ABSTRACT
Background: This reflective study focuses
on the place of death in the palliative perspec-tive; since a person terminally ill will die one day, discuss where this person will receive her final care and die, is a pressing need for Society and the Academy.
Aim: discuss the place of death under the
palliative perspective.
Method: reflective study on the subject
of death in palliative care, with the use of the
original sources available in the scientific lit-erature.
Results: to reflect on the scenario of death
should be based on Bioethics’ concepts, such as beneficence of the sick person and his au-tonomy, as well as their clinical status, for bet-ter decide which scenario, hospital or home, where the sick person spends his last moments.
Conclusions: the team with the sick
per-son and his family must discuss possibilities of offering care and emotional support at home, besides the participation of the staff of Public Health team, even to empower car-egivers. Finally considering clinical condi-tion of the sick person, the presence of signs and symptoms that can lead to discomfort or require specialized hospital care and techno-logical resources.
Key-words: Palliative care, bioethics,
hos-pice care, death, Death’s scenario.
Teoría y Método
Reflexiones sobre el escenario de la muerte en la
perspectiva paliativa
Reflections regarding the scenario of death under
the palliative perspective
Cuidados paliativos: uma reflexão sobre o local de morte
Raúl de Paiva Santos1, Paula Faria. Dias1, João Henrique de Morais Ribeiro2,
María Angélica Mendes3, José Vitor da Silva4
1Enfermeiros, Mestrandos do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem – PPGENF, da Universidade
Federal de Alfenas (UNIFAL-MG).
2Enfermeiro e Doutorando da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (EEUSP). 3Doutora em Ciências pela EEUSP, docente da Graduação e Pós-Graduação em Enfermagem da UNIFAL-MG.
4Pós-Doutorando na Universidade São Francisco, docente do curso de Enfermagem da Escola de
Enfermagem Wenceslau Braz e da Universidade do Vale do Sapucaí.
Cómo citar este artículo en edición digital: Santos, R.P., Dias, P.F., Ribeiro, J.H.M., Mendes, M.A., & Silva, J.V. (2017). Reflexiones sobre el escenario de la muerte en la perspectiva paliativa. Cultura de los Cuidados (Edición digital), 21(49).
Recuperado de http://dx.doi.org/10.14198/cuid.2017.49.18
Correspondencia: Raul de Paiva Santos, Rua João Pinheiro, 98. 37130-000 Alfenas/MG, Brasil. Tel.: +55 35 99982-2028. Correo electrónico: raulpaivasantos@hotmail.com
RESUMEN
Introducción: Este estudio reflexivo se
centra en el escenario de la muerte en la pers-pectiva paliativa; ya que una persona con en-fermedad terminal va a morir un día, discutir donde este va a recibir los últimos cuidados y morir, es una necesidad urgente para la socie-dad y el mundo académico.
Objetivo: discutir acerca de lo escenario de
la muerte en la perspectiva paliativa.
Método: estudio reflexivo sobre la temática
de la muerte en los cuidados paliativos, con el empleo de las fuentes originales disponibles en la literatura científica.
Resultados: reflexionar sobre el escenario
de la muerte debe basarse en conceptos de la Bioética, como la beneficencia de la persona enferma y su autonomía, así como su estado clínico, para decidir cuál mejor escenario, hos-pital o domicilio, donde esa persona enferma va a pasar sus últimos momentos.
Conclusiones: el equipo y la persona
en-ferma, con su familia, deben discutir posibili-dades de ofertar atención y apoyo emocional en el ambiente doméstico. Y la participación del personal de Salud Pública, incluso para empoderar los cuidadores. Teniendo en cuen-ta condiciones clínicas de la persona enferma, la presencia de signos y síntomas que pueden conducir a complicaciones o requerir atención hospitalaria especializada y recursos tecnoló-gicos.
Palabras-clave: Cuidados paliativos,
bio-ética, cuidados paliativos al Final de la Vida, muerte, escenario de la muerte.
RESUMO
Introdução: Este estudo reflexivo
centra--se no local de morte diante da perspectiva paliativa; visto que uma pessoa em estágio ter-minal vai morrer um dia, discutir onde essa vai
receber seus últimos cuidados e morrer, é uma necessidade urgente à Sociedade e Academia.
Objetivo: discutir o local da morte na
perspectiva paliativa.
Método: estudo reflexivo acerca da
temá-tica da morte nos Cuidados Paliativos, com o emprego de fontes originais disponíveis na Li-teratura Científica.
Resultados: refletir sobre o lugar da
mor-te deve ser baseado nos conceitos da Bioética, como a beneficência e autonomia da pessoa doente, bem como a sua condição clínica, para decidir qual o melhor local, hospital ou domi-cílio, onde o doente vai passar seus últimos momentos.
