169.719
A pesar de que la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacio-nadas suponen un importante problema de salud pública, de las con-secuencias devastadoras de la enfermedad en el paciente y de la car-ga que supone para la familia, el término y el énfasis en la calidad de vida (CV) en el campo de las demencias ha aparecido hace escasa-mente una década. Dado que no existe tratamiento para la enferme-dad, el objetivo principal es preservar la CV del paciente. La CV como medida de resultado en la evaluación de la eficacia de distintos trata-mientos, intervenciones sanitarias y sociales, permite a los pacientes y a los cuidadores expresar el impacto del tratamiento o la interven-ción, y brinda a los profesionales la oportunidad de incorporar a su evaluación el sistema de valores de los pacientes y sus cuidadores. Las escalas específicas existentes han sido desarrolladas principal-mente en EE.UU. y el Reino Unido. Hay que destacar la falta de estas escalas en nuestro medio.
Palabras clave: Demencia. Enfermedad de Alzheimer. Calidad de vida. Escalas. Evaluación.
Quality of life and dementia
Dementia and Alzheimer disease (AD) are an important public health problem with devastating consequences for the patient and they im-pose a great burden on the families. However, the concept and emp-hasis on quality of life (QoL) in dementia and AD has appeared in the last decade. Given that there is not treatment for the disease, the main objective is to preserve the patients’ quality of life. QoL is an outcome measure in the assessment of different treatments and he-alth and social interventions. The measurement of QoL allows pa-tients and caregivers to express the impact produced by the treatment and the interventions; also, the measurement of QoL offers to profes-sionals the opportunity to incorporate the value systems of patients and their caregivers in their assessments. The existing specific QoL scales for dementia have been developed mainly in the US and UK. There is a lack of these scales in our culture.
Key words: Dementia. Alzheimer disease. Quality of life. Scales. Evaluation.
La demencia es un síndrome caracterizado por un progresi-vo deterioro de la memoria y del funcionamiento cognitiprogresi-vo; tiene consecuencias devastadoras para los pacientes que la sufren y sus familias. Constituye un importante problema de salud pública1. Dado que no existe en el momento actual un
tratamiento curativo para personas con demencia, el cuida-do se centra en promover el bienestar y mantener la mejor calidad de vida (CV)2,3.
Desde finales de los años sesenta, el término CV y más con-cretamente, el término calidad de vida relacionada con la sa-lud (CVRS), referido a los aspectos de la CV más afectados por distintas enfermedades, se han utilizado en diferentes campos de la medicina como una medida de resultado en la evaluación de las intervenciones terapéuticas. De forma más reciente, en la última década, el concepto CV se ha utilizado en pacientes con demencia y enfermedad de Alzheimer (EA) como medida de resultado en la evaluación de la eficacia de distintos tratamientos, intervenciones sanitarias y sociales e institucionalización. La evaluación de la CV permite a los pa-cientes y a los cuidadores expresar el grado de impacto de un determinado tratamiento y/o intervención, y brinda a los profesionales la oportunidad de incorporar a su evaluación el sistema de valores de los pacientes y sus cuidadores. La CV introduce, por tanto, un elemento humanístico en medicina4.
A pesar de que no existe una definición consensuada de lo que es CV en personas con demencia, sí hay acuerdo sobre la naturaleza subjetiva del término, que debe incluir dimen-siones positivas y negativas y es un concepto multidimen-sional que engloba diferentes áreas: física, psicológica o emocional, social, ambiental y espiritual4-7. La definición del
Grupo WHOQOL6incluye todas esas áreas. El Grupo
WHO-QOL define CV como «la percepción del individuo de su propia posición en la vida, en el contexto de la cultura y el sistema de valores en el que vive, y en relación con sus ob-jetivos, expectativas, preocupaciones y normas. Es un con-cepto amplio, que incorpora de forma compleja el estado fí-sico de la persona, el estado pfí-sicológico, el grado de independencia, las relaciones sociales, el ambiente y las creencias personales». Uno de los primeros autores5 que
describió un modelo de CV para pacientes con demencia describió 4 áreas que se podría considerar buenos indica-dores de CV: bienestar psicológico, conducta, ambiente ob-jetivo y CV percibida. El grupo de trabajo internacional de armonización para las guías de tratamiento de la demencia define: «La CV es la integración del funcionamiento cogniti-vo, actividades de la vida diaria, interacciones sociales y bienestar psicológico»7.
