como la localización exacta del tumor. Diversos tipos de tratamiento pueden utilizarse de forma aislada o en combinación. Según los aspectos planteados por (Hitt, 2013), son tres los pilares del tratamiento de los tumores de cabeza y cuello: la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. A continuación se explican cada una de estas modalidades teniendo en cuenta los elementos que plantea este autor: 1. Cirugía: Es el tratamiento primario en tumores precoces, dónde, cuándo la misma está bien realizada, es decir sin tumor después de la cirugía, podría ahorrar un tratamiento posterior. En estadios avanzados, la cirugía sigue siendo el mejor método de rescate en los enfermos que presenta recaídas tumorales operables. Como secuelas destacables pueden ser: falta en la preservación de órganos como la Laringe y Lengua, trastornos funcionales, problemas en el cuello cuando este es operado, etc. 2. Radioterapia: La radioterapia consiste en el tratamiento de la enfermedad mediante ondas de alta energía. Es un tratamiento local, es decir afecta exclusivamente al área irradiada, administrada a dosis altas, destruye las células o detiene su crecimiento. Las células tumorales se dividen más rápidamente que el resto de las células y son más sensibles a la radioterapia que las células normales. Con el fin de minimizar los efectos secundarios, antes de iniciar el tratamiento se debe delimitar bien la zona que se va a irradiar y así preservar el tejido sano. Se hace una preparación preliminar o simulación. Se realiza un TAC para poder dibujar correctamente el lugar a irradiar. La zona se marca con unos tatuajes (puntos) y el procedimiento dura entre media hora y dos horas.. 11.

(20) La radioterapia en los tumores de cabeza y cuello puede producir alguno de los efectos secundarios siguientes:  Boca seca: puede hacer difícil comer, tragar o hablar. Suele ser un efecto permanente del tratamiento. Se puede paliar bebiendo mucho agua, con caramelos o sustitutos de saliva para humedecer la boca.  Problemas dentales: la radioterapia tiene un efecto devastador sobre la dentadura. Mantener una higiene dental adecuada puede disminuir estos problemas. Muchas personas no pueden utilizar prótesis dentales hasta un año después de finalizado el tratamiento.  Dolor local. La radioterapia puede producir úlceras en la boca que son muy dolorosas. Existen fármacos que pueden disminuir este dolor.  Sangrado de las encías.  Infección: la frecuencia de infecciones de la boca durante y después de la radioterapia es muy elevada. Son frecuentes las micosis o infecciones por hongos.  Retrasos en la cicatrización de las manipulaciones dentarias.  Rigidez mandibular: a veces la radioterapia puede afectar a la musculatura masticadora, produciendo rigidez de mandíbula. Se puede minimizar con ejercicios de apertura y cierre de la boca durante veinte minutos tres veces al día.  Cambios en el gusto y en el olfato: esto se produce durante el tratamiento y según va pasando el tiempo suele mejorar aunque es posible que no vuelva a ser como antes.  Cambios en la voz: su voz puede sonar más débil al final del día. Este efecto suele desaparecer al terminar el tratamiento.  Cambios en la piel en la zona radiada: la piel en la zona tratada se puede volver roja o seca. Es importante mantener una buena hidratación y cuidado de la piel durante el tratamiento y después de él. Es importante proteger la piel del sol y evitar la ropa demasiado apretada. Los varones deben evitar afeitarse durante el periodo de tratamiento.  Fatiga: en las últimas semanas de tratamiento es normal que acuse cierto cansancio. Es importante un descanso adecuado y evitar actividades demasiado extenuantes.. 12.

