Sexualidad de Personas con Enfermedades Crónicas: ¿Tan sólo Disfuncional?

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iTAN SOLO

DISFUNCIONAL?

LAS ENFERMEDADFS CRO~ICAS RE PER CUTE^ SOBRE LOS DIFERENTES AMBITOS DE VIDA DE LAS PFRSONAS, F ~ T R E

ELLOS LA SEXLALIDAD, TEMA IMPORTANTE PARA LA SALVD, DE ESCASA LEGITIMIDAI) Y 1RAI)IClOhALMENTE SUlETA A ESTEREOTIPOS EN ESTE CAMPO. SE AHOKOAN ALGVNAS DIMENSIONES COMUNES PARA DIFEREhTES EXPERlEhCIAS DC EhFERMEDAD, APOYANVOSE E h ESTLDIOS hAClONALES Y FOIO(NEOS, Y SE DISCVTEN LAS ARTICLLACIONFS thTRE SEXLALII)AIJI.S, SIGNIFICADOS DE LA ENFERMEDAD, CONSTRUCCIONLS SOBRL CL CVERPO Y POSICIONAMlFhTOS I I E G i h k K O . 5E A N A L I M N ASPECTOS RCLATIVOS A1 COhTEXTO I)t VlVlK C O N L N A CNfFHMEDAD C K ~ ~ I C A . LAS FORMAS TRADICIONALES DT C O h S I K L I R LA S t X L A l II)AlJ, t l V I ~ C U L O PAREJA-SEXUALIDAD, EL PKOCESO DE ESTRLCTURACI~)N C O M O ORlETO D t l . IJFSEO, LAS EXPKESlOhES SEXUALES DISFVhClOhALES VSWLMEhl'C RCrERI1)AS. Y $US PO\IIII kS DFItKMINANTES. SE HEAFIRMA EL CARACTER S E X W D O DC T O D O SLR I I U M A h O , S t (XJt511OhA I A PATOLOCIZACIC)N A PRIOR1 DE LA SEXLALIDAD EN ESTOS GRIJPOS POIII.AClOhAI CS Y SL KFIJUCCION A ASPEC TOS DISFUNClOhALES Y 0

R E L A T I V ~ S A LA RESPI,~\IA SCXVAL. SF C O M P A K T E ~ K F C O M E ~ D A C I O ~ F S ~ - - ~ PAKA I~CIDIR ~h ~~ ~- EL BICNISTAR - - - - -~ ~ . . . ~ DF P r w n . ~. NAS C O ~ E ~ F ~ R M W A D E S C R ~ N I C A S A TRAVES DE su

>EXLALIDAD.

PAIAIIRAS ('LAVES: EhFERMCDADES CR~NICAS, SLXLALIDAD, G ~ ~ E R o , CVERPO

SEXUALITY O F PERSONS W I T H CHRONIC DISEASES-IS I T ONLY DYSFUNCTIONAL?

CHRONIC D l S t d Y S HAVE A N IMPACT UPON DIFFERENTSPHERES O r TIfE L I E O r PERSONS, SUCH AS SEXUALITI: WHICH IS A h IMPORTANTMA7TER DUC TO ITS SIGNIrlCdNCC TO HEALTII, WITH SCARCF IFCIIIMACY AN11 SUBIECT TO TRADITIONAL STEREOTYPING. TIIC PAPER FO('U.SES O N WMt C'OMMON INMFNSIONS FOR DIFFERENT EXPERIENCES, BASCD O h NA- TIONAL A N D I N I t R h A M J N A L STUI)IES, A N D DISCUSSES THE LIZKAGES BETWECh SEXUALITICS, l l l L MEANINGS O t I H F PROCtSStY O F ILLNESS, ELABORATED CONSTRUCTIONS O N TllC BODY, A N D C E h D I R POSITIOhlNt;. M A I I t R S PtRTAINlhG TO I H E CONTEXT OF LIVING WIT11 A C l f R O h l C DISUSE, THF I l t A I ~ I I I O N A I tORMY O t COhSTRUIhL' SEXLALITY, THE RC- LATION BETWECN COUP1 t AN/> .StXUALIIY, I H E PROUSS O t COhtlL'URATlOh AS OBJECT O F DCSIRC, A h D TIfL DYSFUNC- TIONAL SEXUAI. EXPRtSSIONS UWALLY REFERRED TO BY M E h A h 0 WOMCh, A h D T/lClR POSSIRLL DLIERMINANIS ARt ANALYZED. I T CONCLUDES REAFFIRMING THE SEXUAL NATURE O F ALL HUMAN BEINGS, EVEN IN THE CONTEXT O F A CHRONIC DISEASE, QUESTIONING A N A PRIOR1 PERCEPTION O F PATHOLOGY IN SEXUALITY IN THESE POPULATION GROUPS, A N D THE REDUCTION O F SEXUALITY TO DYSFUNCTIONAL ASPECrS AND/OR ISSUES CONCERNING H U M A N SEXUAL RESPONSE. THE ARTICLE SHARES RECOMMENDATIONS, WHICH ARE DEEMED RASlC TO FAVORABLY IMPACTTHE WEL- FARE O F PERSONS WlTH CHRONIC DISEASES BY MEANS O F THEIR SEXUAL EXPRESSION.

