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Carga del cuidador y síntomas depresivos en pacientes con enfermedad de Alzheimer. Evolución a los 12 meses

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Academic year: 2021

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Recibido: 22.10.01. Aceptado tras revisión externa sin modificaciones: 12.01.02. Unidad de Valoración de la Memoria y las Demencies (UVAMID). Hospital Santa Caterina. Girona, España.

Correspondencia: Dr. Secundino López Pousa. Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències (UVAMID). Hospital Santa Caterina. Plaça Hos-pital, 5. E-17002 Girona. E-mail: uvamid@yahoo.es

Agradecimientos. Este trabajo se ha subvencionado con una beca de Labo-ratorios Pfizer, SA.

2002, REVISTA DE NEUROLOGÍA

INTRODUCCIÓN

La enfermedad de Alzheimer (EA) se caracteriza por un progresivo

deterioro cognitivo y funcional, así como por la emergencia en el

transcurso de la misma de trastornos no cognitivos, que incluyen

alteraciones psicóticas (delirios y alucinaciones), trastornos del

estado de ánimo (irritabilidad, depresión, ansiedad) y alteraciones

de conducta (agresividad, apatía, conducta motriz anómala,

desin-hibición) [1]. El término de carga del cuidador hace referencia a las

consecuencias psicológicas, físicas y económicas derivadas de la

atención a pacientes con demencia [2] y se determina por diversos

factores, que incluyen aspectos relacionados con el paciente, con

las características del cuidador y de su relación con el paciente, y

con aspectos del entorno. Se trata de un proceso variable,

condicio-nado a las situaciones generadoras de carga psicológica, física y

social que el cuidador debe afrontar en el transcurso de la

enferme-dad [3]. El papel del cuienferme-dador evoluciona con el tiempo; se inicia

con la asimilación del diagnóstico, la supervisión y ayuda en las

actividades instrumentales de la vida diaria, la progresiva

toleran-cia ante los trastornos de comportamiento y la atención en las

ac-tividades básicas de la vida diaria [3].

La presencia de trastornos no cognitivos asociados a la EA

tiene una elevada prevalencia en el transcurso de la enfermedad;

alrededor del 45% de los pacientes con EA presentan en el

mo-mento del diagnóstico síntomas psicóticos, como ideación

deli-rante de robo, y trastornos del estado de ánimo o alteraciones de

conducta, como agitación o agresividad, en el 80% de los casos

[4]. Se trata de trastornos que dificultan la atención y el cuidado

de los pacientes, y los estudios realizados hasta el momento

co-inciden en señalar que son una fuente importante de carga para el

cuidador [5-7]. A pesar de que diversos estudios han hallado

relaciones significativas entre la carga del cuidador y la presencia

global de trastornos no cognitivos, pocos trabajos han

identifica-do relaciones entre la carga y los síntomas no cognitivos

especí-ficos. Así, los trastornos del sueño, la incontinencia, el

vagabun-deo y las conductas peligrosas se han relacionado con una mayor

inquietud en el cuidador [8], la apatía se ha relacionado con un

mayor malestar en el cuidador [9], las conductas disruptivas y la

desinhibición se han relacionado con la presencia de

sintomato-logía depresiva en el cuidador [10] y la presencia de síntomas

depresivos en el paciente se ha relacionado con mayor carga en

el cuidador [11]. Sin embargo, la progresión irregular de los

tras-tornos no cognitivos en el curso de la enfermedad, que fluctúan,

pero tienden a recurrir [12], y que producen episodios de

exacer-bación seguidos de remisiones parciales [13], limita la validez de

los estudios transversales sobre la carga en el cuidador.

Con relación a la sintomatología depresiva en pacientes con

EA, existen importantes discrepancias entre las estimaciones de

prevalencia de la depresión, según los criterios diagnósticos y los

instrumentos de valoración utilizados, ya que varían entre el 0

[14] y el 86% [15] y se sitúan en un intervalo medio de 11-25%,

para el diagnóstico de episodio depresivo mayor, y 27-30%, para

el diagnóstico de distimia y de episodio depresivo menor [16-23].