Evaluación de calidad de vida en la demencia
Dada la naturaleza subjetiva del concepto CV, siempre que sea posible, la evaluación debe basarse en la percepción del individuo. La demencia puede interferir con la capaci-dad de autoevaluación de la persona o con su capacicapaci-dad para comunicar su evaluación3; no obstante, la evaluación
directa de CV en personas con demencia parece ser fiable en las fases iniciales de la enfermedad8. Los pacientes con
demencia leve-moderada pueden informar de forma ade-cuada sobre su propia CV. La evaluación del estado subje-tivo en pacientes con demencia moderada-grave es más
Calidad de vida y demencia
Ramona Lucas Carrasco
Institut Català de l’Envelliment. Universitat Autònoma de Barcelona. Barcelona. España.
Correspondencia: Dra. R. Lucas Carrasco. Institut Català de l’Envelliment. UAB.
Sant Antoni Maria Claret, 171. 08041 Barcelona. España. Correo electrónico: Ramona.Lucas@uab.es
difícil7según progresa la demencia y, generalmente, es
ne-cesario un informante. Por tanto, para los autores que con-sideran que es el propio paciente quien debe evaluar su CV, la declaración del paciente sería la única opción de evalua-ción; mientras que los autores que consideran que la enfer-medad puede interferir con dicha evaluación piensan que la puntuación debería darla un informante, y esta evaluación sería igualmente válida. Una de las dificultades en decidir el uso de informantes consiste en que pacientes, cuidadores y profesionales pueden no concordar en sus evaluaciones. Los cuestionarios existentes utilizan diferentes fuentes de información: del propio sujeto (escalas de autorreporte), de informantes y de observación directa de la conducta. Autorreporte: es la propia persona quien, considerando sus experiencias subjetivas, realiza la evaluación. Estas medidas tienen en cuenta la capacidad del individuo para participar a pesar del deterioro cognitivo. La aplica un entrevistador y la comprensión de las preguntas y la selección de las res-puestas apropiadas se facilita mediante instrucciones. Un entrevistador entrenado puede evaluar la comprensión de las respuestas haciendo preguntas posteriores cuando la respuesta es poco clara o inconsistente9. Informante: la
eva-luación se obtiene de un familiar o cuidador; esta evalua-ción puede estar influida por la propia expectativa, el siste-ma de creencias, la propia subjetividad del inforsiste-mante, la relación previa con la persona, la carga y la depresión10.
Al-gunos autores han encontrado que las puntuaciones de los informantes son, de manera constante, peores que las de la persona con demencia9,10. Observación directa de la
con-ducta: se evalúa las conductas que se cree que están rela-cionadas con la CV; las puntuaciones se basan en conduc-tas predefinidas. El principal inconveniente es la falta de seguridad sobre si lo que se observa es lo que la persona con demencia considera importante para su CV. La inferen-cia subjetiva de CV de las circunstaninferen-cias externas o áreas «objetivas» no considera valores, necesidades ni adaptación de las personas a varias circunstancias de la vida. Las pun-tuaciones pueden estar sujetas a sesgos relacionados con la propia capacidad de observación del observador y pueden verse afectadas por las emociones subjetivas y percepcio-nes de éste.
Cuestionarios o medidas de calidad de vida Cuestionarios genéricos
Algunos autores han evaluado la CV en personas con de-mencia utilizando cuestionarios genéricos, tales como: Short Form Health Survey (SF-12)11; Health Status Questionnaire
(HSQ)11; Duke Health Profile (DHP)12; Nottingham Health
Profile (NHP)13 EuroQoL (EQ-5D)14; y World Health
Organi-zation Quality of Life (WHOQOL-100)15. Todos ellos
presen-tan diferentes limitaciones cuando se usan en personas con demencia.
