NIÑAS Y NIÑOS EN PRIMERA INFANCIA DURANTE LA
HOSPITALIZACIÓN EN UNIDAD DE CUIDADO INTENSIVO
PEDIÁTRICO”
AUTORES
JANNY JULIANA GÓMEZ GÓMEZ
JOSÉ ORLANDO PÉREZ MORENO.
UNIVERSIDAD DE SANTANDER “UDES”
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN
MAESTRÍA EN PRIMERA INFANCIA: EDUCACIÓN Y DESARROLLO
BUCARAMANGA
ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR EN LA PROTECCIÓN AFECTIVA DE
NIÑAS Y NIÑOS EN PRIMERA INFANCIA DURANTE LA
HOSPITALIZACIÓN EN UNIDAD DE CUIDADO INTENSIVO
PEDIÁTRICO”
AUTORES
JANNY JULIANA GÓMEZ GÓMEZ
CÓDIGO: 17882023
JOSÉ ORLANDO PÉREZ MORENO
CÓDIGO: 17882019
TRABAJO DE GRADO PRESENTADO COMO REQUISITO PARA
OPTAR EL
TÍTULO DE MAGISTER EN PRIMERA INFANCIA: EDUCACIÓN Y
DESARROLLO
DIRECTORA
DRA. MARINA CAMARGO ABELLO
UNIVERSIDAD DE SANTANDER “UDES”
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN
MAESTRÍA EN PRIMERA INFANCIA: EDUCACIÓN Y DESARROLLO
BUCARAMANGA
Dedicatoria
Ante todo dedico esta tesis de grado a Dios por ser el inspirador y darme fuerza para continuar en este proceso de obtener uno mis anhelos más deseados, y porque me ha dado la fortaleza para continuar cada día.
A mi esposa Martha Janeth Rodríguez Quintero, quien mediante sus valiosos consejos, ha sido un gran apoyo dentro de mi continuo proceso de educación y toma decisiones, y a mis hijas Mariam Sofía e Isabella quienes han sido el aliciente para salir adelante cada día.
A mis amigas y amigos que me apoyaron de una u otra manera y me brindaron palabras de aliento en momentos de extenuación y en especial a mi compañera y amiga Janny Juliana Gómez Gómez por su dedicación y entrega para que este proyecto fuera una realidad.
José Orlando Pérez Moreno
Dedico este proyecto de grado principalmente a Dios, mi fortaleza en todo momento. A mi esposo William, a mis hijos Santiago y Sebastián, que han sido siempre apoyo incondicional, mi inspiración y motor de impulso en cada meta propuesta.
A mis hermanos por ser mis cómplices y brindarme por su apoyo absoluto, a mis padres que desde el infinito siempre me apoyan y creen en mí.
A ENLACE por su infinito amor, ejemplo y unión familiar, que me dan el impulso para día a día superar los obstáculos y alcanzar los logros deseados.
A mi compañero José Orlando Prez Moreno porque es el equilibrio en este equipo que formamos, para lograr esta meta.
Queremos agradecer a Dios todo poderoso por la vida que nos ha dado, por bendecirnos cada día, y guiarnos a lo largo de nuestra existencia.
A nuestras familias por su apoyo incondicional, por su amor y respaldo, por ser los principales promotores de nuestros sueños, por confiar y creer en nuestros proyectos.
A nuestra Directora de tesis, la Dra. Marina Camargo Abello, por su paciencia, dedicación, conocimientos y apoyo incondicional en el desarrollo del presente trabajo, de quien aprendimos que nuestras niñas y niños no son el futuro de sino el presente del mundo.
A nuestra Decana, la Dra. Elba Viviana Rueda Ordoñez, por sus valiosos aportes, pos su preocupación, por su voz de aliento para seguir adelante en el desarrollo de este proyecto de vida. A todos y cada uno de los profesores de la Maestría, quienes contribuyeron con sus valiosos aportes durante todo el proceso de formación como Magister y como personas, al brindarnos su conocimiento, experiencias, y su apoyo sincero e incondicional.
