“Programa Psicoeducativo para el afrontamiento efectivo en mujeres con cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad”

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(1)Universidad Central “Marta Abreu” de Las Villas. Facultad de Psicología.. Trabajo de Diploma en opción al Título de Licenciada en Psicología. “Programa Psicoeducativo para el afrontamiento efectivo en mujeres con cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad” Autor: Natalí Elaine Candelaria Macías Tutoras: MsC. Vanessa Montiel Castillo Dra. Vivian Margarita Guerra Morales Asesor Estadístico: Annia Vizcaíno Escobar. Santa Clara 2015.

(2) Exergo La vida no es un pasillo recto y fácil Por el que viajamos libres y sin obstáculos, Sino un laberinto de pasajes En el que debemos hallar nuestro camino, Perdidos y confundidos, una y otra vez Atrapados en un callejón sin salida. Pero, si tenemos fe, Dios siempre nos abrirá una puerta Que aunque tal vez no sea La que queríamos, Al final será Buena para nosotros. A.J.CRONIN.

(3) Dedicatoria A mi tía Raiza por enseñarme que se debe disfrutar cada día como si fuera el último y hacerme sentir como un motivo de orgullo. A Rober por estar dispuesto a ayudar cuando lo necesité, por ser un ejemplo e impulsarme siempre a superarme y ser mejor. A los dos porque aunque ya no están físicamente supieron dejar sus huellas en mi corazón y en el de muchos otros, por regalarme una lección de vida..

(4) Agradecimientos A mi tutora MsC. Vanessa Montiel Castillo, por su paciencia, profesionalidad y comentarios enriquecedores. A mi mami, por darme la posibilidad de existir, por educarme y guiarme por el buen camino, por su bondad y entrega a nosotros, por su inmenso amor. A mi Tito, por demostrarme su incondicionalidad, por enseñarme lo importante que es la familia, por su humildad y dedicación, por ser tan especial. A mi novio, por su confianza, por no oponerse nunca si de mi superación se trataba, por su apoyo y entrega ilimitadas, por demostrarme que el amor de verdad no mide distancias y espera pacientemente. A Claudia, por encontrar siempre el modo de hacerme reír, por su amistad sincera, incondicional e incomparable. A Ariadna, por su ayuda y compañía durante estos cinco años, por su inocencia y sabiduría. A Yoanne por su nobleza y entrega desinteresada, por su originalidad. A Liset por ser tan sencilla y sensible, por estar siempre dispuesta a ayudar. A Yipsandra por demostrarme que existen los amigos que pueden durar toda la vida. A Luis Felipe por ser un ejemplo a seguir, por sus intervenciones. solemnes e. inmejorables. A. la Dra. Vivian Guerra, por su inteligencia, por compartirnos tantos años de. experiencia. A mis compañeros de aula por los momentos compartidos..

(5) A todas las mujeres con cáncer de mama que participaron en la investigación brindando interesantes historias que me ayudaron tanto desde la índole profesional como para toda la vida. Al claustro tan excepcional que contribuyó a mi formación a lo largo de la carrera. A todas aquellas personas que de una u otra forma hicieron posible la realización del presente trabajo, a todos. Muchas Gracias..

(6) Resumen La investigación tuvo como objetivo diseñar un Programa Psicoeducativo para el afrontamiento efectivo al cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad o sobrevivencia. Se asumió un paradigma cuantitativo, siguiendo un diseño no experimental, con un tipo de estudio descriptivo. Se empleó un sistema de técnicas psicológicas: Entrevista semi-estructurada, Escala de modos de afrontamiento, Escalas de Afecto Positivo y Negativo (PANAS), Inventario de Situaciones y Respuestas de ansiedad ISRA – B, Inventario de expresión de la ira estado-rasgo STAXI – 2, Test de Zung y Conde. Para el análisis de los datos se empleó un procesamiento estadístico utilizando el paquete SPSS versión 21.0. En los resultados predomina un afrontamiento centrado en la emoción, manifestándose a niveles parcialmente adecuados la efectividad del mismo, siendo el juicio de control en muchos casos ilusorio. La prevalencia de emociones positivas y negativas o la combinación estas, permitió identificar que el 50% de las pacientes presentan niveles medios de bienestar emocional, el 30% alto y el 20% bajo. La correlación positiva entre juicio de control y bienestar emocional, demuestra el valor de ambas variables para potenciar el afrontamiento efectivo de dichas pacientes. Se diseña un programa psicoeducativo para el afrontamiento efectivo al cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad o supervivencia. Seleccionando 10 especialistas que participaron en la evaluación del programa diseñado; existiendo una tendencia a la aprobación del diseño del programa, criterio que indica la pertinencia y efectividad en el mismo.. Palabras Claves: Afrontamiento efectivo, Cáncer de mama, Intervalo libre de enfermedad, Juicio de control, bienestar emocional, estrategias de afrontamiento, Psicoeducación y Programas..

(7) Abstract Investigation aimed at designing a psych educational program for the effective confrontation to the breast cancer no metastatic in free interval of disease or survival. A quantitative paradigm was assumed, following a non-experimental design with a type of descriptive study. A system of psychological techniques was used: Interview semistructured, Scale of manners of confrontation, Positive and Pessimistic Affection Scales (PANAS), Inventory Situations and Answers of anxiety ISRA -- B, Test of Zung and Conde B, Inventory of expression of anger STAXI – 2. For the analysis of statistical data processing it was employed using SPSS version 21.0 package. In the results a confrontation centered in emotion predominates, manifesting oneself to levels partially made suitable the effectiveness of the same, being the judgment of control in a lot of cases illusory. The prevalence of positive and negative emotions or a combination of these, identified that 50% of patients have average levels of emotional well-being, 30% higher and 20% lower. The positive correlation between mind control and emotional wellbeing, demonstrates the value of both variables to enhance the effective confrontation of these patients. Psych educative for the effective confrontation of breast cancer designs a program itself not metastatic in free interval of disease or survival. Selecting 10 specialists who participated in the program evaluation designed; there is a tendency to design approval program, criteria indicating the relevance and effectiveness of the same.. Keywords: Effective confrontation, Breast cancer, disease-free interval, Judgment of control, emotional well-being, Strategies of confrontation, psych education and program..

(8) Índice Introducción ........................................................................................................................................1 Capítulo 1: Fundamentación Teórica ................................................................................................8 1.1. La Psicología Oncológica o Psicooncología ........................................................................8. 1.2 El cáncer. Generalidades ..........................................................................................................10 1.2.1 El cáncer de mama ............................................................................................................11 1.2.2 Etapa de supervivencia en el cáncer de mama .................................................................14 1.3 Afrontamiento ..........................................................................................................................18 1.3.1 El afrontamiento en el cáncer de mama ............................................................................23 1.4 Bienestar emocional .................................................................................................................28 1.5 La Psicoeducación en el ámbito de la Salud Mental: Los Programas Psicoeducativos ...........31 Capítulo 2: Fundamentación Metodológica ....................................................................................38 2.1 Diseño metodológico ...............................................................................................................38 2.2 Diseño de investigación ...........................................................................................................39 2.3 Tipo de estudio .........................................................................................................................39 2.4 Operacionalización de variables. .............................................................................................40 2.5 Población y muestra. ................................................................................................................45 2.5.1 Caracterización de la muestra ...........................................................................................46 2.6 Descripción de métodos e instrumentos empleados:................................................................47 2.7 Procedimientos de la investigación ..........................................................................................52 2.8 Análisis de datos. .....................................................................................................................54 2.9 Aspectos éticos de la investigación: .........................................................................................57 Capítulo 3: Análisis de resultados ....................................................................................................58 3.1 Análisis Documental. ...............................................................................................................58 3.2 Detección de Necesidades. .......................................................................................................63 3.3 Relaciones entre los indicadores del afrontamiento y algunas variables moduladoras. ...........78 3.4 Diseño de un Programa Psicoeducativo para el afrontamiento efectivo en mujeres con cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad o supervivencia..................................83 3.5 Evaluación del Programa Psicoeducativo por criterio de especialistas. ...................................83 3.6 Análisis integrador de los resultados........................................................................................85 Conclusiones .....................................................................................................................................91 Recomendaciones ..............................................................................................................................92.

