Centros de atividades ocupacionais: uma análise das atividades desenvolvidas

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Tânia Zaida Duarte Nunes

Centros de Atividades

Ocupacionais: uma análise das

atividades desenvolvidas

MESTRADO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL:

MULTIDEFICIÊNCIA E PROBLEMAS DE COGNIÇÃO

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Tânia Zaida Duarte Nunes

Centros de Atividades

Ocupacionais: uma análise das

atividades desenvolvidas

Projeto submetido como requisito parcial para obtenção do grau de

Prof.ª Doutora Mónica Silveira Maia

MESTRE EM EDUCAÇÃO ESPECIAL COM ESPECIALIZAÇÃO EM MULTIDEFICIÊNCIA E PROBLEMAS DE COGNIÇÃO

MESTRADO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL:

MULTIDEFICIÊNCIA E PROBLEMAS DE COGNIÇÃO

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A

GRADECIMENTOS

À Escola Superior de Educação do Instituto Politécnico do Porto, em especial ao corpo docente do Mestrado em Educação Especial: Multideficiência e Problemas de Cognição, por me ajudarem a crescer e enriquecer a nível profissional e pessoal.

À Professora Doutora Mónica Silveira Maia pela valiosa orientação, partilha de saberes e encorajamento.

Às instituições, aos respetivos profissionais e utilizadores que participaram neste estudo, e assim possibilitaram a realização do mesmo.

À Raquel, Sarah, Sílvia e Pedro pela análise do questionário. À Marta pela colaboração na análise da fiabilidade dos dados recolhidos. Ao Daniel pela realização das entrevistas aos indivíduos apoiados num dos Centros de Atividades Ocupacionais.

Aos jovens e adultos com quem trabalho diariamente, que me fazem lutar e querer sempre mais e melhor.

Aos meus pais pela disponibilidade incondicional, carinho e compreensão em todos os momentos.

Aos meus amigos, em especial à Joana, Lara e Maria João por estes dois anos de companheirismo.

Por fim, um agradecimento a todos aqueles que contribuíram para a realização deste estudo e que não foram excecionalmente mencionados.

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R

ESUMO

Em Portugal, os Centros de Atividades Ocupacionais (CAO) representam uma das principais respostas de apoio a jovens e adultos em situação de incapacidade. Contudo, a informação sistematizada sobre o teor das atividades desenvolvidas neste contexto, bem como sobre o significado que lhes é atribuído pelos técnicos e utilizadores destes serviços é reduzida. Este estudo teve por intenção caracterizar - através de uma pesquisa por inquérito -, o perfil de funcionalidade dos indivíduos apoiados nos CAO e descrever - com recurso também a um estudo de caso - as atividades promovidas por estes serviços quanto à sua natureza e diversidade, bem como quanto à sua significância para os utilizadores. Para o efeito, foram inquiridos - através de um questionário - técnicos de 23 instituições, e foram objeto de análise três instituições - através de observações em contexto a 109 utilizadores dos serviços, bem como entrevistas a três técnicos e seis utilizadores. A respeito do perfil de funcionalidade dos utilizadores dos CAO, observou-se, como denominador comum, a existência de deficiências e limitações/ restrições em vários domínios de funcionalidade, registando-se, maioritariamente, restrições severas no caso dos indivíduos predominantemente envolvidos em atividades estritamente ocupacionais, e restrições ligeiras e moderadas naqueles envolvidos em atividades socialmente úteis. As atividades cobrem vários domínios de atividades e participação e enquadram também respostas de natureza reabilitativa e de bem estar, notando-se preponderância do domínio de recreação e lazer - o que coincide com as preferências e interesses apurados na entrevista aos indivíduos. As atividades são desenvolvidas predominantemente em contexto de CAO. Nas atividades de recreação e lazer verifica-se maior recurso ao contexto comunitário, bem como maior diferenciação das estratégias de suporte usadas.

Palavras-chave: centros de atividades ocupacionais, incapacidade, diversidade de atividades, perfil de funcionalidade.

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A

BSTRACT

In Portugal, the Occupational Activities Centers (OAC) represent one of the main responses to support young people and adults with disability. However, systematic information on the content of activities in this context, and on the meaning attributed to them by the technicians and users of these services, is reduced. Based on a survey research and a case study, this paper aims at characterizing the functioning profile of individuals supported in OAC and at describing the activities promoted by these services in terms of their diversity, community contact and their significance for users. For this purpose, technicians of 23 institutions were surveyed - through a questionnaire -, and three institutions were analyzed - through observations in context to 109 service users and through interviews with three technicians and six users. In regards of the functioning profile of the OAC users, the existence of deficiencies and limitations/ restrictions in several areas of functionality was observed as a common denominator. Severe restrictions were registered in the case of individuals involved in strictly occupational activities, and mild to moderate ones in those involved in socially useful activities. The activities cover various fields with a special focus on recreation and leisure domains. This matches the results of the interviews regarding the preferences and interests of the interviewed individuals. The activities are developed mainly in OAC context, where the use of a community context is mostly visible in recreation and leisure activities. It is also in this domain where a bigger differentiation of the support strategies used is identifiable.

Keywords: Occupational Activities Centers, disability, diversity of activities, functioning profile.

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Í

Parte A - Enquadramento Teórico-Conceptual 4 1. Legislação e objetivos dos Centros de Atividades Ocupacionais 5 2. Práticas nos Centros de Atividades Ocupacionais em Portugal 9 3. Práticas e tendências internacionais 11

Parte B - Estudo Empírico 14

1. Método 14

1.1. Participantes 14

1.1.1. Pesquisa por inquérito 14

1.1.2. Estudo de caso 15

1.2. Instrumentos de Recolha de Dados 17

1.2.1. Pesquisa por inquérito 17

1.2.2. Estudo de caso 18

1.3. Análise de Dados 21

1.3.1. Pesquisa por inquérito 21

1.3.2. Estudo de caso 21

1.4. Procedimentos 22

1.4.1. Pesquisa por inquérito 22

1.4.2. Estudo de caso 23

2. Resultados 24

2.1. Pesquisa por inquérito 24

2.2. Estudo de caso 30

3. Discussão 40

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Bibliografia 46

Anexos

Anexo 1. Questionário submetido aos técnicos dos Centros de Atividades Ocupacionais

Anexo 2. Grelha de Observação Anexo 3. Volitional Questionnaire

Anexo 4. Volitional Questionnaire - Codebook Anexo 5. Guião da entrevista aos técnicos

Anexo 6. Guião da entrevista aos indivíduos apoiados no CAO Anexo 7. Pedido de Colaboração - Pesquisa por inquérito Anexo 8. Pedido de Colaboração - Estudo de caso

Anexo 9. Declaração de Confidencialidade Anexo 10. Declaração de Consentimento

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NDICE DE TABELAS

Tabela 1. Tipologia de atividades desenvolvidas nos CAO 8

Tabela 2. Exemplo de categorização das atividades observadas 18

Tabela 3. Dados percentuais e média do grau de severidade das deficiências nas funções do corpo e das limitações/ restrições nas atividades e participação em função dos dois grupos (um predominantemente envolvido nas ASU e outro nas AEO) 26

Tabela 4. Atividades/ tarefas dinamizadas nos CAO e frequência de instituições que as implementam 28

Tabela 5. Atividades, apoio providenciado e indicadores comportamentais registados durante a observação de cada uma das instituições 32

Tabela 6. Unidades de significado encontradas no que respeita às categorias identificadas para cada tema – na entrevista aos técnicos das três

instituições 35

Tabela 7. Interseção do tema diversidade das atividades com os temas local, frequência das atividades, colaboradores e suporte – análise da entrevista aos técnicos das três instituições 37

Tabela 8. Unidades de significado encontradas no que respeita às categorias identificadas para cada tema – na entrevista aos indivíduos

apoiados nas três instituições 39

Í

NDICE DE FIGURAS

Figura 1. Distribuição do número de indivíduos envolvidos em cada uma das modalidades de atividades nas diferentes instituições 25