Cuestionarios específicos
A lo largo de la última década se han construido cuestiona-rios específicos de CV para personas con demencia y EA. La mayoría se ha desarrollado en países anglosajones. Algunos incluyen sólo alguna área específica de CV, denominados indicadores de CV (tabla 1) y otros incluyen la mayoría de las áreas consideradas importantes para la CV (tabla 2). Áreas específicas consideradas indicadores de CV en paciente con demencia
Activity and Affect Indicators of QOL16. Es una medida que
evalúa 2 áreas de CV, actividad y afecto del paciente. Los autores proponen que, aunque no se tiene acceso directo al mundo subjetivo del paciente con demencia, se puede con-siderar las conductas observables y cuantificables buenos indicadores del estado subjetivo del paciente y constituyen una base para evaluar la CV16. Para el área de actividad
(Patient Activity Scale-AD), los autores seleccionaron 15 ítems de la Pleasant Events Schedule24. El cuidador
(infor-mante) puntúa la frecuencia de la actividad, fuera y dentro de la casa, en un período de referencia de 2 semanas. Para la evaluación del afecto seleccionaron 6 ítems de la Law-ton’s Affect Rating Scale, incluyendo estados negativos (ra-bia, ansiedad, depresión) y positivos (placer, interés y satis-facción), que pueden ser reconocidos fácilmente a través de expresiones faciales y corporales. El informante puntúa la frecuencia de los afectos durante las últimas 2 semanas en una escala tipo Likert con 5 opciones de respuestas (de nunca a igual o más a 3 veces por día)16. Una puntuación
total indicativa de buena CV se obtiene considerando una frecuencia alta en las área de actividad y de afecto positivo y baja en afecto negativo16. Las áreas no se combinan para
producir una puntuación única. La escala se puede utilizar en pacientes con diferentes grados de demencia, de leve a grave, en personas que viven en su domicilio y en personas institucionalizadas. La principal limitación de la escala es que sólo proporciona información de 2 áreas. Ambos indi-cadores tienen buena consistencia interna y fiabilidad test-retest16.
Psychological Well-Being in Cognitively Impaired Persons (PWB-CIP)17. Desarrollada en EE.UU., mide aspectos de la
CV relacionados con el bienestar psicológico. Originalmente tenía 22 preguntas, y las puntuaba un observador mediante observación. Las preguntas fueron seleccionadas tras una revisión bibliográfica de medidas de bienestar psicológico. Se usó en pacientes de residencias y también se envió a un grupo de expertos, tras lo cual se redujo a 16 preguntas. Es una escala de observación en la que es el cuidador quien puntúa las preguntas, de forma que reflejen la conducta y el afecto de la persona con demencia durante las 24 h pre-vias. La puntuación se realiza en una escala tipo Likert con 5 opciones de respuesta. Posteriormente, tras un análisis TABLA 1
Áreas consideradas indicadores de calidad de vida en paciente con demencia
Escala Áreas, descripción Preguntas Escala de respuesta Puntuación Sujetos Propiedades Idioma psicométricas
Activity and Affect Indicators Afecto (positivo, negativo); 21 Likert de 5 opciones Cuidador Demencia leve-grave, Sí Inglés
of QoL16 actividad de respuesta personas que están (Estados
en instituciones Unidos)
y en la comunidad
Psychological Well-Being Afecto positivo, afecto 11 Likert de 5 opciones Cuidador Demencia leve- Sí Inglés
in Cognitively Impaired negativo de respuesta moderada, pacientes (Estados
Persons (PWB-CIP)17 que están en casa Unidos)
factorial, la escala fue reducida a 11 preguntas que miden afecto (positivo y negativo) y conducta25. Las puntuaciones
mayores indican mejor bienestar psicológico. Se ha utiliza-do en pacientes con demencia leve-moderada que viven en su domicilio y en pacientes institucionalizados. La limita-ción de esta escala es que sólo mide el estado afectivo y la conducta. Se ha descrito buenas propiedades psicométri-cas25.