(9) Introducción En la actualidad, un número significativo de personas sufren patologías crónicas a nivel mundial; definiéndose como aquellas enfermedades de larga duración, cuyo fin o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica; pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede determinarse como tal. Es por ello, que para las políticas de salud de este siglo constituye un reto desde los diferentes niveles de atención, la práctica asistencial en función de la rehabilitación de estos pacientes. El cáncer es uno de los procesos más complejos de la naturaleza que debido a que la multicausalidad de su origen dificulta la actuación de la medicina; con el decursar de los años se ha ido imponiendo como una de las primeras causas de muerte, más en esa misma medida la ciencia lo ha ido investigando. La tasa de incidencia de la enfermedad es más alta en los países desarrollados (excepto Japón), y destacándose entre ellos Estados Unidos (Gómez, Estévez y Santana, 2008). El cáncer de mama por su parte constituye la segunda causa de muerte relacionada con cáncer entre las mujeres de América del Norte y Europa Occidental; de las mujeres estadounidenses serán diagnosticadas un 13 % con este tipo de neoplasia durante su vida y más de 3 % morirán de esta enfermedad, lo cual representa más de 400 000 muertes por año (Fritis, 2010). Se estima que en Cuba existen aproximadamente un total de 120 mil personas viviendo con cáncer en la actualidad (Anuario estadístico, 2013). Para el año 2013 los tumores malignos ocuparon, igual que el año anterior, la primera causa de muerte, con 22 868 defunciones, representando 17.6 años de vida potencialmente perdidos. Se reportaron 1434 fallecidas por cáncer de mama, apreciándose una tendencia al incremento, con una tasa de 25.6 por 100 000 mujeres, de ellas predominó el grupo de 60 a 79 años con 611 muertes y el de 40 a 59 años con 437. En incidencia el cáncer de mama está en segundo lugar, después de piel, entre todos los cánceres de la mujer, con 3198 casos, y una tasa de 57 por 100 000 mujeres, constatándose un aumento de casos a partir de los 40 años (Anuario Estadístico, 2013). 1.

(10) En Villa Clara fue la segunda causa de muerte, después de las enfermedades del corazón, en cuanto a la morbilidad se detectaron 1834 nuevos casos, siendo la segunda provincia en el país, después de La Habana, con mayor número de casos de cáncer en la mujer (Anuario Estadístico, 2013). Se reconoce que el riesgo aumenta con la edad y que afecta esencialmente a mujeres entre 45-59 años (MINSAP, 2014). La provincia de Villa Clara es una de las más afectadas por este problema de salud, existiendo actualmente 312 mujeres con cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad. A consecuencia de la significación que ha alcanzado el cáncer como problema de salud mundial y su repercusión tanto a nivel psicosocial como emocional en el propio sujeto que lo padece, ha surgido un campo de aplicación práctica de la psicología de la salud, denominado Psicooncología, reconocido por la importancia de su labor a partir del papel que desempeñan el psiquismo y la conducta humana en la etiología y evolución de la enfermedad, así como en las manifestaciones de la misma. Se puede precisar que dicha enfermedad genera una gran connotación psicosocial e impacto emocional que hace necesaria la intervención de profesionales de la Psicología en las diversas fases del proceso. Diversos autores coinciden al señalar que el cáncer de mama es una enfermedad muy compleja, mucho más que otros tumores, entre otras cosas por la naturaleza del órgano en el que se asienta la lesión. La mama es un órgano con una representación cultural, psicológica, sexual y afectiva muy compleja; debido a ello el diagnóstico, tratamiento y secuelas van a ser percibidos y “vividos” por la paciente de una manera singularmente delicada, provocado por el impacto psicológico que desencadena en ellas la asimetría corporal que caracteriza al tratamiento quirúrgico no conservador (Menéndez, 2007; Robles y Galanis, 2002) (Castillo, 2012; Castillo, Guerra, Gómez y Navarro, 2011; Castillo, Guerra, Gómez y Navarro, 2012; García y Domínguez, 2010; Rojas-May, 2006; Sebastián, Manos, Bueno y Mateos, 2007). Un aspecto positivo se ha venido produciendo con el aumento en la supervivencia de dichas pacientes lo que ha estado vinculado a tratamientos más eficientes, redundando en un mayor índice de sobrevida, lográndose una evolución favorable después del tratamiento de elección (Allemani, et al., 2014). Su índice de curabilidad es alto siempre que el diagnóstico se realice en estadíos tempranos, constituyendo así una de las pocas. 2.

(11) localizaciones oncológicas que reciben múltiples tratamientos con vistas a la remisión (Mendoza, 2005). Si bien la ciencia médica ha logrado grandes progresos en el desarrollo de tratamientos eficaces para combatir el cáncer de mama, muchas pacientes siguen enfrentando un gran desafío para su salud mental y emocional, aún mucho después de haber concluido el tratamiento activo, por lo que pueden padecer una amplia gama de trastornos y no logran recobrar su estado de bienestar anterior a la enfermedad (Pino, 2014), convirtiéndose esta situación en un riesgo potencial que pudiese, en un futuro, estar propiciando una disminución en los índices de supervivencia en mujeres con este diagnóstico . El estudio del afrontamiento ha constituido una unidad de análisis de diversos investigaciones referidas al cáncer de mama en los que se comparte que en Psicooncología se requiere de una adecuada medida de la adaptación a la enfermedad por dos razones primordiales: Se ha observado una alta morbilidad psicológica asociada al cáncer y existen evidencias que indican que el tipo de estrategias de afrontamiento utilizadas guardan estrecha relación con esta morbilidad y son determinantes de la misma (Watson, 1985). En segundo lugar algunos estudios han logrado demostrar que las respuestas psicológicas al cáncer pueden influir en la recuperación y la supervivencia de estas pacientes, lo que muestra que los factores psicológicos pueden tener importancia en el pronóstico (Bárez, 2002). No obstante, a pesar de los acercamientos que se han realizado hacia esta problemática, se perciben insuficiencias en este sentido, en tanto se prioriza la intervención psicológica con pacientes con cáncer de mama, en fase de diagnóstico y tratamiento, desde el afrontamiento a la enfermedad, siendo estas fundamentalmente de corte psicoterapéutico, excluyendo otros momentos como la fase de intervalo libre de enfermedad (Grau, 2005 y Font, 2009). Investigaciones evidencian que el estrés puede influir negativamente en la susceptibilidad y resistencia al cáncer y también en su curso evolutivo ya que provoca una alteración de la actividad neurotransmisora y neuroendocrina (Citado en Pino, 2014). Es por ello que uno de los retos fundamentales de la intervención psicológica con estas pacientes es el trabajo desde el afrontamiento a la enfermedad definido como: la evaluación que hace el individuo de sus potencialidades, recursos y limitaciones adaptables 3.

