Necesidades de los supervivientes de cáncer.
Atención y seguimiento integral
Carolina Clemente García1
1 Residencia de mayores Francisco de Vitoria
Tutora: Josefa Sánchez Guijarro
Cómo citar este artículo: Clemente García, C. Necesidades de los supervivientes de cáncer. Atención y seguimiento integral. Conocimiento Enfermero 1 (2018): 55-71.
RESUMEN
Gracias a los avances existentes en la actualidad en el diagnóstico y tratamiento del cáncer, cada vez más pacientes oncológicos consiguen superar la enfermedad. No obstante, debemos conocer que la vida después del cáncer no supone el fin de la asistencia médica, sino que estos pacientes van a presentar secuelas físicas y psicológicas como consecuencia del proceso de la enfermedad y tratamientos que han recibido, afectando tanto el área física y emocional de la persona como el social, laboral y económico. Por lo consiguiente, se verá afectada su calidad de vida. Resulta relevante una adecuada atención por parte de los profesionales sanitarios, siendo el modelo compartido entre Atención Primaria y Especializada considerado el más óptimo para el seguimiento de dichos pacientes, recayendo gran parte del peso sobre los profesionales de Atención Primaria según avanza el tiempo tras el fin de la enfermedad. El plan de actuación se centra en la detección e intervención precoz de complicaciones de la enfermedad, apoyo psicológico, vigilancia de posibles recidivas y promoción de hábitos saludables. Sin embargo, el 64% de supervivientes de cáncer encuestados por la GEPAC en 2012 manifiestan no haber recibido la asistencia sanitaria necesaria o la consideran insuficiente tras el fin de los tratamientos, lo que se debe a la ausencia en nuestro país de un modelo asistencial definido que cubra las necesidades de esta población. De tal manera, se ha realizado una propuesta de valoración y seguimiento de las necesidades más comunes de estos pacientes, organizada según los patrones funcionales de Marjory Gordon.
Palabras clave: neoplasias; necesidades y demandas de servicios de salud; atención primaria de salud.
Necesseties of cancer survivors. Comprehensive follow up care
ABSTRACT
As a result of the recent research of cancer, specially in diagnosis and treatment, there are more cancer survivors nowadays. However, we must know that life after cancer doesn’t mean they don’t have health requirements. Because of the disease and treatments they are going to develop physical and psychological consequences that impact in their physical, emotional, social, ocupational and financial dimension. For that reason, the consequences of cancer are going to affect the quality of life of the cancer survivors. Shared care between oncologist and primary care is the optimum model of care. As time goes by, primary care will have more influence in follow-up care of the cancer survivor. Main elements of cancer survivors care includes: detection and intervention for late consequences of the disease, psychological support, surveilance for cancer recurrence and health promotion. However, many cancer survivors haven’t recieved health care or they have considered it insufficient after the treatments (64% according to GEPAC survey) as a result of a lack model of care in Spain. Therefore, it has been suggested how to value and follow-up the most common necessities of cancer survivors organized according to Gordon’s functional health patterns.
Keywords: neoplasms; health services needs and demand; primary health care.
Este artículo está disponible en:https://www.conocimientoenfermero.es/index.php/ce/article/view/16
Introducción
El cáncer agrupa numerosas enfermedades de di-ferentes etiologías y comportamientos, siendo una de las patologías más prevalentes. El cáncer es la segunda causa de mortalidad en el caso de las mu-jeres, después de las enfermedades del sistema cir-culatorio, y de ambos sexos en España. En cuanto a los hombres, resulta ser la primera causa de mor-talidad siendo los más prevalentes los tumores de pulmón, colon y estómago, superando todos ellos las 5 mil muertes al año [1].
A pesar de que más del 40% de los cánceres son prevenibles, según estimaciones de la Organi-zación Mundial de la Salud (OMS), la incidencia del cáncer y otras enfermedades crónicas se están viendo incrementadas a causa de la globalización y la urbanización, a causa del aumento de factores de riesgo como el tabaco, el estilo de vida sedentario y la ingesta de alimentos elaborados ricos en grasas, azúcares y sal. En el año 2012 se dieron alrededor de 14 millones casos nuevos de cáncer según los últimos datos disponibles por los proyectos EU-CAN y GLOBOEU-CAN. La incidencia del cáncer en España en el año 2015 fue de 247.771 casos y, según los datos aportados por la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) en el año 2015, una de cada tres muertes en varones y una de cada cinco en mujeres en España, se debieron a tumores malignos. No obstante, es importante resaltar que la mortalidad total del cáncer en hombres ha dis-minuido un 1,6% y un 1% en el caso de las mujeres durante el periodo de 1997-2006, lo que se atribu-ye a los avances sanitarios actuales, el diagnóstico precoz y el desarrollo de tratamientos innovadores [1][2][3].
Gracias a dichos avances la población super-viviente de cáncer está aumentando cada vez más con el paso de los años, más del 50% de los adultos diagnosticados de cáncer y más del 73% en el caso de los tumores infantiles vivirán al me-nos 5 años. De hecho, según datos extrapolados de Estados Unidos, se calcula que existen 1.5 mi-llones de personas que han conseguido superar una patología oncológica en España [4]. A causa del creciente aumento de dicha población resulta cada vez más relevante el desarrollo de un sistema asistencial definido que cubra las necesidades de esta población, pues los largos supervivientes de cáncer presentan necesidades especiales que en
numerosas ocasiones no son cubiertas. Dichas necesidades surgen como consecuencia del proce-so de la enfermedad y los tratamientos a los que fueron sometidos, presentando secuelas físicas y emocionales que afectarán sobre su calidad de vida [5]. Esta cuestión a veces no es comprendida, ya que el hecho de haber superado esta enferme-dad se relaciona con el fin del problema, sin tener en cuenta que estas personas presentarán nuevos problemas que afrontar derivados de la propia en-fermedad ya pasada. La superación del cáncer no implica, por lo tanto, el fin de la atención sanita -ria. Los supervivientes de cáncer se van a enfren-tar a nuevas inquietudes, van a presenenfren-tar secuelas físicas y psicológicas, por lo que requerirán de re-habilitación y promoción de hábitos saludables. Sin embargo, entre los principales problemas ac-tuales se encuentra la falta de coordinación entre Atención Primaria y Especializada tras terminar el diagnóstico y el tratamiento, al no encontrarse un plan de actuación definido para esta población tan específica.
“Creo que el diagnóstico y tratamiento bien, hay pro-tocolos en todos los hospitales, pero el seguimiento que se hace posterior… es el peor problema con el que los pacientes nos encontramos.” Manifestó un paciente en la encuesta realizada por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) en el 2012 [6].
