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Idocal. Valencia, 20 de febrero de Estimados/as amigos/as,

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Valencia, 20 de febrero de 2017 Estimados/as amigos/as,

Antes de nada, queremos volver agradecer, a su centro ocupacional y a los participantes en el proyecto (personas con discapacidad intelectual, familiares, profesionales y director/a), su colaboración en el proyecto sobre la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual, organizado de manera conjunta por Plena Inclusión y por el IDOCAL (Instituto de Investigación en Desarrollo Organizacional y Calidad de Vida Laboral) de la Universidad de Valencia.1 Somos conscientes de que vuestra colaboración supuso un esfuerzo importante tanto en la participación en el taller de micro-transformación en autodeterminación como en la contestación a los cuestionarios. Sin embargo, creemos que los esfuerzos han valido la pena.

Como se podrá observar en este informe, se producen efectos positivos de relevancia cuando los equipos mixtos (con personas con discapacidad, profesionales y familiares) han cooperado y trabajado de manera autónoma para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, buscando fórmulas creativas y novedosas.

En total, y en toda España, se han puesto en marcha 72 equipos mixtos y autónomos de trabajo, vinculados a 59 centros ocupacionales, que han desarrollado sus micro-proyectos de transformación orientados a la mejora de la autodeterminación y la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. No obstante, y más allá de la mejora de la calidad de vida, la colaboración en los equipos ha permitido mejorar indicadores que tienen que ver con la calidad de la relación entre profesionales y familiares de los centros participantes.

En las siguientes páginas, tienen acceso a los resultados más relevantes. En primer lugar, se presenta un resumen ejecutivo donde se describen de manera breve los principales resultados.

En segundo lugar, se describe la metodología utilizada. En tercer lugar, se detallan los resultados en las variables medidas a través de los familiares que participaron en el proyecto. En concreto, la mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual que participaron en los equipos, la mejora de la comunicación con los profesionales del centro y la mejora del desempeño de los profesionales tal y como lo perciben los familiares. Finalmente, se presentan los resultados relativos a las evaluaciones que realizaron los profesionales con respecto a la mejora de la comunicación con los familiares, de la confianza en ellos y de las estrategias de resolución de conflicto integradoras (que consideran la perspectiva tanto del profesional como del familiar) usadas por los familiares.

Queremos agradeceros otra vez el apoyo y la colaboración en el proyecto. Sin la ayuda de tantos familiares, personas con discapacidad, profesionales y directores/as, esto no hubiera sido posible de ningún modo. Esperamos, asimismo, contar con vosotros/as para futuras actividades relacionadas con la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, así como de las condiciones en los centros y de las relaciones entre profesionales y familiares.

Un fuerte abrazo

Vicente Martínez-Tur

Investigador Principal del Proyecto, en nombre de todo el equipo de investigación RESUMEN EJECUTIVO

Idocal o

o

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En este proyecto participaron 59 centros ocupacionales pertenecientes al movimiento asociativo Plena Inclusión. El grupo experimental está compuesto por 127 personas con discapacidad intelectual, 107 familiares y 130 profesionales. Todas estas personas se organizaron en 72 equipos autónomos y acordaron y ejecutaron proyectos de ocho semanas de duración que tenían como objetivo la mejora de la autodeterminación y de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual del equipo. En cada equipo había dos personas con discapacidad, dos de sus familiares y dos profesionales del centro, aunque la muestra final se redujo durante el proceso (p.e., por datos faltantes). También hay un grupo control compuesto por 197 personas con discapacidad intelectual, 190 familiares y 200 profesionales. Estas personas no participaron en los equipos de trabajo, pero sí contestaron a los cuestionarios del proyecto. Tanto los participantes del grupo experimental como los del control contestaron a un cuestionario antes de iniciarse todo el proceso (conformación de los equipos). Fue la medida PRE- TEST. También contestaron al mismo cuestionario (tanto el grupo control como el experimental) después de la reunión inicial de los equipos, a las 4 semanas y a las 8 semanas (una vez ejecutados los proyectos o en fase de cierre). Fueron las medidas POST-TEST.

