Cures Pal·liatives a l’Institut
Català d’Oncologia
Octubre 2009
OFVC / CC OMS / Qualy - ICO L’Hospitalet
SCP - ICO L’Hospitalet
UFiD - ICO L’Hospitalet
SCP - ICO Badalona
SCP - ICO Girona
Continguts
1 Què és l’ICO?
2 Cures Pal·liatives a l’ICO: antecedents i situació
3 Serveis assistencials de Cures Pal·liatives de l’ICO 3.1 Hospital Duran i Reynals
3.2 Hospital Germans Trias i Pujol 3.3 Hospital Josep Trueta
4 Docència i Formació 4.1 Activitats docents
4.2 Programes d’estades docents
5 Recerca
5.1 Introducció i Justificació 5.2 Recerca clínica
5.3 Recerca epidemiològica i avaluació de serveis
6 CC OMS - Qualy
6.1 El Centre Col·laborador de la OMS en Polítiques Públiques de Cures Pal·liatives (CCOMS)
6.2 L’Observatori Qualy de Fi de la Vida de Catalunya (OQFVC)
6.3 Activitats de Consultoria i de Cooperació amb institucions o organitzacions públiques o privades
6.4 Gestió de projectes:
- Suport Al Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut
- Programa “Fundació La Caixa” d’Atenció Integral Psicosocial a Persones amb Malalties Avançades i els seus familiars
- Recerca Epidemiològica i avaluació de serveis 6.5 Publicacions i documents de suport
1. Què és l’ICO?
L’Institut Català d’Oncologia (ICO) és un Centre d'Atenció Oncològica Integral, altament especialitzat i avançat en oncologia que ofereix de forma coordinada: diagnòstic, tractament, prevenció, recerca i formació.
La xarxa ICO està composta de 3 principals centres:
I.C.O. L'Hospitalet - Hospital Duran i Reynals (1996), I.C.O. Girona - Hospital Doctor Josep Trueta (2002) I.C.O. Badalona - Hospital Germans Trias i Pujol(2003).
amb l’extensió del model de coordinació de l’atenció oncològica amb els hospitals comarcals mitjançant el desplaçament d’especialistes. Actualment hi ha 17 hospital comarcals que formen part de la xarxa.
L’ICO proporciona atenció basada en Unitats Funcionals on col·laboren especialistes tant de l’ICO (Oncologia Mèdica, Oncologia Radioteràpica, Hematologia Clínica i Cures Pal.liatives) com dels hospitals associats de l’ICS.
Així mateix, l’ICO proporciona Atenció Continuada (ICO 24h), i suport des de les unitats de psiconcologia, treball social, fisioteràpia, nutrició i voluntariat. A més a més, realitza funcions de Planificació, Epidemiologia, Prevenció, Recerca i Docència.
2. Cures Pal·liatives a l’ICO: antecedents i situació
Les cures pal·liatives a l’ICO han desenvolupat tots els elements d’un model de referència i excel·lència en cures pal·liatives en un centre integral de Càncer i Hospitals Universitaris, que inclouen activitats assistencials de referència i complexitat, docents de tots els nivells, de recerca en diverses línies, i de referència de coneixement i de Centre Col·laborador de la OMS.
Les cures pal·liatives començaren a l’ICO l’Hospitalet l’any 1990 com a Equip de Suport Hospitalari. Gradualment, s’anaren desenvolupant tots els diferents recursos. Es van realitzar activitats docents en tots els nivells, activitats de recerca, de consultoria i suport a altres organitzacions i països i publicacions.
A l’ICO es realitzen més de 30 activitats docents anuals de cures pal·liatives, incloent-hi 1 màster de la Universitat de Barcelona, un postgrau multidisciplinari, i cursos o mòduls específics, presencials o virtuals (consultar pàgina web). Existeixen, també, diverses línies actives de recerca. Unes són de caràcter clínic (opioides, gastrointestinal) i altres de caràcter epidemiològic i d’avaluació de serveis. A més, l’ICO ha estat recentment nomenat Centre Col·laborador de la OMS per a programes públics de cures pal·liatives. Emmarcat al Centre Qualy per a la promoció de la
Qualitat de Vida juntament amb l’Observatori de final de la Vida de Catalunya, el CC OMS desenvolupa activitats de suport i consultoria organitzacional a altres països. Els responsables de las diferents àrees són:
- Centre Col·laborador OMS i Observatori: Xavier Gómez-Batiste
- Serveis Assistencials: Josep Porta (ICO DiR), Jordi Trelis (ICO Badalona) i JM
Cornella, (ICO Girona)
- Formació i Docència: Lourdes Guanter
3. Serveis assistencials de Cures Pal·liatives de l’ICO
Els equips de cures pal·liatives:
A l’ICO hi ha 3 serveis de cures pal·liatives, un en cada hospital, i que atenen 2.500 nous malalts anuals. En el d’Hospitalet hi ha una unitat d’hospitalització de 24 llits, un equip de suport hospitalari, i una consulta externa, i a Badalona i Girona, un equip de suport amb activitats d’hospitalització i consulta externa, amb accions integrades amb els serveis de suport integral i els oncològics.