(12) a las necesidades de la situación de conflicto, vulnerabilidad, o enfermedad, caracterizada por expresiones de bienestar emocional y percepción de control, que mediados por la personalidad, responde a las diferentes demandas de su vida cotidiana y en especial las relacionadas con la enfermedad, en correspondencia con su situación social de desarrollo Por su parte las pacientes que superan un tratamiento y se encuentran en la fase de intervalo libre de enfermedad, enfrentan, en la mayoría de los casos conflictos en relación a ¿cómo volver a la vida cotidiana si ya no soy igual que antes?, situación que representa un desafío para la persona al tener que adaptarse a los cambios producidos por la enfermedad y el tratamiento. Tal es así que resulta tan importante cuán bien vive la persona luego de estos eventos, cuáles son sus hábitos de vida, constituyendo este último, un punto a superar en dicha fase, y no solo, cuanto más vivirá la persona. En este sentido un área poco trabajada dentro de la Psicooncología lo constituye la evaluación e intervención psicológica en los sobrevivientes de cáncer, en los llamados “intervalos libres de enfermedad”. Precisamente en estos períodos, donde la enfermedad no está activa, los pacientes continúan preocupándose, esencialmente por el miedo a la recaída, sensaciones de daño físico e infertilidad y experimentan una sensación de disminución del control, de vulnerabilidad e incertidumbre sobre el futuro (Grau, 2005). Tomando como referente lo anterior se evidencia la necesidad de llevar a cabo acciones psicoeducativas que le permitan a las pacientes desarrollar sus potencialidades a partir de aprendizajes significativos que estimulen un cambio a nivel comportamental. Se aboga por los procedimientos psicoeducativos teniendo en cuenta que tienen como principal ventaja el adoptar un enfoque salutogénico, en función de la rehabilitación en este grupo de pacientes, lo que permite brindar la posibilidad de fortalecer capacidades para afrontar la enfermedad de un modo más adaptativo. La meta es que la persona comprenda y sea capaz de responder efectivamente a los desafíos que impone la enfermedad desde sus recursos personológicos. En este sentido la Psicoeducación como estrategia terapéutica facilita que el paciente acepte su patología, mejora la adherencia al tratamiento, además de prever las recaídas a partir de la detección precoz de síntomas. El resultado final depende, en esencia, de la clara y objetiva identificación de las principales necesidades existentes en el paciente y del planeamiento adecuado por parte del profesional de cómo satisfacerlas, así como de los recursos a utilizar, teniendo un papel 4.

(13) importante en este caso la caracterización de la dinámica de afrontamiento presente en estas pacientes. Hasta el momento se han elaborado diferentes guías, estrategias e intervenciones psicoterapéuticas en función del paciente con cáncer de mama, pero la mayoría no ha trascendido el plano de la educación oncológica y en Cuba en particular no existen evidencias de programas que se orientan hacia el tratamiento del paciente en intervalo libre de enfermedad. En ello precisamente radica la novedad de la presente investigación, en la posibilidad de diseñar un Programa Psicoeducativo para el afrontamiento efectivo en mujeres con cáncer de mama en intervalo libre de enfermedad a partir de su caracterización en estas pacientes. Con este programa se trasciende los marcos de la mera información y se dirige a psicoeducar al paciente lo que posibilita aprovechar las potencialidades del mismo así como reafirmarlas y fortalecerlas. Son estas realidades tanto a nivel nacional como internacional las que representan las fuentes motivadoras para el desarrollo de la investigación, así como la necesidad de formas óptimas de tratamiento psicológico en estos pacientes, las que conducen en la presente investigación al planteamiento del siguiente problema científico: Problema de investigación: ¿Cómo potenciar el afrontamiento efectivo en mujeres diagnosticadas con cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad? Para proporcionar respuesta al problema científico se proponen como objetivos: Objetivo general:  Diseñar un Programa Psicoeducativo para el afrontamiento efectivo en mujeres diagnosticadas con cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad.. Objetivos específicos:  Identificar las estrategias terapéuticas existentes para la intervención en el afrontamiento efectivo en mujeres diagnosticadas con cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad.. 5.

(14)  Determinar las estrategias terapéuticas a utilizar para la elaboración de un Programa Psicoeducativo para el afrontamiento efectivo en mujeres diagnosticadas con cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad.  Detectar las principales necesidades existentes en un grupo de mujeres con cáncer de mama no metastásico pertenecientes al área de salud del policlínico “Chiqui Gómez” que se encuentran en intervalo libre de enfermedad.  Determinar las particularidades psicológicas del afrontamiento en la muestra estudiada.  Elaborar un Programa Psicoeducativo para el afrontamiento efectivo en mujeres diagnosticadas con cáncer de mama no metastásico en intervalo libre de enfermedad.  Evaluar a partir del criterio de especialistas el programa Psicoeducativo elaborado.. De este modo el aporte teórico de la investigación radica en su contribución al enriquecimiento del constructo. Psicoeducación. De igual manera la investigación. contribuye a la comprensión del afrontamiento, la etapa de supervivencia en el cáncer de mama, lo que favorece el enriquecimiento de la Psicooncología, pues se brinda una panorámica sobre la dinámica de afrontamiento de las pacientes con cáncer de mama que se encuentran en intervalo libre de enfermedad. Dese el punto de vista metodológico y práctico, se considera un aporte la elaboración de un Programa Psicoeducativo orientado a potenciar el afrontamiento efectivo en mujeres con cáncer de mama en intervalo libre de enfermedad, en tanto formará parte de una alternativa de tratamiento para los pacientes y una herramienta metodológica para los usuarios del programa. El impacto práctico - asistencial del programa propuesto se refleja en la efectividad alcanzada en las experiencias de implementación del mismo, lo cual se revierte en el mejoramiento de su calidad de vida, no sólo por la certeza en la utilización de estrategias de afrontamiento que se genera, sino también por la repercusión que trae en la evolución favorable de la enfermedad.. 6.

(15) Desde el punto de vista económico puede tener un impacto favorable en la reducción de los costos de atención, certificados médicos, subsidios sociales y subsidios de medicamentos (dado por la prevención de estados de ánimo depresivo o ansioso que pudieran requerir de tratamiento). Además de que la implementación del programa en nuestros servicios de salud contribuye al mejoramiento de su calidad de la atención a estos pacientes. El Informe de la investigación, por su parte, se encuentra estructurado a partir de una Introducción, tres Capítulos, Conclusiones, Recomendaciones, Bibliografía y Anexos. En el primer capítulo se abordan las consideraciones teóricas relacionadas con la Psicooncología, las Generalidades del Cáncer y las particularidades del Cáncer de Mama. Se presentan además epígrafes relacionados con la Etapa de Supervivencia en el cáncer de mama, el Afrontamiento a la enfermedad, el Bienestar emocional y los Programas Psicoeducativos. En el segundo capítulo se exponen los elementos referidos al diseño metodológico desarrollado en la investigación, especificando las características de la muestra seleccionada, así como la descripción de los métodos y técnicas empleados. En este capítulo se definieron las etapas fundamentales del proceso seguido en la investigación. En el tercer capítulo, se analizan los resultados obtenidos en las diferentes etapas de la investigación, ofreciendo con posterioridad las Conclusiones, Recomendaciones, Bibliografía y Anexos.. 7.

(16) Capítulo 1: Fundamentación Teórica 1.1 La Psicología Oncológica o Psicooncología En el mundo actual a consecuencia de la significación que ha alcanzado el cáncer como problema de salud mundial y su repercusión tanto a nivel psicosocial como emocional en el propio sujeto que lo padece, ha surgido un campo de aplicación práctica de la psicología de la salud, denominado Psicooncología, reconocido por la importancia de su labor a partir del papel que desempeñan el psiquismo y la conducta humana en la etiología y evolución de la enfermedad, así como en las manifestaciones de la misma. Puede entenderse a la Psicooncología como “el campo de estudio e intervención en los trastornos psico-sociales asociados al diagnóstico y tratamiento del cáncer en el paciente, su familia y en el servicio sanitario, así como sobre los factores comportamentales que afectan al riesgo de desarrollo de la enfermedad y supervivencia de la misma” (Holland, 1989). Por tanto, esta disciplina no sólo se preocupa de la descripción y control de síntomas propios de la medicina y, dentro de ésta, de la pesquisa de síntoma, síndromes o psicopatologías psiquiátricas como depresión o ansiedad, trastornos de adaptación y otros, que en su tratamiento podrán requerir o no medicación. Sino que además, y por sobre todo, del propio malestar que puede causar en el sujeto que padece la enfermedad: su historia, fantasías, deseos, angustias, miedos, inhibiciones, esperanzas, preocupaciones, su vida cotidiana en trasformación y, anudando lo anterior, la vivencia del duelo por la pérdida de los distintos aspectos que configuraban hasta el momento del diagnóstico su ser en el mundo, tales como su autonomía, sus relaciones sociales, su imagen corporal, proyectos, entre otros (Holland, 1989). La Psicooncología en la continua lucha contra el cáncer ha mostrado que el comportamiento puede influir en la aparición o desarrollo de un gran número de cánceres y que la adopción de estilos de vida saludables puede salvar más vidas que cualquier tratamiento oncoespecífico. Además el estrés y las emociones pueden contribuir de diferente manera a la génesis y desarrollo del cáncer y también al pronóstico y supervivencia con calidad de los pacientes (Grau, 2005). Las principales tareas de la Psicooncología se orientan tanto a la prevención y educación del cáncer, como a intervenciones para el ajuste tras el diagnóstico, asesoría en la información 8.

