Instituto de Ciencias de la Salud RegiónXalapa
Doctorado en Ciencias de la Salud Expectativas y participación en la toma de decisiones compartidas en el
encuentro clínico con pacientes que viven con una enfermedad crónica
Tesis para obtener el grado de Doctor en Ciencias de la Salud
Presenta:
Sealtiel Armenta Arellano Directora de tesis:
Dra. Hortensia Reyes Morales Junio de 2022
“Lis de Veracruz: Arte, Ciencia, Luz”
Universidad Veracruzana
Instituto de Ciencias de la Salud Región Xalapa
Doctorado en Ciencias de la Salud
Expectativas y participación en la toma de decisiones compartidas en el encuentro clínico con pacientes que viven con una enfermedad crónica
Tesis para obtener el grado de Doctor en Ciencias de la Salud
Presenta:
Sealtiel Armenta Arellano Directora de tesis:
Dra. Hortensia Reyes Morales Co- Director
Dr. Gaudencio Gutiérrez Alba Asesores:
Dra. Patricia Pavón León Dra. Belinda Izquierdo García Dr. Jorge Luis Arellanez Hernández
Agradecimientos:
A la Dra: Hortensia Reyes Morales y al Dr. Gaudencio Gutiérrez Alba por el apoyo y enseñanzas brindadas.
A las doctoras Patricia Pavón y Belinda Izquierdo, así como a los doctores José A. Muños y Jorge Luis Arellanez, por sus consejos y solidaridad.
A las autoridades del ISSSTE en Veracruz, a la Dra. Diana Bandala Arzamendi y al Dr.
Gustavo Montero Olvera, por su apoyo para el desarrollo de este estudio.
A mi esposa Karina, por su cariño y comprensión.
A mis hijos Pamela, Eliab y Sealtiel por motivarme a continuar.
Índice
AGRADECIMIENTOS: ... 1
RESUMEN ... 5
INTRODUCCIÓN ... 6
CAPÍTULO I ... 9
I. FUNDAMENTACIÓN ... 9
1.1.ANTECEDENTES ... 9
1.2.PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ... 17
1.3.JUSTIFICACIÓN ... 19
1.4.MARCO CONCEPTUAL ... 20
1.4.1 La toma de decisiones compartida ... 20
1.4.2 Las expectativas para la toma de decisiones compartida ... 29
1.4.3 La participación para la toma de decisiones compartida ... 31
1.5.1 Objetivo general ... 32
1.5.2 Objetivos específicos ... 32
CAPÍTULO II ... 34
2. MATERIAL Y MÉTODO ... 34
2.1.DISEÑO DEL ESTUDIO ... 34
2.2LUGAR DE ESTUDIO... 34
2.3POBLACIÓN DE ESTUDIO ... 35
2.4UNIDAD DE ESTUDIO ... 35
2.5CRITERIOS DE INCLUSIÓN, EXCLUSIÓN Y/O ELIMINACIÓN ... 35
2.6VARIABLES ... 36
2.7PROCEDIMIENTO DE RECOPILACIÓN DE DATOS ... 39
2.8INSTRUMENTOS DE MEDICIÓN ... 41
2.9MUESTRA ... 41
2.10ANÁLISIS ESTADÍSTICO ... 42
2.11CONSIDERACIONES ÉTICAS ... 42
2.12RECURSOS ... 45
CAPÍTULO III ... 47
3.1.RESPUESTA AL OBJETIVO ESPECÍFICO 1 ... 47
3.1.1. Análisis de expectativas no informadas ... 48
3.1.2. Análisis de expectativas informadas ... 49
3.2.RESPUESTA AL OBJETIVO ESPECÍFICO 2 ... 53
3.3.RESPUESTA AL OBJETIVO ESPECÍFICO 3 ... 55
3.3.1. Caracteríticas sociodemográficas de médicos ... 55
3.3.2. Características sociodemográficas de los pacientes participantes ... 57
3.3.3. Características de las consultas ... 58
3.4.RESPUESTA AL OBJETIVO ESPECÍFICO 4 ... 60
CAPÍTULO IV ... 67
4.1.DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES ... 67
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 69
ANEXOS ... 73
ANEXOS 1:CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PACIENTES... 74
ANEXOS 2:CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO MÉDICOS ... 75
ANEXOS 3:FORMATO DE EVALUACIÓN DE EXPECTATIVAS DE PACIENTES ... 76
ANEXOS 4:FORMATO DE EVALUACIÓN DE EXPECTATIVAS DE MÉDICOS ... 79
ANEXO 5:FORMATO DE PARTICIPACIÓN EN LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA ... 82
Resumen
Antecedentes: La toma de decisiones compartidas (TDC) es el atributo más relevante de la atención centrada en el paciente, ya que contribuye a mejorar los resultados en salud y la calidad de la atención. Sin embargo en México, cuyo modelo de salud está basado en los principios de la atención primaria a la salud, aún no hay evidencia sobre la medida en que los médicos de primer nivel involucran a sus pacientes en el proceso de atención, sobre todo en aquellos que viven con una enfermedad crónica (PVEC) ya que requieren de un manejo integral, continuo y basado en sus preferencias, necesidades y valores.
Objetivo general: Determinar las expectativas de médicos y pacientes que viven con enfermedades crónicas y la participación en la toma de decisiones compartida en el encuentro clínico en la atención primaria.
Material y métodos: Estudio descriptivo, transversal y analítico, realizado en cinco unidades médicas de una institución de seguridad social en Veracruz, México. Se incuyeron 52 médicos de atención primaria y se audiograbaron 316 encuentros clínicos con pacientes diagnósticos con diabetes mellitus tipo 2 (DM2) e hipertensión arterial sistémica (HAS).
Resultados: La TDC durante el encuentro clínico estuvo en niveles mínimos. La puntuación
total arrojó un nivel de competencias de los médicos para involucrar a los PVEC en la TDC de 11. 1% (en un rango 0-100). El nivel de expectativas no informadas fue bajo, las informadas fue alto.
Conclusiones y aportaciones del estudio: El involucramiento de PVEC en la TDC es incipiente en las consultas de medicina general de una institución pública de salud en México.
Esto sugiere que es necesario promover la participación de los PVEC e incrementar las competencias de los médicos (as) para que esto ocurra.
Palabras clave: (Toma de decisiones compartidas; Paciente crónico; Atención centrada en el paciente; México)
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Introducción
El incremento de personas que viven con enfermedades crónicas (PVEC) representa uno de los retos más importantes que debe enfrentar el sistema de salud en México, ya que constituyen una de las principales demandas de los servicios de salud y representan la primera causa de muerte. Significan también la primera causa de invalidez, pérdida de productividad y disminución de la expectativa y calidad de vida. Cabe destacar que la mayoría de los PVEC no logran un control adecuado a pesar de tener acceso a los servicios de salud.
Es en este contexto que el sistema de salud en nuestro país se ha planteando impulsar un modelo alineado a la Atención Primaria a la Salud, con la finalidad de brindar un manejo continuo, integral y centrado en el paciente como estrategia para lograr del acceso efectivo a los pacientes. Los resultados de dicho modelo aún no se han evaluado, sin embargo un reto de esta naturaleza requiere, entre otras cosas, de: poner al centro de la atención a los pacientes sobre todo a aquellos PVEC; valorar que los PVEC requieren de una atención diferente de aquellos que son portadores de un padecimiento agudo; fortalecer la relación médico- paciente durante el encuentro clínico como un principio básico del modelo; e incorporar en el proceso de atención el contexto, los valores y las preferencias de los pacientes como sustento para el intercambio de información, la deliberación de las posibles alternativas de solución y la toma de decisiones de manera compartidas. En nuestro país el conocimiento sobre este tema es incipiente o nulo, ya que existen pocos estudios e iniciativas acerca del mismo.