Cuestionarios específicos de CV de demencia
Alzheimer Disease Related Quality of Life (ADRQOL)1. La
ADRQOL fue desarrollada en EE.UU. Para su construcción se realizaron grupos focales con cuidadores de pacientes con EA y paneles de expertos con el objetivo de identificar aspectos importantes para la CVRS en la demencia. Fue sarrollada para uso con cuidadores de personas con
de-N.ode áreas: descripción Preguntas Escala respuesta Puntuación Sujetos (gravedad Propiedades Idioma
de la demencia) psicométrica
TABLA 2
Cuestionarios específicos de calidad de vida para personas con demencia
Alzheimer’s Disease Related Quality of Life (ADRQL)1 Dementia Quality of Life Instrument (DQoL)8 Quality of Life-AD (QOL-AD)8 The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in Dementia (CBS)18 Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale (QUALID)19 Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS)20 Quality of Life in Dementia Scale (QOL-D)21 Dementia Care Mapping (DCM)22 DEMQOL-28 y DEMQOL-Proxy23 5: interacción social, autopercepción, sentimientos y humor, actividades, interacción con el medio 5: afecto positivo, afecto
negativo, autoestima, sentimiento y pertenencia
Física, humor, relaciones interpersonales, participación en actividades, economía
Sin especificar; queja física, afecto negativo, afecto positivo;satisfacción (peso, sueño)
No especifica áreas
5: física, psicológica, social y familiar, actividades, cognición
6: 3 negativas y 3 positivas (afecto positivo, afecto negativo, capacidad de comunicación; inquietud; apego a otros; actividad) Bienestar, aislamiento social,actividad; de conducta 5: actividades diarias y autocuidado, salud y bienestar, funcionamiento cognitivo, relaciones sociales y autoconcepto 47 29; 1 pregunta general de CV 13 19 11 10 31 Actividad: 24 categorias DEMQOL-28 y DEMQOL-Proxy 31 Dicotómica (acuerdo-desacuerdo) Likert de 5 opciones de respuesta (disfrute: nada-mucho; frecuencia: nunca-muy frecuente; pregunta general CV: mala-excelente) Likert de 4 opciones de respuesta (mal-excelente) Likert de 5 opciones de respuesta Likert de 5 opciones de respuesta Likert de 6 opciones de respuesta (sin problema-no podría ser peor)
Likert de 4 opciones de respuesta Bienestar: 6 opciones de respuesta Likert de 4 opciones de respuesta Cuidador Paciente Paciente y cuidador Paciente y cuidador Cuidador Paciente y cuidador Cuidador/ informante Observadores entrenados Paciente y cuidador Población estadounidense demencia/EA (toda gravedad) Población estadounidense; pacientes que viven en la comunidad, demencia leve-moderada (MMSE 12) Población estadounidense; pacientes que viven en comunidad; EA y sus cuidadores (demencia leve-grave; MMSE > 10) Población estadounidense; pacientes que viven en la comunidad (demencia leve-moderada; MMSE ≥ 9) Pacientes institucionalizados (demencia grave) Población de Reino Unido; pacientes que viven en su domicilio (demencia leve- moderada; MMSE 11) Población japonesa (demencia moderada-grave) Pacientes institucionalizados (toda gravedad) Población de Reino Unido; pacientes y cuidadores (demencia leve-moderada; MMSE > 10); DEMQOL-Proxy útil en demencia grave Inglés (Estados Unidos) Inglés (Estados Unidos) Inglés (Estados Unidos) Inglés (Estados Unidos) Inglés (Estados Unidos) Inglés (Reino Unido) Japonés Inglés (Estados Unidos) Inglés (Reino Unido)
CV: calidad de vida; EA: enfermedad de Alzheimer; MMSE: Mini-Mental State Examination.