Los resultados indicaron una mejora estadísticamente significativa a lo largo del tiempo en el grupo experimental (participaron en los equipos) en una serie de indicadores:

 En primer lugar, mejoró la auto-determinación y la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual (evaluadas por sus familiares o tutores), cosa que no ocurrió en el grupo control. Esta mejora es especialmente evidente y sostenida en el tiempo con respecto a la inclusión social.

 En segundo lugar, mejoró la valoración que los familiares del grupo experimental hacían de los profesionales, cosa que no se produjo entre los familiares del grupo control. Más concretamente, mejoró el diálogo con los profesionales en relación con temas de auto-determinación de sus familiares con discapacidad intelectual, y mejoró también la valoración del desempeño de los profesionales cuando interactúan con sus familiares con discapacidad. No obstante, estas mejoras tienden a estabilizarse a lo largo del tiempo, seguramente porque la evaluación inicial (PRE-TEST) por parte de los

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familiares ya era muy positiva y el margen de mejora para una mejora sostenida en el tiempo era escaso.

 En tercer lugar, se produjo una mejora evidente en la valoración que los profesionales del grupo experimental hicieron de los familiares. En cambio, el patrón era el contrario entre los profesionales del grupo control, con un empeoramiento progresivo de los indicadores. Entre los profesionales del grupo experimental mejoró el diálogo con los familiares con respecto a la autodeterminación de sus familiares con discapacidad intelectual.

Asimismo, mejoró la confianza de los profesionales en los familiares. Por último, los profesionales también indicaron un incremento en el uso de estrategias integradoras de resolución de conflictos por parte de los familiares. Es decir, que los familiares tenían cada vez más en cuenta no sólo su perspectiva sino también la de los profesionales en la gestión de los posibles conflictos entre las partes. Cabe destacar que todos estos cambios positivos en el grupo experimental fueron sostenidos a lo largo del tiempo, seguramente porque había un margen de mejor importante desde la medida inicial (PRE- TEST).

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METODOLOGÍA

En el proyecto han participado un total de 59 centros ocupacionales distribuidos en diferentes zonas de España y todos ellos miembros del movimiento asociativo Plena Inclusión. En cada centro, se ha puesto en funcionamiento al menos un equipo autónomo de trabajo mixto con la participación de dos personas con discapacidad intelectual, dos de sus familiares o tutores y dos profesionales del centro en cuestión. Su objetivo consistía en planificar y ejecutar un micro-proyecto novedoso (nunca antes realizado en el centro en cuestión) orientado a la mejora de la autodeterminación y la calidad de vida de las personas con discapacidad que participaban en los equipos.

En total, se pusieron en funcionamiento 72 equipos de trabajo. A las personas que formaban parte de estos equipos se les denominaba “grupo experimental”. En los centros también participaba un grupo de personas que no formaba parte del equipo (o de los equipos) y a los cuales se les denominaba “grupo control”. En total, y teniendo en cuenta a aquellos/as que participaron en todas fases del proyecto desde el inicio hasta el final, en el grupo experimental (que participaron en los talleres y en los equipos) hubo 127 personas con discapacidad, 107 familiares y 130 profesionales, mientras que en el grupo control participaron 197 personas con discapacidad, 190 familiares y 200 profesionales.

Antes de que los equipos se conformaran y empezaran a funcionar, todos los participantes (tanto del grupo control como del grupo experimental) contestaron a un cuestionario. Esta es la medida PRE-TEST. Posteriormente, uno de los miembros del equipo investigador facilitaba el funcionamiento de cada equipo del centro en cuestión a través de un taller, pero era cada equipo el que de manera autónoma planteaba un proyecto para ejecutarlo durante las 8 semanas siguientes. Esta reunión del equipo, para plantear el proyecto a realizar a través de un taller, duraba entre 2 y tres horas. Después de la reunión, estos participantes volvían a contestar al cuestionario (POST-TEST).