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I

NTRODUÇÃO

Em Portugal, os Centros de Atividades Ocupacionais (CAO) representam uma das principais respostas de apoio a jovens e adultos em situação de incapacidade (Instituto da Segurança Social, 2014), sendo globalmente definido como um serviço - dirigido a indivíduos cuja integração socioprofissional nas condições habituais de trabalho ou em centro de emprego protegido não seja possível -, que pretende "promover e disponibilizar condições que contribuam para uma vida com qualidade através do desempenho de atividades socialmente úteis, sempre que possível na comunidade, com vista ao desenvolvimento das suas capacidades, como seres ativos, criativos e criadores" (Instituto da Segurança Social, 2007, p.2). De acordo com as diretrizes gerais estabelecidas na regulamentação (Decreto-Lei n.º 18/89, de 11 de janeiro), as atividades desenvolvidas nestes centros podem dividir-se essencialmente em duas modalidades: (i) as atividades socialmente

úteis, ligadas a uma "possível transição para programas de integração sócio-profissional" (p. 125); (ii) e as atividades estritamente ocupacionais, que "visam manter a pessoa com deficiência mais grave ativa e interessada, favorecendo o seu equilíbrio físico, emocional e social" (p. 126).

Em termos internacionais, a organização de serviços análogos (denominados por “day services”/ “day activities centres”) dirigidos a pessoas com incapacidades severas e/ou multideficiência, têm sido alvo de acesa discussão pela significância que assumem no seu dia a dia - refletido no número de horas que ocupam no quotidiano destes indivíduos. No foco da discussão encontra-se a significância e contributo das atividades desenvolvidas nestes centros para a qualidade de vida dos seus utilizadores (Putten & Vlaskamp, 2011; Vlaskamp, Hiemstra, Wiersma & Zijlstra, 2007).

Muito embora com o estabelecimento de uma perspetiva social da incapacidade, seja atualmente claro que as respostas destes centros devem estar orientadas para a promoção de oportunidades de interação social e para a participação na comunidade, algumas das avaliações conduzidas noutros países (como na Holanda) têm indicado uma prevalência de atividades de natureza sensorial, caracterizando-se, na sua maioria, pelo seu

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desenvolvimento em grupo e pela sua natureza passiva (Zijlstra & Vlaskamp, 2005). O estudo de Vlaskamp et al. (2007) corrobora esta realidade, acrescentando que a maior parte do tempo nestes centros é despendido em cuidados básicos, e as atividades são predominantemente focadas no grupo e não no indivíduo. Também no estudo de Mencap (2002) citado por Simpson (2007) é revelada falta de clareza nos objetivos estabelecidos nos centros de dia para adultos em situação de incapacidade, havendo escassez de atividades significativas.

Estes dados contrastam com os princípios ditados no estado da arte do conhecimento, que avançam como consensual a necessidade de promover práticas centradas na participação e que reflitam um planeamento centrado na pessoa – onde as respostas são orientadas em função dos objetivos pessoais dos utilizadores dos serviços (Schalock & Verdugo, 2013).

Internacionalmente, tem sido destacada a necessidade de reestruturação destes serviços no sentido de estarem mais alinhados com a premente importância de promover oportunidades de escolha e o desenvolvimento de comportamentos autodeterminados, bem como de apoiar a inclusão social e os direitos humanos das pessoas em situação de incapacidade (Thomas & Woods, 2003). Assim, as autoridades internacionais têm-se afastado dos modelos tradicionais na organização destes serviços – vocacionados para a mera

ocupação do tempo -, para outros muito mais centrados em facilitar/ mediar o acesso à comunidade (aos seus recursos e atividades) (Ridley, 2001 citado por Simpson, 2007).

Tal como enuncia Neves (2001), os estudos no domínio da incapacidade têm-se debruçado sobre crianças e jovens, sendo reduzido o conhecimento sobre as respostas dirigidas aos adultos em situação de incapacidade. Esta realidade é também verificada a nível internacional, onde os serviços de dia continuam a ser uma área pouco investigada e discutida (Ridley, 2001 citado por Simpson, 2007). Para além da natureza das atividades desenvolvidas neste contexto, atualmente, são também ainda pouco conhecidas – a nível nacional – as características funcionais dos indivíduos apoiados nestes centros. Com base na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), o Gabinete de Estratégia e Planeamento do Ministério da Solidariedade, Emprego e Segurança Social tem empreendido esforços para a caracterização dos utilizadores dos CAO, estando esta descrição, contudo, cingida à

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severidade das deficiências nas funções do corpo experienciada por esta população - faltando, pois, um retrato mais completo que possibilite deslindar o seu nível de participação nos diferentes contextos de vida.

Tendo por base este entendimento do estado atual do conhecimento e das práticas, com o presente estudo pretendemos, através de uma pesquisa por inquérito, caracterizar o perfil de funcionalidade dos indivíduos apoiados nos CAO e, com recurso também a um estudo de caso, caracterizar as atividades promovidas por estes serviços quanto à sua natureza e diversidade, bem como quanto à sua significância para os utilizadores.

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P

ARTE

A

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NQUADRAMENTO

T

EÓRICO

-C

ONCEPTUAL

Durante muitos anos, a tomada de decisão sobre a vida das pessoas em situação de incapacidade estava centrada, essencialmente, na hierarquia e nas respostas pré-definidas dos serviços a que estas recorriam. Nas últimas décadas, tem sido enfatizada a necessidade de substituir essa abordagem por uma outra que pragmatize um planeamento centrado na pessoa - onde os serviços e respostas são construídos em função dos desejos expressos pelos indivíduos, considerando e valorizando as suas preferências e escolhas (Persons with developmental disabilities Central Alberta Community Board, 2004). Neste sentido, tem assumido preponderância uma abordagem baseada nos valores e na autodeterminação, construída com base no conhecimento daquilo que é importante para cada pessoa num trabalho conjunto com os familiares e amigos (Persons with developmental disabilities Central Alberta Community Board, 2004; State of California, California Health and Human Services Agency & California Department of Developmental Services, 2001; Sweeney & Sanderson, 2002). Alinhados com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Incapacidade (Resolução da Assembleia da República n.º 56/2009, de 30 de julho), os serviços devem ter por objetivo último a inclusão social, capacitando as pessoas e os contextos para participar nas atividades e funções que fazem parte do conjunto da sociedade (Wistow & Schneider, 2003 citado por Davys & Tickle, 2008) - significando, pois, o acesso a serviços de uso corrente e à vida da comunidade local (Department of Health, 2001).

Segundo Schalock e Verdugo (2002, 2012) citado por Wehmeyer e Abery (2013) os esforços para promover a inclusão social implicam, necessariamente, a promoção da oportunidade de escolha e de outras competências de autodeterminação. Os modelos social e biopsicossocial - e outras abordagens afins, como o paradigma de suportes - defendem que devem ser implementadas práticas que instiguem a pessoa a assumir controlo da sua própria vida, introduzindo os suportes necessários para esse efeito (Racea, Boxallb & Carsonc, 2005).

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Estes princípios vão de encontro também às teorias da normalização e da valorização do papel social, reconhecidas por terem influenciado fortemente as reformas de serviços para indivíduos em situação de incapacidade, em várias partes do mundo. As suas ideias têm proporcionado uma base para a reforma de serviços institucionais, bem como para o desenvolvimento da vida em comunidade das pessoas em situação de incapacidade. A normalização sustenta que estas pessoas devem ter a possibilidade de conduzir a vida como qualquer outra pessoa, tendo acesso a "ritmos normais de vida" (Cocks, 2001). Atualmente, entende-se que são as barreiras sociais, económicas e culturais, encontradas pelas pessoas em situação de incapacidade, que levam à privação da participação, sendo a sua intenção alcançar a igualdade (Davys & Tickle, 2008). O objetivo estratégico estabelecido pela teoria da valorização do papel social é o de reforçar a imagem social das pessoas vulneráveis, bem como aumentar as suas competências, ou seja, por um lado reverter ou reduzir o impacto dos papéis negativos existentes, e por outro, promover o desenvolvimento de papéis positivos (Cocks, 2001).