Por otra parte, los estudios sobre la evolución de los síntomas

depresivos en la EA han hallado una remisión en las primeras

fases de la enfermedad, que se ha relacionado con una

disminu-Carga del cuidador y síntomas depresivos en pacientes

con enfermedad de Alzheimer. Evolución a los 12 meses

J. Garre-Olmo, S. López-Pousa, J. Vilalta-Franch, A. Turón-Estrada,

M. Hernández-Ferrándiz, M. Lozano-Gallego, C. Fajardo-Tibau,

O. Puig-Vidal, V. Morante-Muñoz, M.M. Cruz-Reina

CARER’S BURDEN AND DEPRESSIVE SYMPTOMS IN PATIENTS WITH ALZHEIMER’S DISEASE. STATE AFTER TWELVE MONTHS

Summary. Objective. The objective of this study is to determine the effect of depressive symptoms of patients in the burden perceived by the carer, evaluate the course of this burden in relation to the disappearance, persistence or appearance of depressive symptoms after twelve months and find which factors are associated with a rise or fall in the carer’s load after twelve months. Patients and methods. A prospective observational study for 12 months of a sample of 150 patients with the clinical diagnosis of probable Alzheimer’s disease on the criteria of NINDCS-ADDRA. The sociodemographic data of their carers were collected and tested on the following scales: CAMDEX, CAMCOG, NPI, RDRS-2 and Burden Interview (BI) initially and twelve months later. Results. The existence of depression initially was associated with an increased burden (score of BI of 22.76 compared with 15.79), increased non-cognitive symptoms (NPI score of 16.23 compared with 5.94) and greater functional disability (RDRS-2 score of 27.89 compared with 25.53). The burden increased in the group of patients whose depressive symptoms persisted and in those in whom they appeared after twelve months. Conclusion. The data suggest that depressive symptoms increase functional disability and are associated with an increase in non-cognitive symptoms. At the same time the functional disability and non-cognitive symptoms increase the carer’s burden. [REV NEUROL 2002; 34: 601-7]

(2)

ción de la conciencia del deterioro por parte de pacientes

predis-puestos [24,25], mientras que la persistencia de la sintomatología

depresiva se ha asociado a una mayor gravedad, no se considera

una conducta de respuesta reactiva al deterioro cognitivo, y

diver-sos trabajos la han relacionado con cambios neuropatológicos y

de neurotransmisores específicos [26,27].

El objetivo del presente trabajo es determinar el efecto de la

sintomatología depresiva de los pacientes en la carga percibida

por el cuidador, valorar la evolución de la carga según la

desapa-rición, persistencia y emergencia de los síntomas depresivos a los

12 meses y conocer qué factores se asocian con el aumento o

disminución de la carga del cuidador a los 12 meses.

PACIENTES Y MÉTODOS

Diseño

Diseño prospectivo observacional.

Método

La muestra la forman pacientes de la UVAMID (Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències) con diagnóstico clínico de EA probable, según criterios del NINCDS-ADRDA (National Institute of Neurological and Com-municative Disorders and Stroke/Alzheimer’s Disease and Related Disorders Associations) [28], de gravedad mínima y ligera, según criterios del CAMDEX (Cambridge Mental Disorders of the Elderly Examination) [29], que partici-pan en un estudio longitudinal sobre la evolución de la demencia senil tipo Alzheimer y la repercusión en la carga del cuidador, el estudio EDAC. El cuidador se definió en la visita basal como la persona que se encargaba de ayudar al paciente en sus necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria y que le supervisaba en su domicilio. No necesitaba ser miembro de su familia, ni que viviera con él; se seleccionó un único cuidador para cada paciente y se obtuvo el consentimiento informado por escrito del paciente o de su cuidador. Para el presente estudio se realizó un corte transversal a los 12 meses, y se seleccionaron todos los pacientes con valoraciones basales y a los 12 meses mediante el protocolo del estudio EDAC.

Valoración de los sujetos

Las variables sociodemográficas del paciente y el tiempo de evolución de la demencia se recogieron de las secciones A (entrevista con el paciente) y H (entrevista con el cuidador) del CAMDEX.

La capacidad cognitiva se valoró mediante la batería de exploración neu-ropsicológica CAMCOG (Cambridge Cognitive Examination), incluida en el CAMDEX, que evalúa de forma objetiva varias funciones cognitivas: orien-tación, lenguaje, memoria, praxis, atención, razonamiento verbal abstracto, percepción y cálculo; el tiempo de aplicación es de 30 minutos aproximada-mente. El intervalo de puntuación es de 0 a 107 puntos; a menor puntuación, mayor es el grado de deterioro cognitivo; el punto de corte para la población española es de 68/69 [30].

Se recogió la edad, sexo, relación con el paciente, lugar de residencia y situación laboral del cuidador, así como otras variables relacionadas con las tareas de atención y cuidado del paciente, como el número de horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda en las actividades básicas (ABVD) e instrumentales de la vida diaria (AIVD), las horas de supervisión diaria y el número de días de atención en el último mes.