(17) y la comunicación con pacientes y familiares, asesoría en los programas de pesquizaje y control del cáncer, desmitificación o desestigmatización del cáncer como enfermedad, intervenciones con fines adaptativos o de disminución de síntomas ante problemas asociados a la enfermedad o a los tratamientos oncoespecíficos, y rehabilitación psicosocial del enfermo oncológico aparentemente controlado (Alvaréz, 2015; Bartuste, 2014; Castillo, 2012; Grau, 2005; Pino, 2014). Resulta necesario destacar como la Psicooncología adquiere un papel relevante, desde la intervención, en la medida en que puede estimular estilos de vida más saludables, disminuir la vulnerabilidad personal a la enfermedad, sobre todo mediante el control del estrés, y aumentando los recursos personales de resistencia (afrontamientos y actitudes) (Grau, 2005). En Cuba la Psicología Oncológica es un campo particular de la Psicología de la Salud que se desarrolló desde finales de la década del 80; parte de la concepción de que los factores psicológicos: cognitivos, emocionales, motivacionales y de comportamiento, influyen en el proceso de enfermar, acompañan toda la evolución de la enfermedad, participan en el proceso de rehabilitación del paciente y, por supuesto, en la prevención de la enfermedad (Knapp, 2005). Estas directrices se proyectan a trabajar con una óptica integrativa, en potenciar las capacidades de enfrentamiento y adaptación de los pacientes, descubrir las fortalezas de las personas, las posibilidades de redes de apoyo y las vías factibles para estimularlas, de modo que le brinde al paciente un camino activo de lucha contra su enfermedad, reintegrándole la sensación de control sobre su vida, tan importante para muchos e imprescindible para disminuir las tendencias a los trastornos mentales resultantes del estrés (Castillo, 2012; Grau, 2011; Grau, Llantá y Massip, 2005; Herrera y Delgado, 2008). Uno de los principales retos de la investigación están en el control de las emociones y mejoría de los afrontamientos ante la enfermedad, influencia de la respuesta psicológica en la supervivencia, ajuste a la enfermedad, tratamiento de disfunciones sexuales relacionadas con la enfermedad o sus tratamientos y en la dirección de grupos de apoyo psicológico y asesoría de grupos de autoayuda, pues el paciente se enfrenta a nuevas situaciones que demandan un ajuste de los recursos psicológicos para afrontar las mismas, proceso que ocurre durante toda la enfermedad (Alvaréz, 2015).. 9.

(18) Es por ello que a partir de lo expuesto anteriormente se refleja la importancia de la intervención psicológica en las diferentes etapas de la enfermedad y se constata la eficacia del tratamiento psicológico para mejorar la calidad de vida, disminuir las reacciones adversas de estrés, ansiedad y depresión, así como la adaptación a la convivencia con la enfermedad de los pacientes de cáncer y sus familiares, a lo largo de todo el proceso; constituyendo una línea a seguir en este tipo de intervención, con el propósito de lograr la eficacia y efectividad de la misma.. 1.2 El cáncer. Generalidades El cáncer, detrás de las enfermedades cardiovasculares, es la segunda causa de muerte en el mundo actual. Sin embargo, los fallecimientos por estas últimas están disminuyendo, mientras que las muertes por cáncer están aumentando. Se estima que a lo largo del siglo XXI el cáncer será la principal causa de muerte en los países desarrollados. A pesar de esto, se ha producido un aumento en la supervivencia de los pacientes con cáncer. El cáncer es un conjunto de enfermedades en las cuales el organismo produce un exceso de células malignas (conocidas como cancerígenas o cancerosas), con crecimiento y división más allá de los límites normales. Esta enfermedad puede afectar a todas las edades, incluso a fetos, pero el riesgo de sufrir los más comunes se incrementa con la edad. El cáncer causa cerca del 13% de todas las muertes (Mendoza, 2005). Esta enfermedad es causada por anormalidades en el material genético de las células. Estas anormalidades pueden ser provocadas por agentes carcinógenos, como la radiación (ionizante, ultravioleta, etc), de productos químicos (procedentes de la industria, del humo del tabaco y de la contaminación en general, etc) o de agentes infecciosos (Mendoza, 2005). Muchos cánceres pueden ser tratados y algunos curados, dependiendo del tipo, la localización y la etapa o estado en el que se encuentre. Una vez detectado, se trata con la combinación apropiada de cirugía, quimioterapia y radioterapia. Según investigaciones, los tratamientos se especifican según el tipo de cáncer y, recientemente, también del propio paciente. Ha habido además un significativo progreso en el desarrollo de medicamentos que actúan específicamente en anormalidades moleculares de ciertos tumores y minimizan el daño a las células normales (Mendoza, 2005).. 10.

(19) Hasta el momento se plantea que esta es una enfermedad multicausal y no el resultado de una causa específica del cáncer, pero sí de muchos factores de riesgo que precipitan su aparición o predisponen a ella. El principal factor de riesgo es la edad o el envejecimiento, ya que dos terceras partes de todos los casos de cáncer ocurren a cualquier edad. Sea como fuera, no es posible pensar en el cáncer como una enfermedad de causa única, sino más bien como el resultado final de una interacción de múltiples factores, entre los cuales se incluyen el medio ambiente, los hábitos alimenticios, la herencia genética, etc (Mendoza, 2005). El diagnóstico de cáncer en pacientes está, en gran medida, influenciado por el tipo de cáncer, así como por la etapa o la extensión de la enfermedad (frecuentemente en estados iniciales suele ser confundido con otras patologías si no se realizan los diagnósticos diferenciales adecuados). De allí la importancia de conocer el estadío clínico en el que se encuentra el paciente para planificar el tratamiento, agrupándose los pacientes en cuatro grupos: el I son enfermos con tumores pequeños sin afectación ganglionar ni diseminación; el II, cuando el tumor invade el tejido próximo; el III, cuando hay mayor invasión local y afectación de ganglios linfáticos, y el IV, casos en los que ya se ha producido metástasis a distancia. Las posibilidades de vida de una persona dependen primordialmente, de lo temprano que se haya descubierto la enfermedad, pero también del tipo de cáncer, pues algunos son más agresivos que otros. Otro factor que interviene lo constituye la condición física del paciente; es muy importante que su forma física sea buena, y la disposición hacia su enfermedad, ya que debe afrontarla y ayudar con su estado de ánimo a curarla. Apuntándose además, recientemente, a la influencia de los factores emocionales en el curso de la enfermedad.. 1.2.1 El cáncer de mama En la actualidad el cáncer de mama constituye la neoplasia maligna más frecuente y la principal causa de muerte por cáncer en la mujer en Europa, Estados Unidos, Australia y algunos países de América Latina (Anuario Estadístico, 2013). El cáncer de mama es el resultado de un crecimiento desenfrenado de células malignas en el tejido mamario. Existen así dos tipos principales: el carcinoma ductal (la más frecuente) que comienza en los conductos que llevan leche desde la mama hasta el pezón y el carcinoma. 11.