1.

L

C

A

O

O CAO é destinado a pessoas a partir dos 16 anos, cuja integração socioprofissional nas condições habituais de trabalho ou em centro de emprego protegido não foi possível, mas que evidenciam potencial para uma integração social ativa (Instituto da Segurança Social, 2014).

Segundo o Instituto da Segurança Social (2007), o CAO tem como principal objetivo "promover e disponibilizar condições que contribuam para uma vida com qualidade através do desempenho de atividades socialmente úteis, sempre que possível na comunidade, com vista ao desenvolvimento das suas capacidades, como seres ativos, criativos e criadores" (p. 2). É um local onde se desenvolvem atividades ocupacionais adequadas às necessidades, bem como ao desenvolvimento das pessoas com limitações da atividade e restrições na participação.

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Deste modo, as atividades ocupacionais visam promover a valorização pessoal e o aproveitamento das capacidades remanescentes dos indivíduos em situação de incapacidade, se possível, no sentido de uma eventual integração no regime de emprego protegido, mas também para manter as pessoas ativas e interessadas. Além disso, estas atividades têm como finalidade a inclusão na comunidade, o que se traduz também numa ajuda às respetivas famílias (Decreto-Lei n.º 18/89, de 11 de janeiro). Participar em atividades permite que as pessoas desenvolvam e alarguem a sua experiência de vida, aumentem a interação social e aprendam novas competências ou mantenham as já existentes. Além disso, a investigação mostra que, se forem desenvolvidas atividades adequadas, há uma diminuição dos problemas de comportamento (Bradshaw et a.l, 2004; Jones et al., 2007 citado por Putten & Vlaskamp, 2011), traduzindo-se também numa maior independência (Mansell, Elliott, Beadle-Brown, Ashman & Macdonald, 2002).

Os CAO surgiram com o Decreto-Lei n.º 18/89, de 11 de janeiro, que define modalidades de apoio a pessoas em situação de incapacidade mais grave e, consequentemente, mais dependentes (Decreto-Lei n.º 18/89, de 11 de janeiro). Posteriormente, o Despacho n.º 52/SESS/90, de 16 de julho, aprova as normas reguladoras da implementação, criação e funcionamento dos serviços e equipamentos que desenvolvem atividades ocupacionais (Instituto da Segurança Social, 2014). As modalidades de reposta de atividades ocupacionais desenvolvidas nos CAO têm como principais objetivos: promover a qualidade de vida; estimular e facilitar o desenvolvimento das capacidades; reforçar a autoestima e a autonomia pessoal e social; promover a inclusão social através do desenvolvimento de atividades socialmente úteis; privilegiar a interação com a família e com a comunidade, no sentido de otimizar os níveis de atividade e de participação social; e promover a participação em atividades e contextos sociais, contribuindo para a promoção de uma sociedade inclusiva (Instituto da Segurança Social, 2007, 2014).

Para ir de encontro aos objetivos descritos, é essencial garantir o exercício de cidadania e o acesso aos direitos humanos dos utilizadores do CAO; respeitar as diferenças, tendo em conta aspetos como a religião, cultura, maneira de ser e de estar; respeitar os objetivos de vida de cada indivíduo, bem como os seus hábitos, interesses, necessidades e expectativas; transmitir e garantir um clima de segurança afetiva, física e psíquica; promover a

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participação do utilizador do CAO e/ou das pessoas significativas para o mesmo, envolvendo-os no planeamento, monitorização e avaliação das atividades em que se envolve (Instituto da Segurança Social, 2007). Thomas e Woods (2003) referem que os serviços podem e devem desempenhar um papel na promoção da escolha e empowerment, bem como assegurar a inclusão

social e os direitos humanos dos indivíduos em situação de incapacidade. Neste ponto, salientamos o Princípio da autonomia e o Princípio da singularidade, definidos na lei 38/2004, de 18 de agosto. A pessoa em situação de incapacidade tem o direito de definir e conduzir a sua vida, devendo a sua abordagem ser feita de forma diferenciada (Lei n.º 38/2004, de 18 de agosto).

Segundo o Decreto-Lei n.º 18/89, de 11 de janeiro, as atividades ocupacionais podem compreender duas modalidades: atividades socialmente úteis e atividades estritamente ocupacionais. As atividades socialmente úteis "proporcionam a valorização pessoal e o máximo aproveitamento das capacidades da pessoa, no sentido da sua autonomia, facilitando uma possível transição para programas de integração sócio-profissional" (p. 125). Por outro lado, as atividades estritamente ocupacionais "visam manter a pessoa com deficiência mais grave ativa e interessada, favorecendo o seu equilíbrio físico, emocional e social" (p. 126).

Com o desenvolvimento das atividades socialmente úteis, os CAO alargaram o seu contacto para outras estruturas existentes na comunidade, o que conduziu à necessidade de determinar a natureza dessa relação. Assim, em 2006, e através da portaria 432, foi regulamentado o exercício deste tipo de atividades (Portaria n.º 432/2006, de 3 de maio).

Na Tabela 1 apresentamos as diferentes tipologias de atividades desenvolvidas nestes Centros tal como é definido pelo Instituto da Segurança Social (2007).

8 Tabela 1. Tipologia de atividades desenvolvidas nos CAO.

Atividades estritamente ocupacionais

São realizadas no âmbito do processo de transformação de matérias-primas em produtos finais (e.g., a cerâmica e a tecelagem).

Atividades socialmente úteis

Estão relacionadas com o processo de transformação de matérias primas em produtos finais ou com a prestação de serviços de utilidade social (e.g., lavagem de veículos, receção e atendimento).

Atividades de desenvolvimento pessoal e

social

Têm como objetivo promover as competências de relacionamento interpessoal, autodeterminação/ autonomia, bem-estar, cidadania, e participação social (e.g., higiene pessoal, participação em atividades sociais, atividades académicas, educação para os afetos e utilização dos serviços da comunidade).

Atividades lúdico-terapêuticas

Visam promover o bem-estar, implicando a estimulação física, funcional e sensorial (e.g., atividades de expressão dramática, fisioterapia e educação física).

Além das atividades descritas na Tabela 1, existe ainda as atividades socioculturais - e.g., atividades festivas (Instituto da Segurança Social, 2007).

No âmbito das atividades desenvolvidas pelas instituições, deve considerar-se ainda o papel do CAO ao nível da considerar-sensibilização e consciencialização da comunidade para a inclusão das pessoas em situação de incapacidade. Assim, devem ser planeadas e implementadas ações para fomentar a transformação das representações, dos valores e das atitudes da comunidade face a estas pessoas, promovendo assim a sua inclusão e a melhoria da sua qualidade de vida. Para tal, as instituições podem, por exemplo, realizar ações de sensibilização em escolas e realizar atividades para as quais sejam convidadas a participar outras organizações da comunidade (Instituto da Segurança Social, 2007).

Segundo o relatório de avaliação anual do Plano de Ação para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidades, o número de lugares em CAO aumentou no período de 2004 a 2008. Na carta social de 2004 estão referenciados 10287 lugares em CAO e em 2008 passam a registar-se 11564,

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correspondendo à criação de 1277 vagas, ou seja, um aumento de 12.4% (Grupo Interdepartamental de Acompanhamento do PAIPDI, 2010). Consultando a carta social de 2013, verificamos ainda que o CAO constitui uma das respostas com maior incremento entre 2000-2013, apresentando um aumento na ordem dos 60% no que diz respeito ao número de respostas e 72% ao nível da capacidade, isto é, número de lugares (Ministério da Solidariedade Emprego e Segurança Social, 2014).