(21) 3. Quimioterapia: Es la utilización de fármacos llamados antineoplásicos o quimioterápicos cuyo objetivo es destruir las células tumorales. Como efectos colaterales también actúan sobre las células sanas, de forma más intensa sobre las células de crecimiento más rápido. La quimioterapia para los tumores de cabeza y cuello se administra habitualmente por vía venosa, aunque existen algunos fármacos que se pueden administrar por la boca. El tratamiento se administra a intervalos fijos de tiempo que dependen para cada uno de ellos. Cada período de tratamiento se conoce como ciclo y puede variarse dependiendo de las condiciones del paciente. En los tumores de cabeza y cuello, la quimioterapia se administra según tres esquemas fundamentales:  Neoadyuvante o previo a la cirugía o radioterapia.  Adyuvante o después de tratamiento radical con cirugía o radioterapia.  Concomitante o a la vez que la radioterapia. Algunos de los efectos secundarios de la quimioterapia en los tumores de cabeza y cuello son superponibles a los de la radioterapia, incluyendo dolor en la zona tratada, boca seca, infecciones y cambios en el sabor de los alimentos. La mayoría de esto síntomas ceden con la finalización del tratamiento. La quimioterapia produce efectos que son debidos a su acción sobre otras células del cuerpo, sobre todo las que más rápidamente se reproducen:  Alteraciones sobre la médula ósea: Anemia: se debe a la disminución de los glóbulos rojos o hematíes. En los casos severos el paciente puede precisar transfusiones de sangre o ayuda con una hormona que estimula la producción de glóbulos rojos (eritropoyetina). Neutropenia o bajada de defensas: es asintomática, pero en caso de infecciones durante el tratamiento puede ser más difícil la recuperación. Trombopenia o bajada de plaquetas: si es muy marcada puede asociarse a sangrado nasal o de mucosas. Con el fin de detectar y corregir estas alteraciones, se realizan análisis de forma periódica y previamente a la administración de cada nuevo ciclo de quimioterapia.  Alopecia: son muchos los fármacos que producen caída temporal del pelo. La intensidad de la caída depende del tipo de fármaco administrado. Generalmente vuelve a salir entre dos y tres semanas después de la terminación del tratamiento. En ocasiones el pelo que sale es distinto del previo. 13.

(22)  Trastornos digestivos: la quimioterapia produce con frecuencia alteraciones del apetito, nauseas, vómitos y úlceras en la boca. Con el tratamiento adecuado se puede controlar en la mayoría de los pacientes.  Mucositis: se define así la inflamación de la mucosa de la boca. Es uno de los efectos más frecuentes del tratamiento combinado con quimio y radioterapia en los tumores de cabeza y cuello. Favorece la infección por hongos y puede dificultar enormemente la correcta alimentación durante y después del tratamiento. El tratamiento de los cáncer de cabeza y cuello, al igual que el de los demás tumores que afectan otras regiones del organismo, depende de la etapa de desarrollo en que se encuentran. Los pacientes con cáncer de cabeza y cuello en etapas tempranas (especialmente los cáncer limitados al sitio de origen) se tratan con una sola modalidad, ya sea radioterapia o cirugía. Los pacientes con un cáncer más extendido se tratan a menudo con quimioterapia y radioterapia concurrentes. A veces, según el escenario clínico, los pacientes se tratan con cirugía seguida de radioterapia y quimioterapia postoperatorias. Por otro lado, la inmunoterapia es otro de los tratameintos que ha demostrado su efectividad, la misma, (también denominada terapia biológica o bioterapia) es un tipo de tratamiento del cáncer que ayuda a estimular las defensas naturales del cuerpo para combatir el cáncer. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, identificar o restaurar la función del sistema inmunológico. Aunque no está del todo claro cómo la inmunoterapia trata el cáncer, puede funcionar para detener o retardar el crecimiento de las células cancerosas, y así evitar que el cáncer se propague a otras partes del cuerpo, o bien, ayudar al sistema inmunológico a aumentar su eficacia en la eliminación de las células cancerosas. Por lo general, los efectos secundarios de este tratamiento son leves y suelen ser similares a una reacción alérgica. Puede provocar erupciones cutáneas, presión arterial baja y síntomas parecidos a los de la gripe, como fiebre, escalofríos, dolor de cabeza, debilidad, cansancio excesivo, pérdida del apetito, malestar estomacal o vómitos. La laringectomía es un método quirúrgico que se emplea para el tratamiento del cáncer de laringe. Según (Zubiri, Pollán, & Gabari, 2012) las primeras consecuencias directas de este método son la privación de la voz natural, la voz laríngea, y la necesidad de respirar a través de un traqueostoma, provocando niveles de ansiedad y depresión que se asocian a la pérdida de la voz y. 14.