De tal forma que, a causa del crecimiento de dicha población, es importante la elaboración de un plan de actuación definido desde Atención Pri -maria, que se encargará del seguimiento y acom-pañamiento del superviviente de cáncer durante esta nueva etapa después de la enfermedad en lo referente a aspectos no oncológicos, en coordina-ción con Atencoordina-ción Especializada para problemas complejos y específicos [5].
Objetivos
Objetivo general:
• Identificar las necesidades de los supervivien -tes de cáncer relativas al seguimiento clínico, emocional, social, laboral y económico.
Objetivos específicos:
• Conocer el papel de enfermería en el cuida -do y atención integral de los supervivientes de cáncer.
Metodología
Para la realización de este estudio, de tipo descrip-tivo, se ha llevado a cabo una búsqueda biblio-gráfica de las publicaciones más actuales respecto a los largos supervivientes de cáncer, con el fin de conocer cuáles son sus necesidades y el segui-miento asistencial recibido por parte de los profe-sionales sanitarios a nivel nacional. Para ello, se ha recurrido a bases de datos como IME, Pubmed y Web of Science, y bibliotecas virtuales como Scielo o Elsevier en busca de artículos relacionados con el tema. Los descriptores utilizados en la búsque-da fueron los siguientes: cáncer&superviviente, cáncer&remisión, superviviente&cáncer&atenci ónprimaria, cancer&survivor, cancer&remission, cancer&survivor&primarycare. Además, se ha rea-lizado búsqueda de información en páginas web de asociaciones y entidades relacionados con la temá-tica como: Sociedad Española de Oncología Médi-ca (www.seom.org), Grupo Español de Pacientes con Cáncer (www.gepac.es), American Cancer Society (www.cáncer.org), Asociación Española Contra el Cáncer (www.aecc.es), National Cancer Institute (www.cáncer.gov) ; y, en cuanto a datos epidemiológicos: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España (http://www.msssi. gob.es/) y International Agency for Research on Cancer (www.globocan.com).
Debido a la escasa información encontrada en lo que concierne a España, se han utilizado estu-dios realizados en otros países para conseguir una mayor perspectiva sobre el problema. Así pues, un criterio de inclusión en la búsqueda ha sido el idioma, utilizándose sola aquella información dis-ponible en español o inglés. Por otro lado, aquellos estudios anteriores al año 2000 han sido excluidos del trabajo con el fin de disponer de la información más actual posible.
Desarrollo
Según la RAE superviviente es aquel “que conserva la vida después de un suceso en el que otros la han
perdido” [7] que, en nuestro caso, ese suceso impli-ca conservar la vida después de haber padecido cán-cer. Se define como largo superviviente de cáncer aquel paciente con una supervivencia prolongada (5 años libre de enfermedad desde el diagnóstico y tratamiento) después de la remisión, aunque este periodo es variable en función de la localización del tumor [8]. El cáncer es una de las patologías más prevalentes, de hecho, 32.455.179 personas viven con cáncer tras 5 años del diagnóstico a nivel mundial. De hecho, la incidencia de cáncer en los hombres en España se encuentra entre las más altas a nivel mundial, similar a la de los países más desa-rrollados, que puede explicarse como consecuen-cia de la alta esperanza de vida en nuestro país. En el caso de las mujeres la incidencia es algo inferior a la de los países más desarrollados, pero superior a la tasa mundial. El cáncer es la segunda causa de mor-talidad en España, 106.034 personas fallecieron en 2014 a causa de esta enfermedad. Aun así, gracias a los avances y mejoras de tratamientos y cuidados respecto al cáncer en los últimos años, el número de largos supervivientes de cáncer es cada vez ma-yor. Según estimaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) en España existen 1 millón y medio de supervivientes de cáncer y se prevé que este número ascienda un 50% para el año 2020. Este hecho convierte cada vez más rele-vante la necesidad de disponer un sistema asisten-cial definido capaz de afrontar los problemas de sa -lud específicos de este grupo de población, el cual presenta unas necesidades especiales a causa de la patología que enfrentaron en el pasado [2][3][6].
Problemas de los largos supervivientes de cáncer
el impacto a nivel físico, emocional, social, laboral y económico, necesidades de información y forma-ción tras los tratamientos y necesidades relativas al plan de seguimiento [6]. A continuación, serán reflejados los problemas principales de esta clase de pacientes en función de los apartados seguidos por la GEPAC.
Impacto a nivel físico
El cansancio y la pérdida de energía suponen el problema principal para el 64% de los encuestados [6]. La astenia relacionada con el cáncer es uno de los síntomas más prevalentes en el paciente onco-lógico, es más intensa y angustiosa que la experi-mentada por un individuo sano, que además no cede con el descanso y resulta limitante para el pa-ciente. Esta puede llegar a persistir durante meses o incluso años tras finalizar el tratamiento en un 17-30% de los supervivientes. En consecuencia, la astenia ha de ser valorada desde la primera visita con posteriores reevaluaciones periódicas con el fin iniciar un tratamiento precoz y eficaz [8].
En segundo lugar, el 40% manifestó problemas en el área de la sexualidad [6]. Tanto los efectos secundarios de los tratamientos (quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia, cirugía o inclu-so fármacos no antitumorales) como el propio impacto psicológico de la enfermedad (creencias erróneas, depresión o alteraciones de la imagen y autopercepción) pueden alterar la vida sexual de los pacientes. Entre un 40-100% de los pacientes padecen algún tipo de disfunción sexual, siendo el más común la pérdida de deseo sexual. Tam-bién pueden presentar otras alteraciones como: disfunción eréctil, dispareunia, aneyaculación, eyaculación retrógrada o incapacidad para llegar al orgasmo. Estos problemas no suelen resolverse en los primeros años de supervivencia, sino que tienden a mantenerse o incluso incrementarse con el tiempo. En la mayoría de los casos estos problemas suelen ser pasados por alto en la con-sulta, salvo en los casos de tumores localizados en órganos genitales o de importancia erótica (como el de mama). Entre los principales problemas que encuentran los profesionales en la valoración de la función sexual se encuentra la falta de formación, la incomodidad producida por el propio tema de conversación y la falta de tiempo. El hecho de que
sea tan frecuente este tipo de alteraciones convier-te en relevanconvier-te su valoración [8].
Algunos de los tratamientos aplicados para combatir el cáncer pueden causar también proble-mas en el tracto urinario y vejiga, como la radiote-rapia en la pelvis, algunos quimioterápicos o trata-mientos biológicos y la cirugía de próstata, vejiga o útero, de hecho, un 33% de los encuestados ma-nifestó problemas de micción. Pueden presentar irritación de vejiga, infecciones del tracto urinario, incontinencia o retención urinaria. En función del problema detectado se realizará la valoración más pertinente y su consiguiente seguimiento [6][9]. La incontinencia urinaria va afectar en la calidad de vida del paciente, ya que puede producir ver-güenza, evitación de actividades sociales y sexuales, lo que puede terminar en aislamiento social y pro-blemas emocionales [10].