KEY WORDS: CHRONIC DISLISES, SEXUALIT GENDER, BODY

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INTRODUCCION

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E

I aumento de la incidencia y prevalencia de las

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cnfermedades crbnicas, en especial en paises

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con altos indicadorcs dc salud y desarrollo, y su

carktcr complejo, es un rcto cconomico, politico y social para los gobiernos, losllas ctdccisores(as))) de politicas y programas, la'ciudadania, y para quienes viven y conviven con dichas enfcrmcdadcs.

Lm

enfermedades cronicas constituycn hastor- nos organicos. o funcionales que de~nandan modifcar habitos y modos de vida, y persistcn durantc largo

tiempo. Afectan a todos 10s p p o s de edades y pro- ducen limitaciones en la calidad de vida y el estado funcional de quiencs las padecen (Nobel, 1991, cita- do por Avellaneda et al., 2007; Escarrabill, 2003).

Son el resultado dc la intcgracion de mhlti- ples factores, en especial dc carkter social, que involucran cambios epidcmiologicos y demografi- cos, modos de vida no saludablcs (Martin Alon- so, 2003), modificaciones del niedio ambiente, y otros. Son consideradas acontecimicntos vitales que generan grandes demandas de recursos fisicos,

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psicol6gicos y sociales (Mochales Lopez y GutiC- rrez Sebastihn, 2003); trascienden los marcos insti- tucionales sanitarios y abarcan la vida cotidiana de la persona y sus redes sociales (Roca Perara, 2007). Una vez instauradas pueden producir cam- bios psiquicos y corporales, y modificar areas sig- nificativas (como la sexualidad), lo cual demanda de las ciencias de la salud superar el enfoque exclu- sivamente centrado en signos y sintomas fisicos para dirigir la atencion sohre la repereusion de la enfermedad sobre los diferentes imbitos de la vida de las personas, defendiendo un marco de com- prension y abordaje holistico (Avellaneda et al.,

2007).

La sexualidad es un area de expresi6n funda- mental para todo ser humano, en cualquier circuns- tancia y durante toda su vida. Ademas de constimir una categoria con profundos matices psicol6gicos, que se expresa de forma particular en relacion con el momento histhri'co, posee como cualidad esen- cial: ser expresi611 de interacciones sociales objeti- vas y simbblicas, y de representaciones culturales que atraviesan la existencia del individuo a travtis de 10s procesos de socializacion.

Es importante reflexionar sobre las sexuali- dades de personas con cnfermedades crhnicas par haber sido un espacio tradicionalmente poco legi- timado; porque a su alrcdcdor se han reforzado creencias y estercotipos sexuales, de g h e r o y de salud; por la gran dosis dc sufrimicnto que pueden gencrar 10s cambios scxuales; y espccialinente porque estas personas continuan sicndo seres sexuados que sostienen vinculos sexuales, razbn por la cual el potcncial dc salud y bicnestar que reprcscnta la sexualidad en este contcxto se multi- plica. Reflexionar sobre el tema tambikn pcrmite hacer emerger otras categorias con las que la sexualidad sostiene un estrecho vinculo, y que a su vez e s t h intensamente involucradas en los proce- sos de salud: las representaciones sobre el cuerpo, la enfennedad y el gtinero.

El presente trabajo parte de reconocer la aniplitud, variedad y heterogeneidad de las expc- riencias de salud como experiencias socialcs (Artiles Visbal, 2009), asi como de las experien- cias sexuales. Ello no niega, sin embargo, la exis- tencia de ciertas dimensiones comunes para difcrcntes experiencias de enfermar cronicamente,

y cn Cstas se centrarh la mirada, apoyandose, desde cste prophsito, en estudios nacionales y forancos dirigidos a personas adultas con difcrcn- tes enfcnnedades cronicas no trasmisiblcs.