Además, se realizaban dos medidas POST-TEST adicionales, unas 4 semanas después de la reunión y otra a las 8 semanas, cuando el proyecto ya se había ejecutado (o estaba cerrándose). En estas dos medidas POST-TEST participaba tanto el grupo experimental como el grupo control.

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Este diseño de investigación ha permitido poner a prueba la existencia de cambios en el tiempo en las variables medidas debidos a la participación o no en los equipos de trabajo (taller inicial y ejecución del proyecto). Es de esperar que la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual mejore con la ejecución del proyecto, así como la calidad de la relación entre profesionales y familiares. En cambio, estas variables se mantendrán más estables en el caso de los participantes en el grupo control.

CALIDAD DE VIDA

En los diferentes momentos de medida, los familiares indicaron el grado en que la calidad de vida de sus familiares con discapacidad mejoraba gracias a las acciones del centro ocupacional en cuestión. Esta medida tenía cuatro dimensiones: global (su calidad de vida en general ha mejorado gracias a este centro); auto-determinación (su auto-determinación ha mejorado gracias a este centro); inclusión social (su inclusión social ha mejorado gracias a este centro); y defensa de derechos (la defensa de los derechos de mi familiar con discapacidad ha mejorado gracias a este centro).

Figura 1. Efecto de la participación en los equipos sobre la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual

Los resultados estadísticamente significativos se observaron en las dimensiones de auto- determinación (F(2,294) = 4,414 ; p < .05) e inclusión social (F(2,293) = 2,293 ; p < .05). En ambos casos, la interacción entre tiempo y condición (experimental vs. control) fue estadísticamente significativa, y este cambio fue especialmente estable en el caso de la inclusión social. Como puede verse en la Figura 1, la auto-determinación mejora si

5.7500 5.8000 5.8500 5.9000 5.9500 6.0000 6.0500 6.1000 6.1500

Tiempo 1 Tiempo 3 Tiempo 4

Calidad de vida - autodeterminacion

Control Experimental

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comparamos las evaluaciones de los familiares del grupo experimental antes y después de su participación en los equipos autónomos de trabajo. En cambio, la evaluación entre los familiares que no participaron en estos equipos (grupo control) se mantuvo más estable a lo largo del tiempo.

Los resultados fueron incluso más evidentes y sostenidos en el tiempo en el caso de la inclusión social (Figura 2). La participación en los equipos de trabajo (grupo experimental) produjo un cambio positivo y sostenido a lo largo del tiempo en la valoración de la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual. Por el contrario, esta evolución positiva no se produjo entre los participantes que no formaron parte de los equipos (grupo control).

Figura 2. Efecto de la participación en los equipos sobre la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual

MEJORA EN LA VALORACIÓN DE LOS PROFESIONALES POR PARTE DE LOS FAMILIARES

Más allá de la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, hemos indagado también en los efectos de la participación en los equipos de trabajo sobre la calidad de la relación entre profesionales y familiares. Con respecto a la valoración que hacen los familiares de los profesionales, hemos observado resultados relevantes y estadísticamente significativos en la valoración del desempeño de los profesionales en su interacción con las personas con discapacidad (p.e., “Los servicios que prestan los profesionales satisfacen las necesidades de mi familiar con discapacidad

5.9000 5.9500 6.0000 6.0500 6.1000 6.1500 6.2000 6.2500 6.3000

Tiempo 1 Tiempo 3 Tiempo 4

Calidad de vida - Inclusion social

Control Experimental

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intelectual”). También se observan resultados estadísticamente significativos con respecto a la apertura de comunicación mutua sobre autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual (p.e., “Hablo con sinceridad con los profesionales sobre la autodeterminación de la persona con discapacidad intelectual de la cual soy tutor”). En el caso del desempeño de los profesionales, hay un cambio positivo cuando se comparan los datos antes de la participación en los equipos y después (grupo experimental) en comparación con el grupo control (F(1,297) = 4,497 ; p < .05). Como se observa en la Figura 3, la valoración de los profesionales mejora de manera significativa tras la primera reunión de trabajo conjunta. No obstante, tiende a estabilizarse posteriormente. Hay que tener en cuenta que la valoración que hace los familiares de los profesionales es muy positiva desde el inicio, por lo que hay escaso margen para una mejora sostenida.

