Con los pies en la tierra

Texto completo

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Con los pies

en la tierra

“…esta obra es única en su contenido y en la manera de

presentarlo y expresarlo.... pudiera de hecho

considerarse no tan solo un compendio de información

sino también un libro de consulta práctica (inclusive

para profesionales de la salud) y con un gran apoyo de

referencias en la sección bibliográfica.”

Dr. Víctor Rivera

Profesor Titular Vitalicio de Neurología del Baylor,

College of Medicine en Houston, Texas. (Prólogo 3ra

edición)

“ … les dará los elementos fundamentales para

afrontar los cambios que pueden ocurrir con la

esclerosis múltiple. El libro se adhiere a los

conocimientos científicos más recientes, pero está

escrito en una prosa sencilla y agradable... lo que

le proporciona un tono refrescante.”

Dr. Gabriel Pardo,

Director MS Center of Oklahoma,

Mercy Neuro Science Institute, Oklahoma City.

Sobre el libro

La 4ta edición contiene la última

información y recursos en tópicos

como las terapias modificadoras

de la enfermedad, tratamientos

complementarios y alternativos,

controlando los síntomas,

embarazo, y EM pediátrica, entre

otros.

Un manual indispensable para la

persona hispanoparlante que vive

EM.

(2)

Índice

PRÓLOGO ... XI

INTRODUCCIÓN ... 1

CAPÍTULO 1 ¿POR QUÉ YO? ... 3

CAPÍTULO 2 REACCIONES DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO ... 7

CAPÍTULO 3 ¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? ... 25

Tipos de esclerosis múltiple ... 27

Esclerosis múltiple remitente—recurrente ... 27

Esclerosis múltiple secundaria progresiva ... 28

Esclerosis múltiple primaria progresiva ... 30

Tipos menos frecuentes ... 31

Esclerosis múltiple benigna ... 31

Esclerosis múltiple maligna o de Marburg ... 31

Esclerosis múltiple remitente progresiva ... 32

Clasificación utilizada en ensayos y tratamientos ... 32

Enfermedades relacionadas con la esclerosis múltiple ... 33

Síndrome clínico aislado ... 33

Síndrome radiológico aislado ... 34

Un poco de patogenia y patología ... 35

El curso “normal” de la enfermedad ... 38

CAPÍTULO 4 ¿POR QUÉ SE DA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? ... 43

El rol de la genética ... 44

CAPÍTULO 5 HACIENDO EL DIAGNÓSTICO ... 49

CAPÍTULO 6 ¿SERÁ QUE TENGO ESCLEROSIS MÚLTIPLE? ... 53

Recurso 6.1 Mis exámenes de laboratorio ... 58

Recurso 6.2 Mis medicaciones ... 59

Recurso 6.3. Datos de mi historia clínica ... 60

CAPÍTULO 7 LOS TRATAMIENTOS DE LA ENFERMEDAD ... 63

Tratando las exacerbaciones ... 64

Los corticoides ... 65

Plasmaféresis ... 67

Modulando la enfermedad ... 68

Los inmuno-moduladores inyectables ... 68

Inmuno-moduladores orales ... 74

Los tratamientos y su efecto en la EM ... 79

CAPÍTULO 8 OPCIONES ¿FUTURAS? DE TRATAMIENTO ... 81

Alemtuzumab ... 81

Daclizumab ... 82

Laquinimod ... 82

Ocrelizumab ... 83

Tratamientos con las células madre ... 84

Clínicas que prometen curar ... 87

Opciones dudosas ... 89

CCSVI y el tratamiento de la liberación ... 89

Recurso 8.1 Las etapas de los ensayos clínicos ... 95

CAPÍTULO 9 ¿CUÁL TERAPIA ES LA CORRECTA PARA MÍ? ... 97

CAPÍTULO 10 CONTROLANDO LOS SÍNTOMAS ... 103

Alteraciones en la sensación ... 105

Debilidad muscular ... 107

Problemas al caminar (pie caído) ... 109

Dolor ... 111

La neuralgia del trigémino ... 112

Signo de L'Hermitte ... 112

Espasticidad (contractura muscular) ... 116

Fatiga ... 118

Conservando las energías: ... 121

Incontinencia Urinaria ... 125

Llanto o risa incontrolable ... 127

Mareos y Vértigo ... 128

Pies fríos e hinchazón del tobillo ... 128

Problemas al hablar ... 129

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Maria Adelita Reyes-Velarde, MD, MPH