SEXUALIDADES EN EL CONTEXT0 DE UNA ENFERMEDAD CR~NICA Esta bicn documentado que las dificullades scxuales puedcn acompahr a las enfermedades crhnicas. Su influcncia puede ser ctdirecta)) sobre la funcion sexual, pcro t a m b i h tcindirecta)) a tra- viis de la rnodificacion de 10s patrones de interac- cion, la autoimagen, el scntido de autonomia, y de manifestaciones fisicas, como la fatiga, la astenia y el dolor (Basson y Schultz, 2007). En el caso dc las enfermedadcs cndocrinas, se asume que la mayoria tiene un mayor o menor efecto sobre la i&ci6n sexual ( ~ a l e k i a et al., 2007; Slcrzypulec et al., 2005) con consecuencias importantes sobre la

salud mental.

Algunos estudios sobrc sexualidad han abor- dado su vinculo con el estrCs, cn especial aquel resultantc de eventos vitales que supcran 10s recur- sos del sujeto (Ortega Bravo, 2009). Considerando los multiples itnpactos de las enfcnncdades croni- cas, tistas pueden considcrarsc coino evcntos ctestresantew cuyas demandas tambiCn se cxpre- san sexualmente.

S e g h Ortega Bravo, una situacibn scxual puede ser evaluada en ttirminos dc cstrCs. En el marco de una cnfermedad cronica, puede exprcsar- se a travtis dc prcocupaciones sobre la salud sexual, el desempeiio sexual, sentimientos de insatisfaccion por los cambios corporales y sexuales y su impacto sobre la pareja, dificultades para disfrutar de sensa- ciones eroticas, nccesidad de vinculos erbticos difc- rentes, dificultades para expresarlos en la relacion,

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y su confrontation con creencias y estereotipos

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sexuales.

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Los estudios quc exploran el tema en su

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mayoria reportan d~ficultades en la erecc16n en

varones y disminuci6n/p&rdida del deseo en muje- res. Sin embargo, pocos informan sobre las parti- cularidades de 10s vinculos eroticos a partir de la enfermedad, y sohre las condiciones en que dichos vinculos se expresan. La pareja y la sexualidad han sido abordadas desde una perspectiva que asumc la presencia de disfunciones sexuales como

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Dama de Elche con ahanico (2006)

Lituicrigr;iiia, 60 x 89 <:m

consccuencia de la enfermedad y anali- za su influcncia en la relacibn de pare- ja, y sus crecios sobre los procesos de

salud y cnfcnnedad.

Desdc nuestra experiencia con personas con cndocrinopatias (Ledon el

al., 2006 y 2008) y otros estudios revi- sados, las catcgorias pareja y sexuali- dad aparcccn intcgradas: la pareja se constntyc como marco para la expre- sidn sexual, por lo que su ausencia parecicra ncgar (desde la construccibn discursiva) la cxistencia de sexualidad. Ello pucdc relacionarse con varios aspectos: con los efectos positivos de la parcja sobrc los procesos de vida en gcncral (Ortcga Bravo, 2009), y especi- ticamcnie sobre la enfennedad.

U n cstudio realizado con 7 547 a lenses con una o parcjas adultas can d'

mas enrermedades crhnicas, mostrh ~ L I C , tanto para mujeres como para varones, la percepcihn de conflictos con la pareja estaba asociada a una per- ccpcihn negativa de la salud mental y mayor distrhs (Soubhi, Fortin y Hudon, 2006). Otro estudio realizado con per- sonas con diabetes (tipo 1 y 2) mostro cl efecto predictivo de dos medidas de calidad marital (intimidad y aluste) sobre aspectos de adaptation psicoso- cia1 a la enfermedad. La mayor satis- faccihn marital se relaciono con un menor impacto de la diabetes, menor distrhs y mejor calidad de vida en genc- ral (Trief et al., 2001). Estudios en pcr- sonas con trastomos renales inuesiran resultados similares, y hail encontrado que las relaciones de pareja sc ven afectadas por la cantidad de tiempo que el paciente debe invcriir cn el trata- miento, la interrupcihn laboral, cl dete- rioro en la respuesta sexual y cl cambio en los roles socialcs (Alarcbn, 2004, y

Hersh-Rikin y Stoncr, 2005, citados par Contreras et al., 2006).

Otro aspecto involucrado en la integracihn entrc las categorias pareja

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y s e x u u l i d ~ / es la forma de abordar la problc- LA PERSONA CON ENFERMEDAD CR~NICA matica sexual. En general, la sexualidad es poco COMO OBJETO DEL DESEO explorada (Ortega ~ r a v o , 2009) mas allh de la

existencia de la pareja: se asulne tbitamente que si no hay pareja no existe sexualidad, o no resulta licito referirse a clla, o en ultima instancia se dcs- conoce como aprclicnderla. Ello responde a una perspectiva de scxualidad siempre enmarcada en la relacion con ctotron objetivo (sobre todo en las myjeres), y pudicra cxplicar en parte por que las expresiones de autocrotismo, fantasias y otras for- mas de sexualidad no hegemhieas suelen estar ausentes. El coito sc sostiene como hncion sexual fundamental, quedando a la zaga otras expresiones sexuales construidas como ccpreparatoriasn, ccpre- vias)) y ctno centralcs)) (caricias, juegos, comuni- cacihn) (Ledhn Llancs, 2009).