(20) lobulillar que comienza en partes de las mamas, llamadas lobulillos, que producen la leche materna. Entre los principales factores de riesgo a padecer esta enfermedad se incluyen una edad avanzada, la primera menstruación a temprana edad, edad avanzada en el momento del primer parto o nunca haber dado a luz, antecedentes familiares, el hecho de consumir hormonas tales como estrógeno y progesterona, consumir licor y ser de raza blanca. Aunque entre el 5 y 10% de los casos, el cáncer de mama es causado por mutaciones genéticas heredadas (Varela, 2007). Resulta importante destacar que tanto las experiencias de vida, como los cambios económicos y educativos, el "bagaje" cultural y social combinado con el rol cambiante de la mujer en la sociedad cubana, los conceptos de la sexualidad y nuestro uso de los servicios de salud del país, constituyen factores que actúan entre sí en cualquier descripción de la susceptibilidad y de la reacción de nuestra generación al cáncer de mama (Núñez, 2014). En el tratamiento inicial al cáncer de mama se utilizan como pruebas regulares: la Mamografía, la Biopsia y el Autoexamen mamario. Se encuentran además otros tipos de análisis que se le realizan a los receptores estrogénicos y de progesterona, exámenes que pueden determinar si las hormonas de estrógeno y progesterona afectan el crecimiento del mismo y además brindar información sobre las posibilidades de reaparición de la enfermedad. Las mujeres que presentan este diagnóstico tienen varias opciones de tratamiento; la Cirugía, Radioterapia, Terapia hormonal, Quimioterapia y Terapia dirigida, el cual puede resultar factible para alguna mujeres y al mismo tiempo no serlo para otras, pues el tratamiento correcto depende de diferentes factores como: el estadio del cáncer de mama (descrito por los médicos mediante el uso de los números romanos, I, II, III y IV y de las letras A, B y C, comenzando por un estadio inicial, hasta el estadio avanzado de la enfermedad), además de la existencia o no de receptores de hormonas, el estado general de salud del paciente, el tamaño del tumor en relación al tamaño del seno y si ha pasado o no por la menopausia. Esta resulta una enfermedad frecuente y compleja que compromete la supervivencia de la persona que la padece y, por extensión, genera un estrés socioemocional que condiciona su calidad de vida y justifica la demanda de atención psicoterapéutica y psicoeducativa como complemento al tratamiento médico que se recibe. Bajo esta perspectiva, se han desarrollado 12.

(21) diferentes intervenciones psicosociales que han demostrado su eficacia en la mejora de las habilidades de afrontamiento, la calidad de vida, la reducción del malestar emocional y la sensación de aislamiento en pacientes oncológicos (Alvaréz, 2015; García y Domínguez, 2010; León et. al, 2013). Se consideran como estrategias de intervención psicológica en pacientes con cáncer de mama: la psicoeducación, la terapia individual y la terapia grupal (Rojas-May, 2006). Las modalidades terapéuticas grupales más utilizadas son las intervenciones de grupo cognitivoconductuales y la terapia de grupo de apoyo/expresiva (Edwards, Hailey y Maxwell, 2008). La persona que padece esta enfermedad puede ser susceptible siempre a intervención psicológica en cualquier circunstancia, puesto que los tratamientos son muy agresivos, pudiendo provocar una alteración de la simetría corporal, entendida por la mayoría de las pacientes como una deformidad, pudiendo llegar a tener una interpretación psicológica de magnitud muchas veces incomprendida por el entorno social y afectivo de la paciente. Si a esto se le añade la representación social que existe sobre esta enfermedad, incluidos los cambios a nivel físico y estético y las limitaciones que se aparecen luego del tratamiento que dificultan el quehacer de estas personas, producidos sobre todo por las secuelas de la intervención quirúrgica, como es la aparición del linfedema, lleva a la comprensión del impacto psicológico que genera el cáncer de mama en la persona que lo padece, incluidas la presencia de estados emocionales tales como: depresión, ansiedad, hostilidad, agresividad, frustración, miedo (Rojas-May, 2006). Es entonces que pueden desencadenarse cambios en los estilos de vida motivados por trastornos psicológicos, malestares o conflictos conyugales y sexuales, así como la disminución del ritmo de actividad, de la autoestima y cambios en la autovaloración, por lo que la labor del psicólogo adquiere especial relevancia en cada una de las fases por las que atraviese el paciente (Rojas, 2006): Fase de diagnóstico, fase de tratamiento, fase de supervivencia, fase de recidiva (reaparición del cáncer), fase final de la vida. Los pacientes que logran superar el tratamiento y se encuentran en la fase de supervivencia, enfrenta en la mayoría de los casos conflictos en relación a ¿cómo volver a la vida cotidiana si ya no soy igual que antes?, situación que representa un desafío para la persona al tener que adaptarse a los cambios producidos por la enfermedad y el tratamiento. Tal es así que resulta tan importante cuan bien vive la persona luego del tratamiento, cuáles 13.

(22) son sus hábitos de vida, siendo este otro punto a superar en esta fase y no solo cuanto más vivirá la persona.. 1.2.2 Etapa de supervivencia en el cáncer de mama El padecer de cáncer puede cambiar la vida de las personas para siempre. Para algunas se trata de apreciar más la vida y obtener una mayor aceptación de sí mismas después de la finalización del tratamiento, para otras se transforma en motivo de ansiedad respecto a su salud e inseguridades respecto a cómo sobrellevar de la vida con este diagnóstico. El cambio del período de “tratamiento activo” a la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada persona, va a depender de muchos factores como la personalidad del paciente, el apoyo social-familiar y los mecanismos de defensa que utilice, entre otros. Sobrevivir al cáncer, a menudo, es definido de varias maneras. Una definición común es no tener ninguna enfermedad después de completar el tratamiento. Otra definición común es el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. Según esta definición, la sobrevivencia al cáncer comienza cuando una persona es diagnosticada con cáncer, incluyendo a aquellas que continúan en tratamiento tanto para reducir el riesgo de recurrencia del cáncer (reaparición del cáncer después del tratamiento) como para mantener la enfermedad bajo control durante un período prolongado (Sociedad Americana de Oncología Clínica, 2013). Se pueden utilizar distintos términos para describir los períodos específicos que un sobreviviente experimenta, que incluyen: - Sobrevivencia aguda: Describe el período en que a una persona le diagnostican la enfermedad y/o en que esta recibe tratamiento activo para el cáncer. - Sobrevivencia extendida: Describe el período después de que se completa el tratamiento, por lo general, medido en meses. - Sobrevivencia permanente o intervalo libre de enfermedad: Describe un período más prolongado, que a menudo significa que el lapso de tiempo desde el tratamiento y se mide en años hasta el final de la vida. En este período de Intervalo libre de enfermedad, las personas, a menudo, comienzan a sentir emociones ambivalentes. Muchas sienten alivio porque su tratamiento terminó, pero 14.