Figura 3. Efecto de la participación en los equipos sobre el desempeño de los profesionales en su interacción con las personas con discapacidad intelectual

Algo similar ocurre en la apertura de comunicación sobre autodeterminación (Figura 4).

Los familiares que participan en los equipos (grupo experimental) mejoran de manera súbita su valoración acerca del grado en que pueden dialogar sobre autodeterminación con los profesionales de los centros (F(1,296) = 12,022 ; p < .01), cosa que no ocurre con los familiares del grupo control. No obstante, esta mejora en la valoración entre quienes participaron en los equipos tiende a estabilizarse con el tiempo, también porque la valoración inicial ya era muy positiva entre los familiares en el inicio del estudio (PRE- TEST) y había escaso margen para una mejora sostenida.

5.9500 6.0000 6.0500 6.1000 6.1500 6.2000 6.2500 6.3000 6.3500

PRE POST

Desempeño de los profesionales en la interacción con las personas con

discapacidad

Control Experimental

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Figura 4. Efecto de la participación en los equipos sobre el diálogo sobre autodeterminación entre familiares y profesionales

MEJORA EN LA VALORACIÓN DE LOS FAMILIARES POR PARTE DE LOS PROFESIONALES

La mejora de la relación es mucho más evidente y sostenida en el tiempo cuando se pregunta a los profesionales. Muy posiblemente, esto es debido a que existe mucho mayor margen de mejora cuando se pregunta a los profesionales sobre los familiares que cuando se pregunta a los familiares sobre los profesionales. Dicho de otro modo, la evaluación inicial (PRE) no es tan positiva entre los profesionales al valorar a los familiares, por lo que la participación en los equipos (y su interacción con los familiares) tiene efectos positivos y sostenidos en el tiempo en cuanto a la valoración que realizan de los familiares.

Figura 5. Efecto de la participación en los equipos sobre el diálogo sobre autodeterminación entre familiares y profesionales

Observamos efectos positivos en tres indicadores críticos de la relación: comunicación abierta sobre autodeterminación (p.e., “Hablo con sinceridad con familiares y tutores

5.8000 5.8500 5.9000 5.9500 6.0000 6.0500 6.1000 6.1500 6.2000

PRE POST

Comunicación sobre autodeterminación

Control Experimental

4.4000 4.5000 4.6000 4.7000 4.8000 4.9000 5.0000 5.1000

Tiempo 1 Tiempo 3 Tiempo 4

Comunicación sobre autodeterminación

Control Experimental

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sobre la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual”); confianza (p.e.,

“Confío en los familiares/tutores”); y estrategias de resolución de conflictos integradoras, basadas en la consideración de las perspectivas e intereses de familiares y profesionales (p.e., “Los familiares/tutores intentan encontrar una solución que satisfaga los intereses de ambas partes lo mejor posible”).

En el caso de la comunicación sobre autodeterminación (F(1,320) = 8,075 ; p < .05), observamos que los profesionales que participaron en los equipos mejoraron su valoración de manera sostenida a lo largo del tiempo (Figura 5). Es decir, los profesionales perciben una mejora en el diálogo sobre autodeterminación que se alarga en el tiempo. En cambio, la tendencia es la contraria en el caso de los profesionales del grupo control que no participaron en los equipos, con un empeoramiento progresivo.

Figura 6. Efecto de la participación en los equipos sobre la confianza de los profesionales en los familiares

La confianza sigue un patrón similar (Figura 6) (F(1,321) = 4,844 ; p < .01). La confianza en los familiares mejora de manera sostenida en el tiempo entre los profesionales que participaron en los equipos de trabajo (grupo experimental). En cambio, tiende a empeorar entre los profesionales del grupo control que no participaron en los equipos de trabajo. Algo similar ocurre con respecto al uso de estrategias de resolución de conflictos integradoras (F(2,228) = 6,228 ; p < .01), que tienen en cuenta a ambas partes (profesionales y familiares). Los profesionales que participaron en los equipos (grupo experimental) indicaron un incremento en el uso de estas estrategias por parte de los familiares. En cambio, entre los profesionales que no participaron en los equipos (control) se observa la tendencia contraria.

