• No se han encontrado resultados

Abordatge d’infermeria als pacients amb Síndrome d’Asperger des de l’àmbit d’Atenció Primària

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2020

Share "Abordatge d’infermeria als pacients amb Síndrome d’Asperger des de l’àmbit d’Atenció Primària"

Copied!
45
0
0

Texto completo

(1)

Escola Universitària d’Infermeria

Gimbernat

Treball Final de Grau

Curs acadèmic 2017-2018

Abordatge d’infermeria als

pacients amb Síndrome

d’Asperger des de l’àmbit

d’Atenció Primària.

Autora: Gemma Solé Castells

Tutora: Mercè Prat

(2)

ÍNDEX

1. RESUM ... 3

2. ABSTRACT ... 4

3. ANTECEDENTS I ESTAT ACTUAL DEL TEMA ... 5

4. JUSTIFICACIÓ DEL PROJECTE ... 6

5. PROBLEMA-PREGUNTA A INVESTIGAR ... 9

6. MARC TEÒRIC ... 10

6.1 Concepte d’Autisme ... 10

6.2 Concepte de Síndrome d’Asperger ... 11

6.3 Origen, etiologia i epidemiologia del Síndrome d’Asperger ... 12

6.4 Asperger en nens, adolescència i adults (trets característics) ... 13

6.5 Diagnòstic per la Síndrome d’Asperger ... 14

6.6 Escales de valoració ... 16

6.7 Problemes de salut freqüents associats a la Síndrome d’Asperger (comorbiditat) ... 16

6.8 Programes de suport a nens amb Asperger ... 18

6.9 Eines de comunicació amb el pacient Asperger ... 20

7. OBJECTIUS ... 22

8. METODOLOGIA ... 22

8.1 Disseny ... 22

8.2 Àmbit d’estudi ... 23

8.3 Població d’estudi ... 23

8.4 Variables d’estudi ... 24

8.5 Instruments de recollida de dades ... 24

8.6 Recollida de dades ... 24

9. CONSIDERACIONS ÈTIQUES ... 25

10. CRONOGRAMA ... 25

11. PRESSUPOST ... 26

(3)

1. RESUM

Introducció: Actualment, la Síndrome d’Asperger (SA) és un trastorn que segueix englobat dins dels Trastorns de l’Espectre Autista (TEA) segons el DSM 5 com a únic diagnòstic. La SA es diferencia dels demés TEAs en el llenguatge, el qual és existent, normal i, sovint, avançat a l’edat del nen. Aquest fet fa que es diagnostiqui de manera tardana i errònia. A més a més, des de la infermeria d’Atenció Primària, hi ha un desconeixement d’aquest síndrome. Aquesta manca d’informació dificulta l’abordatge i seguiment infermer, la qual cosa, va en detriment de la qualitat de vida d’aquests pacients i les seves famílies.

Objectiu: Detectar les necessitats formatives sobre la Síndrome d’Asperger de les infermeres de pediatria d’Atenció Primària.

Metodologia: Un cop formulada la pregunta d’investigació (PICO), es realitza un estudi descriptiu, transversal i observacional, obtenint així, una foto del moment, una visió exacta de com està el problema a investigar.

Conclusions: Existeix una manca d’informació per part del personal d’infermeria d’Atenció Primària sobre la Síndrome d’Asperger que dificulta l’abordatge dels pacients amb aquest trastorn. Un cop detectades les necessitats formatives de les infermeres, es proposa la realització de cursos formatius especialitzats per a aquest professionals, amb l’objectiu de crear una formació adaptada a les necessitats d’aquests pacients, i en conseqüència, millorar la seva qualitat de vida.

(4)

2. ABSTRACT

Introduction: Asperger Syndrome (SA) is currently a disorder that is still included in the Autism Spectrum Disorders (TEA) according to DSM 5 as the only diagnostic. The SA is different from the other TEAs in the language, which is existing, normal and often advanced at the age of the child. This fact causes it to be diagnosed in a late and erroneous manner. In addition, there is a lack of knowledge of this syndrome from Primary Health Nursing. This lack of information makes nurse tracking and monitoring difficult, which goes to the detriment of the quality of life of these patients and their families.

Objective: To detect the training needs on Asperger Syndrome of pediatric nurses in Primary Care.

Methodology: Once the research question (PICO) is formulated, a descriptive, transverse and observational study is carried out, obtaining that way a picture of the moment, an accurate vision of how the problem is to investigate.

Conclusions: There is a lack of information from the nursing staff of Primary Care on Asperger Syndrome that hinders the approach of patients with this disorder. Once the training needs of nurses have been detected, the creation of specialized training courses for these professionals is proposed, with the aim of creating a training adapted to the needs of these patients, and as a result, improving their quality of life.

(5)

3. ANTECEDENTS I ESTAT ACTUAL DEL TEMA

La Síndrome d’Asperger és un trastorn que es classifica dins del grup de Trastorns de l’Espectre Autista (TEA) i que afecta el desenvolupament a nivell comunicatiu i social. Podríem dir que els pares d’aquesta síndrome són, principalment en Hans Asperger, pediatra vienès, i en Leo Kanner, psiquiatra infantil.

Kanner, pare de l’autisme, és dels primers en descriure i fer publicacions d’estudis sobre pacients amb aquest trastorn. Denomina el terme “autisme infantil precoç” i en descriu les característiques principals (1951)(1).

Explica que els pacients del seu estudi (8 nens i 3 nenes) comparteixen els següents trets: 1) incapacitat per a establir relacions; 2) alteracions en el llenguatge, sobre tot com a vehicle de comunicació social, tot i que en 8 d’ells el nivell formal de llenguatge era normal o només lleugerament enrederit; 3) insistència obsessiva en mantenir l’ambient sense canvis; 4) aparició, en ocasions, d’habilitats especials; 5) bon potencial cognitiu, però limitat als seus centres d’interès; 6) aspecte físic normal i “fisonomia intel·ligent”; i 7) aparició dels primers símptomes des del naixement.

Hans Asperger publica observacions similars a les de Kanner al 1944 i descriu que els seus pacients estudiats (4 nois) tenen un patró de conducta caracteritzat per: manca d’empatia, ingenuïtat, poca habilitat per fer amics, llenguatge pedant o repetitiu, poca comunicació no verbal, interès desmesurat per certs temes i torpesa motora i mala coordinació. Asperger solia utilitzar la denominació de “petits professors” (kleine Professoren) per referir-se a ells, destacant la seva capacitat per parlar dels seus temes favorits de manera sorprenentment detallista i precisa. Ell va introduir el concepte de Psicopatia Autista, síndrome d’Asperger en la terminologia actual.

Els estudis d’Asperger estaven escrits en alemany i, per això, van trigar 30 anys a sortir a la llum dins del mon de la psiquiatria i la neurologia. Va ser gràcies a la traducció al anglès de Lorna Wing al 1981.

(6)

Trastorns Mentals (DSM), i s’han anat actualitzant en les seves versions. Així, podem veure que en la versió DSM-IV, la SA està dins dels “Trastorns Generalitzats del Desenvolupament” (TGD), en canvi, en la última actualització, el DSM-V, dins dels “Trastorns del Neurodesenvolupament” hi trobem els TEA i, dins d’aquests, una nota on explica que als pacients amb un diagnòstic ben establert de SA segons el DSM-IV, se’ls aplicarà el diagnòstic de trastorn de l’espectre autista (TEA). (2)(3)

Actualment, els casos de TEA i, entre ells de SA, detectats i diagnosticats han anat en augment. Es calcula que a Europa afecta a més de 3,3 milions de persones.

Actualment, a España no es disposen de dades poblacionals sobre aquest col·lectiu. El desenvolupament de serveis especialitzats és limitat, territorialment dispers i amb importants desigualtats entre les diferents comunitats autònomes. Això fa que en alguns casos, no es trobin serveis o recursos als quals dirigir-se. Gairebé no existeixen unitats especialitzades en els diferents sectors públics (educació, sanitat, serveis socials...)i els que hi ha, es troben sobrepassats per la gran demanda.

Aquestes circumstàncies justifiquen sobradament la necessitat d’actuacions immediates i integrals dirigides a aquesta població per part dels responsables d’aquests sectors.(4)

4. JUSTIFICACIÓ DEL PROJECTE

Aquest projecte basa un gran percentatge del seu interès en l’àmbit personal, doncs tinc un germà diagnosticat de Síndrome d’Asperger. En realitat, puc dir que el meu interès té dues vessants: l’interès personal com a part familiar i, ara, l’interès professional com a infermera.

