EL SÍNDROME DE ASPERGER
HERRAMIENTAS PARA LA FAMILIA Y LA ESCUELA
MSc. Maria Isabel Pereira
El Síndrome de Asperger (S.A.) es un tipo de Trastorno perteneciente a la categoria de “Trastornos Generalizados del Desarrollo” o “Trastornos del Espectro Autista”. Hans Asperger, pediatra austriaco, fue el primero en describir con exactitud el conjunto de síntomas que caracterizaba a una serie de niños que aunque coincidían en algunos aspectos con el diagnostico del autismo clásico de Kanner, tenian otra serie de características en común que los diferenciaban del autismo de Kanner. A partir de 1994, el Síndrome es reconocido como entidad propia por el DSM-IV (Manual estadístico de diagnóstico de Trastornos mentales). Hoy en día, sigue existiendo un amplio debate sobre si el S.A. puede considerarse un trastorno independiente del Trastorno Autista o si se trata del mismo trastorno en su versión más leve o de menor nivel de funcionamiento.
La incidencia del S.A. en la población comienza a ser más frecuente que la del autismo clásico. En cuanto al sexo, es más frecuente en los varones que en las niñas. Según datos de la Federación Asperger de España la incidencia del S.A. en nuestro país se sitúa de 3 a 7 niños por cada 1.000.
EXISTE DIFERENCIAS ENTRE S.A. Y AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO?
Entre los estudiosos de este espectro, existe una posición teórica que defiende que si existe diferencia entre ambos cuadros, mientras otra afirma que se tratan del mismo trastorno con diferentes niveles. Los que postulan la diferencia entre ambos, reportan que los niños y adultos con Síndrome de Asperger no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje, solo tienen limitaciones pragmáticas como instrumento de comunicación; y que tienen capacidades normales de inteligencia y frecuentemente competencias extraordinarias en campos restringidos. Asimismo, afirman que el diagnóstico en el Síndrome de Asperger es más tardío, su pronóstico es más positivo, los déficits sociales son más leves y sus intereses restringidos son más agudos.
Aunque es frustrante recibir un diagnostico que todavía no ha sido claramente definido, hay que recordar que la presentación fundamental de estas dos condiciones es la misma. Esto significa que los tratamientos, los enfoques educativos y las terapias deben ser similares. Al mismo tiempo, todas las personas con Autismo o Síndrome Asperger son únicas y tienen sus propias destrezas especiales y habilidades. Éstas merecen tanto reconocimiento como las áreas en que tienen dificultad.
Hay también la falsa creencia que todos las personas con síndrome de Asperger son superdotados en alguna de sus áreas limitadas de interés. Si bien es cierto que, con frecuencia, nos encontramos con este tipo de casos, la superdotación en algún área concreta no constituye criterio diagnóstico suficiente o necesario para el mismo.
El S.A. tiene una alta comorbilidad con otros trastornos del desarrollo : 1- Trastorno de Déficit de la Atención-Hiperactividad (T.D.A.H.) 2- Motor o de coordinación de movimientos
3- Trastorno Obsesivo-Compulsivo
4- Trastorno específico del lenguaje (Dislexia, Hiperlexia) 5- Trastorno aprendizaje no verbal
6- Depresión-Ansiedad
FUNCIONAMIENTO COGNITIVO EN EL SÍNDROME DE ASPERGER
Las personas con S.A. presentan una particular forma de procesar la información que puede entenderse a partir de dos modelos teóricos que buscan explicar el funcionamiento psicológico característico de las personas con este síndrome.
a) Teoría sobre el déficit en “Teoría de la Mente” hace referencia a la capacidad humana de formarse una representación interna de los estados mentales de las otras personas. Para entender las conductas de las otras personas, y las nuestras propias, tenemos que ir más allá de la mera observación externa, tenemos que “ponernos en el lugar del otro”. Se postula que las personas con SA muestran serias dificultades para “ponerse en el lugar del otro” e intuir su mundo mental.
b) Teoría del Déficit de la “Función Ejecutiva” Esta ha sido definida como la habilidad para mantener activo un conjunto apropiado de estrategias de resolución de problemas con el fin de alcanzar una meta futura. Está ligada con la intencionalidad, el propósito y la toma de decisiones complejas. Las conductas de función ejecutiva incluyen la planificación, el control de impulsos, inhibición de respuestas inadecuadas, búsqueda organizada y flexibilidad de pensamiento y de acción. Desde esta teoría, se considera que las personas con SA tienen un déficit en las llamadas funciones ejecutivas, ya que sus conductas y sus procesos de pensamiento son generalmente rígidos, inflexibles, repetitivos y perseverantes.
CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME DE ASPERGER: HABILIDADES SOCIALES Y CONTROL EMOCIONAL No disfruta normalmente del contacto social.
Se relaciona mejor con adultos que con los niños de su misma edad. Tiene problemas al jugar con otros niños.
No entiende las reglas implícitas del juego.
Quiere imponer sus propias reglas al jugar con sus pares. Prefiere jugar solo.
Le cuesta salir de casa.
Es fácil objeto de burla/abuso o rechazo por parte de sus compañeros. Tiene poca tolerancia a la frustración.
Le cuesta identificar sus sentimientos.
Tiene reacciones emocionales desproporcionadas. Cuando disfruta suele excitarse: saltar, gritar y acelerarse.
Le falta empatía: entender intuitivamente los sentimientos de otra persona. Puede realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta. Tiene dificultad para entender las intenciones de los demás.
No tiene malicia y es sincero.
Es inocente socialmente, no sabe como actuar en una situación.
HABILIDADES DE COMUNICACIÓN No suele mirarte a los ojos cuando te habla.
Interpreta literalmente frases como: "hay miradas que matan". Habla en tono alto y peculiar: como extranjero, cantarín o monótono. Posee un lenguaje sumamente formal, sofisticado.
Habla mucho.
Se interesa poco por lo que dicen los otros. Le cuesta entender una conversación larga. Cambia de tema cuando está confuso.
HABILIDADES DE COMPRENSIÓN Tiene dificultad en entender una pregunta compleja y tarda en responder. No comprende porqué se le riñe, se le critica o se le castiga.
Le es difícil entender cómo debe portarse en una situación social determinada. Tiene una memoria excepcional para recordar ciertos datos.
Le gustan las asignaturas lógicas como las matemáticas y las ciencias en general. Aprendió a leer solo o con escasa ayuda a una edad temprana.
Su juego simbólico es escaso o demuestra escasa imaginación y creatividad. INTERESES ESPECIFICOS
Fascinación por algún tema en particular
Ocupa la mayor parte de su tiempo libre en pensar, hablar o escribir sobre su tema. Suele hablar de los temas que son de su interés sin darse cuenta si el otro se aburre. Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos. Eso le da seguridad. Le gusta la rutina.
No tolera bien los cambios imprevistos (rechaza un salida inesperada). Tiene rituales elaborados que deben ser cumplidos.
HABILIDADES DE MOVIMIENTO Tiene una pobre coordinación motriz.
No tiene destreza para deportes, baile. Tiene el niño un ritmo extraño al correr. Es torpe a nivel motor fino.
OTRAS CARACTERISTICAS Alteraciones sensoriales de tipo:
Auditivo, Táctil
Propioceptivo Vestibular.
El diagnóstico del Síndrome de Asperger debe fundamentarse en la historia del sujeto, los datos aportados por padres y educadores y la observación clínica. El DSM-IV especifica los criterios diagnósticos necesarios. No existe, hoy en día, ningún instrumento de evaluación que por sí sólo nos aporte criterios suficientes para el diagnóstico, sin embargo, sí hay cuestionarios que pueden darnos pistas sobre la posible existencia del trastorno.
ESTRATEGIAS GENERALES DE INTERVENCIÓN DEL SINDROME DE ASPERGER EN LAS DIFERENTES ETAPAS DE LA VIDA
EN LA INFANCIA:
Promover un ambiente estructurado y predecible. Preparar al niño anticipándole los cambios de rutina.
Proporcionar apoyos extras y adaptar la programación de actividades extraescolares para que puedan ser realizadas por los niños con S. A.
Fomentar la participación activa en el aula, aprovechando sus intereses y resaltando sus capacidades para que el niño se sienta valorado.
Muchos de estos niños presentan dificultades atencionales. Para evitar que el déficit atencional interfiera en sus procesos de aprendizaje es importante adaptar el entorno del aula, disminuyendo en la medida de lo posible los estímulos distractores (por ejemplo, colocar al niño lejos de las ventanas, puertas o lugares de paso, situar su pupitre cerca del profesor y, a ser posible, al lado de niños tranquilos y afines a él).