(23) a lo largo suponen pérdida de la identidad, temor a la recaída, situación de indefensión y de incertidumbre ante la comunicación interpersonal, que llevan asociados distintos síntomas, como la irritabilidad, alteraciones psicomotoras, alteraciones del pensamiento y de la propia autoestima. Alteraciones que no se producen en aquellos pacientes que no han perdido su voz tras la operación (laringectomía parcial), al menos con la misma intensidad. La Laringectomía, según los elementos que plantea (Gallegos, 2010) puede provocar en el paciente diversos daños, entre ellos se encuentran los físicos, con una pérdida de la voz; trastornos respiratorios (secreciones, irritación traqueal, tos poco productiva, anosmia, peligro en la ducha o el mar, ira); trastornos digestivos (gases gastrointestinales, dolor abdominal, disfagia); alteraciones del gusto y el olfato; disminución de la capacidad de esfuerzo físico; así como psicológicos (ansiedad, depresión, baja autoestima y autovaloración). “La laringectomía total supone un importante impacto en quienes la padecen, debido a las consecuencias que la intervención y la enfermedad producen en ellos, no sólo en la imagen corporal y la comunicación, sino también en aspectos emocionales como el incremento de ansiedad y depresión” (Zubiri et al., 2012, p. 114). Los daños que representa la Laringectomía para la persona, así como las restantes afectaciones que provoca el cáncer de cabeza y cuello tiene repercusiones psicológicas para la vida de la persona, por lo que en este servicio se inserta la rehabilitación.. 1.1.4. Rehabilitación en el paciente con cáncer de cabeza y cuello. Algunos tumores malignos de cabeza y cuello pueden provocar ronquera rebelde y progresiva, dolor en las vías aéreo digestivas superiores, disfagia, hemoptisis, disnea y mal estado general; la voz puede mostrarse dura, espástica y leñosa, elementos que provocan gran malestar en el paciente, por lo que se hace necesaria la rehabilitación. En la actualidad los servicios asistenciales de oncología se dividen por áreas, trabajando en equipos multidisciplinarios cada una de ellas, por lo que se ha insertado la logopedia y foniatría, que anteriormente se limitaba solo al trabajo con el paciente laringectomizado y hoy en día este contexto se ha ampliado rehabilitando funciones vitales comprometidas tales como la respiración, la deglución y la comunicación oral.. 15.

(24) La función de rehabilitar en este servicio (Fernandez & Francisco, 2011) no significa solamente normalizar las funciones dañadas, sino también, reincorporar al paciente al medio social para que pueda compartir los tradicionales horarios de comida con su familia, comunicarse abiertamente con estos y en la sociedad y vivir plenamente a pesar de sus limitaciones. La labor del Logopeda o el Foniatra, profesional encargado de rehabilitar en este servicio, está implicada fundamentalmente pre y postoperatorio. En el periodo preoperatorio debe ofrecer información que el paciente necesita conocer antes de operarse, siendo necesario orientar acerca del modo de comunicarse después de la operación, el pronóstico de recuperación, los cambios anatómicos y fisiológicos que resultan de la cirugía y sus consecuencias, el manejo del traqueostoma, así como el seguimiento de indicaciones del cirujano, teniendo en cuenta que el traqueostoma puede ser transitorio o permanente. Mientras que en el período postoperatorio debe trabajar sobre la rehabilitación misma, realizando diversas tareas, en las que se incluyen enseñar ejercicios al paciente que permitan rehabilitar la comunicación oral, explicar la importancia de los ejercicios y colaborar en su realización; realizar trabajo grupal; establecer adecuada relación médico-paciente; explicar las secuelas de la Laringectomía o la técnica que haya sido utilizada; enseñar los nuevos hábitos que debe adquirir la persona; orientar los cuidados del traqueostoma.. 1.2. La Psicooncología. El trabajo de la Psicooncología constituye una necesidad en función de ofrecer herramientas encaminadas a una mejor calidad de vida del paciente, debido a que, coincidiendo con los elementos que plantea (Camacho, 2003) las reacciones psicológicas ante el diagnóstico de cáncer pueden disminuir la calidad de vida del enfermo e incluso ser desencadenantes de diversos trastornos psiquiátricos como la ansiedad o la depresión, lo que a su vez dificulta la adaptación y el afrontamiento de la enfermedad (citado por Broche & Ricardo, 2011). Teniendo en cuenta estos elementos, así como los planteados por (Holland, 2002) se puede plantear que la Psicooncología es una subespecialidad de la Oncología, que por un lado atiende las respuestas emocionales de los pacientes en todos las etapas de la enfermedad, de sus familiares y del personal sanitario que les atiende (enfoque psicosocial); mientras que por otro lado, se encarga. 16.