La presente tesis tuvo como propósito analizar en el encuentro clínico el nivel de expectativas de médicos y pacientes que viven con una enfermedad crónica, analizar el grado en que los médicos involucran a sus pacientes para realizar una toma de decisiones compartidas (TDC), así como analizar el contexto de la toma de decisiones en nuestro país y el modelo observado durante el encuentro clínico. El estudio se realizó en cinco unidades médicas localizadas en el estado de Vearcruz en las ciudades de Xalapa, Poza Rica, Tuxpan, Orizaba y Puerto deVeracruz, pertenecientes al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE).
En general esta tesis se estructuró en cuatro capítulos. En el primero se analizan los conceptos y los estudios más importantes que se han realizado sobre la atención centrada en el paciente y la toma de decisiones compartidas; se desarrolla el planteamiento del problema y justificación de la investigación; se redacta el marco conceptual mediante el cual se establece el fundamento del estudio; y los objetivos. En el capítulo segundo se expone la metodología utilizada, las consideraciones éticas y las fuentes de los recursos utilizados. En el capítulo tres, se presentan los hallazgos más relevantes del estudio. Por último, en el capítulo cuarto se discuten los resultados y se presentan las conclusiones.
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Capítulo I
Fundamentación
Capítulo I
I. Fundamentación
1.1. Antecedentes
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce que en las últimas décadas las enfermedades crónicas (EC) se han constituido como una pandemia y en este sentido representan un problema de salud pública. Reconoce también que ante el actual escenario de transiciones demográficas y epidemiológicas los sistemas de salud no están respondiendo ante los desafíos de manejo que imponen las EC (1) (2) (3).
La OMS define a las EC como padecimientos de larga duración, que evolucionan gradualmente en el tiempo y que a menudo prosperan en gravedad y frecuencia. Las EC se pueden controlar, pero rara vez se curan. Existe un número amplio y diverso de enfermedades que se clasifican dentro de las EC. Sin embargo, por su magnitud, pone especial énfasis en cuatro tipos de enfermedades: cardiovasculares (48%), pulmonares crónicas (12%), cáncer (21%) y diabetes (3%) (4) (5) (6).
Las EC son la principal causa de muerte a nivel mundial. En 2015 se registraron aproximadamente 57.7 millones de defunciones, de las cuales un 71%, aproximadamente, es decir 41 millones, fueron ocasionadas por este tipo de padecimiento. Llama la atención que el 80% de estas muertes ocurrieron en países con ingresos medios y bajos, y que una cuarta parte de estos decesos se dio en personas menores de 60 años lo cual incide en años potenciales de vida perdidos (2). Esto sugiere que los países con ingresos altos están logrando resultados favorables en la atención y manejo de las EC.
Según la OMS la mayor parte de las muertes derivadas de las EC se puede prevenir hasta en un 80%, mediante una adecuada atención y la eliminación de factores de riesgo como dietas poco saludables, inactividad física, sedentarismo, sobrepeso y obesidad, estrés y consumo nocivo de tabaco y alcohol (1) (7) (8).
Por otra parte la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en su publicación Cuidados innovadores para las condiciones crónicas: Organización y prestación de atención de alta calidad a las enfermedades crónicas no transmisibles en las Américas, menciona que
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solo un paciente de cada diez con EC es tratado con éxito. Esto lo atribuye a que la atención brindada no es la adecuada, debido a que los servicios de salud sólo logran diagnosticar al 50% de estos padecimientos. De este 50% solo a la mitad logra brindar una atención médica oportuna. De este 25% solo la mitad, un 12.5% aproximadamente, logra alcanzar los objetivos del tratamiento (5).
En este contexto, en 2012 Contel, Muntane y Camp y en 2014 Vilaca Mendes plantearon que las EC revisten importantes retos en la manera de organizar y prestar servicios por parte de los sistemas de salud. Además mencionan que el modelo actual de atención centra en un enfoque clínico asistencial limitado, por lo cual se requiere diseñar un modelo sanitario que brinde atención continua, coordinada y sobre todo centrada en el paciente (9) (10).
En México, en las últimas décadas las EC se han incrementado de manera significativa. Su atención adecuada y oportuna representa también uno de los retos más importantes para el sistema de salud. Esto se debe a la baja capacidad resolutiva por parte de los servicios de salud, los altos costos de su atención y el impacto socio-económico que representa este tipo de padecimientos para la sociedad (11) (12). La Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) en 2016 realizó un estudio sobre los sistemas de salud en México, entre sus conclusiones señaló que se debe promover un cambio para satisfacer las necesidades de salud de la población de manera justa, efectiva y sostenible.
Las recomendaciones vertidas estuvieron orientadas a proporcionar una atención de alta calidad y centrada en la persona para mejorar el manejo de las EC mediante el aumento de la continuidad de la atención médica (13).
Autores como Macinko, et al en 2011 mencionaron que la formación de médicos y la atención de PVEC se basan en el modelo de atención de enfermedad aguda (EA). Por ello señalan que con este enfoque no se podrá contener la epidemia de PVEC, por lo que los sistemas de salud están obligados a buscar e implementar modelos de atención que respondan a los requerimientos de dichos padecimientos(14).
Por su parte Lifshitz en 2015 caracterizó el modelo de atención de EA de la siguiente forma: un sujeto previamente sano pierde la salud de manera más o menos súbita y acude al médico; éste interviene; y, el paciente recupera la salud previa en un plazo relativamente
breve o bien se complica o muere (15). La participación del médico es temporal y se acota a realizar el diagnóstico, pronóstico y tratamiento. En el caso de las EC menciona que la situación es totalmente diferente ya el paciente entra al proceso de atención y permanece dentro de éste. Por este motivo, el médico tiene que conocer y acotar las expectativas del paciente, conocer sus preferencias, asesorar de acuerdo al tipo de padecimiento, educar más que prescribir, compartir el poder con el paciente y fomentar que tome decisiones inclusive en el tratamiento, promover el empoderamiento, y favorecer su autonomía (16).
En este contexto las diferencias entre el manejo de la EA y la EC son, además del tiempo de evolución, la incorporación y permanencia en los servicios de salud, su utilización, el tipo de intervenciones y los desenlaces. De esta manera el objetivo del tratamiento debe estar centrado en la participación del paciente ya que en el caso de las EC se busca lograr el control del padecimiento, evitar complicaciones, desacelerar el curso de la enfermedad, mejorar los síntomas y en su caso realizar acciones paliativas. Watts en 2000 enfatizó que los pacientes con EC son cada vez más conocedores, no sólo acerca de sus condiciones médicas, sino también sobre las opciones terapéuticas tradicionales, complementarias y alternativas. Por ello se deben tomar decisiones múltiples y repetidas, con resultados del proceso de evolución de su EC y de cómo vivirán su EC los propios pacientes (17).
En 2006 Montori, Gafni y Charles analizaron las diferencias entre la toma de decisiones (TD) en el tratamiento para pacientes con enfermedades agudas (EA) y con EC.