(23) también puede haber un aumento de ansiedad hacia el futuro. Algunas se preocupan por no estar haciendo lo suficiente para combatir activamente el cáncer y otras se sienten nerviosas porque no tienen el mismo contacto frecuente con el equipo de atención médica que les guío a lo largo del tratamiento. El miedo a la recurrencia es muy común entre los sobrevivientes. Para algunos, la sensación de incertidumbre provoca episodios de depresión y ansiedad. Otros tienen una percepción errónea de su imagen corporal o baja autoestima, debido a que el tratamiento para el cáncer cambió su aspecto físico. Los grupos de apoyo y el asesoramiento pueden ayudar a los sobrevivientes a sobrellevar estas y otras emociones difíciles (Sociedad Americana de Oncología Clínica, 2013). Tal es así que a pesar de que cada paciente posee sus propios cuestionamientos, estos van a ser similares. Provocando esta situación el enfrentamiento constante a desafíos psicológicos, destacándose sobre todo acontecimientos como el aniversario de su diagnóstico o los exámenes de seguimiento que pueden constituir indicadores liberadores de ansiedad. En ocasiones ensombrecido por la angustia, en este periodo de la enfermedad, aparece el denominado “Síndrome de Damocles” para referirse al malestar psicológico derivado no sólo de la conciencia de vulnerabilidad a la enfermedad sino también a la dificultad psíquica de poder desarrollar un proyecto vital a largo plazo (Solana, 2005). Los tratamientos causan distintos efectos secundarios que las personas pueden experimentar en forma diferente. En particular, los efectos secundarios como la fatiga, los cambios en la textura de la piel o los cambios nerviosos en los dedos de las manos y los pies pueden tardar meses o más en curarse, pero otros son permanentes y requieren un manejo de por vida (Sociedad Americana de Oncología Clínica, 2013). Es muy común en esta etapa la aparición del Linfedema, secuela más importante del tratamiento locoregional del cáncer de mama. Es un trastorno crónico y progresivo, siendo uno de los efectos secundarios más importantes además de limitación de la movilidad del hombro, en ocasiones del mismo lado de la mama operada (Bartolomé, 2012). Este síntoma ocurre debido a que los ganglios linfáticos axilares encargados de recoger la linfa del brazo son extirpados, generando en este caso hinchazón por la acumulación de líquido. Otros efectos secundarios son los digestivos, sobre todo náuseas, vómitos, llagas en la boca, diarrea o estreñimiento. Normalmente con este tipo de tratamientos las mujeres se 15.

(24) pueden encontrar más cansadas de lo habitual. La caída del pelo es uno de los efectos que más preocupa a las personas que reciben tratamiento con quimioterapia, este efecto es reversible, es decir tras acabar con el tratamiento el pelo vuelve a salir. En ocasiones la caída del pelo es generalizada y no solo afecta al cuero cabelludo sino también a otras zonas del cuerpo. Las alteraciones en la piel, suelen ser poco importantes pero pueden aparecer picor, enrojecimiento, sequedad, coloración oscura de las uñas (Bartolomé, 2012). Determinados fármacos de la quimioterapia pueden causar irritación de la vejiga (cistitis) provocando una serie de síntomas como escozor y dolor al orinar, sensación de necesidad urgente de orinar, sangre en la orina, etc. A su vez existen alteraciones en la sexualidad y fertilidad donde se afecta el deseo y la apetencia sexual por muchos factores relacionados con la enfermedad y los tratamientos. En el caso de la radioterapia interna los efectos secundarios, de aparecer, son mínimos. En caso de la externa los efectos que aparecen son muy variables de unas personas a otras y dependen de varios factores, pero en general los efectos más frecuentes son: astenia, un efecto temporal, que normalmente desaparece cuando finaliza el tratamiento. Los efectos sobre la piel son diversos, existen cambios en la piel, temporales o permanentes (Bartolomé & Talavera, 2012): - Temporales: enrojecimiento, aumento de la sensibilidad, inflamación de la mama, descamación que asemeja a una quemadura solar. Estos efectos generalmente desaparecerán en uno o dos meses tras acabar el tratamiento. - Permanentes: oscurecimiento de la piel, la mama radiada puede hacerse más pequeña y consistente. Aquí también aparece la caída del pelo en la zona irradiada, siendo muy frecuente en la zona de la axila. Tanto la cirugía como la radioterapia sobre la axila aumentan el riesgo de padecer Linfedema y a largo plazo pueden aparecer alteraciones en las arterias coronarias, si parte del corazón ha recibido radiación (Bartolomé, 2012). Estos efectos físicos pueden no aparecer en todos los pacientes incluso los efectos secundarios pueden aparecer meses o años después; estos se conocen como efectos tardíos (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, 2012). Las afectadas sufren pensando en las consecuencias negativas derivadas de los tratamientos, que son cruentos y prolongados, por efectivos que resulten, les genera temores. 16.

(25) previos, vivencias negativas y desesperanza (Bayo et al., 2007; Castillo, 2012; Knapp, 2005; Pino, 2014). Pino (2014) identificó como principales necesidades de las mujeres con cáncer de mama en intervalo libre de enfermedad, carencias con respecto a la información acerca de las dietas y los ejercicios que deben realizar para mantenerse saludables, y en menor medida necesidades económicas. Se han encontrado diferencias significativas en cuanto a la intensidad con que experimentan las vivencias negativas, dentro de las que se destaca con mayor índice la ansiedad, seguida de las vivencias de tristeza, sufrimiento e inquietud con menor intensidad, y son experimentadas en menor medida las vivencias como el desprecio, el rechazo, la apatía, la ira y la desconfianza; entre las vivencias positivas se encuentran la confianza, la fe y la esperanza (Pino, 2014). En el Intervalo libre de enfermedad, los pacientes que se curan del cáncer y se encuentran liberados de un diagnóstico se mantienen presionados por un pronóstico incierto, donde domina la sensación de cansancio, angustia, miedo, la desesperanza, ira, soledad, culpa y otras emociones bioquímicas no favorecen su proceso de salud (Roustan, 2008). La experiencia de supervivencia conlleva a la aceptación de que el cáncer es una enfermedad crónica y la inquietud por una posible recaída. Precisamente las complicaciones psicológicas más frecuentes en los sujetos que han sufrido cáncer en general a medio y largo plazo toman la forma de preocupación contínua por la enfermedad, miedos a la recaída, aumento del miedo a la muerte, sentimientos de daño físico, mayor sentido de vulnerabilidad y de incertidumbre respecto al futuro, sensación de inadecuación personal, sensación de control disminuida, miedo al rechazo social, ansiedad y depresión” (Solana, 2005). De allí la necesidad de apoyo que surge en los sobrevivientes. Es posible que se tenga la sensación que nadie entiende la experiencia por la que pasó. El cáncer puede incluso generar cambios en cómo se relaciona el paciente con las demás personas y cómo ellas se relacionan con el paciente. Las familias pueden ser sobreprotectoras o quizás hayan agotado su capacidad de brindar apoyo (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, 2012). Es entonces que resulta tan importante entender el impacto psicológico, y la necesidad de desarrollar intervenciones para disminuir el estrés y la ansiedad, mejorar la calidad de vida, y. 17.

(26) formular posibles relaciones entre factores psicológicos y biológicos en el progreso de la enfermedad (Cardoso, 2011). El afrontamiento es una de las variables propuestas para ayudar a entender mejor tanto el proceso de adaptación como las diferencias en bienestar observadas entre pacientes en situaciones médicamente equivalentes. Debido a que las pacientes se enfrentan a una serie de situaciones complejas, cambiantes y con frecuencia muy estresantes (Cano-Vindel & Tobal, 2003).. 1.3 Afrontamiento El afrontamiento es un tipo de respuesta multidimensional y dinámica que se genera ante una situación que se percibe como estresante. Las respuestas ante el estrés son fruto de una interacción, que es continua, entre cada persona y su medio. En dicha interacción cada situación será percibida como estresante o no por el individuo en función de diferentes factores psíquicos del mismo más que de las características objetivas del suceso (Lazarus & Folkman, 1986). La reacción que emite el sujeto ante la situación que le genera estrés, está mediada. por evaluaciones cognitivas que hace de la misma y que contribuyen a la. autorregulación en dicha situación (Lazarus, 1974). Según Martín y Grau (2007), el carácter estresante de una situación no está determinado solo por la situación en sí misma, sino por factores propios de la persona a la cual ocurre, y especialmente por la valoración cognitiva que se haga de la situación. Se distinguen tres fuentes diferentes de estrés en el ámbito natural (Labrador, 1995; Martín & Grau, 2007): sucesos vitales intensos y extraordinarios, sucesos diarios estresantes de menor intensidad (estrés cotidiano), y situaciones de tensión crónica mantenida (Álvarez, 2015). Por otra parte Moss y Tsu (1977) destacaron que al afrontar una enfermedad, el paciente tiene que enfrentarse con muchas fuentes de estrés, entre las que se halla el dolor, la incapacitación, el entorno hospitalario y las demandas que provienen del personal sanitario y de los tratamientos a los que se ve sometido. Al mismo tiempo, el paciente debe conservar un equilibrio emocional positivo, una autoimagen satisfactoria y una buena relación con familiares y amigos. Esta múltiple labor requiere todo un conjunto de estrategias de afrontamiento, cuya complejidad no puede ser captada por una medición unidimensional. Otros estudios (Kobasa, 1982) señalaron persistencia en el afrontamiento. No obstante en 18.