3.1. Hospital Duran i Reynals
DesenvolupamentAl 1990, en el context del Programa Pilot de Cures Pal·liatives de Catalunya, es posa en marxa un Equip de Suport Hospitalari (UFISS) que dóna suport i assessorament als serveis tant de l’ICO com de l’Hospital Universitari de Bellvitge. En 1995, s’inaugura la Unitat de Cures Pal·liatives amb 16 llits (actualment ampliada a 24 llits), iniciant-se simultàniament l’activitat de Consulta Externa.
Estructura funcional
El servei té com a principal activitat l’atenció multidisciplinar i multidimensional de pacients amb càncer avançat i el suport a les seves famílies. Per la qual cosa compta amb una organització del treball interdisciplinar de metges de cures pal·liatives amb la
Integració funcional de facultatius de la Clínica del Dolor de l’HUB; així com
d’infermeria, psicologia,treball social, fisioteràpia i altres com nutrició, voluntariat, etc. El model d’intervenció es basa en l’atenció de les necessitats en la malaltia
avançada i no tant en el pronòstic o en el fet d’estar amb tractament oncoespecífic. L’evolució en els darrers anys ha fet que el servei intervingui en moments més precoces de la malaltia oncològica amb la qual cosa el pacients i famílies tenen una major oportunitat d’obtenir abans un bon control simptomàtic i suport psico-social.
L’activitat assistencial es du a terme en: - Unitat d’hospitalització
- Consulta Externa
- Equip de Suport Hospitalari (UFISS)
A part de la funció assistencial, el servei desenvolupa una intensa activitat docent (MIR i visitants estrangers) i de recerca.
Unitat d’Hospitalització
Es tracta de una Unitat de Cures Pal·liatives d’Aguts, ja que el pacients solen presentar quadres aguts/subaguts que poden requerir un àgil accés a la tecnologia diagnòstica i terapèutica d’un centre de tercer nivell. Un cop estabilitzada la situació, els pacients poden sovint ser donats d’alta al domicili o a un Centre SocioSanitari. Consta de 24 llits repartits en 16 llits, en cambres individuals, en la planta 5.2 i 8 llits en cambres dobles en la planta 7.1.
Com a promig anual, s’atenen un 750 ingressos amb una estada mitja de 10 dies i una mortalitat del 50%.
Consulta Externa
Es proporciona atenció ambulatòria avaluadora i de seguiment, tant en l’àmbit mèdic, com psicològic i social. Es disposa d’una consulta de Dolor Oncològic Difícil, que ofereix avaluació i tractament específic en dolor oncològic complex, amb l’ús de tècniques analgèsiques invasives apropiades a cada cas. Així mateix, també hi ha una consulta específica per a assajos clínic i altres programes de recerca.
Infermeria desenvolupa una tasca essencial en l’atenció dels pacients en el domicili i en la gestió de cas en el diversos recursos de la xarxa sanitària. Això sol suposar unes 3500 trucades telefòniques/any.
Cada any s’atenen, de promig, uns 800 casos nous, amb un seguiment promig superior als 4 mesos.
Equip de Suport (UFISS)
Es tracta d’un recurs adreçat a l’avaluació multidimensional de pacients oncològics avançats i les seves famílies, hospitalitzats en els altres serveis de l’ICO-L’H i en l’HUB. L’objectiu és l’assessorament terapèutic, la planificació de l’atenció pal·liativa (Palliative Care Planning) i/o la gestió de cas, dins de la xarxa assistencial.
Infermeria desenvolupa una tasca essencial en tot el procés assistencial, amb el suport mèdic específic, especialment en els serveis no oncològics del HUB.
En els serveis oncològics, els metges treballen en la identificació i intervenció precoç del problemes, colze a colze, amb la resta de metges dels serveis d’oncologia mèdica i Hematologia clínica. Intentant promoure un treball realment Interdisciplinar.
El volum assistencial promig anual és de 400 -500 pacients.
3.2. Hospital Germans Trias i Pujol
Introducció
L’equip de cures pal·liatives del ICO Badalona es troba dins de l’estructura de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Es tracte d’un hospital de nivell 3 amb 560 llits.
L’equip disposa de la categoria de servei hospitalari tant des del punt de vista organitzatiu com jeràrquic.
Va iniciar la seva tasca al gener de 2002 com un equip de suport hospitalari, actualment és denomina servei de suport integral (SSI).
El Servei de suport integral està integrat per: - Unitat de cures pal·liatives, que inclou:
o Equip de suport hospitalari (UFISS)
o 6 llits integrats a la planta d’hospitalització d’oncohematologia. o Consulta externa
- Unitat de treball social: dona suport a hospitalització i consulta externa. - Unitat de psiconcologia: dona suport a hospitalització i consulta externa. - Unitat de dietètica i nutrició: dona suport a hospitalització i consulta externa. Objectius
Els objectius del servei de suport integral són:
- Oferir una atenció integral(física, emocional i social) al pacient i a la família en qualsevol estadi de malaltia oncològica o hematològica.