Su análisis planteó que la TD en pacientes con EA se caracterizaban por contar con una ventana de oportunidad estrecha para considerar opciones, con un periodo de tiempo corto por lo cual la TD era irreversible. No ameritaban monitoreo del estado de salud del paciente y suponía un rol pasivo del paciente en cuanto a su evolución y cuidado. En el caso de pacientes con EC, mencionaron que la atención debía ser continua y sensible a la progresión de la enfermedad, la TD ofrecía múltiples ventanas de oportunidad ya que las opciones de manejo pueden ser revisadas, discutidas y en su caso revertidas a lo largo del control del paciente. En su artículo sostienen que por este motivo las EC requieren de la autogestión o empoderamiento del paciente por lo cual la transferencia de conocimientos y habilidades para su autocontrol resultó fundamental. Concluyeron que la TD para la elección del tipo de tratamiento y los estilos de vida que deben asumir los pacientes con EC a lo largo de su vida, resulta fundamental para el cumplimiento y adherencia al manejo. (18).
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Un aspecto que contribuye a comprender el manejo de las EC son los diferentes modelos de relación médico-paciente. El fundamento de la práctica clínica es precisamente dicha relación, la cual está sustentada en las habilidades del médico para comunicarse con el paciente, promover su participación y generarle confianza. De esta forma el médico participa desde los conocimientos que tiene acerca de la realidad de la enfermedad. Por su parte, el paciente participa mediante sus vivencias con la propia enfermedad. En este sentido la relación médico-paciente representa un proceso complejo donde la TD es parte inherente del mismo. (19) (20).
Al respecto en 1992 Emanuel y Emanuel caracterizaron mediante cuatro modelos cómo se llevan a cabo los tipos de participación en la TD en la relación médico-paciente. Los modelos que describieron fueron: el paternalista, informativo, deliberativo e interpretativo (21). Con sustento en estos modelos en 1997 Charles et al definieron cuatro modelos que denominaron paternalista, informado, profesional como agente y de decisiones compartidas (22). Aunque en algunos casos difieren en el nombre, los modelos en esencia son iguales.
La participación en la TD es un aspecto fundamental en el encuentro clínico ya que supone, en razón de lograr mejores resultados en salud, una relación médico-paciente más colaborativa. De esta forma una participación activa se alinea con el nuevo paradigma impulsado en las últimas décadas denominado atención centrada en el paciente (ACP). Al respecto en 2012 en un artículo publicado por Barry y Edgman-Levitan se señala que la ACP es un concepto propuesto en el Instituto de Medicina de los Estados Unidos como uno de los enfoques fundamentales para la mejora de la calidad de la atención de salud. Este Instituto definió a la ACP como el cuidado respetuoso de las preferencias, necesidades y valores de cada paciente, el cual garantiza que los valores del paciente guíen las decisiones clínicas. Por ello destacan que cuando existe participación y conceso en el encuentro clínico, este resultado es llamado TDC, la cual ha demostrado mejores resultados sobre todo en el caso de las EC (23). En 2012 Stiggelbout et al mencionaron que la TDC debe ser el principal atributo en la relación médico-paciente. Esto en virtud de promover la autonomía y participación del paciente por cuestiones de beneficios del tratamiento y para evitar posibles daños adversos (24).
En este orden de ideas, otro aspecto fundamental a estudiar es lo referente a la TDC.
Esta es una iniciativa que se ha fomentado desde hace tres décadas principalmente en países con ingresos altos, como son los europeos y los de América del Norte (Canadá y Estados Unidos). Los resultados han sido favorables en la atención de pacientes con EC en los cuales se ha observado el mejoramiento de los objetivos de salud. A pesar de ello, no existe un conceso general sobre la definición de la TDC.
En 1999 Charles et al postularon que la TDC implica que tanto el médico como el paciente se involucren en el proceso de atención, compartan información entre sí, deliberen sobre las opciones y preferencias de tratamiento, y tomen de manera compartida una decisión con respecto al tratamiento (25).
Para determinar el rango de las definiciones conceptuales existentes en 2006 Makoul y Clayman realizaron una revisión sistemática centrada en artículos que abordan específicamente la TDC. Analizaron 418 artículos, de los cuales 161 (38,5 %) tenían una definición conceptual de la TDC. En dichos documentos se identificaron 31 conceptos separados utilizados para explicar la TDC. Los conceptos se relacionaron con: intercambio de información; respeto mutuo con énfasis en la identificación de valores y preferencias del paciente; educación al paciente y presentación de la evidencia científica por parte del médico;
consenso; deliberación o negociación de la opción de tratamiento; enfoque individualizado;
y flexibilidad en el tiempo de atención. Aunque el estudio se centró en el análisis de los conceptos ligados a la TDC, los autores mencionan en dicha revisión que varios autores coinciden en este enfoque tiene resultados positivos en salud (26).
En 2012 Elwyn et al definieron a la TDC como “un enfoque donde médicos y pacientes comparten la mejor evidencia disponible para hacer frente a la tarea de tomar decisiones, donde los pacientes reciben apoyo para considerar las mejores opciones, y con ello lograr preferencias informadas”(27).
Tanto para Charles, et al, como Elwyn, et mencionan que para realizar una TDC se requiere del cumplimiento de por lo menos tres etapas. El intercambio de información; la deliberación sobre las opciones del tratamiento; y la decisión sobre el tratamiento a aplicar (25) (27). En la primera, el paciente brinda información de calidad y el médico aporta información con base en la evidencia científica, la finalidad es que la TD tenga claridad y sustento. En la segunda, la intención es apoyar la deliberación de las opciones de acuerdo al
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padecimiento correspondiente y su evolución. En la tercera se trata de apoyar, a partir de las preferencias del paciente, la TD conjunta en función de los mejores resultados en salud para el paciente.
Estas etapas en relación a los modelos de TD descritos anteriormente se sintetizan de la siguiente manera. En los modelos de TD paternalista e informado, la información fluye principalmente del médico al paciente. La deliberación de las opciones es incipiente o nula para ambos casos. En la TD sobre el tratamiento, en el primero la realiza el médico y en el segundo el paciente. En los modelos de TD interpretativa y compartida, la información fluye en ambos sentidos. La deliberación de las opciones da pie a manifestar los valores y preferencias tanto de médicos como de pacientes. Finalmente la TD en el primero la realiza el médico por considerar que el paciente no puede decidir y en el segundo se lleva a cabo mediante consenso y de manera compartida.
La TDC se da cuando existe más de una opción viable de tratamiento o detección. En este sentido cuando los pacientes saben qué opciones tienen para el mejor tratamiento, prueba de detección o procedimiento de diagnóstico, la mayoría de ellos desean participar con sus médicos en la elección (23). Por este motivo en 2005 Elwyn califica a la TDC como uno de los aspectos más importantes de la atención centrada en el paciente ya que mejora considerablemente los resultados en el encuentro clínico. Señala que a pesar de ello este tipo de TD no se ha adoptado ampliamente en la práctica clínica habitual (28).
Dentro del proceso de TDC, la participación fue un componente fundamental a estudiar en el presente estudio. En una revisión sistemática realizada en el año 2001 por Elwyn, et al, con la finalidad de determinar instrumentos para medir en qué grado los profesionales de la salud promueven la participación de los pacientes en la TD encontraron ocho instrumentos. Concluyeron que ninguno fue diseñado específicamente para medir la participación de los pacientes en la TD (29).