Emplear apoyos visuales para organizar su jornada escolar (agendas), para motivar la comunicación con la familia (“cuaderno de enlace”) para anticiparles posibles cambios en la jornada escolar y para guiar sus comportamientos (cuadernos de normas de conducta para situaciones específicas).
Enseñar de una manera explícita lo que en muchos casos no requiere una enseñanza formal (estados mentales, normas de cortesía…). No dar nada por supuesto.
Garantizar el éxito en las interacciones sociales con iguales, empleando para ello la figura mediadora de un adulto y diseñando programas específicos de habilidades sociales tanto dentro del aula como en los tiempos de recreo.
Adaptar los objetivos curriculares (si fuese preciso).
Diseñar situaciones de enseñanza-aprendizaje en entornos naturales.
EN LA ADOLESCENCIA
Educar a los compañeros en la tolerancia, respeto y comprensión hacia el joven con SA, describiendo las características del cuadro y haciendo especial hincapié en la limitación en habilidades sociales.
Enfatizar las habilidades académicas sobresalientes del joven con SA, mediante situaciones de aprendizaje cooperativo en las cuales sus habilidades de lectura, vocabulario, memoria, almacenamiento de información, etc. sean consideradas como algo valioso por sus compañeros y fomenten su aceptación.
Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen de cara a los demás y faciliten la integración en el grupo.
Intentar asignarles algunas tareas académicas en las que se puedan incluir sus temas de interés.
Proporcionarles adaptaciones no tanto de contenido como de metodología (más tiempo para terminar sus tareas y exámenes, posibilidad de exámenes orales, utilización de un ordenador con procesador de texto, potenciar la vía visual de aprendizaje, empleo de preguntas cerradas en los exámenes como los test de respuestas múltiples, tiempo extra para pasar a limpio los escritos, etc.).
Proporcionar directrices claras sobre la manera de presentar los trabajos.
Contar con la figura de un tutor o profesor de “apoyo” que esté pendiente del estado emocional del joven y que pueda tener reuniones periódicas con él, para hablar sobre su situación personal, académica, emocional.
Incluir al joven en un programa de educación física orientado hacia la salud y la buena forma física, y no en un programa de deportes competitivos.
Analizar las posibles reacciones disruptivas del joven antes de asumir culpas o atribuir determinadas intenciones. Las verdaderas razones que subyacen a un determinado comportamiento, pueden no ser tan claras, y la adopción de medidas drásticas, como castigos, pueden empeorar la situación ya que ante ellos, el joven se puede sentir injustamente tratado y desmotivado a cambiar su comportamiento.
Preparar al joven con SA para el paso a la universidad o al mundo laboral. Es muy importante planificar, anticipar y prepararle para ese cambio, que generalmente provoca altos niveles de ansiedad y miedo.
Durante el último curso de bachillerato se deben planificar visitas al campus universitario, asistir a algunas clases de oyente, coger apuntes, bajar a la cafetería, visitar la biblioteca, etc. para eliminar la imagen negativa que suelen desarrollar del ambiente universitario, aumentar la motivación a terminar sus estudios de bachillerato y poder comenzar a elaborar un plan de futuro.
Fomentar la participación en actividades extracurriculares relacionadas con los puntos fuertes e intereses del joven. Estos grupos le brindarán otra oportunidad estructurada para interactuar con sus compañeros.
Conocer y aceptar lo que significa su diagnóstico.
Enseñarle estrategias de autocontrol (técnicas de relajación, inoculación de estrés, técnicas para aliviar o controlar la ansiedad, desensibilización de posibles fobias, etc).
Recibir apoyo orientado a mejorar las habilidades sociales y conversacionales.
EN LA VIDA ADULTA:
Asistir a terapia, centradas en la mejora de la autoestima y en favorecer un autoconcepto positivo y realista, así como apoyo para las destrezas necesaria en su vida familiar, de pareja, social, etc.
Informarse acerca de su condición y compartir experiencias con otros adultos con Sindrome de Asperger.
Enseñanza explícita sobre las relaciones sociales en el mundo laboral y en su vida en general.
Contar con un mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito (enseñanza explícita de resolución de conflictos sociales y laborables).
Minimización de distractores ambientales en entornos laborales. Trabajos con baja implicación social.
Tareas bien secuenciadas con un principio y un fin claros.
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