- Vetllar pel compliment de les voluntats del malalt.
- Treballar conjuntament amb els diferents serveis per aconseguir una atenció continuada pel malalt i la seva família.
- Preveure de forma anticipada les necessitats d’atenció pal·liativa de forma individualitzada.
- Oferir un bon control del dolor i altres símptomes en situació de malaltia avançada i fi de vida.
Composició de l’equip
- Metges: Jordi Trelis (cap de servei), Joaquim Julià, Emilio Martínez - Infermeria: Montserrat Bleda
- Treball social: Mercè Riquelme, Laura Zurano - Psicologia: Sònia Fuentes, Milagros Vàrez - Dietètica i nutrició: Mª José Sendrós
Dinàmica de funcionament
La dinàmica de funcionament, és conseqüència de: - Disposar d’una cartera de serveis específica.
- Realitzar intervencions a partir de criteris consensuats amb els serveis oncohematològics.
- Treballar en equip inter i multidisciplinari.
- Disposar d’una xarxa d’atenció primària, d’atenció social i sociosanitària consolidada a la zona.
Activitat
- L’activitat del servei de suport integral es:
o Atenció ambulatòria, consultes externes: 650 primeres visites
o Hospitalització: 230 altes anuals, estada mitja de 11.85 dies i el 50% dels pacients ingressats són èxitus.
o Equip de suport hospitalari (UFISS): 480 primeres visites, 7.8 dies de mitja de seguiment. A l’alta: 58% derivats a atenció primària i PADES; 22.29% a un centre sociosanitari.
Docència
La docència és una pràctica habitual dels membres del servei de suport integral. Col·laboracions docents a destacar:
- Unitat de formació i docència ICO (mestratge cures pal·liatives, infermeria oncològica, atenció familiar i social en salut,...).
- Màster de psiconcologia. Universitat Barcelona.
- Pregrau estudiants de medicina. Universitat Autònoma Barcelona, Unitat docent Germans Trias i Pujol.
- Pregrau estudiants de treball social. Universitat de Barcelona.
-
Programa de formació MIR de l’hospital: especialitats d’oncologia mèdica, hematologia - hemoteràpia i medicina interna.Recerca
La major part dels projectes de recerca es realitzen de forma conjunta amb el professionals de cures pal·liatives del ICO Duran i Reynals.
L’equip però està actualment treballant amb assajos clínics específics i en algunes línies de recerca pròpies en l’àmbit sanitari, social i psicològic.
Altres aspectes
El servei de suport integral te representació en el comitè d’ètica assistencial, comitè de dolor i comissió de mortalitat de l’hospital.
3.3. Hospital
Josep
Trueta
L’hospital universitari Dr. Josep Trueta de nivell 3 i amb una dotació de 450 llits compta amb una unitat de cures pal·liatives oncològica dins dels serveis que d’Institut Català d’Oncologia té en aquest centre.
La unitat dóna suport d’atenció al pacient oncològic avançat i al seu entorn a tots els serveis hospitalaris des de la seva base integrada dins l’ICO.
Els mitjans amb els què compta són els següents:
1. Un metge oncòleg, màster en cures pal·liatives com a coordinador de la unitat. 2. Una metgessa amb titulació d’internista, màster en cures pal·liatives.
3. Una diplomada d’infermeria, màster en cures pal·liatives. 4. Una treballadora social, màster en atenció familiar en salut. 5. Una psicooncòloga a temps parcial.
6. Una secretària.
L’àmbit de treball de tota la unitat dóna suport, quan aquest és requerit, tant a consultes externes com en el cas de pacients hospitalitzats. El nombre total de pacients atesos l’any 2008 va ser de 444 nous casos, 800 visites de seguiment, assistència continuada i conjunta amb oncologia per els pacient ingressats i 285 visites pròpies de la treballadora social.
Com a tasques habituals complementàries cal esmentar:
- Assistència a totes les sessions clíniques del servei d’oncologia.
- Assistència, si hi ha petició prèvia, a les sessions clíniques del servei d’hematologia i radioteràpia.
- Reunió setmanal de l’equip pal·liatiu.
- Reunió setmanal de l’equip pal·liatiu amb al personal mèdic i d’infermeria de planta d’hospitalització.
- Reunió setmanal amb els equips mèdics que tracten el pacient oncològic pal·liatiu fora de l’hospital i dins de la nostra comarca.
- Comunicació contínua amb tots els equips pal·liativistes que hi ha en cadascun dels hospitals comarcals ( 7 en total).
Com a feines de futur a desenvolupar al llarg del present any podem citar: 1. Assistència programada a les sessions dels diversos comitès de tumors.
2. Col·laboració amb els diversos programes d’estudi impulsats tant des de l’ Institut Català d’Oncologia (actualment dos en curs), com des d’altres àmbits sanitaris.
4. Docència i Formació
Amb l’objectiu de donar cobertura a iniciatives docents i formatives dels serveis de l’Institut Català d’Oncologia, l’any 2001, l’ICO va crear la Unitat de Formació i Docència, conscient del seu potencial i responsabilitat en la millora continua i la difusió de coneixements avançats en totes les àrees de l’atenció oncològica des de la prevenció fins a l’atenció al final de la vida.
