Enfermedad de Alzheimer : Repercusión en la salud y bienestar de sus cuidadores

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(1)FACULTAD DE PSICOLOGÍA. TTE ESSIISS E EN NO OPPC CIIÓ ÓN NA ALL TTÍÍTTU ULLO OD DE EM MA ASSTTE ER RE EN N PPSSIIC CO OLLO OG GÍÍA AM MÉ ÉD DIIC CA A. Enfermedad de Alzheimer : Repercusión en la Salud y Bienestar de sus Cuidadores.. AUTOR: LIC. ANA ELSA GONZÁLEZ CONTRERAS TUTORA: LIC. MsC. NANCY NEPOMUCENO PADILLA. “AÑO DE LA REVOLUCIÓN ENERGÉTICA EN CUBA” 2006..

(2) EXERGO. El bien delicadamente hecho, delicadamente será devuelto.. José Martí.

(3) DEDICATORIA. A mi madre, que tanto amé..

(4) AGRADECIMIENTOS. Agradezco la culminación de este trabajo:. A la MsC Nancy Nepomuceno Padilla por aceptar ser mi tutora y por todo el tiempo y ayuda brindada. A la Dra. Lucía C. Alba Pérez por haberme dado una luz al escoger un tema de tanta sensibilidad humana.. A todas aquellas personas que me transmitieron confianza y seguridad en los momentos de desesperanza, ofreciéndome su ayuda incondicional para lograr el éxito..

(5) RESUMEN El presente trabajo tiene como objetivo central determinar la repercusión de los comportamientos provocadores de los pacientes con enfermedad de Alzheimer en la salud y bienestar de sus cuidadores precisando si existen particularidades en cuanto a las variables antes referidas. Es importante señalar el valor práctico asistencial que cobra el estudio, al influir significativamente en el establecimiento de proyectos de atención terapéutica y estrategias de orientación que permitan prevenir y promover comportamientos sanos en los cuidadores. La muestra estuvo integrada por 30 cuidadores de pacientes con agregación familiar pesquisados todos en el estudio de demencia efectuado en el municipio de Santa Clara en el año 2003. Se emplearon técnicas que permitieron interpretar los resultados obtenidos: Observación, Cuestionario y el Test de Evaluación del Cuidador.. La. información. recogida. fue. valorada. cualitativamente. y. cuantitativamente, utilizándose para el análisis estadístico matemático el S.P.S.S. para Windows, observándose problemas de salud por sistemas, alteraciones en el bienestar y la presencia del Síndrome del Cuidador como hallazgo significativo en la muestra estudiada. Por último se ofrecen conclusiones y recomendaciones que explican el valor científico de tener en cuenta las particularidades de los cuidadores en el diagnóstico y establecimiento de acciones para atender las necesidades de orientación, clínica y sociales de este grupo de personas..

(6) ÍNDICE. Pág.. Introducción ...................................................................................................... Capítulo I: Marco Teórico Conceptual............................................................... Capítulo II: Metodología de la Investigación ..................................................... . Consideraciones Generales .................................................................... . Selección y Descripción de la Muestra ................................................... . Operacionalización de Variables............................................................. . Descripción de Técnicas y Métodos utilizados........................................ . Procedimiento General y Estadístico ...................................................... Capítulo III: Análisis y Discusión de los Resultados.......................................... Conclusiones .................................................................................................... Recomendaciones ............................................................................................ Bibliografía .........................................................................................................

(7) Resumen.

(8) Introducción.

(9) Objetivos.

(10) Capítulo I Marco Teórico - Conceptual.

(11) Capítulo II Metodología de la Investigación.

(12) Capítulo III Análisis de los Resultados.

(13) Conclusiones.

(14) Recomendaciones.

(15) Anexos.

(16) Dedicatoria.

(17) Exergo.

(18) Agradecimientos.

(19) Bibliografía.

(20) Í nd i c e.

(21) INTRODUCCIÓN. Estudios realizados en la población mundial indican que entre el 5 y 15% de los mayores de 65 años padecen la enfermedad de Alzheimer. De hecho constituye en países industrializados, la tercera enfermedad en costos sociales y económicos, después de las enfermedades cardíacas y el cáncer, además de ocupar el cuarto lugar en las principales causas de muerte.. Los resultados obtenidos en investigaciones realizadas en Cuba en los años 2002 y 2003, reflejan una prevalencia alta de esta enfermedad, así se observa que en el Municipio Playa en la Habana de 18,351 adultos mayores de 65 años, 1698 presentan un síndrome demencial, de ellos 1310 padecen de Alzheimer, de éstos 250 tienen una historia familiar de demencia y de ellos 193 padecen un posible Alzheimer; comportamiento similar al del Municipio de Santa Clara, donde en pesquizaje efectuado sobre la demencia en el 2003, 2705 pacientes pasaban de 60 años, 1430 poseen síndrome demencial, 1079 con trastornos cognitivos, 811 con demencia tipo Alzheimer y 30 Alzheimer con agregación familiar de un total de 1430 adultos mayores.. Sin embargo el mayor costo de esta enfermedad es sin lugar a dudas su costo humano, cuyas dimensiones son inestimables y el mayor sufrimiento lo padece la familia, en especial los cuidadores que dedican años de su vida a brindar afecto y cuidado a un enfermo, que con el avance de la enfermedad será incapaz de reciprocar esta dedicación y que en muchas ocasiones reaccionará con agresividad y conductas inapropiadas que conllevan comportamientos provocadores para la persona que se responsabiliza con sus cuidados, donde el destino de 80 – 85 % de éstos enfermos es recibir la atención en sus casas por parte de sus familiares, generando en éstos el dolor propio de ver cómo se deterioran las capacidades intelectuales y el afecto en su ser querido, agregándose el trabajo agotador que genera esta atención, constituyendo para las familias y/o cuidadores una verdadera responsabilidad y una fuerte carga física, psicológica y social, que en ocasiones deteriora la posibilidad de brindar.

(22) una atención adecuada; si partimos del principio básico de que el cuidador es aquella persona responsabilizada en el cuidado del paciente demenciado, ya sea familiar o no, casi siempre compuesto por esposa, hijos, nuera, existiendo por lo general un cuidador principal, además, el cuidador informal que es aquel que presta cuidados a personas dependientes por parte mayoritariamente de familia, amigos, vecinos u otras personas que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrece.. Estudios realizados por diferentes autores, ponen de manifiesto, que dentro de la familia, la mayor responsabilidad del cuidado, acostumbra a recaer sobre uno de sus miembros, denominado cuidador principal, cuidador familiar o cuidador crucial y en un elevado porcentaje este cuidador principal es una mujer (esposa, hija o nuera).. La acción del cuidador no está exento de repercusiones para su salud y bienestar, diversos autores, especialmente desde el ámbito de las ciencias sociales, han estudiado esta problemática y han puesto de manifiesto la sobrecarga física y emocional que presentan los cuidadores familiares, pudiendo manifestarse en algunos lo que se denomina el Síndrome del Cuidador, con el riesgo de que éste se convierta en un enfermo secundario (San Juan, S.2002).. Son muchas las personas que enfrentan a diario los cuidados de estos enfermos, pero pocas las sensibilizadas con la atención a los mismos y sus cuidadores, luego de una revisión de la literatura internacional y nacional al respecto donde se concluye la presencia de un problema científico y que en nuestro criterio es imprescindible conocer más sobre las afectaciones de los cuidadores, nos motivamos a realizar esta investigación, planteando como interrogante científica:. ¿Cómo repercute el comportamiento de los enfermos de Alzheimer en la salud y bienestar de sus cuidadores?.

(23) La importancia práctica de esta investigación puede contribuir al adecuado establecimiento de estrategias de orientación, educativas y terapéuticas acordes con las posibilidades y afecciones reales de salud, psicológicas y sociales en cuidadores de pacientes Alzheimer con agregación familiar.. Objetivo General:. Determinar los problemas de salud más frecuentes y estado subjetivo de bienestar en cuidadores de pacientes Alzheimer con agregación familiar.. Objetivos Específicos: . Identificar los problemas de salud más frecuentes en los cuidadores y su ocurrencia, asociada al tiempo de evolución de la enfermedad del paciente.. . Describir los cambios en la esfera social vinculados a su condición de cuidador.. . Precisar el estado subjetivo de bienestar en la muestra estudiada..

