DOSSIER
INFORMATIVO
La vida es la historia más bonita que podemos contar
A A F F A A N N I I O O N N
El E l cá c án nc ce er r e en n l l o o s s n n i i ño ñ os s y y a ad do o le l es sc ce en nt te es s
El cáncer infantil es una afección rara que representa una baja proporción de los cánceres humanos (del 1 a 3%), pero que ocupa el segundo lugar como causa de muerte en los niños de 1 a 14 años, superado sólo por accidentes e intoxicaciones y desplazando a las enfermedades infecciosas que ya han sido controladas.
La edad prevalente de aparición está entre el primero y el cuarto año de vida. Su incidencia en Castilla la Mancha es de aproximadamente 50 nuevos casos anuales en niños de 0 a 14 años, aumentado ligeramente en la adolescencia. Por lo que estamos hablando de un núcleo de intervención que ronda los 100 casos por año de nuevo diagnóstico.
Aunque la incidencia va aumentado un poco, también es cierto que la mortalidad, ha disminuido considerablemente en un 5% cada cinco años, reflejando esto el éxito de los protocolos terapéuticos.
La tasa de curación está en alrededor de un 70% (dependiendo del tipo de cáncer) y esto ha sido posible gracias a la mejora constante en la selección de tratamientos.
Q Q ui u ié én ne es s s s om o m os o s
AFANION, es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla la Mancha, y se constituyó el 19 de diciembre de 1995 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Es una ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO que nace de un grupo de padres que había atravesado la misma situación de tener un hijo afectado de cáncer.
Contamos con sede en Albacete, que es la sede central, donde se atiende a los niños de la provincia de Albacete y Cuenca, la sede de Ciudad Real, desde donde se atienden los casos de esta provincia, y la sede de Toledo, desde donde se atienden los casos de esta provincia y de Guadalajara.
Re R ec co on no o ci c im m ie i en nt to os s
A lo largo de su trayectoria, AFANION ha recibido diversos reconocimientos que avalan su labor:
1998: Premio “Asociación Interés Social”, concedido por Bancaja 2003: Placa de Reconocimiento al Mérito Regional, concedido por la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha.
2003: Premio Colegio Público Ana Soto
2010: Premio “Asociación de Pacientes”, concedido por el Grupo Sanita 2000.
2013: Reconocimiento de "Utilidad Pública", otorgado por el Ministerio del Interior.
A A q qu ui ié én n a a te t en n de d em m os o s
Niños y adolescentes con cáncer residentes en Castilla la Mancha, con edades comprendidas entre 0 y 19 años, y sus familias.
La atención se ofrece durante todo el proceso de la enfermedad, hasta que la familia no presenta repercusiones psicosociales derivadas de la enfermedad.
N N u u e e s s t t r r o o s s o o b b j j e e t t i i v v o o s s
- Servir de soporte al niño y adolescente con cáncer y su familia.
- Apoyar en las áreas social, psicológica, económica y educativa.
- Favorecer las relaciones interpersonales a través del ocio y tiempo libre.
- Informar y sensibilizar a la sociedad sobre el cáncer infanto- juvenil.
¿ ¿ ¿ C C C u u u á á á l l l e e e s s s n n n u u u e e e s s s t t t r r r a a a e e e s s s t t t r r r u u u c c c t t t u u u r r r a a a o o o r r r g g g a a a n n n i i i z z z a a a t t t i i i v v v a a a ? ? ?
AFANION forma parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), compuesta por 13 asociaciones y dos asociaciones más, que son colaboradoras, que cubren prácticamente la atención a este colectivo en el territorio español, así como a la Confederación Internacional (ICCCPO).
Como miembro de la FEPNC, AFANION asiste a las comisiones que se celebran anualmente: Sanidad, Psicología, Trabajo Social y Voluntariado;
así como a las Asambleas de las asociaciones miembro de la Federación.
Federación de Minusválidos Físicos de Albacete (COCEMFE ALBACETE).
O O O r rg r g ga a a n n n i ig i g gr r r a a a m m m a a a
ASAMBLEA GENERAL
JUNTA DIRECTIVA
RECURSOS HUMANOS Coordinación, Administración, Maestros,
Trabajadoras Sociales, Psicólogos
ATENCIÓN INTEGRAL A NIÑOS Y
ADOLESCENTES CON CÁNCER Y SUS FAMILIAS INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
OCIO Y TIEMPO LIBRE
APOYO ECONÓMICO
APOYO SOCIAL
APOYO PSICOLÓGICO APOYO
ESCOLAR
ALOJAMIENTO Y CONVIVENCIA
ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN Y CAPTACION DE SOCIOS
COLABORADORES ACTOS
BENÉFICOS
CURSOS Y JORNADAS
¿ ¿ ¿ Q Q Q u u u é é é o o o f f f r r r e e e c c c e e e m m m o o o s s s a a a l l l a a a s s s f f f a a a m m m i i i l l l i i i a a a s s s ? ? ?
Apoyo social
El servicio de Apoyo Social de AFANION, tiene por objeto reducir, en la medida de lo posible, las secuelas a nivel socio familiar, laboral y económico que suele generar el proceso de la enfermedad.
Para ello, se realiza un estudio de la situación socio familiar en cada una de las fases de la enfermedad, con el fin de conocer los cambios que se están produciendo en la rutina familiar e intervenir sobre aquellos aspectos que están influyendo de forma negativa, para facilitar el reajuste socio familiar.
Los trabajadores sociales de cada sede trabajan por conocer y potenciar la red de apoyo de la familia, así como los recursos propios con los que cuenta la familia.
Además, después de establecer un plan de trabajo para cada caso concreto, se informa y gestionan los recursos sociales necesarios conforme a su situación, tanto de la entidad como externos a ésta.