(7)

des de la incertesa i conformitat d’una família que se les manegava per tirar endavant un fill i germà “complicat”. Com a familiar, m’hagués agradat que un professional com un infermer/a fes un seguiment més especialitzat de la salut i hàbits saludables del meu germà, així com haver-nos donat informació d’ajuda als familiars.

D’altra banda, com a infermera, també he viscut l’experiència d’un cas. Dins del meu període de pràctiques, em vaig trobar un pacient de 12 anys a qui li vaig haver d’explicar la prova que s’havia de realitzar (ressonància magnètica). El pacient esquivava la mirada cada cop que em dirigia a ell i presentava un moviment repetitiu amb els peus un cop avisat que havia d’estar molt quiet. De seguida vaig pensar en la possibilitat d’un SA i llavors, ho vaig confirmar mirant la història clínica del pacient.

Haver viscut aquesta situació, em fa pensar en com una infermera de l’Atenció Primària pot dur a terme un seguiment del pacient amb síndrome d’Asperger o implementar programes de salut, com podria ser el del nen sà, amb aquest tipus de pacient.

Trobar-me amb aquest cas fa palès, també, que la prevalença d’aquest trastorn de les habilitats socials està en augment.

Com he comentat abans, a nivell europeu, es xifren en 3,3 milions les persones afectades de TEA. A Espanya, es calcula que poden existir més de 450.000 persones afectades de TEA, dels quals, entre un 18-20% serien casos de SA, que equival a d’entre 1 i 5 casos de cada 1.000 naixements. Tot i així, des de la Confederació Asperger Espanya afirmen que les xifres no són del tot exactes perquè no existeix un registre oficial per a aquest trastorn.

(8)

Mentre els nens amb alguna forma d’autisme presenten una dificultat en el llenguatge des de l’inici d’aquest, els nens amb SA presenten un nivell de llenguatge adequat a l’edat i, en alguns casos, inclús avançat al normal.

Aquest tret és el que fa endarrerir el seu correcte diagnòstic.(4)

Això es veu agreujat per una manca d’informació en salut especificada en Síndrome d’Asperger, doncs a nivell bibliogràfic hi ha molt poca informació al respecte. En bona part, és degut al fet que la Síndrome d’Asperger s’inclou dins dels TEA i, per tant, tots els estudis i articles s’enfoquen a un tipus de pacient descrit amb problemes de llenguatge, característic de l’Autisme però no de la SA.

Aquest fet representa, per tant, una manca de coneixement per part dels professionals de l’Atenció Primària de com abordar a aquests pacients.

Sobre aquest tema, i donada la manca d’informació sobre l’abordatge d’infermeria en aquests pacients, s’ha dut a terme un treball de camp on s’ha preguntat a infermeres de pediatria d’Atenció Primària sobre la seva opinió al respecte, obtenint com a resultat principal la dificultat de comunicació i la manca d’eines per resoldre-la.

També ens hem posat en contacte via telefònica amb la Confederació Asperger España, els quals es dediquen a donar suport a famílies amb algun membre amb SA. Des d’aquesta organització ens transmeten la urgent necessitat d’eines d’informació específica de SA per a professionals de la salut. Ens comenten que a nivell educacional hi ha molts més estudis i recursos, com per exemple l’UTAE (Unitat de Trastorns de l’Aprenentatge Escolar), per poder ajudar a aquests nens però no passa el mateix en l’àmbit de la salut.

A més a més, aquests professionals es troben amb una manca de suport a nivell assistencial que els dificulta l’obtenció de formació en aquest àmbit.

(9)

És cert que, des del servei de salut mental, es tracten els aspectes relacionats amb la salut dels infants, incloent-hi l’adquisició dels hàbits saludables, però, des dels CAP ens comenten que les revisions dels seus pacients es realitzen cada 2 anys, dins del programa del nen sà, i que mensualment, es fan reunions amb el CSMIJ per fer un seguiment de l’evolució dels nens. Tot això es realitza de manera multidisciplinària.

Aquest fet no proporciona coneixements suficients d’abordatge de pacients amb SA a les infermeres d’atenció primària, doncs segueixen tenint problemes amb la interacció amb els nens, concretament en els procediments que utilitza infermeria per fer el seguiment de salut com la presa de tensió arterial, el pes o la vacunació entre d’altres. Aquest fet és degut a la hipersensibilitat tàctil que pateixen les persones amb SA, les quals tenen una percepció augmentada dels estímuls tàctils envers les persones sense el trastorn(5).

De la mateixa manera, aquest buit interdisciplinari dificulta l’abordatge de la comorbiditat associada al SA, i és que, la infermeria d’atenció primària no té competències per abordar els problemes d’angoixa i depressió tan típics dels pacients adolescents amb SA.

Atenent a tota la informació comentada i a la necessitat de millorar l’abordatge d’infermeria d’aquests pacients, es planteja dur a terme una investigació amb l’objectiu de proporcionar eines formatives per a l’abordatge de pacients amb síndrome d’Asperger per a professionals d’infermeria pediàtrica d’Atenció Primària i, per tant, millorar la vida dels pacients i de les seves famílies.

5. PROBLEMA-PREGUNTA A INVESTIGAR

(10)

6. MARC TEÒRIC

Els TEA afecten a bona part de la població infantil del nostre país, per tant, crec convenient aprofundir i desgranar la informació existent per poder entendre millor la nostra població. És essencial per a aquest col·lectiu que puguem perfeccionar, des de l’Atenció Primària, la detecció d’aquests trastorns i la comunicació bidireccional amb ells per tal de millorar el seu seguiment.

6.1 Concepte d’Autisme

El psiquiatra Leo Kanner als anys 40 ja identificava els trets característics de l’autisme. Tot i així, avui en dia no existeix una definició tècnicament acceptable i universalment compartida de l’autisme (6).

Això es deu, en part, en la dificultat de descriure i comprendre les diverses alteracions que presenten les persones que el pateixen.

Si mirem el significat estricte de la paraula, veiem que “autos” vol diu un mateix i que “ismes” fa referència al mode d’estar, per tant, “autisme” vol dir estar tancat en un mateix. Aquest nom fa referència a la característica principal dels autistes, a aquesta sensació que estan aïllats del mon.

Focalitzant-nos a la nostra regió, la Confederació Espanyola d’Autisme el defineix com una alteració que es dona en el neurodesenvolupament de competències socials, comunicatives i lingüístiques i de les habilitats per a la simbolització i la flexibilitat (7). De vegades provoca conductes repetitives o inusuals.

Els nadons són comunicatius gairebé des del naixement. Ploren per demanar coses, imiten, miren a la cara, a partir dels 9 mesos segueixen la mirada de la mare. Els nadons amb autisme no tenen aquestes característiques doncs presenten un pobre contacte ocular, tenen un somriure escàs, no responen al seu nom... Són nens “molt tranquils” i “poc demandants” (8).

(11)

6.2 Concepte de Síndrome d’Asperger

La Síndrome d’Asperger (SA), inclòs dins del grup de trastorns de l’espectre autista (TEA), és un trastorn neurobiològic del desenvolupament que afecta l’àrea de la comunicació i el processament de la informació. Les persones que el presenten tenen un aspecte i intel·ligència normals i, de vegades, inclús superior a la mitja. Freqüentment presenten habilitats especials en àrees restringides (9).

La OMS el descriu com un Trastorn Generalitzat del Desenvolupament (TGD), de caràcter sever i crònic, caracteritzat per una limitació significativa de les capacitats de relació i comportament social, relacionat amb l’autisme i amb conseqüències importants, tot i que variables, en el desenvolupament social, emocional i conductual del nen (10).

Les característiques clíniques principals de la SA són:

- Problemes en la comunicació i les relacions socials, manca d’empatia. - Interacció ingènua, senzilla, inapropiada i unidireccional.

- Pobresa d’habilitats per fer amics.

- Llenguatge pedant i repetitiu. Dificultats en comunicació no verbal. - Interès absorbent per determinats temes.

- Moviments maldestres i poc coordinats.