(24) CAPÍTULO I. MARCO TEÓRICO – CONCEPTUAL. Las demencias nunca han sido un trastorno raro, pero su incidencia ha aumentado de manera constante en los últimos años, lo cual puede ser en parte un reflejo del conocimiento médico y público actual de ese trastorno, si bien el notable aumento en la longevidad en países industrializados es quizás el factor clave. Los avances en la medicina y en el nivel de vida han prolongado la expectativa de vida en alrededor de 15 años, e incrementando de manera espectacular el índice de afecciones neurológicas que surgen en los años tardíos de la vida, de las cuales la enfermedad de Alzheimer encabeza la lista de trastornos degenerativos. Algunos estudios recientes, afirman que hasta el 50% de las personas mayores de 80 años desarrollarán enfermedad de Alzheimer. Incluso asumiendo cierta exageración en estas predicciones (Cecil T-III 1998).. En el momento actual una de las enfermedades demenciales más frecuentes es la de Alzheimer que ha entrado a considerarse como una entidad unitaria con la demencia senil que puede aparecer en distintas etapas de la vida (Rigol. O. 1985).. En la medida que aumenta la expectativa de vida de las personas como lógica consecuencia del desarrollo aumenta la posibilidad de la incidencia de demencias senil y más aún tipo Alzheimer (MGI T#3 1985).. En Cuba la expectativa de vida alcanza los 76 años y nuestra población se va a ver envejecida en los años venideros, por lo que existe más probabilidad de la ocurrencia de Demencias en este grupo etáreo..

(25) En nuestro municipio de Santa Clara existen 1430 adultos mayores de 60 años con síndrome demencial, lo que representa el _____ del total de adultos mayores pesquisados en el estudio de demencia.. Las demencias son un síndrome encefálico orgánico crónico, caracterizado por graves trastornos de la memoria y múltiples funciones cerebrales como la inteligencia, el juicio, el cálculo, la comprensión, el pensamiento abstracto en general, la orientación y el aprendizaje. Se acompaña de graves alteraciones de la afectividad, la comunicación, las capacidades para hacer uso del segundo sistema de señales y de la coordinación motora.. Las alteraciones descritas representan un deterioro de los niveles de funcionamiento premórbido y son lo suficientemente intensas para interferir de manera significativa con la capacidad del paciente, para sostener una adecuada e independiente actividad social laboral, familiar y personal.. De acuerdo con la personalidad premórbida del sujeto, su entorno y la naturaleza de la enfermedad que causa la demencia pueden añadirse otros síntomas al cuadro clínico.. Aunque una demencia puede tener una evolución estática e incluso ser potencialmente reversible en la generalidad de los casos, el diagnóstico implica un deterioro progresivo e irreversible.. Se establece en cualquier edad de la vida, después de completarse el desarrollo de las funciones cerebrales (≈ 18 años).. Puede acompañarse de trastornos de la vigilia, delirium, estados depresivos o afecciones somáticas de carácter sistémico, pero el diagnóstico de demencia sólo es posible si las manifestaciones persisten en ausencia de dichas complicaciones..

(26) Son muchas y muy diversas las causas que pueden llevar a una demencia, las más frecuentes serán según su importancia.. En algunos casos sus causas son totalmente conocidas, como en los casos de demencia traumática, por déficit nutricionales, consecutivas a infecciones del SNC, etc., y en otras, aunque muchos aspectos de su patogenia se conocen, y se han esclarecido las alteraciones anatomopatológicas que las caracterizan, las causas primarias que la producen no han sido descubiertas aún.. En la mayoría de los pacientes, las demencias se deben a lesiones degenerativas de carácter progresivo e irreversible del SNC, por lo que las descripciones generales del síndrome suelen reflejar esas características, no obstante, es bueno no perder de vista que, como ya fue expresado ciertas demencias pueden ser producidas por lesiones estáticas del cerebro.. Un aumento en cifras absolutas y relativas de la población senil, ha traído aparejado un incremento notable de dichos síndromes.. Existe cierto grado de consuelo en cuanto a un predominio de la enfermedad de Alzheimer y la Demencia Vascular (alrededor 3% población mayor de 65 años) con una representación mucho menor de los demás tipos de demencias y el aumento progresivo de la segunda mitad de la novena década de la vida, una de cada cinco personas las padecen.. Las demencias se dividen en tres grandes grupos:. a) Los. directamente. implicados. en. el. concepto. de. Demencia,. imprescindibles para hacer ese diagnóstico y por tanto, presentes en todos trastornos demencial, independientemente de su patogenia, forma clínica y patrones evolutivos (síntomas fundamentales)..

(27) b) Aquellas que dependen de la naturaleza del proceso morboso, como patogenia de extensión y localización de las lesiones y patrones etapas evolutivas de la enfermedad, que varían en los distintos tipos de demencia (síntomas acompañados).. c) Un tercer grupo de características que dependen de la personalidad premórbida del paciente, su entorno psicosocial y las reacciones de su personalidad ante el menoscabo orgánico, tanto de carácter adaptativo como sintomático, caracterizándose las mismas por trastornos de la memoria como síntoma fundamental (3er Glosario psiquiatría 2001).. El término Demencia, en un principio era un sinónimo de enajenación mental, con el correr del tiempo su significado ha ido variando en consonancia con los avances de la investigación científica. Pinel, año 1998 considera como demencia a todo deterioro general más o menos profundo de las facultades mentales. Podemos considerar a la demencia como una disminución mental poco reversible, manifestada por la debilidad de las funciones intelectuales, empobrecimiento del humor y la afectividad, así como cambios en la actividad psicomotriz y en el comportamiento. También podemos encontrar trastornos somáticos con deterioro orgánico concomitante.. El estado demencial presenta diferentes gradaciones de hundimiento de nivel mental que en orden de progresión de menor o mayor son: El Deterioro Mental, El Debilitamiento Intelectual y la Demencia Verdadera.. Para su estudio las mismas se clasifican en: Demencias Congénitas u Oligofrénicas y en Adquiridas.. Las Congénitas u Oligofrénicas son aquellas en la que existen una falta más o menos manifiesta del desarrollo psíquico..

(28) Las Adquiridas constituyen un trastorno cerebral que ha ocurrido en la infancia tardía, adolescencia o vida adulta; éstas se dividen en Primitivas y Secundarias, entre las primitivas tenemos las paralíticas, seniles, preseniles (40 – 65 años), focales, cereícas y precoz y entre las secundarias tenemos las postconfuncionales o toxinfecciosas y las vesánicas. Otros autores como Dr. San Juan Pérez 2002 y los que editaron el 3er Glosario Cubano de Psiquiatría 2001, plantean que existen otros grupos de demencias, siendo los mismos: . Demencia tipo Alzheimer.. . Demencia multinfarto que corresponde con la demencia arteriosclerótica y por otras causas que son: infecciosas, neoplásicas, tóxicas, alteración del metabolismo y por hidrocefalia normotensa (3er Glosario Cubano de Psiquiatría 2001).. En el año 2003 se realizó un pesquizaje genético en todo el municipio de Santa Clara, en todas aquellas personas mayores de 60 años de ambos sexos con la finalidad de detectar precozmente las demencias. Se estudiaron 2705 pacientes y se obtuvo como resultado que 1430 de ellos padecen de un síndrome demencial, 1079 de trastornos cognitivos, 811 con enfermedad de Alzheimer y 30 se diagnosticaron como Alzheimer con agregación familiar. (Genética Municipal. Santa Clara 2003).. La enfermedad de Alzheimer es un trastorno progresivo y degenerativo que afecta los tejidos cerebrales, dando eventualmente como resultado el funcionamiento anormal del cerebro. En 1907 el Dr. Alois Alzheimer, médico Alemán describió por primera vez los cambios anormales en el cerebro que actualmente se asocian con la condición de Alzheimer.. Los cambios en el equilibro químico del cerebro también han sido reconocidos en pacientes que padecen la condición de Alzheimer..