Sí Sí Sí Sí Sí Sí Sí Sí Sí
mencia. La puntúa el cuidador y la aplica un entrevistador. Es una escala específica de demencia. Tiene 5 áreas: inte-racción social o relación con otros; autopercepción o per-cepción de uno mismo; sentimientos y humor; actividades, e interacción con el ambiente. Mide conductas positivas y negativas y consta de 47 preguntas. El cuidador responde si está de acuerdo o en desacuerdo con cada una de las 47 preguntas. El cálculo de las puntuaciones se realiza utilizan-do un enfoque de pesos, que difieren según la importancia del área. Para cada área se calcula una puntuación y la suma de ellas constituye una puntuación total que se toma como medida de CV. Las puntuaciones mayores reflejan mejor CV. El tiempo de referencia es el de las últimas 2 se-manas. Las propiedades psicométricas (validez, fiabilidad, sensibilidad a cambio) son buenas26-28.
Dementia Quality of Life Scale (DQoL)8. Esta escala fue
de-sarrollada en EE.UU. Para su construcción se realizó una revisión bibliográfica y 3 grupos focales con personas con demencia leve y moderada, cuidadores y proveedores de servicios. Esta escala es única porque se basa en la infor-mación del paciente; es la única escala desarrollada exclu-sivamente para aplicarla a pacientes; la pasa un entrevista-dor. Con la información obtenida en los grupos focales se identificaron 5 áreas importantes: afecto positivo, ausencia de afecto negativo, sentimientos de pertenencia, autoestima y sentimiento. La escala contiene 29 preguntas y una pre-gunta general («en general, ¿cómo puntuaría su calidad de vida?»). Las preguntas son simples. La escala de respuesta es tipo Likert con 5 opciones de respuesta según la frecuen-cia de cada pregunta, de nunca a muy frecuente. Las pun-tuaciones bajas en el área de ausencia de afecto negativo y puntuaciones altas en las otras áreas indican buena CV, y viceversa. La escala se puede usar en pacientes con demencia leve/moderada (Mini-Mental State Examination [MMSE] ≥ 12). Los participantes deben contestar 2 o 3 pre-guntas de cribado antes de completarla. Es relativamente rápida de aplicar, se tarda unos 10 min. Tiene buenas cua-lidades psicométricas (fiabilidad y validez) y las subescalas se han confirmado por análisis factorial8.
Quality of Life in Alzheimer’s disease scale (QOL-AD)9,11. Se
desarrolló en EE.UU. tras una revisión de la literatura médi-ca de CV en población geriátrimédi-ca. Para construir las pregun-tas se consideraron las 4 áreas que Lawton consideró im-portantes en personas mayores. Las preguntas fueron revisadas por pacientes con EA, cuidadores y expertos en el campo de la geriatría y la gerontología. La QOL-AD está di-señada para evaluar la CV del paciente mediante 2 infor-mes, del paciente y del cuidador. Los pacientes y los cuida-dores completan la escala por separado; el paciente es entrevistado y el cuidador responde al cuestionario en el que puntúa la CV del paciente. El entrevistador puntúa la CV del paciente con EA mediante los 2 informes. La QOL-AD tiene 13 preguntas que hacen referencia a salud física; energía; humor; vivienda; memoria; familia; matrimonio; amigos; capacidad para realizar las tareas en la casa; capa-cidad para hacer cosas por diversión; dinero, y vida en ge-neral10. Las respuestas a las preguntas se puntúan en una
escala tipo Likert con 4 opciones de respuesta de 1, malo, a 4, excelente. El intervalo de las puntuaciones es de 13 a 52. Puntuaciones altas indican mejor CV. Todos los ítems se puntúan considerando la CV actual del paciente. La QOL-AD puede ser utilizada en pacientes con MMSE > 10, entre 10-289,10, y es simple de aplicar y puntuar. Una ventaja de
esta escala es que es breve, generalmente se pasa en me-nos de 10 min, y que se basa en la información de los pa-cientes, los cuidadores o ambos. Pero tiene la limitación de
que incluye preguntas de memoria y capacidad funcional. Tiene buenas propiedades psicométricas9,10. La QOL-AD se
usa en el estudio cooperativo del Instituto Nacional america-no de envejecimiento de enfermedad de Alzheimer. The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in Dementia (CBS)29. La CBS fue desarrollada en EE.UU. Se construyó
