A representação do adoecer em adolescentes com lúpus eritematoso sistêmico

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REVISTA

BRASILEIRA

DE

REUMATOLOGIA

Artigo

original

A

representac¸ão

do

adoecer

em

adolescentes

com

lúpus

eritematoso

sistêmico

Ondina

Lúcia

Ceppas

Resende

a,b,∗

,

Maria

Tereza

Serrano

Barbosa

c,d

,

Bruno

Francisco

Teixeira

Simões

d,e

e

Luciane

de

Souza

Velasque

d,f

aUniversidadeFederaldoEstadodoRiodeJaneiro(Unirio),RiodeJaneiro,RJ,Brasil bHospitalFederaldosServidoresdoEstado,RiodeJaneiro,RJ,Brasil

cUniversidadedoEstadodoRiodeJaneiro(Uerj),RiodeJaneiro,RJ,Brasil

dDepartamentodeMatemáticaeEstatística,UniversidadeFederaldoEstadodoRiodeJaneiro(Unirio),RiodeJaneiro,RJ,Brasil ePontifíciaUniversidadeCatólicadoRiodeJaneiro(PUC-Rio),RiodeJaneiro,RJ,Brasil

fEscolaNacionaldeSaúdePública(ENSP),Fundac¸ãoOswaldoCruz(Fiocruz),RiodeJaneiro,RJ,Brasil

informações

sobre

o

artigo

Históricodoartigo:

Recebidoem20dejulhode2015 Aceitoem25defevereirode2016 On-lineem26demarçode2016

Palavras-chave:

Lúpuseritematososistêmico Doenc¸acrônica

Processosaúde-doenc¸a Associac¸ãolivre Acolhimento

r

e

s

u

m

o

Introduc¸ão:Esseestudo,feitoemumhospitalfederalnacidadedoRiodeJaneiro,tevepor objetivoanalisararepresentac¸ãosocialdadoenc¸acrônicaedeseutratamento,na perspec-tivadeadolescentesedeseuscuidadores.

Métodos:Aamostraconsistiude31adolescentes(11-21anos)comlúpuseritematoso sis-têmico(LES)e19cuidadores(32-66anos),seguidosem servic¸ospediátricosedeclínica médicaduranteseismeses.Foramcoletadosdadoscomaaplicac¸ãodoTestedeAssociac¸ão LivredePalavras, comousodosimpulsos doenc¸a crônicae tratamentoda doenc¸acrônica, maistardesubmetidosàAnálisedeCorrespondênciaMúltiplacomousodoprogramade computadorR.

Resultados:Ogrupodeadolescentesassociouoimpulsodoenc¸acrônicacomaspalavras remé-dio,ruim,doenc¸a,dificuldade,semcura,,ealegria;eogrupodecuidadorescomaspalavras carinho,tratamento,semcura,ecomapalavra“não”.Oimpulsotratamentoda doenc¸a crô-nicafoi associado,nogrupode adolescentes,comaspalavras paciência,melhoria,ajuda, afeto,carinhoeruim;e,nogrupodoscuidadores,comaspalavrascarinho,esperanc¸a,horário, conhecimento,obediência,remédio,profissionalemelhoria.Oscuidadorestambémassociaramos impulsosepalavrasdeacordocomafaixaetária:doenc¸acrônicafoiassociadoàpalavracarinho (>61anos),doreimpotência(42-61anos),tratamento(22-41anos);etratamentodadoenc¸acrônica foiassociadoàspalavrasforc¸a(>61anos),profissional,conhecimentoemelhoria(42-61anos), afetoehorário(22-41anos).

Conclusões:Considerandoaexperiênciadoadoecercomosubjetivaedinâmica,o conhe-cimento das representac¸ões pode contribuir para a orientac¸ão da conduta e tipo de intervenc¸ãopsicoterapêuticanecessária

©2016ElsevierEditoraLtda.Este ´eumartigoOpenAccesssobumalicenc¸aCC BY-NC-ND(http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

EstapesquisasedesenvolveunoHospitalFederaldosServidoresdoEstado,RiodeJaneiro,RJ,Brasil.Autorparacorrespondência.

E-mail:olresende@terra.com.br(O.L.CeppasResende). http://dx.doi.org/10.1016/j.rbr.2016.02.004

0482-5004/©2016ElsevierEditoraLtda.Este ´eumartigoOpenAccesssobumalicenc¸aCCBY-NC-ND(http://creativecommons.org/licenses/ by-nc-nd/4.0/).

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The

representation

of

getting

ill

in

adolescents

with

systemic

lupus

erythematosus

Keywords:

Systemiclupuserythematosus Chronicdisease

Health-diseaseprocess Freeassociation Userembracement

a

b

s

t

r

a

c

t

Introduction:Thisstudy,developedinafederalhospitalinthecityofRiodeJaneiro,hasaimed toanalyzethesocialrepresentationofchronicdiseaseanditstreatment,intheperspective ofadolescentsandtheircaregivers.