(29) Las células del cerebro que funcionan normalmente producen ciertas sustancias químicas especiales denominadas neurotrasmisores, que ayudan a enviar señales a través del cuerpo para garantizar un funcionamiento adecuado. En los pacientes que padecen la condición de Alzheimer, el cerebro produce una menor cantidad de algunas de estas sustancias químicas, lo que puede dar como resultado el funcionamiento inadecuado de las células nerviosas relacionadas con la memoria, el razonamiento y el juicio.. Los síntomas de la enfermedad varían con respecto al orden de aparición y gravedad. Por lo general se producen gradualmente y comienzan con la imposibilidad de reconocer eventos recientes. Otros síntomas pueden incluir confusión y desorientación. Ej. Las personas no pueden reconocer las caras más familiares, saber donde se encuentran o tomar conciencia de la hora o del día. Los cambios en la personalidad y el comportamiento , tales como: el enojo, la agitación y depresión, son comunes en las etapas tempranas. Otro síntoma común es la pérdida de la capacidad para aprender y utilizar el juicio. Los problemas en la comunicación surgen a medida que el paciente no puede recordar o elegir las palabras adecuadas. A medida que la condición progresa, los pacientes pierden la capacidad para el autocuidado.. En la mayoría de los casos, la enfermedad aparentemente se produce al azar y solamente hay un pequeño aumento en el riesgo de que los parientes cercanos padezcan de la enfermedad. Existen más 50 enfermedades que pueden causar demencias o que tienen síntomas similares a la condición de Alzheimer. Con relación a su diagnóstico se efectúa en etapas tempranas de la enfermedad, el paciente puede estar en condiciones de comprender el proceso de la enfermedad y con la ayuda de los miembros de su familia, puede efectuar planes adecuados para su propia atención. Este es un asunto de importancia, ya que la planificación del futuro puede ayudar a reducir el estrés causado por las preocupaciones diarias a medida que la enfermedad progresa, dependiendo así el tratamiento y los síntomas que lo acompañan, porque la etiología es desconocida y no existe cura conocida, continuándose la investigación en esta temática a nivel mundial (3er Glosario Cubano Psiquiatría 2001).. La Enfermedad de Alzheimer es una demencia que aparece en el quinto o sexto decenio de la vida, progresando cada vez más con gran rapidez, acompañada de síntomas neurológicos focales de Afasia, Agnosia – Apraxia y crisis demenciales, así como un síndrome extrapiramidal., afectándose de manera especial las féminas, distinguiéndose en el curso evolutivo de las mismas tres períodos que son: de comienzo, de estado y terminar. El de comienzo es insidioso con pródromos indeterminados, consistentes en cefaleas, vértigos, fatigabilidad, excitabilidad, inestabilidad, ansiedad y falta de memoria, caracterizándose en sus inicios por:.

(30) . Trastornos de las funciones de integración, trastornos psíquicos y precozmente perturbado. el paciente se desorienta en la calle y no encuentra el camino de regreso, hay pérdidas de la atención, lo cual facilita la desorientación y fallas de la memoria que aumentan rápidamente, tanto para hechos recientes como para los antiguos. . Trastornos de las funciones cognoscitivas: La capacidad de producción intelectual y adquisitiva disminuye. ocasionalmente presentan pseudopercepciones, empobrecimiento del vocabulario, lenguaje incoherente y fenómenos afásicos.. . Trastorno de la afectividad: Hay presencia de euforia,. jovialidad y. accesos de cólera en relación con los delirios. . Trastornos de la actividad: Llama la atención, que el enfermo se hace más silencioso, disminuye su capacidad de trabajo. Comienza a comportarse como si caminara entre sueños, no le preocupan los botones desabrochados, un ama de casa puede dejar quemar la comida,. presenta enlentecimiento motor e imposibilidad para. reproducir un dibujo geométrico simple.. Al período de estado se llega de manera rápida la mayoría de las veces y al examen clínico se observa trastornos marcados con atención muy alterada y la memoria va empeorando. En los trastornos cognoscitivos se va a observar agnosia visual (ausencia del reconocimiento visual a los objetos), aumento de la demencia, trastornos del lenguaje, los enfermos son habladores, pero no encuentran la palabra adecuada para denominar los objetos, mezclan los nombres, aparece una aprasia de tipo sensorial. En los trastornos de la afectividad se observa hiperactividad constante día y noche, pero es una actividad inútil, repiten los mismos movimientos, envuelven y desenvuelven el.

(31) mismo paquete una y mil veces, igual con todo lo que viene a sus manos. También presentan el síndrome del espejo que sentado delante del espejo largo rato, hablan con su propia imagen. Entre los trastornos neurológicos se observan alteración de la marcha, rigidez de tipo extrapiramidal y hemiparesia transitoria.. En el período terminal hay una exageración del síndrome demencial, el paciente presenta síntomas de descerebración, pasa todo el tiempo acostado, totalmente desmentado e indiferente, apareciendo, contracturas musculares, debido a la presencia de mioesclerosis retráctil de Lhermitte, importantes trastornos efinterianos y presencia de caquexia progresiva que lleva al paciente a la muerte, produciéndose en ocasiones el deceso por infección intercurrente.. En las formas clínicas de la enfermedad se distinguen dos tipos que son: Las pasivas hipoquinéticas (predomina la carencia de iniciativa, hay quietud e inercia) y las agitadas (agitación motora, movimientos constantes y por momentos “raptos” de cólera, gritos e irritación).. Es importante establecer el diagnóstico diferencial de ésta con la demencia arterioesclerótica, senil, parálisis general, tumores frontales, demencia post – encefálicas, post – traumáticas y reblandecimientos cerebrales, lo cual beneficia la intervención con los pacientes que la padecen.. Durante las primeras etapas del desarrollo de la enfermedad de Alzheimer se muestran síntomas tan poco evidentes, que a menudo pasan sin darse cuenta, tanto para el propio enfermo como para sus familiares.. Por otra parte esos primeros síntomas son tan diferentes en cada persona que suelen atribuirse a procesos normales de envejecimiento natural, aunque existen síntomas que ayudan a detectar la enfermedad, entre los cuales se encuentran, los problemas socio – laborales derivados de la pérdida de memoria, la.

(32) desorientación en tiempo y espacio y las dificultades para reconocer objetos y personas, dificultades para realizar las tareas domésticas habituales, trastornos del lenguaje que afecta a la comunicación oral y escrita, dificultades en el manejo del dinero, cambios de personalidad y humor que pueden oscilar entre confusión, suspicacia, temor y alteraciones crecientes de las capacidades de juicio y de discernir fácilmente entre lo correcto y lo incorrecto. Aún no están definidas las causas a pesar de los años que se lleva investigando esta enfermedad afecta al 10% de las personas mayores de 65 años, pero entre los mayores de 90 años el porcentaje se eleva hasta el 50%, actualmente se investiga el factor genético, aunque la misma es una enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible al menos por el momento, haciéndose necesaria para su diagnóstico la elaboración del historial médico (mediante la entrevista con el paciente y sus familiares) la evaluación del estado mental, examen físico, examen neurológico, prueba analítica (sangre y orina), pruebas clínicas, examen psiquiátricos y psicológicos.. Su diagnóstico debe ser realizado por un equipo multidisciplinario, integrándolo diferentes especialistas, neurólogo, geriatra, psiquiatra, Psicogeriatra, psicólogo clínico y médico de cabecera (médico CMF) (Fundación Caixa 2000).. La enfermedad de Alzheimer tiene un importante impacto familiar, sobre todo cuando el enfermo vive en ese hogar. Es importante asegurarse de que los niños y adolescentes entiendan lo que está pasando con su abuelo o abuela, ya que provoca cambios significativos en la vida de las familias y afecta tanto a las relaciones que se establecen entre sus miembros como a sus relaciones sociales, todos se convierten de alguna manera en cuidador, la estructura económica de la familia se reciente (Cecil T-III 1998).. La enfermedad de Alzheimer puede provocar cambios en el comportamiento del enfermo que dificultan la relación y la convivencia con su cuidador y con las personas que lo rodean. Estas alteraciones no suelen aparecer hasta las fases.