La presencia de sintomatología depresiva se recogió a través de la adminis-tración al cuidador del NPI (Neuropsychiatric Inventory) [31], una entrevista estructurada dirigida a valorar las alteraciones psicopatológicas en pacientes con demencia y validada en nuestro medio [32]. Consta de 12 subescalas que valoran la frecuencia, gravedad y grado de angustia del cuidador de los siguien-tes trastornos no cognitivos: ideación delirante, alucinaciones, agitación, de-presión, ansiedad, euforia, apatía, irritabilidad, desinhibición, conducta motriz anómala, trastornos del sueño y trestornos alimentarios. La puntuación de cada subtest se calcula multiplicando la frecuencia (1-4) por la gravedad (1-3), y la suma de todos ellos permite obtener la puntuación total (intervalo 0-144).

La capacidad funcional de los pacientes se valoró mediante la RDRS-2 (Rapid Disability Rating Scale) [33], que evalúa el grado de autonomía que el cuidador observa con relación a la realización de distintas actividades cotidianas (comer, andar, nivel de movilidad, bañarse, vestirse, lavarse y

tareas adaptativas como la gestión del dinero, el manejo del teléfono, etc.), el grado de incapacidad (comunicación, oído, vista, alimentación e incontinen-cia) y el grado de problemas especiales (confusión mental, falta de coopera-ción y depresión). El intervalo de puntuacoopera-ción es de 17 a 68 puntos, y a mayor puntuación, mayor grado de dependencia funcional.

Se administró el Burden Interview (BI) [34] al cuidador, para valorar el grado en que éste percibe que sus actividades de cuidado al paciente perturban su propia salud física y emocional. Se trata de un cuestionario que utiliza un Tabla II. Coeficiente de correlación de Pearson entre la carga basal del cuidador y diversas variables según la presencia o ausencia de síntomas depresivos.

Grupo A Grupo B

BI basal BI basal

Edad del cuidador –0,068 –0,132

ABVD 0,193 0,173

AIVD 0,196 0,227 a

Horas de supervisión diaria 0,229 0,289 a Días de atención en el último mes 0,291 a 0,133

CAMCOG –0,355 a 0,049

NPI 0,499 b 0,336 a

RDRS-2 0,535 b 0,317 a

Meses de evolución –0,078 0,249 a

a p< 0,05. b p< 0,001. ABVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y

ayuda en las actividades básicas; AIVD: horas dedicadas diariamente en la super-visión y ayuda instrumental de la vida diaria; CAMCOG: Cambridge Cognitive

Examination. NPI: Neuropsychiatric Inventory; RDRS-2: Rapid Disability Rating Scale;. BI: Burden Interview.

Tabla I. Características sociodemográficas del cuidador y carga percibida (puntuación BI).

N Media DE gl t p

Sexo cuidador

Varón 45 16,24 11,25 148 –1,925 0,056

Mujer 103 20,73 13,76

Edad del cuidador

Menor 65 años 85 20,29 14,19 148 0,989 0,324 Mayor 65 años 63 18,12 11,66 Relación con el paciente Pareja 64 18,98 11,93 147 173,97 0,412 Hijo/a 65 14,67 14,82 Otros 19 16,21 11,70 Vive con el paciente Sí 113 19,69 13,32 148 0,542 0,589 No 35 18,31 12,83 Trabajo remunerado Sí 53 20,18 14,55 148 0,562 0,575 No 95 18,91 12,40

(3)

sistema de puntuación tipo Likert, formado por 22 ítems, que reflejan senti-mientos habituales en quienes cuidan a otra persona, y es el instrumento que se utiliza con mayor frecuencia en la valoración de la carga. El intervalo de puntuación es de 0 a 88 puntos, y a mayor puntuación, mayor carga percibida por parte del cuidador.

Formación de los grupos

Se estableció el criterio de presencia o ausencia de sintomatología depresiva en el momento basal, según la respuesta del cuidador principal a la pregunta de cribado del subtest de depresión del NPI, para formar dos grupos: el grupo A, compuesto por pacientes que presentaron sintomatología depresiva en el momento basal, y el grupo B, formado por pacientes que no presentaron sintomatología depresiva en la valoración inicial.

La respuesta del cuidador a los 12 meses sirvió para clasificar nuevamente la muestra en cuatro grupos:

– A1, integrado por los pacientes que continuaban con sintomatología depre-siva a los 12 meses.

– A2, compuesto por sujetos en los que remitió la sintomatología depresiva a los 12 meses.

– B1, constituido por pacientes que a los 12 meses seguían sin presentar sintomatología depresiva.

– B2, formado por pacientes que solamente presentaron síntomas depresivos a los 12 meses.

Análisis estadístico

Se realizó una comparación de medias de la puntuación basal del BI mediante la prueba t de Student, según las características sociodemográficas de los cuidadores, para determinar la existencia de posibles variables de confusión en el posterior análisis de la relación entre la carga y la presencia o ausencia de síntomas depresivos del paciente.