Methods: Thesampleconsistedof31adolescents(11-21years)withsystemiclupus erythe-matosus(SLE)and19caregivers(32-66years),followedinthepediatricsandintheinternal medicineoutpatientclinicsforaperiodofsixmonths.Datawascollectedfromthefree associationofwordstest,usingchronicdiseaseandtreatmentofchronicdiseaseimpulses,and latersubmittedtotheMultipleCorrespondenceAnalysisusingtheRsoftware.

Results: Thegroupofadolescentsassociatedtheimpulsechronicdiseasewiththewords medication,bad,illness,difficulty,nocure,faithandjoy;andinthegroupofcaregivers,tocare, treatment,nocureandtheword‘no’.Theimpulsetreatmentofchronicdiseasewasassociated, inthegroupofadolescents,withthewordspatience,improvement,help,affection,careand bad;andinthegroupofcaregivers,tocaring,hope,schedule,knowledge,obedience,medication, professionalandimprovement.Caregiversalsoassociatedimpulsesandwordsaccordingto age:chronicdiseasewasassociatedwiththewordcare(over61years),painandimpotence (42-61years),treatment(22-41years);andtreatmentofchronicdisease,withthewordsstrength (over61years),professional,knowledgeandimprovement(42-61years),affectionandschedule (22-41years).

Conclusions:Consideringassubjectiveanddynamictheexperienceofgettingill,knowingthe representationscancontributetotheorientationofconductandtypeofpsychotherapeutic interventionneeded.

©2016ElsevierEditoraLtda.ThisisanopenaccessarticleundertheCCBY-NC-ND license(http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

Introduc¸ão

Oconceitodesaúdevemsendodiscutidoaolongodosanose, comacriac¸ãodoSistemaÚnicodeSaúde(SUS),asaúdepassa aserconsideradacomo direitode todocidadãoedever do Estado(LeiOrgânicadeSaúden◦8080/1990,combasenoartigo 198daConstituic¸ãobrasileirade1988).Apartirdoincremento nosdebatespriorizandoahumanizac¸ão,em2004o Ministé-riodaSaúderegulamentaaPolíticaNacionaldeHumanizac¸ão (PNH),comoobjetivodeaprimorarasrelac¸õesentre profissi-onais,usuários,hospitalecomunidade.1

Ahumanizac¸ãosurgecomopolíticatransversalquesupõe ultrapassarasfronteirasdosdiferentessaberesepoderesna produc¸ãodasaúde.2

Comapropostadehumanizaraspráticasdeatenc¸ãoe ges-tão,aPNHatravessaarededoSUSapartirdeumconjunto deac¸õesedispositivos,3dentreosquaisdestacaremoso aco-lhimento,queserefereaummododeoperarosprocessosde trabalho,compreendedesdearecepc¸ãodousuárionosistema desaúdeeresponsabilizac¸ãointegraldassuasnecessidades atéaresolutividadedoproblema.3,4

Comrelac¸ão aospilaresdoacolhimento,encontramos a qualificac¸ãodasrelac¸õescomescutaampliadaeatenc¸ãoàs necessidadesdousuário.Ouseja,oacolhimentosurgecomo umaferramentadeintervenc¸ãoqueenvolvepreocupac¸ãocom aqualidade eo tipode escuta queseoferece.Poder ouvir efazer-seouviréfundamentalparafazersurgirnacenado cuidado,dois sujeitose um objeto mediador (sofrimentos,

riscos,disfunc¸ões),enãoumsujeito-profissionaleseu objeto--usuário.5

Especialmente na situac¸ão de adoecimento crônico –

condic¸ãocomaqualosujeitotemqueconviverpelorestoda vida6torna-seessencialumapráticabaseadanadimensão dialógica, interativa e cuidadora,na qual o sujeito se per-cebacomoparticipanteativoecorresponsávelnoprocessode produc¸ãodesaúde.7,8

Conhecer os significados do adoecimento, a partir do

estudodasrepresentac¸õessociais,podefavoreceraescutados profissionais durante aassistência, facilitar acomunicac¸ão socialeorientarcondutas.9

O conceitode representac¸ão social(RS) foi definido por MoscoviciemsuatesededoutoradointituladaLapsychanalyse, sonimageetsonpublic(1961)e,posteriormente,aprofundado porJodelet(2001). RSseria,então,“umaforma de conheci-mentosocialmenteelaboradoecompartilhado,quecontribui paraaconstruc¸ãodeumarealidadecomumaumdeterminado conjuntosocial”.10,11

Diversosautoresassinalamexistirumasucessiva

corres-pondência entre os significados que cada um atribui aos

fatos no mundo partilhado em comum12,13 e que a

reali-dadesocialexerceinfluêncianaformacomocadaumpensa e age, inclusive diante da situac¸ão de doenc¸a.14–16 Quer dizer, aexperiência da doenc¸adepende doque aspessoas

e os grupos sociais entendem por doenc¸a e como nela se

situam.14,17,18

Apartirdessaperspectiva,considera-sequeaanálisedos significadosdaenfermidadepodeajudarnaidentificac¸ãodos

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sentimentoslatentesedaspercepc¸õesdossujeitos,dentroda cenadoadoeceredocuidado.