(25) del estudio de los factores psicológicos, conductuales y sociales que influyen en la morbilidad y mortalidad del cáncer (enfoque biopsicológico). (citado por Robert, Álvarez, & ldivieso, 2013) También Holland plantea que la Psicooncología se centra en el sufrimiento de la mente que ocurre con el cáncer y que incorpora las dimensiones psicológicas, sociales, espirituales y existenciales, buscando ayudar al paciente a encontrar un significado tolerable a la presencia de una enfermedad intrusa y no bienvenida que constituye una amenaza para el futuro y para la vida misma (citado por Lozano, Cupil, Alvarado, & Granados, 2011). Haciendo referencia a los objetivos fundamentales de la Psicooncología, según (Rivero et al., 2008) son:  La prevención primaria: a través de la detección e intervención sobre los factores psicosociales que pueden estar influyendo en el origen del cáncer.  La prevención secundaria: mediante la detección e intervención en los factores psicológicos más importantes que permiten facilitar la detección precoz del cáncer.  La intervención terapéutica, la rehabilitación y/o los cuidados paliativos: intervención en la respuesta emocional de los pacientes, los familiares y de todas las personas encargadas del cuidado del paciente (médicos, psicólogos, enfermeras, auxiliares) en todas las diferentes fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, intervalo libre, recidiva, enfermedad avanzada y terminal, fase de duelo o remisión. El objetivo último es mantener o recuperar la calidad de vida (en los niveles de sintomatología física, autonomía y hábitos cotidianos, nivel familiar y social y nivel psicológico-emocional) que está siendo afectada por la enfermedad o su tratamiento.  La investigación: como en el resto de campos, los estudios científicos en Psicooncología son fundamentales para propiciar su desarrollo y crecimiento. Según (Rojas, 2006) y (Malca, 2005), la Psicooncología la ejercen los psicólogos y psiquiatras que dedican su tiempo a la prevención, el diagnóstico precoz, la evaluación de las necesidades psicosociales, el tratamiento de síntomas psíquicos asociados a la enfermedad neoplásica, la rehabilitación psicológica y social de pacientes con este padecimiento, el apoyo a pacientes y familiares que ingresan en un programa de cuidados paliativos; así como también a mejorar las competencias comunicativas y de interacción de los miembros de los equipos de salud oncológicos. 17.