Para identificar los factores relacionados con la carga del cuidador en el momento basal, en atención a la presencia o ausencia de síntomas depresivos en el momento basal, se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson entre la puntuación del BI y la edad del cuidador, las horas de atención en las ABVD, las horas de atención en las AIVD, las horas de supervisión diaria, los días de atención en el último mes, la puntuación total del CAMCOG, NPI, RDRS-2 y el tiempo de evolución.

Para determinar la existencia de diferencias entre los pacientes con sínto-mas depresivos en el momento basal (grupo A) y los pacientes que no presen-taban síntomas depresivos en el momento basal (grupo B), se realizó un análisis de la varianza (ANOVA) de las variables siguientes: puntuación total del CAMCOG, NPI, RDRS-2 y BI, horas de atención en las ABVD, horas de atención en las AIVD, horas de supervisión diaria, días de atención el último mes y tiempo de evolución.

La evolución de la carga según la ausencia, desaparición, persistencia o emergencia de la sintomatología depresiva a los 12 meses se analizó mediante una comparación de medias para muestras apareadas entre la puntuación basal y a los 12 meses del BI para cada grupo.

Para determinar qué factores se relacionan con el aumento y la disminución de la carga a los 12 meses se empleó una regresión múltiple, y se utilizó como variable dependiente la diferencia entre la puntuación basal del BI y a los 12 meses. Como variables independientes se escogieron aquellas que presentaron diferencias significativas entre los grupos A y B en el momento basal. Para determinar la capacidad de las variables utilizadas en la regresión múltiple en la predicción del aumento o disminución de la carga a los 12 meses, se realizó una regresión logística y se utilizó como variable dependiente el aumento o dismi-nución de la carga a los 12 meses, y como variables independientes la evolución de la sintomatología depresiva a los 12 meses (ausente, desaparece, recurre, emerge) más las variables incorporadas en el modelo de regresión múltiple.

El tratamiento estadístico se realizó con el paquete estadístico SPSS 8.1. El cálculo de los intervalos de confianza se realizó para un nivel de confianza del 95%.

RESULTADOS

La muestra de pacientes la formaban 150 sujetos, con una edad media de 75,39 años (DE= 6,07). El tiempo medio de evolución de la demencia era de 33,02 meses (DE= 19,95). La escolaridad media de los sujetos era de 5,62 años (DE= 3,25). La puntuación media del MMSE en el momento basal era de 15,91 (DE= 4,41). La muestra de cuidadores la formaban 45 varones y 103 mujeres; la edad media era de 59,06 años (DE= 16,04; intervalo= 21-93); de ellos, el 43% era el cónyuge del paciente, el 44,3% era el hijo y un 12,7% otros familiares o amigos. El 35,6% tenían trabajo remunerado; un 76,5% vivían con el paciente y dedicaban una media de 1,41 horas (DE= 2,1; intervalo= 0-10) al día en la ayuda en las ABVD y 3,09 horas (DE= 3,41; intervalo= 0-15) en la ayuda en AIVD.

No se hallaron diferencias significativas entre las características sociode-mográficas de los cuidadores y el nivel de carga en el momento basal, aunque se observó una tendencia a la significación con relación al sexo femenino del cuidador (p= 0,056) (Tabla I).

En aquellos pacientes que no presentaban síntomas depresivos en el momen-to basal (grupo A), la puntuación del BI se correlacionaba con el número de días de atención en el último mes (r= 0,29; p= 0,015), con la puntuación total del CAMCOG (r= –0,355; p= 0,02), NPI (r= 0,499; p= 0,0001) y RDRS-2 (r= 0,535; Tabla III. ANOVA de la características entre el grupo de pacientes con

síntomas depresivos en el momento basal y los pacientes sin síntomas depresivos.

N Media DE gl F p

ABVD

Sin depresión basal 74 1,53 2,15 148 0,556 0,457 Depresión basal 76 1,29 1,85

AIVD

Sin depresión basal 74 2,62 3,21 148 2,812 0,096 Depresión basal 76 3,55 3,56

Horas supervisión diaria

Sin depresión basal 74 3,52 7,71 148 0,008 0,929 Depresión basal 76 3,64 8,00

Días atención último mes

Sin depresión basal 74 25,76 10,29 148 0,740 0,391 Depresión basal 76 27,12 8,79

CAMCOG

Sin depresión basal 74 50,42 13,70 148 1,097 0,297 Depresión basal 76 52,75 13,41

Burden Interview

Sin depresión basal 74 15,79 12,37 148 11,051 0,001 Depresión basal 76 22,76 13,09