Aquest trastorn es manifesta de manera diferent en cada individu però tots tenen el tret comú de les dificultats per a la interacció social, interessos restringits, inflexibilitat cognitiva i de comportament, dificultats per l’abstracció de conceptes, interpretació literal del llenguatge i dificultats en la interpretació dels sentiments i emocions aliens i propis. Es podria dir que la síndrome d’Asperger suposa una incapacitat per entendre el mon social. En la majoria dels casos existeixen dificultats en la coordinació motora (11) .

El nivell en el llenguatge i el quocient intel·lectual, que es troba elevat en la SA, és el que els diferencia amb el trastorn autista, on es troba disminuït (o absent en casos d’autisme sever) (12).

(12)

De forma característica, tendeixen a malinterpretar els missatges no verbals i a mostrar dificultats en les relacions interpersonals, especialment quan estan en grup. Així mateix, són inexpressius, parlen amb un to anormal i es centren en temes de conversa repetitius que només els interessa a ells (13).

Tot i ser un trastorn que, cada cop més, es diagnostica en l’etapa infantil, la SA no té cura i, per tant, la persona que la pateix ho farà durant tota la seva vida. Amb l’ajuda d’eines d’habilitat social, els adults poden arribar a fer una vida normal.

6.3 Origen, etiologia i epidemiologia de la Síndrome d’Asperger

Una de les preocupacions dels pares amb nens diagnosticats de SA és l’origen d’aquest trastorn. Dins del mon científic hi ha poca informació i estudis sobre la causa de la SA i els TEA. Absolutament tota la bibliografia científica planteja les mateixes hipòtesis però cap en fa una afirmació concloent.

Com en altres autismes, la SA és un trastorn del desenvolupament cerebral, on interactuen causes genètiques i ambientals que donen lloc a un funcionament anòmal del sistema nerviós central.

No se sap quin és el problema exactament però, cada cop més, sembla que queda clar que les dificultats de desenvolupament està en les connexions de les neurones, que produeixen un processament de la informació qualitativament diferent (14).

Així doncs, la teoria que més força té és la genètica però, degut a la gran variabilitat d’aquest tipus de trastorn, es planteja la rellevància que pot tenir la interacció de diferents gens i diferents factors ambientals en el desenvolupament dels TEA (15).

El què si s’afanyen a desmentir és la implicació emocional i afectiva dels progenitors com a desencadenant de la SA. Lorna Wing explica que els primers estudis controlats sobre aquest tema ja mostraven l’error de la teoria (16).

(13)

percentatge de 1 sobre 4 entre homes i dones, essent aquestes últimes les menys majoritàries.

6.4 Asperger en nens, adolescència i adults (trets característics)

Així com el TEA és un trastorn infantil que es detecta i es pot diagnosticar als 3 anys d’edat, la SA té una dificultat en aquest sentit, i és que, degut a unes habilitats cognitives i de llenguatge preservades i una capacitat intel·lectual normal o inclús avançades a la seva edat, els símptomes poden no ser aparents pels pares o pels professionals fins als 4-6 anys (17), i en conseqüència, es converteix en un trastorn de difícil diagnòstic, essent l’edat d’entre 9 a 11 anys l’edat freqüent de diagnòstic (18).

Durant la infància, els pares ajuden als seus fills en l’adaptació a l’entorn però, moltes de les característiques definitòries de la SA es fan més complexes al arribar a l’adolescència.

Si bé els canvis físics i fisiològics es donen al mateix temps, els canvis emocionals es donen amb cert retràs.

L’adolescència és l’etapa on la persona defineix la seva identitat, els seus interessos varien i augmenten les relacions socials i sexuals, es formen grups i s’adquireixen uns valors propis. Aquesta etapa té un alt component social. Tenint en compte que la principal carència de la SA és l’habilitat social i la comunicació, és en aquesta etapa de la vida on comencen a sorgir problemes psicoemocionals, el moment en el qual augmenta notablement el risc de patir alteracions psicològiques com la depressió, l’angoixa o trastorns de tipus obsessiu(12)(19).

(14)

Els adults amb SA d’avui dia, són persones que hauran estat diagnosticades amb retard, en cas d’estar diagnosticades. Això es deu al poc temps que fa que es coneix aquest trastorn com a tal.

Així doncs, els adults que pateixen SA, mantenen la dificultat per demostrar empatia amb els demés i, per tant, continuen les seves dificultats envers les interaccions socials. Segueixen tenint els mateixos trets característics del síndrome però s’hi veuran reflectits altres trastorns associats a la SA que s’explicaran en un dels apartats següents.

6.5 Diagnòstic per la Síndrome d’Asperger

La SA és un trastorn del desenvolupament, per tant, es classifica com a trastorn infantil i històricament ha estat sempre inclòs dins dels TEA.

La primera descripció clínica del trastorn la va realitzar Hans Asperger al 1944, no obstant això, no apareix en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales fins a la seva quarta revisió al 1994 (DSM-IV) i això ha motivat que sigui una entitat clínica poc coneguda i infradiagnosticada. S’estima que la freqüència del trastorn pot oscil·lar entre 4-25 casos/10.000 habitants (20) .

El problema amb aquesta síndrome és que els que la pateixen tenen un CI normal o superior i no tenen problemes de llenguatge, per tant, es fa difícil el seu diagnòstic precoç (11).

Si ens cenyim a la descripció dels símptomes del DSM per tenir un diagnòstic de TEA, veurem que els criteris són:

A. Dèficits persistents en comunicació social i interacció social al llarg de múltiples contextos, segons es manifesten en els següents símptomes, actuals o passats:

1. Dèficits en reciprocitat socio-emocional.

2. Dèficits en conductes comunicatives no verbals usades en la interacció social.

(15)

B. Patrons repetitius i restringits de conductes, activitats i interessos, que es manifesten en, com a mínim, dos dels següents símptomes, actuals o passats:

1. Moviments motors, ús d’objectes o parla estereotipats o repetitius (ex., moviments motors estereotipats simples, alinear objectes, donar voltes a objectes, ecolàlia, frases idiosincràtiques).

2. Insistència en la igualtat, adherència inflexible a rutines o patrons de comportament verbal i no verbal ritualista.

3. Interessos altament restringits, obsessius, que són anormals per la seva intensitat o el seu focus.

4. Hiper- o hipo-reactivitat sensorial o interès inusual en aspectes sensorials de l’entorn.

C. Els símptomes han d’estar presents en el període de desenvolupament inicial (tot i que poden no manifestar-se plenament fins que les demandes de l’entorn excedeixin les capacitats del nen, o poden veure’s emmascarades en moments posteriors de la vida per habilitats apreses).

D. Els símptomes causen alteracions clínicament significatives a nivell social, ocupacional o en altres àrees importants del funcionament actual.

E. Aquestes alteracions no s’expliquen millor per la presència d’una discapacitat intel·lectual (trastorn del desenvolupament intel·lectual) o un retràs global del desenvolupament. La discapacitat intel·lectual i el trastorn de l’espectre autista amb freqüència coincideixen; per fer un diagnòstic de comorbiditat del trastorn de l’espectre autista i discapacitat intel·lectual, la comunicació social ha d’estar per sota de l’esperat en funció del nivell general de desenvolupament.

L’estudi de Hedley et al. (21) considera que existeix una necessitat real de desenvolupar, investigar i valorar tant les eines d’intervenció com les de diagnòstic per a les persones amb SA. Suggereixen que, una intervenció que ajudi a aquestes persones a entendre, acceptar i apreciar les seves diferències, podria ser efectiva.

(16)

inclosos en el DSM-5 però si que comporten un impacte en la vida d’aquestes persones i, que per tant, haurien de figurar en el manual.

També Ruíz-Lázaro et al. comenten en el seu article que la hipersensibilitat i els trastorns de la coordinació no estan inclosos en el manual però influeixen en l’adaptació amb els demés i, per tant, s’han de tenir en consideració (17).

6.6 Escales de valoració

El psicòleg i autor Tony Attwood va crear l’Escala Australiana per a Síndrome d’Asperger (A.S.A.S.) (23) (annex 7). Aquest qüestionari s’utilitza per identificar comportaments i habilitats indicadors de la SA en nens de primària però, tot i la seva especificitat, no s’utilitza en infermeria sinó en psicologia.

A nivell d’infermeria d’Atenció Primària, tan sols s’utilitza el test d’Haizea-Llevant (annex 5) que valora el desenvolupament psicomotriu dels nens des del naixement fins als 5 anys.