Elwyn, et al en 2004 con la intención de promover la participación de médicos y pacientes en el encuentro clínico, plantearon un estudio con el objetivo de evaluar los efectos de los talleres de desarrollo de habilidades para la TDC y el uso de ayudas para la comunicación de riesgos en el proceso de consulta. Utilizaron una escala validada para evaluar los niveles de participación del paciente (OPTIÓN: observando la participación del
paciente) y analizar la naturaleza de la información de riesgo discutida. Concluyeron que los médicos fueron capaces de adquirir los conocimientos necesarios para ponerlos en práctica en la TDC, así como de incorporar ayudas para la comunicación de riesgo (30).
En 2010 Ruíz-Moral et al realizaron en un estudio en España con el propósito de explorar el involucramiento de los pacientes en la TDC así como describir un instrumento para su valoración denominado CICAA-D. En sus resultados encontraron que los niveles de participación son más elevados en el encuentro clínico entre médicos con experiencia y pacientes con EC que en las de residentes y pacientes nuevos (31). Estos mismos autores, en 2012, en un estudio para conocer la visión de los pacientes que acuden a consulta de medicina familiar sobre su participación en la toma de decisiones, encontraron que más del 60 % de los pacientes después de su consulta, desean poder dar su opinión a la(s) propuesta(s) de tratamiento que surgen. Sin embargo perciben que sus médicos raramente les ofrecen estas oportunidades de participación (32).
En 2014 Gionfriddo M, et al plantearon un proyecto de revisión sistemática con la finalidad de determinar la efectividad de las intervenciones de TDC en pacientes con EC. En su estudio mencionan que en el manejo de las EC se requiere de la participación y compromiso del paciente, lo cual se refleja en el encuentro clínico mediante la TDC. Esta última exige de la participación intencional y cooperativa en la relación médico-paciente para compartir conocimientos, valores y preferencias. También señalan que la deliberación conjunta conduce a decisiones que los pacientes son más propensos a implementar y seguir con el tiempo, por lo cual mejoran los resultados clínicos. Señalan que la TDC es diferente en las EC que en las agudas debido a la capacidad de dar seguimiento a las decisiones (33).
En 2015 Barr y Elwyn, en un artículo de revisión enfocado a identificar la medición de la participación de los pacientes en la TDC, encontraron que la participación se asocia al incremento de la conciencia del paciente en los procesos de TD, así como el punto de decisión en cada encuentro clínico (34).
Otro aspecto a estudiar en la presente investigación son las expectativas en la TDC.
Éstas deben entenderse como “la esperanza de realizar o conseguir algo”, o también, como
“la posibilidad razonable de que algo suceda”. En 1997 Bandura en su teoría de autoeficacia, planteó que las expectativas son el determinante principal que explica la elección de actividades de un individuo, cuánto esfuerzo va a poner en la realización de una tarea y cuánto
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tiempo se va a mantener ese esfuerzo al enfrentarse a situaciones determinadas. Las expectativas son el proceso que gobierna la interacción entre la acción y el conocimiento (35).
En 2004 Gallagher y Levinson dentro de su modelo de relación médico-paciente propuesto, plantearon que las expectativas y la confianza juegan un papel fundamental en el encuentro clínico. Previo al mismo, las creencias personales, temores y actitudes de pacientes y médicos dan forma a las mismas. Los autores destacan que la confianza mutua y el grado de expectativas que tengan los médicos y pacientes, generán un determinado clima relacional y propician resultados esperados (36). En 2005 Coulter presentó un estudio para analizar las expectativas y preferencias desde la perspectiva del paciente, concluyeron que los pacientes esperan: acceso rápido a los consejos de salud; tratamiento efectivo; participación en las decisiones; respeto por las preferencias; información comprensible y clara; apoyo para el cuidado personal; atención a las necesidades físicas y ambientales; apoyo emocional, empatía y respeto; participación y apoyo a la familia y cuidadores; y la continuidad de la atención (37).
Ruiz-Moral, et al en 2008 en un estudio observacional, descriptivo, realizado con el propósito de conocer qué expectativas valoran más los pacientes en la consulta de atención primaria y la opinión de los médicos al respecto, encontraron que la expectativa más valorada fue la comunicación con su médico. También encontraron que los pacientes más jóvenes y con mayor nivel educativo mostraron mayores expectativas en participar en la consulta y en la toma de decisiones (38).
Delgado, et al en 2010 en un estudio concluyeron que las expectativas de la mayoría de los pacientes son ser escuchados, informados y tomados en cuenta en la toma de decisiones por su médico familiar. Encontraron que existe una variabilidad en razón de que la persona esté o no enferma. En el caso de enfermedades crónicas, en particular para el caso del cáncer, prefieren una decisión compartida (39).
Danet A, et al en 2012 llevaron a cabo una investigación con el propósito de conocer las expectativas de pacientes crónicos en un sistema público de salud con respecto a la comunicación y la TDC con el personal médico. Este fue un estudio cualitativo realizado mediante entrevistas en profundidad y grupos focales en pacientes con EC. Concluyeron que
los pacientes manifiestan querer disponer de información sobre su enfermedad; valoran la continuidad, la cercanía y la confianza, así como la correcta derivación al especialista.
Asimismo señala que las EC influyen en las expectativas de los pacientes en cuanto a la comunicación y la toma de decisiones, dado que en la interacción entre médico-paciente, dichas expectativas representan un aspecto fundamental para la mejora de la calidad asistencial y su implicación en la TDC (40).
Derivado de la revisión de los antecedentes se pudo identificar que la TDC en el manejo de pacientes con EC y con EA difiere significativamente. Por este motivo la investigación se enfocó solo en pacientes con EC. En este sentido y considerando la magnitud y prevalencia de las EC se utilizó como trazadores en el estudio a pacientes que viven con diabetes mellitus tipo 2 e hipertensión arterial. Por otra parte, de acuerdo a los modelos de TD en la relación médico-paciente se utilizó la clasificación realizada por Charles et al en 1997, así como su modelo conceptual de TDC planteado en 1999 por estos mismos autores.
La determinación del nivel de participación de médicos y pacientes en la TD se realizó con ayuda de la herramienta OPTION diseñanda por Elwyn et al. La medición del nivel de expectativas se llevó a cabo mediante un instrumento diseñado con base en las herramientas propuestas por Ruiz-Moral et al y Delgado et al. En virtud de que se encontró que las características sociodemográficas pueden incidir en la participación y/o expectativas de médicos y pacientes para con la TDC, éstas fueron consideradas en el proceso de análisis.
1.2. Planteamiento del problema
Para el sistema de salud (SS) en México la atención de pacientes que viven con enfermedades crónicas (PVEC) representa uno de los retos más importantes a enfrentar en las próximos décadas. Esto en virtud del incremento en la prevalencia de este tipo de padecimientos como resultado de las transiciones demográfica y epidemiológica, y su impacto en la morbilidad y mortalidad en el país. Actualmente representan alrededor del 77 % del total de las muertes anuales y el 80 % de los motivos de consulta en los servicios de atención primaria
Las EC son padecimientos que no se curan, aunque su evolución puede modificarse y controlarse. Sin embargo el incremento observado en los últimos años, sobre todo en aquellos de mayor frecuencia como son la DM2, la HAS, las dislipidemias, la obesidad y el infarto agudo del miocardio, están siendo -para los servicios de salud- un problema complejo
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de difícil manejo. Por este motivo la atención a PVEC no cumple con los indicadores de calidad en el proceso de atención recibida y en consecuencia no se logra en ellos obtener un control adecuado.