Un 29% refiere haber tenido problemas de me -moria y concentración [6]. Los estudios indican que se tratan de complicaciones relativamente co-munes y, aunque la mayoría suelen ser deterioros sutiles que mejoran tras finalizar el tratamiento, pueden afectar a la calidad de vida del paciente. La radioterapia craneal, quimioterapia y hormonote-rapia pueden afectar a la función cognitiva, de he-cho, se estima que podría detectarse en un 16-75% de los pacientes, cifra tan dispar a causa de la gran variedad de tratamientos. Se desconoce la etiología de dicho deterioro cognitivo, aunque probable-mente sea multifactorial (toxicidad neurológica, daño vascular, cambios hormonales, estrés, pre-disposición genética…) En cuanto a su valoración, existe cierto consenso en que debería evaluarse la atención, la velocidad de procesamiento, la me-moria, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje, la percepción visual, la función ejecutiva y las habili-dades psicomotoras [8].
manifestó dificultad para caminar o desplazarse. En el caso de la obesidad, que resulta ser un fac-tor de riesgo para la aparición de algunos tipos de cáncer, como el de esófago, mama, endometrio, riñón y colon, puede afectar de forma significante en la calidad de vida del superviviente. Además, es habitual el aumento del peso corporal duran-te o tras algunos tratamientos de varios tumores, resultando este negativo para la salud general del paciente, aumentando el riesgo de deterioro fun-cional, comorbilidad e incluso recurrencia del cáncer, por lo que resulta prioritario su control [8][6].
Un 6% fue sometido a una ostomía [6], entre los más comunes en las personas que han padecido cáncer encontramos: traqueotomía, urostomía o colostomía. Los estomas suponen una alteración de la imagen corporal que puede llegar a afectar psicológicamente al paciente, por ello es impor-tante como profesionales proporcionar una ins-trucción sobre los autocuidados y proporcionar apoyo psicológico adecuado para que el paciente pueda aceptar esta nueva parte de su cuerpo que le va a acompañar en su día a día [11][12].
El cáncer de mama es el más frecuente en el caso de la mujer (el 29% de los casos) siendo, ade-más, uno de los tumores que cuenta con las me-jores cifras de supervivencia a los 5 años del diag-nóstico, por encima de la media europea, con un 82’8% [13]. La cirugía es uno de los tratamientos más frecuentemente empleados para el cáncer de mama, que dependerá en función de su tamaño, extensión y localización. Entre las distintas posi-bilidades de cirugías podemos encontrar la mas-tectomía (extirpación total de la mama), la cirugía conservadora (extirpación del tumor mantenien-do tejimantenien-do sano), cirugía axilar, linfadenectomía o ganglio centinela. Como toda intervención es posible la presencia de complicaciones como do-lor, alteración de la sensibilidad local, presencia de seromas, trombosis linfática superficial, síndrome de dolor miosfascial (acortamiento, debilidad y dolor de los músculos afectados) o linfedema (en-tre el 10-30% de los casos) [14]. Este último es una de las complicaciones más importantes a tener en cuenta, el cual se trata de una acumulación de lí-quido intersticial tras la extirpación de los ganglios linfáticos que puede llegar a provocar pérdida de la funcionalidad e incluso invalidez del miembro afectado [15].
Impacto a nivel emocional
El impacto del cáncer sobre la persona puede lle-gar a dejar una huella inolvidable en la vida del superviviente. Vivir tras el diagnóstico del cáncer supone un esfuerzo adaptativo por parte de quien lo padece y quienes le rodean, una vez vuelta a la vida cotidiana el superviviente ha de plantearse y enfrentarse a la idea de dejar de ser “enfermo de cáncer” a ser “persona que ha tenido cáncer”, mi-rar al futuro y prospemi-rar [6].
Como consecuencia de los tratamientos recibi-dos pueden presentar secuelas físicas que afecten a su imagen corporal (como es el ejemplo de una prótesis mamaria o la amputación de una extremi-dad), que supone una preocupación para el 33% de los encuestados por la GEPAC, a su funciona-lidad (como padecer una insuficiencia cardíaca) o a su propia intimidad (en relación con temas de sexualidad como infertilidad, problemas en el ámbito sexual, etc.), que a su vez pueden afectar directamente sobre su autoestima y autoconcepto [6][8]. En un artículo elaborado por Fauske y co -laboradores exploró cómo los cambios físicos tras el tratamiento quirúrgico afectaban al paciente su-perviviente de sarcoma, donde la mitad expresaron preocupación por los cambios visibles (cicatrices, decoloración de zonas de la piel, piernas de me-nor longitud, etc.) y su necesidad de esconderlos, ya que les hace sentir menos atractivos e incluso alteran la forma en la que son vistos, manifestan-do que son identificamanifestan-dos solamente como super -vivientes de cáncer y nada más. Uno de los partici-pantes manifestó:
“I want to be as normal as I can be. I’m wearing
long trousers in the summertime to cover the
scar […] By doing this, I am first and foremost
(participant’s name) and not a former cancer pa-tient.” (“Quiero ser tan normal como pueda ser. Uso pantalones largos en verano para cubrir la ci-catriz […] De esta forma, soy yo mismo y no un ex paciente de cáncer”) [16].
secuelas físicas, la rehabilitación, incluso el miedo a la muerte puede seguir presente [8]. Más de la mitad de los participantes (63%) declararon haber padecido angustia, ansiedad y preocupación tras la finalización de los tratamientos [6]. Multitud de preocupaciones, temores, inseguridades, incer-tidumbre y angustia acompañan al superviviente de cáncer en la etapa de remisión [8]. La preo-cupación es, por lo tanto, común en los pacien-tes oncológicos, pero en el trastorno de ansiedad generalizada el miedo o preocupación sobre los riesgos del cáncer (como las recidivas o la preocu-pación sobre múltiples síntomas asociados o no con la enfermedad o tratamiento) resulta despro-porcionado. Por ello es relevante valorar este gra-do de ansiedad para discernir entre la normalidad y el trastorno [17].
Para 6 de cada 10 de los encuestados (61%) el miedo a la recaída es el mayor problema a nivel emocional [8]. Esto se conoce como “Síndrome de Damocles”, que hace referencia al miedo que sien-ten ante la amenaza de que reaparezca la enferme-dad, como el temor que tenía Damocles a que le cayese la espada que colgaba de una crin de caballo sobre su trono. La imposibilidad de realizar pla-nes a largo plazo, comprometerse o de implicarse emocionalmente son manifestaciones de temor a ilusionarse [18].