vi

Problemas cognitivos ... 132

Problemas con el intestino ... 140

La constipación o estreñimiento ... 140

La incontinencia fecal ... 141

La diarrea ... 141

Problemas con la visión ... 143

Doble Visión ... 143

Visión borrosa ... 143

Neuritis óptica ... 143

Movimientos involuntarios de los ojos. ... 144

Problemas de atención o de memoria ... 146

Problemas de coordinación y balance ... 146

Problemas sexuales ... 147

Problemas para dormir ... 148

Temblores ... 149

Recurso 10.1 Diario de síntomas* ... 152

Recurso 10.2 Mis hábitos de dormir Í ... 153

CAPÍTULO 11 ¿QUÉ HAGO CON EL ESTRÉS? ... 157

Grupos de apoyo ... 159

Posibles fuentes de estrés ... 160

CAPÍTULO 12 LAS TERAPIAS NO TRADICIONALES ... 165

Abejas, terapia con el veneno ... 167

Acupuntura, Digito presión (Shiatsu) ... 168

Amalgama ... 169 Antioxidantes ... 170 Arándano (‘Cranberry’) ... 171 Aromaterapia ... 172 Aspartame ... 172 Ayurveda ... 173 Cafeína ... 174 Chelate Therapy ... 175

Con los pies en la tierra

vii

Cooling ... 175 Dietas ... 175 La dieta Swank:... 176 Equinacea... 177 Feldenkrais ... 177 Ginkgo Biloba ... 178

Hierba de San Juan- “St. John Wort” ... 178

Hierbas en general ... 180

Hipnosis ... 182

Homeopatía ... 183

Irrigación o Terapia Colonica o del Colon ... 184

Kava ... 184 Magnetos y electroterapia ... 185 Marihuana/ Cannabis ... 186 Medicina Quiropráctica ... 188 Meditación ... 188 Melatonina ... 189 Neuralyn ... 189

Oxigenoterapia Hiperbárica (OHB) ... 190

Padma 28 ... 191 Prokarin ... 192 Psyllium ... 192 Reflexología ... 193 St. John’s Wort ... 194 Tai chi ... 194

Terapia quelante (“Chelate Therapy”)... 195

Terapia de enfriamiento (“Cooling”) ... 195

Valeriana ... 196

Vitaminas Antioxidantes A, C y E ... 197

(4)

Vitamina C o ácido ascórbico ... 199

Vitamina D y calcio ... 200

Fuentes naturales de las vitaminas ... 202

Yoga y sus variaciones ... 204

Zinc ... 205

CAPÍTULO 13 ¿CÓMO, CUÁNDO Y A QUIÉN SE LO DIGO? ... 207

Ventajas de comunicar el diagnóstico ... 216

Desventajas de revelar el diagnóstico ... 217

Recurso 13.1 Consideraciones para revelar el diagnósticoÍ ... 221

Recurso 13.2 Comunicando tu diagnóstico en el trabajo ... 222

CAPÍTULO 14 LAS RELACIONES ÍNTIMAS Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ... 225

CAPÍTULO 15 LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y MI FAMILIA ... 231

CAPÍTULO 16 EL EMBARAZO Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ... 235

CAPÍTULO 17 LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE PEDIÁTRICA ... 239

Diagnóstico ... 239 Comunicando el diagnóstico ... 240 Reacciones al diagnóstico ... 243 El curso de la EM en niños ... 244 Síntomas ... 245 La fatiga ... 246 Cambios cognitivos ... 247 Tratamiento ... 250 Acomodaciones académicas ... 251