(33) intermedias del proceso, aunque a partir de ese momento y a medida que los síntomas se agravan, pueden ser más intensas en algunos enfermos (no en todos), provocando en ocasiones situaciones difíciles de manejar. En las últimas fases del proceso y a medida que el deterioro físico y mental es mayor, estos problemas vuelven a disminuir hasta desaparecer por completo (Dr. Luís San Juan Pérez 2002).. La acción de cuidar fue desde sus orígenes etimológicos, es una acción que requiere dedicación, esfuerzo continúo y sufrimiento por el otro.. En la cultura romana, el término cura se relaciona directamente con el cuidado del cuerpo y del espíritu en el seno de dicha civilización el cuidado integral del ser humano se considera fundamental para su salud y no implica el cuidado del espíritu y el cuidado del alma. La cura personal, es un proceso contínuo y complejo que tiene efectos en todas las dimensiones del ser humano. Los latinos lo resumieron con la famosa e inmortal expresión que todavía ha llegado a nuestros días: mens sana in corpore sano.. En la cultura del medio evo se produce una reproducción semántica del término cura, pues en dicho contexto histórico, el término cura tiene una aplicación fundamentalmente de orden espiritual. El ser humano se concibe como una dualidad de cuerpo y alma y el cuidado del alma es fundamental por su salvación definitiva del goce de la vida eterna.. La enfermería como profesión autónoma es un conjunto de las ciencias de la salud, es una investigación, pero el cuidar como tal no es patrimonio excesivo de una determinada profesión sanitaria, pues también el médico, como dice E. Pellegrino 1998, debe practicar los cuidados para con su paciente, y el fisioterapeuta y el auxiliar de clínica y el agente de pastoral. Y no sólo en el marco del mundo sanitario, sino más allá de el ejercicio del cuidar es.

(34) fundamental en las comunidades humanas y en las instituciones educativas, políticas y religiosas.. Por otro lado la acción de cuidar, incluso practicada en los enfermos, denominadas incurables, tienen efectos curativos, aunque sólo fueran detectables en el plano de la interioridad del enfermo. Para curar bien es necesario cuidar.. Según Sosia Brykezynska 1998 los puntos esenciales de la tarea de cuidar pueden sintetizarse en los siguientes: compasión, competencia, confidencia y conciencia.. Los constructos éticos del cuidar son las virtudes básicas e ineludibles que se requieren para cuidar a un ser humano con excelencia.. En el ejercicio de cuidar, como en la vida cotidiana, el sentido del humor es fundamental, uno puede pensar que la enfermedad en tanto que experiencia trágica, no se puede, ni se debe relacionar con el sentido del humor, sino con la seriedad, con la gravedad del espíritu y hasta cierto punto es verdad.. Aunque parezca una sin razón, no existe contracción alguna entre la experiencia de la enfermedad y el sentido del humor, pues sólo es posible, valga la paradoja, tomarse las cosas con humor desde la seriedad.... Las particularidades de los cuidadores de pacientes demenciados ha sido una temática poco abordada, años atrás no era motivo de investigación científica.. El problema que nos ocupa es precisamente los cuidadores, ya que este tipo de pacientes tienen una existencia que sobrepasa en ocasiones los 10 años.. Las personas encargadas en el cuidado de pacientes demenciados deben ser examinados periódicamente por un facultativo, ya que su psiquis, su sistema.

(35) inmunológico y físico puede llegar a dañarse por dedicarse de forma especial al cuidado de estos enfermos. Ellos pueden llegar a convertirse en enfermos secundarios y pasar sin nadie percatarse, por lo que es importante que la familia sepa repartir el cuidado y la atención de estos enfermos entre otros miembros del núcleo familiar donde vive el enfermo.. Algunos autores como Damaris AR. 1998, Rosa Goderich 2002, Dr; Torres Hdez J. D 2001, plantean que casi siempre y de forma general son siempre mujeres y recae la responsabilidad en la esposa (si el enfermo es el esposo) en hijas y nueras, mientras que el esposo e hijos varones buscan condiciones para favorecer el cuidado que preste otro familiar.. En el mundo actual se necesita conservar la economía familiar y la preparación educacional y profesional de otros miembros del núcleo familiar, por lo que no todos pueden ponerse en función por entero del cuidado y atención del paciente.. En países desarrollados existen Instituciones de Salud, especializadas en el cuidado y atención del demenciado con régimen interno y semi-interno, que se requiere para ello el aporte de una cierta cantidad monetaria al mes, ya que son Instituciones privadas.. Existen cuidadores no familiares que se dedican al cuidado de estos pacientes, por lo que reciben una retribución monetaria, pero lo hacen en determinado horario del día.. Como que estos pacientes son muy dependientes, no todos los familiares del sexo masculino pueden realizar con destreza algunos cuidados como son: baño de aseo, vestirlos y desvestirlos, cambios de posición y hasta suministrarles algunos alimentos y medicamentos..

(36) Es importante este tipo de investigación, porque se estudia la posibilidad de ocuparse de la salud psíquica y orgánica del cuidador o cuidadores. Magnitud de los cuidados que presta la familia a las personas con algún tipo de dependencias, y las repercusiones que el cuidar ocasiona a quien los presta.. Si las enfermeras son las profesionales, capacitadas para cuidar, sus cuidados tienen que incluir, además, de la persona dependiente, a todo el grupo familiar, ya que la enfermedad de una persona afecta a todo su entorno, especialmente a aquella persona sobre la cual recae el mayor peso de los cuidados.. El cuidado informal es aquella prestación de cuidados a personas dependientes (ancianos, enfermos crónicos, discapacitados, etc.) por parte de familias, amigos, vecinos u otras personas que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen.. Gran parte de las personas dependientes reciben el cuidado que precisan fuera del sistema sanitario. La familia es la que proporciona, en mayor medida el cuidado requerido. Existe un acuerdo unánime respecto a la importancia y magnitud del cuidado informal, ya que éste completa o sustituye la ausencia o deficiencia de provisión de los servicios formales. M.A. Durán 1998 afirma que la mayor parte de los cuidados de salud tienen lugar en los extremos de la vida (niños y ancianos) y fundamentalmente en el ámbito doméstico.. Resultados de estudios realizados en España por C. Domínguez 1998, una de cada Ama de Casa, tienen un incapacitado entre sus parientes próximos, y únicamente un 10% de los incapacitados reciben atención Institucionalizada.. En la mayoría de los casos de personas incapacitadas se observa que es la familia la que asume los cuidados, incluyendo a veces un cambio de domicilio del pariente o de su cuidador..

(37) Cascabellas 1998 afirma que la mayor parte de las personas con demencia viven en casa y su familia es la responsable directa de sus cuidados, en el 80% de los casos.. Dentro de la familia, la prestación de cuidados no acostumbra a repartirse equitativamente entre sus miembros, sino que existe un familiar denominado “cuidador principal” (“cuidador familiar o cuidador informal”), que es aquel sobre el que recae la mayor responsabilidad del cuidado. Este cuidador principal ha sido definido como la persona que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quien padece una enfermedad, y también la que permite seguir viviendo en su entorno y de una manera confortable y segura a una persona que por razones de edad o incapacidad no es totalmente independiente. En definitiva, el cuidador principal asume la responsabilidad principal y los otros miembros de la familia y/o amigos, vecinos, etc, cuando existen, ayudan a éste. Hasta tal punto el cuidador principal asume la responsabilidad del cuidado que se le hace difícil delegar parte de este trabajo y se crea una fuerte dependencia de éste hacia la persona cuidada.. B. Marín 1998, señala que cuando la persona dependiente ingresa a una Institución, el cuidador familiar es quien vigila el sueño, avisa cuando alguna cosa va mal, es la voz, las manos y los pies del enfermo; es en definitiva, el mediador entre el enfermo y el mundo que le rodea; es quien de verdad está junto al enfermo.. Estudios realizados en países europeos, ponen de manifiesto que un gran grupo de población, que precisan algún tipo de soporte familiar son los ancianos, ya que el 44% de ellos vive con un cuidador principal, y la mayoría necesita ayuda para bañarse, tomar los medicamentos, preparar la comida, etc. En Grecia una tercera parte de una muestra de ancianos estudiada vive en una misma casa de los hijos, mientras que el 70% restante de ancianos que no vivían con la familia había recibido la visita de un familiar durante los dos días anteriores a la.