Durant la realització d’aquest treball, però, en un dels CAP del nostre grup d’estudi, es va realitzar una reunió on s’explicava que, a partir d’ara, compten amb una nova eina, Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT)

És un test dissenyat per detectar als nens en edat preescolar amb una elevada probabilitat de patir autisme o altres trastorns generalitzats del desenvolupament. Aquest haurà de ser omplert pels pares (annex 6).

Tot i el benefici que representa una nova eina de detecció precoç, aquesta segueix essent una eina general de TEA i no específica de SA.

6.7 Problemes de salut freqüents associats a la Síndrome d’Asperger

(comorbiditat)

Com qualsevol altre malaltia o síndrome, la SA té una comorbiditat associada. Hi ha símptomes, trastorns i condicions que es donen tant en la SA com en l’autisme(17):

- Dèficit d’atenció amb o sense hiperactivitat (TDAH). - Ansietat i depressió.

(17)

Tots ells es donen de manera diferent en la SA que en l’autisme. També apareixen en funció de la persona i l’edat, així, els trastorns tipus TOC són més freqüents en adults i l’angoixa i l’ansietat ho són més en l’adolescència.

En un estudi, Hedley et al. (21), van relacionar els processos de comparació social i els símptomes depressius en 36 participants amb SA (34 nens i 2 nenes) amb edats compreses entre 10 i 16 anys. Van observar una correlació significativa entre símptomes depressius i factors psicosocials.

Les incapacitats socials provoquen un aïllament que representa un factor de risc a l’hora de ser víctimes en un entorn escolar. Aquest fet els condueix molt sovint a un estat d’angoixa i depressió (24). Aquests joves estarien crònicament frustrats pels seus repetits fracassos en les relacions socials.

Els adolescents poden mostrar interès en voler establir relacions amb altres persones de la seva edat però en són incapaços degut a no reconèixer sentiments, intencions i comunicació no verbal dels seus companys (25).

L’aïllament social dels adolescents amb Asperger pot explicar el perquè, aquests joves, són menys propensos a beure alcohol o fumar, inclús de prendre drogues. Fumar i beure són conductes de caire social comenta Croen, “com que els meus amics ho fan, jo també”, per tant aquests adolescents queden fora d’aquest risc (26).

Si sumem l’aïllament social amb el del tret característic de la SA de tenir interessos restringits, fa que aquests joves no presentin el factor de risc en aquests hàbits poc saludables (26).

Però els problemes de comorbiditat, no només es presenten en l’adolescència. Si ens fixem en problemes no emocionals, és a dir, relacionats amb els hàbits de salut, ja en la infància podem trobar problemes.

Els nens amb SA poden presentar conductes alimentàries difícils. Es mostren reticents a la introducció de nous aliments ja que trenca l’estabilitat. També apareix la desaprovació d’aliments bàsics com fruites, verdures, llegums o peix (27). De fet, s’han documentat trastorns alimentaris en el 6% dels nens amb

(18)

Degut a la seva condició maldestra i als seus interessos selectius, els nens amb SA no solen practicar esport i d’aquest problema se’n podrien derivar d’altres com obesitat, malnutrició, hipertensió o diabetis en l’etapa adulta. Segons experts de l’hospital de Sant Joan de Déu, algunes mares comenten que els resulta difícil l’adquisició d’hàbits d’autonomia perquè els fills són “molt ganduls i s’ha d’estar sempre darrere seu” (18).

Un altre problema que podem trobar és que els nens amb SA tenen uns sensibilitat molt baixa al dolor (un llindar del dolor més baix). Això provoca una dinàmica de poques queixes de dolor en aquests nens, que pot derivar en un descens de la vigilància per part dels pares en aquest aspecte (28).

6.8 Programes de suport a nens amb Asperger

Els “Aspies”, com ells mateixos es denominen, o nens amb SA, tenen una manca d’eines per a l’adaptació a l’entorn, ja sigui escolar o laboral en el cas dels adults, com demostren alguns estudis (29).

Un cop que obtenim el diagnòstic de síndrome d’Asperger, i tenint en compte que parlem d’un diagnòstic majoritàriament infantil, és important que la família, juntament amb els professionals, facin una cerca de programes d’ajuda per tal de poder millorar aquesta adaptació social i a l’entorn.

Des de fa més de deu anys, es fan programes d’ajuda com “The Friendship Club”, creat per ensenyar a nens de 8 a 15 anys, activitats relacionades amb l’amistat i habilitats per mantenir als amics (30).

En la línia de demostrar la seva efectivitat i donat que el coneixement d’aquesta síndrome és cada vegada millor, s’han creat estratègies d’intervenció cada cop millors i més adaptades a les necessitats d’aquests nens. La majoria de programes pensats per a ells i les seves famílies, estan emmarcats en l’àmbit educatiu i enfoquen els seus objectius al problema principal de l’aïllament social.

(19)

Primària. Associacions com Confederación Asperger España, proporcionen informació de tots els centres especialitzats arreu del territori espanyol.

El fet de posar-se en contacte amb altres famílies que estan en la mateixa situació, proporciona un suport i formació a l’hora d’afrontar noves estratègies de millora en la vida dels nostres familiars.

Els programes més utilitzats són els tallers terapèutics d’habilitat social, tant en grup com individual. Aquests fomenten l’autonomia dels individus i l’assoliment d’habilitats socials amb objectius com:

- Millorar els comportaments no verbals utilitzats en la interacció social (mirar als ulls, somriure social, expressions facials...). Es treballa tant l’expressió com la comprensió d’aquests.

- Fomentar el desenvolupament de relacions apropiades amb nens/es de la seva edat.

- Millorar les dificultats per gaudir dels interessos dels altres. - Donar estratègies per a la gestió i regulació emocional. - Fomentar la reciprocitat socio-emocional.

- Trencar l’adhesió de rutines que interfereixen en el dia a dia. - Flexibilitzar la rigidesa de pensament i de conducta.

Hi ha tallers i programes per als joves Asperger, els quals estan fent la transició a l’etapa adulta, on se’ls proporcionen eines necessàries per afrontar aquest canvi. Un exemple és el programa Clik Adult, ofert per l’Associació Asperger Catalunya.

Hi ha programes especialitzats en les nenes i noies amb SA, donant les mateixes eines però enfocats en un punt de vista més femení.

(20)

D’altra banda, es realitzen xerrades formatives a familiars, com els tallers d’habilitats parentals, on es donen eines per afrontar les diferents situacions domèstiques que es donen amb aquests nens, i a professionals del mon educatiu per abordar tots els àmbits per on es desenvoluparà el nens amb SA.

6.9 Eines de comunicació amb el pacient Asperger

Ja fa temps que la infermeria ha adoptat un punt de vista holístic a l’hora de fer l’abordatge als seus pacients. Des de l’Atenció Primària, el rol infermer pren la responsabilitat de vetllar per la qualitat de vida del pacient i, per tant, formar part activa en la informació, desenvolupar la promoció del desenvolupament i l’autorealització de la persona (31).

Com a professionals de la salut, la comunicació és un aspecte bàsic i molt important. D’aquesta en dependrà bona part del procés dels pacients. És l’eina més important de treball que consta de la paraula, l’escolta activa i l’observació. Amb la comunicació tractem d’obtenir informació suficient sobre la biografia del pacient, l’entorn social, la personalitat, manifestacions no verbals, i la problemàtica presentada en el moment de la consulta (31).

Si la relació interpersonal en aquesta entrevista és positiva facilitarà l’obtenció de la informació més significativa i la dinàmica d’aquesta resultarà terapèutica en sí mateixa (31).

Sabem que el problema que trobarem en el nostre pacient amb SA serà la comunicació, el més probable, perquè no li interessa el tema del qual li estem parlant. D’altra banda, hem de tenir en compte que, bona part de les vegades, estarem tractant amb nens, tot i tenir als familiars a la consulta.

(21)

Altres tècniques que es poden utilitzar en consultes amb nens són:

- Joc: ja sigui amb nines, menjar de fireta, etc... El nen escenifica la imaginació, domina l’angoixa i s’identifica amb els personatges. Durant el joc, el nen es mou i ocupa l’espai: la infermera pot apreciar la motricitat valorant la dinàmica del cos.

- Diàleg imaginari: ja sigui amb titelles o jocs de rol.

- Dibuix: els nens dibuixen de manera espontània i voluntària. Cada dibuix ens pot proporcionar informació.

