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EPIGENÉTICA: NUEVOS DESAFÍOS PARA LAS GARANTÍAS Y LOS DERECHOS FUNDAMENTALES

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(1)

SANITARIO

EPIGENÉTICA:

NUEVOS DESAFÍOS

PARA LAS GARANTÍAS

Y LOS DERECHOS

FUNDAMENTALES

Dr. César A. Villegas Delgado

Profesor de Derecho Internacional Público y RRII cvillegas@us.es

(2)

Epigenética: nuevos desafíos para las garantías y los derechos fundamentales.

La

epigenética

puede entenderse como “

el estudio y análisis

de los cambios de las funciones de los genes que son

heredables y que no involucran cambios en la secuencia

original del ADN, lo que significa determinar las expresiones

alternas de un mismo gen” (GARCÍA CAVAZOS, 2003, 58).

Estos cambios genéticos son

producidos por diversas

condiciones ambientales (epimutaciones) y son heredables de

padres a hijos, de ahí el interés de la ciencia por conocer

cómo se producen para mejor tratar e incluso prevenir

enfermedades como la esquizofrenia, la depresión, dolencias

neurológicas e incluso el cáncer (BEDREGAK, 2010, 367).

(3)

• La epigenética puede aportar explicaciones en ciertas enfermedades pero también conlleva riesgos en algunos derechos fundamentales (derecho a la privacidad y la determinación genética, el derecho a la no discriminación) por dos razones:

• Las epimutaciones, al ser de carácter hereditario en familias, son predecibles. (En la actualidad, los datos epigenéticos proporcionan información sobre la salud de un individuo, en su futura salud e incluso sobre la salud presente y futuro de sus hijos).

• Los cambios epigenéticos heredables en la estructura y organización de ADN afectan a la información relativa no sólo a un individuo específico, sino también a otros (familia, comunidad o grupo asociado con las condiciones ambientales que causan una cierta epimutación).

(4)

Imagínese

un empleador que exige a sus empleados

proporcionar

voluntariamente

datos sobre sus hábitos

alimenticios, aficiones, si beben, fuman o si practican algún

tipo de deporte.

Aunque sea voluntario ceder estos datos, el mero hecho de

permitir que puedan ser solicitados por el empresario, está

poniendo en riesgo de estigmatización y de sufrir

discriminación a una parte de los empleados bajo la

convicción generalizada de que

"cualquier persona que no

quiere proporcionar datos personales, sin duda, esconde

algo".

Estos riesgos descritos en el campo de las relaciones laborales

se manifiestan también en el ámbito de

los seguros de vida y

salud.

(5)

• Otro orden de desafíos que plantea la epigenética para los derechos

fundamentales se refiere a cuál es el peso que debe darse a esos riesgos para los derechos fundamentales cuando entran en juego otros intereses legítimos en una sociedad democrática, como la lucha contra el crimen (CARUSO FONTÁN, 2012, 135).

• Es también el caso, por ejemplo, del derecho a no ser informado (TORRES

CAZORLA, 2014, 41) de unos datos genéticos relativos a un individuo que prestó su consentimiento para participar en una determinada prueba médica pero que, a su vez, conciernen a terceros –normalmente, familiares de aquella persona- y que no han prestado su consentimiento (GÓMEZ RIVERO, 2007, 43).

• Se acentúa el riesgo para terceros ajenos al núcleo familiar, pues la

información epigenética alude a rasgos comunes a colectivos o grupos de personas cuyos derechos fundamentales resultan más amenazados si cabe por su condición de grupos vulnerables, por ejemplo, minorías o grupos étnicos (LLANO ALONSO, 2013).

(6)

El DI sobre el tema es prácticamente inexistente.

A nivel europeo, aparte de algunas recomendaciones

del Consejo de Europa y del

Reglamento General de

Protección de Datos

que entró recientemente en

vigor (envío masivo de emails), mismo que sustituye

a

la Directiva 95/46/CE, sobre la protección de las

personas con respecto al tratamiento de datos

personales y a la libre circulación de estos datos

vigente desde hacía 20 años–, no da una respuesta

adecuada a estos desafíos.

(7)

Por tanto, en el estado actual de los conocimientos,

como una fase de continuación específica de un

proyecto de investigación ya concluido (Proyecto I+D

2010-14896, MINECO, 2010-2014), se proponen

las

bases de un nuevo marco normativo internacional

a

partir de la relevancia de algunos de los principios

informadores de la investigación biomédica

identificados a nivel europeo e internacional no sólo

con relación a los embriones humanos (GARCÍA SAN

JOSE, 2013, 151 y ss.):

(8)

a) el principio de la integridad de las personas y la protección de la dignidad e identidad del ser humano en cualquier investigación biomédica que implique intervenciones sobre seres humanos;

b) el principio de la libre autonomía de la persona como fundamento del que se derivan los derechos específicos a otorgar el consentimiento y a obtener la información previa;

c) el derecho a no ser discriminado y principio de confidencialidad por parte de cualquier persona que en el ejercicio de sus funciones acceda a información de carácter personal;

d) la libertad de investigación y de producción científica contrapesada con otros principios fundamentales en presencia y siempre bajo una supervisión independiente que tome en consideración también aspectos éticos;

(9)

deductiva a partir de los cuatro principios biojurídicos

identificados desde una aproximación europea, es

posible obtener por medio de una aproximación

empírico-inductiva complementaria a la anterior, las

claves para un marco normativo internacional

(Bioderecho internacional)

relativo a la necesidad de

contar con

estándares internacionales de protección de

derechos fundamentales

en todos los aspectos de

incidencia de los avances de las ciencias de la vida en la

sociedad que reclamen una respuesta desde el Derecho,

en particular,

en el ámbito específico de los desafíos que

la epigenética plantea para algunos derechos

fundamentales como el derecho a la intimidad de la

información genética y el derecho a no sufrir

discriminación por razones genéticas.

(10)

OBJETIVOS:

• Analizar las principales aportaciones doctrinales y los

pronunciamientos jurisprudenciales de España, Europa y América que

vienen denunciando en los últimos tiempos los riesgos y problemas de la epigenética para los derechos fundamentales.

• Examinar críticamente la validez de las normas en vigor o en

preparación considerando los avances y lagunas en esta materia a la luz de los resultados obtenidos con el examen de la doctrina y jurisprudencia nacional y comparada.

• Anticipar posibles propuestas normativas para el legislador europeo y

español que puedan servir de inspiración para concluir un tratado

internacional en materia de tratamiento y protección de datos genéticos –inexistente a fecha de hoy- que pueda ser ratificado por el mayor número posible de países.

(11)

Datos del proyecto:

• https://investigacion.us.es/sisius/sis_proyecto.php?idproy=26924

Ius et Scientia: Revista Electrónica de Derecho y Ciencia

ISSN: 2444-8478

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