Apoyo psicológico
El servicio de apoyo psicológico de AFANION garantiza atención psicológica especializada desde el diagnóstico y durante todo el proceso de enfermedad.
Para ello, se realiza una evaluación del malestar emocional y las necesidades psicológicas del niño y la familia. Asimismo, se ofrece orientación sobre la información que se proporciona al niño, acogida y contención inicial, psicoterapia y valoración de la adaptación a las distintas fases de la enfermedad.
Para cada fase de la enfermedad se requiere de una intervención específica, en la que no sólo se abordan los problemas asociados a cada una de ellas, sino que se realizan tareas de prevención para evitar la aparición de complicaciones.
Las intervenciones podrán tener un formato individual o grupal.
Apoyo económico
En muchas ocasiones las familias presentan necesidades económicas derivadas de la enfermedad y de sus tratamientos, ya que los gastos suelen aumentar debido a los desplazamientos a centros médicos de referencia:
alojamiento, manutención, kilometraje, etc. y otros gastos extraordinarios, farmacia, terapias alternativas, etc.
Además, los ingresos suelen disminuir, ya que en la mayoría de los casos al menos uno de los padres tiene que solicitar una reducción de jornada, excedencia, etc. para cuidar de su hijo.
Las ayudas económicas de AFANION tienen por objeto paliar las necesidades económicas derivadas o agravadas a partir del diagnóstico de cáncer en un hijo. Esta prestación complementaría las ayudas económicas a las que las familias tienen derecho a través de las Administraciones Públicas o ayudaría a cubrir necesidades que la administración no contempla.
Ofrecemos dos tipos de ayudas económicas para aquellas familias que la asociación valore que las necesita.
- Ayudas económicas por desplazamiento: en concepto de dietas, kilometraje y alojamiento.
- Ayudas económicas puntuales o extraordinarias: para sufragar gastos imprevistos y extraordinarios derivados de la enfermedad.
Apoyo educativo
El progreso en la investigación del cáncer ha significado vidas más largas y mayor supervivencia para los niños. Este éxito sólo puede tener realmente sentido si los niños pueden alcanzar su mejor potencial y tener unas expectativas de futuro iguales a las de los demás niños.
Para preparar a los niños para la vida, nunca debe descuidarse el enfoque de la educación, ni siquiera cuando interviene una enfermedad grave.
La intervención educativa debe integrarse al tratamiento que el niño está recibiendo, ya que permite continuar la educación del niño en lo social, cognoscitivo y académico, a la vez que transmite un mensaje de esperanza de vida. El hecho de que los padres, maestros y médicos esperen que continúe en el colegio le dice al niño que “tiene un futuro”.
Para proporcionar la atención educativa que necesitan los niños con cáncer, AFANION desarrolla un programa de Apoyo Educativo Domiciliario denominado “Tutorías”, para atender a aquellos niños que después de la incorporación al aula presenten dificultades derivadas de la enfermedad y su tratamiento. De esta forma, se trata de recuperar aquellas áreas básicas en los procesos de aprendizaje que se puedan ver afectadas, y favorecer la posterior integración, previniendo de este modo el fracaso escolar por absentismo.
Piso de acogida
Muchas familias se tienen que desplazar fuera de su lugar de origen a centros hospitalarios de referencia para que sus hijos reciban tratamiento, esto origina uno de los mayores trastornos durante el proceso de la enfermedad.
Por lo tanto, es necesaria una línea de apoyo específica para estas situaciones.
A lo largo de la fase de tratamiento, seguimiento y control, las familias pueden disponer de una habitación en los pisos de acogida de la asociación.
AFANION cuenta con cinco espacios de acogida en Castilla La Mancha, una casa en Albacete, dos en Toledo y dos casitas en Ciudad Real, se ofrece alojamiento gratuito a los niños enfermos derivados a los hospitales de estas ciudades y a sus padres, o en su defecto al cuidador principal.
Talleres psicosociales
Los talleres para padres se inscriben en el marco más general de los programas de prevención y promoción de la salud, y tienen un carácter informativo/educativo.
Los talleres para padres comprenden un conjunto de actividades destinadas a fomentar la adquisición de conocimientos y hábitos de salud por parte de los padres, para los cuidados de salud durante y después de la enfermedad de sus hijos, así como facilitar la adquisición de actitudes y comportamientos saludables por parte de los niños a medida que se completa su desarrollo.
Actividades de ocio y tiempo libre
Durante el tratamiento los niños pasan periodos hospitalizados y/o convalecientes en sus domicilios, por lo que durante un tiempo están aislados de su entorno habitual. En estos casos, pueden aparecer problemas de integración y socialización a la hora de normalizar las relaciones con otros niños.
Las actividades de ocio favorecen la readaptación del niño a su medio habitual, y la recuperación de habilidades sociales y de relación.
Para la familia, es también un elemento de normalización el permitir a sus hijos participar en actividades con otros niños y participar ellos mismos en actividades de ocio con otras familias, ya que es un elemento distractor y un importante agente de ayuda mutua.
Se realizan actividades tanto en el ámbito hospitalario, como el Proyecto “Tardes de Ocio” en el Hospital de Toledo, respiro familiar, y fiestas infantiles, como extrahospitalario, campamentos, fiestas infantiles, salidas y convivencias.
Albacete y Cuenca
Toledo y Guadalajara
Ciudad Real
www.afanion.org
C/ Cristóbal Lozano, 15 02002 - ALBACETE- Teléfono 967 51 03 13 afanion@afanion.org
C/ Brive, 10
45003 - TOLEDO- Teléfono 925 25 29 51 toledo@afanion.org
Avda. Pío XII, 20
Centro de Especialidades 13002 – CIUDAD REAL- Teléfono 966 21 24 03 ciudadreal@afanion.org