NPI

Sin depresión basal 74 5,94 9,09 148 29,081 0,000 Depresión basal 76 16,23 13,64

Meses de evolución

Sin depresión basal 74 31,41 20,39 148 0,707 0,402 Depresión basal 76 34,15 19,37

RDRS-2

Sin depresión basal 74 25,53 4,63 148 9,891 0,002 Depresión basal 76 27,89 4,52

ABVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda en las actividades básicas; AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental de la vida diaria; CAMCOG: Cambridge Cognitive Examination. NPI:

(4)

p= 0,0001). En los pacientes con síntomas depresivos en el momento basal (grupo B), la puntuación del BI correlacionaba con las horas de atención en las AIVD (r= 0,227; p= 0,048), con las horas de supervisión diaria (r= 0,289; p= 0,012), con la puntuación del NPI (r= 0,336; p= 0,003), del RDRS-2 (r= 0,317; p= 0,005) y con los meses de evolución de la enfermedad (r= 0,249; p= 0,030) (Tabla II).

La presencia de depresión en el momento basal se asociaba a una mayor carga (puntuación del BI de 22,76 frente a 15,79; F= 11,051, gl= 148; p= 0,001), una mayor presencia de sintomatología no cognitiva (puntuación del NPI de 16,23 frente a 5,94; F= 29,081; gl= 148; p= 0,0001), y a una mayor discapacidad fun-cional (puntuación RDRS-2 de 27,89 frente a 25,53; F= 9,891; gl= 148; p= 0,002) (Tabla III).

El nivel de carga a los 12 meses se mantuvo constante o aumentó según la evolución de la sin-tomatología depresiva; así, en el grupo de pacien-tes que no tenían síntomas depresivos en el mo-mento basal y a los 12 meses (A1) y en el grupo en el que desapareció la sintomatología depresiva a los 12 meses (B1), no se hallaron diferencias signi-ficativas entre las puntuaciones basales y a los 12 meses del BI, que pasaron de 15,73 a 18,50 y de 21,74 a 20,65, respectivamente. En aquellos pacientes en los que persistió la sintomatología depresiva a los 12 meses (A2) y en los que la sin-tomatología depresiva emergió a los 12 meses (B2), se observó un aumento estadísticamente significa-tivo de la puntuación del BI a los 12 meses, que pasó de 23,63 a 28,90 y de 15,53 a 26,00, respec-tivamente (Tabla IV).

Se calculó la diferencia entre la puntuación ba-sal y a los 12 meses de las variables que presenta-ban diferencias significativas o tendentes a la sig-nificación en el análisis univariante (p< 0,10) en sus puntuaciones en el momento basal, según la presencia o ausencia de síntomas depresivos, para emplearlas en el análisis multivariante. Se compa-ró la media de las diferencias según el aumento o disminución de la puntuación del BI a los 12 meses –todas ellas fueron significativas entre los dos gru-pos–, diferencia de horas de atención en las AIVD basal frente a los 12 meses (t= –3,141; gl= 148; p= 0,002), diferencia de la puntuación del NPI (t= –3,374; gl= 148; p= 0,001) y diferencia de la puntuación del RDRS-2 (t= –3,432; gl= 148; p= 0,001). Todas ellas se incorporaron en el mode-lo de regresión múltiple, juntamente con la puntua-ción basal del BI, dado que presentaba diferencias significativas en el momento basal. En la tabla V se muestran los resultados y se observa que, a ex-cepción de la diferencia de horas de atención en las AIVD, la diferencia del NPI y del RDRS-2 a los 12 meses, así como la puntuación basal del BI, se in-corporaron de forma significativa en la función de la regresión múltiple. Todos los coeficientes de la función para estas variables fueron significativos y

explicaban el 41% de la varianza de la carga percibida por el cuidador (Tabla V). La regresión logística, en la que se utilizó como variable cualitativa el aumento o disminución de la carga a los 12 meses, presentó valores para los índices de bondad de ajuste que confirmaban la validez del modelo con las variables utilizadas en la regresión múltiple (–2 Log Likelihood y Goodnes of fit, p> 0,05 y Model Chisquare e Improvement, p< 0,05). En la tabla VI se muestra el valor del test de Wald, el cociente de posibilidades (odds ratio) y el intervalo de confianza (95%) asociado a cada variable. La variable evolu-ción de la sintomatología depresiva a los 12 meses no se incorporó de forma significativa al modelo (p= 0,5230). Respecto a la variable horas de atención en las AIVD, no era significativa al 5%, pero sí al 10% (p= 0,094, p< 0,10)

y, dado que mejoraba el modelo, se mantuvo por considerarla una variable relevante. El modelo predijo correctamente el 90,63% de los casos en los que aumentaba la puntuación del BI y solamente el 48,98% de los casos en los que la puntuación del BI disminuía a los 12 meses.

