Correspondencia:
M.M.C. Emmanuel Duvignau Dondé Campo Militar 1-A, Calz. San Esteban s/n, 53538, Naucalpan de Juárez, Estado de México dr.duvignau@gmail.com
Calidad de vida en pacientes
pediátricos y adolescentes con
parálisis cerebral
Quality of life in pediatric and teenagers
patients with cerebral palsy
M.M.C. Emmanuel Duvignau-Dondé1
M.M.C. José Guillermo Santiago-Vargas2
Lic. en Fisioterapia Mariana Ovalle-Leyva3
Lic. en Fisioterapia Paola Elizabeth López-Loredo3
Lic. en Fisioterapia Marisol Mejía-Barona3
1 Centro de Rehabilitación Infantil, jefe de Enseñan-za, adscrito a la consulta externa de Rehabilitación Pediátrica.
2 Centro de Rehabilitación Infantil, adscrito a la con-sulta externa de Ortopedia Pediátrica.
3 Centro de Rehabilitación Infantil, pasante de la licen-ciatura en Fisioterapia, UVM, Campus Lomas Verdes.
Recibido: 15 de octubre 2015 Aceptado: 26 de octubre 2015 RESUMEN
Antecedentes: la parálisis cerebral es la causa más común de disca-pacidad en niños, afecta su vida diaria y tiene repercusión significativa en la calidad de vida. Entre los instrumentos de medición del grado de calidad de vida en los pacientes con parálisis cerebral se encuentra la escala PedsQL-PC (validada y traducida al español).
Objetivo: determinar el grado de calidad de vida de los pacientes pe-diátricos con parálisis cerebral y relacionarlo con la función motora, edad y género.
Material y métodos: estudio observacional, analítico, no aleatorizado en el que se aplicó la escala PedsQL-PC 3.0 (versión en español) a las madres de pacientes pediátricos con parálisis cerebral que acuden al Centro de Rehabilitación Infantil de la Secretaría de la Defensa Na-cional. De manera simultánea se registró el grado de función motora gruesa, edad y género de cada paciente.
Resultados: al analizar las medias de los resultados obtenidos entre los pacientes con parálisis leve y moderada versus severa se observó que estos últimos mostraron mayor calificación en las encuestas (p<.005), lo que implica un decremento en su calidad de vida. Las áreas más afectadas fueron las actividades diarias, las escolares y las relacionadas con la alimentación.
Conclusiones: existe una correlación directamente proporcional entre el grado de afectación motora y la disminución de la calidad de vida en la población pediátrica y adolescente con parálisis cerebral. No se encontró relación entre el género y la edad con el decremento de calidad de vida en estos pacientes.
Palabras clave: parálisis cerebral, calidad de vida, función motora gruesa.
ABSTRACT
Background: Cerebral palsy is the most common cause of physical dis-ability in children, affects an individual’s everyday life and may have significant impact on Quality of Life. To measure the quality of life there are specific measure scales that can be used, among them we can find the PedsQL-PC, which is validated and translated to Spanish.
Objective: Determine the Quality of Life in pediatric patients with cerebral palsy and it’s correlation with the disability degree, age, and sex of every studied individual.
Materials and methods: We conducted an observational, analytic, non aleatorized study applying the PedsQL-PC 3.0 version to 50 mothers of pediatric patients with cerebral palsy in the SEDENA Children Re-habilitation Center, and simultaneously we registered de Gross Motor Function, age and sex of every individual.
Results: Analyzing the means of the results obtained in patients with mild and moderate versus severe paralysis was observed that the latter showed higher rating in the polls (p<.005), which implies a decrease in their quality of life. Areas most affected were the daily activities, school and food-related..
Conclusions: There was a direct relationship between the degree of motor impairment and decreased quality of life in the pediatric and adolescent population with cerebral palsy. No relationship between gender and age with decreasing quality of life was found in these patients Key words: Cerebral paralisys, quality of life, gross motor function.