En este sentido los servicios de salud no están preparados para atender a PVEC ya que en su organización no se observa una atención continua e integrada. El modelo de atención está centrado en la enfermedad, lo cual sugiere la necesidad de migrar hacia un modelo de atención centrado en el paciente. La brecha existente entre estos modelos de atención se expresa en la incapacidad para lograr el control adecuado de los PVEC, lo cual lleva inevitablemente a complicaciones tempranas, incapacidad prematura y elevados costos de tratamiento.
La atención centrada en el paciente, más allá de un aspecto ético y de fomento a su autonomía, requiere de una relación médico-paciente capaz de comprender las expectativas de ambos actores y la participación en la toma de decisiones compartida. Para ello resulta importante conocer si el intercambio de información contribuye a conocer el contexto, valores y preferencias, y a educar al paciente en el manejo y autogestión de su enfermedad;
si existe deliberación sobre los problemas de salud y las alternativas de acción en función de los intereses del paciente; así como alcanzar acuerdos para una TDC.
En México las investigaciones sobre TDC son incipientes. La cultura de la atención centrada en el paciente aún no ha permeado a los servicios de salud y la TDC es un tema prácticamente nuevo para la mayoría del personal de salud. No se conoce cuál es el modelo de TD que prevalece en la atención primaria de los servicios de salud en el país. Tampoco se conocen las expectativas y el nivel de participación en el encuentro clínico para la TDC, desde el contexto sociodemográfico de la población mexicana.
En este escenario, conocer las expectativas y determinar el tipo y grado de participación en la TD en la relación médico-paciente, podría contribuir con información relevante para acercar a los servicios de salud a la ACP, así como a revisar y en su caso replantear los procesos de atención de PVEC en México. Por ello, resultó pertinente responder a través del presente estudio a la siguiente pregunta de investigación:
¿Cuáles son las expectativas de médicos y pacientes que viven con una enfermedad crónica y la participación en la toma de decisiones compartidas en el encuentro clínico en la atención primaria?
1.3. Justificación
En México la salud es un derecho establecido en el Artículo 4º de la Constitución. Por este motivo el Estado es el responsable de otorgar servicios de salud a todo ciudadano mexicano (41). Para dar cumplimiento a este derecho la Ley General de la Salud establece el marco legal para que los ciudadanos puedan acceder a una atención médica oportuna y de calidad.
En su Artículo 51 Bis 1, dicha Ley establece que ”los usuarios tendrán derecho a recibir información suficiente, clara, oportuna, y veraz, así́ como la orientación que sea necesaria respecto de su salud y sobre los riesgos y alternativas de los procedimientos, diagnósticos terapéuticos y quirúrgicos que se le indiquen o apliquen”. Asimismo en su Artículo 51 Bis 2, establece que ”los usuarios tienen derecho a decidir libremente sobre la aplicación de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos ofrecidos” (42) .
A pesar de que las disposiciones legales y normativas así lo determinan, en nuestro país la participación activa de los pacientes en el proceso de relación clínica, es decir una atención centrada en el paciente, se ha incorporado de manera incipiente en los servicios de salud de atención primaria. Diferentes estudios científicos coinciden en que este tipo de atención, donde se asegura la autonomía de los pacientes para decidir sobre el manejo de su padecimiento, tiene como consecuencia la mejoría en los resultados en salud sobre todo en pacientes que viven con alguna EC.
Como se ha mencionado, las EC constituyen la mayor causa de mortalidad y disminución de la expectativa de vida. Suponen la principal causa de invalidez, pérdida de productividad y en general del deterioro en la calidad de vida. En 2008 el costo directo de la atención médica de las EC relacionadas tan solo con la obesidad representó más de 42 mil millones de pesos equivalentes al 13% del gasto en salud del país. Se estimó que para 2017 este costo se duplicó. En 2012 en el IMSS el gasto médico para la atención de la HAS y la DM2 fue de más de 54 mil millones de pesos (43). El manejo de las EC implica una carga financiera muy importante para los servicios de salud en México. Diversos autores han mencionado que el sistema de salud de nuestro país enfrenta uno de los retos más importantes
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en materia de recursos. De continuar con la tendencia de crecimiento de las EC, y de no contar con una capacidad resolutiva para contener este tipo de enfermedades, el sistema de salud podría colapsar en las próximas décadas.
En este contexto el presente estudio buscó contribuir al manejo adecuado de los pacientes con EC y al fomento de la atención centrada en el paciente, mediante el estudio del proceso de la TD en la relación médico-paciente. Por ello buscó comprender las brechas que existen actualmente para involucrar a los pacientes que viven con EC en la autogestión de su propio padecimiento, como resultado del análisis de las expectativas y de la participación en la TDC.
Por lo anterior, se consideró como relevante realizar un estudio sobre las expectativas y la participación de médicos y PVEC en la TDC, cuando dichos pacientes acudían a la consulta de atención primaria en una institución pública de salud. El propósito fue analizar las expectativas de médicos y pacientes para realizar una TDC previas al encuentro clínico, así como el grado de participación en la TD por parte de ambos actores y las variables que pueden estar relacionadas con el mismo. Con los conocimientos generados por esta investigación es factible aportar recomendaciones sobre aspectos a tomar en cuenta para mejorar los resultados en el encuentro clínico, así como de aquellos para fomentar una mayor participación en la TDC.
1.4. Marco Conceptual
En el estudio se analizaron las expectativa tanto de PVEC como de médicos, así como el grado en que los médicos involucran a sus pacientes en la TDC dentro del marco conceptual de la toma de decisiones compartidas, el cual es parte integral de la atención centrada en el paciente la cual forma parte de los modelos de calidad de la atención.
1.4.1 La toma de decisiones compartida
En 1997 Charles et al (22) definieron a la TDC como un modelo ideal para la toma de decisiones en el encuentro clínico. Propusieron a la TDC como un proceso cuyo sustento está en los derechos de los pacientes y que va más allá del consentimiento informado. Para ello
argumentaron que incluye principios de autonomía y que este tipo de modelo busca disminuir la asimetría del poder en la relación médico-paciente. También que era necesario establecer un contrapeso en el control absoluto de las decisiones por parte del médico mediante el aumento de información a los pacientes. Mencionan que en las relaciones médico-paciente de largo plazo, como es el caso de las enfermedades crónicas, se requiere de una mayor participación de ambos actores para el monitoreo continuo, ajuste y/o cambio de la medicación, y de analizar las decisiones tomadas para mejorar los resultados en salud de los pacientes. Sin embargo, reconocieron que dicho modelo no había sido definido hasta ese momento de manera más precisa.
Para su mejor comprensión propusieron cuatro características básicas de la TDC: a) que médico y paciente se involucren en el proceso de atención; b) que ambos compartan información entre sí; c) que ambas partes deliberen sobre las opciones y preferencias de tratamiento; y d) se llegue a un acuerdo común sobre el tratamiento a implementar, es decir que la decisión sea compartida. En 1999 Charles et al (25) revisaron y actualizaron su marco conceptual de TDC, por lo cual definieron que la TDC requiere de tres momentos o etapas básicas a desarrollar durante la relación médico-paciente: el intercambio de información, la deliberación y la decisión.