Adoenc¸aescolhidafoiolúpuseritematososistêmico(LES) –doenc¸ainflamatóriacrônica,multissistêmica,decausa des-conhecidaenaturezaautoimune,caracterizadapelapresenc¸a deautoanticorpos,19,20 quepodelevaràincapacidadefísica e/oufuncional.21,22Segundoalgunsestudos,24-59%doscasos deLESpodemapresentaracometimentoneurológico, síndro-mesneuropsiquiátricasepsicofuncionais.19–21

Ainclusãodoambienteedosocialnoentendimentodos

pacientescomLESmostra-serelevante,namedidaemque

háumconsensonacomunidadecientíficaquantoàetiologia multifatorialdoLES,sugere-secomocausafatoreshormonais, genéticos,infecciosos, ambientais epsicológicos.20–23 Esses últimospormuitosassociado comofatorprimordialparao agravamentodadoenc¸a.20,23–25

A partir do exposto, este estudo buscou analisar as

representac¸õessociaisdadoenc¸acrônicaedoseutratamento, naóticadosadolescentese/oudeseuscuidadores,eespera trazercontribuic¸ões ao acolhimento dosadolescentes com LES.

Material

e

métodos

Esta pesquisafoi aprovada peloComitê de Ética do Hospi-talFederaldosServidoresdoEstado(HFSE)soboparecern◦ 456.572.

Acoletadosdadosfoifeitadefevereiroaagostode2014,no ambulatóriodepediatriaedeclínicamédica,enohospital-dia. TodososparticipantesassinaramoTermodeConsentimento LivreeEsclarecido.

Critériosdeinclusãoeexclusão

Definiram-secomoparticipantesdapesquisa:os adolescen-tes,nafaixade11 a21anos, comdiagnóstico deLESbem definidosegundooscritériosdoAmerican Collegeof Rheu-matology, e seus cuidadores. Os critérios de classificac¸ão

propostos em 1982 e revisados em 1997 se baseiam em,

pelo menos, quatro de 11 critérios: eritema malar, lesão discoide, fotossensibilidade, úlceras orais e nasais, artrite, serosite, comprometimento renal, alterac¸ões neurológicas, alterac¸õeshematológicas,alterac¸õesimunológicas,e anticor-posnucleares.25–28

Comocritériodeinclusão,foramconsideradossomenteos pacientescomtempodeevoluc¸ãodadoenc¸ade,pelomenos, seismeses.

Levando-seemcontaqueasdoenc¸as têmimpacto dife-rentenaqualidadedevidadequemascontrai,bemcomona percepc¸ãodadoenc¸aedoadoecer,excluíram-seosque apre-sentavamoutrapatologia,alémdolúpus.Apesardequeotipo eaintensidadedasmanifestac¸õesdoLESimplicadoses maio-resoumenoresdecorticosteroideseessamedicac¸ãoprovoca alterac¸õespsiquiátricasemcurtoprazo,alémdeváriosefeitos adversosemlongoprazo,epodeminterferirnosresultadosda pesquisa.

Oscuidadoresnãoapresentavamlúpusequalqueroutra doenc¸acrônica,masinteressouincluí-losnoestudoe apreen-derossignificadosporelesatribuídosaoadoecimento,para

compararosresultadosentreosdoisgrupos(adolescentese cuidadores),vistoqueomeiofamiliareculturalpodeinterferir noprocessodesignificac¸ão.12,13

Aamostrafoi compostapor31adolescentese19 cuida-dores(pai,mãe,avós)eaidadeeoníveldeinstruc¸ãoforam categorizados.Asfaixasetárias:11-21anosrelativaaos ado-lescentes;acimade61anos,42-61anose22-41anos,relativas aoscuidadores.Oníveldeinstruc¸ão(NI):nívelsuperior(mais de12anos);ensinomédio(10-12anos);ensinofundamental II(6-9anos);eanalfabetismoatéensinofundamentalI(0-5 anos).

O grupodosadolescentesde 11a21 anosfoicomposto porquatrohomense27mulheres;eodoscuidadores,32a 66anos,doishomense17mulheres.Oníveldeinstruc¸ão(NI) variouemcadagrupo.ONIdosadolescentesfoi12,90%nível superior,64,52%ensinomédioe22,58%fundamentalII.Dos cuidadores,foi 15,79%nívelsuperior,31,58%ensino médio, 21,05%fundamentalIIe31,58%atéfundamentalI.