ANTECEDENTES
La parálisis cerebral es el término asignado a diferentes síndromes posturales y motores no progresivos que afectan el sistema nervioso central en desarrollo.1 La parálisis cerebral es la causa
más común de discapacidad física en niños, con repercusión significativa en la calidad de vida.2
La parálisis cerebral se divide en 2 grupos fisio-lógicos: el piramidal (término usado de manera inexacta para referirse a los casos de espasticidad dominante) y los de tipo extrapiramidal (corea, atetosis, distonía y ataxia).3 Las alteraciones de
la postura y del movimiento, principal caracte-rística de la enfermedad, suelen acompañarse de trastornos sensoriales, perceptivos, cognitivos, de comunicación, del comportamiento, epilepsia y problemas músculo-esqueléticos secundarios que deterioran aún más la calidad de vida.4
Según la Organización Mundial de la Salud, la calidad de vida es la percepción subjetiva y de
carácter multidimensional de la posición de un individuo en un contexto cultural y de los siste-mas de valores en que viven, en relación con los objetivos, expectativas y preocupaciones de cada persona.5 En los pacientes con parálisis cerebral
la calidad de vida se encuentra determinada por factores ambientales, personales, estructurales y funcionales.6 Específicamente se refiere y
enfoca a los aspectos de la salud relacionados con el bienestar, incluidos los elementos de las funciones físicas y mentales.7 En la actualidad
existen escalas de medición de calidad de vida, con módulos específicos para su aplicación en pacientes con parálisis cerebral. La escala PedsQL-PC (versión 3.0) es un instrumento va-lidado en pacientes de 2 a 18 años. Esta escala evalúa diversos rubros (Cuadro 1) que ofrecen un panorama general de las condiciones de vida que afectan el desempeño diario de los pacientes en edad pediátrica, con prioridad en la evaluación de sus funciones, actividades y participación, como lo establece la Clasificación Internacional de la Función (CIF).8,9
Pocos estudios han evaluado la relación entre el grado de función motora y la calidad de vida de pacientes con parálisis cerebral; sin embargo, existe una relación directa entre la severidad de la enfermedad y la calidad de vida,10 pues al
reducir la calidad y la cantidad de movimientos voluntarios disminuye el número de actividades que se desarrollan de manera independiente y mejoran sus condiciones de participación en un determinado entorno.
El Sistema de Clasificación de la Función Motriz (GMFCS) para parálisis cerebral es un método de evaluación basado en una escala ordinal, cuyos componentes identifican funciones motrices, como sentarse, pararse o caminar; consta de cinco niveles según las habilidades motoras de cada individuo de determinada edad (Cuadro 2). Liu y sus colaboradores sugieren que el grado de función motora es un factor predictivo de la calidad de vida con correlación positiva (ρ=. 0.73, p= 0.01).8,10,11
Determinar la calidad de vida y relacionarla con variables que se registran en la práctica clínica de manera habitual (funcionamiento motor [GMFCS], edad y género) permite dirigir las intervenciones establecidas para incrementar la calidad de vida de manera activa en los rubros de mayor afectación en cada individuo.