La següent taula mostra una cronologia de les principals vies de comunicació amb el nen (32):

fins als 3 anys

de 3 a 7 anys

de 7 a 11 anys

d’11 a 13 anys

més de 13 anys Joc +++ ++ + - -

Diàleg imaginari ++ +++ + - -

Dibuix + ++ +++ - -

Diàleg tipus adult

- - + ++ +++

Però no oblidem que les característiques del llenguatge dels nens amb Asperger són diferents i concretes. Si bé és cert que el seu nivell de funcionament lingüístic és adequat i inclús avançat, i que el seu vocabulari és extens i sofisticat, tenen certes dificultats de comunicació (18).

Els entrebancs que trobem són:

- Dificultat de comprensió de conceptes abstractes i termes de temporalitat (abans d’ahir, demà, primer, abans...)

- Tendència a la interpretació literal del llenguatge, per tant, una dificultat per entendre metàfores, el sarcasme o la ironia.

- Alteració de l’ús del llenguatge social i incapacitat d’adaptar e llenguatge correcte al context.

- Tendeix a confondre els pronoms, anomenant-se a sí mateixos en segona o tercera persona.

(22)

Tant els familiars i entorn dels nens amb SA com la infermeria d’Atenció Primària poden dur a terme un abordatge més efectiu utilitzant frases més simples, explicant-los el significat dels acudits que no entenen, ajudant-los a organitzar-se i creant un hàbit d’estudi. A més a més, es poden recolzar els missatges verbals amb elements visuals tals com horaris, esquemes, llistes, dibuixos, etc (27).

7. OBJECTIUS

Tenint en compte tota la informació recollida sobre la Síndrome d’Asperger i veient la manca de coneixements dels professionals d’infermeria comunitària, els objectius que plantegem a curt i a llarg termini són:

• Objectiu General:

Descriure les necessitats formatives de les infermeres de pediatria d’Atenció Primària en relació a l’abordatge de pacients amb Síndrome d’Asperger i les seves famílies.

• Objectiu específic:

Millorar l’atenció integral en infermeria pediàtrica en pacients diagnosticats de Síndrome d’Asperger.

• Objectiu específic:

Impulsar un benestar físic, psicològic i emocional de persones amb Síndrome d’Asperger.

8. METODOLOGIA

8.1 Disseny

(23)

8.2 Àmbit d’estudi

Aquest estudi es realitza dins del sector sanitari SS63 Baix Llobregat Centre-Litoral i l'Hospitalet de Llobregat, en les àrees bàsiques de salut de Molins de rei (160), Sant Feliu de Llobregat 1 i 2 (209, 210) i Sant Vicenç dels Horts 1 i 2 (378, 379).

La població de St. Feliu de Llobregat és capital de comarca i un dels seus CAPs disposa de diverses especialitats mèdiques. A més a més, és el centre on hi hem trobat la nostra infermera pediàtrica referent.

8.3 Població d’estudi

La població del nostre estudi seran infermeres de pediatria d’Atenció Primària que compleixin els següents criteris d’inclusió i exclusió:

Criteris d’inclusió:

- Ser infermera d’Atenció Primària. - Treballar en l’àmbit pediàtric.

- Haver signat el consentiment informat.

- Tenir d’entre 5-15 anys d’experiència. S’ha triat aquest rang perquè ens ha semblat que amb menys de 5 anys no es tenia prou experiència en el camp. Alhora, hem cregut que amb més de 15 anys d’experiència en pediatria, ens podíem trobar amb un “acomodament professional”. - Tenir pacients diagnosticats de Síndrome d’Asperger.

Criteris d’exclusió:

- No ser infermera d’Atenció Primària. - Treballar en un àmbit no pediàtric.

- No haver signat el consentiment informat.

(24)

8.4 Variables d’estudi

Variables independents:

- Edat: independent, quantitativa, ordinal, politònica. - Sexe: independent qualitativa, nominal, dicotòmica.

- Experiència professional: independent, quantitativa contínua, politònica. - Formació específica: independent, quantitativa, politònica.

Variables dependents:

- Grau de coneixements: dependent, quantitativa, politònica.

8.5 Instruments de recollida de dades

Per obtenir la informació necessària per la realització del treball, s’ha dissenyat un qüestionari (annex 4), el qual s’entrega a tots els components del grup d’estudi, i un consentiment informat que hauran de signar (annex 1).

El qüestionari consta de 10 preguntes tancades, totes elles relacionades amb la variable dels coneixements que tenen les infermeres sobre la Síndrome d’Asperger.

Aquest qüestionari és d’elaboració pròpia i s’ha dissenyat en base a la recerca bibliogràfica i a l’experiència personal viscuda com a familiar de pacient amb SA i com a estudiant d’infermeria. Un cop realitzades les preguntes del qüestionari, es va pilotar gràcies a l’ajuda d’una infermera pediàtrica de l’àmbit d’Atenció Primària.

8.6 Recollida de dades

Inicialment, es contacta amb el servei d’infermeria de cada centre d’estudi via correu electrònic i, amb un full informatiu (annex 2), se’ls explica el treball que es realitzarà i els objectius proposats de la investigació en la qual participaran. Després de rebre la informació de l’estudi, es cita a les infermeres per emplenarel qüestionari dissenyat.

(25)

9. CONSIDERACIONS ÈTIQUES

Aquest treball ha estat presentat davant del Comitè d’Ètica de les escoles universitàries Gimbernat (annex 3) per obtenir-ne el seu vist-i-plau. També respecta els principis bioètics de justícia, autonomia, beneficència i no maleficència.

D’autonomia perquè els membres del grup d’estudi hi participen de manera voluntària i estan informats de la revocabilitat de l’estudi, és a dir, que poden decidir deixar de participar-hi en el moment que ho desitgin, lliurement.

De justícia perquè es dona l’oportunitat de participar en l’estudi a tots els participants de la mateixa manera.

I , d’altra banda, de beneficència i no maleficència perquè aquest estudi busca millorar la qualitat de vida dels pacients amb SA i els seus familiars i promoure, també, un alt nivell de coneixements per als professionals d’infermeria que els atenen, minimitzant així les conseqüències del trastorn. A més a més, l’estudi ha estat elaborat de manera que les dades siguin gestionades tan sols per a fins informatius i no amb fins lucratius.

Tots els participants han rebut un full informatiu el qual els ha informat dels motius i del procediment de l’estudi. A més a més, tots ells han signat un consentiment informat previ a la realització del qüestionari.

La confidencialitat dels participants, així com la intimitat i la dignitat, queden completament protegits ja que les dades obtingudes s’usaran exclusivament per la realització de l’estudi.

10. CRONOGRAMA

En aquest cas, exposo el cronograma de la realització del treball de camp i l’estudi de la nostra població.

OCT’17 NOV’17 DES’17 GEN’18 FEB’18 MAR’18 ABR’18 MAI’18 JUN’18 Recerca

(26)

11. PRESSUPOST

A continuació es relata el cost econòmic de l’estudi que s’ha dut a terme:

Equip informàtic:

- MacBook Air 1200€ Material:

- Fotocòpies 1,20€

Presentació de resultats:

- Congressos 350€

12. CONCLUSIONS

La infermeria d’Atenció Primària ocupa un lloc privilegiat pel que fa a la detecció precoç de la síndrome d’Asperger. En gran mesura, és el primer professional de la salut al qual acudeixen les famílies, que els expliquen les preocupacions sobre el comportament dels seus fills.

infermeres Realització del qüestionari Pilotatge del qüestionari Realització Full informatiu i Consentiment informat Presentació al comitè ètic Gimbernat Enviament de mails als serveis d’infermeria dels CAPs

(27)

Es pot dir, que el programa del nen sà, juntament amb les visites pediàtriques, és la porta d’entrada a aquesta detecció precoç.

Els experts afirmen que la síndrome d’Asperger segueix un curs continu i dura tota la vida. Tanmateix, els símptomes poden augmentar o disminuir en el transcurs del temps, per tant, els serveis de detecció precoç poden ser de gran ajuda (33).

Així mateix, és important una bona actuació multidisciplinària durant el curs de la vida d’aquests pacients, minimitzant així, tots aquells problemes derivats de la seva síndrome.