El intercambio de información, se refiere al tipo y la cantidad de información intercambiada entre el médico y el paciente de manera bidireccional. El médico en este proceso debe aportar información relevante sobre: la historia natural de la enfermedad, los beneficios y riesgos de las diferentes opciones de tratamiento, la descripción del procedimiento de tratamiento a utilizar y la información que el paciente podría tener acceso sobre su enfermedad. El paciente por su parte, debe revelar al médico información relacionada con: aspectos de la historia y evolución de su salud, estilos de vida, contexto social en el que se desarrolla, creencias y temores acerca de su enfermedad y tratamiento, así como su conocimiento de las diversas opciones de tratamiento obtenidos a partir otras fuentes de información. La cantidad y variedad de información que el médico podría transmitir al paciente y viceversa, en teoría podría ser infinitas. Sin embargo, estos autores mencionan que en la práctica este proceso esta influido por limitaciones de tiempo y dinero, ya que la TDC requiere de una mayor interacción y creación de consensos.
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La etapa de deliberación de la TDC se refiere al proceso de expresar y discutir valores y preferencias para el tratamiento. Supone una interacción médico-paciente en la cual se involucren ambos actores en el análisis de las posibles opciones de tratamiento. En el modelo de TDC tiene que quedar de manera explícita que existen opciones de tratamiento, de lo contrario, no habrá alguna opción en la cual se pueda decidir. El uso de guías de práctica clínicas proporciona un contexto útil dentro del cual examinar opciones para una TDC. La deliberación acerca de las posibles opciones representa una inversión de tiempo necesaria para la decisión del tratamiento, misma que estará permeada por el consenso y/o la negociación. En este proceso de compartir preferencias y responsabilidades, el paciente debe comprender que su salud está de por medio y el médico debe preocuparse por obtener los mejores resultados en beneficio del bienestar de su paciente.
Los autores mencionan que en esta relación es preciso considerar que existe un desequilibrio natural para la deliberación, ya que el médico cuenta con conocimientos técnicos y experiencias clínicas que lo ubican con elementos para situarse por encima del paciente. En este sentido, los factores tales como la educación, ingresos, cultura y/o género del médico y del paciente pueden influir en dicha relación. De esta manera se requiere crear un entorno adecuado y seguro para que el paciente, orientado por su médico, pueda participar en este proceso deliberativo.
La etapa de decisión es el proceso de elección del tratamiento a aplicar. En el modelo de TDC, ambas partes deben esforzarse para llegar a un acuerdo y en función de este tomar una decisión compartida. Por su naturaleza, en la medida que el paciente participan en la toma de decisiones se visualiza un mayor compromiso por una atención centrada en el paciente. (Tabla 1)
Modelos teóricos de participación en el encuentro clínico
Modelo Paternalista Compartido Informado
Intercambio de información
Unidireccional Médico } Paciente Información médica
Bidireccional Médico { } Paciente
Unidireccional Médico { Paciente Información médica Deliberación Mínima legal
requerida
Toda la relevante para la toma de decisiones
Mínima legal requerida
Decisión Médico Médico y paciente Paciente
Fuente: Tomado y adaptado de: Decision-making in the physician-patient encounter: Revisiting the shared treatment decision-making model, Por Charles et al 1999
De esta forma, según Charles et al, la TDC es un modelo de atención en la cual médicos y pacientes establecen un proceso de intercambio de información, deliberan sobre las alternativas de tratamiento y toman una decisión de manera compartida, ambas partes son co-responsables de la decisión final.
Otros autores, como Elwyn et al en 2009 propusieron un modelo de TDC basado en cinco momentos o peldaños que requieren irse superando: a) establecer un contexto adecuado para favorecer la relación médico-paciente; b) tomar en cuenta las preferencias de los pacientes, como elemento base para discutir las diferentes opciones de tratamiento; c) proporcionar información al paciente respecto a las diversas opciones de tratamiento; d) ayudar al paciente a calcular los riesgos versus los beneficios; y e) compartir las recomendaciones terapéuticas con el paciente (44). Lo propuesto por estos autores en gran medida se corresponden a lo dicho por Charles y colaboradores en 1997 y 1999. La diferencia es el grado de detalle y su especificidad, sin embargo los momentos del proceso a solventarse son los mismos.
En 2012 Elwyn et al en otra publicación ubican a la TDC como una práctica basada en los principios de la atención centrada en el paciente, la cual definieron como: "un enfoque en el que los médicos y los pacientes comparten la mejor evidencia disponible cuando se está frente a la tarea de tomar decisiones, en donde los pacientes cuentan con lo necesario para considerar las opciones posibles, y con ello lograr preferencias informadas". Hacen incapié que más allá de un asunto ético, la TDC contribuye a un aumento del conocimiento del problema de salud por parte de los pacientes, genera más confianza en la relación, promueve una participación más activa por parte del paciente y lo involucra en el destino de su padecimiento en apego a sus preferencias y valores (27).
Estos autores retoman dos principios de la TDC, el intercambio de información y el apoyo a la deliberación. Para el primero mencionan que es un elemento básico para que los pacientes puedan evaluar lo que es importante y con ello establezcan preferencias informadas. Para el segundo refieren que es una tarea del médico apoyar a los pacientes a comprender acerca de las opciones disponibles para el manejo de su padecimiento. En este contexto proponen un modelo de tres pasos para avanzar en aspectos prácticos que permitan
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que este modelo se adopte en la práctica: discusión de la elección, discusión de la opción y discusión de la decisión.
La discusión de la elección es donde se analizan las opciones posibles, se justifican cada una de ellas, se constrasta con las preferencias del paciente, se verifica qué es lo que piensa el paciente y se perfila alguna de ellas. La discusión de la opción es aquella donde se analizan las evidencias disponibles, se enlistan las opciones, se describe cada una de ellas de manera resumida, se exploran pros y contras como apoyo a la decisión. La discusión de la decisión es aquella donde se concentran las evidencias disponibles con el foco de las preferencias del paciente para ubicar la mejor alternativa disponible. Mediante este modelo se trata de migrar de preferencias iniciales de los pacientes a preferencias informadas, donde los diferentes tipos de discusión se centren en dar sustento y tomar la mejor decisión para el paciente.
Por otra parte, diferentes autores también coinciden que la TDC contribuye a mejorar la calidad de la atención y los resultados en salud para los pacientes. Karine, Legaré y Graham en 2006 (45), mencionaron que la TDC es el proceso donde participan conjuntamente pacientes y proveedores de atención de salud. El objetivo es ayudar a que los pacientes jueguen un papel activo en las decisiones para garantizar su salud. Asimismo que la toma de decisiones se basa en la mejor evidencia de los riesgos y beneficios de las opciones disponibles. Establecen que dicho proceso incluye los siguientes componentes: establecer un contexto en el que se valoren y consideren las opiniones de los pacientes sobre las opciones de tratamiento, en el cual se transfiriera información técnica comprensible y detallada para ayudar a que los pacientes basen su preferencias en las mejores pruebas; se obtengan las preferencias de los pacientes para compartir las recomendaciones de tratamiento; y hacer explícito el componente de incertidumbre para el proceso de toma de decisiones clínicas.