Impacto a nivel social
Esta nueva etapa es una fase llena de incertidum-bre y sensaciones contradictorias, ¿y ahora qué? ¿Cómo vuelvo a ser yo? La alegría de haber sobre-vivido se une al miedo de la recaída, que se repi-ta de nuevo el proceso y, por otro lado, las dudas sobre cómo volver a la vida cotidiana. El impacto del cáncer en una persona supone un reajuste de roles, un esfuerzo adaptativo tanto para el pacien-te como para sus familiares. El supervivienpacien-te ha de afrontar y encajar una serie de cambios personales, su rol ya no va a ser el del enfermo, pues antes su vida giraba en torno a la enfermedad, al mundo hospitalario, pero a medida que se distancian las revisiones en el tiempo la persona puede desligarse más de este tipo de vida. En un principio les invade una sensación de liberación, pero tras un tiempo se dan cuenta que deben enfrentarse a ocupar de nuevo todo ese tiempo que aparentemente ahora
está vacío, volver a la cotidianeidad, lo que puede conducir a sentimientos de soledad, aislamiento e incomprensión que le bloqueen para realizar las actividades del día a día [8][18].
En otras ocasiones es el silencio de los demás, el no haber recibido el apoyo esperado o la creencia en que los demás no entienden su malestar emo-cional, cuando el problema puede ser que los otros no sepan cómo expresarse o enfrentarse a sus pro-pios miedos, lo que lleva al aislamiento social del superviviente. Por lo tanto, el superviviente puede llegar a sentirse desvalorizado, incapaz de retornar su vida a la normalidad y aceptar los cambios pro-ducidos por la enfermedad, lo que puede conllevar a una baja autoestima. No obstante, un 64% de los encuestados manifestó haber recibido el apoyo es-perado por parte de sus familiares y amigos y un 51% de la propia pareja [6].
A su vez, como hemos comentado anterior-mente, los tratamientos oncológicos pueden provocar cambios físicos que pueden alterar la imagen corporal, funcionalidad o incluso aspec-tos del área íntima y personal del paciente, como alteraciones en la sexualidad, la preocupación so-bre uno mismo o soso-bre cómo se sentirá la otra parte, el miedo al rechazo o problemas de infer-tilidad. Todo esto puede conllevar a comporta-mientos de aislamiento social, limitaciones en la expresión de la sexualidad, dificultades en las relaciones de pareja y repercusiones sobre el de-sarrollo de la vida cotidiana (el ir a correr, ir a la playa, como vestirse…) [8]. De hecho, alrededor de un 30% comento haber disminuido la frecuen-cia de reuniones y eventos sofrecuen-ciales, un 33% haber tenido dificultades en las relaciones sexuales y un 20% problemas de pareja tanto durante como tras el tratamiento [6].
Impacto a nivel laboral y económico
alrededor del 20% de los encuestados perdieron su trabajo o presentaron dificultades en la reincorpo -ración, de hecho 3 de cada 10 encuestados mani-festaron haberse sentido discriminados en el ámbi-to laboral a causa de la enfermedad [6] como es el caso de despidos, denegar promociones o forzar a renunciar al puesto de trabajo. Según una revisión de 64 estudios entre los años 2000-2009 realizada por Anja Mehnert sobre la reinserción laboral, el 63,5% regreso al trabajo, siendo más favorable en el caso de ausencia de secuelas físicas y rehabilita-ción, trabajos con horarios flexibles, el género mas -culino y la juventud. Además, entre las barreras principales que dificultaron la reinserción laboral encontramos un ambiente de trabajo desfavorable, oficios de implicación física, la presencia de fatiga y síntomas físicos. Alrededor de un 50% ha llega-do a reducir su jornada laboral al menos una vez, lo que suele deberse a causa de la astenia, ansiedad y depresión; Peukmann registró que los supervi-vientes de cáncer, en ambos géneros, trabajaban en torno a 3-5 horas menos a la semana que el resto de trabajadores [19].
En España hay pocos estudios sobre este tema en particular, pero si existe un programa de inser-ción laboral desde el año 2005 desarrollado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) que se está llevando a cabo en Almería, Badajoz, la Comunidad de Madrid, Málaga, Pontevedra y Va-lladolid. El objetivo de este proyecto es facilitar la inserción al mundo laboral de los pacientes onco-lógicos, donde ofrecen orientación, información, formación y potenciación de las capacidades de la persona y, por otra parte, busca la sensibilización de la sociedad y de los empresarios respecto a la situación de estos individuos [20]. Por lo consi-guiente, y en caso de desempleo del paciente, po-demos recomendarle la consulta de dicho progra-ma para ayudarle en esta vuelta a la vida cotidiana y laboral.
Seguimiento del largo superviviente de cáncer
Como hemos visto, los largos supervivientes de cáncer han de afrontar y cubrir nuevas necesida-des derivadas de los tratamientos utilizados para combatir la enfermedad ya pasada. En esta nueva etapa disminuyen las preocupaciones anteriores,
en cuanto a pronóstico y tratamiento, pero sur-gen nuevas en relación al seguimiento a largo pla-zo, el manejo de las secuelas, tanto físicas como psicológicas, la rehabilitación y promoción de la salud. La atención y seguimiento en los pacientes supervivientes de cáncer debería ser, en conse-cuencia, una etapa más del proceso del paciente oncológico [8].
La población superviviente de cáncer deman-da la atención sanitaria, de hecho, en la encuesta realizada por la GEPAC se consultó a los encues-tados acerca del seguimiento tras la finalización de los tratamientos oncológicos y un 64% manifestó no haber recibido ningún seguimiento asistencial en cuanto a problemas físicos y emocionales, va-lorando la atención recibida como escasa, al solo responder a alguna o ninguna de sus necesidades. El 56% manifestó que es necesaria la atención multidisciplinar como disponer de un número de teléfono para poder realizar consultas [6].