Una de les principals dificultats que he tingut a l’hora de fer el treball ha estat la recerca bibliogràfica. El fet que la SA sigui un trastorn englobat dins dels anomenats trastorns de l’espectre autístic, fa que la informació específica d’aquesta síndrome quedi difuminada entre d’altres característiques que res tenen a veure amb la SA. Des del meu punt de vista, caldria una modificació del DSM, de manera que la SA quedés classificada fora dels TEA però englobada dins dels trastorns del neurodesenvolupament, explicant les seves característiques de manera que tots els professionals sanitaris tinguessin una informació de qualitat i real.

D’altra banda, la cerca de centres especialitzats d’ajuda a persones amb Asperger també és una limitació. Des d’una d’aquestes organitzacions, la Confederacion Asperger España, ja ens advertien que ni tan sols existeix un cens oficial d’aquesta síndrome al nostre país.

Com hem vist anteriorment, els pacients pediàtrics amb síndrome d’Asperger tenen poca prevalença (d’entre 1 i 5 de cada 1000 naixements). A més a més, sovint els pares no saben on acudir per obtenir la informació adequada. Això, juntament amb el desconeixement del personal sanitari i inclús dels propis familiars, fa que el diagnòstic d’aquests pacients sigui erroni i tardà en gran part dels casos.

(28)

mesures corresponents als problemes d’adaptació social i comunicació d’aquests nens, així com el seguiment de promoció i prevenció de la seva salut. D’altra banda, es donaria més importància al rol infermer, que pren un paper decisiu en l’educació sanitària que poden aportar a aquests pacients.

Amb les eines adequades i tenint en compte que s’han de dur a terme intervencions individualitzades, es poden garantir bones adquisicions d’hàbits saludables, imprescindibles per al seu benestar.

Per tot això, aquest treball de recerca s’ha centrat en definir les necessitats formatives de les infermeres pediàtriques sobre la Síndrome d’Asperger i com abordar a aquests pacients. D’aquesta manera, i com si d’un cercle es tractés, aconseguim una foto real del context sanitari que envolta a aquests pacients i les seves famílies o, el que és el mateix, una foto de les seves necessitats.

Com a continuïtat d’aquest treball, es proposa la realització de cursos formatius especialitzats en Síndrome d’Asperger per al personal d’infermeria pediàtrica d’Atenció Primària, on poder conèixer els trets característics d’aquests infants, saber diferenciar-los dels demés TEAs, i conèixer com comunicar-se tant amb els pacients com amb els seus familiars, qui també necessitaran orientació sobre el trastorn dels seus fills.

(29)

13.

BIBLIOGRAFIA

1. Artigas-Pallares J, Paula I. El autismo 70 años después de Leo Kanner y Hans Asperger. Rev la Asoc Española Neuropsiquiatría [Internet]. 2012 [cited 2017 Nov 13];32(115):567–87. Available from:

http://scielo.isciii.es/pdf/neuropsiq/v32n115/08.pdf

2. American Psychiatry Association. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-4). 4a. Masson SA, editor. 1995.

3. American Psychiatry Association. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5). 5a. Ed. Madrid: Editorial Médica

Panamericana, editor. 2014.

4. Ministerio de Sanidad SS e I. Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo. 2015; Available from:

http://www.msssi.gob.es/ssi/discapacidad/informacion/estrategiaEspanola Autismo.htm

5. Blakemore SJ, Tavassoli T, Calò S, Thomas RM, Catmur C, Frith U, et al. Tactile sensitivity in Asperger syndrome. Brain Cogn [Internet]. 2006 Jun [cited 2017 Dec 19];61(1):5–13. Available from:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16500009

6. Gómez S, Torres R, Ares E. Revisiones sobre el autismo. Rev Latinoam [Internet]. 2009;555–70. Available from:

http://www.scielo.org.co/pdf/rlps/v41n3/v41n3a11

7. Confederacion Española de Autismo. FESPAU [Internet]. [cited 2017 Nov 13]. Available from: http://www.fespau.es/autismo-tea.html#epi

8. ¿Qué es el autismo y cuáles son sus síntomas según la edad? | Faros HSJBCN [Internet]. [cited 2017 Nov 13]. Available from:

http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/autismo-cuales-sintomas-segun-edad 9. Confederación Asperger España. Qué es y características principales.

[Internet]. [cited 2017 Nov 14]. Available from: https://www.asperger.es/que_es_asperger.html

10. OMS. OMS | Trastornos del espectro autista. WHO [Internet]. 2017 [cited 2017 Nov 14]; Available from:

(30)

son sus características | Faros HSJBCN [Internet]. 2009 [cited 2017 Nov 14]. Available from:

http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/sindrome-asperger-cuales-caracteristicas

12. C. Zardaín, Pilar; Trelles García G. Síndrome de Asperger. Asociación Asperger de Asturias., editor. 2009. 72 p.

13. Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria. PM, Posada de la Paz M, Hijano Bandera F. Trastornos del espectro autista. Detección precoz, herramientas de cribado. Rev Pediatr atención primaria [Internet]. 2009 [cited 2017 Oct 18];11(17):381–97. Available from:

http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1139-76322009000700009&script=sci_arttext

14. Confederación Asperger España. Causas del Asperger y epidemilogía [Internet]. [cited 2017 Dec 13]. Available from:

https://www.asperger.es/asperger_origen_epidemiologia.html

15. Etiología | Confederación Autismo España [Internet]. [cited 2017 Nov 13]. Available from: http://www.autismo.org.es/sobre-los-TEA/etimologia 16. Wing L. El autismo en niños y adultos. 1996. 1-276 p.

17. Ruiz-Lázaro P, Posada M, Hijano F. Trastornos del espectro autista. Detección precoz, herramientas de cribado. Rev Pediatría Atención Primaria Aten Primaria [Internet]. 2009 [cited 2017 Nov 13];11(17):381– 97. Available from:

http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1139-76322009000700009&script=sci_arttext

18. Cueto Pérez M. Papel de la enfermera de Atención Primaria en la

detección precoz del niño con Trastorno del Espectro Autista y Síndrome de Asperger. RqR Enfermería Comunitaria, ISSN-e 2254-8270, Vol 3, No 4, 2015, págs 37-53. 2015;3(4):37–53.

19. Maciques E. La adolescencia y el Síndrome de Asperger - Autismo Diario [Internet]. 2013 [cited 2017 Nov 12]. Available from:

https://autismodiario.org/2013/02/18/la-adolescencia-y-el-sindrome-de-asperger/

20. Brito PRB, Rodríguez ARP, Sosa AAD, Gorrín NB, Martínez AVC, Quintana LV, et al. Síndrome de Asperger en Atención Primaria.

(31)

enfermeria.org/ojs/index.php/ENE/article/view/86/74

21. Paula Pérez, Isabel 1970-, Martos J (Martos P. Síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento: comorbilidad con trastornos de ansiedad y del estado de ánimo. 2013 [cited 2017 Nov 13]; Available from:

http://diposit.ub.edu/dspace/handle/2445/44596

22. Nieminen-von Wendt T, Paavonen JE, Ylisaukko-Oja T, Sarenius S, Källman T, Järvela I, et al. Subjective face recognition difficulties, aberrant sensibility, sleeping disturbances and aberrant eating habits in families with Asperger syndrome. BMC Psychiatry [Internet]. 2005 Dec 12 [cited 2017 Dec 19];5(1):20. Available from:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15826308

23. Ministerio D E Sanidad Y Politica Social. Guia de práctica clínica para el manejo de Pacientes con Trastorno del Espectro Autista en Atención Primaria [Internet]. 2009 [cited 2017 Nov 13]. 131 p. Available from: http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=applicatio

n%2Fpdf&blobheadername1=Content-disposition&blobheadername2=cadena&blobheadervalue1=filename%3D autismo+guia_resumida.pdf&blobheadervalue2=language%3Des%26site %3DPortalSalud&blobkey=id

24. Granizo L, Naylor P, Barrio C. Análisis de las Relaciones Sociales de los Alumnos con Síndrome de Asperger en Escuelas Integradas de

Secundaria: un Estudio de Casos. Rev Psicodidáctica. 2006;11(2):281– 92.

