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Con los pies
en la tierra
“…esta obra es única en su contenido y en la manera de
presentarlo y expresarlo.... pudiera de hecho
considerarse no tan solo un compendio de información
sino también un libro de consulta práctica (inclusive
para profesionales de la salud) y con un gran apoyo de
referencias en la sección bibliográfica.”
Dr. Víctor Rivera
Profesor Titular Vitalicio de Neurología del Baylor,
College of Medicine en Houston, Texas. (Prólogo 3ra
edición)
“ … les dará los elementos fundamentales para
afrontar los cambios que pueden ocurrir con la
esclerosis múltiple. El libro se adhiere a los
conocimientos científicos más recientes, pero está
escrito en una prosa sencilla y agradable... lo que
le proporciona un tono refrescante.”
Dr. Gabriel Pardo,
Director MS Center of Oklahoma,
Mercy Neuro Science Institute, Oklahoma City.
Sobre el libro
La 4ta edición contiene la última
información y recursos en tópicos
como las terapias modificadoras
de la enfermedad, tratamientos
complementarios y alternativos,
controlando los síntomas,
embarazo, y EM pediátrica, entre
otros.
Un manual indispensable para la
persona hispanoparlante que vive
EM.
Índice
PRÓLOGO ... XI
INTRODUCCIÓN ... 1
CAPÍTULO 1 ¿POR QUÉ YO? ... 3
CAPÍTULO 2 REACCIONES DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO ... 7
CAPÍTULO 3 ¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? ... 25
Tipos de esclerosis múltiple ... 27
Esclerosis múltiple remitente—recurrente ... 27
Esclerosis múltiple secundaria progresiva ... 28
Esclerosis múltiple primaria progresiva ... 30
Tipos menos frecuentes ... 31
Esclerosis múltiple benigna ... 31
Esclerosis múltiple maligna o de Marburg ... 31
Esclerosis múltiple remitente progresiva ... 32
Clasificación utilizada en ensayos y tratamientos ... 32
Enfermedades relacionadas con la esclerosis múltiple ... 33
Síndrome clínico aislado ... 33
Síndrome radiológico aislado ... 34
Un poco de patogenia y patología ... 35
El curso “normal” de la enfermedad ... 38
CAPÍTULO 4 ¿POR QUÉ SE DA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? ... 43
El rol de la genética ... 44
CAPÍTULO 5 HACIENDO EL DIAGNÓSTICO ... 49
CAPÍTULO 6 ¿SERÁ QUE TENGO ESCLEROSIS MÚLTIPLE? ... 53
Recurso 6.1 Mis exámenes de laboratorio ... 58
Recurso 6.2 Mis medicaciones ... 59
Recurso 6.3. Datos de mi historia clínica ... 60
CAPÍTULO 7 LOS TRATAMIENTOS DE LA ENFERMEDAD ... 63
Tratando las exacerbaciones ... 64
Los corticoides ... 65
Plasmaféresis ... 67
Modulando la enfermedad ... 68
Los inmuno-moduladores inyectables ... 68
Inmuno-moduladores orales ... 74
Los tratamientos y su efecto en la EM ... 79
CAPÍTULO 8 OPCIONES ¿FUTURAS? DE TRATAMIENTO ... 81
Alemtuzumab ... 81
Daclizumab ... 82
Laquinimod ... 82
Ocrelizumab ... 83
Tratamientos con las células madre ... 84
Clínicas que prometen curar ... 87
Opciones dudosas ... 89
CCSVI y el tratamiento de la liberación ... 89
Recurso 8.1 Las etapas de los ensayos clínicos ... 95
CAPÍTULO 9 ¿CUÁL TERAPIA ES LA CORRECTA PARA MÍ? ... 97
CAPÍTULO 10 CONTROLANDO LOS SÍNTOMAS ... 103
Alteraciones en la sensación ... 105
Debilidad muscular ... 107
Problemas al caminar (pie caído) ... 109
Dolor ... 111
La neuralgia del trigémino ... 112
Signo de L'Hermitte ... 112
Espasticidad (contractura muscular) ... 116
Fatiga ... 118
Conservando las energías: ... 121
Incontinencia Urinaria ... 125
Llanto o risa incontrolable ... 127
Mareos y Vértigo ... 128
Pies fríos e hinchazón del tobillo ... 128
Problemas al hablar ... 129