(27) estas valoraciones no es concebido el afrontamiento como un proceso (Citado en Álvarez, 2015). Sin embargo en los contextos de la vida real se hace difícil distinguir entre estilos cognitivos que requieren de una respuesta automatizada y afrontamiento, tal es el caso de circunstancias extremas, como los campos de concentración, aparece a veces un estrechamiento del campo visual o una restricción de la perspectiva (Frankl, 1963). La evaluación cognitiva, se verá influenciada tanto por factores personales (motivos y metas y creencias, que determinan qué es importante para el bienestar en un momento dado) como por factores situacionales. Para Kahn y Cols (1964) el afrontamiento se define por las conductas englobadas en él, no por los éxitos conseguidos por tales conductas, que puede incluso resultar provechoso concentrarse en aquellas conductas que intentan afrontar el estrés sin conseguirlo, y que muchas veces es en las situaciones de fracaso donde pueden verse con claridad las ramificaciones de un mecanismo de afrontamiento o de defensa. Estos autores llamaron la atención en cuanto a la inclusión en la definición de los esfuerzos necesarios para manejar las demandas estresantes, independientemente del resultado (Citado en Alvarez, 2015). En las definiciones antes mencionadas, se destaca sobre todo la función protectora del afrontamiento, en función de preservar, recompensar, prevenir, evitar o controlar el malestar emocional, y además se le otorga un carácter dinámico y cambiante a medida que las circunstancias varían, se comienza a hablar de proceso y de eficacia. No obstante no se delimita de manera integradora este concepto, ha resultado ser un término confuso donde se incluyen la totalidad de conductas que el individuo lleva a cabo para manejar las situaciones estresantes, haciéndose un gran énfasis en el resultado, plasmando como efectivas determinadas estrategias, sin tener en cuenta que el uso de unas u otras puede ser efectivo en algunas personas, pero es posible que no lo sean en otras, pues en necesario valorar funciones como el dominio de las emociones y el mantenimiento de la autoestima, elementos que van a estar mediados por factores personológicos, y que a pesar que las personas se desarrollen en un mismo contexto o atraviesen por situaciones similares, estas no van a ser experimentadas y afrontadas de la misma forma en unos y otros, la efectividad del afrontamiento va a estar determinada por en sí por el bienestar que se genere en el sujeto, independientemente de cual sea la estrategia utilizada. 19.

(28) Es por ello que para los efectos de la investigación se entiende el afrontamiento como la evaluación que hace el individuo de sus potencialidades, recursos y limitaciones adaptables a las necesidades de la situación de conflicto, vulnerabilidad, o enfermedad, caracterizada por expresiones de bienestar emocional y percepción de control, que mediados por la personalidad, responde a las diferentes demandas de su vida cotidiana y en especial las relacionadas con la enfermedad, en correspondencia con su situación social de desarrollo. De esta forma, se aprecia la relación entre bienestar emocional, juicio de control y estrategias de afrontamiento, que en constante interacción con la personalidad del paciente, van a desempeñar un papel trascendental en el cómo se percibe, valora y afronta la enfermedad por el mismo, y lo conducirán a una adaptación efectiva (o no) a la enfermedad, concibiendo el afrontamiento como una expresión funcional de la personalidad como integridad (Álvarez, 2015). Para esta definición se tuvo en cuenta que todos los elementos que se integran en las funciones de la personalidad tienen una naturaleza cognitivo – afectiva. Coincidimos con Fernando González Rey cuando plantea: “Es prácticamente imposible representarnos un proceso o hecho psicológico puramente afectivo o puramente cognitivo” (González, 1989). Retomando el modelo transaccional de Lazarus y Folkman (1986) se define como estrategias de afrontamiento aquellas conductas, actividades cognitivas o percepciones específicas muy variadas que se pueden definir en función del significado subjetivo de la enfermedad, considerando que ninguna estrategia es esencialmente mejor o peor que otra, la calidad de una estrategia, su eficacia o idoneidad viene determinada por sus efectos en una situación determinada, y por sus efectos a largo plazo, debiéndose considerar el grado en que tiene en cuenta la realidad, e indica equilibrio emocional en el sujeto. Estas estrategias son: - Confrontación: Describe los esfuerzos agresivos para alterar la situación, sugiere también un cierto grado de hostilidad y riesgo. Este tipo de afrontamiento incluye acción directa. - Distanciamiento: Describe esfuerzos para separarse. También alude a la creación de un punto de vista positivo. - Auto-control: Describe los esfuerzos para regular los propios sentimientos y acciones.. 20.

(29) - Búsqueda de apoyo social: Describe los esfuerzos para buscar apoyo. Puede consistir en buscar consejo, asesoramiento, asistencia o información o en buscar apoyo moral, simpatía o comprensión. - Aceptación de la responsabilidad: Reconocimiento de la propia función desempeñada en el problema. - Huída- evitación: Pensamiento desiderativo y esfuerzos conductuales dirigidos a escapar de la situación (comer, beber, dormir, etc.) - Planificación: Describe esfuerzos deliberados y centrados en el problema para alterar la situación, unido a la aproximación analítica para resolver el problema. - Reevaluación positiva: Describe los esfuerzos para crear un significado positivo y centrarse en el desarrollo personal. A veces puede tener un sentido religioso. Una vez determinadas la estrategia de afrontamiento, el sujeto pondrá en juego sus habilidades de afrontamiento para manejarlas. Se distinguen tres categorías de habilidades de afrontamiento (Lazarus y Folkman, 1984): 1) Dirigidas a la evaluación: Consiste en un análisis lógico y preparación mental (lo que incluye buscar sentido a lo ocurrido, de tipo religioso, filosófico o mediante búsqueda de atribuciones), redefinición cognitiva (para encontrar algo favorable en la experiencia, incluye cambio de valores y focalización en lo positivo) y evitación cognitiva o negación. 2) Dirigidas al problema: consisten en la búsqueda de información y apoyo, realizar alguna acción para solucionar el problema e identificación de recompensas alternativas (generando nuevas fuentes de satisfacción; incluye el cambio de metas y de proyectos vitales). 3) Dirigidas a la emoción: se realizan mediante regulación afectiva (para mantener la esperanza y controlar las emociones que provoca la situación estresante), descarga emocional (ventilación abierta de los sentimientos) y aceptación resignada. Según Ferrero (1993) no está claro que lo que en este modelo es el “afrontamiento dirigido a la evaluación” recoja estrategias o habilidades que no se puedan entender como afrontamiento dirigido al problema o a la emoción, como la redefinición cognitiva y la negación. El mecanismo por el que estas conductas modulan el impacto y efectos de la fuente de amenaza es mediante los cambios que introducen en los procesos valorativos. Así, cuando una. 21.