DISCUSIÓN

El análisis transversal de los datos del presente trabajo muestra la

relación de diversas variables sociodemográficas del cuidador

con la carga percibida, y la relación existente entre la carga y la

Tabla IV. Evolución de la carga a los 12 meses. Análisis intragrupo.

N Media DE t gl p

Sin depresión basal a los 12 meses

BI basal 56 15,73 12,90 –1,531 55 0,132

BI 12 meses 56 18,50 13,05

Sin depresión a los 12 meses

BI basal 35 21,74 11,07 0,491 34 0,626 BI 12 meses 35 20,65 12,94 Depresión persiste BI basal 41 23,63 14,68 40 BI 12 meses 41 28,90 15,66 –2,411 0,021 Depresión emerge BI basal 15 15,53 10,90 –2,481 a 14 0,013 BI 12 meses 15 26,00 16,62

a Prueba de signos apareados de Wilcoxon. BI: Burden Interview.

Tabla V. Estadísticos para las variables de la regresión múltiple.

b t p IC (95%)

Diferencia AIVD – 1,42 0,156 –

Diferencia RDRS-2 0,296 4,330 0,001 0,474 : 1,270

Diferencia NPI 0,312 4,559 0,001 0,187 : 0,472

Burden Interview basal –0,399 –6,261 0,001 –0,560 : –0,291

AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental de la vida diaria; RDRS-2: Rapid

Disability Rating Scale; NPI: Neuropsychiatric Inventory; ID: índice de confianza.

Tabla VI. Estadísticos para las variables de la regresión logística.

Wald gl p OR IC (95%)

Evolución de la depresión 2,24 3 0,523 – –

Diferencia AIVD 2,80 1 0,094 1,15 0,97: 1,36

Diferencia RDRS-2 4,63 1 0,031 1,14 1,01: 1,29

Diferencia NPI 5,81 1 0,022 1,04 1,00: 1,07

Burden Interview basal 15,04 1 0,001 0,90 0,90: 0,96

AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental de la vida diaria; RDRS-2: Rapid

(5)

presencia o ausencia de síntomas depresivos. Por una parte, se

confirma que la mayoría de los cuidadores en nuestro medio son

mujeres; por otra, que, a pesar de la existencia de datos

contradic-torios con relación al hecho de que las mujeres tienden a

experi-mentar un mayor nivel de carga que los hombres [5,35], los datos

sugieren una tendencia a la significación (p= 0,056) entre mayor

carga percibida y sexo femenino del cuidador [36,37]. El resto de

variables sociodemográficas –edad del cuidador, relación con el

paciente, lugar de residencia y situación laboral– no fueron

rele-vantes con relación a la mayor o menor carga experimentada por

el cuidador, aunque algunos estudios han hallado que la relación

con el paciente (hijos frente a cónyuge) y la edad (joven frente a

mayor) son factores predictores de mayor carga [37,38].

Respecto a la influencia de los síntomas depresivos del

pa-ciente en la carga del cuidador, los datos muestran correlaciones

con diversas variables, según la presencia o ausencia de la

sinto-matología depresiva. En aquellos pacientes que no tenían

sínto-mas depresivos en el momento basal se observaron correlaciones

significativas entre la carga del cuidador y los días de atención en

el último mes, la puntuación total del CAMCOG, NPI y

RDRS-2, mientras que en los pacientes con síntomas depresivos, la carga

no se correlacionaba con los días de atención en el último mes, ni

con la puntuación total del CAMCOG; en cambio, presentaba

correlaciones significativas con el número de horas de atención

en las actividades de la vida diaria, con las horas de supervisión

diaria y con los meses de evolución. Globalmente, dichos

resul-tados concuerdan con la bibliografía previa, y se observa en ambos

grupos una correlación significativa entre la carga y la presencia

de trastornos no cognitivos y la discapacidad funcional [5-7,36].

Sin embargo, la correlación significativa entre la puntuación total

del CAMCOG y la carga desaparece en el grupo de pacientes con

síntomas depresivos, y se observan correlaciones con las horas de

atención en la vida diaria y las horas de supervisión diaria, que no

se presentan en el grupo de pacientes sin síntomas depresivos.

Estos datos se pueden interpretar teniendo en cuenta que la

per-cepción de los déficit por parte del cuidador parece tener un papel

predictivo de la carga más relevante que la valoración objetiva del

deterioro mediante la exploración neuropsicológica [39]; en este

sentido, se supone que los síntomas depresivos tienen mayor

repercusión en la carga experimentada por el cuidador que el

déficit cognitivo que presenta el paciente.