INTROCUCCIÓN 1
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 3
2. JUSTIFICACIÓN 5
3. PREGUNTA DE INVESTIGACÓN 9
4. OBJETIVOS 10
4.1. OBJETIVO GENERAL 10
4.2. OBJETIVOS ESPECIFICOS 10
5. MARCO TEÓRICO 11
5.1. LA INVESTIGACIÓN CUALITATIVA 11
5.2. LA INVESTIGACIÓN DOCUMENTAL 14
5.3. EL ESTADO DEL ARTE 16
6. METODOLOGÍA 20
6.1. TIPO DE INVESTIGACIÓN 22
6.2. FASES DEL ESTUDIO 22
6.3. POBLACIÓN Y MUESTRA 23
6.3.1. ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA 23
6.3.2. CRITERIOS DE INCLUSIÓN 23
6.4. PROCESAMIENTO Y RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN 23
6.5. ANÁLISIS DE LOS DATOS 23
6.6. LECTURA INTERPRETATIVA FINAL 24
7. CONSIDERACIONES ÉTICAS 25
8. RESULTADOS 26
8.1 UCI: UNIDAD DE CUIDADO INTENSIVO 27
8.2 ASPECTO SOCIO EMOCIONAL DE LAS NIÑAS Y NIÑOS HOSPITALIZADOS EN LA UCI
30
8.3 NECESIDADES DE LA FAMILIA DURANTE LA HOSPITALIZACIÓN EN UCIP DE LAS NIÑAS Y NIÑOS
33
9. SÍNTESIS DEL CONOCIMIENTO 36
9.1. DESDE LOS TEÓRICOS, EL DESARROLLO DEL NIÑO Y LA UCI 37
9.1.1. ECOLOGÍA DEL DESARROLLO DEL NIÑO 37
9.1.2. DESDE LOS INVESTIGADORES Y TEÓRICOS: LA UCI COMO ENTORNO DE DESARROLLO DEL NIÑO
41
9.2. LA RELACION PADRE HIJO EN LA UCI 47
9.3. EL VÍNCULO APEGO - INTERRUPCIÓN 52
10. CONCLUSIONES 55
11. RECOMENDACIONES 58
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 59
Título: ESTADO DEL ARTE SOBRE LA CONTRIBUCIÓN DEL ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR EN LA PROTECCIÓN AFECTIVA DE NIÑAS Y NIÑOS EN PRIMERA INFANCIA DURANTE LA HOSPITALIZACIÓN EN UNIDAD DE CUIDADO INTESIVO PEDIATRICO”
Autores: Gómez Gómez, Janny Juliana; Pérez Moreno, José Orlando.
Palabras clave: UCI, estado socioemocional – vinculo apego, familia y necesidades Descripción
Introducción: El ingreso a unidad de cuidado intensivo es un evento estresante tanto para el paciente como para la familia, los temores, la interrupción de los procesos familiares y la pérdida de autonomía son condiciones frecuentes que confrontan a los actores de estas unidades con la vulnerabilidad, el sufrimiento y la muerte (Contreras & Espinosa, 2017). Las secuelas generadas por una hospitalización en UCI incluyen depresión, alteraciones mentales como estrés, ansiedad, delirium y otras alteraciones neuro psiquiátricas como el estrés Postraumático al egreso. En la UCIP no se puede obviar entender al niño en su condición de ser concreto que pertenece a una familia y a un grupo social, en resumen, un ser histórico en el sentido individual y social. Objetivo: Elaborar un estado del arte (a la manera de marco teórico de referencia) para comprender las formas en las que contribuye el acompañamiento familiar en la protección afectiva de niñas y niños en primera infancia durante la hospitalización en la unidad de cuidados intensivo pediátrico (UCIP), según los aportes de la literatura encontrada. Metodología: Se realizó una investigación documental de corte cualitativo. Conclusiones: Existen diversas formas de adaptación del niño al ambiente desconocido, la cual depende de la edad de la niña o niño, los miedos y temores generados por su hospitalización según cada etapa y las vivencias generadas de ella. Se debe considerar a la niña o niño como una persona en progresiva adaptación a sus entornos: el hospital, personal de salud, y procedimientos, e influida por las relaciones que se establecen entre estos contextos y otros más grandes en los que está incluido para lograr un favorecimiento de su afectividad y evitar al máximo las secuelas generadas por la hospitalización, y la separación de su entorno habitual.