Os adolescentesdapesquisaapresentavam osseguintes critérios de classificac¸ão do LES: lesão discoide, fotos-sensibilidade, artrite, comprometimento renal, alterac¸ões hematológicas,alterac¸õesimunológicas.

Instrumentodecoleta

O instrumento usado para a coleta de dados foi o Teste

de Associac¸ão Livrede Palavras (TALP), concebidoporCarl Jung(1905)comoobjetivodefazerodiagnósticopsicológico sobreaestruturadepersonalidadedosindivíduos.29Em1981, essetestefoiadaptadoaocampodapsicologiasocialporDi Giacomo, passoua serbastanteusado nos trabalhossobre representac¸õessociais.Nessescasos,comobjetivode identifi-carasdimensõeslatentesdasrepresentac¸ões,semqueocorra filtragemdacensuranaevocac¸ão,atravésdaconfigurac¸ãode umaredeassociativaentreumestímuloindutoreos conteú-dosevocados.30,31

Otesteéfeitoapartirdaenunciac¸ãodeestímulos indu-toreseossujeitosanalisadosdevemdefinir,deformarápida, palavrasassociadasaosestímulos.Apoia-seemum repertó-rio conceitualquepermite unificar universossemânticose salientaruniversos depalavras comuns faceaos estímulos indutoreseparticipantesdapesquisa.29–33

Métododeaplicac¸ão

Paramelhordefinic¸ãodosestímulos-indutoresaserem usa-dos,houveumaetapadeestudo-pilotonaqualseavaliaram algunsestímulos-candidatos.Apartirdessaetapa,os estímu-losdefinidosforam:doenc¸acrônica(estímulo1)etratamentoda doenc¸acrônica(estímulo2).Comessesestímulos, considerou--se que seria possível obter os significados dados tanto à experiênciadoadoecimentocrônicocomoaocuidado.

Houve,previamente,umaetapaexplicativapara esclare-cer o funcionamentodo testeefamiliarizaro entrevistado

com a técnica,com ouso deumestímulo-indutor de

fan-tasia eexemplosde respostasassociadas:como estímulos, “futebol”e“sol”;ecomorespostasilustrativas,“gol,emoc¸ão, paixão,sucesso,fama”(estímulo1)e“felicidade,vida,alegria, praiaefutebol”(estímulo2).Foienfatizadaaimportânciade aassociac¸ãoserfeitadeformarápida,comousodeapenas

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expressõesoupalavrasisoladaseevitarfrasescompletasou construc¸õesmaiselaboradas.30

Otestefoiaplicadoindividualmente,emespac¸oreservado paraevitarinterferênciasegarantiraprivacidade,duranteas consultasambulatoriaisnapediatriaenaclínicamédicaeno hospital-dia,quandoosadolescentesiamrecebermedicac¸ão intravenosa.

Opesquisador,tendoemmãospapelecaneta,solicitava aosujeitoassociarcincopalavrasacada umdosestímulos

contidonasperguntas:“oquevemàsuamentequandoeu

digodoenc¸acrônica?”;edepois,“oquevemàsuamentequando eudigotratamentodadoenc¸acrônica?”.

Análiseestatística

As cinco respostas para cada estímulo e as característi-caspessoaisdosentrevistadosderamorigem aumamatriz multidimensionalcujasassociac¸õesexistentespuderamdar significadoaossentimentosrelacionadosaoadoecimento crô-nico.

Ométodomaiscomumdeanáliseusadonaliteraturadas representac¸ões sociais é o de Análise de Correspondência Múltipla(ACM),porserumatécnicamultivariada que pos-sibilitadescreverasassociac¸õesencontradasnasdimensões deumespac¸o5-dimensionalemumarepresentac¸ãográfica bidimensionaldasdiferentesinterrelac¸õesexistentesentreas palavrasouvariáveis.Nessecaso,aACMpermiteanalisarque expressõesoupalavrasestãoassociadas,paraadolescentese cuidadores,bemcomoasassociac¸õescomasvariáveis29que, nesteestudo,foram:idadeeníveldeinstruc¸ão.

Essatécnica,a partirde operac¸ões namatrizde dados, definerelac¸õesdeproximidadeedeoposic¸ãoentreas pala-vrasobtidasemcadaestímulooucomoutrasvariáveisativas.

A importância de cada palavra ou variável, em cada uma

das dimensões ou fatores, é determinada a partir do seu

peso,denominadode“cargafatorial”.Arepresentac¸ãonoeixo cartesianodaspalavrasevariáveisapartirdessascargas fato-riaiseapartirdasoposic¸õeseproximidadespermitebuscar umainterpretac¸ãodoseixosdecadadimensãorelacionada aoproblema.Nessaanálisetambémseverificaosníveisde participac¸ãodasvariáveisemtermosdecontribuic¸ão abso-luta.