Los supervivientes requieren una atención in-tegral, donde prime la prevención, diagnóstico y tratamiento precoz de procesos no relacionados con el cáncer, por lo que la Atención Primaria deberá cobrar un papel importante en esta nueva etapa de transición. Durante el tratamiento activo el peso recaerá principalmente sobre la Atención Especializada, en cambio, tras la finalización del tratamiento, Atención Primaria cobrará más pro-tagonismo encargándose de la gestión de la salud a largo plazo, monitorización de enfermedades no oncológicas, prevención y promoción. Según el in-forme en 2006 From Cancer Patient to Cancer Sur-vivor: Lost in Transition, del Institute of Medicine
(IOM), la coordinación entre Atención Primaria y Especializada es un componente esencial para la atención sanitaria de los supervivientes de cáncer. El seguimiento ideal, por lo consiguiente, sería el compartido entre Atención Primaria, ya que ga-rantiza un mejor seguimiento en cuanto a cuida-dos no oncológicos, y la Atención Especializada, en cuanto a aspectos más complejos y específicos del cáncer [22].
además, no sentirse cómodos ni confiados al te -ner responsabilidad sobre el seguimiento de estos pacientes. Estos, a su vez, manifestaron descono-cimiento sobre las pruebas de seguimiento y la frecuencia de estas que debían llevar a cabo, sobre los efectos secundarios de los tratamientos y cuán-do los pacientes debían recurrir al oncólogo o a su consulta en caso de problemas [22]. Aunque este estudio no sea referente a España, estas pueden ser también barreras percibidas por los profesionales sanitarios que impidan la implantación de un mo-delo de seguimiento para esta población específica. En cambio, en otros países existen programas com-partidos entre el equipo de Atención Primaria y el de Especializada, como es el caso de Canadá, que cuenta con la Uniting Primary Care and Oncology
(UPCON) Network of Cancer Care que afirma la eficacia del modelo compartido, con mejor coor -dinación y resultados de salud en la atención al superviviente de cáncer y es estándar de salud del gobierno canadiense [8].
Según Wendy Landier, enfermera por la Uni-versidad de Hawái y directora del Center of Cancer Survivorship de California, un plan de cuidados para el superviviente de cáncer ha de contener los siguientes elementos:
• Rehabilitación, con el fin de optimizar el po -tencial de salud del paciente.
• Vigilancia de posibles recidivas. Según algu -nos estudios existe una probabilidad de un 8,5% de desarrollar un segundo tumor tras haber padecido un tumor primario.
• Detección e intervención precoz ante las complicaciones relacionadas con el cáncer y su tratamiento. Los supervivientes tienen mayor riesgo de sufrir otros problemas de sa-lud, como por ejemplo hipertensión arterial, como consecuencia de los tratamientos utili-zados para combatir el cáncer.
• Evaluación e intervención en cuanto a las consecuencias socioeconómicas (como es el caso de la reintegración al mundo laboral) como resultado del proceso del cáncer. • Promoción de salud (fomento del ejercicio,
dieta saludable, eliminar hábitos tabáquicos) con el fin de reducir el riesgo de desarrollar segundas neoplasias.
• Apoyo psicológico (por ejemplo, grupos de ayuda).
• Coordinación entre los especialistas y el equipo de Atención Primaria.
• Plan de seguimiento escrito [8][22].
Por consiguiente, se va a realizar una propuesta de seguimiento para los profesionales de enferme-ría desde Atención Primaria similar a la utilizada en la Comunidad de Madrid. Para ello, en función de las necesidades manifestadas por dichos pacien-tes, se desarrollará una posible valoración y eva-luación durante el proceso posterior a la remisión de la enfermedad estructurado según los patrones funcionales de Marjory Gordon.
Percepción – Manejo de salud
Recogeremos datos sobre sus antecedentes familia-res y personales (tumofamilia-res, enfermedades cardiovas-culares, hipercolesterolemia, obesidad, hiperten-sión arterial, EPOC, enfermedad renal o diabetes) como sobre su percepción de salud (demuestra in-terés por conductas saludables), el aspecto general, hábitos tóxicos (tabaco y alcohol, en caso afirmati -vo registrar cantidad a la semana, años de consumo y si se encuentra en etapa de precontemplación de abandono del hábito) y si presenta medicación prescrita [23][24].
Nutricional – Metabólico
Debemos tomar nota de la talla, peso e IMC del paciente para conocer si existe alteración del peso. También valoraremos la alimentación seguida por el paciente: número de comidas realizadas al día, ingesta de líquidos en litros, consumo de verduras, frutas, lácteos, grasas saturadas y azúca-res a la semana. No obstante, debemos tener en cuenta también la vía de administración de los alimentos, valorando si presenta sonda nasogás-trica, gastrostomía o problemas para masticar, en la boca o en la deglución. En el caso de sonda na-sogástrica o gastrostomía es importante valorar la actitud y conocimientos de cuidados pertinentes tanto del paciente como del cuidador, si fuese necesario.
-ración exhaustiva de ella siguiendo el protocolo pertinente para el caso [23][24].
Eliminación
Valoraremos el número de micciones diarias y la existencia de incontinencia urinaria, que en caso afirmativo a este último debemos identificar qué tipo es para actuar al respecto. Existen multitud de cuestionarios para valorar la incontinencia urina-ria, por lo que el comité de expertos de la Second International Consultation on Incontinence deci-dió crear un cuestionario, el International Con-sultation on Incontinence Questionnaire (ICIQ). Además, crearon una versión corta de este mismo cuestionario para que pudiese ser utilizada en la práctica clínica, el ICIQ Short Form (ICIQ-SF), que consta de tan sólo 3 ítems: frecuencia, canti-dad y afectación. Por otro lado, cuenta con 8 pre-guntas relacionadas con el tipo de incontinencia urinaria con el fin de orientar sobre el tipo de in -continencia que padece el paciente (ANEXO 2). Si las respuestas del cuestionario evidencian un problema, lo siguiente será su derivación para su diagnóstico e iniciar un tratamiento. Debemos tener en cuenta, además, si el paciente porta una sonda vesical o si presenta una urostomía y, en ese caso, debemos de valorar los conocimientos del pa-ciente sobre los cuidados específicos que requiere como su actitud ante la situación [23][25].
Además, valoraremos el patrón intestinal, te-niendo en cuenta el número de deposiciones a la semana, la consistencia de las heces (blandas, nor-males o duras), si presenta incontinencia fecal, es-treñimiento o diarrea, si requiere de dispositivos de ayuda (laxantes, supositorios, enemas) y si presen-ta algún tipo de ostomía (colostomía o yeyunos-tomía). Por último, en caso de poseer algún tipo de ostomía deberemos valorar el conocimiento y actitud del paciente y su cuidador, si fuese necesa-rio, sobre los cuidados adecuados de este sistema.
Actividad – Ejercicio
En lo pertinente a este patrón funcional, que des-cribe la capacidad de la persona para la actividad y ejercicio de forma autónoma, tendremos en cuen-ta si el paciente lleva acabo una vida sedencuen-taria o si
realiza ejercicio físico (número de veces y horas a la semana), donde se incluye el deporte y el paseo, sus actividades de ocio y su situación laboral (¿es un trabajo de implicación física?).
En este mismo patrón también valoraremos la presencia de astenia, que puede llegar a afectar al nivel de autonomía del individuo y, por lo tanto, en la realización de las actividades de su vida diaria. La astenia puede ser valorada de forma sencilla con una escala numérica del 1 al 10 (0, ausencia de aste-nia; 1-3, astenia leve; 4-6, astenia moderada; 7-10, astenia severa). En caso de astenia moderada o se-vera deberemos emplear otra escala más completa, que no sólo evalué su intensidad, sino también su impacto sobre la actividad física, función cog-nitiva y situación emocional y social. El proyecto PERFORM elaboro el primer cuestionario desa -rrollado y validado en España (ANEXO 3), donde se valora la presencia de astenia en las dos últimas semanas en diferentes situaciones y su afectación a la vida diaria [8][23][24].
