SANITARIO
EPIGENÉTICA:
NUEVOS DESAFÍOS
PARA LAS GARANTÍAS
Y LOS DERECHOS
FUNDAMENTALES
Dr. César A. Villegas Delgado
Profesor de Derecho Internacional Público y RRII cvillegas@us.es
Epigenética: nuevos desafíos para las garantías y los derechos fundamentales.
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La
epigenética
puede entenderse como “
el estudio y análisis
de los cambios de las funciones de los genes que son
heredables y que no involucran cambios en la secuencia
original del ADN, lo que significa determinar las expresiones
alternas de un mismo gen” (GARCÍA CAVAZOS, 2003, 58).
•
Estos cambios genéticos son
producidos por diversas
condiciones ambientales (epimutaciones) y son heredables de
padres a hijos, de ahí el interés de la ciencia por conocer
cómo se producen para mejor tratar e incluso prevenir
enfermedades como la esquizofrenia, la depresión, dolencias
neurológicas e incluso el cáncer (BEDREGAK, 2010, 367).
• La epigenética puede aportar explicaciones en ciertas enfermedades pero también conlleva riesgos en algunos derechos fundamentales (derecho a la privacidad y la determinación genética, el derecho a la no discriminación) por dos razones:
• Las epimutaciones, al ser de carácter hereditario en familias, son predecibles. (En la actualidad, los datos epigenéticos proporcionan información sobre la salud de un individuo, en su futura salud e incluso sobre la salud presente y futuro de sus hijos).
• Los cambios epigenéticos heredables en la estructura y organización de ADN afectan a la información relativa no sólo a un individuo específico, sino también a otros (familia, comunidad o grupo asociado con las condiciones ambientales que causan una cierta epimutación).
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Imagínese
un empleador que exige a sus empleados
proporcionar
voluntariamente
datos sobre sus hábitos
alimenticios, aficiones, si beben, fuman o si practican algún
tipo de deporte.
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Aunque sea voluntario ceder estos datos, el mero hecho de
permitir que puedan ser solicitados por el empresario, está
poniendo en riesgo de estigmatización y de sufrir
discriminación a una parte de los empleados bajo la
convicción generalizada de que
"cualquier persona que no
quiere proporcionar datos personales, sin duda, esconde
algo".
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Estos riesgos descritos en el campo de las relaciones laborales
se manifiestan también en el ámbito de
los seguros de vida y
salud.
• Otro orden de desafíos que plantea la epigenética para los derechos
fundamentales se refiere a cuál es el peso que debe darse a esos riesgos para los derechos fundamentales cuando entran en juego otros intereses legítimos en una sociedad democrática, como la lucha contra el crimen (CARUSO FONTÁN, 2012, 135).
• Es también el caso, por ejemplo, del derecho a no ser informado (TORRES
CAZORLA, 2014, 41) de unos datos genéticos relativos a un individuo que prestó su consentimiento para participar en una determinada prueba médica pero que, a su vez, conciernen a terceros –normalmente, familiares de aquella persona- y que no han prestado su consentimiento (GÓMEZ RIVERO, 2007, 43).
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• Se acentúa el riesgo para terceros ajenos al núcleo familiar, pues la
información epigenética alude a rasgos comunes a colectivos o grupos de personas cuyos derechos fundamentales resultan más amenazados si cabe por su condición de grupos vulnerables, por ejemplo, minorías o grupos étnicos (LLANO ALONSO, 2013).
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El DI sobre el tema es prácticamente inexistente.
•
A nivel europeo, aparte de algunas recomendaciones
del Consejo de Europa y del
Reglamento General de
Protección de Datos
que entró recientemente en
vigor (envío masivo de emails), mismo que sustituye
a
la Directiva 95/46/CE, sobre la protección de las
personas con respecto al tratamiento de datos
personales y a la libre circulación de estos datos
–
vigente desde hacía 20 años–, no da una respuesta
adecuada a estos desafíos.
•
Por tanto, en el estado actual de los conocimientos,
como una fase de continuación específica de un
proyecto de investigación ya concluido (Proyecto I+D
2010-14896, MINECO, 2010-2014), se proponen
las
bases de un nuevo marco normativo internacional
a
partir de la relevancia de algunos de los principios
informadores de la investigación biomédica
identificados a nivel europeo e internacional no sólo
con relación a los embriones humanos (GARCÍA SAN
JOSE, 2013, 151 y ss.):
a) el principio de la integridad de las personas y la protección de la dignidad e identidad del ser humano en cualquier investigación biomédica que implique intervenciones sobre seres humanos;
b) el principio de la libre autonomía de la persona como fundamento del que se derivan los derechos específicos a otorgar el consentimiento y a obtener la información previa;
c) el derecho a no ser discriminado y principio de confidencialidad por parte de cualquier persona que en el ejercicio de sus funciones acceda a información de carácter personal;
d) la libertad de investigación y de producción científica contrapesada con otros principios fundamentales en presencia y siempre bajo una supervisión independiente que tome en consideración también aspectos éticos;
deductiva a partir de los cuatro principios biojurídicos
identificados desde una aproximación europea, es
posible obtener por medio de una aproximación
empírico-inductiva complementaria a la anterior, las
claves para un marco normativo internacional
(Bioderecho internacional)
relativo a la necesidad de
contar con
estándares internacionales de protección de
derechos fundamentales
en todos los aspectos de
incidencia de los avances de las ciencias de la vida en la
sociedad que reclamen una respuesta desde el Derecho,
en particular,
en el ámbito específico de los desafíos que
la epigenética plantea para algunos derechos
fundamentales como el derecho a la intimidad de la
información genética y el derecho a no sufrir
discriminación por razones genéticas.
OBJETIVOS:
• Analizar las principales aportaciones doctrinales y los
pronunciamientos jurisprudenciales de España, Europa y América que
vienen denunciando en los últimos tiempos los riesgos y problemas de la epigenética para los derechos fundamentales.
• Examinar críticamente la validez de las normas en vigor o en
preparación considerando los avances y lagunas en esta materia a la luz de los resultados obtenidos con el examen de la doctrina y jurisprudencia nacional y comparada.
• Anticipar posibles propuestas normativas para el legislador europeo y
español que puedan servir de inspiración para concluir un tratado
internacional en materia de tratamiento y protección de datos genéticos –inexistente a fecha de hoy- que pueda ser ratificado por el mayor número posible de países.
Datos del proyecto:
• https://investigacion.us.es/sisius/sis_proyecto.php?idproy=26924
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Ius et Scientia: Revista Electrónica de Derecho y Ciencia
ISSN: 2444-8478
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