Abstract
Title: STATE OF THE ART ON THE CONTRIBUTION OF FAMILY
ACCOMPANIMENT IN THE AFFECTIVE PROTECTION OF CHILDREN AND CHILDREN IN FIRST CHILDHOOD DURING HOSPITALIZATION IN A UNIT OF PEDIATRIC INTENSIVE CARE”
Authors: Gómez Gómez, Janny Juliana; Pérez Moreno, José Orlando. Keywords: ICU, socio-emotional state - attachment, family and needs. Description
INTRODUCCIÓN
La unidad de cuidados de intensivos (UCI), es un servicio de alta complejidad cuyo objetivo es brindar un cuidado integral a aquellas personas en condiciones críticas de salud (Baena & León, 2007)1, que requieren cuidado constante y atención especializada durante las 24 horas del día. Debido a que el estado de estas personas es crítico, la UCI es un servicio en el que trabajan profesionales especializados y entrenados para dar la atención debida a los pacientes. Así mismo, el equipo de enfermería tiene la responsabilidad de brindar los cuidados continuos a la persona; vigilancia, tratamiento, atención y cuidado directo.
Estas condiciones de cuidado han llevado a convertir el paso por la UCI en un evento estresante tanto para el paciente como para la familia: los temores, la ansiedad sobre el futuro, la interrupción de los procesos y rutinas familiares, la ausencia o escasa relación física y la pérdida de autonomía, son condiciones frecuentes que confrontan a los actores de estas unidades, enfrentados a la vulnerabilidad, el sufrimiento y la muerte. Las secuelas generadas por una hospitalización en UCI incluyen depresión, alteraciones mentales como estrés, ansiedad, delirium y otras alteraciones neuro psiquiátricas como el estrés postraumático al egreso. El estrés postraumático engloba secuelas físicas, cognitivas y psíquicas que impactan de forma negativa en la calidad de vida de estos pacientes.
1Baena Zapata, V. A., & León Ramírez, S. M. (2007). El temor y la experiencia del paciente adulto críticamente enfermo
Los distintos estresores - biológicos, psicológicos y sociales- en este escenario, pueden resultar especialmente agobiantes para el niño y la niña en primera infancia, y conducir a cuestionar su comprensión en cuanto a su momento vital del desarrollo, necesidades e intereses, a nivel individual y como integrante de una familia y un grupo social.
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
El ingreso a UCI es un evento estresante tanto para el paciente como para la familia, los temores, la interrupción de los procesos familiares y la pérdida de autonomía son condiciones frecuentes que confrontan a los actores de estas unidades con la vulnerabilidad, el sufrimiento y la muerte (Contreras & Espinosa, 2017)2. Las secuelas generadas por una hospitalización en UCI incluyen depresión, alteraciones mentales como estrés, ansiedad, delirium y otras alteraciones neuro psiquiátricas como el estrés Postraumático al egreso.
La evidencia permite dar cuenta de estresores biológicos, psicológicos y sociales en este escenario, que suelen presentarse de manera aguda y recurrente siendo francamente agobiantes para el paciente como: el dolor, deprivación o disminución del sueño, miedo o ansiedad, ruido, limitación funcional, confusión, desorientación espaciotemporal, desesperanza, cansancio, deprivación de sueño inducida por fármacos, intubación, interrupción de los ciclos de luz y oscuridad. El estrés y la experimentación de emociones negativas pueden generar efectos negativos inmediatos y a largo plazo en el bienestar físico y psicológico de los pacientes, y han sido vinculados con demoras en la recuperación física.3
2 Contreras Moreno, Ana María, & Espinosa, Ximena Palacios. (2014). Contribuciones de la Psicología al manejo interdisciplinario del paciente en Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Revista de la Universidad Industrial de Santander. Salud, 46(1), 47-60. Retrieved December 04, 2019, from http://www.scielo.org.co/scielo
3Álvarez, Y. (1990). Unidad de Cuidados Intensivos: un campo inexplorado por el psicólogo en Chile. Revista de
Por esto, en la UCIP no se puede obviar entender al niño en su condición de ser concreto que pertenece a una familia y a un grupo social, en resumen, un ser histórico en el sentido individual y social. Es preciso potenciar, en la mayor medida posible, la humanización de la asistencia intensiva al niño para contrarrestar la frialdad inherente a la unidad de cuidado intensivo pediátrico aunado al desarrollo tecnológico. La colaboración de los padres deberá ser cada vez mayor, permitiendo su entrada libre en la UCI y su colaboración en pequeñas actividades que los vinculen, en la medida de lo posible, con el tratamiento de su hijo4.