(30) persona se enfrenta a una situación que le puede producir estrés o ansiedad pone en marcha las estrategias de afrontamiento, que son de carácter intencional y deliberado (Varela, 2007). El afrontamiento está vinculado con la forma en que los distintos estresores relacionados con la enfermedad son evaluados y procesados. La enfermedad personal y en especial el cáncer significan una amenaza a la integridad física y a la vida de la persona, se comienza a tener una percepción de la realidad distorsionada, jugando un papel preponderante las defensas utilizadas ya sea en la estabilización o deformación de la misma. En función de ello que existen determinados recursos para el afrontamiento que constituyen aquellas condiciones que en el contexto de interacción, muestran las personas para afrontar las infinitas demandas de la vida, determinadas en elementos tanto personales como ambientales. Los recursos personales, por su parte, son aquellos propios del individuo ya sean biológicos o psicológicos. Tenemos la salud y la energía, dado por el grado de bienestar biológico del individuo; indudablemente aquí influyen los factores médicos relacionados con el proceso de enfermar, que incluyen el tipo de tumor diagnosticado, el curso de la enfermedad, las modalidades terapéuticas administradas, la respuesta tumoral al tratamiento, los efectos secundarios y complicaciones, las secuelas de la enfermedad; creencias existenciales (como la fe en Dios); creencias generales sobre el control; los compromisos que tienen una propiedad motivacional que puede ayudar al afrontamiento; los recursos para la resolución de problemas; las habilidades sociales; al considerar que la personalidad media todo el proceso, incluimos los recursos personológicos dado por aspectos estructurales y funcionales de la personalidad, considerando el significado personal de la enfermedad para el sujeto como la significación subjetiva que el sujeto le atribuye a la enfermedad, que influye en las estrategias de afrontamiento que utiliza, similar a la evaluación cognitiva primaria, donde evalúa la importancia de la interacción con el medio como benigna-positiva, irrelevante o estresante, que a su vez se clasifica en daño/pérdida, amenaza o desafío. Los recursos ambientales: Referidos a los recursos sociales y materiales. - Los recursos sociales: Está dado por el apoyo social, tener alguien de quien recibir apoyo emocional, informativo. El apoyo social se considera como un recurso social de afrontamiento al estrés que no se identifica con las redes sociales; representa los recursos que en realidad utiliza para hacer frente a los problemas y dificultades de la 22.

(31) vida. Se incluye aquí la valoración de las relaciones familiares y el apoyo de la familia, la pareja, los amigos, u otras personas cuyo apoyo haya sido importante para el sujeto. - Los recursos materiales: Hacen referencia al dinero y a los bienes y servicios que pueden adquirirse con él. Se definen las condiciones materiales de vida como buenas, regulares o malas en dependencia del grado de satisfacción con los ingresos económicos, las condiciones de la vivienda, la existencia de equipos domésticos y el nivel de hacinamiento.. 1.3.1 El afrontamiento en el cáncer de mama El afrontamiento se ve influenciado por diversas variables como las condiciones de la propia situación estresante, las diferencias individuales y las interpretaciones culturales ante el fenómeno que se está experimentando (Rowland, 1989). Atendiendo a las condicionantes de la situación se aprecia que en el caso del cáncer dependerán, aparte del mismo diagnóstico, de variables relacionadas con la enfermedad (como su localización, estadío, gravedad, pronóstico, tratamiento, etc.) (Lipowski, 1970). En general, el cáncer se vive como una amenaza para la vida que requiere que la persona desarrolle actividades de tipo cognitivo y conductual que preserven su integridad física y psíquica (Rowland, 1989). La respuesta al estrés que provoca esta situación también estaría condicionada por factores propios de cada individuo. Las experiencias personales previas, las creencias, el sistema de valores y las estrategias de afrontamiento habituales afectan a cómo uno evalúa la experiencia estresante. La repercusión de la situación estresante tiene que ver con la medida en la que la situación se valora como tal y esto está a su vez condicionado por los factores personales señalados. Cada persona tiene una serie de variables de personalidad que condicionan su manera de responder ante las situaciones estresantes de su vida (Lazarus & Folkman, 1986) Carver en 1989 señala que las diferentes respuestas de afrontamiento son beneficiosas para algunas personas en algunas situaciones mientras que las mismas pueden no serlo para otras personas en estas situaciones. Por ello es importante considerar los condicionantes individuales y situacionales de cada evento estresante (Carver, 1993). 23.

(32) Existen por su parte dos tipos de creencias importantes, unas son las relativas al control personal (a mayor control percibido, menor es la amenaza y viceversa) y otras, a las creencias existenciales (religiosas, filosóficas, etc.) (Lazarus & Folkman, 1986). El control ha sido abordado por Lazarus y Folkman (1986) como una situación antecedente o como una variable mediadora del individuo, como proceso de afrontamiento, y como una consecuencia, tal es el caso de la falta de control o la desesperanza aprendida. Para Moorey y Greer (1989) estaría concebido como uno de los elementos de la triada cognitiva sobre el cáncer que consideran en su esquema de supervivencia: visión del diagnóstico, control percibido y visión del pronóstico. Las creencias religiosas por su parte, como se mencionaba también influyen en el afrontamiento, como estrategia activa empleada por el sujeto. Algunos pacientes han referido que dichas creencias les reportan mayores niveles de bienestar e incluso menores niveles de dolor en pacientes con cáncer avanzado (Rowland, 1989). Dichos niveles mayores de bienestar pudieran estar relacionados con el apoyo social que aporta la pertenencia a una comunidad religiosa, en la cual se sienten refugiados y seguros. Relacionado con las estrategias activas de afrontamiento, autores como (Bárez, 2002) reconocen el juicio de control, entendido como aquel juicio que el sujeto realiza sobre la contingencia entre sus acciones y las consecuencias de las mismas. Ambos se interrelacionan y favorecen una buena adaptación a la enfermedad con un buen estado emocional, afirmando que las estrategias de afrontamiento a la enfermedad que pone en marcha el sujeto, es consecuencia de su juicio de control. Por tanto, el juicio de control determina el afrontamiento y la vivencia emocional del sujeto ante una situación concreta. Entonces es necesario aumentar la sensación de control en las pacientes y así se estaría potenciando el desarrollo de estrategias efectivas de afrontamiento a la enfermedad, y por tanto una mejor adaptación con menor reactividad emocional, lo cual desemboca en una mejor Calidad de Vida. Esto queda constatado cuando se percibe que las formas más adaptativas a largo plazo de afrontar el estrés provocado por la enfermedad son las que se relacionan con el máximo grado de control tanto de la situación como de las emociones (Shapiro, Schwartz & Astin, 1996). Sin embargo es importante resaltar que el control percibido no tiene por qué coincidir con el control real, pero si hay mayor sensación de control hay mejores resultados adaptativos.. 24.

(33) Los procesos atribucionales, como creencias (Taylor, 1983), autovaloración, autoeficacia determinan la sensación de control del sujeto, e indirectamente los resultados adaptativos. Por otra parte influirían también, en la respuesta a la enfermedad, desde la individualidad, los recursos que una persona puede tener para afrontar una determinada situación, como son: la salud, creencias positivas, habilidades de solución de problemas, habilidades sociales, apoyo social, recursos materiales. A pesar de ello dichos recursos no siempre están disponibles e incluso puede haber restricciones al uso de los mismos que podrían ser personales (valores, creencias, impulsividad, miedo al fracaso, etc.), ambientales (presión social) o bien ser consecuencia de un alto nivel de amenaza percibida (Lazarus & Folkman, 1986). Como último factor, se encuentran los condicionantes socioculturales, y se estima que los significados culturales en relación al cáncer influyen en el significado subjetivo de la enfermedad y por lo tanto tienen un impacto directo en las estrategias de afrontamiento utilizadas (Lipowski, 1969 & Rowland, 1989). Dichas visiones culturales del cáncer no solamente influirían en cómo se enfrenta el paciente al cáncer sino incluso en las mismas actitudes del personal sanitario y por lo tanto en su manera de tratar a los pacientes (Rowland, 1989). Se debe tener en cuenta que elegir un tipo afrontamiento supone un coste para el sujeto, implica un esfuerzo al que se puede añadir el estrés que de por sí genera la enfermedad, por lo que se debe valorar el grado de esfuerzo que es capaz de hacer o no ante la situación, lo que también puede repercutir en la estrategia que elige. Así, la relación entre Juicio de Control, afrontamiento y adaptación se puede perfilar planteando que la mejor adaptación se conseguirá cuando las estrategias de afrontamiento se adecuen a las posibilidades reales de control. En la actualidad ha sido demostrado la existencia de dificultades para afrontar activamente sucesos estresantes por la persona (Pino, 2014), entendiendo el afrontamiento como aquellos procesos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo (Lazarus & Folkman, 1986).. 25.