En l’actualitat l’ICO, ofereix més de 60 activitats docents que engloben tots els aspectes relacionats amb l’oncologia, essent més de 20 activitats docents especifiques en Cures Pal·liatives.
El programa docent en Cures Pal·liatives ocupa un lloc destacat en les activitats docents de l’ICO. L’atenció, el suport i l’acompanyament a pacients i famílies que pateixen una malaltia oncològica avançada és un compromís de l’ICO i dels professionals dels Serveis de Cures Pal·liatives que en formen part.
Tots els cursos tenen acreditació acadèmica reconeguda: Universitat de Barcelona (UB), Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), Universitat de Girona UdG) i convenis internacionals, així com organismes acreditatius del Sistema Nacional de Salut.
La metodologia dels cursos és participativa, basada en l’experiència professional i en la resolució de casos. En els darrers anys, s’ha consolidat la formació virtual en la nostra Institució, també, en Cures Pal·liatives. (Per a més informació: www.e-oncologia.org)
En l’àmbit pal·liatiu, d’acord amb els criteris de la SECPAL i de la EAPC, s’estableixen tres nivells de formació (bàsica, intermèdia i avançada) sobre els quals classifiquem les nostres ofertes docents.
Per altra banda, la nostra oferta formativa es defineix en 2 grans àmbits:
1. Les activitats docents específiques amb metodologia presencials, online o mixtes. 2. Els programes d’estades docents per a professionals (també classificades per nivells i àmbits d’actuació en l’atenció pal·liativa).
4.1. Activitats docents
• NIVELL BÀSIC
CURS BÀSIC DE CP
METODOLOGIA
PRESENCIAL
25 h. (3´6 CRÈDITS CCFMC/SNS) +RIS
• NIVELL INTERMIG
POSTGRAU MULTIDISCIPLINAR EN CP
METODOLOGIA PRESENCIAL
200 h.( 20 CRÉDITS UNIVERSITARIS UB)
PRINCIPIS I PRÀCTIQUES DE LES CP
METODOLOGIA ON-LINE
75 h. (14´9 CRÈDITS CCFMC/SNS)
• NIVELL AVANÇAT
MÀSTER EN CURES PAL·LIATIVES.
METODOLOGIA PRESENCIAL
620 h (62 CRÉDITS UB)
• CURSOS AVANÇATS MODULARS.
20-60 h (CRÈDITS UB)
Avaluació i millora de la Qualitat Assistencial
Dolor Oncològic
Comunicació i Treball Personal
Oncologia
Models de Recerca
Instruments d’Avaluació
Gestió i Organització
Geriatria
Formació
Equip i Família
Emocional i Ètica
Control de Símptomes
Dil·lemes Ètics i Jurídics
• CURSOS AVANÇATS
ON-LINE/SEMIPRESENCIAL
Avaluació de la millora de la qualitat assistencial
50h 5 CRÈDITS (UB/IL-3)
Dolor Oncològic
50h 5 CRÈDITS (UB/IL-3)
METODOLOGIA PRESENCIAL
4.2. Estades docents
Factors rellevants a tenir en compte per activitats d’estades:
1. La formació prèvia i el compromís institucional són les bases de partida
2. És fonamental tenir molt clars els objectius, nivells (bàsic, intermedi, avançat), i activitats a aconseguir i realitzar, plasmats en memòria
3. En el cas del CC OMS, és fonamental el vincle amb organitzacions governamentals, institucions acadèmiques o organitzacions sanitàries.
4. La formació clínica avançada requereix un període de formació de > de 2-3 mesos per a ser efectiu, i requereix com a condició prèvia la formació general o preferentment especialitzada.
5. La formació de lideratge també requereix períodes relativament llargs
6. És fonamental el compromís institucional per a augmentar la probabilitat de poder implementar les fites aconseguides
7. La formació clínica que involucra l’atenció directa de pacients requereix una regulació específica
8. És convenient realitzar alguna activitat docent formal (ver Web) en el transcurs de l’estada
9. La retribució es deu al cost de personal i de material que originen les visites, i és de caràcter simbòlic
Tipologies d’estades docents a l’ICO
Les estades docents a l’ICO poden ser de diversos tipus, d’acord amb les característiques dels sol·licitants i els objectius sol·licitats.
Programa Tipus d’Estada Objectius Durada Contingut/activitats Cost
Visita - Recollir informació global sobre l’estructura,
organització i funcionament del servei de CP
1 dia - entrevista ≈ 60’ amb responsable servei. - visita guiada a les instal·lacions ≈ 45’
- Entrega de documentació i publicacions del servei CP - Opcional: pase visita ± sessió objectius
100 euros (gratis beques SECPAL) General
Estada breu 5 dies - Entrevista introductòria ≈ 60? amb responsable servei. - Entrevista de ≈ 60’ amb TS
- Entrevista de ≈ 60’ amb PSO
- Possibilitat d’altres entrevistes amb altres professionals segons interès i possibilitat.