2.

P

C

A

O

P

Apesar da relevância das respostas proporcionadas pelos CAO, o conhecimento sobre as atividades desenvolvidas neste contexto é ainda reduzido, sobretudo no que se refere à realidade portuguesa. Entre as parcas referências ao tema, encontramos o estudo de Neves (2011) e os dados providenciados pela ValeConsultores - Consultoria Social e Instituto Nacional para a Reabilitação (2013) – com base nos quais discorremos sobre alguns dos indicadores gerais relativos às práticas nos CAO.

Relativamente à natureza das atividades, Neves (2011) – num estudo de

caso relativo a um CAO - refere a existência de atividades de natureza diversa, nomeadamente ao nível laboral, académico, bem como atividades que permitem uma interação entre o utilizador deste serviço e a comunidade. No caso concreto que documenta, as atividades de cariz laboral consistem na montagem de material elétrico para duas empresas. Em relação às atividades de cariz académico foram reportadas atividades como a realização do jornal do CAO, a utilização das novas tecnologias, a dinamização dos placards da instituição e a participação semanal em ações de formação que incidem em temáticas no âmbito da higiene, saúde e relacionamentos interpessoais. No âmbito deste estudo, foi ainda referido que as atividades que permitem uma interação entre estes indivíduos e a comunidade cingem-se a idas ao restaurante e à realização pontual de vendas de artesanato em espaços públicos. Segundo o mesmo autor, apesar de se verificar uma preocupação do

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CAO em proporcionar atividades que aproximem os indivíduos da comunidade, existe poucas atividades que divulguem o trabalho desenvolvido pelos mesmos.

A dinamização de atividades desenvolvidas no contexto comunitário é também alvo de análise por parte de ValeConsultores - Consultoria Social e Instituto Nacional para a Reabilitação (2013) - num estudo exploratório em cinco CAO - referindo que as atividades desenvolvidas fora do espaço físico dos CAO têm essencialmente cariz desportivo e cultural. O mesmo estudo revela que a maior parte das atividades desenvolvidas pelos CAO inscrevem-se nas componentes física e funcional (para as quais se despende um maior número de horas semanal). As áreas de cuidados pessoais, higiene e alimentação foram também referidas como áreas na rotina dos indivíduos.

Ainda relativamente ao local onde são desenvolvidas as atividades, segundo o relatório da implementação da portaria nº 432/2006, de 3 de maio, do MTSS, de um total de 6646 indivíduos, verificou-se que 91.1% frequentavam atividades ocupacionais na própria Instituição, apenas 8.4% na comunidade e 0.5% no domicílio. Verificou-se também que, em 2865 indivíduos envolvidos em atividades socialmente úteis, 88.6% desenvolvem esta atividade na própria Instituição, 10.8% em estruturas de atendimento e 0.6% no domicílio (Instituto Nacional para a Reabilitação, 2010).

No que concerne aos aspetos a melhorar relativamente às atividades desenvolvidas pelo CAO, o estudo de ValeConsultores - Consultoria Social e Instituto Nacional para a Reabilitação (2013) verificou que os colaboradores identificam como aspeto essencial a melhorar o facto das áreas de intervenção não considerarem os pontos fortes dos indivíduos apoiados nos CAO, remetendo, maioritariamente, para a reabilitação das capacidades em défice. Os inquiridos mencionaram também a importância de uma programação das atividades mais individualizada, considerando os gostos, interesses e vontades dos utilizadores, que nos remete para a Portaria n.º 432/2006, de 3 de maio, na qual se determina que as atividades socialmente úteis devem ser organizadas de forma individualizada, devendo as tarefas a desempenhar corresponder às necessidades de cada pessoa. Consonante com estes dados, também no estudo de Neves (2011), os participantes mencionaram a preocupação em valorizarem os interesses e necessidades dos utilizadores, respeitando as suas escolhas, destacando contudo as restrições experienciadas

11

pelos indivíduos na feitura e execução de escolhas no seu quotidiano, ao que subjaz as próprias dificuldades enquanto colaboradores de apoiar um comportamento autodeterminado.

3.

P

Como mencionado na introdução deste trabalho, a diversidade e significância das atividades desenvolvidas, em centros de atividades para indivíduos com incapacidade severas e/ ou multideficiência, tem sido objeto emergente de reflexão em estudos recentes. Em análise estão variáveis como:

(i) o tempo de permanência nos centros em confronto com o tempo de efetivo envolvimento em atividades; (ii) o tipo e variedade de atividades

desenvolvidas; (iii) a natureza dos apoios implementados para promover a

participação; (iv) o envolvimento e participação dos próprios na definição das

atividades em que se vão envolver; e (v) o contacto com a comunidade.

No que respeita ao tempo de permanência nos centros de atividades, a investigação levada a cabo por Putten e Vlaskamp (2011) - na Holanda - revela que, nos últimos anos, o número de horas tem aumentado, sendo contudo questionável a qualidade das atividades no que diz respeito ao número, variedade, natureza e foco individual. Uma outra pesquisa conduzida por Vlaskamp et al. (2007), mostra que apenas uma pequena parte do tempo total

em que os indivíduos passam nos centros de dia é acompanhada por atividades. A maioria dos centros utiliza um programa fixo, com atividades planeadas principalmente entre as 10 horas e 11 horas, bem como entre as 14 horas e 15 horas, sendo grande parte das atividades focadas no grupo e não no indivíduo. Além disso, as atividades desenvolvidas tendem a ser de natureza passiva, proporcionando, apenas, contacto com o ambiente; a maioria é de estimulação sensorial, como o uso de placas táteis ou ouvir música. Salienta-se ainda que Lowe, Beyer, Kilsby e Felce (1992) observou que o cumprimento das atividades em relação à duração prevista é critico, uma vez que nem sempre abrangem o tempo total.

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Quanto à tipologia e variedade de atividades desenvolvidas, num estudo de Simpson (2007), verificou-se que os programas dos centros de dia para adultos em situação de incapacidade, geralmente, incluem atividades nas áreas de lazer (desporto, museus, cinema), educação (arte, computação, alfabetização), e outras atividades, como comer no exterior ou ir às compras.

Conforme é sugerido em vários estudos, o nível de competências cognitivas, motoras, sensoriais e de comunicação está diretamente relacionado com a quantidade, variedade e qualidade das atividades oferecidas aos indivíduos apoiados nos CAO (Jones et al., 2001; Seys, Duker, Salemink & Franken-Wijnhoven, 1998 citado por Vlaskamp et al., 2007).

Diretamente ligado a isto, está o tipo de apoio implementado nestes serviços. Estudos demonstram que pessoas em situação de incapacidade podem envolver-se em atividades significativas, em diferentes contextos, quando se adotam métodos para permitir e facilitar este processo (Mansell et al., 2002). Contudo, a limitação nas atividades (Arvidsson, Granlund, Thyberg & Thyberg, 2014; Jones et al., 1999) e os défices ao nível do tipo de apoio proporcionado continuam a ser controversos (Jones et al., 1999). Em muitos programas, o tipo de apoio predominante são as pistas verbais, que pouco contribui para possibilitar a participação das pessoas em situação de incapacidade grave e multideficiência. Sem o apoio adequado, estas pessoas ficam privadas de participar nas atividades (Felce & Perry, 1995 citado por Vlaskamp et al., 2007).

Quanto ao envolvimento dos indivíduos nas atividades, Felce e Perry (1995) citado por Vlaskamp et al. (2007) verificaram que o nível de envolvimento nas

atividades externas (i.e., no contexto comunitário) foi significativamente maior do que nas atividades internas (i.e., dentro do centro). O mesmo se passa ao

comparar as atividades individuais com as de grupo, constatando-se um maior envolvimento nas atividades individuais. No que diz respeito ao contributo dos indivíduos apoiados nos CAO na definição das atividades semanais e do plano anual, Renblad (2002) verificou que muitas pessoas em situação de incapacidade têm pouca ou nenhuma oportunidade de escolha das atividades em que se envolvem. Desta forma, Renblad (2002) mostra que é importante promover diferentes experiências às pessoas em situação de incapacidade, para que elas aprendam a tomar iniciativa.