(38) entrevista. Según J. Tivigg 1998, los vecinos asumen tareas de supervisión o compañía, pero no cuidados de mayor complejidad. Los amigos dan soporte emocional, pero no una ayuda física pesada, sólo el cuidador familiar realiza todas estas tareas.. El resultado de investigaciones realizadas en el país vasco, Madrid, Cataluña y Andalucía, permite señalar que las familias de personas dependientes no solidarias, rechazan la Institucionalización, desean que su familiar anciano, enfermo o incapacitado permanezca en el hogar y que su cuidado significa para ellos el cumplimiento de un deber.. Estudios realizados sobre el tema de apoyo social a los senescentes, coinciden en plantear que los ancianos se encuentran satisfechos con sus relaciones familiares (Rocabruno, 1992; Baso, M. 1992; Heros, f, et al, 1990); no obstante en un estudio realizado en el OPS, una alta proporción de ellos; que no comparten el mismo hogar con sus parientes, indican hallarse más satisfechos que aquellas que conviven con sus consanguíneos. (Novel Martí G. 1998).. Otros estudios realizados al respecto plantean que la ayuda prestada por la familia es importante durante los períodos de crisis, especialmente durante las enfermedades crónicas, mientras que el apoyo prestado por amigos y vecinos es determinante en las actividades cotidianas del anciano y en la conservación de su autonomía personal (Fernández Ballesterol, 1992).. En Cuba, con el desarrollo del sistema de atención primaria, donde el equipo de salud interactúa en la Comunidad con sus parientes, se ha creado unos nuevos miembros en la red de apoyo, la cual es formada por el médico, la enfermera y el psicólogo y otros profesionales que se han convertido en una importante fuente de apoyo material y emocional, porque brindan atención, afecto y comprensión..

(39) Cuando se habla de sistema informal y de realización familiar, hay que tener en cuenta, que la prestación de cuidados no se reparte por igual entre los miembros del hogar. Casi siempre son mujeres las cuidadoras principales, pero que además de atender y cuidar al enfermo, se ocupa de atender las labores del hogar y los demás miembros de la familia.. En más de la mitad de los hogares existen al menos una persona que necesite recibir cuidados de salud. El motivo principal es la enfermedad crónica seguido de personas mayores que requieren atención de salud. (González Vera. E. G. 1998). Hablar de atención, informar equivale a hablar de prestación de cuidados de salud por parte de una mujer de la familia, que se sabe cuidar sola y asume la responsabilidad de cuidar al resto de los miembros del hogar familiar y que desempeña el papel de cuidadora principal. La participación de los hombres como cuidadores principales es francamente minoritaria, en la actualidad, aunque los procesos de cambios sociales, demográficos y en especial de las formas de vida familiares, podrían transformar esta asociación entre género y provisión de la atención informal en un futuro. En la actualidad se evidencia claramente el cuidar la salud de los miembros del hogar, convirtiéndose en una necesidad de la organización de los servicios de salud, caracterizando la repercusión de los comportamientos del enfermo de Alzheimer en la salud y bienestar de sus cuidadores (Novel Martí G, Roca Roger M. 1998).. El cuidador de un enfermo de Alzheimer, dedica a esa persona una cantidad considerable de tiempo y de energía. Esa dedicación constante genera momentos de tensión y le impide detectar sus propias necesidades o simplemente atenderlos correctamente, a menudo el cuidador no sabe cómo ni dónde pedir ayuda; a pesar que un exceso de tensión le perjudica, tanto a él mismo como a la persona que cuida, por su excesiva dependencia. Los síntomas del estés deben atenderse porque a lo largo ocasionan serios problemas de salud..

(40) Los síntomas del estrés del cuidador se definen en la literatura según el estrés del cuidador, Caixa 2000, de la siguiente forma enfadarse con el enfermo y con los demás o con los tratamientos que demuestran eficacia, apartarse de la vida social y actividades placenteras, sentir ansiedad ante el futuro y el día a día y negar la enfermedad, depresión por las cargas físicas y emocionales que soporta y que afectan su capacidad y habilidad para luchar, fatigas que impide completar las tareas necesarias, falta de.

(41) sueño, ocasionada por exceso de preocupaciones, irritabilidad y cambios de humor por el desgaste que padece, propiciando reacciones negativas, falta de concentración para realizar las tareas habituales, problemas de salud físico y mentales, tristeza por la situación que está viviendo, soledad sobre todo si el enfermo es el cónyuge, vergüenza por algunos comportamientos del enfermo, que hay que superar, hablando con otras personas con el mismo problema, e impotencia porque a pesar de los.

(42) esfuerzos, la enfermedad progresa. Caracterizándose el síndrome del cuidador por una respuesta inadecuada a un estado emocional crónico cuyo rasgos principales son: agotamiento físico y/o psicológico. Quede claro que no tiene que aparecer necesariamente en todas aquellas personas que están al cuidado de este tipo de pacientes, pero si decir que se observa más en ellos, dado el elevado tensionaje físico y psíquico que la enfermedad conlleva, puesto que es una situación nueva para el cuidador a la que.

(43) ordinariamente no ha sido preparada y que le va a consumir una cantidad determinada de tiempo y energías. Algunas personas se ven asociadas a este síndrome por su nula formación en cuidados de salud, personalidad, temperamento o límite tensional, derivado de la carencia de apoyo, apareciendo en el mismo Síndrome del Cuidador que se caracteriza de acuerdo a diferentes fases: Primera Fase o Estrés Laboral, Segunda Fase o Estrés Activo, Tercera Fase o Inadecuación Personal y Cuarta Fase o Vacío Personal. En la primera fase existe una situación a la que está sometido el cuidador que es un sobre – esfuerzo físico con escasas o nula ayuda, no poseen tiempo libre propio, viven “por” y “para” el paciente, cansancio físico por nula respuesta a peticiones de ayuda, demostración a si mismo y a los demás que puede solventar por si solo la situación, la duración de la fase es variable dependiendo de la capacidad de respuesta del propio organismo y al final se aprecia desesperanza y depresión. En la segunda fase derivada de la sensación de carencia psicológica de afecto o al menos comprensión de los que tiene cerca (a veces infundada, pero en otras lamentablemente real), falta de reconocimiento por los demás de lo que hacemos es correcto esa “palmada en la espalda”, física o afectiva que nos anima a continuar, entremezcla en la sensación de no reconocimiento al paciente, aspecto que lo hiere, su duración, aunque variable, no es muy extensa. Tercera fase, comienza a sufrir consecuencias físico psíquicas de un tipo de atención desmedida y sin ayuda (para el enfermo), mayor frecuencia de enfermedades físico y psíquicas que portan: constantemente fatigadas, sobrecargas oesteomusculares, úlceras.

(44) gástricas, cefaleas tensionales, insomnio, crisis de ansiedad, alteraciones afectivas, incapacidad para concentrarse, entre otras, paulatina frialdad afectiva respecto a las laborales que antes ejercía con mayor comprensión (el cuidador se auto-reprende), aparece el sentimiento de culpa por primera vez, No admite relajación, se sentirá culpable y regresa cuanto antes al paciente. En la Cuarta fase se deriva de la carencia física del paciente cuando éste ha fallecido, el esfuerzo está vacío y volverá a aparecer la culpa, se siente sin motivo para seguir viviendo.. Un cuidador en situación de sindromizarse es una persona vulnerable a la que se debe ayudar. (Novel Martí. 1998), siendo importante e imprescindible profundizar en el conocimiento de éste y así poder entender como trabajar con ellos, con el fin de mejorar el bienestar de los mismos..

(45) CAPITÚLO II. METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN . Consideraciones Generales. Se realizó un estudio de tipo descriptivo partiendo de que el interés fundamental de esta investigación es la repercusión en la salud y bienestar de cuidadores de pacientes Alzheimer, tomando los cuidadores pertenecientes a familias con agregación familiar pesquisados en el año 2003 en estudio realizado en el Municipio Santa Clara.. . Selección y Descripción de la Muestra. La muestra quedó constituida por 30 familias con agregación familiar, que tienen un paciente demenciado de más de 60 años de edad, de ambos sexos, dispuestos a cooperar en el estudio, todos ellos pertenecientes al municipio Santa Clara, constituyendo a su vez el universo pesquisado en el estudio de demencias efectuado en la localidad referida, distribuidos de la siguiente forma:. Observamos que el 40% de los cuidadores se encuentran comprendidos en las edades de 50 – 59 años siendo más significativas las féminas con 9 para un 40.9% y los masculinos 3, para un 37.5% que no son cuidadores absolutos, sino que comparten el cuidar con hermanas u otro familiar en calidad de ayuda, porque los demás trabajan, además de atender al enfermo demenciado siendo notorio una anciana de 93 años que cuida a su hijo demenciado de 71, más las labores del hogar y una esposa que cuida a su esposo de 83 demenciado, coincidiendo estos datos con las literaturas “Comprender y vivir con la condición de Alzheimer” del Dr. Luís San Juan Pérez (Psiquiatra). (Ver Tabla # 1).