El objetivo de este estudio es determinar la correlación entre calidad de vida y grado de discapacidad de pacientes pediátricos y ado-lescentes con parálisis cerebral según su edad y género.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio transversal, observacional y analítico, realizado entre enero y julio de 2015 en el Centro de Rehabilitación Infantil de la Secretaría de la Defensa Nacional (SEDENA). Se aplicó el cuestionario PedsQL-PC (versión 3.0) a madres
de pacientes pediátricos y adolescentes con pa-rálisis cerebral que ahí se atienden; el formato utilizado para cada individuo fue acorde con su edad (Cuadro 1). Al mismo tiempo se regis-tró la edad, género y grado de función motora según el Sistema de Clasificación de la Función Motriz (GMFCS)8 (Cuadro 2). El registro de los
datos y la aplicación de la escala lo realizó un fisioterapeuta adiestrado en los procedimientos. Para el análisis estadístico se utilizó el programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) v22. Se calcularon medidas de tendencia central para la edad y el género de la muestra. Los resul-tados máximos de las calificaciones obtenidas en las escalas PedsQL-PC se ajustaron a 100, porque varían para cada grupo de edad. Se realizó la prueba de correlación rho de Spearman para determinar la relación entre la calidad de vida y edad, género y grado de severidad de la pa-Cuadro 1. Rubros que se evalúan con la escala de calidad de vida PedsQL-PC 3.0. Rubros 2 a 4 años 5 a 7 años 8 a 12 años 13 a 18 años Actividades diarias X X X X Movimiento y equilibrio X X X X Actividades escolares X X X Actividades relacionadas con la comida X X X X Habla y comunicación X X X Fatiga X X X X Dolor X X X X
Cuadro 2. Grados del Sistema de Clasificación de la Funcio-nalidad Motora Gruesa (GMFCS).
Grado Características
l Camina sin limitaciones II Camina con limitaciones
III Camina utilizando un dispositivo manual auxiliar de la marcha
IV Automovilidad limitada, es posible que utilice movilidad motorizada
de vida (ρ=.101 , p=.484), al igual que para el género (ρ= -.128, p=.374) (Figuras 2 y 3). La comparación de medias de las encuestas entre ambos géneros no reportó relación entre el grado de calidad de vida en hombres y mu-jeres (p=.407) (Figura 4). Al analizar las medias de los resultados obtenidos entre los pacientes con parálisis leve y moderada versus severa se observó que estos últimos mostraron mayor calificación en las encuestas (p=<.005), lo que implica un decremento en su nivel de calidad de vida (Figura 5).
Al estudiar la media obtenida en los resultados de la escala por rubro o dominio, las áreas más afectadas fueron las actividades diarias, las es-colares y las relacionadas con la alimentación (Figura 6), y las menos afectadas fueron las relacionadas con el dolor y la fatiga.
DISCUSIÓN
La motricidad gruesa en correlación con el gra-do de severidad de parálisis cerebral afecta la calidad de vida en estos los pacientes. Vargus-Adams y su grupo12 evaluaron la correlación
entre el bienestar subjetivo, la Clasificación de Función Motriz (GMFCS) y la Clasificación de la Habilidad Manual (MACS) y observaron que los padres y los profesionales de la salud tuvieron una percepción similar de la función motora gruesa, el autocuidado y la calidad de vida en los niños con parálisis cerebral, mien-tras que estas percepciones se correlacionaron de manera moderada y alta con α de Cronbach de 0.74 a 0.91; sin embargo, de acuerdo con los resultados esperados, no lo hicieron con los rangos obtenidos por los niños.
Calley y sus colaboradores13 midieron la actividad,
participación y calidad de vida en niños con pa-rálisis cerebral versus un grupo común de niños en desarrollo, cuyos resultados mostraron una rálisis cerebral. Se consideró “parálisis cerebral
leve y moderada (PClm)” la que tuvo nivel I, II y III del Sistema de Clasificación de la Función Motriz GMCS y “parálisis severa (PCs)” con niveles IV y V. También se utilizó t de Student para determinar la diferencia estadísticamente significativa del grado de calidad de vida entre pacientes masculinos y femeninos, y entre los que padecen parálisis cerebral leve y moderada versus severa. Para la aplicación de ambas prue-bas estadísticas se consideró con significación estadística la p<0.05.
RESULTADOS
Los datos demográficos de la muestra se mues-tran en el Cuadro 3. Se ajustaron los resultados de la escala de calidad de vida a un valor máximo de 100 para unificar la variabilidad de resultados posibles con cada módulo dependien-te de la edad. Se dedependien-terminaron las medias de los resultados obtenidos en las escalas aplicadas de manera global en ambos géneros y en los pacientes con parálisis cerebral leve, moderada y severa, y se registraron las medias obtenidas en cada rubro de la escala (Cuadro 4).