Un tercer aspecto se relaciona con la for- ma de estructurar los discursos sobre sexualidad durante el procesb invcstigativo. Con frecuencia los estudios se rcalizan en los espacios de atencion de salud por sus proveedores(as), y ello puede reforzar el sentido de deslegititnidad de la sexuali- dad en el marco dc la cnfcrmedad, respondiendo a dos formas de concebirla: como ausente o disfun- cional, o como no lo suficientemente importante como para referir cuando se enfrenta una'situacion de amenaza a la vida.

Desde nuestra cxperiencia con personas con endocrinopatias (Lcdhn el a/., 2008), la pareja se constn~ye como condition obligatoria para la sexualidad, respondc dentro de ciertos marcos de flexibilidad a atributos cttradicionales)> (hetero- sexualidad, ctestabilidad)), descendencia comun), y se represents como soporte para afrontar la enfer- medad (especialmcnte en varones) pues permite paliar su impact0 y pote~iciar la adaptacibn, el con- trol, el autoc~~idado y la calidad de vida, hallazgos coherentes con lo que reporta la literatura (Soubhi, Fortin y Hudon, 2006: Triefet 01.. 2001).

En general, sea que los sujetos tengan o no pareja, se asistc a un proceso de des-erotizacidn o des-sexualizacidn a partir de la enfermedad, que parece estar rclacionado mas con las formas en que se consiruye la sexualidad y la enfermedad, (con falta dc informacion y creencias erroneas) (Ortega Bravo, 2009; Ravelo, 201 O), y menos con 10s procesos espccificos de salud.

Reflexionar sobre cste ccma pcniiite com- prender uno de los sentidos il partir dc los cuales

se construye la sexualidad dc personas con en'er- medadcs crbnicas como ausentc, limitada, vivida desde el displacer y la perdida cic valorcs como seres sexuados.

Su primer eje de signification se relaciona con la asociacion representational cnlre en'erme- dad y asexualidad. El cuerpo sc construye co- mo terreno de expresion de la knfcrmcdad y como espacio de intervenci6n para eliminarla yio con- trolarla, dejando de ser representado como cuerpo sexual y sexuado. Estas creencias sc rcproducen y profundizan especialmente desdc cl discurso y el campo biomedico (Ledon Llanes, 2009).

Se asume que ante la vivencia dc una enfer- medad cronica, que implica la limitation de capaci- dades y la nlodificacibn del cuerpo, la scx~~alidad se desintegra, y se desvanece. Y en cllo parece influir la estrecha relacion que la ciencia ha cstablecido entre dishnciones sexuales y enfcnncdades croni- cas, tanto que desde hace algun ticmpo se insiste (muy acertadamente) en asumir la prcscncia de dis- hncion sexual como sintoma ctccntincla)) de estas enfermedades, y reforzar la exploracih de la sexualidad en toda persona con eslc diagn6stico.

Se trata de un aspecto muy importante, mucho nias en el contexto actual dc ccsilenciacibnn de las sexualidades en personas con cnferniedades cr6nicas. Pero no es menos cierto que su consi- deracion rigida y sobredimcnsionada pudiera conducir al sostenimiento de una pcrspectiva pato- logizante y parcial de la sexualidad. La presencia de disfunciones sexuales actuaria conlo eclipse de otras manifestaciones no neccsarianicnte disfun-

cionales y con grandes potencialcs para su disfrute,

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en soledad o en compafiia, cn la salud o en la en-

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fermedad, profundizandose 10s sontimientos de

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malestar.

Otras representacioncs quc fortalecen estos significados, esttin relacionadas con las constmc- ciones de salud-enfermedad. Estando asociada la enfermedad a significados dc incapacidad, enve,je- cimiento y inuertc, sc cspcra que se asuma como contradictoria de una sexualidad no s61o ctactiva y plena)), sino incluso existcntc. Ello puede explicar

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por que aun cuando la sexualidad continua siendo uno de 10s cspacios de expresion dcl individuo, usualmentc no rcsulta referida o abordada dentro de 10s procesos dc salud por usuarios(as) y provee- dores(as), rcspcctivamente.

Otra dimcnsion que atraviesa las vivencias sexuales de personas con enfermcdadcs crbnicas, es la estetica corporal. Desdc sus nonnativas hege- mhnicas (occidcntales), se privilegia la imagen (definida por valores como la salud. la juventud, la belleza, la vitalidad y la autonomia) cn detriment0 de las inmensas capacidadcs dcl cucrpo para sen- tir y brindar placcr. La cnfcrmcdad se estnlctura como antitesis y antivalor. El cucrpo cn,fermo deja de ser entonces construido como objcto de deseo.