4 Ocete Hita, E.. (2011). Hacia el futuro en cuidados intensivos pediátricos. Medicina Intensiva, 35(6),
2. JUSTIFICACIÓN
Las raíces del cuidado intensivo pueden remontarse a las Unidades de Monitoreo de pacientes críticos organizada por Florence Nightingale en los inicios de la Guerra de Crimea en 1854, cuando Inglaterra, Francia y Turquía declararon la guerra a Rusia. Debido a la ausencia de un cuidado adecuado y de la alta incidencia de infecciones, se presentaba una alta mortalidad entre los soldados la cual llegaba al 40%. Nightingale y 38 voluntarios establecieron el Campo de Scurati y el “protocolo de atención crítico” con lo cual la
mortalidad bajó hasta el 2%.5 En 1950, el anestesiólogo Peter Safar, considerado el primer intensivista, desarrolló un área de cuidados intensivos en la que mantenía a los pacientes sedados y ventilados.6 La primera Unidad de Cuidados Intensivos de las que existe hoy, se creó en Copenhague en 1953. Pero es hasta 1960 en que se comienza la atención del niño críticamente enfermo, en Liverpool (Inglaterra), Gothemborg (Alemania), Philadelphia y Pittsburg (EE.UU), donde se crearon las primeras unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos.
La unidades de cuidados intensivos pediátricos han sufrido grandes cambios a lo largo de las últimas seis décadas. En 1955, en Suecia, el pediatra anestesiólogo Gôran Haglund creo la primera unidad de cuidados intensivos infantil, que contaba con siete
5 Semiología del paciente crítico: La clínica y la monitoria invasiva ¿Son excluyentes o se complementan?. / eds. Javier Eslava Schmalbach, José Ricardo Navarro Vargas, Luis Eduardo Cruz. Bogotá: Sociedad Cundinamarquesa de Anestesiología; 2009.
camas repartidas en cuatro habitaciones, en las que se realizaban pequeñas operaciones y procesos endoscópicos. Tras una conferencia impartida por Hanglund en 1976, se comienza a expandir la idea de la necesidad de unidades específicas para niños críticamente enfermos.7
En Colombia, se creó la primera Unidad de Cuidado Intensivo en el Hospital San Juan de Dios, afiliado a la Universidad Nacional de Colombia en la ciudad de Bogotá, en el periodo de 1969 a 1970 y con el auxilio de la Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS).8
Para pediatría el paso ha sido lento pero progresivo. En la década de los años ochenta se crearon en Santa Fe de Bogotá, con recursos muy limitados y en la mayoría de los casos con cobertura mixta (neonatos y niños mayores de un mes de edad), las primeras UCIP (Clínica Colsubsidio, Clínica Shaio, Fundación Cardioinfantil, Hospital Infantil Lorencita Villegas de Santos)9. Según la caracterización del Registro Especial de Prestadores de Servicios de Salud (Ministerio de salud MINSALUD), con corte a 1 Noviembre de 2017, se encontraban en Colombia 242 unidades neonatales, 129 de cuidado intensivo pediátrico y 371 unidades de cuidado intensivo adulto.
7 Derek S. Wheeler, Hector R. Wong, Thomas P. Shanley, editors. Science and Practice of Pediatric Critical Care Medicine. 2nd ed. Londres: Springer-Verlag; 2009
8
Matiz Camacho, Hernando (2016). Historia del cuidado intensivo en Colombia. Revista Colombiana de
Anestesiología, 44(3), undefined-undefined. [fecha de Consulta 10 de junio de 2019]. ISSN: 0120-3347. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=1951/195146212002
Hoy en día se define la unidad de cuidado intensivo (UCI), como un servicio de alta complejidad cuyo objetivo es brindar un cuidado integral a aquellas personas en condiciones críticas de salud, que requieren cuidado constante y atención especializada durante las 24 horas del día10. Debido a que el estado de estas personas es crítico, la UCI es un sector en el que trabajan profesionales especializados y entrenados para dar la atención debida a los pacientes. Las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) han ido absorbiendo bagaje y experiencias de las UCI de adultos, modificando y adaptando protocolos, ajustando técnicas y diseñando materiales apropiados a la clase de pacientes que manejan.