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Adicionalmente, alguns autores defendem que implementar oportunidades de escolha não é tarefa simples, porque, muitas vezes, as prioridades do indivíduo entram em conflito com aquilo que os profissionais consideram ser o melhor para a pessoa (Beamer & Brooks, 2001; Jenkinson et al, 1992; Swift, 2005 citado por Antaki, Walton & FinLay, 2007). Miller, Cooper, Cook e Petch (2008), numa exploração daquilo que é valorizado pelos indivíduos (utilizadores dos centros), revelam que o emprego é mencionado, por alguns, como uma das atividades mais significativas, a par do voluntariado e hobbies. Outras atividades valorizadas incluem aquelas que oferecem oportunidade para aprender competências para a vida, com vista a uma maior independência. Oportunidade para passar o tempo com outras pessoas e socializar foram também salientadas por quase todos os entrevistados. Cole et al. (2007) identificam como aspetos fundamentais para que a pessoa considere

que tem "um bom dia": fazer coisas com um propósito; estar em lugares comuns, fazendo o mesmo que a maioria das pessoas faz; receber apoios que atendam às suas necessidades; e, por fim, estar em contacto com as pessoas, conhecer novas pessoas e desenvolver amizades.

No que diz respeito à participação na comunidade, importa salientar - conforme sublinham Ager, Myers, Kerr, Myles e Green (2001) citado por Miller et al. (2008) - que participar nas atividades e utilizar os recursos locais

não conduz necessariamente a interações sociais significativas. Não podemos presumir que as atividades que ocorrem fora do centro implicam necessariamente uma inclusão na comunidade (Lowe et al., 1992). Além disso, não é apenas o nível de participação que é importante, mas também a existência de efetiva interação entre as pessoas em situação de incapacidade e as pessoas sem incapacidade da comunidade em geral (Dusseljee, Rijken, Cardol, Curfs & Groenewegen, 2011). Em relação aos contactos sociais, segundo Renblad (2002) muitas pessoas em situação de incapacidade têm pouca ou nenhuma oportunidade de contatos sociais. Dados que contrariam o estudo de Dusseljee et al. (2011), que verificou que estas pessoas têm

oportunidade de contactos sociais, no entanto, a maioria dificilmente interage com pessoas sem incapacidade.

14

P

ARTE

B

-

E

STUDO

E

MPÍRICO

1.

M

ÉTODO

Enquadrado numa abordagem de investigação do tipo mista concorrente, este estudo compreende (i) uma vertente predominantemente quantitativa corporizada numa pesquisa por inquérito, a fim de caracterizar o perfil de funcionalidade dos indivíduos apoiados nos CAO e a diversidade de atividades desenvolvidas neste contexto - tendo por base a diferenciação entre atividades estritamente ocupacionais e atividades socialmente úteis; e (ii) uma estratégia

predominantemente qualitativa numa análise descritiva de três instituições, onde são escrutinadas - através da observação em contexto, e da entrevista aos indivíduos apoiados nestes serviços e técnicos - as atividades desenvolvidas, o envolvimento e respetiva significância para os indivíduos abrangidos pelas respostas das instituições em foco.

1.1.

P

1.1.1.

Pesquisa por inquérito

Na pesquisa por inquérito, procurou-se obter respostas a um questionário relativo à caracterização da funcionalidade dos indivíduos apoiados nos CAO e à diversidade de atividades promovidas por estes serviços. Para o efeito foram contactadas 33 instituições. Em cada instituição, solicitou-se o preenchimento

15

do questionário por parte do terapeuta ocupacional, acompanhado de outro elemento da equipa técnica.

Obtiveram-se 23 respostas de terapeutas ocupacionais, cuja experiência de trabalho nestes contextos variava entre um e 21 anos (com média situada nos nove anos de serviço). Relativamente à área disciplinar do profissional que preencheu o questionário em conjunto com o terapeuta ocupacional, oito eram psicólogos, três terapeutas ocupacionais, dois educadores sociais e, nos restantes casos, verificou-se a participação de um professor de educação física adaptada, de um assistente social, de um técnico superior de educação especial e reabilitação, de um sociólogo, de um fisioterapeuta, de um animador sociocultural, de um diretor da instituição, de um coordenador de CAO e um monitor. Numa das instituições o terapeuta ocupacional foi acompanhado por dois técnicos: o psicólogo e o assistente social.

As instituições eram na sua totalidade do distrito do Porto, referentes a 18 localidades. O número de indivíduos apoiados nas instituições a que se referiram as respostas ao questionário caracteriza-se por uma ampla variação, incluindo instituições cujos apoios se dirigem a 18 indivíduos e outros relativos a 167 indivíduos, estando a média situada nos 60. Esta amplitude de variação parece encontrar explicação no facto de algumas das instituições terem optado por responder ao questionário com referência a um único CAO e outras considerarem a instituição como um todo, incluindo assim diferentes CAO nas suas respostas.

1.1.2.

Estudo de caso

De modo a descrevermos a natureza das atividades desenvolvidas nos CAO, bem como explorar a perspetiva dos indivíduos apoiados nos mesmos, foi efetuado pedido de colaboração a três instituições da região Norte de Portugal Continental - selecionadas por conveniência em função da proximidade geográfica do investigador.

16

Conforme já mencionado, nas três instituições - a que passaremos a designar por X, Y e Z - foram usados dois métodos de recolha de dados: a observação e a entrevista a técnicos e utilizadores da instituição.

Na instituição X, o CAO observado apoiava 25 indivíduos, e em termos

estruturais estava organizado em três salas, em função do nível de funcionalidade dos indivíduos apoiados. Esta instituição era composta ainda por outro CAO - que não foi objeto de observação por estar localizado noutro espaço. A instituição Y estava organizada em três CAO, apoiando um total de 62 indivíduos. Os CAO incorporavam respostas distintas, organizadas em função do nível de funcionalidade dos indivíduos apoiados: um dirigido a indivíduos com restrições profundas (i.e., pessoas em situação de incapacidade

mais grave e com maior dependência funcional), outro de indivíduos com restrições moderadas e outro de indivíduos mais funcionais. A fim de representarmos cada uma destas respostas, os três CAO foram alvo de observação e procuramos recolher perspetivas (em entrevista) dos seus intervenientes. A instituição Z apresentava também três CAO, mas por se

situarem em locais distintos, apenas foi possível realizar a observação de um CAO, que prestava apoio a 29 indivíduos.

Em cada instituição, para além da tentativa de mapear as atividades desenvolvidas (através da observação e da entrevista aos técnicos) procuramos obter indicadores de envolvimento dos indivíduos apoiados, quer através da entrevista, quer através de períodos de observação de uma subamostra de indivíduos - escolhida aleatoriamente - em cada CAO. Para o efeito, e em função do tempo de registo total das atividades desenvolvidas, foram observados 57 indivíduos na instituição X, 24 na instituição Y e 28 na

instituição Z, perfazendo um total de 109 indivíduos alvo de observação.

Na generalidade, os sujeitos observados tinham idades compreendidas entre 19 e 63 anos, estando a média situada nos 36 anos de idade. Em relação ao sexo, 60 eram do sexo masculino e 49 do feminino. Relativamente aos quadros clínicos, nas instituições X e Y os indivíduos apresentam

predominantemente incapacidade intelectual como diagnóstico principal e na

instituição Z paralisia cerebral.