Maria Adelita Reyes-Velarde, MD, MPH
vi
Problemas cognitivos ... 132
Problemas con el intestino ... 140
La constipación o estreñimiento ... 140
La incontinencia fecal ... 141
La diarrea ... 141
Problemas con la visión ... 143
Doble Visión ... 143
Visión borrosa ... 143
Neuritis óptica ... 143
Movimientos involuntarios de los ojos. ... 144
Problemas de atención o de memoria ... 146
Problemas de coordinación y balance ... 146
Problemas sexuales ... 147
Problemas para dormir ... 148
Temblores ... 149
Recurso 10.1 Diario de síntomas* ... 152
Recurso 10.2 Mis hábitos de dormir Í ... 153
CAPÍTULO 11 ¿QUÉ HAGO CON EL ESTRÉS? ... 157
Grupos de apoyo ... 159
Posibles fuentes de estrés ... 160
CAPÍTULO 12 LAS TERAPIAS NO TRADICIONALES ... 165
Abejas, terapia con el veneno ... 167
Acupuntura, Digito presión (Shiatsu) ... 168
Amalgama ... 169 Antioxidantes ... 170 Arándano (‘Cranberry’) ... 171 Aromaterapia ... 172 Aspartame ... 172 Ayurveda ... 173 Cafeína ... 174 Chelate Therapy ... 175
Con los pies en la tierra
vii
Cooling ... 175 Dietas ... 175 La dieta Swank:... 176 Equinacea... 177 Feldenkrais ... 177 Ginkgo Biloba ... 178Hierba de San Juan- “St. John Wort” ... 178
Hierbas en general ... 180
Hipnosis ... 182
Homeopatía ... 183
Irrigación o Terapia Colonica o del Colon ... 184
Kava ... 184 Magnetos y electroterapia ... 185 Marihuana/ Cannabis ... 186 Medicina Quiropráctica ... 188 Meditación ... 188 Melatonina ... 189 Neuralyn ... 189
Oxigenoterapia Hiperbárica (OHB) ... 190
Padma 28 ... 191 Prokarin ... 192 Psyllium ... 192 Reflexología ... 193 St. John’s Wort ... 194 Tai chi ... 194
Terapia quelante (“Chelate Therapy”)... 195
Terapia de enfriamiento (“Cooling”) ... 195
Valeriana ... 196
Vitaminas Antioxidantes A, C y E ... 197
Vitamina C o ácido ascórbico ... 199
Vitamina D y calcio ... 200
Fuentes naturales de las vitaminas ... 202
Yoga y sus variaciones ... 204
Zinc ... 205
CAPÍTULO 13 ¿CÓMO, CUÁNDO Y A QUIÉN SE LO DIGO? ... 207
Ventajas de comunicar el diagnóstico ... 216
Desventajas de revelar el diagnóstico ... 217
Recurso 13.1 Consideraciones para revelar el diagnósticoÍ ... 221
Recurso 13.2 Comunicando tu diagnóstico en el trabajo ... 222
CAPÍTULO 14 LAS RELACIONES ÍNTIMAS Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ... 225
CAPÍTULO 15 LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y MI FAMILIA ... 231
CAPÍTULO 16 EL EMBARAZO Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ... 235
CAPÍTULO 17 LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE PEDIÁTRICA ... 239
Diagnóstico ... 239 Comunicando el diagnóstico ... 240 Reacciones al diagnóstico ... 243 El curso de la EM en niños ... 244 Síntomas ... 245 La fatiga ... 246 Cambios cognitivos ... 247 Tratamiento ... 250 Acomodaciones académicas ... 251
CAPÍTULO 18 LOS CUIDADORES ... 253
CAPÍTULO 19 EL CUIDADO PREVENTIVO Y TOTAL ... 257
Recurso 19.1: Pruebas preventivas MujerÍ ... 261
Recurso 19.2: Pruebas preventivas HombreÍ ... 262
CAPÍTULO 20 VIVIENDO CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ... 263
APÉNDICES ... 271
Apéndice 1 Escala de Progresión de la Discapacidad ... 273
Apéndice 2: Los Criterios de McDonald versión 2010 ... 275
Apéndice 3: Otros temas que puedo discutir con mi doctor ... 276
Apéndice 4: Equipo de Profesionales de la Salud en la EM ... 277
BIBLIOGRAFÍA ... 279
SOBRE LA AUTORA ... 305
Maria Adelita Reyes-Velarde, MD, MPH
36
nervioso central como si fuera un elemento extraño o ajeno a
nuestro cuerpo. Esta palabra “hiperactivo” es importante tenerla
en cuenta cuando se usan tratamientos complementarios.