En otro estudio, estos mismos autores analizaron las barreras y facilitadores de la TDC. Encontraron que las barreras más frecuentemente identificadas fueron: falta de tiempo, falta de aplicabilidad debido a características de los pacientes, falta de aplicabilidad debido a la situación clínica en la cual las preferencias del paciente estan orientadas a un modelo de toma de decisiones que no encajaba con el modelo de TDC y/o los médicos no estan de acuerdo con solicitar a los pacientes que participen en la toma de decisiones. Entre los
facilitadores identificados encontraron a las preferencias y caracteríticas del paciente cuando son compatibles con el modelo de TDC, la motivación de los médicos, la percepción de que TDC es útil y práctica y que dará lugar a un impacto positivo en el proceso clínico y en los resultados de pacientes (46).
El modelo de TDC forma parte de los modelos de relación médico-paciente que se dan en el encuentro clínico. En 1992 Emanuel y Emanuel (21) describieron cuatro modelos para describir situaciones ideales de la relación médico-paciente. Representan concepciones que cada uno de estos autores tienen para con los objetivos y valores en dicha relación.
Describieron los modelos paternalista, informativo, interpretativo y compartido. A continuación se describen los cuatro modelos:
En el modelo de toma de decisiones paternalista, se espera que los médicos asuman el rol de expertos, actúen de manera ética, no cometan ningún tipo de errores y tomen las mejores decisiones de manejo para con el paciente sin la opinión del mismo. El rol del médico es asumido como guardián o tutor de la salud del paciente. Por su parte, se espera que los pacientes asuman un rol pasivo en el cual no conocen de su enfermedad, confíen en el médico y se apeguen al tratamiento.
En el modelo de toma de decisiones informada (informativo) es el opuesto al paternalista. En este modelo el médico se encarga de informar los aspectos técnicos de la enfermedad al paciente con respecto a su padecimiento. Con esta información el paciente tomará la decisión que considere más conveniente. En este tipo de modelo las preferencias del paciente son fundamentales y el rol del médico se reduce a informar al paciente.
El modelo de toma de decisiones profesional como agente (interpretativa), reconoce la importancia de incorporar las preferencias de los pacientes en el proceso, pero el médico asume que el paciente no tiene los elementos para participar en la TD y sólo él es quien tiene el conocimiento necesario para tomar la decisión.
En el modelo de toma de decisiones compartida (deliberativa), su propósito es que tanto en el intercambio de información para delimitar las posibles decisiones, así como en la definición del tratamiento a seguir sea un proceso compartido. En este modelo es necesario que médico y paciente estén involucrados en el proceso de decisión; que compartan la información necesaria tanto las vivencias del paciente con respecto a su enfermedad como
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los aspectos técnicos de la misma; quede en claro sus preferencias sobre el tratamiento; y una vez tomado un consenso, la decisión sea compartida por ambos.
Tabla 2: Comparación de los cuatro modelos de relación médico-paciente.
Fuente: Tomado de Emanuel y Emanuel 1992
Los autores refieren que estos modelos pueden resultar apropiados según las circunstancia clínica en particular de que se trate, por lo cual pueden servir de guía para el análisis y evaluación de dichos encuentros. Sin embargo, justifican que el modelo de toma de decisiones compartida es el que más se acerca a una atención ideal, debido a: que promueve el respeto al principio de autonomía del paciente al asumir una actitud crítica apegada a sus valores y preferencias; que fomenta la participación del médico desde una perspectiva humanista y de compromiso; que el rol médico se orienta a persuadir al paciente
en razón de sus propios valores; que en el actuar del médico se busca hacerlos compatibles con los valores del paciente; que el quehacer médico promueva acciones apegadas a la salud del paciente, más allá de la patología del paciente; y por último que la relación médico- paciente se base en una verdadera comprensión derivada de una buena comunicación, más del intercambio de información.
En este contexto, se puede indentificar que la filosofía de la relación médico-paciente ha venido cambiando gradualmente, al pasar de una práctica con predominio del modelo paternalista y autoritario a modelos que toman en cuenta la libertad del médico y del paciente para negociar y comunicarse como principio de la práctica clínica. En este sentido han surgido nuevos modelos como el de TDC cuya característica principal es centrar la atención en el paciente.
La atención centrada en el paciente (ACP) supone varios cambios en la forma de pensar del médico. En primer lugar la noción jerárquica donde el médico es el profesional a cargo ha cambiado, y en este mismo sentido que el paciente debe jugar un rol pasivo. Para realizar una atención centrada en el paciente, el médico debe ser capaz de compartir el poder con el paciente y de promover el empoderamiento de su paciente (47).
Diferentes autores coinciden que la definición de la ACP no es fácil, aunque conlleve ideas implícitamente obvias. Una de las definiciones más empleadas señala que la ACP es la atención que establece una colaboración entre profesionales, personas y en su caso familias, para garantizar que las decisiones respeten las necesidades y preferencias del paciente y que los pacientes tengan la educación y el apoyo que necesiten para tomar decisiones y participar en su atención.
Este enfoque de la ACP ha ido adquiriendo cada vez más fuerza, por ello el Instituto de Medicina de los Estados Unidos en 2001 integró la atención centrada en el paciente como la sexta dimensión de la calidad asistencial y como uno de los enfoques fundamentales para mejorar la calidad de la atención de salud. Las otras cinco son la efectividad, la oportunidad, la seguridad, la eficiencia y la equidad. Este Instituto definió a la ACP como el cuidado que se respeten y se respondan a las preferencias individuales de los pacientes, las necesidades y los valores y que asegura que los valores de los pacientes guíen todas las decisiones clínicas.
De esta forma se pondera y fortalece que tanto los médicos y pacientes deben trabajar de manera coordinada para producir los mejores resultados (48).
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En 2008 la OMS en su Informe sobre la salud en mundo, menciona que los sistemas de salud, para promover una atención más eficaz, eficiente y equitativa, requieren emprender reformas que los lleven a lograr mejores resultados. Por esto, pone énfasis a la necesidad de volver a la atención primaria a la salud, con la cual se ponga en el centro de la atención a las personas, se logre una atención integral, integrada y continua. De esta manera menciona que es necesario que en la prestación de servicios a nivel de medicina general se comprenda adecuadamente a las personas y el contexto donde viven, se responsabilice de una determinada población y se cuente con la capacidad de coordinar la atención con los servicios de salud especializados. Uno de los rasgos distintivos para lograr la continuidad de la atención es el adecuado intercambio de información para comprender a las personas y el contexto donde viven, y con ello tomar las mejores decisiones en salud sobre todo en pacientes que viven con alguna enfermedad crónica (1)
En este mismo tenor, en 2009 Starfield en un artículo menciona que para lograr que exista una verdadera atención primaria de salud, se deben cumplir varios preceptos. Entre ellos destaca que se requiere de una distribución equitativa de los recursos, el financiamiento progresivo y universal, así como una amplia cobertura. Subraya que a nivel del encuentro clínico los componentes clave de la atención primaria deben incluir una atención centrada en el paciente que rebase a la atención centrado en la enfermedad (49). Rodriguez-Osorio y Dominguez-Cherit en un estudio realizado en 2008 mencionan que se requiere que los médicos comprendendan mejor la variedad de preferencias de los pacientes para ofrecer la oportunidad de participar en la TDC, en virtud de que cada vez existe la necesidad de promover la autonomía en el marco de ACP (50).