No que diz respeito aos participantes na entrevista, foram auscultados três técnicos - representantes das três instituições. Na instituição X foi

17

Em cada instituição, para além dos técnicos, foram ainda entrevistados dois utilizadores dos seus serviços - perfazendo um total de seis participantes. Todos recebiam apoio no CAO há mais de um ano. Para seleção dos entrevistados, foi pedido aos técnicos que nos indicassem, em cada instituição, um utilizador que se inserisse num grupo considerado mais funcional e outro cujas restrições fossem mais severas (apresentando contudo competências de compreensão e expressão que permitissem a resposta às questões colocadas).

1.2.

I

R

D

1.2.1.

Pesquisa por inquérito

A fim de caracterizar a funcionalidade dos indivíduos que frequentam os CAO construímos um questionário (vd., anexo 1) com base na CIF, no

Decreto-Lei nº 17/89, de 11 de janeiro, bem como com referência a estudos prévios relativos ao tema (Aas & Grotle, 2007). Com a intenção de obter um perfil

padrão da funcionalidade dos indivíduos geralmente envolvidos em atividades

de carácter predominantemente ocupacional (AEO) e aqueles envolvidos em atividades socialmente úteis (ASU), bem como conhecer a diversidade de atividades promovidas, o questionário foi dividido em duas partes referentes a cada uma das modalidades (AEO e ASU). Em cada uma delas foi solicitado aos respondentes que situassem numa escala de 0 a 4 (onde 0 corresponde a nenhum e 4 a completo) o grau de severidade predominantemente apresentado pela globalidade dos indivíduos em cada um dos domínios de funcionalidade – tendo por referência a CIF - e que caracterizassem as

atividades desenvolvidas em cada uma das modalidades, i.e., as atividades de natureza estritamente ocupacional e socialmente úteis, usando para o efeito a definição proposta pelo Decreto-Lei nº 17/89, de 11 de janeiro (pp. 125 e 126):

18

-atividades estritamente ocupacionais: "visam manter a pessoa com deficiência mais grave ativa e interessada, favorecendo o seu equilíbrio físico, emocional e social";

-atividades socialmente úteis: ligadas a uma "possível transição para programas de integração sócio-profissional".

Esta gama de informação referente à diversidade de atividades foi recolhida através de uma questão aberta.

O questionário foi alvo de análise por parte de duas terapeutas ocupacionais, um professor de educação física adaptada e uma psicóloga, a fim de examinarem a adequação e clareza das questões. Foram realizados ajustamentos com base no feedback obtido.

1.2.2.

Estudo de caso

Para análise das atividades realizadas no CAO foi desenvolvida uma grelha de observação (vd., anexo 2) para registo das seguintes informações: (i)

duração da atividade (em minutos); (ii) tipo de atividade; (iii) local (i.e., fora

ou dentro da instituição); (iv) número de participantes envolvidos; (v) tipo de

suporte implementado. Para registo das atividades, fez-se uma breve descrição das suas tarefas e objetivos, enquadrando-as na tipologia de atividades listadas na CIF (Tabela 2).

Tabela 2. Exemplo de categorização das atividades observadas.

Designação da

atividade Características gerais Categoria

Boccia Lazer, interação com o outro d920

Culinária Preparação de refeições no âmbito das tarefas domésticas d630

Para categorizar os suportes, consideramos o seguinte: (i) nenhum; (ii)

monitorização individual; (iii) monitorização de grupo; (iv) pistas verbais/ gestuais individuais; (v) pistas verbais/ gestuais de grupo; (vi) ajuda física

parcial; (vii) ajuda física total. O referido guião de observação foi construído com base numa primeira observação assistemática - realizada com o intuito de

19

explorar as variáveis relevantes a analisar - bem como estudos prévios desenvolvidos sobre o tema (Lowe et al., 1992; Putten & Vlaskamp, 2011; Vlaskamp et al., 2007).

A par deste registo, fez-se também um registo do envolvimento dos participantes, usando como base a grelha de observação do Volitional Questionnaire (VQ) (version 4.0) (Heras, Geist, Kielhofner & Li, 2003) (vd., anexo 3). Esta grelha é composta por uma escala de avaliação com catorze indicadores comportamentais e um registo de características ambientais do espaço (e.g., iluminação e som), dos objetos (e.g., natural ou fabricado), do

ambiente social (e.g., selecionada pelo cliente ou pré-selecionada) e das formas ocupacionais (e.g., estruturada ou não estruturada). Estando as

variáveis ambientais - em foco no estudo - cobertas pela grelha de observação acima mencionada (referente ao cariz das atividades desenvolvidas), para análise do envolvimento dos participantes usamos apenas os indicadores comportamentais da escala, nomeadamente: (i) mostra curiosidade, (ii) inicia

ações/ tarefas, (iii) tenta coisas novas, (iv) mostra orgulho, (v) procura

desafios, (vi) procura responsabilidades adicionais, (vii) tenta corrigir erros,

(viii) tenta resolver problemas, (ix) mostra preferências, (x) procura uma

atividade para completar, (xi) continua envolvido, (xii) investe energia/ emoção/ atenção adicionais, (xiii) indica objetivos e (xiv) mostra que uma

atividade é especial ou significativa.

A escala de classificação do VQ é definida em termos da espontaneidade dos comportamentos do indivíduo e do suporte necessário: (a) espontâneo - mostra o comportamento volitivo de forma espontânea, (b) envolvido - mostra

o comportamento com apoio mínimo, (c) hesitante - mostra o comportamento com apoio máximo e (d) passivo - não mostra o comportamento volitivo

(Heras et al., 2003). Para o estudo foi usada a versão traduzida e validada do instrumento para Portugal, desenvolvida pela Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto (Unidade Técnico Científica de Terapia Ocupacional, 2010) - cuja análise das propriedades psicométricas do instrumento, legitimou uma análise conjunta dos dados no que se refere à espontaneidade do comportamento.

Alinhado com as diretrizes enunciadas pelos autores do instrumento - definindo como períodos razoáveis para a pontuação na escala entre cinco a 30

20

minutos - o registo relativo ao envolvimento de cada participante fez-se com base num período de observação de 10 minutos.

Para atestar a fiabilidade dos registos de observação em relação ao envolvimento dos indivíduos, nos primeiros três momentos de observação, contamos com a codificação independente de um par - a quem foi previamente disponibilizado e explicado o codebook usado (vd., anexo 4). Nestas três observações, o grau de concordância dos registos obtidos foi de 91.7% – sendo,

portanto, indicador positivo da consistência inter-observador das observações efetuadas.

Para além dos instrumentos referidos, foi ainda desenvolvido um guião de entrevista semiestruturada (vd., anexo 5), a aplicar a um técnico responsável

pelo CAO, com o intuito de obter um retrato das atividades desenvolvidas, tendo em consideração: (a) objetivos globais das atividades; (b) locais em que

decorrem; (c) frequência com que decorrem; (d) participantes; (e)

colaboradores que participam/ dão suporte à atividade; e (f) critério de seleção

das atividades.

Por fim, para auscultar a perspetiva dos indivíduos apoiados no CAO partimos do guião de entrevista The Occupational Performance History Interview (OPHI-II) (Kielhofner et al., 2004) com vista a adaptá-lo aos objetivos do nosso estudo (vd., anexo 6). Originalmente focado na história

ocupacional dos indivíduos, o OPHI-II está organizado nas seguintes áreas temáticas: papéis ocupacionais, rotina diária, ambiente, atividade/ escolhas ocupacionais e eventos críticos (Kielhofner et al., 2004). Para efeitos deste estudo, usamos e adaptamos as questões relativas à rotina diária e às escolhas ocupacionais.

21

1.3.

A

D

1.3.1.

Pesquisa por inquérito

Para análise do questionário usaram-se, predominantemente, estratégias de análise quantitativa com recurso ao software IBM SPSS Statistics, versão 21, com a intenção de obter medidas descritivas relativamente à funcionalidade dos indivíduos envolvidos em atividades socialmente úteis e atividades estritamente ocupacionais, privilegiando assim medidas de tendência central, medidas de dispersão, bem como indicadores percentuais.