Figura 7. Efecto de la participación en los equipos sobre las estrategias de resolución de

3.5000 3.6000 3.7000 3.8000 3.9000 4.0000

Tiempo 1 Tiempo 3 Tiempo 4

Confianza

Control Experimental

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CONCLUSIÓN

La organización de equipos autónomos y mixtos de trabajo (con participación de personas con discapacidad, familiares y profesionales) ha producido efectos positivos en dos planos. En primer lugar, ha mejorado la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual, y muy especialmente su inclusión social. Éstos son efectos directamente relacionados con el objetivo y el contenido de los equipos y de sus proyectos. En segundo lugar, han mejorado las relaciones entre familiares y profesionales. Cuando se ha preguntado a los familiares, el margen de mejora posible era escaso, ya que su evaluación inicial antes de comenzar con los equipos y los proyectos era ya muy positiva. No obstante, se apreciaron cambios positivos y significativos PRE vs. POST-TEST en el diálogo mutuo (entre familiares y profesionales) sobre autodeterminación y en el desempeño de los profesionales al atender a sus familiares con discapacidad. Cuando se ha preguntado a los profesionales, el margen de mejora era mayor porque la evaluación inicial PRE no era tan positiva como en el caso de los familiares. La participación en los equipos de trabajo ha permitido mejoras evidentes y sostenidas en el tiempo en el diálogo con los familiares sobre autodeterminación, en la confianza de los profesionales en los familiares y en el uso por parte de los familiares de estrategias integradoras de resolución de conflictos.

En síntesis, los resultados de este proyecto confirman los efectos positivos que se consiguen al crear contextos organizacionales que facilitan la comunicación, la cooperación y el establecimiento de planes y proyectos compartidos para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

3.2000 3.3000 3.4000 3.5000 3.6000 3.7000

Tiempo 1 Tiempo 3 Tiempo 4

Resolución de conflictos integradora.

Estrategias que consideran a ambas partes

Control Experimental

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MIEMBROS DEL IDOCAL Y DEL EQUIPO DE INVESTIGACIÓN QUE HAN PARTICIPADO EN ESTA PARTE DEL PROYECTO Y EN LA ELABORACIÓN DEL INFORME:

Estreder, Yolanda Gracia, Esther Luque, Oto

Martínez-Tur, Vicente Moliner, Carolina Pătraș, Luminița Ramos, José

MIEMBROS DE PLENA INCLUSIÓN QUE HAN COLABORADO EN LA ORGANIZACIÓN DE ESTE PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:

Tamarit, José

Vega Sagredo, Beatriz

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CENTROS OCUPACIONALES QUE HAN PARTICIPADO EN ESTE PROYECTO

CENTRO

OCUPACIONAL ENTIDAD LOCALIDAD

CENTRO DE DÍA INTEDIS Asoc. Intedis Mula (Murcia)

KOYNOS Koynos Godella (Valencia)

SEPAP "MANOLO ALÉS" Asansull La Línea (Cádiz)

ALBASUR Asociación Albasur Priego de Córdoba (Cordoba)

COPAD Asoc.Para La Atención De Personas Con D.I.