(26) Por otro lado (Cruzado, 2013) plantea que la Psicooncología propicia que el paciente y su familia asuman un papel protagónico en el proceso que enfrentan, para lo cual les brinda toda la información que necesitan y permite la participación en las decisiones terapéuticas. La labor de la Psicooncología es de gran importancia, pues suple las necesidades de los servicios asistenciales al cubrir la atención al paciente con cáncer desde el punto de vista psicológico, teniendo en cuenta que uno de sus fines es la realización de un acompañamiento en el diagnóstico de la enfermedad y la gama de emociones que se desatan con este, que incluso pueden llegar a vivenciarse de forma patológica; así como en todo el proceso de tratamiento, recuperación y rehabilitación, fomentando la adherencia terapéutica del paciente. Cubre las necesidades de conocimiento del paciente, que en ocasiones posee un completo desconocimiento acerca de la enfermedad que padece, constituyendo esta una de sus principales fuentes de angustia, ya que no encuentra la forma de preguntarle a su médico; además de brindar herramientas que ayudan al paciente y su familia a afrontar su enfermedad. Atendiendo a criterios planteados por (Cirera, 1997), la palabra cáncer produce sobre el enfermo y su entorno familiar-social un enorme impacto, el cual puede llegar a ocasionar graves trastornos psicológicos, emotivos, afectivos que muchas veces son tan importantes como la enfermedad que los ha producido. Por este motivo es necesario que exista una colaboración entre el personal experto en estas cuestiones (los psicólogos) con el equipo sanitario (médicos y enfermeros) (citado por Prieto, 2004). Por otro lado (Robert et al., 2013), consideran que el diagnóstico de cáncer provoca en el paciente la vivencia de un duelo oncológico, que no es más que “un proceso normal, sano, adaptativo y necesario, que se caracteriza por un primer período donde puede aparecer una sensación o estado de aturdimiento y negación” (p. 679). Siendo el miedo, el temor, la incertidumbre, la pena, la tristeza, la rabia, la ira, el enojo, y los cambios a nivel emocional acompañantes por excelencia de la enfermedad en cada una de sus etapas. Atendiendo a estos criterios, los pacientes con cáncer de cabeza y cuello pueden tener necesidades muy específicas, debido tanto al sitio de la enfermedad como al impacto del tratamiento, que pueden interferir con las actividades diarias básicas como comer, hablar y respirar.. 18.

(27) La inversión psicológica en el área de cabeza y cuello es mayor que cualquier otra parte del cuerpo porque la interacción social y la expresión emocional dependen en gran parte del grado de la integridad de la cara y especialmente los ojos, de igual forma la comunicación del afecto y la proximidad con el esposo, los niños y los amigos depende en gran parte de la expresividad facial. Por otro lado (Lozano et al., 2011), plantean que el cáncer de cabeza y cuello tiene como resultado un impacto negativo fuerte en el autoconcepto y la confianza de la persona que lo padece, considerando que muchas veces el paciente se debe someter a una cirugía que compromete un desfiguramiento facial, siendo este particularmente un reto difícil para la adaptación debido a que el rostro está en un área visiblemente prominente de la anatomía y refleja ánimo, intelecto y emoción, y sirve como un medio de comunicación con los demás. Quienes consideran muy importante la apariencia física, tienden a posponer a menudo la intervención quirúrgica o tratan de encontrar opciones extraquirúrgicas, pero cuando esta no existe puede producirse una reacción depresiva posoperatoria. Como resultado de la investigación realizada por (Hernández-Mederos & Pérez Guirado, 2008), se reconoce la presencia de síntomas de ansiedad en pacientes con cáncer de cabeza y cuello, comunes en la etapa diagnóstica la preocupación, sobreintranquilidad, dificultades en la memoria y temor a la muerte, temor al tratamiento e irritabilidad; prevaleciendo la ansiedad estado, por lo que se le pueden atribuir los síntomas al diagnóstico del cáncer, debido a que se vivencia una marcada preocupación por la salud, la actividad laboral interrupta o sometida a cambios. Siendo de vital importancia para estos pacientes las redes de apoyo que puedan percibir. Siguiendo la línea de los autores anteriores, la prevalencia de ansiedad emocional en cabeza y cuello es de 35%; las tazas de depresión a lo largo del tiempo es de aproximadamente 22% al diagnóstico, 24% a los tres meses del diagnóstico, menos de 20% a los 12 meses y menos de 10% a los 36 meses, siendo el de cavidad oral el que presenta 60% de depresión postquirúrgica disminuyendo a menos de 30% después de seis meses del diagnóstico. Existe una relación entre el estadio clínico y la calidad de vida, siendo en los estadios tempranos en los que la calidad de vida se recupera. Los pacientes de cabeza y cuello tienen necesidades de diferentes áreas especialmente con enfrentar la incertidumbre 78%, nutrición 66.3%, autoimagen y preocupaciones sobre su familia 53.1%. Hasta el momento se han descrito las reacciones psicológicas que vivencian los pacientes diagnosticados de cáncer, pero estas reacciones no ocuerren solo en el paciente. Coincidiendo con 19.