A pesar de que existen datos contradictorios al respecto,

nues-tros resultados no confirman la asociación entre la presencia de

sintomatología depresiva y menor o mayor intensidad del deterioro

cognitivo observada en algunos estudios [40,41]. La relación que

se halla entre la presencia de síntomas depresivos y un mayor

nú-mero de trastornos neuropsiquiátricos, así como mayor grado de

dependencia funcional, sugiere que, independientemente del

dete-rioro cognitivo, la presencia de síntomas depresivos da lugar a una

mayor gravedad clínica de la demencia [23]; ello supone una mayor

carga para el cuidador. En este sentido, un estudio entre la

capaci-dad funcional y el deterioro cognitivo según la presencia o ausencia

de síntomas depresivos en pacientes con EA puso de manifiesto

que los pacientes con un deterioro moderado sin sintomatología

depresiva (puntuación entre 16-19 en el MMSE) presentaban

pun-tuaciones más elevadas en la valoración funcional que aquellos que

mostraban síntomas depresivos [42].

Estos datos sugieren que la presencia de síntomas depresivos

se asocia a un mayor número de trastornos no cognitivos y a un

mayor grado de incapacidad funcional, que repercuten de forma

negativa en el cuidador y aumentan la carga.

El análisis longitudinal a los 12 meses mostró una remisión de

los síntomas depresivos en el 45% de los casos, y la carga para

este grupo de pacientes y para el grupo de pacientes sin síntomas

depresivos en el momento basal y a los 12 meses se mantuvo

constante. En cambio, en los pacientes en los que persistió la

sintomatología depresiva a los 12 meses (55% de los casos) se

observó un aumento significativo de la carga, así como en

aque-llos pacientes en los que emergieron síntomas depresivos a los 12

meses (20% de los casos). Estos hallazgos parecen indicar que la

persistencia y emergencia de los síntomas depresivos son un

importante predictor de la carga del cuidador; también se ha

es-peculado con la posibilidad de que el tratamiento de los síntomas

depresivos pueda retrasar la institucionalización del paciente [43],

aunque se debe tener en cuenta que el ingreso en un centro

socio-sanitario es un proceso multifactorial, en el que intervienen

diver-sos aspectos del propio paciente, del cuidador, del entorno

socio-familiar y de los recursos sociales disponibles [44-48].

La regresión múltiple muestra una elevada relación entre el

aumento de la discapacidad funcional y un mayor número de

tras-tornos no cognitivos con el aumento de la carga a los 12 meses.

Estos resultados confirman la relación de los trastornos no

cogni-tivos en la carga del cuidador y apoyan la hipótesis de que la

dis-capacidad funcional desempeña también un papel importante en la

carga, a pesar de la existencia de datos contradictorios en la

biblio-grafía. Finalmente, los datos obtenidos en la regresión logística

ponen de manifiesto la dificultad para establecer modelos de

regre-sión lineales de la evolución de la carga, porque, a pesar de que el

modelo obtenido permite clasificar correctamente el 90,63% de los

casos en los que aumenta la carga a los 12 meses, según la evolución

de la discapacidad funcional y de los trastornos no cognitivos, el

modelo solamente predice correctamente el 48,98% de los casos en

los que la carga disminuye a los 12 meses. Estos resultados

sugie-ren que la repercusión en la salud física y psicológica en el cuidador

producida por el proceso de atención del paciente puede verse

influida por otros factores, que incluyen el estado de salud, las

características de personalidad y estilos de afrontamiento del

cui-dador, la accesibilidad a los recursos sociales, y el nivel de relación

premórbido del cuidador y paciente, entre otros [49,50].

Existen diversas limitaciones en el presente estudio. En primer

lugar, se trata de una muestra de pacientes no necesariamente

repre-sentativa de la población general, ya que son sujetos que participan

en un estudio longitudinal sobre la evolución de la EA y la

reper-cusión en la carga del cuidador. En segundo lugar, debido a que

la presencia de sintomatología depresiva se estableció a partir de la

información suministrada por el cuidador principal mediante la

entrevista NPI, y aunque su adaptación al español presentó una

elevada sensibilidad y especificidad en la pregunta de cribado de

depresión (95,45 y 90,24, respectivamente) [32], los pacientes no

se clasificaron según criterios diagnósticos de depresión

estanda-rizados, que permiten discriminar entre pacientes con depresión

mayor y distimia. En tercer lugar, se debe tener en cuenta que la

información sobre el estado funcional de los pacientes se recogió

mediante la administración de una escala al cuidador, y existe la

posibilidad de que se produzca un sesgo metodológico, ya que el

nivel de deterioro se determina por la percepción que tiene el propio

cuidador. En este sentido, un reciente trabajo evidenció una

subes-timación del estado funcional de los pacientes por parte de

cuida-dores con elevados niveles de ansiedad y depresión [51].