- Pase de visita UCP (3 dies) - Pase visita UFISS (1 dia) - Visita CEX (1 dia)
- Assistència a Sessió Objectius - Assistència a Sessió Clínica
- Entrega de documentació i publicacions del servei CP
200 euros (Gratis beques SECPAL)
Bàsica 1 - Obtenir informació de primera mà dels
procediments terapèutics habituals en CP
1-2 setmanes
- Participar com a observador en el procés assistencial en les diferents àrees del servei (UCP, CEX, UFISS)
200 euro (Gratis beques SECPAL)s Clínic
Bàsica 2 - Obtenir informació de primera mà dels
procediments terapèutics habituals en CP
mínim 1 mes
- Participar activament en el procés assistencial en les diferents àrees del servei (UCP, CEX, UFISS), compartint l’activitat clínica amb l’staff
- Atenció supervisada sobre pacients.
- Participació activa en les sessions clíniques (preparació i exposició d’un tema)
300 euros (Gratis beques SECPAL)
Intermèdia - Obtenir capacitació per a afrontar els problemes clínics més habituals en CP.
- Obtenir capacitació bàsica en el treball interdisciplinar propi de CP - Obtenir experiència en recerca bàsica en CP mínim 3 mesos
- Participar activament en el procés assistencial en les diferents àrees del servei (UCP, CEX, UFISS), compartint l’activitat clínica amb l’staff
- Participació en activitats multidisciplinariès no pròpies de la formació de base (mèdiques, infermeria, TS, PSO, Fisio)
- Atenció supervisada sobre pacients.
- Participació activa en les sessions clíniques (preparació i exposició diversos temes)
- Col·laboració en algun projecte de recerca en marxa.
500 euros (Gratis beques SECPAL)
Avançada - Obtenir capacitació per a afrontar els problemes clínics més habituals en CP.
- Obtenir capacitació bàsica en el treball interdisciplinar propi de CP
- Obtenir experiència en recerca en CP
- Obtenir experiència en organització i gestió bàsica d’equips
mínim 6 mesos
- Participar activament en el procés assistencial en les diferents àrees del servei (UCP, CEX, UFISS), compartint l’activitat clínica amb l’staff
- Participació en activitats multidisciplinariès no pròpies de la formació de base (mèdiques, infermeria, TS, PSO, Fisio)
- Atenció supervisada sobre pacients.
- Entrenament en procediments instrumentals habituals. - Participació activa en les sessions clíniques i comitès
assistencials (preparació i exposició de diversos temes) - Col·laboració en algun projecte de recerca en marxa.
(possibilitat de vinculació a un programa de recerca)
500 euros (Gratis beques SECPAL)
Especialitzada - Obtenir capacitació per a afrontar els problemes clínics
1 any - Participar activament en el procés assistencial en les diferents àrees del servei (UCP, CEX, UFISS),
(Gratis beques
en CP.
- Obtenir capacitació en el treball interdisciplinar propi de CP
- Obtenir capacitació en recerca en CP
- Obtenir experiència en organització i gestió d’equips
compartint l’activitat clínica amb l’staff
- Participació en activitats multidisciplinariès no pròpies de la formació de base (mèdiques, infermeria, TS, PSO, Fisio)
- Atenció supervisada sobre pacients.
- Entrenament en procediments instrumentals habituals. - Participació activa en les sessions clíniques i comitès
assistencials (preparació i exposició de diversos temes) - Participació en el disseny, desenvolupament i publicació
d’almenys un estudi (clínic o epidemiològic) - Participació en assajos clínics
SECPAL)
Recerca Obtenir competència bàsica en
el disseny i desenvolupament de programes de recerca en l’àmbit de les CP.
Nota: s’entén vinculat a un programa clínic o organitzatiu avançat o especialitzat
1any - Participació en el disseny, desenvolupament i publicació d’almenys un estudi (clínic o epidemiològic)
- Participació en assajos clínics
----Bàsica
- Visió general de l’organització de les cures pal·liatives, gestió, qualitat, planificació
1-2 setmanes
- Visites de ½-1 dia a 5 nivells de recursos diversos - Entrevista amb expert en gestió / organització - Mòdul gestió / organització de cures pal·liatives
- Màster UB 200 euros (Gratis beques SECPAL) Organitzativa (General o específica per a recursos geriàtrics, càncer, sida, pediatria, comunitaris, hospitalaris, etc.)