Siendo las mujercs en particular quienes sos- tienen como eje de sus identidades ctfemeninas)) su estructuracion como objeto de deseo, y siendo ademQ legitimo exprcsarsc desde determinantes esteticos, es de esperar que sean justamente ellas quienes reflejen con mayor amplitud y profundi- dad los impactos generados por 10s cambios en la apariencia fisica a consecuencia de una enferme- dad. Estudios en mujeres con diferentes endocri- nopatias (acromegalia, sindrome de Cushing, hiper e hipotiroidismo, sindrome de Turner, diabe- tes) revelan un sentimiento de pbrdida de atractivo fisico y sexual, y de competencia social producto de la enfermedad (Ledon et al., 2008; Lagrou el

al., 2006; Baptiste-Roberts et al., 2006).

Artiles considera como un problema de salud afin no suficientemente investigado y esclarecido, la relacion entre la constn~ccion de la imagen y del cuerpo femenino desde los medios y su impacto sobre la salud de las mujeres (Artiles Visbal, 2009), tema de gran importancia ya que dirige la

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atencibn sohre uno de los mas poderosos vehicu-

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10s contempor~neos que reproducen estereotipos,

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significados y modos de vida, y se expresan sobre

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la salud. Sin embargo, aun siendo esta problemati-

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ca m h visible en las mujeres, el hombre cs cada

vez mks ob.jeto de la dictadura de la imagen. Algunos resultadas en nuestro contexto cn hombres con enfermedades endocrinas (Lcdbn et

nl., 2006 y 2008) y estudios forhneos en hombrcs

con obesidad (Nagelkerke eta[., 2006) y que han recibido tratamiento ~ c o l o g i c o (Strasscr et al., 2006), revelan la presencia de procesos similarcs:

al scntirse excluidos de 10s patrones de normalidad corporal y menos atractivos fisicamenlc como consccucncia de la enfermedad, refieren mcnos parcjas scxuales y un sentido restringido dc com- pctcncia social. Sus preocupaciones estCticas puc- dcn exprcsarse de forma mas indirecta, con mcnor

compromise emocional, y revelan mcnor impacto sobrc las dinarnicas sexuales, en comparacion con las mujeres. Pcro tambikn e s t h presentes.

En cllos se aprecia una forma de estructurar cl cucrpo dcsde un sentido instrumental, razon por la cual cl cucrpo enfermo se construyc mas cxplicita- mentc cn terminos de disfuncionalidad: afccta los dcscmpeiios cotidianos y obstruye el sostenimiento dcl prcstigio social, lo cual resulta cohcrcntc con la construccion tradicional de la identidad masculina en t6rminos de la relacion que establecc con cl mundo y su productividad (Ledon Llanes, 2009).

En resumen, vivir con una enfermedad croni- ca cuestiona las definiciones tradicionales dcsde nuestra cultura de ser ctdeseables)) desde el punto dc vista sexual. Nuevamente, el caracter rigido, bipo- lar y esencialista de normativas y estereotipos (estb ticos, sexuales y sanitarios) excluye una cualidad inmanente al ser humano: su diversidad (ibid.).

LA PARCELACI~N DE IAS SEXLJALIDADES Como ya sc ha mcncionado, 10s estudios sobre sexualidad dc personas con enfermedades crbnicas suclen refcrir la presencia de trastomos o disfimcioncs. En cste sentido, es posible encontrar difercncias cntrc varones y mujeres.

En gcncral, 10s varoncs refieren la disfuncion erkctil como principal trastomo sexual, seguido de trastomos eyaculatorios, dcl orgasmo y, en menor proporcion, disminucicin ylo pkrdida del deseo . . sexual y trastomos dc la excitacion.

En cl campo dc la diabetes, algunos autores rcficrcn que todas las fases dcl ciclo de respuesta scxual, en especial el orgasmo, el deseo sexual (en mujeres) y la ereccion (en hombres), pueden afec- tarse (Skrzypulec et ul., 2005). Los varones suelen expresar preocupacioncs rcspecto a la disminuci6n ylo perdida de la capacidad crCctil dcl pene (Ledon

et al., 2008; Mallis el al., 2006; De Berardis et al.,

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de dishes relacionado con la enfermedad, pear adaptacion, peor control metabolico, aka prevalen- cia de sintomas depresivos scveros, vida sexual menos satisfactoria, pobre interaction social, bien- estar emotional disminuido, mayor limitaci6n de rolcs a causa de problemas emocionales y mas pobre funcion social (De Berardis el al., 2005). Realidades similares se encuentran en hombres hcmodializados (Rosas et al., 2003).