Sueño – Descanso
Recogeremos información sobre su hábito del sue-ño, incluyendo las horas de sueño habituales, si tie-ne problemas para conciliar el sueño, si se despierta en mitad del sueño y si el efecto resulta reparador [23][24].
Cognitivo – Perceptual
Valoraremos la presencia de alteraciones cogni-tivas, visuales, audicogni-tivas, gustacogni-tivas, táctiles u ol-fativas y la existencia de dolor (tipo, localización, intensidad, control habitual, factores desencade-nantes). En lo respectivo a las alteraciones cogni-tivas podemos recurrir a una pregunta similar a la siguiente: ¿ha notado algún cambio en lo referen-te a la memoria, el aprendizaje o la fluidez verbal? En caso afirmativo la International Cognition and Cancer Task Force (ICCTF) recomienda utilizar los siguientes tests: Hopking Verbal Learning Test-Revised, para evaluar el lenguaje y aprendizaje; el
precisan de experiencia para llevarlos a cabo y el tiempo que requieren para su realización, lo más recomendable sería la derivación al neurólogo para valorar y evaluar el deterioro cognitivo del paciente [8][23][24].
Autopercepción – Autoconcepto
Como ha sido comentado anteriormente, los su-pervivientes de cáncer pueden presentar secuelas a causa de los tratamientos recibidos que pueden haber alterado su imagen corporal y producir problemas de autoestima y autoconcepto. De tal manera, debemos preguntar al paciente cómo se siente consigo mismo, si ha notado alteración en el estado de ánimo, ansiedad o depresión. ¿Se siente a gusto consigo mismo? ¿Siente tristeza? ¿Se encuentra desanimado y sin ganas de realizar actividades? La American Society of Clinical On-cology (ASCO) propone utilizar el cuestionario Personal Health Questionnarie Nine-Symptom De-pression Scale (PHQ9) (ANEXO 4) en caso de una respuesta afirmativa a las dos últimas preguntas para valorar la depresión [17] la cual deberá res-ponder el paciente en función de las dos últimas semanas. Los dos primeros ítems del cuestionario valoran los síntomas principales de la depresión, la anhedonia y el bajo estado de ánimo, los 7 ítems restantes tratan sobre el sueño, la energía, apetito, desvalorización de uno mismo, concentración, la agitación o lentitud y pensamientos suicidas, to-dos ellos valorato-dos según su frecuencia (ningún día, varios días, más de la mitad de los días o casi todos los días). Si el paciente refiere “más de la mi -tad de los días” o “casi todos los días” en al menos 5 ítems indica depresión [23][24][26].
Rol – Relaciones
El proceso de la enfermedad es una etapa dura tan-to para el paciente como para los familiares, que puede crear situaciones de tensión y terminar con problemas familiares o de pareja, de hecho, un 20% de los encuestados manifestó tener problemas de pareja e incluso ruptura de la relación tanto duran-te como después de los tratamientos, y aislamiento social, disminuyendo la frecuencia de participa-ción en reuniones sociales. Por ello, debemos
va-lorar si el paciente tiene problemas familiares, en las relaciones sociales o laborales, siempre que el paciente esté dispuesto a hablar sobre ello [6][23] [24].
Sexualidad – Reproducción
Los problemas en el área de la sexualidad son otros de los más comunes en este grupo de pacientes, por lo que no debemos pasar por alto este patrón a la hora de realizar la valoración. Debemos co-nocer si el paciente mantiene relaciones sexuales actualmente, si utiliza anticonceptivos y si ha te-nido alguna dificultad en dichas relaciones. Exis -ten cuestionarios breves que valoran la actividad sexual, aunque no son específicos de pacientes on -cológicos y de escaso uso en la práctica habitual. En cualquier caso, es importante diagnosticar la disfunción sexual y realizar una evaluación míni-ma que permita conocer su repercusión en la vida del paciente. A causa de ello es necesario abordar el tema de forma abierta siempre que el paciente lo desee. Por lo consiguiente, y en caso de falta de for-mación sobre estos temas, resulta más sencillo la realización de una pregunta abierta sobre las posi-bles alteraciones percibidas en su vida sexual desde el diagnóstico y el tratamiento y, en caso afirma -tivo, derivar a otros especialistas como sexólogos, ginecólogos, urólogos o de salud mental según sea pertinente [4][23][24].
Adaptación – Tolerancia al estrés
10-14 ansiedad moderada, 15-21 ansiedad severa [17] [23][24].
Valores – Creencias
Este patrón incluye los valores y objetivos que guían a las personas en la toma de decisiones y op-ciones vitales, incluyendo lo que ellos consideran importante en la vida. Por ello, podemos valorar cuál es su opinión sobre la muerte y cómo esta le afecta, ya que para estos pacientes es algo que han podido sentir de cerca y tienen miedo de posibles recidivas. Por otro lado, es útil conocer sus creen-cias religiosas y culturales que puedan interferir en la práctica sanitaria habitual y así adaptarnos a ello [23][24].
Plan de actuación
Una vez realizada una valoración completa de to-dos los patrones funcionales según Gordon, po-dremos ver cuáles se encuentran alterados y, por lo consiguiente, elaborar un plan de cuidados especí-fico para dicho paciente. Los largos supervivientes de cáncer son todos distintos entre sí, ya que, aun-que todos ellos han superado una misma patolo-gía, el cáncer, una etapa de su vida dura y compleja, resulta diferente según el propio paciente y tumor. Por ello, esta es afrontada de una manera distinta según cada uno, quedando a su vez como resulta-do de este proceso secuelas físicas y psicológicas particulares de cada uno. De tal forma, cada plan de cuidados a elaborar debe de ser individualizado para cada caso.
La elaboración de un plan de actuación para este problema ha de integrar tanto tratamiento farmacológico como medidas no farmacológicas, requiriendo la actuación de un equipo multidis-ciplinar [8]. A continuación, se elabora una reco-mendación de plan de cuidados estándar para el caso de la astenia en pacientes supervivientes de cáncer, ya que es el problema más manifestado por esta población y puede llegar a afectar a sus ac-tividades de la vida diaria, utilizándose para ello la taxonomía NANDA, NOC y NIC. En un princi -pio, por lo tanto, debemos realizar el diagnóstico del problema para el que utilizaremos las escalas mencionadas anteriormente. Según NANDA
encontramos las siguientes etiquetas relacionadas con la astenia:
• Intolerancia a la actividad (00092), se define como “falta de energía fisiológica o psicológi
-ca suficiente para tolerar o completar las acti -vidades diarias requeridas o deseadas”. • Fatiga (00093), se define como “sensación
sostenida y abrumadora de agotamiento y disminución de la capacidad para el trabajo mental y físico al nivel habitual”.