Conclusões: A equipe multidisciplinar de
saúde e a pessoa doente, juntamente de sua fa-mília, devem discutir possibilidades de se ofer-tar cuidados e apoio emocional no ambiente doméstico. Ademais, deve-se contar com a participação das equipes de Saúde Pública, até mesmo para capacitar cuidadores. E, por fim, considerando-se a condição clínica da pessoa em estado terminal, a presença de sinais e sintomas que podem levar a complicações ou necessitam de cuidados hospitalares especiali-zados e recursos tecnológicos.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos,
bio-ética, cuidados paliativos no Final da Vida, morte, local da morte.
INTRODUÇÃO
à interrupção da vida por condições patológi-cas, a polêmica se torna ainda mais presente, devido à sensibilidade da temática na socieda-de, seja nas famílias ou na Academia.
As reflexões aqui construídas foram em-basadas a partir de uma Revisão Integrativa a qual tinha intuito de explorar a contribuição de profissionais brasileiros na produção de conhecimento sobre os Cuidados Paliativos. Durante as leituras críticas das referências, os autores se inquietaram diante do fato de ne-nhuma destas discutirem, diretamente, o local onde a pessoa na finitude deveria passar seus últimos momentos.
De forma sucinta, o cuidado à saúde dos indivíduos, historicamente baseava-se nas crenças de poder curativo, concedido por Deus aos sacerdotes e curandeiros, os quais tratavam os sinais e sintomas dos enfermos, com preparações e misturas herbais. Já, no iní-cio do Século XX, com a descoberta da peni-cilina, emerge um novo panorama com opor-tunidades de pesquisas de diversas substâncias de interesse à Medicina, visando o tratamento de doenças infectocontagiosas transmissíveis, as quais dizimavam populações na época, como a peste bubônica, a sífilis. Em seguida inicia-se, nos Países Europeus e nos Estados Unidos, a transição demográfica com estrei-tamento da base da pirâmide populacional e aumento de seu intermédio e topo. Concomi-tantemente, ocorre a transição epidemiológica com a substituição da incidência de patologias infectocontagiosas pelas doenças crônicas não transmissíveis; despontando então um novo cenário de saúde na população, no qual há prevalência de patologias crônico-degenerati-vas, tais como: hipertensão arterial sistêmica, diabetes mellitus, câncer, dentre outras.
Destarte aquele Modelo Biomédico, no qual o foco era tratar e curar doenças ganha
uma nova dimensão de prevenção e tratamen-to dos agravos, de promoção da saúde e reabi-litação, além do controle das doenças crônicas. Contudo, algumas pessoas com condições crô-nico-degenerativas podem chegar a um está-gio fora de possibilidades terapêuticas, no qual a derradeira alternativa envolve os chamados Cuidados Paliativos. Esses compreendem uma abordagem que procura melhorar a qualidade de vida da pessoa e da família que enfrentam condições de saúde com risco de morte, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, com avaliação clínica precoce e tratamento da dor e de outros problemas sejam físicos, psicos-sociais e espirituais (World Health Organiza-tion, 2009). Nessa perspectiva, este estudo teve como objetivo refletir sobre o local da morte da pessoa na finitude. Inicialmente, discorremos de forma breve sobre alguns aspectos bioéti-cos que permeiam o quotidiano dos Cuidados Paliativos (CPs) e também sobre o processo de finitude. Por fim, apresentamos reflexões sobre o local da morte no contexto paliativo.
DESARROLLO DEL TEMA
Aspectos Bioéticos no Quotidiano dos Cui-dados Paliativos
A Bioética Humana caracteriza-se por es-tudar a ética na vida dos seres humanos nas etapas do ciclo vital, permeando discussões inerentes desde o nascimento até o processo de morte e morrer. Bioética, assim como a Éti-ca estão fundamentadas nos quatro pilares, já conhecidos; a autonomia, a beneficência, a não maleficência e a justiça. Pilares esses que nor-teiam discussões e tomada de decisões, proce-dimentos e ações relacionadas aos problemas morais e normativos da esfera Biomédica (Vasconcelos et al., 2013).
para si mesmo, é o direito individual de to-mar decisões que lhe sejam convenientes. Já a Beneficência baseia-se em fazer o bem. A Não Maleficência consiste em evitar danos ou prejuízos a outra pessoa, como por exemplo; a omissão e a negligência no cuidado. Por fim, o princípio da Justiça refere-se à equidade; que na assistência em saúde consiste em oferecer condições de atendimento de forma igual às pessoas, considerando os diferentes contextos individuais, seja o biológico, o psicossocial, o econômico e o espiritual.