Esta situacihn no resulta fortuita: esta muy rclacionada con ciertas modificaciones organicas a raiz de la enfermedad (daiios neurovasculares, por ejemplo), pero tambien con el rol protag6nico que juegan cl pene y su capacidad erectil en la sexua- lidad masculina. Desde las perspectivas mas tra- dicionales, el no ctfuncionamicnton del pcne (la disminuci6n o pkrdida de su capacidad erbctil) se significa como ccausencian o fin de la sexualidad debido al rol central que juega el coito (la penetra- ci6n) a su interno.'~e ahi que tampoco Sean fortui- tos 10s ingentes esfuerzos que 10s varoncs con disfunci6n erectil pueden llegar a realizar para ccrecuperar)) su sexualidad.

Un estudio realizado en hombres con diabe- tes encontr6 que aquellos con disfunciones sexua- les cstaban dispuestos a pagar mas para tratar esta condicion que por otros efectos dc la diabetes (ulccras de miembros inferiores, hipcrtensibn arte- rial, hipercolesterolemia, migrafia, trastornos digcstivos y del suefio), a excepcion de la ceguera y el fallo renal. Ellos creian que la disfuncion sexual tenia el mayor impacto sobre su calidad de vida y que era tan importante a tratar como otras condiciones (Rance et al., 2003).

Por el contrario, 10s varones se refieren muy limitadamente a1 deseo sexual (tambih a la excita- ci6n). Considerando 10s profundos cambios que generan estas enfermedades en sus vidas y sobre dimensiones medulares para la conformacibn de sus identidades (relaciones interpersonales, imagen social, roles cotidianos, sexualidad), se esperarian mayores referencias a la vivcncia de cambios cn cstos aspectos. Es posible que ello se deba a un sub- reeistro relacionado con su menor visualizaci6n

v

posicibn para el coito y para 10s vinculos sexo-er6- ticos, teniendo como base un pretendido carbter activo, urgente, natural e incontrolable, asociado a determinantes fisiologicos. Desde esta perspectiva, resultaria incongruente con la ctnaturaleza masculi- nan la depresion de 10s deseos y de la excitacibn. Desde nuestra experiencia, cuando estos aspectos se expresan, se construyen mas como resultantes de la inseyridad respecto a1 desempciio sexual come- cuente a 10s ctfallosn sexuales par la disfunci6n erkctil (considerada como consecuencia directa de la enfermedad) que con el impacto psicosocial de la enfermedad (Led6n et al., 2008). Es como si se diera por sentado o resultara incuestionable la dis- posici6n masculina para el sexo, la que quedaria expresadta concretamente a traves dcl deseo y de la excitacion. De esta forma, el deseo sexual comer- vado se construiria como condicion sine qua non,

inmanente a la aesencia masculinan y, par tanto, incuestionable. Con seguridad, en ello tambien influyen aspectos contextuales, culturales y relati- vos a la enfermedad.

Un estudio etnogrhfico con hombres anglo- australianos con cancer de prbstata, explorb las experiencias de disfunci6n erkctil resultantes de la prostatectomia y su efecto sobre las construcciones de masculinidad, sexualidad e intimidad, y encon-

tr6 que 10s sujetos racionalizaron esta perdida como forma de lograr la sobrevivencia a1 cancer y redefi- nieron sus ideales masculinos de sexualidad falocentrica, rompiendo con las construcciones esencialistas de sexualidad masculina y disfuncibn erkctil (Oliffe, 2005). Ello habla a favor de explorar 10s procesos de construcci6n de las identidades de genero a partir de las experiencias de salud desde metodologias abiertas a la divcrsidad, y de cuestio-

nar 10s modelos tradicionalcs de sexualidad para

q

potenciar el sentido de bienestar.

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Para bas mujeres, la realidad se presenta

=:

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de forma diferente: las modificaciones sexuales

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usualmente referidas a partir dc la enfermedad, se

enmarcan dentro de la dinarnica de 10s deseos, y como determinantes fundamentales ubican no s61o el proceso de enfennedad en si, sino en especial

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legitimidad en relacion con sus significados no las modificacioncs corporales, psicol6gicas, socia- hegem6nicos dentro de la sexualidad masculina. - les y de pareia resultantcs. Este hecho es esperable La sexualidad masculina normativa y tradicio- atendieid0

a

la connotacibn profundameke psi- nal se construye en terminos de ccpermanenten dis- quica y vincular del deseo sexual.