El proceso de inflamación.
Los científicos no saben qué activa a las células T que se hallan
fuera del sistema nervioso central y hace que comiencen la cascada
de eventos que culminan con la destrucción del axón de la
neurona. Asumen que pueden ser partículas de microbios,
proteínas propias del cuerpo o súper-antígenos producidos por
microbios que hacen que se activen las células T
(Fox, 2004).Al asumir
tratan de explicar lo que no han podido demostrado
científicamente. He aquí por qué no saben la causa real de la EM, la
que ocasiona que las células T se vuelvan reactivas.
Las células T activadas cruzan la barrera hemato-encefálica, una
barrera de células en los vasos sanguíneos del encéfalo diseñada
para proteger el cerebro, cerebelo y tronco encefálico de intrusos
que puedan dañar al encéfalo (figura 1). Una vez que las células T
atraviesan la barrera, se vuelven a “reactivar”, esta vez secretando
citotoxinas que producen la inflamación de las células de la
neurona e inducen la producción del anticuerpo contra la mielina
(Fox, 2004).
Estos sucesos junto a otras substancias, como las
interleucinas, que se producen por la activación de las células T
comienzan la desmielinización. A
esto los científicos llaman ataques
inmunes a través de la barrera
hematoencefálica.
Recientemente se han
presentado evidencias de que las
células B además de producir
anticuerpos presentes en la EM
como la inmunoglobulina G (IgG), y ayudar a la activación de las
células T; también están presentes en los procesos de inflamación
produciendo citosinas pro-inflamatorias
(Aloisi, 2011).La maduración
de las células B contribuye a la formación de folículos ectópicos en
las meninges que se asocian con una mayor progresión y gravedad
Con los pies en la tierra
37
de la EM
(Fernández et al., 2012, Howell et al., 2011).(Las meninges son capas
delgadas de tejido que rodean al encéfalo y médula espinal,
protegiéndolos de traumas.)
La desmielinización es el resultado del daño causado por la
inflamación y las substancias que se producen a partir de esta
inflamación. Los síntomas y signos que se presentan durante una
recaída son el resultado directo del área donde se presenta la
desmielinización en el axón que impide la conducción de la carga
eléctrica que lleva el mensaje de una neurona a otra. Esta pérdida
de función (o neuro-degeneración) también está relacionada por
los trastornos tóxicos de los axones efecto del medioambiente
creado por la inflamación
(De Lucca et al, 2006).
Imagínense a una persona en un extremo de un país mandando
un mensaje por telégrafo al otro extremo de ese país. Mientras los
cables funcionen y los postes estén sosteniendo los cables, la
conducción eléctrica que lleva el mensaje llegará sin problemas.
Inmuno-moduladores orales
La opción de tener una terapia oral, fue más que bienvenida.
Sin embargo, estos también tienen unos efectos secundarios y
precauciones que deben considerarse a la hora de decidir el
tratamiento. Existen tres fármacos inmuno-moduladores que están
aprobados como terapia oral para la EM: fingolimod (Gilenya™),
fumarato de dimetilo o BG12 (Tecfidera), y teriflunomida
(Aubagio®). Su uso no se ha autorizado (o investigado a cabalidad)
en menores de 18 años de edad o mayores de 65. A continuación
se hablará más de ellos por ser los más nuevos en el mercado.
BG12 o fumarato de dimetilo (Tecfidera)
Tecfidera es un ácido fumárico que pertenecen a una nueva
clase de compuestos fabricado por Biogen Idec que ha demostrado
que activa una seria de eventos que protegen a la neurona
(neuroprotector), evitando la entrada de células T activadas a
través de la barrera hemato-encefálica, y ayuda a mantener la
integridad de la mielina al tener efectos antiinflamatorios en el
sistema nervioso central
(Gold, Kappos, Arnold et al, 2012). Los estudios han
demostrado que reduce la tasa anualizada de recaída hasta un 53%
y hasta un 90% el número de lesiones detectadas en la resonancia
magnética
(Fernández et al, 2012).
La medicación tiene una dosis en escala. Se comienza con 120
mg dos veces al día por 7 días y se continúa con 240mg dos veces al
día. Fue aprobado para personas que tienen la EM con recaídas; o
sea, EM recurrente remitente o las de tipo progresiva que todavía
tengan recaídas. La medicación viene en capsulas y se recomienda
ingerirlas completas (sin abrirlas o espolvorearlas en líquido o
comida). Se pueden tomar con o sin comidas, pero Biogen
recomienda ingerirla con las comidas para reducir la probabilidad
de presentar uno de sus efectos indeseados más frecuentes: rubor.