Estímulo doença crônica

Estímulo tratamento da doença crônica

Adolescentes Cuidadores

Adolescentes Cuidadores

Figura1–NuvemdePalavrasfrenteaosEstímulos1e2.

Fonte:http://www.wordle.net/create.

Asanálisesestatísticasforamfeitascomabiblioteca Fac-tomineR, dedicada à Análise Exploratória Multivariada de Dados34doprogramaR(softwarelivre)amplamenteusadona áreadaestatística.

Resultados

As palavras evocadas por meio do teste foram agrupadas

elevaram-se emconsiderac¸ão assinonímias, semelhanc¸as semânticaseossinônimos(sobconsultaaodicionárioda lín-guaportuguesa),35colocadasnosubstantivo,singulareverbo infinitivo.Aspalavrasdevemserretidasquandoaparecema partirdedeterminadafrequência29e,nesteestudo,foram con-sideradasaspalavrasevocadastrêsvezesoumais.Issofoifeito paraosdoisgruposeparacadaestímulo,oqueresultouna composic¸ãodequatrolistasfinaisdepalavras.

Constituiu-seumbancodedadosparacadagrupoepara cadaestímulo,compostopelafaixaetária,sexo,nívelde esco-laridadeeascincorespostasevocadas.

Frenteaoestímulodoenc¸acrônica,osadolescentes evoca-ram147palavras,dasquaisforam retidas92 (14distintas).

2 M12 anos Remedio Limitacao Tristeza Cuidado Aprendizado AlegriaFE 10-12 anos 6-9 anos Ruim Doenca N_Sabe Dor 1 0 Dim 2 (9,47%) Dim 1 (11,61%) –1 –4 –2 0 2 4 6 Dificuldade S_cura

Figura2–ACMgrupoAdolescentes:Estímulo“doenc¸acrônica”.

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Enquantooscuidadoresproduziram87palavras,dasquais57 foramretidas(novedistintas).Frenteaoestímulotratamento dadoenc¸acrônica,osadolescentesevocaram148palavras,das quais107foramretidas(18distintas).Enquantooscuidadores produziram94palavras,dasquais70foramretidas(13 distin-tas).Pararepresentarafrequênciadepalavras,usou-seuma nuvemdepalavrasproduzidaporaplicativodisponívelnosite http://www.wordle.net/create.36

Nanuvemdepalavras,otamanhodasletrasestáassociado àfrequênciadapalavra.Quantomaiorotamanhodapalavra, significaquemaisvezesapalavrafoievocadanaassociac¸ãoao estímulo.Aparecemnasnuvenssomenteaspalavrasretidas (frequênciaigualousuperioratrêsocorrências)eas diferen-testonalidadesoucoresnadasignificam,servemapenaspara facilitaravisualizac¸ãodaspalavrasretidas(fig.1).

Apartirdasnuvensdepalavrasproduzidaspelogrupode adolescentes,observou-seassociac¸ãoentreoestímulodoenc¸a crônicaeaspalavras(emordemdecrescente):tristezaedor (emmaiorgrau),remédio,dificuldade,aprendizado,semcura, cuidado, doenc¸a,limitac¸ão, fé, alegria, ruim; ealguns não souberamdesignar.Frente aoestímulotratamentoda doenc¸a crônica surgiram associac¸ões com as palavras (em ordem decrescente): remédio e forc¸a (em maior grau), esperanc¸a, melhoria, consulta,disciplina, felicidade, responsabilidade, saúde,necessário, profissional,ajuda, cuidado,cura, “não”, paciência,ruimeafeto.

Asnuvensdepalavrasproduzidaspelogrupodos cuida-doresilustraramassociac¸ãoentredoenc¸acrônicaeaspalavras (em ordem decrescente): impotência, tratamento, cuidado, dor,esperanc¸a,tristeza,semcura,“não”;ealgunsnão sou-beramdesignar.Oestímulotratamentodadoenc¸acrônicasurgiu associadoàspalavras(emordemdecrescente):esperanc¸a(alta frequência),carinho,melhoria,forc¸a,remédio,conhecimento, horário,profissional,cura,exame,obediência,protetor(solar); ealgunsnãosouberamdesignar.

Na análise dos resultados da ACM obtidos a partir do

primeiroestímulo nogrupodosadolescentes,foram seleci-onadososfatores1e2, que,juntos,explicaram 21,08%da estruturadevariabilidadedosdados.

Narepresentac¸ãovisualdesseresultadofoipossível perce-berqueosjovenscomníveldeinstruc¸ãosuperior(acimade

1,0 S_Cura Tratamento 10-12 anos 22-41 anos 42-61 anos M61 anos Dor 6-9 anos Impotencia Nao Tristeza Cuidado 0-5 anos N_Sabe M12 anos 0,5 0,0 –0,5 –1,0 –1,5 –2,0 –2 –1 0 1 Dim 1 (14,47%) Dim 3 (13,01%) 3 2 4 Esperanca

Figura3–ACMgrupoCuidadores:Estímulo“doenc¸a

crônica”.