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Las mujeres explicitamente aluden a la perdida de su valor como objeto del deseo: en terminos de disminucibn o pkrdida de ctatractivo)) fisico y sexual, de ((femineidadn, que dcsde sus representaciones estin llamados a sostener los vinculos eroticos y de pareja. Estudios en mujeres con diabetes (Skrzypulec

et uul., 2005; Baptiste-Roberts et al., 2006), con sin- drome de ovarios poliquisticos (Skrzypulec et ul.,

2005). con cancer de vcjiga (Zippe at al., 2004) y con fibromialgias (Prins et al., 2006), muestran que sus preocupaciones sexuales, integradas a las corporales, se centran en los cambios acontccidos en sus deseos sexuales, aun cuando otros aspectos de su sexualidad tambien estbn afectados. Ellas se sienten mcnos de- seables fisica y sexualmente, y reconocen el impact0 dcl diagnbstico, del tratamiento y de los retos dc vivir con la enfermedad sobre su sexualidad, en especial en la disminuci6n de su deseo sexual.

Paralelamente aparecen preocupaciones res- pecto a la satisfaccibn sexual de la pareja, asi como su estabilidad y sostenibilidad. Con frecuen- cia, el contenido que subyace, es la construccibn de la disminucibn o pbdida del deseo sexual como quebrantadora de la demanda generics de disponi- bilidad sexual de la mujer, que constituye otro eje sobre el que se construye la identidad femenina tradicional en relacibn con la dinimica de pareja.

Una explicacibn para la mayor referencia de las mujeres a ciertos aspectos de su sexualidad (especialmente el deseo) en detriment0 de otros pudiera relacionarse con su base fisiolbgica, sobre la cual no todos los procesos de enfermedad impactan de igual manera. Pero con seguridad en ello estiin involucradas iambien las formas rnis tradicionales de construccibn de la sexualidad, en las que aparece sobredimensionada la actividad coital, que demanda

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dos condiciones basicas: la capacidad erectil del

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pene en el hombre y la disponibilidad sexual feme- nina. Dicha disponibilidad se hace explicita (aunque

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no necesaniamente) a traves del deseo sexual actiw.

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El orgasmo, por ejemplo, puede considerarse

como uno dc 10s indicadores centrales de disfrute y placer. Empero, comu su expresi6n no necesaia- mente determina el desarrollo del coito, su exprcsi6n como preocupacibn se relacion& rnis con el valor que las mujercs y/o sus parejas den a la defcnsa de su disfrute sexual, dentro.de sus procesos dc vida con la enfermedad.

La relativa menor referencia de trastomos en la excitacibn sexual pudiese respondcr a argumen- tos similares, adicionando el hecho de que cs un campo pobremente estudiado y visualizado sobre todo dentro de la sexualidad femenina. En no pocas ocasiones, la excitaci6n se asume como un resultado lineal del deseo sexual.

La dispareunia puede considerarse como un obsthculo rnis evidente para el coito dcbido a las molestias que ocasiona. Siguiendo el anhlisis ante- rior, esperariamos mayores probabilidades de ser referido siempre que este presente y se explore adecuadamente. Por ello, el hecho de encontrarlo con menor frecuencia, podria respondcr a su menor presencia y/o exploracibn.

Algunas investigaciones han logrado mostrar un panorama rnis amplio respecto a la funci6n sexual femenina. Por ejemplo, un estudio con mujeres con hipeqrolactinemia mostrb diferen- cias significativas respecto al grupo control: en tbrminos de deseo, excitacih, lubricacibn, orgas- mo, satisfacci6n sexual y dispareunia (Kadioglu, 2005). Un estudio cuali-cuantitativo realizado con diecisbis mujeres cubanas sometidas a tratamiento quirkgico y onco-especifico por cincer de mama, encontr6 una disminuci6n significativa de la fre- cuencia dc actividad sexual despues de la cirugia, relacionada con la afectacion del deseo sexual, que se vio disminuido tanto en su frecuencia como en su intensidad. TambiBn encontraron afectaci6n moderada de la excitaci6n sexual y disminucibn de la frecuencia de lubricaci6n y del orgasmo. Como media, la sensacibn de dolor, tanto durante como despuks del acto sexual, se report6 pocas veces y con baja intensidad (Izquierdo, 2007).

Vale dcstacar que algunas mujeres no se afec- taron en estos aspectos de su sexualidad a partir de la enfermedad y su tratamiento, incluso algunas refirieron deseo sexual elevado (2 de ellas), aumen- to de la intensidad de la excitaci6n (2) y aumento de la frecuencia de orgasmos (3). Ademb, a pesar de las afectaciones sexuales referidas, un porcentaje alto (75 %) refirib no haber ~ercibido cambios. sen- tirse mejor afectivamcnte con sus parejas y modera- damente satisfechas con sus relaciones sexuales despubs de la cirugia. Los autores concluyeron que en general estas mujeres lograron una vida sexual satisfactoria, en lo que parecib influir la solidez de

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la relacion de parcja, el apoyo familiar, el mayor n ~ m e r o de alios de sobrevida y el rescate de la auto- estima (Izquierdo, 2007).