Para analisar possíveis diferenças entre os dois grupos nos indicadores de severidade apontados em cada um dos domínios de funcionalidade, usamos a Multianálise da Variância (MANOVA) para medidas repetidas, recorrendo à Correção de Greenhouse-Geisser. Com vista a localizar os efeitos significativos, foram testadas diferenças em cada par de variáveis através do teste post hoc de Bonferroni.

A par desta análise quantitativa, para análise das respostas abertas usamos técnicas de análise de conteúdo - usando as mesmas estratégias que descreveremos em relação ao escrutínio das entrevistas.

1.3.2.

Estudo de caso

Os dados decorrentes da observação foram analisados quantitativamente, usando indicadores descritivos no que concerne à diversidade de atividades implementadas e às circunstâncias em que eram desenvolvidas, bem como à percentagem de indicadores que caracterizaram o envolvimento dos participantes. Já os dados recolhidos através da entrevista foram sujeitos a uma análise de teor qualitativo, procedendo-se - após gravação e transcrição das entrevistas - à respetiva análise de conteúdo. Para o efeito - seguindo o

22

sugerido por Bardin (1977) -, a organização da codificação do discurso foi mediada pelos processos de: (i) recorte - escolha das unidades, (ii)

enumeração - escolha das regras de contagem, e (iii) classificação e agregação -

escolha das categorias. Para a nossa análise estabelecemos a frase como unidade de registo, isto é, o segmento de conteúdo a considerar como unidade base para significar a parte do texto a que correspondeu determinada categoria ou subcategoria. A determinação dos temas de análise obedeceu a um sistema de categorização de natureza dedutiva - baseado nos tópicos abordados no guião da entrevista - e indutiva, decorrida do padrão do discurso dos participantes.

Acresce ainda que, para alguns dos temas, houve um segundo momento de categorização - de natureza dedutiva -, ligando as unidades de significado (relativas à caracterização das atividades) às categorias da CIF. Neste processo, foram consideradas as regras de codificação enunciadas por Cieza et al.

(2005).

A análise de conteúdo foi levada a cabo pela autora do estudo, acompanhada pela codificação independente de um par. Através da comparação das categorias identificadas ao longo do texto, foram calculadas medidas de concordância que se situaram acima dos 90%. Neste processo, os pontos de discordância foram discutidos até que uma codificação consensual fosse alcançada.

1.4.

P

1.4.1.

Pesquisa por inquérito

De modo a caracterizarmos a funcionalidade dos indivíduos apoiados no CAO, realizou-se uma listagem de todos os CAO do distrito do Porto, seguindo-se o envio de ofício dirigido aos seus Presidentes de Direção com pedido de colaboração (vd., anexo 7). Todos os CAO foram contactados via

23

telefónica, a fim de aferir a receção do ofício e a disponibilidade dos centros para participar no estudo.

A listagem dos CAO concretizou-se a partir da consulta da Carta Social, verificando a rede de serviços e equipamentos do distrito do Porto, ao nível da área de intervenção "Pessoas Adultas com Deficiência", mais especificamente na resposta social de "Centro de Atividades Ocupacionais", obtendo-se um total de 50 equipamentos, distribuídos por 33 instituições.

Receberam-se respostas positivas por parte de 23 instituições. Os questionários foram na sua totalidade recebidos via e-mail. O tempo previsto de preenchimento do questionário foi de 20 minutos. Os dados foram tratados estatisticamente, bem como objeto de análise de conteúdo.

1.4.2.

Estudo de caso

Para realização do estudo de caso selecionaram-se três instituições, em função da proximidade geográfica do investigador, às quais se apresentou o estudo, dirigindo-se um pedido de colaboração aos seus Presidentes de Direção (vd., anexo 8). Obtida a aceitação para realização do estudo pelas

respetivas comissões de ética, procedemos à marcação de uma reunião com os responsáveis da instituição, de forma a conhecer o funcionamento do CAO e a estabelecer os momentos de recolha de dados.

Para o efeito, foram acordados, em conformidade com a conveniência da instituição, três dias distintos para a observação direta das atividades desenvolvidas no CAO, compreendendo períodos da manhã e da tarde. As atividades observadas nas três instituições foram escolhidas pelos responsáveis das mesmas, solicitando-se, previamente, que selecionassem as atividades que melhor pudessem ilustrar as suas práticas.

Em momento propício, foi também entrevistado um técnico de cada instituição, a fim de obter um retrato das atividades realizadas. Cada entrevista teve a duração média de 23 minutos. A par desta recolha, foi ainda acordada uma entrevista a dois utilizadores, em cada CAO, para análise da sua visão sobre as atividades/ rotinas em que se encontram envolvidos. Cada

24

entrevista teve a duração de 17 minutos. Este processo foi precedido por um pedido de autorização a cada um dos participantes, onde constaram os objetivos do estudo, bem como garantia de anonimato e confidencialidade (vd., anexo 9). Assim, todos os dados recolhidos foram destituídos de qualquer identificação da instituição e participantes no estudo. Os dados foram posteriormente tratados estatisticamente, bem como objeto de análise de conteúdo.

2.

R

ESULTADOS

Em consonância com os objetivos do estudo, os resultados que a seguir apresentaremos estão organizados em torno de duas partes. Uma primeira em que analisaremos as respostas aos questionários a respeito da caracterização da funcionalidade dos indivíduos apoiados nos CAO, bem como das atividades desenvolvidas em função das modalidades ASU (i.e., atividades socialmente úteis) e AEO (i.e., atividades estritamente ocupacionais). E uma segunda parte, onde faremos análise dos dados recolhidos no âmbito do estudo de caso, socorrendo-nos de duas gamas de informação: uma relacionada com os registos de observação, e outra com as entrevistas aos técnicos e aos indivíduos apoiados nos CAO.

2.1.

P

Conforme descrição anterior, foi solicitado às instituições que retratassem - com base nos indicadores da CIF - o perfil que melhor caracteriza a globalidade dos indivíduos cujas atividades em que estão envolvidos se enquadram predominantemente, quer no âmbito das ASU, quer no espectro das AEO. A partir da análise das respostas, verificou-se que o número de elementos referidos como predominantemente envolvidos em AEO é superior

25

àqueles referidos em ASU, com médias situadas nos 45 e 17 indivíduos, respetivamente. Como mostra a Figura 1, registou-se contudo uma ampla variação no número de elementos apoiados (entre zero e 85 - na modalidade ASU -, e entre sete e 166 - na modalidade AEO). Como mencionamos antes, um dos aspetos que pode ter contribuído para tal registo reside no facto de muitas instituições terem considerado o CAO como elemento de resposta, e outras a instituição no seu todo (incluindo, por vezes, vários CAO). A contribuir para esta variação estão também cinco instituições que referem não desenvolverem atividades socialmente úteis nos seus CAO.

Para a caracterização da funcionalidade daqueles que geralmente estão envolvidos nas AEO e nas ASU, reunimos - com base na estrutura taxonómica da CIF - os oito domínios relativos às funções do corpo (FC) e os nove domínios das atividades e participação (AP), e solicitamos a graduação da severidade dos problemas globalmente experienciados pelos dois grupos.

Como se pode verificar na Tabela 3, a maioria das respostas relativas aos indivíduos envolvidos nas ASU indicam que o grau de severidade dos problemas identificados se situam no 1 e 2 (ligeiro e moderado), enquanto que nas respostas referentes às AEO o grau de severidade situa-se maioritariamente no 3 (severo). 0 2 4 6 8 10 12 0 -1 0 11 -2 0 21 -3 0 31 -4 0 4 1-50 51 -6 0 6 1-70 71 -8 0 8 1-9 0 9 1-100 101 -1 10 11 1-12 0 12 1-13 0 13 1-14 0 14 1-150 151 -16 0 16 1-17 0 N º d e i n sti tu iç õe s Nº de indivíduos AEO ASU

Figura 1. Distribuição do número de indivíduos envolvidos em cada uma das modalidades de atividades nas diferentes instituições.