En las UCIP, del predominio de las enfermedades infecciosas y metabólicas (deshidrataciones), enfermedad aguda cardiológica, respiratoria, tratamientos postoperatorios de cirugía pediátrica general, cardiovascular, neurológica, etc., se ha pasado a unas enfermedades que exigen una atención más compleja, como los traumatismos craneoencefálicos severos, cirugía de trasplantes de órganos sólidos, afección secundaria a la inmunosupresión, etc.11
El trabajo asistencial con los niños susceptibles de cuidados intensivos, conlleva varios aspectos: valoración clínica integral del niño, aplicación de una serie de técnicas y procedimientos diagnósticos y terapéuticos, con sus repercusiones y aplicarle los
10 Álvarez , Y. (1990). Unidad de Cuidados Intensivos: un campo inexplorado por el psicólogo en Chile. Revista de
Psicología, 1(1), Pág. 7-16. doi:10.5354/0719-0581.2012.18405
tratamientos oportunos, continuidad en el seguimiento del proceso, pues la evolución de la enfermedad varía constantemente y la adecuación de las normas terapéuticas constituye el trabajo sistemático en las UCIP.
Así, al ser un área especializada y de tan alta complejidad, se instauran normas y restricciones para los pacientes y familiares con el propósito de beneficiar a la persona enferma, sin embargo, también conlleva un riesgo inevitable de que ocurran eventos adversos12, riesgo de presentar secuelas físicas y psicológicas tanto en pacientes adultos y niños y en sus familias.
No hay ninguna razón para ser restrictivo y se ha demostrado que las visitas contribuyen al bienestar del paciente, disminuyen la ansiedad familiar y aumentan la calidad percibida, mejorando la imagen y humanización de la organización. Un régimen de visitas liberalizado, amplio y flexible permite a los familiares compatibilizar la atención al enfermo con sus responsabilidades laborales y satisfacer los cuidados de otros miembros familiares, como niños o ancianos. La necesidad de cercanía al enfermo en casos de situaciones críticas o fallecimiento inminente es aún más necesaria, ayudándoles en el proceso del duelo. En casos de pacientes especialmente vulnerables, como síndrome de Down, enfermedades mentales, pacientes muy jóvenes o con alto nivel de estrés se debería permitir un acompañamiento familiar permanente.13
12 Donoso F, Alejandro, & Fuentes R, Iris. (2004). Eventos adversos en UCI. Revista chilena de pediatría, 75(3), 233-239. https://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062004000300004
3. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN
4. OBJETIVOS
4.1OBJETIVO GENERAL
Elaborar un estado del arte (a la manera de marco teórico de referencia) para comprender las formas en las que contribuye el acompañamiento familiar en la protección afectiva de niñas y niños en primera infancia durante la hospitalización en UCIP, según los aportes de la literatura encontrada.
4.2OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Caracterizar la situación actual de las unidades de cuidados intensivos a través de tres categorías que son: UCI, estado socioemocional – vinculo apego, familia y
necesidades.
5. MARCO TEÓRICO
Una investigación como esta requiere distinguir la investigación cualitativa como enfoque central y la investigación documental y el estado del arte.
5.1LA INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
Por décadas, la investigación cualitativa, sus metodologías y técnicas han sido ignoradas, en muchas ocasiones rechazadas o minimizadas por parte de la comunidad científica, sin importar su temática o disciplina. Sin embargo, en la actualidad el panorama ha cambiado, y cada vez gana mayor prestigio y validez en el mundo académico y científico (Salgado, 2007).
“Según Jiménez–Domínguez (2000), los métodos cualitativos parten del supuesto básico de que el mundo social está construido de significados y símbolos. De ahí que la intersubjetividad sea una pieza clave de la investigación cualitativa y punto de partida para captar reflexivamente los significados sociales. La realidad social así vista está hecha de significados compartidos de manera intersubjetiva. El objetivo y lo objetivo es el sentido intersubjetivo que se atribuye a una acción. La investigación cualitativa puede ser vista como el intento de obtener una comprensión profunda de los significados y definiciones de la situación tal como nos la presentan las personas, más que la producción de una medida cuantitativa de sus características o conducta”.14
Al definir investigación cualitativa, Denzin & Lincoln (1994) la definen así: La investigación cualitativa tiene un enfoque multi-metodológico, que implica un enfoque
interpretativo y naturalista a su objeto de estudio. Esto significa que los investigadores cualitativos estudian las cosas en sus ambientes naturales, intentando darles sentido e interpretando los fenómenos en función de los significados que las personas les otorgan. Por esto, cuando en una investigación se llega a definir el proceso metodológico, y se determina una investigación cualitativa, por lo general se hace dependiendo de las características de la misma, porque la investigación se correlaciona con la naturaleza de los objetivos propuestos y porque la investigación cualitativa se adecúa mejor al contexto social.