Este estudio constituye, en primer lugar, una muestra de que la presencia de una enfmedad cro- nica no es necesaniainente sinirnimo de disfimcion sexual; segundo, que la presencia de alguna afecta- cicin no necesariamente produce insatisfaccih glo- bal con la sexualidad; y tercero, que es precis0 profundizar en otros aspectos (dinamica de pareja, redes de apoyo, tiempo de evolucibn de la enferme- dad, recursos de afrontamiento, perspectiva de sexualidad) que intervienen de forma activa en la manera en que se vive la sexualidad en el context0 de una enfermedad cronica.

Sin embargo, dcsaforhmadamente este tip0 de estudios dirigido a pormenorizar aspectos involucra- dos en la respuesta sexual humana, y que combinen informaci6n cualitativa y cuantitativa sobre el con- texto en que se ixpresan 10s vinculos sexuales, son menos frecuentes. Ello se combina con la limitada exploracion de la sexualidad en personas con enfer- medades cr6nicas por proveedores(as) de salud (De Berardis et al., 2002), el escaso entrenamiento en habilidades y destrezas para ello, el sostenimiento de actitudes conservadoras (Ho y Fernhdez, 2006) y la poca leitimidad de solicitar ayuda para mejorar la sexualidad y las posibilidades de obtener placer en el marco de una enfermedad cr6nica.

En general, la imagen de sexualidad que cons- truyen 10s sujctos con estas enfermedades, y que es reforzada por la perspectiva biombdica mas tradi- cional, contini~a partiendo de un enfoque normativo

(la sexualidad), f~agmentado (en fases, aspectos,

disfunciones), despojado de sus vinculos con lo psico-socio-cultural, y que eclipsa la relevancia de 10s aspectos vinculares y de intercambio humano presentes en cada expresi6n sexual. SLI resultado: un ctsabem restringido sobre las sexualidades de personas con cnfermedades cronicas, y un proceso de atencion de la salud poco coherente con las nece- sidades realcs de estos grupos humanos.

ALCUNAS REFLMIONES FINALES Sobre la base de 10s aspectos hasta aqui dis- cutidos sobre la sexualidad dc personas con enfer- medades crbnicas, resulta importante enfatizar que:

La presencia de una enfermedad cr6nica no es siempre directamente proportional a la pre- sencia de disfunciones sexuales, si bien con gran frecuencia pueden presentarse modifica- ciones en alguna o varias de sus dimensiones. Cuando se alude a disfunci6n sexual, mayor- mente se esti haciendo referencia a a l g h aspect0 especifico de la respuesta sexual hu- mana. Sin embargo, respuesta sexual no es sinbnimo de sexualidad ni abarca la multipli- cidad y diversidad de expresiones sexuales, dentro o fuera del vinculo de pareja.

Por ello, aun estando presente alguna dificul- tad sexual, la sexualidad no es necesaria e ine- vitablemente disfuncional, porque la calidad del vinculo con la pareja ylo consigo mismo(a) puede continuar proveyendo satisfaccibn a tra- vbs del d i s h t e de diversas expresiones sexua- Ics, de 10s cuerpos y de 10s afectos.

De ahi que sea necesario entonces:

explorar la sexualidad de las personas con cnfermedades cr6nicas como parte de sus proccsos de atencion en salud desde una perspectiva no patologizante a priori, legiti- mando la diversidad y equilibrando la rele- vancia de 10s aspectos relativos a la respuesta scxual, al vinculo erotic0 y a las representa- ciones sobre el cuerpo, la sexualidad y 10s proccsos de salud-enfermedad desde una pcrspectiva de ghero;

promover cl cuestionamiento de visiones unitarias y restringidas de sexualidad, salud y masculinidades/fe~nineidades;

promover abordajes cercanos alas realidades sexuales y de vida de estas personas, que reco- nozcan la posible existencia de afectaciones o disfunciones en la sexualidad sin dejar de con-

siderar su riqueza mAs alla de las mismas;

-

-

I I

lceitimar la diversidad humana en todas sus

-

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-

-

manifestaciones, incluyendo la sexualidad, y

=

-

rcvalorar toda expresi6n que implique d i s h -

tc, bicnestar y placer.

Mujeres y varones que padecen enfermedades cronicas, continilan siendo seres sexuados con ca- pacidades fisicas, psiquicas y sociales para sostener vinculos sexualcs, y para hacer crecer y multiplicar, a partir de su scxualidad, sus posibilidadcs de de- sarrollo humano.

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