Fonte:softwareR.

12anosdeestudo)associaramdoenc¸acrônicaàpalavraremédio; comnívelmédio(10-12anosdeestudo)àspalavrasdificuldade, semcura,ealegria;ecomnívelfundamentalII(6-9anosde estudo)àspalavrasruimedoenc¸a(fig.2).

NaanálisedosresultadosdaACMobtidosapartirdo pri-meiroestímulonogrupodoscuidadoresforamselecionados osfatores1e3que,juntos,explicaram27,48%daestruturade variabilidadedosdados.

Na representac¸ão visual desse resultado observou-se

associac¸ãoentredeterminadas palavras,faixaetáriaenível deescolaridade.Oscuidadoresmaisidososassociaramdoenc¸a crônicaàpalavracuidado,enquantoosmaisjovensàpalavra tratamento.Quantoàsassociac¸õesdeacordocomonívelde instruc¸ão, observou-se queos cuidadores com nívelmédio (10-12anosdeestudo)associaramdoenc¸acrônicaàspalavras tratamentoesemcura;comnívelfundamentalII(6-9anosde estudo) àpalavra não; eanalfabetosatéfundamental I(0-5 anosdeestudo)àpalavracuidado(fig.3).

Na análise dos resultados da ACM obtidos a partir do

segundo estímulo, foram selecionadospara apresentar,em ambososgrupos,osfatores1e2queexplicaram15,48%da estrutura de variabilidade dosdados obtidos no grupodos adolescentese20,04%nogrupodoscuidadores.

2 1 Cuidado Ajuda Afeto Melhora Profissional Necessario Saude Remedio Felicidade 6-9 anos Nao Ruim Cura Consulta Responsabilidade 10-12 anos Forca Paciencia M12 anos Esperanca Disciplina 0 –1 –2 –6 –4 –2 Dim 1 (8,12%) Dim 2 (7,36%) 0 2 4 6

Figura4–ACMgrupoAdolescentes:Estímulo“tratamentodadoenc¸acrônica”.

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M12 anos Carinho 22-41 anos M61 anos 42-61 anos Horario 10-12 anos Esperanca 6-9 anos Profissional Conhecimento Obediencia Melhora N_Sabe 0-5 anos Exame Forca Protetor Cura Remedio 2 1 0 –1 –2 –1 0 Dim 1 (10,30%) Dim 2 (9,74%) 1 2

Figura5–ACMgrupoCuidadores:Estímulo“tratamentoda

doenc¸acrônica”.

Fonte:software.

Narepresentac¸ãovisualdoresultadodaACMdosegundo estímulonogrupodosadolescentes,houvecorrelac¸ãoentre palavras e nível de escolaridade. Os jovens com nível de instruc¸ão superior (acima de 12 anos de estudo) associa-ramtratamentodadoenc¸acrônicaàpalavrapaciência;comnível médio(10-12anosdeestudo)àspalavrasmelhoria,ajuda,afeto ecuidado;ecomnívelfundamentalII(6-9anosdeestudo)à palavraruim(fig.4).

Narepresentac¸ãovisualdoresultadodaACMobtidoa par-tirdosegundoestímulonogrupodoscuidadores,percebeu-se associac¸ãoentrepalavras,faixaetáriaeníveldeescolaridade. Oscuidadores maisidosos(acima 61 anos)associaram tra-tamentodadoenc¸acrônicaàpalavraforc¸a;com42-61 anosàs palavrasprofissional,conhecimentoemelhoria;eosmaisjovens (22-41 anos)à palavra horário.Os cuidadores com nívelde instruc¸ãosuperior(acimade12anosdeestudo)associaram tratamentoàpalavracarinho;comensinomédio(10-12anosde estudo) à palavra esperanc¸a; com fundamental II (6-9 anos deestudo)àspalavrasconhecimentoeobediência;e analfabe-tosatéfundamentalI(0-5anosdeestudo)àspalavrasremédio enãosabe(fig.5).