Intermèdia - Visió general +
profundització en algun dels aspectes: qualitat, organització, planificació, gestió - Lideratge efectiu 4 setmanes - Visites bàsiques ==
- Estada 2 setmanes en recurs específic seleccionat - Mòdul gestió / organització de cures pal·liatives
- Màster UB
- 1 setmana amb expert CCOMS de discussió
d’informació i projectes
300 euros (Gratis beques SECPAL)
Avançada - Visió general +
profundització en algun dels aspectes: qualitat, organització, planificació, gestió - Proposta de recerca associada - Competència en gestió i organització i lideratge - Observatoris i directoris 3-6 mesos
- 4-6 Estades en serveis específics 1 setmana
- Estada en CCOMS de 2-4 mesos amb projecte
- Projectes de recerca epidemiològica o d’avaluació de serveis 500 euros (Gratis beques SECPAL) Disseny i avaluació de Programes Públics de CP (CC OMS) Programa formal de cooperació OMS - Disseny, implementació, avaluació i seguiment de Programes Públics OMS de CP
6 mesos
- Programa combinat d’estades + visites + tutorització i monitorització de projectes de programes públics de CP
Càncer Geriatria Mixte Visites recursos específics Sistema català Altre específic
Obtenir informació del Sistema Català de Cures Pal·liatives
1-3 mesos
- Visita ± estada en recursos del sistema (UPC aguts,
UFISS, CSS, PADES) de Cures Pal·liatives, de l’àmbit o àmbits d’elecció del pacient.
5. Recerca
5.1.
Introducció i Justificació
Ens trobem en un moment clau del desenvolupament de les Cures Pal·liatives a Espanya. La recerca és un dels reptes fonamentals pel seu progrés i consolidació, generar evidència i desenvolupar aspectes claus de la gestió. Per aquest motiu, l’any 2006 es va decidir apostar des de l'Institut Català d’Oncologia per a la creació d’un programa específic de recerca en Cures Pal·liatives (CP), que permetés desenvolupar i consolidar la recerca en les àrees de recerca clínica i de serveis de salut. La recerca en cures pal·liatives que es realitza a l’ICO té, per tant, 2 grans àrees: la recerca clínica i la recerca epidemiològica i d’avaluació de serveis.
5.2. Recerca
clínica
La recerca clínica es desenvolupa en el servei assistencial de l’ICO Hospitalet (link
SCP DiR). Està orientada a problemes específics dels malalts. Els seus objectius
preferents són:
- la pràctica assistencial
- l’avaluació de resultats d’intervencions específiques assistencials (opioids, etc.) - els assajos clínics
5.3.
Recerca epidemiològica i avaluació de serveis
La recerca d’aspectes epidemiològics, organitzatius i d’avaluació de serveis i programes es desenvolupa en el Centre Qualy / OMS (link CC OMS-QUALY). Està centrat en els resultats de serveis, dispositius i organitzacions. Els seus objectius preferents són:
- la consultoria
- la recerca epidemiològica
6. Centre Col·laborador de l’OMS per Programes
Públics de Cures Pal·liatives (CCOMS) - Qualy
Qualy és el nom que rep el Programa de l’Institut Català d’Oncología per a la Promoció de la Qualitat de Vida de Persones amb malalties avançades al Final de la Vida y de les seves famílies.El Centre Qualy per a la promoció de la qualitat de vida agrupa totes les activitats de cures pal·liatives de l’ICO relacionades amb les polítiques públiques de la OMS, els aspectes organitzatius, la consultoria per a Programes i Serveis i la docència i recerca relacionades.
Desenvolupament
Està basat en l’experiència del Programa Demostratiu de l’OMS d’implementació de cures pal·liatives a Catalunya, dissenyat en 1990 i que ha desenvolupat un sistema integral i diversificat de cures pal·liatives per a malalts de càncer i d’altres patologies, amb elevada cobertura pública, més de 180 dispositius i una gran diversitat de models organitzatius, des de serveis hospitalaris, sociosanitaris a domiciliaris, per a tot tipus de situacions de malaltia terminal, reconegut mundialment i guardonat per la IAHPC en 2006 per la seva contribució al desenvolupament de les cures pal·liatives al món.
El febrer de 2008, l’OMS va designar formalment a l’ICO com a Centre Col·laborador de l’OMS en Polítiques Públiques de Cures Pal·liatives. Aquesta designació converteix l’ICO en un centre de referència internacional pel desenvolupament de les cures pal·liatives des d’una perspectiva pública amb els objectius de donar suport a països i iniciatives en aquesta direcció, identificar models d’èxit, donar suport a l’OMS en la definició dels seus programes i generar evidencia i disseminar coneixement en aquest camp.
Aquesta designació coincideix, a més, amb la consolidació de línees de recerca emergents en cures pal·liatives i amb l’encàrrec de diferents projectes de consultoria en aquest àmbit per part d’altres institucions.
Per tot això, la direcció de l’ICO aposta per articular un grup de professionals dedicats a treballar en àmbits no estrictament relacionats amb la cura i l’atenció dels nostres pacients. Així neix el programa Qualy.