adaptando la Cornell Scale for Depression in Dementia. Pro-porciona una evaluación general de la CV de pacientes con demencia. Los autores consideran que una buena CV está indicada por la presencia de un estado positivo (serenidad, autoestima, felicidad), satisfacción física y psicológica (peso, sueño reparador), autoestima y ausencia de afectos y expe-riencias negativas (tristeza, ansiedad, irritabilidad, pérdida de peso, falta de energía). La CBS la puntúa el profesional clínico después de una entrevista semiestructurada conjun-ta con el paciente y el cuidador. Si el cuidador se siente in-cómodo de realizar la entrevista conjunta con el paciente, se puede realizar entrevistas por separado. Tiene 19 pre-guntas. No incluye preguntas relacionadas con capacidades cognitivas y de función para no contaminar la medida de CV con otras características de la enfermedad. La escala de respuesta es de tipo Likert, con 5 opciones de respuesta, de –2 a +2. La puntuación total va de –38 a +38. Las puntua-ciones positivas indican mejor CV, a mayor puntuación posi-tiva, la CV es mejor; y a mayor puntuación negaposi-tiva, la cali-dad de vida es peor. La escala es fácil de aplicar y breve, y el tiempo de aplicación es aproximadamente 15 min. Permi-te evaluar CV en pacienPermi-tes con demencia con diferenPermi-tes gra-dos de deterioro cognitivo, MMSE ≥ 9. Una ventaja es que la CBS incorpora las opiniones del paciente y del cuidador en una puntuación. El tiempo de referencia es el último mes. Tiene buenas propiedades psicométricas (fiabilidad, vali-dez)18,29.
The Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale19.
Desarrollada en EE.UU., fue construida por consenso de un grupo de profesionales clínicos con experiencia amplia en el manejo de pacientes con demencia. Es el cuidador quien contesta la escala puntuando la CV de la persona con EA y otras demencias en fase avanzada. Tiene 11 preguntas y la escala de respuesta es tipo Likert con 5 opciones de res-puesta. La puntuación varía de 11 a 55. Las puntuaciones menores reflejan mejor CV y viceversa. El tiempo de referen-cia es de 7 días. Tiene buenas propiedades psicométricas (fiabilidad y validez)19.
The Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS)20. Fue
desarrollada en el Reino Unido. La QOLAS fue adaptada para pacientes con demencia y emplea técnicas cualitativas y cuantitativas20. Se entrevista a los pacientes y se les pide
que identifiquen lo que es importante para su CV. Para el cuidador es una escala autoaplicada. Se solicita que se identifique 2 aspectos de cada una de las siguientes áreas: física; psicológica; social/familiar; actividades diarias, y ca-pacidad cognitiva. Los sujetos generan 2 constructos en cada área, que tienen significado personal y puntúan el gra-do en que cada uno es un problema. El paciente puntúa el grado de dificultad que experimenta en relación con los 10 hechos en una escala tipo Likert con 6 opciones de res-puesta, de 0, sin problema, a 5, no podría ser peor. La pun-tuación va de 0 a 50, las puntuaciones más altas reflejan peor CV y las puntuaciones más bajas, mejor CV. Fue desa-rrollada para uso en personas con demencia leve/moderada (MMSE ≥ 11). La QOLAS tiene buenas propiedades psico-métricas, pero tiene una limitación, que se ha evaluado en una muestra de sujetos pequeña y los cuidadores fueron entrevistados de forma separada20.
Quality of Life in Dementia Scale (QOL-D)21. Desarrollada en
Japón. Se basa en la ADRQL. Los autores realizaron una re-visión completa de lo publicado, entrevistas con cuidadores y con grupos de expertos. Algunas de las subescalas de la QOL-D corresponden casi en su totalidad a las de la ADR-QOL, pero no otras. El cuestionario lo contesta un informan-te, cuidador o profesional. La QOL-D tiene 6 áreas: afecto positivo; capacidad de comunicación, espontaneidad y acti-vidad; apego a otros; afecto negativo e inquietud. Tiene 31 preguntas. Se recomienda en personas con demencia mo-derada-grave. Tiene buenas propiedades psicométricas21.
Los autores concluyen que, en general, el concepto de CV en pacientes con demencia en Japón es similar al de los países occidentales.