• En el caso de astenia leve podemos selec -cionar: riesgo de intolerancia a la actividad (00094), que se define como “riesgo de
ex-perimentar una falta de energía fisiológica o psicológica suficiente para tolerar o completar
las actividades diarias requeridas o desea-das” [27].
• Manejo de la energía (0180), se define como “regulación del uso de la energía para tratar o evitar la fatiga y mejorar las funciones”. Donde se proponen actividades como: animar a ver-balizar los sentimientos sobre sus limitaciones, enseñar técnicas de organización de activida-des y gestión del tiempo para evitar la fatiga, ayudar a priorizar las actividades para adaptar los niveles de energía, ayudar a establecer me-tas realisme-tas de actividades, controlar la ingesta nutricional para asegurar recursos energéticos adecuados, disminuir las molestias físicas que pudieran interferir en el autocontrol de la ac-tividad, recomendar actividad física coherente con los recursos energéticos del paciente, entre otros. Estas actividades corresponderían a edu-cación en cuanto a medidas generales para me-jorar la astenia.
• Fomento del ejercicio (0200), se define como “facilitar regularmente la regulación de
ejer-cicios físicos con el fin de mantener o mejorar
el estado físico y el nivel de salud” [28], como intervención no farmacológica útil a causa los beneficios que aporta para la salud tanto a ni -vel físico como emocional, ya que: aumenta la capacidad funcional, mejora la calidad de vida y disminuye la ansiedad o depresión [29]. Se proponen actividades como: instruir acerca del tipo de ejercicio adecuado para su nivel de salud, animar al individuo a empezar o conti-nuar con el ejercicio, ayudar al individuo a de-sarrollar un programa de ejercicios adecuados a sus necesidades, ayudar al individuo a integrar el programa de ejercicios en su rutina semanal, ayudar a establecer metas a corto y largo plazo del programa de ejercicios, entre otros.
• En función de los factores contribuyentes al desarrollo de la astenia crónica las intervencio-nes variarán, como es el caso de manejo de la nutrición (1100) si presenta malnutrición, dis-minución de la ansiedad (5820) en el caso de ansiedad o control del estado de ánimo (5330) para la depresión [28].
Los problemas identificados deberán ser ree -valuados de forma periódica en la consulta con el objetivo de ajustar el tratamiento de manera eficaz. Los objetivos NOC recomendados para para me-dir la resolución del diagnóstico en relación con las etiquetas diagnósticas anteriores son:
• Energía psicomotora (0006), se define como “vigor y energía personal para mantener activi-dades de la vida diaria, nutrición y seguridad personal”. Valoraremos si muestra un nivel de energía estable, capacidad para realizar las ta-reas diarias, muestra de interés por lo que le rodea, si mantiene aseo e higiene personal, etc. • Tolerancia de la actividad (0005), se define como “respuesta fisiológica a los movimientos
que consumen energía en las actividades dia-rias”. Valoraremos la facilidad para realizar las actividades de la vida diaria, el esfuerzo respira-torio en respuesta a la actividad, paso al cami-nar, distancias de caminata, etc.
• Resistencia (0001), se define como “capacidad para mantener la actividad”. Valoraremos si puede realizar su rutina habitual, la recupe-ración de la energía tras el descanso, el agota-miento, la actividad física, etc.
• Nivel de fatiga (0007), se define como “ grave-dad de la fatiga generalizada prolongada ob-servada o descrita”. Valoraremos el agotamien-to, actividades de la vida diaria, rendimiento laboral, rendimiento del estilo de vida, nivel de estrés, etc [30].
Conclusión
El largo superviviente de cáncer es aquella persona que ha superado una enfermedad compleja y de larga duración como es el cáncer, recibiendo esta denominación tras cinco años de la finalización del tratamiento. El largo superviviente de cáncer es una persona valiente, que tras haber ganado un larga y dura batalla va a tener que aceptar su pasa-do y afrontar un nuevo futuro que, a su vez, va a estar condicionado por la patología superada.
Los tratamientos recibidos y el proceso de enfermedad van a dejar en el paciente secuelas fí-sicas, psicológicas e incluso sociales, que a su vez también afectarán sobre su vida laboral y econó-mica. Todas ellas supondrán un nuevo reto para el largo superviviente de cáncer, una nueva lucha en la que debemos ayudar, apoyar y acompañar como profesionales sanitarios. Afectaciones físi-cas como la astenia crónica, problemas del tracto urinario, estomas y prótesis que alteran la imagen corporal del individuo y, a su vez, afectan de for-ma directa sobre su autoestifor-ma y autoconcepto, al igual que problemas relacionados con el área de la sexualidad, problemas óseos, cardiovasculares, etc, van a afectar en la calidad de vida del paciente. El problema principal resulta ser la ignorancia de estas necesidades especiales, que no son valoradas ni tratadas por los profesionales y, por lo tanto, no quedan cubiertas. Es un hecho que estos pa-cientes no están siendo atendidos de forma indi-vidualizada de acuerdo a sus nuevas condiciones,
gran parte de ellos mismos manifiestan no haber recibido asistencia a nivel físico y emocional o ha-ber resultado insuficiente. Todo esto es resultado de la ausencia de un modelo asistencial que cubra las necesidades de esta población tan específica en nuestro país.
Las consultas con el oncólogo van a ser cada vez más reducidas y espaciadas en el tiempo, recayendo el peso de su seguimiento sobre los profesionales de salud de Atención Primaria, que necesitan de los conocimientos y herramientas para poder va-lorar, evaluar y tratar las necesidades específicas de esta población. Por lo consiguiente, el aumento de este grupo de pacientes en particular, que gracias a los avances científicos será cada vez mayor, con -vierte en relevante y necesario el desarrollo de un modelo de atención definido que englobe todos y cada uno de los problemas más comunes que pue-den llegar a afectar sobre la calidad de vida de los pacientes supervivientes de cáncer, con el fin de satisfacer las necesidades de esta población.
BIBLIOGRAFÍA
1. Cabanes Domenech A, Pérez-Gómez B, Aragonés N, Pollán M, López-Abente G. La situación del cáncer en España, 1975-2006. 2009.
2. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Las cifras del cáncer en España 2017. 2017.
3. Díaz Rubio E, Guillem Porta V, Ascunce Elizaga N, Terol García E, Abad Bassols A. Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud. 2006.
4. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Manifiesto SEOM sobre la atención a los Largos
Supervivientes de Cáncer.; Available at: http://www.seom.org/
5. ¿Quién debe cuidar de los largos supervivientes de cáncer? Available at: http://www.sietediasmedicos. com/actualidad/en-portada/item/3364-quien-debe-cuidar-de-los-largos-supervivientes-de-cancer#. VuBipHqLPqh. Accessed 19 de diciembre, 2013.
6. Franco A, Gutiérrez A, Herrera M, Rodríguez C, Rolán I, de la Serna J. Informe sobre las necesidades de los
supervivientes de cáncer. 2015; Available at: http://www.gepac.es/
7. Diccionario de la lengua española. Real Academia Española. 2016; Available at: http://www.rae.es/
8. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Monográfico SEOM de Largos Supervivientes en Cáncer.
2011; Available at: http://www.seom.org/
9. Abrams P, Kelleher C, Kerr LA, Rogers RG. Overactive bladder significantly affects quality of life. Am J
Manag Care 2000;6(11 Suppl): S580-S590.
10. Espuña Pons M, Rebollo Álvarez P, Puig Clota M. Validación de la versión española del International Con-sultation on Incontinence Questionnaire-Short Form. Un cuestionario para evaluar la incontinencia urinaria.
Medicina Clínica 2004;122(8):288-292.
11. American Cancer Society. Estomas. 2015; Available at: http://www.cancer.org/
12. Vallvey JMC, Romo MF. La estomaterapia: Una necesidad sanitaria y social. Seminario médico 2001;53(1):25-32.
13. Asociación española contra el cáncer. Situación del cáncer de mama en España. 2014.
14. Asociación española contra el cáncer. Tratamiento quirúrgico. 2014; Available at: https://www.aecc.es
15. Pérez JA, Salem C, Henning E. Linfedema de miembro superior secundario al tratamiento de cáncer de
16. Fauske L, Lorem G, Grov EK, Bondevik H. Changes in the body image of bone sarcoma survivors following surgical treatment–A qualitative study. J Surg Oncol 2015.
17. Andersen BL, DeRubeis RJ, Berman BS, Gruman J, Champion VL, et al. Screening, Assessment, and Care
of Anxiety and Depressive Symptoms in Adults with Cancer: An American Society of Clinical Oncology Guideline Adaptation. 2014;32(15).
18. Hernández JJC, del Barco Morillo E, Suárez-Bárcena PF. Tratamiento y pérdidas funcionales: los duelos del
cáncer.
19. Mehnert A. Employment and work-related issues in cancer survivors. Crit Rev Oncol 2011;77(2):109-130.
20. Asociación Española Contra el Cáncer. Inserción laboral. 2015; Available at: https://www.aecc.es/
21. Nissen MJ, Beran MS, Lee MW, Mehta SR, Pine DA, Swenson KK. Views of primary care providers on follow-up care of cancer patients. FAMILY MEDICINE-KANSAS CITY- 2007;39(7):477.
22. Wendy Landier, Survivorship Care: Essential Components and Models of Delivery Oncology Nurse 2009: 23 No. 4.
23. Servicio Madrileño de Salud. Programa ApMadrid. Protocolo del adulto – prevención y promoción de la salud.
24. Gordon M. Diagnóstico Enfermero. Proceso y Aplicación. 3ªed.Madrid: Elsevier.
25. Espuña Pons M, Rebollo Álvarez P, Puig Clota M. Validación de la versión española del International Consultation on Incontinence Questionnaire-Short Form. Un cuestionario para evaluar la incontinencia
urinaria. Medicina Clínica 2004;122(8):288-292.
26. Thekkumpurath P, Walker J, Butcher I, Hodges L, Kleiboer A, O’Connor M, et al. Screening for major
depression in cancer outpatients. Cancer 2011;117(1):218-227.
27. Herdman TH, editor. NANDA International. Diagnósticos enfermeros: definiciones y clasificación
2012-2014. Madrid: Elsevier.
28. Bulechek GM, Butcher HK, McCloskey-Dochterman J, editores. Clasificación de intervenciones de enfermería (NIC). 6ª ed. Madrid: Elsevier.
29. Brown JC, Huedo-Medina TB, Pescatello LS, Pescatello SM, Ferrer RA, Johnson BT. Efficacy of exercise
interventions in modulating cancer-related fatigue among adult cancer survivors: a meta-analysis. Cancer
Epidemiol Biomarkers Prev 2011 Jan;20(1):123-133.
30. Moorhead S, Johnson M, Maas ML, Swanson E, editores. Clasificación de resultados de enfermería (NOC).
ANEXOS
Anexo 1
Anexo 3
EN LAS ÚLTIMAS DOS SEMANAS
¿Con qué frecuencia se ha encontrado con esta situación o síntoma?
Siempr
e
Muc
has
veces La mitad de las veces Pocas veces Nunca
1. Realizar un ejercicio mínimo me ha supuesto un cansancio desproporcionado. 1 2 3 4 5
2. El cansancio que he notado (debido a la enfermedad o su tratamiento) era muy
diferente al cansancio “normal”. 1 2 3 4 5
3. He estado cansado todo el día. 1 2 3 4 5
4. Me he pasado todo el día sentado/a a causa de mi cansancio. 1 2 3 4 5
5. Cuando he estado cansado/a he tenido que interrumpir lo que estaba haciendo
y descansar para poder seguir. 1 2 3 4 5
6. Me he notado muy lento haciendo mi actividad diaria. 1 2 3 4 5
7. He necesitado ayuda para hacer las tareas de casa, a causa de mi cansancio. 1 2 3 4 5
8. Me he encontrado cansado/a en el trabajo, y eso me ha hecho sentir fatal. 1 2 3 4 5 No procede
9. En general creo que mi vida ha empeorado a causa del cansancio. 1 2 3 4 5
10. He sentido que me estoy viniendo abajo a causa de mi cansancio. 1 2 3 4 5
11. Siento que el cansancio me ha impedido hacer una vida normal. 1 2 3 4 5
Anexo 4
ITEM Not at all0 Several days1 half the daysMore than
2
Nearly every day
3
1. Little interest or pleasure in doing things ı ı √ ı
2. Feeling down, depressed, or hopeless ı ı ı √
3. Trouble falling or staying asleep, or sleeping too much ı √ ı ı
4. Feeling tired or having little energy ı ı ı √
5. Poor appetite or overeating ı ı √ ı
6. Feeling bad about yourself, or that you are a failure, or
have let yourself or your family down √ ı ı ı
7. Trouble concentrating on things, such as reading the
newspaper or watching television ı √ ı ı
8. Moving or speaking so slowly that other people have noticed. Or the opposite – being so fidgety and restless
that you have been moving around a lot more than usual ı ı √ ı
9. Thoughts that you would be better off dead, or of hurting
yourself in some way √ ı ı ı