CAPÍTULO 18 LOS CUIDADORES ... 253

CAPÍTULO 19 EL CUIDADO PREVENTIVO Y TOTAL ... 257

Recurso 19.1: Pruebas preventivas MujerÍ ... 261

Recurso 19.2: Pruebas preventivas HombreÍ ... 262

CAPÍTULO 20 VIVIENDO CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ... 263

APÉNDICES ... 271

Apéndice 1 Escala de Progresión de la Discapacidad ... 273

Apéndice 2: Los Criterios de McDonald versión 2010 ... 275

Apéndice 3: Otros temas que puedo discutir con mi doctor ... 276

Apéndice 4: Equipo de Profesionales de la Salud en la EM ... 277

BIBLIOGRAFÍA ... 279

SOBRE LA AUTORA ... 305

(5)

Maria Adelita Reyes-Velarde, MD, MPH

36

nervioso central como si fuera un elemento extraño o ajeno a

nuestro cuerpo. Esta palabra “hiperactivo” es importante tenerla

en cuenta cuando se usan tratamientos complementarios.

El proceso de inflamación.

Los científicos no saben qué activa a las células T que se hallan

fuera del sistema nervioso central y hace que comiencen la cascada

de eventos que culminan con la destrucción del axón de la

neurona. Asumen que pueden ser partículas de microbios,

proteínas propias del cuerpo o súper-antígenos producidos por

microbios que hacen que se activen las células T

(Fox, 2004).

Al asumir

tratan de explicar lo que no han podido demostrado

científicamente. He aquí por qué no saben la causa real de la EM, la

que ocasiona que las células T se vuelvan reactivas.

Las células T activadas cruzan la barrera hemato-encefálica, una

barrera de células en los vasos sanguíneos del encéfalo diseñada

para proteger el cerebro, cerebelo y tronco encefálico de intrusos

que puedan dañar al encéfalo (figura 1). Una vez que las células T

atraviesan la barrera, se vuelven a “reactivar”, esta vez secretando

citotoxinas que producen la inflamación de las células de la

neurona e inducen la producción del anticuerpo contra la mielina

(Fox, 2004).

Estos sucesos junto a otras substancias, como las

interleucinas, que se producen por la activación de las células T

comienzan la desmielinización. A

esto los científicos llaman ataques

inmunes a través de la barrera

hematoencefálica.

Recientemente se han

presentado evidencias de que las

células B además de producir

anticuerpos presentes en la EM

como la inmunoglobulina G (IgG), y ayudar a la activación de las

células T; también están presentes en los procesos de inflamación

produciendo citosinas pro-inflamatorias

(Aloisi, 2011).

La maduración

de las células B contribuye a la formación de folículos ectópicos en

las meninges que se asocian con una mayor progresión y gravedad

Con los pies en la tierra

37

de la EM

(Fernández et al., 2012, Howell et al., 2011).

(Las meninges son capas

delgadas de tejido que rodean al encéfalo y médula espinal,

protegiéndolos de traumas.)

La desmielinización es el resultado del daño causado por la

inflamación y las substancias que se producen a partir de esta

inflamación. Los síntomas y signos que se presentan durante una

recaída son el resultado directo del área donde se presenta la

desmielinización en el axón que impide la conducción de la carga

eléctrica que lleva el mensaje de una neurona a otra. Esta pérdida

de función (o neuro-degeneración) también está relacionada por

los trastornos tóxicos de los axones efecto del medioambiente

creado por la inflamación

(De Lucca et al, 2006)

.

Imagínense a una persona en un extremo de un país mandando

un mensaje por telégrafo al otro extremo de ese país. Mientras los

cables funcionen y los postes estén sosteniendo los cables, la

conducción eléctrica que lleva el mensaje llegará sin problemas.

(6)

Inmuno-moduladores orales

La opción de tener una terapia oral, fue más que bienvenida.

Sin embargo, estos también tienen unos efectos secundarios y

precauciones que deben considerarse a la hora de decidir el

tratamiento. Existen tres fármacos inmuno-moduladores que están

aprobados como terapia oral para la EM: fingolimod (Gilenya™),

fumarato de dimetilo o BG12 (Tecfidera), y teriflunomida

(Aubagio®). Su uso no se ha autorizado (o investigado a cabalidad)

en menores de 18 años de edad o mayores de 65. A continuación

se hablará más de ellos por ser los más nuevos en el mercado.