Discussão

e

conclusão

Avindadeumfilhovemsemprecarregadadedesejos,sonhos, expectativasesignificados–marcasfundantesdasua subje-tividadesustentadasnovínculoinicialmãe-bebê.37Emborao filhorealnuncacorrespondaaofilhoimaginárioporqueesse

ésempreidealizado, onascimentode umfilho comalgum

tipodedeficiênciaoudoenc¸apodeafetararelac¸ãomãe-filho econfirmarasfantasiasdamãedepoderounãogerar“um filhoperfeito”.37–39

Ter um filho em situac¸ão crônica de saúde acarreta

mudanc¸as na rotina da família, pode repercutir nas dinâ-micasfamiliares13etrazerumimpactonavidacotidiana.15 Estudo sobreas representac¸ões maternas acercado

nasci-mentode umfilhocom doenc¸a orgânicagrave mostraque

afaladas mães sobreosfilhos sedáapartir doproblema desaúdedesse,como senãoencontrassemoutra possibili-dadedesimbolizac¸ãoarespeitodofilhoquenãoadoenc¸a.37

Daíinteressouincluiroscuidadores–responsáveispelo trata-mentodoadolescente–nesteestudo,conhecersuapercepc¸ão sobredoenc¸aecuidadoeseexistesemelhanc¸aentreos signi-ficadosatribuídospelosdoisgrupos.

Adoenc¸acrônica,especialmentequandoocorrenacrianc¸a ounoadolescente,afetaatodososenvolvidos(paciente, famí-lia,profissionais),porváriosfatores:dificuldadeselimitac¸ões oriundasdaprópriadoenc¸a,tratamentoportodaavida, sofri-mento diante doestigma social,13 ferida narcísica emnão serofilhoperfeito,40,41 questõeseconômicas(desdeocusto dotratamentoatéaescolaridadeeinserc¸ãonomercadode trabalho),42entreoutros.

O aspecto psicoemocional mostra-se sempre presente,

em diversos níveis e momentos. Não apenas em doenc¸as

“psicossomáticas”,nasquaisoemocionalsurgecomo fator desencadeante, masnaprópriacondic¸ãode estarenfermo. EmboraoLEStenhaevoluc¸ãotipicamentemarcadapor perío-dosderemissãoeexacerbac¸ão,esofrainfluênciadediversos fatores,algunsautoresidentificamosurgimentoda doenc¸a apóssituac¸õesde“estresse”eapioriadaatividadeclínica pre-cedidaporestressorescotidianosligadosarelacionamentos interpessoais.43,44Outrosobservamainfluênciadasemoc¸ões edoambientenaimunidadeenadoenc¸afísicadossujeitos.45 Considerandoqueaexperiênciadoadoecimentodepende

do que o indivíduo entende por doenc¸a18 e os

signifi-cados atribuídos aos fatos recebem influência do meio

sociocultural,14,16,18 buscou-se analisar as representac¸ões sociais dosadolescentes com lúpus edosseus cuidadores sobreoadoecimento crônicoetratamento, atravésdeuma redeassociativadepalavras.

Apartirdas listagensdepalavras produzidas, observou--sesentimentosepercepc¸õesantagônicas,emboraalgumas evocac¸õestenhamsidosemelhantesentreosdoisgrupos.

As associac¸õesfeitaspelos adolescentesfrente aos dois

estímulos ilustraram evocac¸ões de dor, ao mesmo tempo

queanecessidadedelutar: tristeza,dificuldade,superac¸ão, fé, alegria, forc¸a, esperanc¸a, paciência – apontaram para a importância do apoio (família, amigos, profissionais) no enfrentamento da doenc¸a. Nas suas evocac¸ões, os jovens

reconheceram a importância dotratamento para melhoria

da doenc¸a (remédio, consulta, disciplina, responsabilidade, necessário,paciência)esalientaramafiguradoprofissional edocuidado.

Asassociac¸õespercebidasnasnuvensdepalavras

evoca-daspeloscuidadoresmostraramomesmoantagonismo.Por

umlado,palavrascomodor,impotência,tristeza,semcura, e,poroutro,palavrascomoesperanc¸a,carinho,forc¸a. Tam-bémevocadasas palavrasremédio,horário, conhecimento, obediênciaeafiguradoprofissional,queapontaramparaa importânciadaadesãoaotratamentoecomprometimento.

Surgirampalavrasemcomumaosdoisgrupos,oque

cor-roborou comalguns autoressobreainfluênciadomeio no

processodesignificac¸ãonasituac¸ãodedoenc¸a:14,16,18doenc¸a crônica associada àspalavras cuidado/tratamento, dor, tris-teza, limitac¸ão/impotência;etratamento dadoenc¸acrônica, à forc¸a,remédio,melhoria.

Os resultados da análise de correspondência no grupo

dos cuidadores diferiram entre as faixas etárias, provavel-mente pelabagageme experiências vividas,einterferiram no processo de significac¸ão. Para os cuidadores, doenc¸a

(7)

crônicaassociou-seàspalavras cuidado(acima de61anos), doreimpotência(42-61 anos)etratamento (22-41anos). A vinculac¸ãodadoenc¸acrônicaaocuidado/tratamentosinaliza apercepc¸ãodeumasituac¸ãoquedemandaacompanhamento contínuo.6

Oestímulotratamentodadoenc¸acrônicafoiassociadopelos cuidadores àspalavras: forc¸a(acima 61 anos); profissional, conhecimentoemelhoria (42-61 anos);ecarinhoehorário (22-41anos).Querdizer,nãoapenasvincularamadoenc¸aao cuidado,mastrouxeramparaessecenárioafigurado profis-sionaleosafetos–carinhoeforc¸a.

