CARTA DE PRESENTACIÓN

A RARE COFFEE

PODCASTS

BIBLIOTECA VIRTUAL

WEBINARS

REUNIÓN PRESENCIAL

COMITÉ CIENTÍFICO

INSCRIPCIÓN

INNOVACIÓN EN ENFERMEDADES LISOSOMALES

#

Rareview21

ABRIL-Septiembre

2021

HOME PODCASTS BIBLIOTECA VIRTUAL WEBINARS A RARE COFFEE

REUNIÓN PRESENCIAL

CARTA DE PRESENTACIÓN

Las enfermedades lisosomales son afecciones metabólicas

congénitas que producen la acumulación de sustratos en diversos

órganos y tejidos como resultado de deficiencias enzimáticas.

Conseguir un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano son

los retos principales en el abordaje de estas patologías

ya que,

en muchos casos, se puede frenar la evolución de la enfermedad y

mejorar el bienestar del paciente.

Como cada año, Sanofi Genzyme, celebra el

POST-WS

RAREVIEW

, una reunión que recoge los

aspectos más relevantes

presentados en el WORLDSymposium de EE.UU. sobre

Enfermedades Raras de Depósito Lisosomal

, con el fin de dar a

conocer los últimos avances en la investigación, diagnóstico y

tratamiento de las patologías lisosomales a un gran número de

profesionales sanitarios.

Este año,

RAREVIEW 2021 presenta un programa a la carta en

formato híbrido

donde se mezclan acciones online y presenciales,

de forma que el asistente pueda elegir los temas que más se

ajusten a sus intereses, en el formato que más se adecúe a sus

preferencias y agenda.

COMITÉ

CIENTÍFICO

REUNIÓN PRESENCIAL

COMITÉ CIENTÍFICO

Dr. Jordi Díaz Manera

John Walton Muscular Dystrophy Research Center. NewCastle University, UK.

Dra. Cristina Domínguez González

Servicio de Neurología. Unidad de Neuromuscular. Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid.

Dr. Domingo González-Lamuño Leguina

Unidad de Nefrología y Metabolismo Infantil.

Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.

Dr. Antonio González-Meneses López

Unidad de Dismorfología y Metabolismo. Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.

Dra. Elena Lucía Gras Colomer

Servicio de Farmacia.

Hospital Universitario de Manises, Valencia.

Dr. Álvaro Hermida Ameijeiras

Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas.

Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, A Coruña.

Dra. Mónica López Rodríguez

Unidad de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes y Minoritarias (UESAM).

Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.

Dra. Marta Morado Arias

Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Dra. Montserrat Morales Conejo

Unidad de Enfermedades Minoritarias y Errores Congénitos del Metabolismo.

Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid.

Dr. Alberto Ortiz Arduán

Servicio de Nefrología.

Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid.

Dr. Agustín Pijierro Amador

Servicio de Medicina Interna.

Hospital Universitario Infanta Cristina, Badajoz.

Dra. María Dolores Sánchez Niño

Servicio de Nefrología.

Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid.

Dr. Miguel Ángel Torralba Cabeza

Servicio de Medicina Interna.

Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.

Dr. Jesús Villarrubia Espinosa

Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.

HOME

PODCASTS

REUNIÓN PRESENCIAL

RAREVIEW

PODCASTS

BREAKING NEWS EN ENFERMEDADES LISOSOMALES

Enfermedad de Gaucher

Dra. Marta Morado y Dr. Agustín Pijierro

ASMD

Dr. Jesús Villarrubia y Dr. Antonio González-Meneses

MPS

Dra. Montserrat Morales y Dr. Antonio González-Meneses

Enfermedad de Pompe

Dr. Jordi Díaz y Dra. Cristina Domínguez

Enfermedad de Fabry

Dr. Alberto Ortiz y Dr. Miguel Ángel Torralba

Otras Enfermedades Lisosómicas

Dra. María Dolores Sánchez Niño y Dr. Álvaro Hermida

INNOVACIÓN EN ENFERMEDADES LISOSOMALES

HOME COMITÉ CIENTÍFICO PODCASTS

BIBLIOTECA VIRTUAL

REUNIÓN PRESENCIAL

BIBLIOTECA

VIRTUAL

En esta

galería virtual

podrás ver y descargar el

libro de abstracts

y los

pósteres

de autores

españoles presentados en el

World Symposium 2021

.

Durante los meses de

Mayo

y

Junio

,

se abrirá una

votación en la web para seleccionar los

3 pósteres que resulten de mayor interés

. Los pósteres seleccionados se presentarán durante la

reunión presencial de Septiembre.

HOME COMITÉ CIENTÍFICO PODCASTS BIBLIOTECA VIRTUAL

WEBINARS

REUNIÓN PRESENCIAL

RAREVIEW

WEBINARS

EMERGING TRENDS EN ENFERMEDADES LISOSOMALES

Acreditaciones solicitadas a la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid.

MAYO-JUNIO

2021

1

er

WEBINAR

_{(20 Mayo 2021}

_17:00-18:00

₎

17:00

Presentación y moderación:

Dr. Jordi Díaz

17:05

Lysosomes: integrators and healers

Dr. Alberto Ortiz

17:25

Luces y sombras en el diagnóstico bioquímico y genético

Dr. Cristóbal Colón Mejeras

Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Metabólicas Congénitas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, A Coruña.

Dr. Francisco J. del Castillo

Servicio de Genética. Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.

17:45

Discusión

2

o

WEBINAR

_{(10 JUNIO 2021}

_17:00-18:00

₎

17:00

Presentación y moderación:

_{Dr. Antonio González-Meneses}

17:05

Cribado neonatal

Dr. Domingo González-Lamuño

17:25

Investigación básica

Dra. Mª Dolores Sánchez Niño

17:45

Discusión

HOME COMITÉ CIENTÍFICO PODCASTS BIBLIOTECA VIRTUAL WEBINARS

A RARE COFFEE

REUNIÓN PRESENCIAL

A RARE COFFEE

UN CAFÉ EN DIRECTO ENTRE EXPERTOS

Éxitos y limitaciones de la terapia génica

en las Enfermedades de Depósito Lisosomal

Dr. Álvaro Hermida

Dr. Jordi Díaz

Dra. Mireia del Toro

Sección de Errores Congénitos del Metabolismo. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Vall d'Hebron, Barcelona.

Dra. Mª José de Castro

Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, A Coruña.

INNOVACIÓN EN ENFERMEDADES LISOSOMALES

Durante el webinar se realizarán

preguntas interactivas

y se abrirá un

chat en vivo

para promover la participación de la audiencia.

Se solicitará acreditación a la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid.

INNOVACIÓN EN ENFERMEDADES LISOSOMALES