BG12 o fumarato de dimetilo (Tecfidera)

Tecfidera es un ácido fumárico que pertenecen a una nueva

clase de compuestos fabricado por Biogen Idec que ha demostrado

que activa una seria de eventos que protegen a la neurona

(neuroprotector), evitando la entrada de células T activadas a

través de la barrera hemato-encefálica, y ayuda a mantener la

integridad de la mielina al tener efectos antiinflamatorios en el

sistema nervioso central

(Gold, Kappos, Arnold et al, 2012)

. Los estudios han

demostrado que reduce la tasa anualizada de recaída hasta un 53%

y hasta un 90% el número de lesiones detectadas en la resonancia

magnética

(Fernández et al, 2012)

.

La medicación tiene una dosis en escala. Se comienza con 120

mg dos veces al día por 7 días y se continúa con 240mg dos veces al

día. Fue aprobado para personas que tienen la EM con recaídas; o

sea, EM recurrente remitente o las de tipo progresiva que todavía

tengan recaídas. La medicación viene en capsulas y se recomienda

ingerirlas completas (sin abrirlas o espolvorearlas en líquido o

comida). Se pueden tomar con o sin comidas, pero Biogen

recomienda ingerirla con las comidas para reducir la probabilidad

de presentar uno de sus efectos indeseados más frecuentes: rubor.

(Lee más adelante)

En los estudios realizados en el laboratorio NO se identificó

ninguna interacción con otro fármaco. Por lo que hasta el

momento no tiene ninguna contraindicación por uso de otro

tratamiento concomitante o alguna contraindicación específica.

Antes de comenzar el tratamiento con Tecfidera se debe

realizar un recuento de células sanguíneas (CBC por sus siglas en

inglés) ya que esta medicación puede causar linfopenia o

disminución de linfocitos (un tipo de células blancas). No se

recomienda utilizar en personas con un historial de recuento bajo

de linfocitos.

Los efectos secundarios más frecuentes reportados en los

estudios clínicos fueron rubor, con posible picazón o sensación de

quemazón, diarrea, dolor abdominal y elevación transitoria de

enzimas hepáticas. El rubor y problemas intestinales disminuyeron

luego de unos meses usando el medicamento. No se han reportado

efectos severos en el sistema inmune de las personas

(Gold, Kappos, Arnold et al, 2012; Kappos et al., 2012; Linker, Lee, Stangel, et al., 2008; Warnke et al., 2009).

Tecfidera está catalogada como categoría C o de riesgo severo

para el feto. Hasta el momento se desconoce si la medicación se

excreta en la leche materna.

Fingolimod (Gilenya)

Gilenya fue la primera terapia inmuno-moduladora oral que se

aprobó para la EM. Viene en una sola dosis para toma diaria. Fue

aprobado para personas que tienen la EM con recaídas (EM de tipo

recurrente o EM progresivas que aun presentan recaídas).

Gilenya tiene precauciones que se deben

seguir a cabalidad cuando uno lo utiliza.

No se recomienda para las personas con enfermedades

cardíacas incluyendo presión alta, bloqueos del ritmo cardíaco o

isquemias; o en personas con historia de infartos o derrame

cerebral (apoplejía) en los pasados seis meses; o personas que

tomen agentes para controlar el ritmo cardíaco,

beta-bloqueadores, o bloqueadores del canal de calcio. Es la medicación

más costosa que existe en el mercado para tratar la EM.

Antes de comenzar la terapia se deben hacer los siguientes

exámenes por los riesgos que conlleva usar este tratamiento:

(7)

Maria Adelita Reyes-Velarde, MD, MPH

200

para personas que tienen infecciones frecuentes de orina o usan un

catéter urinario.