Observou-sequenosdoisgrupossurgiramassociac¸ões dis-tintasapartirdoníveldeinstruc¸ão,diantedosdoisestímulos. Osadolescentesassociaramdoenc¸acrônicaàspalavras: remé-dio(acimade12anos);dificuldade,semcura,féealegria(10-12 anos);ruimedoenc¸a(6-9anos).Enquantooscuidadores asso-ciaramàspalavras:tratamento,semcuraeapalavra“não” (10-12anosdeestudo);ecuidado(0-5anosdeestudo).

Emboraalgunsestudosdemonstrem que pacientescom

LES apresentam significativa taxa indicadora de alterac¸ão psiquiátrica(ansiedade,irritabilidade,depressão),25os resul-tadosdestapesquisa mostraramsentimentos epercepc¸ões ambivalentesdosadolescentescomLESemrelac¸ãoao estí-mulo doenc¸acrônica:evocac¸ões queexpressamsentimentos negativosepositivos,valorizac¸ãodaspossibilidades terapêu-ticaseexaltac¸ãodafénesseenfrentamento.Seporumlado trouxeramumprognósticoruimpara adoenc¸a (dificuldade--ruim-incurável), se sobrepôs o fato de ela ser tratável (alegria-remédio).

Oscuidadores,apesarderessaltaraimportânciado

tra-tamento e do cuidado, associaram doenc¸a crônica à dor,

impotênciaeserincurável.Talvezpelopesoda responsabi-lidadequerecai sobreelesporserem osresponsáveispelo tratamentodomenor. Alémdapreocupac¸ãoemrelac¸ãoao futurodoadolescente,quemuitasvezestêmsuavidaescolar interrompidadevidoàsconstantesidasevindasaohospital42. Emgeral,otratamentofoivistodeformapositiva (melho-ria, esperanc¸a, ajuda), com participac¸ão ativa do paciente (conhecimento,obediência,horário,remédio).Eos participan-tescomníveldeinstruc¸ãomaisaltotrouxeram,emcomum, avalorizac¸ãodeadoenc¸asertratável,apercepc¸ãodo resul-tadodotratamentoesentimentosdeesperanc¸aeafetonesse enfrentamento.Ouseja,oníveldeinstruc¸ãoparece interfe-rirnoprocessodesignificac¸ão,aopromoveraampliac¸ãoda visãodemundo,apercepc¸ãodoslimitesedaspossibilidades. Resultadoquecorroboraautoresacercadasexperiências vivi-das,quesãoindividuaismasossignificados atribuídossão influenciadospelomeiofamiliaresociocultural.14,16–18,46

Ainclusãodafiguradosprofissionaisnacenadocuidado convocaaumareflexãosobreasmensagensporeles transmi-tidasnosencontros.Dequeformapodeminterferirapartir daoferta,ounão,deapoio,forc¸a,carinhoetransmissãodas informac¸ões.

Corroborandoalgunsautores,oestudomostraquea aná-lisedasrepresentac¸õespodecontribuirparaampliaraescuta eainterpretac¸ãodas falasedemandas dospacientes,47ao possibilitaroacessoaossignificadoslatentesdoadoecimento crônico.Essametodologianãosomentefavoreceumaescuta qualificadadasnecessidadesdospacientesecuidadores,mas trazsubsídiosparaac¸õesqueoferec¸aapoiopsicológico,para

ajudarnaadaptac¸ãoaoLES,reduc¸ãodadoreagravamento dadoenc¸a,melhoriadadepressãoeansiedade,melhoriada autoestimaedaqualidadedevidadopaciente.48,49

Algumas limitac¸ões do estudo ocorreram pela falta do

registro sociodemográfico, considerando que o local de

habitac¸ãopoderiatrazerdadossociaiseeconômicos interes-santes,eafaltadoregistrosobreousoedosedasmedicac¸ões usas,quetalvezpudesseminterferirnarepresentac¸ãodo ado-ecerpelosadolescentes,jáquesãopacientescomtratamentos heterogêneoseexistemoseventosadversos,principalmente emcrianc¸aseadolescentes.

Contudo,ossignificadosqueapessoausaparaexplicara doenc¸afornecemquadrosparciaiseinacabados,poisa reali-dadeédinâmicaeaexperiência,bastantecomplexa.15Outros estudosseriamnecessáriosparaelucidardiversasquestões, namedidaemquequeexisteumavariedadedefatoresque podeminterferirnoprocessodesignificac¸ão.

Conflitos

de

interesse

Osautoresdeclaramnãohaverconflitosdeinteresse.

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