(46) En lo referente al parentesco del cuidador se observa que el mayor número de cuidadores son hijos con un 70%, en un solo caso nos encontramos que dos hijas trabajadoras eran ayudadas por un hermano que vive cerca del anciano (en condición de apoyo) y que existe una diferencia significativa entre otros parientes, coincidiendo con lo planteado por Gloria Novel Martí, quien expresa en su libro “Atención de enfermería al paciente crónico y terminal” que los principales cuidadores son hijos y esposas, coincidiendo además con García Galvarte al decir que la participación de hombres como cuidadores principales francamente minoritaria actualmente en el mundo. (Ver Tabla Nº 2).. La Tabla Nº 3 nos muestra otros tipos de cuidadores, encontramos 3, para un 30% comprendidos entre 70 y 93 año, siendo relevante en primer lugar una madre de 93 años sin calidad de vida, atendiendo a un hijo demenciado de 71 años, más las labores del hogar, una sobrina de 72 años con una tía demenciada de 87 años encamada, una esposa de 80 años que cuida a su esposo demenciado no encamado de 83 años, otra esposa de 75 años que cuida a su esposo de 77 años y una hija de 67 años que cuida a su madre discapacitada de 92 años, y el cuidador alcohólico que es hijo, pero que su mamá (paciente que mantiene algunas condiciones físicas y psíquicas todavía), coincidiendo con lo planteado en el “Manual Educativo para la Atención al Paciente con Demencia Presenil y senil” de Eloy G. González Vera, donde dice que el trabajo que genera la atención a estos pacientes es agotador y que estas personas deben pedir ayuda a otros familiares, amigos o vecinos, ya sea física, emocional o económica.. Operacionalización de Variable. Enfermedad de Alzheimer: Es un tipo de Demencia, con trastorno progresivo y degenerativo que afecta los tejidos cerebrales, dando como resultado el funcionamiento anormal del cerebro, ocasionando la muerte progresiva de las neuronas y, como consecuencia, la pérdida de la capacidad para desarrollar las funciones que éstas.

(47) controlaban en las actividades que forman parte de la vida cotidiana (recordar, tomar decisiones, comunicarse con los demás, expresar ideas y sentimientos... de la forma que estaba habituado).. Cuidadores: Personas encargadas del cuidado y atención de la salud de un enfermo de manera habitual o cotidiana, dedicándole considerable tiempo y energías a una dedicación constante que genera momentos de tensión, impidiéndole detectar sus propias necesidades y simplemente atenderlos correctamente y que casi siempre es un miembro de la familia.. Síndrome del Cuidador: Respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico cuyos rasgos principales son agotamiento físico y/o psicológico.. Paciente con Agregación Familiar: Enfermo en el que en los antecedentes patológicos familiares ha existido uno o más enfermos de Alzheimer.. S a l u d: Es la expresión del equilibrio sujeto – medio, entre el hombre y el contexto en el cual se desenvuelve. El hombre como ser humano es portador de necesidades económicas, fisiológicas, psicológicas y sociales, y el medio es el que posee los recursos para su satisfacción si el ser humano no encuentra en el mundo que le rodea la satisfacción de ellas se rompe el equilibrio organismo – medio y se afecta el estado de salud.. Bienestar Estado recurrente del organismo con base neurofisiológica que tiene manifestación objetiva en la somatización y subjetiva en los juicios y valores en el que se implican aspectos cognitivos afectivos y conductuales de la personalidad estrechamente relacionado con la calidad de vida sobre todo con la capacidad y competencia, y que tiene relación recíproca con los estados de salud..

(48) Descripción de las Técnicas utilizadas.. Observación (Anexo 1) Consiste en el registro sistemático, válido y confiable del comportamiento o conductas manifiestas. Es un método descriptivo que recoge información sobre un fenómeno o acontecimiento tal y como éste se produce. El objetivo de la misma en nuestra investigación fue corroborar las expresiones verbalizadas y escritas del sujeto en las técnicas utilizadas.. Cuestionario (Anexo 2). Método que explora el canal de la información verbal, el cual tiene una notable aplicación en las ciencias sociales. Este método permite la recogida de información mediante preguntas organizadas en un formulario impreso, se obtienen respuestas que reflejan conocimientos, opiniones, intereses, necesidades, actitudes o intenciones de un grupo más o menos amplio de personas, a través del cuestionario se pretende conocer la situación general y no las cosas particulares.. En esta investigación el cuestionario se aplica con la finalidad de recoger información relacionada con la salud y bienestar del cuidador del paciente Alzheimer.. Tes de Evaluación del Cuidador (Anexo 3). Creado por Robinson B.C. Validation of a Careginer Strain Index. J. Gerontol. 1983; 83 (3): 344 – 8 Copyreght 1983 The Gerontological Society of America. Consiste en presentar un formulario al sujeto con el propósito de indagar en la presencia o no de síntomas que permitan inferir en el síndrome del cuidador. Consta de 13 items, con una evaluación de 1 punto por cada respuesta si es “si” y 0 puntos si es “no”. Una puntuación total de 7 indica o sugiere un elevado nivel de tensión y la presencia del síndrome del cuidador, acompañado además de la interpretación cualitativa de la información obtenida, que tributa al bienestar subjetivo o no del sujeto.. 1.. Tiene trastornos del sueño _____. Si No _____ _____. 2.. El cuidado de su paciente es poco práctico _____. _____ _____.

(49) 3.. Representa un esfuerzo físico _____. _____ _____. 4.. Supone una restricción _____. _____ _____. 5.. Ha habido modificaciones en su familia _____. _____ _____. 6.. Ha habido cambios en los planes personales _____. _____ _____. 7.. Ha habido otras exigencias del tiempo _____. _____ _____. 8.. Ha habido cambios emocionales _____. _____ _____. 9.. Algunos comportamientos del paciente son molestos _____ _____ _____. 10. Es molesto darse cuenta que ha cambiado tanto comparado _____ _____ con otros _____ 11. Ha habido modificaciones en el trabajo _____. _____ _____. 12. Es una carga económica _____. _____ _____. 13. Nos ha desbordado totalmente _____. _____ _____. Una puntuación total de 7 ó más, sugiere un elevado nivel de tensión..

(50) Procedimiento General . Autorización Institucional: Centro Municipal de Genética y Dpto. Provincial de Asistencia Social y Programa del Adulto Mayor.. . Revisión de documentos relacionados con el pesquizaje de demencias realizado en el año 2003.. . Consentimiento informado de los cuidadores y demás familiares.. . Aplicación de forma individual a los cuidadores en cada hogar de las técnicas utilizadas.. . Procesamiento de recogida de datos y análisis estadístico – matemático: se realizó mediante porcientos, análisis de varianza, tablas de frecuencia, chi cuadro , y correlación de variables contenido en el paquete estadístico SPSS..