(Lee más adelante)
En los estudios realizados en el laboratorio NO se identificó
ninguna interacción con otro fármaco. Por lo que hasta el
momento no tiene ninguna contraindicación por uso de otro
tratamiento concomitante o alguna contraindicación específica.
Antes de comenzar el tratamiento con Tecfidera se debe
realizar un recuento de células sanguíneas (CBC por sus siglas en
inglés) ya que esta medicación puede causar linfopenia o
disminución de linfocitos (un tipo de células blancas). No se
recomienda utilizar en personas con un historial de recuento bajo
de linfocitos.
Los efectos secundarios más frecuentes reportados en los
estudios clínicos fueron rubor, con posible picazón o sensación de
quemazón, diarrea, dolor abdominal y elevación transitoria de
enzimas hepáticas. El rubor y problemas intestinales disminuyeron
luego de unos meses usando el medicamento. No se han reportado
efectos severos en el sistema inmune de las personas
(Gold, Kappos, Arnold et al, 2012; Kappos et al., 2012; Linker, Lee, Stangel, et al., 2008; Warnke et al., 2009).Tecfidera está catalogada como categoría C o de riesgo severo
para el feto. Hasta el momento se desconoce si la medicación se
excreta en la leche materna.
Fingolimod (Gilenya)
Gilenya fue la primera terapia inmuno-moduladora oral que se
aprobó para la EM. Viene en una sola dosis para toma diaria. Fue
aprobado para personas que tienen la EM con recaídas (EM de tipo
recurrente o EM progresivas que aun presentan recaídas).
Gilenya tiene precauciones que se deben
seguir a cabalidad cuando uno lo utiliza.
No se recomienda para las personas con enfermedades
cardíacas incluyendo presión alta, bloqueos del ritmo cardíaco o
isquemias; o en personas con historia de infartos o derrame
cerebral (apoplejía) en los pasados seis meses; o personas que
tomen agentes para controlar el ritmo cardíaco,
beta-bloqueadores, o bloqueadores del canal de calcio. Es la medicación
más costosa que existe en el mercado para tratar la EM.
Antes de comenzar la terapia se deben hacer los siguientes
exámenes por los riesgos que conlleva usar este tratamiento:
Maria Adelita Reyes-Velarde, MD, MPH
200
para personas que tienen infecciones frecuentes de orina o usan un
catéter urinario.
Probable uso en la enfermedad:
Existe ambigüedad en su uso para prevenir infecciones urinarias en
personas con EM. Existen más estudios que justifican el uso de jugo
de arándano (cranberry en inglés) para prevenir las infecciones
urinarias en la EM que el uso de vitamina C.
Efectos indeseables o precaución:
Dosis mayores de 1,000 miligramos diarios pueden causar diarrea y
daño al riñón. La vitamina C a grandes dosis se ha visto que puede
estimular el sistema inmune por lo que teóricamente puede traer
problemas a las personas con EM.
Vitamina D y calcio
Dos formas de la vitamina D son importantes para nosotros, el ergo
calciferol (vitamina D2 sintetizada en las plantas) y el cole calciferol
(vitamina D3 sintetizada en el ser humano en la piel cuando se
expone a los rayos ultravioletas UVB). La vitamina D y el calcio son
importantes para mantener la densidad del hueso, es decir
mantener los huesos fuertes, duros.
Estudios publicados indican
que la vitamina D puede tener un papel en la protección contra
osteoporosis y ayudar a funcionar el sistema inmune por lo que
puede ser beneficioso para la EM. Niveles bajos de vitamina D han
sido asociados con cáncer, enfermedades cardíacas y pulmonares,
depresión, esquizofrenia y otras condiciones autoinmunes.
Mecanismo:
Una vez ingerido el suplemento de vitamina D necesita del sol para
activarse dentro del cuerpo. Es necesario por lo menos 10-15
minutos cada día de exposición al sol casual para que sea útil su
tratamiento. Esto es importante para las personas con EM ya que
se ha reportado que las personas con baja densidad del hueso y
riesgo de osteoporosis y fracturas tienen deficiencia de vitamina D.
Se ha identificado que también tiene un efecto en el sistema
inmune.
Con los pies en la tierra