26

Tabela 3.Dados percentuais e média do grau de severidade das deficiências nas funções do corpo e das limitações/ restrições nas atividades e participação em função dos dois grupos (um predominantemente envolvido nas ASU e outro nas AEO).

ASU AEO

Grau de severidade 0 1 2 3 4 Média 0 1 2 3 4 Média

Fu n çõ e s d o c o rp o Funções mentais 4.3 8.7 52.2 13.0 0 1.94 0 0 8.7 73.9 17.4 3.09

Funções sensoriais e dor _{17.4 47.8 8.7 0 4.3 1.06 0 17.4 30.4 47.8 4.3 2.39}

Funções da voz e da fala 0 30.4 47.8 0 0 1.61 0 4.3 30.4 47.8 17.4 2.78

Funções do aparelho cardiovascular, dos sistemas hematológico e imunológico e do

aparelho respiratório 21.7 52.2 4.3 0 0 0.78 8.7 39.1 26.1 26.1 0 1.70

Funções do aparelho digestivo e dos sistemas

metabólico e endócrino 30.4 43.5 4.3 0 0 0.67 8.7 34.8 43.5 13.0 0 1.61

Funções geniturinárias e reprodutivas 47.8 21.7 8.7 0 0 0.50 21.7 43.5 17.4 13.0 4.3 1.35

Funções neuromusculoesqueléticas 17.4 34.8 26.1 0 0 1.11 0 0 34.8 52.2 13.0 2.78

Funções da pele e estruturas relacionadas 43.5 30.4 4.3 0 0 0.50 26.1 34.8 30.4 8.7 0 1.22 Aprendizagem e aplicação de conhecimentos 0 4.3 47.8 26.1 0 2.28 0 0 13.0 52.2 34.8 3.22

A ti v id ad e s e par ti ci p aç ão

Tarefas e exigências gerais _{0 13.0 56.5 8.7 0 1.94 0 0 21.7 47.8 30.4 3.09}

Comunicação _{0 21.7 56.5 0 0 1.72 0 4.3 30.4 52.2 13.0 2.74}

Mobilidade _{21.7 47.8 8.7 0 0 0.83 0 8.7 52.2 30.4 8.7 2.39}

Auto cuidados _{8.7 47.8 17.4 4.3 0 1.22 0 0 26.1 47.8 26.1 3.00}

Vida doméstica _{4.3 13.0 17.4 43.5 0 2.28 4.3 0 4.3 30.4 60.9 3.43}

Interações e relacionamentos interpessoais _{4.3 34.8 34.8 4.3 0 1.50 0 8.7 34.8 39.1 17.4 2.65}

Áreas principais da vida _{8.7 8.7 13.0 34.8 13.0 2.44 21.7 4.3 0 13.0 60.9 2.87}

Vida comunitária, social e cívica _{13.0 13.0 34.8 17.4 0 1.72 8.7 0 13.0 30.4 47.8 3.09}

27

Comparando o padrão de perfis traçados para os dois grupos - com base em 18 instituições que fizeram as suas caracterizações (em cinco instituições, por considerarem apenas desenvolverem AEO, não foi traçado o perfil padrão dos indivíduos envolvidos nas ASU) - apesar do teste de medidas repetidas (MANOVA) não confirmar a existência de uma global diferença entre estes dois grupos (F(1,17)=5.47, p=0.33, np2_{=0.99), através do teste de Bonferroni} pudemos observar que a diferença é estatisticamente significativa em todos os domínios de funcionalidade - em particular nas funções neuromusculoesqueléticas, mobilidade e auto cuidados (com diferenças médias situadas nos 1.67). Exceção feita para o domínio das áreas principais da vida, no qual não se verifica uma diferença significativa entre os dois grupos.

Para a análise das atividades inscritas nestas duas modalidades, foi solicitado aos respondentes que fizessem menção ao nome das atividades socialmente úteis e estritamente ocupacionais desenvolvidas no CAO, adicionando uma breve descrição das mesmas. Estes conteúdos foram alvo de análise de conteúdo, cujos resultados da categorização são apresentados na Tabela 4. Conforme é possível verificar na tabela, na resposta a esta questão foram nomeadas 89 atividades/ tarefas dispersas por sete domínios de atividades e participação definidos na CIF (d1, d3, d4, d5, d6, d8 e d9) e por respostas de âmbito reabilitativo e de bem estar. No caso da modalidade ASU foram descritas cerca de 51 atividades/ tarefas, enquadradas nesses domínios de atividades/ participação e de reabilitação/ bem estar. Já o leque referido às AEO foi mais amplo, incluindo 66 atividades/ tarefas, enquadradas nos mesmos domínios.

Dentro das ASU destaca-se a categoria d840 - preparação para o trabalho -, por representar aquela que foi mencionada por mais respondentes, especificamente as atividades/ tarefas de serviços de cozinha, bar/ refeitório e reciclagem. Já no que concerne à modalidade estritamente ocupacional, as atividades estão na sua maioria relacionadas com a categoria d920 - recreação e lazer - especificamente as atividades de desporto, natação, expressão corporal/ dança e música. Outra categoria muito representada é o reabilitativo/ bem estar, especificamente o Snoezelen/ estimulação sensorial.

28

Tabela 4. Atividades/ tarefas dinamizadas nos CAO e frequência de instituições que as implementam. Instituições que referiram a atividade/ tarefa

ASU AEO

Códigos CIF Atividades/ Tarefas FA (n) FR (%) FA (n) FR (%)

d1

Atividades de escrita e leitura 3 13.0 9 39.1

Braille 1 4.3

Clube de ciências 1 4.3

d350/ d355 Desenvolvimento pessoal e social 1 4.3 4 17.4

d360 Informática 8 34.8

d4-d6 AVD e AVDI (sem outra especificação) 2 8.7 11 47.8

d4 Orientação/ mobilidade 1 4.3

d5 Higiene e aprumo pessoal 1 4.3 4 17.4

d6 Tarefas domésticas (sem outra _{especificação)} 1 4.3

d620 Compras 2 8.7

d630 Culinária 8 34.8

d640 _{Limpeza espaço} Reciclagem 1 ₁ 4.3 _4.3

d840

Estágio profissional 1 4.3

Tarefas Lar Residencial 1 4.3

Creche/ jardim infância 2 8.7

Papelaria/ biblioteca 2 8.7 Ginásio 1 4.3 Lar 3ª idade 1 4.3 Loja de comércio 1 4.3 Serviços de lavandaria 2 8.7 2 8.7 Serviços de cozinha 6 26.1 1 4.3 Bar/ refeitório 5 21.7 Sapataria 1 4.3

Secretaria/ serviços administrativos 2 8.7

Portaria 1 4.3

Montagem componentes elétricos 1 4.3

Restauro e manutenção 1 4.3 2 8.7

Montagem ramo automóvel 1 4.3

Montagem molas de roupa 1 4.3

Manutenção máquinas agrícolas e

ferramentas 1 4.3

Bricolage (sem outra especificação) 1 4.3

Agricultura/ horticultura/ floricultura 2 8.7

Reciclagem 5 21.7 2 8.7

Jardinagem 3 13.0 2 8.7

Tecelagem 1 4.3 2 8.7

Lavores (sem outra especificação) 3 13.0 1 4.3

Artes criativas 2 8.7

Elaboração sacos papel 1 4.3

Embalamento 1 4.3

Distribuição de almoços/ catering 2 8.7

Ajudante cabeleireira 1 4.3

Lavagem carros 2 8.7 1 4.3

Jornal para venda 1 4.3

Tarefas de empresas 1 4.3

Tarefas no exterior 1 4.3

FA: frequência absoluta; FR: frequência relativa; AVD: atividades da vida diária; AVDI: atividades da vida diária instrumentais.