Martínez-Rodríguez en publicaciones de 2013, menciona que la atención centrada en la persona (ACP), es un enfoque que sitúa en el centro de la atención a la persona usuaria, en la cual se defiende sus derechos y especialmente su autodeterminación. Que los modelos de atención centrados en la persona buscan armonizar las organizaciones con las preferencias y deseos de las pacientes. En este sentido, define que en la ACP la autonomía debe ser entendida como la capacidad y derecho que las personas tienen para decidir sobre nuestra propia vida. La ACP comprende el reconocimiento de cada persona como ser singular y valioso, el necesario conocimiento del contexto donde vive, y la posibilidad de tomar las
decisiones sobre su atención (51) (52).
EN 2012 Barry y Edgman-Levitan en un artículo denominado la Toma de decisiones compartida, el pináculo de la atención centrada en el paciente, mencionan que el atributo más importante de la ACP es la participación activa de los pacientes cuando éstos deben tomar decisiones sobre el cuidado de su salud. Es decir, cuando un paciente de manera individual llega a un cruce de caminos de opciones médicas, donde los caminos divergen y tienen diferentes e importantes consecuencias. Para el caso de la mayoría de las decisiones médicas, sobre todo en pacientes con enfermedades crónicas, existe más de un camino razonable incluyendo la opción de no hacer nada, y diferentes caminos implica diferentes combinaciones de posibles efectos terapéuticos y efectos secundarios. En estos casos, la participación del paciente en la TDC añade un valor sustancial (23).
1.4.2 Las expectativas para la toma de decisiones compartida
El concepto expectativa en salud hace referencia a aquello que el paciente espera encontrar cuando acude a un servicio sanitario. Expectativa, según el diccionario de la Lengua Española, se define como la esperanza de realizar o conseguir algo, la posibilidad razonable de que algo suceda (53). Las expectativas actúan desde dentro de las personas y modulan su relación con el medio que les rodea. La falta de conocimiento por parte del médico acerca de las expectativas del paciente, puede producir una discordancia de objetivos que repercutirá negativamente en la relación médico-paciente y en un segundo momento en el proceso de atención.
En la literatura médica, numerosos trabajos reflejan la influencia de las expectativas en el pronóstico de las enfermedades:
La teoría de las expectativas de Victor H. Vroom (1964), analizada por Lunenburg en 2011 (54) afirma que una persona tiende a actuar de cierta manera con base en una expectativa que representa un resultado atractivo para el individuo. Es decir, la fuerza de una tendencia a actuar en determinada forma depende de la fuerza de la expectativa de que el acto esté seguido por un resultado determinado y de lo atractivo de ese resultado para el individuo.
En términos prácticos, la teoría de las expectativas dice que una persona se motivará por realizar algo cuando cree que ese esfuerzo llevará a algo bueno o una recompensa. Esta teoría incluye tres elementos o variables:
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1. Expectativa: Es el vínculo entre el esfuerzo y el desempeño. Se refiere a la probabilidad percibida por el individuo de que su esfuerzo le permitirá alcanzar un nivel de desempeño deseado.
2. Fuerza: Es el vínculo entre el desempeño y la recompensa. Significa el grado en que el individuo cree que desempeñarse a un nivel en particular, por lo tanto es el medio para lograr el resultado deseado.
3. Valencia: Es lo atractivo que puede resultar la recompensa, la importancia que el individuo dé al resultado o recompensa potencial que se puede lograr en el trabajo.
Esta teoría nos dice que la tendencia para actuar en cierta forma, depende de qué tanto la persona esté convencida de que sus acciones lo conducirán a lograr cierto resultado y también de qué tan atractivo resulte este resultado para ella. Vroom sugiere que la motivación, la esperanza, la instrumentación y la valencia son están relacionados entre sí por una ecuación.(Figura 1)
Figura 1: Elementos de las expectativas según Victor H. Vroom
Según la teoría social cognitiva propuesta por Bandura en 1986, analizada en un artículo por Guiteras en 1991 (55), las expectativas es un proceso de adopción o de modificación de hábitos de conducta. Estas se relacionan directamente con la motivación y acción de las personas y están reguladas en gran medida por las creencias de control que
implican tres tipos de expectativas: a) expectativas de situación-resultado, en las que las consecuencias se producen por sucesos ambientales independientemente de la acción personal; b) las expectativas de acción-resultado, en las que el resultado sigue es una consecuencia de la acción personal; y c) la autoeficacia percibida, referida a la confianza de la persona en sus capacidades para realizar los cursos de acción que se requieren para alcanzar un resultado deseado.
Las expectativas que desempeñan un papel fundamental en la adopción de conductas de los individuos son las expectativas de acción-resultado y las creencias de autoeficacia. Las expectativas de acción-resultado suponen que un individuo al saber o estar convencido de que puede realizar algo, es motivado para llevar a cabo una acción y/o desarrollar una determinada conducta. Las expectativas de auto-eficacia influyen sobre la intención de modificar la conducta del individuo, pero fundamentalmente sobre la cantidad de esfuerzo invertido para lograr la meta propuesta y persistir en la conducta adoptada, a pesar de las barreras que podrían debilitar la motivación.
Para que la toma de decisiones compartida ocurra, es necesario que existan expectativas y comportamientos complementarios entre el médico y el paciente en torno a este tema. No importa cuánto el paciente quiera participar, si el médico no está dispuesto, entonces la toma de decisiones compartida no ocurrirá. Del mismo modo, si el médico está dispuesto pero el paciente no lo es, entonces el proceso no será compartido. De esta maneta se requiere de la participación de ambos actores para que ocurra una TDC (22).
1.4.3 La participación para la toma de decisiones compartida
Aunque existe una demanda creciente para promover que los procesos de atención centren en la persona, la participación de médicos para implicar a los pacientes en la toma de decisiones continua siendo más una aspiración que una realidad.
En 2006 Makoul y Clayman en 2006 mencionaron que la TDC es un concepto complejo, que no se ha alcanzado un consenso total y una definición consensuada (26). En general, la TDC se refiere a la relación entre paciente y médico basada en intercambio bidireccional de información, participación de las dos partes en la discusión y acuerdo sobre las decisiones a tomar con respecto al tratamiento (25)(26). En la participación en la TDC se requiere considerar la expresión de valores y preferencias; discutir la información y las posibles opciones; buscar información, sobre todo aquella que muestre las mejores evidencias
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científicas; compartir el control y negociar una decisión; y tener claro el rol de cada una de las partes (56)(57).
1.5. Objetivos
1.5.1 Objetivo general
Determinar las expectativas de médicos y pacientes que viven con enfermedades crónicas y la participación en la toma de decisiones compartida en el encuentro clínico en la atención primaria.
1.5.2 Objetivos específicos
1. Analizar el nivel de expectativas de médicos y pacientes que viven con enfermedades crónicas para la toma de decisiones compartida en el encuentro clínico.
2. Analizar el grado en que los médicos involucran a pacientes con enfermedades crónicas en la toma de decisiones compartida en el encuentro clínico.
3. Describir las características sociodemográficos de los PVEC y médicos de primer nivel participantes en el encuentro clínico.
4. Identificar el modelo de toma de decisiones que prevalece en el encuentro clínico para la atención de pacientes que viven con enfermedes crónicas, así como el avance en este tema en el contexto nacional.