Se determinó el coeficiente de correlación de Spearman para conocer la relación entre la calidad de vida y el grado de función motriz (GMFCS) con coeficiente de correlación de ρ=.631 y significación estadística de p=<0.05 (Figura 1). No se encontró correlación entre la edad y los resultados del cuestionario de calidad Cuadro 3. Datos demográficos de la población estudiada.
Mujeres Hombres Total
n 28 22 50
Media de edad* 8.18 ± 3.19 7.90 ± 3.9 8.06 ± 3.53
GMFCS I,II y III 11 8 19
GMFCS IV y V 17 14 31
*Años cumplidos; GMFCS: Clasificación de la Funcionalidad Motora Gruesa.
Figura 1. Dispersión de los resultados de la encuesta de calidad de vida en relación con el grado de función motora (GMCS). La línea representa la tendencia a la disminución del grado de calidad de vida conforme disminuye el grado de función motriz (p<0.05). CDV: calidad de vida, GMFCS: Clasificación de la Funcio-nalidad Motora Gruesa.
Cuadro 4. Resultados de la escala de calidad de vida
Media de calidad de vida GMFCS Mujeres Hombres Habla y
comunicación Actividades escolares Actividades diarias Actividades de alimentación
Fatiga Dolor Movimiento y equilibrio
I, II y III 41.37 21.64 21.25 31.66 50.02 24.07 25.32 19.07 37.63
IV y V 62.59 63.98 66.20 80.09 87.58 64.61 29.83 35.68 59.83
GMFCS: Clasificación de la Funcionalidad Motora Gruesa. Media obtenida en cada rubro en hombres y mujeres con pará-lisis cerebral leve y moderada (GMFCS I,II y III) y severa (GMCS IV y V). En todos los rubros se observa un incremento en la calificación media de los pacientes con parálisis cerebral severa, lo que implica un deterioro en la calidad de vida.
Figura 2. Dispersión de los resultados de la encuesta de calidad de vida en relación con la edad. No se observa correlación (p>0.05). CDV: calidad de vida.
correlación alta (p=0.001). De acuerdo con este estudio, los pacientes pediátricos con desarrollo normal experimentan mejor calidad de vida en relación con la función, participación y salud física comparada con pacientes con parálisis cerebral. En nuestro estudio se comprobó que los pacientes con mayor grado de función motriz (GMFCS), que se alejan de un desarrollo normal, son los niños con mayor decremento en la calidad de vida y aumento en la limitación de actividades motoras gruesas.
Davis y su grupo14 describieron una relación
flexible entre la función y la calidad de vida, y mostraron alta correlación con el rango de α de Cronbach de 0.78 a 0.95; es interesante que la calidad de vida en adolescentes con parálisis está íntimamente relacionada con el KIDSCREEN-10 (medición de calidad de vida global, desde el punto de vista del niño con respecto a la acti-vidad física, mental y social) y moderadamente relacionada con el PedsQL genérico. El KIDS-CREEN-10, relacionado con el bienestar y los sentimientos, se asocia de mejor forma con la calidad de vida en los adolescentes con parálisis 120 100 80 60 40 20 0 0 GMFCS Calidad de vida I II III IV V 120 100 80 60 40 20 0 Edad Calidad de vida 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20
Figura 6. Dominios con mayor afectación de la calidad de vida. CDV: calidad de vida.
Figura 5. La diferencia encontrada entre el grado de calidad de vida fue significativa entre los pacientes con parálisis cerebral leve y moderada (GMFCS: I,II y III)
versus severa (GMFCS: IV y V) (p<0.05). CDV: calidad
de vida, GMFCS: Clasificación de la Funcionalidad Motora Gruesa, PC: parálisis cerebral.