En resumen, los datos sugieren que los síntomas depresivos

aumentan la discapacidad funcional y se asocian a una mayor

presencia de síntomas no cognitivos, y que, a su vez, la

(6)

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BIBLIOGRAFÍA

pacidad funcional y los síntomas no cognitivos aumentan la

carga del cuidador. Desde esta perspectiva, la remisión de la

sintomatología depresiva mejoraría el estado funcional y

con-ductual del paciente y podría suponer una mejora de la calidad

de vida del cuidador, en la medida que la carga de este último

se ha relacionado con una elevada prevalencia de síntomas

de-presivos [52], con un mayor consumo de psicofármacos, con

una disminución del autocuidado y con alteraciones

fisiológi-cas, como elevación de la presión sanguínea y de los niveles de

lípidos en plasma, y alteraciones del sistema inmunológico [53].

(7)

CARGA DO CUIDADOR E SINTOMATOLOGIA DEPRESSIVA EM PACIENTES COM A DOENÇA DE ALZHEIMER.

EVOLUÇÃO AOS DOZE MESES

Resumo. Objectivo. O objectivo do presente trabalho é determinar o efeito da sintomatologia depressiva dos doentes na carga percebida pelo cuidador, avaliar a evolução da carga atendendo ao desapareci-mento, persistência e emergência dos sintomas depressivos aos doze meses e conhecer os factores que estão associados ao aumento ou diminuição da carga do cuidador aos doze meses. Doentes e métodos. Estudo prospectivo observacional de 12 meses numa amostra de 150 doentes com diagnóstico clínico de provável doença de Alzheimer, segundo os critérios NINDCS-ADDRA. Recolheram-se os dados so-cio-demográficos do cuidador e utilizaram-se as seguintes escalas: CAMDEX, CAMCOG, NPI, RDRS-2 e Burden Interview (BI) no mo-mento base e aos doze meses. Resultados. A presença de depressão no momento base estava associada a maior carga (pontuação de BI de 22,76 contra 15,79), a maior presença de sintomatologia não cognitiva (pontuação de NPI de 16,23 contra 5,94) e a maior incapacidade fun-cional (pontuação RDRS-2 de 27,89 contra 25,53). A carga aumentou no grupo de doentes em que persistiu a sintomatologia depressiva e nos que emergiu aos doze meses. Conclusão. Os dados sugerem que os sintomas depressivos aumentam a incapacidade funcional e que estão associados a uma maior presença de sintomas não cognitivos, e que por sua vez a incapacidade funcional e os sintomas não cognitivos aumentam a carga do cuidador. [REV NEUROL 2002; 34: 601-7] Palavras chave. CAMDEX. Carga do cuidador. Depressão. Doença de Alzheimer. Epidemiologia. NPI.

CARGA DEL CUIDADOR Y SÍNTOMAS DEPRESIVOS EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. EVOLUCIÓN A LOS 12 MESES

Resumen. Objetivo. Determinar el efecto de la sintomatología depre-siva de los pacientes en la carga percibida por el cuidador, valorar la evolución de la carga según la desaparición, persistencia y emergencia de los síntomas depresivos a los 12 meses y conocer qué factores se asocian con el aumento o disminución de la carga del cuidador a los 12 meses. Pacientes y métodos. Estudio prospectivo observable a 12 meses de una muestra de 150 pacientes con diagnóstico clínico de enfermedad de Alzheimer probable, según criterios NINDCS-ADDRA. Se recogieron los datos sociodemográficos del cuidador y se adminis-traron las escalas siguientes: CAMDEX, CAMCOG, NPI, RDRS-2 y Burden Interview (BI), en el momento basal y a los 12 meses. Resul-tados. La presencia de depresión en el momento basal se asociaba a mayor carga (puntuación de BI de 22,76 frente a 15,79), a mayor aparición de sintomatología no cognitiva (puntuación de NPI de 16,23 frente a 5,94) y a mayor discapacidad funcional (puntuación RDRS-2 de 27,89 frente a 25,53). La carga aumenta en el grupo de pacientes en los que persistió la sintomatología depresiva y en aquellos en que emergió a los 12 meses. Conclusión. Los datos sugieren que los sínto-mas depresivos aumentan la discapacidad funcional y que se asocian a una mayor presencia de síntomas no cognitivos; a su vez, la discapa-cidad funcional y los síntomas no cognitivos aumentan la carga del cuidador. [REV NEUROL 2002; 34: 601-7]

Palabras clave. CAMDEX. Carga del cuidador. Depresión. Enfer-medad de Alzheimer. Epidemiología. NPI.

Referencias

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