(51) CAPÍTULO III. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS. Cuestionario. Mediante la aplicación de esta técnica se pudo determinar los sistemas del organismo afectados y los problemas de salud más frecuentes de los mismos, la relación de éstos con el tiempo de evolución de la enfermedad del paciente, los principales cambios sociales asociados a la condición de cuidador; y el estado subjetivo de bienestar de los sujetos estudiados, lo cual se ilustra en las valoraciones de las Tablas Nº 4, Nº 5, Nº 6, Nº 7, Nº 8 y Nº 10.. Test de Evaluación del Cuidador. El uso del test dio la posibilidad de precisar el nivel de tensión de los cuidadores a partir de rasgos significativos en el agotamiento físico y/o psicológico de los mismos; y que influyen en el estado subjetivo del bienestar de éstos, lo que aparece reflejado en la Tabla Nº 9.. Podemos observar que los problemas de salud más frecuentes del sistema Osteomioarticular que sufren los cuidadores son los dolores en las piernas con un número de 20, para un 66.6%.. Como Lumbaciatalgia 53.3%, así como también una agudización de la artrosis, sobre todo en cuidadores principales (los que más tiempo le dedican al cuidado del enfermo) y que en su mayoría son adultos medio o que pasan de 40 años, edad en la que aparecen las distintas sintomatologías óseas en las personas y quizás mucho antes, lo que coincide con lo planteado por Eloy G. González Vera en el Manual Educativo para la Atención al paciente con Demencia presenil y senil, donde plantea que la atención a esos pacientes es agotador y con lo planteado por Gloria Novel Martí: “Los cuidadores principales presentan dolor en la espalda, cansancio, etc. (Ver Tabla Nº 4).. Se aprecia que en el sistema cardiovascular inciden el mayor número de cuidadores con hipertensión arterial, con un 50%, seguido de piel y mucosas con un 33.3% y a continuación pérdida de peso con anorexia. Hay cuidadores que anterior al problema de salud de su enfermo eran hipertensos, pero controlados, llevando un tratamiento adecuado, pero después de iniciado su rol como cuidador se descompensaron por el estrés y el poco tiempo para dedicarse a ellos y cuidar su salud. Las uñas de las manos y la piel se afecta debido al contínuo aseo e higiene del paciente y de su ropa de uso personal y de cama, coincidiendo con lo expresado por Gloria Novel Martí (Presente y futuro de los cuidadores),.

(52) donde dice que la enfermedad de una persona afecta a todo su entorno, sobre todo a aquella sobre la cual recae el mayor peso de los cuidados.. En cuanto a los trastornos del sistema digestivo (anorexia) debido a las alteraciones de salud que provoca el cuidar, también se afecta este sistema, coincidiendo con lo planteado por Pérez Jiménez y C. De la Paz A. que las familias de enfermos con demencia son un paciente más. (Ver Tabla Nº 5).. La Tabla Nº 6 nos muestra que al comparar estos síntomas se destaca el trastorno del sueño, con un 63.3% , seguido de nerviosismo con un 50% y tensión emocional 30%. Los cuidadores entrevistados refieren que la preocupación por su paciente o lo que les pueda pasar no les permite dormir ni descansar plácidamente, coincidiendo con el texto “Comprender a vivir con la Condición de Alzheimer”, donde dice que las personas encargadas de la atención al paciente demenciado pueden crear estrés emocional que lo conlleva a tensiones emocionales y nerviosismo, entre otros, constituyendo una carga pesada. Coincide también con lo planteado por Parise. Davis (“Gente que se preocupa”).. Con relación al tiempo de evolución de la enfermedad se registra que de 18 – 24 meses de evolución tenemos 16 cuidadores (el mayor número) para un 53.3% y que en este tiempo ya el cuidador presenta alteraciones de salud cardiovasculares, nerviosas, digestivas y de piel y mucosas, coincidiendo con Pérez Jiménez y C. De Paz A. que plantea que las familias de enfermos con demencias son un paciente más, por el tiempo de convivencia con los pacientes y exposición a riesgos de enfermar, por ser precisamente el período de tiempo en que se agudizan los síntomas de la enfermedad, es decir florece a plenitud la misma y el cuidador requiere un uso más racional, de sus recursos para enfrentar cada día una nueva situación; no sucediendo a partir de los 24 meses donde se estabiliza la gravedad de los síntomas en el paciente. (Ver Tabla Nº 7).. En lo referente a los cambios en la esfera social asociado a la condición del cuidador tenemos como más relevantes a la pérdida de la distracción, con un 43% refiriendo que no les alcanza el tiempo para ellos, sólo para su paciente, lo mismo ocurre con la pérdida de la motivación del vestir, con un 30%, también algunos pierden sus gustos, las relaciones de amistad y el trabajo, demostrándose que existen cambios notables en la esfera social del cuidador sin tener una determinación precisa del tiempo que durará su enfermo y que cada día perderá más calidad de vida, coincidiendo con Torres Hernández JD (caracterización de los cuidadores de pacientes geriátricos en Remedios).. Existe una limitación en la vida personal y social del cuidador, donde un gran porciento de cuidadores nos refirieron que se ha roto la rutina familiar que han tenido que hacer cambios en los planes personales y esto hace que la vida social del cuidador esté restringida, debido a que la carga de trabajo les consume todo el tiempo, además de atender los quehaceres del hogar porque el resto de la familia.

(53) estudia o trabaja, coincidiendo con Perlado, quien plantea a los cuidadores de pacientes Alzheimer hay que ofrecerles un apoyo. (Ver Tabla # 8).. Como se muestra en la Tabla, el 84% de los cuidadores experimentan un elevado nivel de tensión, lo que se ve afectado por la presencia de enfermedades, modificaciones del tiempo libre, del trabajo, de la economía, de los planes personales y sobre todo por las restricciones a que están sometidos, todo lo cual repercute en su salud y bienestar en general, que en el día a día se complica y agudiza más. (Ver Tabla # 9). Con relación al estado subjetivo de los cuidadores, 15 de ellos se observan regular de su salud física y mental aparente, para un 50%, ya que se sienten agotados, presentan trastornos del sueño, nerviosismo, tensión emocional y algunos inconformidad porque refieren que su enfermo (a) no mejora y que ha cambiado totalmente, 8 cuidadores mantienen buen estado de salud física y mental aparente, porque todavía el enfermo no se encuentra en un estadío crítico (deambula con o sin apoyo, se alimenta, etc.) y 2 mantienen muy buen estado físico y mental aparente, ya que sus pacientes igual que los anteriores conservan ciertos aspectos de salud positivos y además la atención es compartida y el nivel socioeconómico del hogar se observa excelente, coincidiendo con lo planteado en la Revista Neurológica (volumen 33 Nº 10) y “La familia frente a la enfermedad de Alzheimer (Fundación la Caixa 2000). (Ver Tabla Nº 10).. Podemos observar que se encuentra reflejado los distintos problemas de salud de los cuidadores que el mayor número de ellos cayó en las afecciones cardiovasculares con 15 cuidadores, para un 50% ,nerviosas con 23 cuidadores, para un 76%.. Las alteraciones cardiovasculares están reflejados en la Tabla Nº 5 y Nº 6, coincidiendo con lo planteado por Clara R, Vera Miyar que plantea en las características de los cuidadores que entre ellos están los que sufren enfermedades crónicas. (Ver Gráfico # 1). Podemos constatar en este gráfico que 28 cuidadores de pacientes presentan un alto nivel de tensión debido a la atención constante a sus enfermos delo que concuerda con lo planteado por Jersey, donde dice que las personas encargadas de la atención al paciente demenciado encuentran que es una carga pesad y pueden crear estrés emocional. (Ver Gráfico # 2).

(54) Análisis Integrativo de los Resultados. Los resultados mostrados en las tablas y sus valoraciones permite afirmar que existe una repercusión en la salud y bienestar de los cuidadores de enfermos de Alzheimer; y acercarnos a una caracterización de la misma.. Se aprecia formando parte del núcleo central de los problemas de salud en los sujetos estudiados el compromiso de los sistemas Osteomioarticular, Cardiovascular, Digestivo, Piel y Mucosa; y el Sistema Nervioso Central, representando altos porcentajes y frecuencias elevadas el dolor en las piernas (66.6%), Sacrolumbalgia (53,3%), Hipertensión Arterial (50%), Trastornos del sueño (63,3%) y Nerviosismo (50%), conformando un conjunto de problemas de salud con tendencia a una mayor ocurrencia en el período de 18 a 24 meses de evolución de la enfermedad en el paciente atendido, lo que está en relación con la agudización y desorden mayor de síntomas en el enfermo.. Otro aspecto importante lo constituyen los cambios de la esfera social que operan en el cuidador, dirigidos fundamentalmente a la pérdida de la distracción (43,3%) y despreocupación por el baño y los alimentos (33,3%), constituyendo ambos aspectos comportamientos no activos y hacedores de salud y bienestar.. Referido al nivel de tensión gran parte de la muestra (84%), manifiesta niveles altos, lo que nos remite al carácter nocivo de las acciones del cuidador, donde disminuye la responsabilidad con su salud y aumenta la del enfermo, dañando así su salud física, psicológica y el buen desenvolvimiento social.. El estado subjetivo de bienestar ha sido expresado como regular en un 50% de los cuidadores, lo que nos hace pensar que los mismos no conocen y no son capaces de diferenciar correctamente las conductas que dañan su salud, pero sí nos da la medida que se asume una posición integradora que concibe la salud física, psicológica y social en sus valoraciones, relacionándose directamente con los estilos de vida asumidos por estas personas durante años.. En sentido general resulta significativa la presencia de estas particularidades que identifican a los cuidadores de la muestra analizada y facilitan la comprensión de la cantidad de tiempo y energía que dedican estas personas a sus enfermos, con una dedicación constante que genera tensión y que le impide detectar sus propias necesidades y atenderlas correctamente, afectándose su salud y bienestar..