Figura 4. Comparación de las medias obtenidas con los resultados de la escala de calidad de vida entre mujeres y hombres. No muestra correlación en ambos grupos (p>0.05). CDV: calidad de vida.
cerebral que el PedsQL, enfocado a la dificultad de realizar actividades. La correlación entre las mediciones y la calidad de vida en adolescentes con parálisis cerebral sugiere que la dificultad para completar tareas físicas influye de manera negativa en la satisfacción obtenida por los ado-lescentes. Es importante considerar este factor para estudios futuros: saber que realizar
activi-dades motoras gruesas puede influir en el estado emocional de los pacientes. En nuestro estudio se aplicó el PedsQL que únicamente va dirigido a los padres o cuidadores de los niños con pa-rálisis cerebral, mientras que el KIDSCREEN-10 fue diseñado, en parte, para que el individuo afectado lo responda. En futuros estudios puede utilizarse el KIDSCREEN-10 para comparar los Figura 3. Dispersión de los resultados de la encuesta
de calidad de vida en relación con el género. Sin significación estadística (p >0.05) ni correlación sig-nificativa. CDV: calidad de vida.
120 100 80 60 40 20 0 0 Mujeres Hombres Sexo Calidad de vida 58 56 54 54.25 48.58 52 50 48 46 44 42 400 3 Calidad de vida Mujeres Hombres Sexo 70 60 63.21 33.06 50 40 30 20 10 3 0 0 Calidad de vida GMFCS I, II, III
Severidad de parálisis cerebral GMFCS IV, V 7 6 5 4 Calidad de vida 3 2 1 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Habla y comunicación Fatiga Dolor Movimiento y equilibrio Actividades escolares Actividades diarias Actividades relacionadas con la comida
resultados obtenidos en las encuestas realizadas por las madres versus los niños y comprobar la correlación entre el índice de la Clasificación de Función Motriz (GMFCS) y la calidad de vida. Arnaud y colaboradores15 propusieron que las
interacciones sociales, el ambiente escolar y otros factores sociales tienen función importante en la calidad de vida psicosocial de los pacientes con parálisis cerebral en edad pediátrica (signi-ficación estadística: p=>0.01).
En el ámbito de las discapacidades, la parálisis cerebral es una de las más frecuentes, se expresa en 2 a 2.5 casos por cada 1,000 nacidos vivos, y de éstos 10% padece parálisis cerebral severa. Este grado requiere más cuidados y atención por parte de la familia y del equipo de salud que atiende a estos pacientes.16
Con base en lo anterior es importante replantear los objetivos del tratamiento, además de orientar al paciente y al familiar o cuidador, para determinar de manera más específica los factores implicados en la calidad de vida y cómo resulta la alteración de alguno de ellos. De esta manera puede inter-venirse de manera integral en el tratamiento de los pacientes, con la finalidad de efectuar modifica-ciones que permitan incrementar las expectativas de calidad de vida y la función motora gruesa en los pacientes con parálisis cerebral.
En futuras investigaciones se propone realizar un estudio longitudinal para conocer si los resulta-dos se reflejan en algún cambio significativo. Aunque el tema es relevante en todo el mundo, en los últimos años han sido limitadas las pu-blicaciones nacionales e internacionales; por lo tanto, es conveniente realizar investigaciones que consideren el nivel socioeconómico y los aspectos físicos y psicológicos del paciente, la familia o el cuidador que afecten de manera directa o indirecta la calidad de vida, para favorecer de esta forma el tratamiento integral.
CONCLUSIÓN
Existe una correlación directamente propor-cional entre el grado de afectación motora y la disminución de la calidad de vida en la po-blación pediátrica y adolescente con parálisis cerebral. No se encontró relación entre el género y la edad con el decremento de calidad de vida en estos pacientes.
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