Afanas Jerez Jerez de la Frontera (Cádiz)

SAN JUAN DE DIOS M.P. Del Niño Jesús Valladolid

VALE Asoc.A Favor De Personas Con D.I. "Vale" Dúrcal (Granada)

APRONA Asoc. Prodiscapacitados Psíquicos De Estepona

(Aprona) Estepona (Málaga)

VIENTO DE LEVANTE Asansull Tarifa (Cádiz)

C.O. DE PRODUCCIÓN E

INICIATIVA PROPIA Fundación San Cebrián San Cebrián de Campos (Palencia)

ASPAPROS Aspapros Viator (Almería)

FAHALA Organismo Autónomo De Desarrollo Local

Fahala Alhaurín el Grande (Málaga)

AMIBIL Amibil Calatayud (Zaragoza)

LA SIERRA Asprodema Rioja Nájera (La Rioja)

DOMINGO OCHOA A.R.P.S. Logroño (La Rioja)

UEDTO-ASPRODISIS Asprodisis Ronda (Málaga)

UEDTO-ATUREM Asoc. De Personas Con D.I. Aturem Sevilla

UED TO REALIDAD 2001 Asprogrades Granada

MONTE CALPE Asansull La Línea (Cádiz)

APAMYS Asoc. Protectora De Personas Con D.I. De La

Comarca Del Andevalo Valverde del Camino (Huelva)

LA RAIZ Asoc. De Padres Y Madres De Personas Con

D.I.S. "La Raiz" Écija (Sevilla)

COBISA Apanas Calera y Chozas (Toledo)

A.A.E.E. Asoc. Alcalareña Para Enseñanza Y Educación

Especial Alcalá de Guadaira (Sevilla)

INFANTA ELENA Asprona Villarrobledo (Albacete)

QUINTANADUEÑAS Fundación Aspanias Burgos Quintanadueñas (Burgos) INFANTAS DE ESPAÑA Fray Serafin Madrid Soriano Cuenca

ÁNCORA A.R.P.S. Calahorra (La Rioja)

PLEGART 3 Afanias Paracuellos del Jarama (Madrid)

DOWN TOLEDO: Down Toledo Toledo

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INTEGRACION SOCIOLABORAL

VAREIA Asprodema Rioja Logroño

EL ARCA Asprodes Salamanca

ARIADNA Ariadna Barcelona

FUENSALIDA Apanas Fuensalida (Toledo)

AFANIAS - POZUELO Afanias Pozuelo de Alarcón (Madrid)

FUENSANTA Asoc. Fuensanta Para Discapacitados Psíquicos Ciudad Real

LINCE TALLERES Fundación Personas Valladolid

ALBA Associació Alba Tàrrega (Lleida)

APADIS Apadis San Sebastian de los Reyes

(Madrid)

VILLAMIL Fraternidad Tapia de Casriego

SAN LUIS GONZAGA Fund. Gil Gayarre Pozuelo de Alarcón (Madrid) CENTRO LABORAL

LLAMASTELE Aspronaga Oleiros (A Coruña)

EL ENCINAR 1 Aspar La Besana Calzada de Valdunciel (Salamanca)

TALLER HORITZÓ Fundació Privada Marpi Pineda de Mar (Barcelona)

Granja San José Fund. Gil Gayarre Madrid

COINTEGRA Cointegra Badalona (Barcelona)

AFAS - BOLAÑOS Afas Bolaños de Calatrava (Ciudad Real)

VERGE DE LA CINTA Fundació Mercè Pla Campredó-Tortosa (Tarragona)

C.O. DE NOREÑA Adepas Noreña (Oviedo)

ADISLAN Adislan Tahiche (Las Palmas)

ATADI-ANGEL CUSTODIO Atadi Teruel

APROSUBA 8 Aprosuba 8 Montijo (Badajoz)

ASPADES LA LAGUNA Aspades La Laguna Puertollano (Ciudad Real)

San Ginés Asprona Albacete

BADIA DEL VALLES Fundació Tallers Badia del Vallés (Barcelona)

PADRE ZEGRÍ C.E. Padre Zegrí Valladolid

C.O. ADEMO II Pablo

Sacristan Fund. Ademo Madrid

ADEPSI Adepsi Las Palmas de Gran Canaria

Projecte Trèvol. Estructura de

Apoyo Fundación Trèvol Ontinyent (Valencia)

APINDEP APINDEP Ronçana SCCL Santa Eulalia de Ronçana

(Barcelona)

Referencias

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