Estructura funcional
La missió del Centre Qualy és la promoció de millora de la qualitat de vida de persones amb malalties evolutives i de l’atenció al final de la vida. Els valors del centre són:
- Millora en l’atenció dels malalts i les seves famílies - Competència, pragmatisme, eficiència
- Visió amplia integradora de disciplines - Visió de Salut Pública
- Cooperació internacional
Les diferents àrees on es desenvolupen les activitats de Qualy són:
- El Centre Col·laborador de l’OMS en Polítiques Públiques de Cures Pal·liatives (CCOMS)
- L’Observatori Qualy de Final de la Vida de Catalunya (OQFVC)
- Activitats de Consultoria i de Cooperació amb institucions o organitzacions públiques o privades
- Gestió de projectes:
- Suport al Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut i al Ministeri de
Sanitat i Consum
- Programa “Fundació La Caixa” d’atenció Integral Psicosocial a Persones amb
Malalties Avançades i els seus Familiars
- Recerca Epidemiològica i avaluació de serveis
6.1 El Centre Col·laborador de l’OMS per a Programes Públics de
Cures Pal·liatives (CCOMS)
El principal objectiu del CC OMS és promoure el desenvolupament de programes públics de cures pal·liatives des de la perspectiva de Salut Pública de l’OMS en la implementació de programes nacionals, regionals o locals de cures pal·liatives, inicialment a Europa i Amèrica Llatina, en cooperació amb les seves oficines regionals. Les seves funcions principals són:
- Suport a països
- Desenvolupament d’estratègies per a la implementació de programes públics de cures pal·liatives
- Ampliació i consolidació de programes i projectes pilot que arribin a ésser models per a la provisió de cures pal·liatives.
- Recerca, educació i desenvolupament científic
Entre els països als que el CC OMS ha donat suport es troben Portugal, Turquia, Letònia, Geòrgia, Escòcia (Regne Unit), Andorra i regions com l’Alt Pirineu i Aran (Catalunya) i Victòria- Melbourne (Austràlia) entre d’altres.
6.2 L’Observatori ‘Qualy’ de Final de la Vida de Catalunya (OQFVC)
El principal objectivo del OQFVC és contribuir al desenvolupament d’estratègies de salut pública mitjançant la propagació d’evidència sobre la situació actual, evolució i dinamisme de l’atenció al final de la vida a Catalunya.Les seves funcions principals són:
- Descriure i Identificar àrees de millora i proposar mesures - Generar evidencia
- Generar i transmetre coneixement
- Donar suport al Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut de la
Generalitat de Catalunya, centres assistencials i professionals en la Planificació i Avaluació
Alguns exemples són: la jornada de benchmark en cures pal·liatives, els documents de models, o l’estudi de necessitats formatives de professionals d’atenció primària, o el disseny d’un taller de disseny i avaluació de serveis i programes. El Directori de cures pal·liatives que ha elaborat un cens de tots els recursos de cures pal·liatives de Catalunya.
6.3 Consultoria i Cooperació amb institucions o organitzacions
públiques o privades
L’experiència acumulada en el disseny i desenvolupament del Projecte Demostratiu OMS de Catalunya i la seva avaluació i monitorització sistemàtiques, amb resultats a 18 anys, i la diversitat d’organitzacions, han generat una experiència i coneixement que han permès la cooperació amb 34 països en tot el món - inclouen tot tipus d’organitzacions i institucions - en aquest període de temps, a més d’experiència docent en formats molt adaptats.
La recent designació de Centre Col·laborador de l’OMS per a Programes Públics reconeix i consolida aquesta activitat.
Les activitats de cooperació i consultoria són molt diverses i inclouen:
• Suport tècnic pel disseny, avaluació i monitorització de programes (Programes Públics Nacionals, Regionals, o de Sector o districte), serveis de cures pal·liatives o organitzacions de tots tipus
• Elaboració de Programes específics d’avaluació i millora de qualitat adaptats a institucions o organitzacions (serveis, hospitals, departaments)
• Elaboració de plans estratègics, plans de millora de qualitat, de programes docents i de recerca en serveis, organitzacions i programes de cures pal·liatives i sociosanitaris
• Avaluació i millora d’equips de cures pal·liatives (aspectes organitzatius i de suport)
• Disseny y realització d’activitats docents in situ adaptades a les necessitats d’organitzacions o institucions i a les activitats de suport
Els formats de cooperació són molt diversos i inclouen:
• Suport tècnic i consultoria convencionals: mitjançat conveni o contracte, amb definició d’objectius, metodologia, activitats i resultats esperats, amb metodologia de treball in situ.
• Activitats docents vinculades a Suport tècnic:
- Taller presencial I: Com dissenyar, implementar i avaluar Serveis i Programes de Cures Pal·liatives, de 12 a 30 hores, dirigit a planificadors, gestors, i líders clínics i organitzatius de cures pal·liatives (Idiomes: espanyol, català, anglès, portuguès, francès)
- Taller presencial II: Com avaluar i millorar la qualitat de Serveis i Programes de CP, de 12 a 30 hores, dirigit a planificadors, gestors i líders clínics i organitzatius de cures pal·liatives (Idiomes: espanyol, català, anglès, portuguès, francès)
- Taller presencial III: Com avaluar i millorar la qualitat d’atenció a malalts avançats i terminals en Serveis de Salut, de 12 a 30 hores, dirigit a planificadors, gestors, i líders clínics i organitzatius de tot tipus de serveis sanitaris (Idiomes: espanyol, català, anglès, portuguès, francès)
- Conferencia, curs, o taller presencial: Models d’organització de cures pal·liatives (Nivell bàsic/intermig) (Idiomes: espanyol, català, anglès, portuguès, francès)
- Taller online: Com avaluar i millorar la qualitat d’atenció a malalts avançats i terminals en Serveis de Salut, de 12 a 30 hores, dirigit a planificadors, gestors i líders clínics i organitzatius de tot tipus de serveis sanitaris (Idiomes: espanyol)
6.4 Gestió de projectes:
- Suport al Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut (PDSS) i al Ministeri
de Sanitat i Consum (MSC)
Col·laborem en el disseny, execució, seguiment i anàlisi de diferents projectes
focalitzats vers el desenvolupament i implementació de l’estratègia nacional de Cures Pal·liatives del Ministeri de Salut i Consum (MSC) a Catalunya.