(28) los elementos que plantea (Baider, 2003), la enfermedad crónica sucede dentro de una familia, no en el aislamiento de una persona. El impacto de una enfermedad como el cáncer alcanza abismos profundos en los contextos ecológicos, sociales y culturales de la dinámica familiar. La identidad social de la familia y del paciente es afectada profundamente por al cáncer en los dominios de su funcionamiento psicológico, instrumental y social. Miembros familiares cercanos al paciente, con el que existe un enlace de cuidado y de ayuda mutua, se hacen parte integral en la larga trayectoria de la enfermedad; ésta afecta a cada miembro de la familia emocionalmente, cognitivamente y en su conducta en la rutina cotidiana, en los planes para el futuro, significado sobre uno mismo, sobre los demás e incluso al sentido de la vida. El miedo a fallar, a una muerte repentina del familiar, a no saber qué hacer, son las principales preocupaciones de los familiares de pacientes con cualquier tipo de cáncer; los roles en la familia se modifican, surgen conflictos que ya estaban resueltos, los familiares llegan a culparse, la familia puede incluso desestructurarse ante ese diagnóstico, mientras que por otro lado la familia puede unirse. Pero lo cierto es, que el impacto es muchas veces tan fuerte en los familiares como en el propio paciente. La familia, incluyendo al paciente, comienza un proceso de aceptación, duelo y elaboración, tanto en lo individual como en lo relacional. Las reacciones desadaptativas más frecuentes ante el diagnóstico de cáncer, según (Edward & Clarke, 2004) son, el duelo anticipado, en el que se produce un desapego e indiferencia, ya que los familiares reaccionan como si el ser querido ya hubiese fallecido. Esto atenta contra la asimilación del duelo real; es decir, el paciente se queda solo y el familiar no se puede despedir; la conspiración en el silencio, en el que se acuerda no decir la verdad, con el propósito de protegerse unos a otros. Esta conciliación relega al paciente al aislamiento, dejándolo solo con sus cavilaciones, pensamientos, angustias, tristezas y temores; y la claudicación familiar, pues los miembros de la familia desisten de la atención al paciente, dejando de ofrecer una respuesta adecuada a sus múltiples demandas y necesidades, esto se traduce en un abandono asistencial. Son muchas las reacciones que puede provocar un diagnóstico de cáncer en un paciente y en sus familiares, por un lado, el paciente se siente impotente, ese es su estado y aparentemente nada puede cambiarlo, sabe que el pronóstico generalmente es negativo y en corto tiempo va a comenzar a ser una carga para su familia. La familia, por otro lado, no sabe qué hacer para ayudar al paciente, muchas veces eligen mantenerse en silencio, el ritmo familiar cambia, comienza un proceso de visitas contantes al médico, disimulan aquellas emociones que realmente están sintiendo y 20.

(29) comienza una sobrecarga emocional y física, principalmente en aquella persona que decide asumir la mayor responsabilidad en el cuidado.. 1.3. Cuidador principal del paciente con cáncer de cabeza y cuello. Una persona con cáncer o cualquier otra enfermedad crónica demanda niveles de ayuda que requieren de una supervisión y apoyo estables, así como un acompañamiento en la realización de las actividades de la vida diaria, pero todos a su alrededor no pueden mantenerse a tiempo completo con el paciente, por lo que una persona, casi siempre un familiar cercano o un amigo (a), con un alto vínculo afectivo es quien se responsabiliza de la mayor parte del cuidado, siendo esta persona la que se describe con el término de cuidador principal, la mayoría de las veces del sexo femenino, de edad media, que casi siempre es hija o esposa. Según (Rescova, 2011), en muchos casos la función de cuidador es asumida por una única persona, “el cuidador principal”, (cuidador familiar o cuidador informal), que es aquel sobre el que recae la mayor responsabilidad del cuidado. Este cuidador principal ha sido definido como la persona que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quien padece una enfermedad, y también la que permite seguir viviendo en su entorno y de una manera confortable y segura a una persona que por razones de edad o incapacidad no es totalmente independiente (citado por García Soto, 2012). Por otro lado (Treto-González, 2009) plantea que el cuidador es la persona encargada de la atención y cuidado de la salud de un enfermo de manera habitual y cotidiana, dedicándole tiempo, energías y dedicación constantes. Pero el solo hecho de ser una persona cercana al paciente no hace a la persona el cuidador principal de un paciente, según Lence y Jiménez las posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones físicas), relación afectiva con el paciente, habilidad para inspirar seguridad y confianza, capacidad intelectual (no deficitaria) y suficiente nivel cultural, sentido de responsabilidad, salud mental, actitudes para el apoyo, sin sobreprotección ni paternalismos extremos, son las principales características que debe cimplir el cuidador principal de un enfermo con cáncer (citado por Treto-González, 2009). Según (Fernández-Abascal, 2011) y (Méndez, Orgilés, López & Espada, 2004), en la etapa diagnóstica de las enfermedades oncológicas y en el trabajo interventivo con el paciente y sus. 21.