Probable uso en la enfermedad:

Existe ambigüedad en su uso para prevenir infecciones urinarias en

personas con EM. Existen más estudios que justifican el uso de jugo

de arándano (cranberry en inglés) para prevenir las infecciones

urinarias en la EM que el uso de vitamina C.

Efectos indeseables o precaución:

Dosis mayores de 1,000 miligramos diarios pueden causar diarrea y

daño al riñón. La vitamina C a grandes dosis se ha visto que puede

estimular el sistema inmune por lo que teóricamente puede traer

problemas a las personas con EM.

Vitamina D y calcio

Dos formas de la vitamina D son importantes para nosotros, el ergo

calciferol (vitamina D2 sintetizada en las plantas) y el cole calciferol

(vitamina D3 sintetizada en el ser humano en la piel cuando se

expone a los rayos ultravioletas UVB). La vitamina D y el calcio son

importantes para mantener la densidad del hueso, es decir

mantener los huesos fuertes, duros.

Estudios publicados indican

que la vitamina D puede tener un papel en la protección contra

osteoporosis y ayudar a funcionar el sistema inmune por lo que

puede ser beneficioso para la EM. Niveles bajos de vitamina D han

sido asociados con cáncer, enfermedades cardíacas y pulmonares,

depresión, esquizofrenia y otras condiciones autoinmunes.

Mecanismo:

Una vez ingerido el suplemento de vitamina D necesita del sol para

activarse dentro del cuerpo. Es necesario por lo menos 10-15

minutos cada día de exposición al sol casual para que sea útil su

tratamiento. Esto es importante para las personas con EM ya que

se ha reportado que las personas con baja densidad del hueso y

riesgo de osteoporosis y fracturas tienen deficiencia de vitamina D.

Se ha identificado que también tiene un efecto en el sistema

inmune.

Con los pies en la tierra

201

Tratamiento:

Vitamina D- dosis oral de 200 a 600 IU diarias y calcio- dosis oral

1,000 a 1,2000 miligramos diarios. Se recomienda en personas que

tienen baja densidad ósea.

Ensayos Clínicos:

Se ha visto beneficio para su uso en las mujeres con EM que tienen

un nivel bajo de densidad ósea, o en aquellas que están a riesgo de

desarrollar osteoporosis

(Smeltzer, Zimmerman & Capriotti, 2000).

Un estudio

clínico muy pequeño demostró que la vitamina D no funciona para

tratar el curso de la enfermedad comprobado por estudios clínicos

y en la resonancia magnética contradiciendo un estudio previo en

animales de laboratorio

(Fleming, Hummel, Beinlich, et al., 2000)

.

Estudios recientes se han concentrado en la posible relación que

existe entre la deficiencia de vitamina D y el riesgo de desarrollar

EM. Se ha descubierto que las personas que se exponen menos al

sol tienen niveles bajos de vitamina D y más riesgo de desarrollar

EM. Un estudio reportó que las personas con EM

recurrente-remitente tenían niveles mucho más bajos de vitamina D

comparado con los controles

(Correale, Ysrraelit & Gaitán, 2009).

De ahí

algunos científicos proponen que se debe corregir y mantener los

niveles de la vitamina D en individuos que están en riesgo de

desarrollar EM

(Hayes, 2000).

Otro estudio clínico reportó que los niveles de vitamina D son

inversamente asociada con la actividad de la EM en el cerebro

vistas a través de la resonancia magnética por lo que podría tener

un papel como suplemento

(Mowry, Waubant, McCulloch, et al., 2012)

. En los

Países Bajos se determinó que los niveles bajos de la vitamina D en

la sangre se asociaban en las personas con EM con una tasa alta de

recaídas que tendía a disminuir con el aumento de la

concentración, pero no podían inferir que la falta de vitamina D

fuera la causante de esta tasa

(Runia, Hop, & de Rijke, 2012).

Otros estudios han demostrado que la vitamina D3 no tenía un

efecto clínicamente significativo como suplemento en las recaídas,

progresión de la enfermedad y medidas de función en las personas

con EM

(Kampman, Steffensen, Mellgren, & Jørgensen, 2012)

.

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