25. Andrés R, Flórez N. Avances y perspectivas en Síndrome de Asperger. [cited 2017 Nov 15]; Available from:

http://www.scielo.org.co/pdf/nova/v12n21/v12n21a07.pdf

26. Los adultos con autismo están en riesgo de muchos problemas de salud, según un estudio [Internet]. 2014 [cited 2017 Dec 2]. Available from: https://consumer.healthday.com/espanol/mental-health-information- 25/anxiety-news-33/los-adultos-con-autismo-est-aacute-n-en-riesgo-de-muchos-problemas-de-salud-seg-uacute-n-un-estudio-687899.html 27. Canals Baeza A, Romero Escobar H, Manrique Martínez I. Síndrome de

(32)

Available from:

http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1695403305701284 28. Elwin M, Ek L, Schröder A, Kjellin L. Autobiographical Accounts of

Sensing in Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. Arch Psychiatr Nurs [Internet]. 2012 Oct 1 [cited 2017 Dec 19];26(5):420–9. Available from:

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0883941711001531?via %3Dihub

29. Lorenz T, Heinitz K. Aspergers – Different, Not Less: Occupational Strengths and Job Interests of Individuals with Asperger’s Syndrome. Dichter GS, editor. PLoS One [Internet]. 2014 Jun 20 [cited 2017 Nov 15];9(6):e100358. Available from:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24950060

30. Carter C, Meckes L, Pritchard L, Swensen S, Wittman PP, Velde B. The Friendship Club: an after-school program for children with Asperger syndrome. Fam Community Health [Internet]. [cited 2017 Nov 20];27(2):143–50. Available from:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15596981

31. Fernández Rodríguez LJ. Aspectos básicos de salud mental en Atención Primaria. Trotta E, editor. Madrid; 1999.

32. Marcelli, D; De Ajuriaguerra J. Psicopatología del niño. 3a. Masson SA, editor. Barcelona; 1996. 559 p.

33. Síndrome de Asperger | Faros HSJBCN [Internet]. [cited 2017 Nov 13]. Available from: http://faros.hsjdbcn.org/es/kidshealth/sindrome-asperger

34. Elliot A. Mary and Max: mi vida con asperger [fitxer de vídeo]. 18 Abril 2011 [consultat el 20 de novembre 2018] [4:44]. Disponible a:

(33)
(34)

ANNEX 1

CONSENTIMENT INFORMAT:

Títol de l’estudi: Abordatge d’infermeria a pacients amb síndrome d’Asperger des de l’àmbit d’Atenció Primària.

Objectiu de l’estudi: Obtenir informació del grau de coneixements sobre l’SA dins del camp de la infermeria pediàtrica d’Atenció Primària.

Beneficis de l’estudi: Millorar l’atenció dels pacients amb SA i les seves famílies, reduint el temps de diagnòstic i facilitant l’adquisició d’hàbits saludables per part d’aquests pacients millorant la comunicació amb ells.

Jo………...amb D.N. I………

He rebut suficient informació sobre l’estudi.

He pogut realitzar preguntes sobre l’estudi.

Comprenc que la meva participació és voluntària i que puc retirar-me de l’estudi sempre que vulgui.

Presto lliurement la meva conformitat per a participar en l’estudi.

Data i signatura Data i signatura

(35)

ANNEX 2

FULL INFORMATIU:

Dirigit a: Servei d’Infermeria del Centre d’Atenció Primària CAP Rambla, Sant Feliu de Llobregat.

Sant Cugat del Vallès, 11 d’Abril de 2018.

Treball de recerca:

Em dic Gemma Solé i sóc estudiant d’Infermeria a l’Escola Universitària Gimbernat. Em dirigeixo a vostè per presentar-li el treball de recerca que duc a terme.

Degut a la seva feina com infermer/a al servei de pediatria en aquest centre, podria aportar la informació necessària per dur a terme el meu treball de recerca: “Abordatge d’infermeria als pacients amb Síndrome d’Asperger des de l’àmbit d’Atenció Primària”, del qual li faré un breu resum.

La Síndrome d’Asperger és un trastorn que, sovint, es fa difícil de diagnosticar precoçment. Això és degut a les pròpies característiques d’aquests pacients que, a diferència dels altres trastorns de l’espectre autístic (TEA) en els quals s’engloba, mantenen un llenguatge adequat a la seva edat o inclús avançat però, en canvi, tenen un dèficit en la relació social i la comunicació, de vegades imperceptible pels propis pares.

(36)

ANNEX 3

Comitè d’ètica de la Recerca de l´Escola Universitària d´Infermeria Gimbernat

Gemma Solé Castells, estudiant de 4t Curs del Grau d’Infermeria, sol·licito al Comitè d’Ètica de la Recerca de l’Escola Universitària d’Infermeria Gimbernat, la seva valoració sobre els aspectes ètics relatius al meu Treball Fi de Grau, amb títol: Abordatge d’infermeria als pacients amb Síndrome d’Asperger des de l’àmbit d’Atenció Primària, i tutoritzat per la professora Mercè Prat Martínez.

Breu resum del projecte

La Síndrome d’Asperger és un trastorn que, sovint, es fa difícil de diagnosticar precoçment. Això és degut a les pròpies característiques d’aquests pacients que, a diferència dels altres trastorns de l’espectre autístic (TEA) en els quals s’engloba, mantenen un llenguatge adequat a la seva edat o inclús avançat però, en canvi, tenen un dèficit en la relació social i la comunicació, de vegades imperceptible pels propis pares.

(37)

ANNEX 4

ENQUESTA:

1. Què coneixes sobre el Síndrome d’Asperger? o En relació a la seva higiene:

POC BASTANT MOLT o En relació a la seva alimentació:

POC BASTANT MOLT

o En relació a les seves relacions en societat: POC BASTANT MOLT

2. Saps com detectar-lo? SI NO

3. Teniu formació sobre el SA en el vostre centre? SI NO

4. T’agradaria tenir més formació sobre el SA? SI NO

- En cas afirmatiu, quina?...

5. Creus que, actualment, el SA s’aborda de manera correcta? SI NO

6. Creus que han variat els teus coneixements sobre el SA des que vas finalitzar els estudis d’infermeria a la universitat?

SI NO

7. Com has augmentat els teus coneixements en aquests anys? o De manera autodidacta

o Amb cursos formatius interns o Amb cursos formatius externs

8. Creus que tens eines suficients per abordar un pacient amb SA de manera òptima?

SI NO

9. Quina consideres l’eina més important per abordar els pacients amb SA? o La formació

(38)
(39)

ANNEX 5

(40)

ANNEX 6

QÜESTIONARI D’AUTISME EN LA INFÀNCIA- MODIFICAT (M-CHAT)

Por favor, rellene lo que su hijo hace habitualmente. Trate de responder a todas las preguntas. Si la conducta es poco frecuente (ej. la ha observado una o dos veces), responda “No”.

1. ¿Disfruta su hijo cuando se le balancea, se le hace saltar

sobre sus rodillas...? Si No

2. ¿Muestra su hijo interés por otros niños? Si No

3. ¿Le gusta a su hijo subirse a las cosas, como p.ej. las

escaleras? Si No

4. ¿Disfruta su hijo jugando a cucu-tras o al escondite? Si

No

5. ¿Su hijo simula alguna vez, por ejemplo, hablar por teléfono

o cuidar a las muñecas o imagina otra cosa? Si No

6. ¿Utiliza su hijo alguna vez su dedo índice para señalar

pidiendo algo? Si No

7. ¿Utiliza su hijo alguna vez su dedo índice para señalar

mostrando su interés en algo? Si

No

8. ¿Puede su hijo jugar apropiadamente con juguetes

pequeños (ej. coches o bloques) sin metérselos en la boca, toquetearlos o tirarlos únicamente?

Si No

9. ¿Le acerca su hijo alguna vez objetos para enseñárselos? Si

No

10. ¿Le mira su hijo a los ojos durante más de uno o dos

(41)

11. ¿Su hijo parece hipersensible a los ruidos? (ej. tapándose

los oídos) Si No

12. ¿Responde su hijo con una sonrisa a su cara o a su

sonrisa? Si No

13. ¿Le imita su hijo? (ej. poner una cara que su hijo imita?) Si No

14. ¿Su hijo responde cuando se le llama por su nombre? Si No

15. Si usted señala un juguete al otro lado de la habitación,

¿su hijo lo mira? Si No

16. ¿Anda su hijo? Si

No

17. ¿Mira su hijo a las cosas que está usted mirando? Si No

18. ¿Hace su hijo movimientos raros con los dedos cerca de

su propia cara? Si No

19. ¿Trata de atraer su hijo la atención sobre su propia

actividad? Si No

20. ¿Alguna vez ha sospechado que su hijo era sordo? Si No

21. ¿Entiende su hijo lo que dice la gente? Si

No

22. ¿A veces su hijo se queda mirando fijamente al vacío o

deambula sin ningún propósito?