(30) familiares es muy recurrente que los cuidadores principales se apropien de estrategias de afrontamiento negativas o estereotipadas como: la negación o evasión, minimización, distanciamiento, atención selectiva, distracción, falta de reconocimiento del daño o de la amenaza y comparaciones, extracción de valores positivos a los acontecimientos negativos, como estrategia centrada en los afectos y que generan emociones negativas donde el miedo tiene una determinación central (citado por González García, 2013). Es importante destacar también que las transformaciones en la vida del cuidador están dadas debido a que desde el momento que se asume el cuidado, que en la mayoría de los casos no se acuerda explícitamente, sino que se asume de forma inconsciente, todo gira en torno al enfermo y los cuidados atencionales tienen que engranarse con las actividades de la vida cotidiana. Es muy frecuente, como plantean (Crespo & López, 2007), especialmente en las enfermedades crónicas y degenerativas, que todo el horario se adapta en función del enfermo al que se atiende: horario laboral, de comidas, de vacaciones, llegando algunos cuidadores a tener que abandonar sus trabajos; siendo las zonas de mayor vulnerabilidad la salud, la vida familiar, la actividad y el ocio. Teniendo en cuenta los elementos que se plantearon anteriormente, sobre las espaldas del cuidador principal recae una responsabilidad que muchas veces sobrepasa los límites de resistencia del ser humano, por lo que es de suma importancia que el cuidador también dedique tiempo a sí mismo y a su cuidado, garantizando así el bienestar del enfermo. (Crespo & López, 2007) plantean que la falta de atención hacia su propia salud y apariencias, por parte del cuidador, se expresa de forma diferente según la etapa que esté afrontando: comienzo de la enfermedad, la dependencia, hospitalización y muerte del ser querido. Esto se debe a que, si bien en cada fase los cuidados varían, las transformaciones se acentúan cuando se produce el tránsito de una a otra. En este sentido, se considera como una necesidad priorizar la preparación del cuidador principal de una persona con cáncer, asumiendo la misma teniendo en cuenta los elementos que plantean (Lazarus & Folkman, 1986) como un proceso que potencia estilos de afrontamiento efectivos en el cuidador principal para optimizar el cuidado de la persona enferma. El afrontamiento se torna como invariante, al identificar todos aquellos esfuerzos necesarios para dominar las demandas que desbordan al individuo, independientemente de su eficacia o de cuál sea su valor intrínseco (citado por González García, 2013).. 22.