Logo, a Bioética com seus princípios tam-bém guiam a prática paliativista. Há uma linha tênue entre “estar morrendo e morrer em si” que é acompanhada de incertezas para a tríade profissionais-pessoa-familiares. Incertezas es-sas relacionadas à interrupção da terapêutica e mudança para o plano de CPs, ao local onde a pessoa irá viver seus últimos momentos e onde e quais cuidados poderão ser oferecidos, den-tre outras que dão origem aos questionamen-tos: A quem concernem as decisões de maior vulto? A quem cabe o papel de informar à pes-soa sobre seu estado “incurável” de determina-da condição de saúde? A pessoa enferma tem condições e deseja saber sobre seu real estado de saúde? E sua família, está preparada para tal? Essas questões, demasiadamente sensíveis, estão presentes no quotidiano dos Cuidados Paliativos e, requerem tomadas de decisões que devem ser aclaradas pelos princípios da Bioética.
Hanna, Marta e Santos (2011) argumen-tam que, do ponto de vista ético, a informação sobre o estado de saúde pertence e deve ser dada à pessoa enferma. No entanto, quais as expectativas dela ao receber informações que podem modificar sua vida? Profissionais con-seguem identificar a capacidade dessa pessoa de receber informações “chocantes”? Os
au-tores acrescentam que profissionais tendem a não confrontar a realidade da morte, pois isso traria sofrimento a eles, constituindo um tabu que procuram evitar. Nesse contexto alguns, com a conivência de familiares, relutam em informar à pessoa sobre seu estado de saúde, seja diretamente omitindo o diagnóstico ou usando termos técnicos incompreensíveis.
A Morte e o Morrer no Quotidiano Paliati-vista
Morrer, além de ser um evento biológico, apresenta-se como uma construção social. Dessa forma, o processo de morrer é vivencia-do de distintas maneiras, conforme significa-dos compartilhasignifica-dos nessa experiência, signifi-cados esses influenciados pela historicidade de vida e naturalmente pelos contextos sociocul-turais. Considerando que a pessoa enferma é um ser social e histórico, é relevante conceber a morte como um processo e não como um fim, então cuidá-lo em seu momento final significa respeitá-lo, ouvi-lo e entendê-lo. Mesmo dian-te da percepção da eminência e inevitabilidade da morte, há sempre algo de melhor a ser feito à pessoa enferma, como proporcionar digni-dade a ela e a seus familiares (Fratezi & Gu-tierrez, 2011) e pessoas significativas, por meio da presença, do acolhimento, amparo, apoio e auxílio (Fernandes et al., 2013). É fundamental pensar que a pessoa que está morrendo ainda está viva, que é um ser com uma trajetória e história de vida, com seus valores e crenças, que é querida e importante para alguns, que está deixando seu legado e permitindo a eles uma despedida final (Sousa, França, Nóbrega, Fernandes & Costa, 2010).
No contexto dos CPs, onde comumente não ocorre morte súbita, os significados atri-buídos à morte também podem ser influen-ciados pelo estabelecimento ou não de vínculo entre pessoa enferma e seus entes próximos e pelas condições de preparo para o morrer (Rodrigues & Zago, 2012). A morte do outro, quase sempre, desperta sentimentos de medo, raiva, impotência, insegurança, estando mais relacionados à perda, à separação, ao luto do que a uma etapa natural da vida. O momento de morrer ou da morte em si deve ser expe-rienciado como sublime, dotado de elevação
espiritual, de coragem e com expressão de sen-timentos e de atos solidários para com o outro que está morrendo (Borges & Mendes, 2012).
Nessa perspectiva, de que a morte pode ser vivenciada de distintas formas, dependendo do contexto em que a pessoa enferma viveu e está inserida, emergem questionamentos como o em relação ao local da sua morte.
O Local da Morte em Cuidados Paliativos
Nesse tópico abordaremos brevemente os cuidados paliativos no âmbito hospitalocêntri-co e no domiciliar e, por fim, teceremos refle-xões em relação ao local onde poderá culmi-nar o processo de finitude da pessoa enferma.
Cuidados Paliativos Hospitalares
O profissional, em sua prática clínica pa-liativa, no intuito de ajudar a pessoa enferma e seus familiares nesse momento, busca pro-porcionar-lhes um período de permanência seguro e confortável na instituição hospitalar (Soares et al., 2013).
de fatores biopsicossociais, espirituais, am-bientais além dos físicos. Dentre outras, essa restrição confronta de forma direta os objeti-vos dos CPs que consistem, primordialmente, em melhorar a qualidade de vida da pessoa em fase terminal.