Si

No

23. ¿Mira su hijo a su cara para observar su reacción cuando

se enfrenta con algo desconocido?

Si No

(42)

Instruccions de correcció del M-CHAT:

Un nen puntua negativament en el qüestionari quan no passa 2 o més ítems crítics o quan no passa 3 ítems qualsevol. A continuació es llisten les respostes que puntuen negativament per a cada un dels ítems del M-CHAT. Les

respostes en negreta i majúscula són els ítems crítics.

No tots els nens que puntuen negativament en el qüestionari compleixen els criteris diagnòstics de l’espectre autista. Tanmateix, els nens que ho fan han de ser avaluats d’una forma més profunda per un especialista.

1. No 6. No 11. Si 16. No 21. No

2. NO 7. NO 12. No 17. No 22. Si

3. No 8. No 13. NO 18. Si 23. No

4. No 9. NO 14. NO 19. No

(43)

ANNEX 7

TEST A.S.A.S.:

A. Habilidades sociales

◄ ▲▼ ► Raramente A menudo

1

¿Carece el niño de entendimiento sobre cómo jugar con otros niños? Por ejemplo, ¿ignora las reglas no escritas sobre juego social?

0 1 2 3 4 5 6

2

Cuando tiene libertad para jugar con otros niños, como en el recreo, ¿evita el contacto social con los demás? Por ejemplo, busca un lugar retirado o se va a la biblioteca.

0 1 2 3 4 5 6

3

¿Parece el niño ignorar las convenciones sociales o los códigos de conducta, y realiza acciones o

comentarios inapropiados? Por ejemplo, un

comentario personal sin ser consciente de que puede ofender a los demás.

0 1 2 3 4 5 6

4

¿Carece el niño de empatía, del entendimiento intuitivo de los sentimientos de otras personas? Por ejemplo, no darse cuenta de que una disculpa ayudará a la otra persona a sentirse mejor.

0 1 2 3 4 5 6

5

¿Parece que el niño espere que las demás personas conozcan sus pensamientos, experiencias y opiniones? Por ejemplo, no darse cuenta de que Vd. no puede saber acerca de un tema concreto porque no estaba con el niño en ese momento.

0 1 2 3 4 5 6

6

¿Necesita el niño una cantidad excesiva de consuelo, especialmente si se le cambian las cosas o algo le sale mal?

0 1 2 3 4 5 6

7

¿Carece el niño de sutileza en sus expresiones o emociones? Por ejemplo, muestra angustia o cariño de manera desproporcionada a la situación.

0 1 2 3 4 5 6

8

¿Carece el niño de precisión en sus expresiones o emociones? Por ejemplo, no ser capaz de entender los niveles de expresión emocional apropiados para diferentes personas.

0 1 2 3 4 5 6

9

¿Carece el niño de interés en participar en juegos, deportes o actividades competitivas? 0 significa que el niño disfruta de ellos.

0 1 2 3 4 5 6

10

¿Es el niño indiferente a las presiones de sus

compañeros? 0 significa que sigue las modas en ropa o juguetes, por ejemplo.

0 1 2 3 4 5 6

B. Habilidades de comunicación

11

¿Interpreta el niño de manera literal todos los comentarios? Por ejemplo, se muestra confuso por frases del tipo "estás frito", "las miradas matan" o "muérete".

0 1 2 3 4 5 6

(44)

monótono, y carece de énfasis en las palabras clave.

13

Cuando habla con él, ¿muestra el niño desinterés en su parte de la conversación? Por ejemplo, no pregunta ni comenta sus ideas con otros.

0 1 2 3 4 5 6

14 Cuando se conversa con él, ¿mantiene menos contacto ocular del que cabría esperar? 0 1 2 3 4 5 6

15

¿Tiene el niño un lenguaje excesivamente preciso o pedante? Por ejemplo, habla de manera formal o como un diccionario andante.

0 1 2 3 4 5 6

16

¿Tiene el niño problemas para reparar una

conversación? Por ejemplo, cuando está confuso no pide aclaraciones, sino que cambia a un tema que le resulte familiar, o tarde un tiempo muy largo en pensar una respuesta.

0 1 2 3 4 5

6

C. Habilidades cognitivas

17

¿Lee el niño libros en busca de información, sin parecer interesarle los temas de ficción? Por ejemplo, es un ávido lector de enciclopedias y de libros de ciencias, pero no le interesan las aventuras.

0 1 2 3 4 5 6

18

¿Posee el niño una extraordinaria memoria a largo plazo para eventos y hechos? Por ejemplo, recordar años después la matrícula del coche de un vecino, o recordar con detalle escenas que ocurrieron mucho tiempo atrás.

0 1 2 3 4 5 6

19

¿Carece el niño de juego imaginativo social? Por ejemplo, no incluye a otros niños en sus juegos imaginarios, o se muestra confuso por los juegos de imaginación de otros niños.

0 1 2 3 4 5

6

D. Intereses específicos

20

¿Está el niño fascinado por un tema en particular y colecciona ávidamente información o estadísticas sobre ese tema? Por ejemplo, el niño se convierte en una enciclopedia andante sobre vehículos, mapas, clasificaciones de ligas deportivas u otro tema?

0 1 2 3 4 5

6

21

¿Se muestra el niño exageradamente molesto por cambios en su rutina o expectativas? Por ejemplo, se angustia si va a la escuela por una ruta diferente.

0 1 2 3 4 5 6

22

¿Ha desarrollado el niño complejas rutinas o rituales que deben ser completados necesariamente? Por ejemplo, alienar todos sus juguetes antes de irse a dormir.

0 1 2 3 4 5

(45)

E. Habilidades en movimiento

23

Tiene el niño una pobre coordinación motriz? Por ejemplo, no puede atrapar un balón.

0 1 2 3 4 5 6

24

¿Tiene el niño un modo extraño de correr?

0 1 2 3 4 5 6

F. OTRAS CARACTERÍSTICAS

En esta sección, indique si el niño ha presentado alguna de las siguientes características:

(a) Miedo o angustia inusual debidos a:

Sonidos ordinarios, p.ej: aparatos eléctricos domésticos Caricias suaves en la piel o en el cabello

Llevar puestos algunas prendas de ropa en particular Ruidos no esperados

Ver ciertos objetos

Lugares atestados o ruidosos, p.ej: supermercados

(b) Tendencia a balanceares o a aletear cuando está excitado o angustiado (c) Falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor

(d) Adquisición tardía del lenguaje 7 (e) Tics o muecas faciales no inusuales

Si la respuesta a la mayoría de las preguntas de esta escala es "Sí", y la puntuación está entre 2 y 6 (es decir, visiblemente por encima del nivel normal), no se puede indicar, de manera automática, que el niño tiene

Síndrome de Asperger. Sin embargo, existe dicha posibilidad, y se justifica que se le realice una valoración diagnóstica.

Referencias

Documento similar

Per altra banda, la recerca experimental també ha buscat donar respostes en relació als hàbits d’ús de la xarxa des de casa per part dels infants i dels seus pares,

En el DFG observamos valores superiores en todos los grupos hipóxicos (Hipóxico, Post20 d , Post40 d ) respecto al Control en los parámetros de CD y FD, pero solamente

La consulta d’aquesta tesi queda condicionada a l’acceptació de les següents condicions d'ús: La difusió d’aquesta tesi per mitjà del servei TDX (www.tdx.cat) ha estat

Tal com hem vist en l’apartat de resultats, els estudiants creuen en un 22,4% que la utilització de l’SRP, representa molt temps mort, percentatge superior si ho comparem amb

b) S'escriu amb d, darrere vocal, en les paraules planes els femenins i derivats de les quals porten una d: àcid (amb d, per àcida), òxid (per òxida).. c) S'lescnu amb d, darrere

Aquesta masia porta aquest nom per motiu del cognom dels antics propietaris. Can Mallorquí era una casa pairal GHGLFDGD D O¶DJULFXOWXUD que, en anar els propietaris a

Els elements que destaquen a l’hora d’analitzar aquest joc són la intel·ligència artificial, el canvi de comportament d’aquesta segons estigui l’entorn de joc, i com

L’exc´ es sobre 180 ◦ de la suma dels angles d’un triangle format per l´ınies m´ es curtes sobre una superf´ıcie c` oncavo- c` oncava, o el d` eficit sobre 180 ◦ de la suma