(31) Entre estas preocupaciones las más frecuentes, como plantea Meseguer, resaltan el hecho de tener los recursos disponibles para enfrentar el tratamiento, estar capacitado para el cuidado, saber si su enfermo podrá aliviar su dolor o morirá tranquilo, etcétera. Estas preocupaciones y temores cambiarán en la medida en que se transforme el estado físico del paciente. Otra preocupación es la competencia percibida respecto a su propia preparación para el cuidado y la progresión de la enfermedad y sobre todo por la vivencia de cercanía de la muerte (citado por Treto-González, 2009).. 1.4. Psicoeducación, una alternativa de intervención psicológica para pacientes con enfermedades crónicas. La Psicoeducación, alternativa que surge ante la necesidad de garantizar, desde los servicios asistenciales de la salud, aflora en busca de un mejor afrontamiento del paciente y su familia ante el diagnóstico de una enfermedad crónica, facilitando información acerca de la enfermedad y ofreciendo alternativas conductuales ante la misma. La Intervención Psicoeducativa se define como “el conjunto de influencias psicoeducativas y de estrategias de intervención para facilitar y optimizar el aprendizaje, y desarrollar recursos y habilidades en los miembros de la familia” (Gallego, 2010). Según (Cámara, 2014), la psicoeducación ayuda a los pacientes a reducir el sentimiento de incapacidad, favoreciendo la descarga emocional, física y social que viven tanto ellos como sus seres queridos y les da la oportunidad de una vida digna y productiva. Es parte del tratamiento integral al cual todo paciente tiene derecho, independientemente de cuál sea su enfermedad. Constituyéndose en una poderosa herramienta que lo ayudará a conocer y entender su padecimiento, permitiéndole identificar si está por venir una crisis y saber de qué forma enfrentarla, por lo que se considera pertinente su uso como constructo teórico dadas las características de la investigación. Por su parte (McFarlane, 2002) aborda este término con un enfoque más abarcador, ya que expone que la Psicoeducación tiene la función de disminuir las barreras para el tratamiento e informar al paciente y su familia a través de una opinión mejorada de las causas y efectos de la enfermedad; a menudo ensancha el punto de vista del paciente acerca de su enfermedad, repercutiendo de manera positiva (citado por Alvarez-Valdivia, 2011).. 23.

(32) Por tanto, se asume como cimiento la definición que ofrece (Treto-González, 2009), planteando que es el aprendizaje experiencial acerca de sí mismo, del proceso o trastorno que se padece y la mejor forma de afrontar las consecuencias de dicho trastorno. Busca hacer partícipe al usuario de lo que se sabe científicamente sobre su problema y que este conocimiento lo aplique a la mejora de su vida, de su desarrollo personal y la de su núcleo familiar. Según (Colom, 2011), existen fundamentalmente dos modelos de Psicoeducación, uno centrado en la información y el otro en la conducta. Los programas de “psicoeducación informativa” suelen ser breves o muy breves (alrededor de cinco a seis sesiones); como su nombre lo indica, priorizan la transmisión de información acerca de la enfermedad por encima de otros elementos (como el modelado, el cambio de actitudes, la reestructuración de modelos de enfermedad, etc.) y tienen una eficacia limitada. Por el contrario, la psicoeducación “conductual” se suele caracterizar por programas largos en los que se priorizan aspectos como el trabajo práctico en la detección e intervención precoces ante un nuevo episodio, manejo de síntomas, regularidad de hábitos, reestructuración de prejuicios acerca de la enfermedad, identificación de desencadenantes, etc. Sus medidas de eficacia suelen ser variables clínicas “duras”: número de episodios, duración, número de hospitalizaciones, lo que permite que el clínico se sienta más seguro de su implementación. Existen diferentes propuestas de modalidades para el desarrollo de la Psicoeducación. Entre ellas sobresalen: el modelo de intervención psicológica aplicable a lo largo del tiempo, programas y subprogramas (talleres con familias, pacientes) y protocolos (seguimiento de la medicación, hábitos saludables y atención domiciliaria) a nivel individual, grupal o familiar, pero estas no son las únicas formas de llevar a cabo la Psicoeducación. Según (Hoffman & Fruzzetti, 2007), mediante la psicoeducación se persigue: educar a los miembros de la familia en torno a la clínica de los tipos de tratamiento, sus factores etiológicos, factores que alivian o exacerban los síntomas o la gravedad, opciones de tratamiento, evolución esperada y recursos de la comunidad; enseñar habilidades de afrontamiento y habilidades familiares para manejar el tipos de tratamiento y sus efectos, y minimizar la discapacidad y maximizar el funcionamiento; ofrecer un contexto para resolver problemas donde la familia aprenda a aplicar el conocimiento y proporcionar apoyo continuado a los miembros de la familia (Martínez, Albein, Munera, & Verdejo, 2012).. 24.