(55)

(56) CONCLUSIONES. . Se constató la presencia de problemas de salud que distinguen a los cuidadores: . Predominancia en orden descendentes de los siguientes síntomas y/o enfermedades:. Dolores. en. las. piernas,. trastornos. del. sueño,. Sacrolumbalgia, hipertensión arterial y nerviosismo. . Los datos analizados en relación con la ocurrencia y el tiempo de evolución de la enfermedad del paciente demostraron mayor incidencia entre los 18 – 24 meses de evolución.. . Se. observaron. elementos. de. la. esfera. social. que. influyen. negativamente como riesgo para la salud y bienestar de los cuidadores, resultando. preocupante. la. pérdida. de. la. distracción. y. la. despreocupación por el baño y la alimentación en los mismos. El alto nivel de tensión en la mayoría de los sujetos estudiados resultó un hallazgo significativo que abrió un espacio importante a la interpretación del bienestar de éstos. Se evidencia la existencia de un grupo mayoritario de cuidadores que experimentan un estado subjetivo de bienestar entre Regular, Mal y Muy Mal, reflejándose la dependencia de éste con su condición de cuidador..

(57) RECOMENDACIONES . Continuar esta línea investigativa en una muestra más amplia de cuidadores.. . Estimar las particularidades en la salud y bienestar de las personas en condición de cuidador, como elemento importante para el desarrollo de acciones de atención integral médica, psicológica y social con los mismos.. . Ofrecer cursos de acciones capacitantes al personal sociosanitario que contemple las características, problemáticas y manejo de los cuidadores, con vistas a cuidar de su salud y bienestar, haciéndose extensiva los mismos a las cátedras de la Universidad del Adulto Mayor..

(58) BIBLIOGRAFÍA . Abenzazar. Mc,. Guerra. E.. (1997).. Empleo. de. estrategias. de. enfrentamiento en cuidados de ancianos con demencia. Madrid. Cause. . Adecuar la vivienda de un enfermo de Alzheimer (2000). México: Caixas.. . Afrontar el Alzheimer. (2000). México: Caixas.. . Beare M. (1995). Principios y Práctica de la Enfermería Médico Quirúrgica (2ª ed.) Quirúrgica. Sistema Nervioso. Barcelona: Mosby Doyma: Citran.. . Caballero, JC. (1997). El Cuidado Domiciliario en la Demencia: Sistema de Apoyo Asistencial. Barcelona Salud Rev. Geriatr. Gerontol 26 (2), 46-52.. . Carod, FJ., Egido J.A, Gonález JL. (1999). Percepción de la sobrecarga a largo plazo de cuidadores de supervivientes de ictus. Barcelona Rev. Neurología. 28 (2), 1130 – 1138.. . Clavijo, A (2002), Crisis, familia y Psicoterapia. La Habana: Ciencias Médicas.. . Comportamientos provocados. El estrés del cuidador de un enfermo de Alzheimer (2000) México. Caixas.. . Crespo, D. (1997). El envejecimiento: Un enfoque multidisciplinario. Barcelona: Masson, S.A.. . Cortés, M. (1995). Consideraciones sobre el demente y su cuidador en la enfermedad de Alzheimer. Rev. Iberoamericana de Geriatr. Gerontol Geriátrica 11 (2), 103 – 106.. . Comprender a vivir con la condición de Alzheimer (2001). Nueva Jersey: Warner – Lambert.. . Damasio,. AR.. (1998).. Enfermedad. de. Alzheimer. y. Demencias. Relacionadas. En: Cecil Tratado de Medicina Interna Vol III 20 ed. Ciudad de la Habana p – 2300 – 2303..

(59) . Diccionario Terminológico de Ciencias Médicas. (1984) (2 Vol.). La Habana: Científico – Técnica.. . Enciclopedia de Psicología (2002) Barcelona. Feal, P., Batista R. (2001) Metodología de la Investigación en A.P.S. La Habana: Ciencias Médicas.. . García MM, Mateo I. (1993) El cuidado de la salud. Barcelona.. . García, MV, Rodríguez C, Toroujo AM. (2001). Cuidados Paliativos en el Anciano, Barcelona: Fusleu.. . González EG, Franco A, Libre JL. (1998). Manual Educativo para la atención a pacientes con demencia pre-senil y senil. La Habana: Pueblo y Educación.. . González Eloy G. Franco A, Libre JJ, (2000) Manual para la Atención de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Buenos Aires: Pandemia.. . La Familia frente a la enfermedad de Alzheimer (2000). México. CAIXAS.. . Luria AR, (1977). Las funciones corticales superiores del hombre. La Habana: Orbe.. . Luria AR, (1982). El cerebro en Acción. La Habana: Pueblo y Educación.. . Martínez, C (2003) Salud Familiar. La Habana: Científico Técnica.. . Núñez de Villavicencio F. (2001). Aspectos de Psicología Social. La Habana: Ciencias Médicas.. . Núñez de Villavicencio F. (2001). Psicología de las edades. La Habana: Ciencias Técnicas.. . Otero AA, Rabelo V, Echazabal A. (2001) 3er Glosario Cubano de Psiquiatría. Diagnóstico y Clasificación de los trastornos mentales. CIE-10. La Habana: Pueblo y Educación.. . Pérez C, de la Paz A. (1993) Familias de Enfermos con Demencia: un paciente más. Barcelona. Citran.. . Perlado F, (1995). Apoyo a los cuidadores de Enfermos de Alzheimer. Barcelona Rev. Gerontol (suppl. 1): 47-53.. . Rigol O, Pérez F, Perea J, (1985) Medicina General Integral (t-3) La Habana: Ciencias Médicas..

(60) . Robinson BC (1993). Test de Evaluación del cuidador. Validation of a caregine strain. Index J. Gerontol. Copright. The Gerontological Society of America. 83 (3), 344-348.. . Rodríguez Y, Gil J. García E, (2004) Metodología de la Investigación. La Habana: Félix Varela.. . Roca R. (2002) Síndrome Demencial (4 ed). La Habana: Ciencias Médicas.. . Roige A. (1997) Prevalencia del síndrome de Burnout en enfermería de hospitalización y de atención primaria. Enfermería Clínica 5 (3). 1-16.. . San Juan, S. (2002) Enfermedad de Alzheimer (2 ed.) República Dominicana.. . Smelizer SC, Bar BY, (1996) Enfermería Médico Quirúrgica. (8 ed.) México: Mexicana.. . Serrano C, Allegri RF, Drake M, (2001). Test de denominación de Boston, Su utilidad en el diagnóstico diferencial de la enfermedad de Alzheimer. Medicina Interna 33 (7) 624-630.. . Stravs E, Oqrocky K. (1996). Confirmación of an association Bet ween family History of afective disorders an the Depresive Syndrome in Alzheimer. Disease Am I. Psychiatry 53 )10).. . Torralba RF. (2000). Filosofía del cuidar. The philosophy of care 11 (2),: 101 – 110.. . Úbeda I, Roca M. García L, (2000) Presente y Futuro de los cuidadores informales. Atención de Enfermería al paciente crónico terminal y la familia. Barcelona. Salbef. 122-128.. . Viguera A. (2001). Agresividad y Demencia. Rev. Neurología. 33 (10), 967-972.. . Vera, Clara R. (2005). Como ser un buen cuidador de Enfermos. Santiago de Cuba: Oriente..

(61) ANEXO Nº 1 OBSERVACIÓN. Objetivo:. Corroborar la información verbalizada y escrita de los sujetos.. Aspectos a Contemplar 1. Atención al enfermo. 2. Higiene persona y del entorno. 3. Actividades realizadas por el cuidador..