Quant al suport al MSC, els objectius principals són: Participació formal en comitè seguiment estratègia Relació institucional estable (partnership)
Presentació formal de cartera / oferta de serveis
- Programa “Fundació La Caixa” d’Atenció Integral a Persones amb Malalties
Avançades i els seus Familiars
El Centre Qualy és responsable del desenvolupament científic i coordinació de la implementació del programa a nivell estatal.
Aquest Programa pretén contribuir a atendre les diverses dimensions del patiment per millorar la perspectiva holística de les cures pal·liatives al nostre país. Amb aquest objectiu, s’han implementat 30 equips multidisciplinaris d’atenció psicosocial a Espanya (EAPS), que puguin oferir l’atenció humana que aquest escenari tan especial requereix, però també, de facilitar els coneixements tècnics, que només l’especialització professional i el rigor metodològic poden aportar.
- Recerca Epidemiològica i avaluació de serveis
El Centre Qualy duu a terme el desenvolupament de projectes de recerca en les àrees d’epidemiologia descriptiva, avaluació de necessitats poblacionals, avaluació de resultats, Pla Director Sociosanitari, avaluació i millora de qualitat de serveis.
Alguns dels projectes actuals en curs són d’epidemiologia del dolor oncològic (Marató TV3), d’avaluació d’equips de suport hospitalaris de cures pal·liatives (FIS), de models d’organització en cures pal·liatives (UE), d’avaluació de necessitats formatives en cures pal·liatives de professionals d’atenció primària i altres.
6.5 Publicacions i documents de suport
• Les publicacions científiques:• Gómez-Batiste X, Ferris F. Ensure good quality palliative care.Eur J Palliat Care, 2008; 15(3) 142-147
• Gómez-Batiste X Ferris F. Ensure quality public health programmes.Eur J Palliat Care, 2008; 15(4) 194-199
• Ch 1. Stjernsward J et al. Palliative Medicine -The Global Perspective. In Walsh D (ed), Palliative Medicine
• Ch 5. Gómez-Batiste X et al. Palliative Medicine. Models of Organization in Walsh D (ed), Palliative Medicine
• Ch 37 Gómez-Batiste X et al. Programme Development. PM & Public Health Services in Walsh D (ed), Palliative Medicine
• Ch 39. Porta J et al. Palliative Medicine. Acute Palliative Medicine Units in Walsh D (ed), Palliative Medicine
• Gómez-Batiste X, et al. PC Implementation in Catalonia.10 Years. J Pain & Symptom Manage, 2002; 24(2) 239-244
• Gómez-Batiste X et al. Catalonia WHO PC Demonstration 15 Years. J Pain & Symptom Manage, 2007; 33(5) 584-590
• Gómez-Batiste X et al. Evaluación cualitativa proyectos OMS CPs Cataluña 15 años. Med Pal, 2008;15(5) 293-300
• Gómez-Batiste X et al. Palliative Care at the ICO. Eur J Palliat Care, 2003; 10(5) 202-205
• Gómez-Batiste X. Resource Consumption of PC Services in Spain. J Pain & Sympton Manage,2006;31(6)522-532
• Gómez-Batiste X. Breakthrough Cancer Pain. J Pain & Symptom Manage, 2002; 24(1) 45-52
• Els documents de suport:
- Principis bàsics, definicions i conceptes en l’organització de programes i serveispúblics de cures pal·liatives (actualment només versió en anglès)
- Com dissenyar, planificar i implementar programes públics de cures pal·liatives. Part I: Planificació i Disseny.
- Material docent: diapositives de models d’organització en cures pal·liatives (en preparació)
- Indicadors de serveis de cures pal·liatives (en preparació)
- Indicadors de Programes Públics de cures pal·liatives (en preparació) - Instruments d’avaluació de serveis i programes (en preparació)
OFVC / CC OMS / Qualy - ICO L’Hospitalet
SCP - ICO L’Hospitalet
UFiD - ICO L’Hospitalet
SCP - ICO Badalona
SCP - ICO Girona
Institut Català d’Oncologia
www.iconcologia.net
ICO l’Hospitalet
Hospital Duran i Reynals
Gran Via de l’Hospitalet, 199-203 08907 l’Hospitalet de Llobregat
ICO Badalona
Hospital Germans Trias i Pujol Ctra. del Canyet s/n
08916 Badalona
ICO Girona
Hospital Doctor Trueta Av. França s/n