Dementia Care Mapping (DCM)22,30. Desarrollada en EE.UU.
con el objetivo de utilizarla en pacientes institucionalizados incapaces de proporcionar autoevaluación de su CV. Indica-da en pacientes con demencia moderaIndica-da-grave. Utiliza un método de observación. Las puntuaciones hacen referencia a bienestar y actividades del paciente. Se puntúa en una es-cala tipo Likert con 6 opciones de respuesta. Los indicado-res se puntúan cada 5 min durante un período de 6 h, aun-que se han utilizado diferentes períodos de observación31.
Presenta buenas propiedades psicométricas22,30.
DEMQOL y DEMQOL-Proxy23. Estos cuestionarios se crearon
en el Reino Unido. Para su construcción se realizó una revi-sión de literatura médica de CV y demencia y posteriormen-te entrevistas cualitativas a personas con demencia y a sus cuidadores; también se recogió la opinión de expertos en el tema mediante cuestionarios. El marco conceptual incluyó 5 áreas: actividades diarias y autocuidado, salud y bienes-tar, funcionamiento cognitivo, relaciones sociales y autocon-cepto. Se realizaron 2 trabajos de campo en pacientes con demencia y sus cuidadores. En el primero, el cuestionario tenía 73 preguntas y una pregunta general sobre CV gene-ral. El análisis de los datos permitió reducir el número de preguntas, y se obtuvo un cuestionario para el paciente de 28 preguntas (DEMQOL) y uno para el cuidador de 31 pre-guntas (DEMQOL-Proxy), con los que se realizó un segundo trabajo de campo con pacientes y cuidadores para valorar sus propiedades psicométricas (aceptabilidad, fiabilidad y validez). El DEMQOL-28 y el DEMQOL-Proxy de 31 pregun-tas constituyen un método de evaluación de CVRS en per-sonas con demencia. Los autores concluyen que el cuestio-nario muestra propiedades psicométricas comparables con la mejor escala específica de demencia existente, proporcio-na 2 informes, de la persoproporcio-na con demencia y de su cuida-dor, y es apropiado para uso en demencia leve-moderada (MMSE > 10). El DEMQOL-Proxy también se presenta pro-metedor para uso en personas con demencia grave. Ambas, la DEMQOL y la DEMQOL-Proxy, proporcionan perspectivas diferentes pero complementarias de CV en demencia. Se re-comienda que se utilicen las 2 medidas juntas, excepto como se ha comentado, sólo la DEMQOL-Proxy en la de-mencia grave.
Conclusiones
A pesar de las dificultades que conlleva medir la CV en per-sonas con demencia, en la última década han sido varios los autores que han trabajado en el tema con el objetivo de desarrollar cuestionarios específicos para esta población. Como se ha visto, la mayoría de los cuestionarios han sido construidos en inglés. Su adaptación y validación a otros idiomas son importantes para poder realizar comparaciones transculturales. No existen medidas específicas de CV para
pacientes con demencia en nuestro país. Ninguno de los cuestionarios mencionados ha sido validado en población española. En otros países hay presión de las instituciones para desarrollar medidas específicas estandarizadas para evaluar la CV en personas con demencia. Como se ha men-cionado, dado que no existe tratamiento para la demencia, el objetivo es mantener y fomentar la CV de la persona que tiene la enfermedad. La CV introduce un elemento huma-nístico en el abordaje de la demencia. Lo que puede ser importante para la CV en las primeras etapas de la enferme-dad puede ser irrelevante en etapas posteriores; no obstan-te, los estudios longitudinales son muy escasos. ¿Quién debe evaluar la CV del paciente? ¿Cuándo se debe empezar a medir la CV? Tal vez el evaluador y la evaluación depen-den de la fase en que se encuentre la enfermedad. A pesar de que el concepto CV tiene varias décadas de existencia, su aplicación a personas con demencia o EA es mucho más reciente. Por ello, tanto a escala mundial y especialmente en nuestro entorno, hay mucho trabajo que hacer. Esta revi-sión ha intentado ser uno de los primeros pasos en nuestro medio sobre el tema.
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