Tendo em vista a disponibilidade de recur-sos para o alívio da dor, Cordeiro, Beuter, Roso e Kruse (2013) apontam à necessidade de polí-ticas que favoreçam a prática paliativa no con-texto hospitalar, esse engessado por normas e rotinas, as quais bloqueiam o desenvolvimento de ações de maior amplitude em relação aos aspectos biopsicossociais do cuidado às pesso-as em fpesso-ase terminal.
Cuidados Paliativos Domiciliares
A concordância da família em transferir a pessoa enferma hospitalizada para casa está pautada, sobretudo, no desejo manifestado da mesma de morrer em seu ambiente doméstico. Tal desejo, às vezes, é revelado antes mesmo da pessoa entrar no processo de finitude ou em estado de inconsciência. Diante disso, quando a equipe de saúde propõe à família a transfe-rência, essa se percebe diante da possibilidade de atender ou o desejo manifesto da pessoa enferma ou ainda como uma intervenção no intuito de oferecer maior conforto e bem-estar a elas. Contudo, faz-se necessário que a famí-lia, da mesma forma, se responsabilize pelos cuidados domiciliares a sua pessoa enferma (Baliza, Bousso, Spineli, Silva & Poles, 2012).
A permanência em ambiente que lhe é fa-miliar pode incrementar sua qualidade de vida, ao favorecer a convivência com familiares, amigos e pessoas significativas e por propiciar maior flexibilidade aos horários de higiene, de alimentação, de repouso, ou seja, das ações comuns ao quotidiano familiar (Nunes & Ro-drigues, 2012) além do recebimento de visitas,
abarcando aquelas de cunho religioso. Assim, a pessoa enferma no final da vida, quando per-manece em casa, tem oportunidades de rece-ber além de maior suporte familiar, o apoio de sua família extensa, para que possam ajudá-la a enfrentar a inevitabilidade da morte (Baliza et al., 2012). Para que a pessoa passe seus úl-timos momentos em ambiente familiar, mais acolhedor, onde passou toda sua vida, podem ser necessárias ações da Rede de Atenção Pri-mária. Ações essas como acompanhamento psicológico, que pode ser realizado no Núcleo de Apoio à Saúde da Família, ou mesmo, assis-tência da equipe médica, de enfermagem, de nutrição, enfim da Estratégia Saúde da Famí-lia, quando for o caso. Os profissionais, além de fornecer orientações sobre os cuidados na finitude, poderão auxiliar mais diretamente a pessoa enferma e seus familiares.
Reflexões Sobre o Local da Morte da Pessoa em Cuidados Paliativos
No início do Século passado, discutir so-bre o processo de finitude em quaisquer etapas do ciclo vital, seja infância, adolescência, fase adulta ou mesmo na senescência, era algo con-troverso; também à comunidade acadêmica. Já com a Segunda Guerra Mundial, a perda gran-de gran-de chefes gran-de família gran-desencagran-deou estudos sobre a morte, ancorando a Ciência da Tana-tologia. Em especial, nas últimas duas Déca-das, a discussão sobre finitude tornou-se mais presente na Academia. No entanto, alguns debates polêmicos ainda emergem quando se abordam questões relacionadas à interrupção, consequente às patologias, do curso natural da vida, ou seja, do nascer, crescer, envelhecer e morrer; visto que o processo de morte-morrer faz-se sensível e doloroso à sociedade.
morrer, deve integrar as discussões quotidia-nas da equipe multidisciplinar de Cuidados Paliativos. Cabe à equipe, juntamente da pes-soa enferma e família, discutir sobre possibili-dades de oferecer os cuidados e maior suporte emocional no ambiente doméstico e de envol-vimento da equipe da Estratégia Saúde da Fa-mília, até mesmo para capacitar os cuidadores. Primordialmente, deve-se considerar as con-dições clínicas da pessoa enferma, a presença de sinais e sintomas que podem gerar descon-fortos ou demandar assistência hospitalar es-pecializada e recursos tecnológicos.
Por fim, deve-se levar em consideração, além do estado clínico, todo seu contexto bio-lógico, socioeconômico e principalmente o espiritual da pessoa enferma. Visto que suas expectativas, seus desejos e anseios devem ser respeitados no momento de sua morte; para que essa etapa ocorra de maneira mais digna, procurando superar a dor da separação e o so-frimento, com sentimentos positivos de com-paixão, coragem, ressignificação da vida e do viver e demonstrações de afeto, para com aque-le que está escrevendo o epílogo de sua vida.
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