Desde la mirada de algunos autores sobre investigación cualitativa se requiere establecer la diferente conceptualización de lo cualitativo. Por ejemplo, para Collado y Lucio (2010) la investigación cualitativa se enfoca en comprender y profundizar los fenómenos, explorándolos desde la perspectiva de los participantes en un ambiente natural y en relación con el contexto. En el libro Investigación cualitativa y diseño investigativo
5.2LA INVESTIGACIÓN DOCUMENTAL
Según Alfonso (1995), la investigación documental es un procedimiento científico, un proceso sistemático de indagación, recolección, organización, análisis e interpretación de información o datos en torno a un determinado tema y al igual que otros tipos de investigación, nos lleva a la construcción de conocimiento o al entendimiento de sucesos. La investigación documental permite entender acontecimientos históricos, espaciales de un evento a estudiar. Según Sampieri (2018), “este tipo de investigaciones la base de recolección es el investigador, los datos se revisan a profundidad, y sobretodo es de riqueza interpretativa”
De esta manera, utiliza métodos y técnicas de búsqueda, procesamiento y almacenamiento de la información contenida en los documentos, en primera instancia, y la presentación sistemática, coherente y suficientemente argumentada de nueva información en un documento científico, en segunda instancia.Siendo un proceso sistemático no debe verse la investigación documental como la simple búsqueda de documentos relativos a un tema, sino un proceso completo que permite la construcción y validación de documentos. Es así como por ejemplo para Alfonso (1995), la investigación documental es un procedimiento científico. Durante el proceso de investigación documental se hace uso de documentos, que son el resultado de otras investigaciones, de reflexiones de teóricos, lo cual simboliza la esencia de la nueva investigación, el conocimiento se construye a partir de su lectura, análisis, reflexión e interpretación de dichos documentos.
consiste en revisar qué se ha escrito y publicado sobre el tema o área de la investigación. Es un procedimiento riguroso que se formula lógicamente y que implica el análisis crítico de información relevante, documentación escrita y sus contenidos. Es una actividad científica y, como tal, obedece a procesos inductivos y deductivos enmarcados bajo principios epistemológicos y metodológicos.
5.3EL ESTADO DEL ARTE
“La construcción del estado del arte es un caleidoscopio que nos ofrece diversas imágenes de nuestro objeto de estudio y nos da la posibilidad de elegir, de ellas, la que tiene mayor claridad y ofrece el mejor panorama de investigación”. (Jiménez, Mariela,
2009).
El estado del arte es un tipo de investigación documental que permite el estudio del conocimiento ya estudiado sobre un tema específico. En un principio se utilizaba como
herramienta para compilar y sistematizar, sin embargo, en la medida en que estos estudios
se realizaron con el fin de mostrar las tendencias de investigación y como punto de partida
para la toma de decisiones, el estado del arte se posicionó como una modalidad de
investigación de la investigación.
El origen del estado del arte nos permite una aproximación a la búsqueda bibliográfica del término. Para Valdés, Fernández y Da Silva (2005, citado por S. Jiménez, 2009), el término estado del arte tiene su origen en Estados Unidos a finales del siglo XIX, cuando se empleó con la condición actual o el nivel alcanzado por un arte específico. Inicialmente se le dio el nombre de Status of the Art (estatus del arte); sin embargo, ya a comienzos del siglo XX el término se había cambiado por su forma moderna State-of-the-art (estado del arte), conservando el mismo sentido de "estadio actual del desarrollo de un tópico (asunto, materia, temática) práctico o tecnológico” (Jiménez, 2009, p. 127).
Según Bellows (1936, citado por S. Jiménez, 2009), la expresión estado del arte en francés es “L’Etat de l´art”, y se refiere a un conjunto de los componentes de los elementos
A América Latina llegó el concepto de estado del arte a inicio de la década de los ochenta, cuando se originaba y fortalecía el pensamiento sociopolítico en la época, y emparentado a la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco), a la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal) y al Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) (Puentes, 2004).
Allí tiene lugar el nacimiento de la Red de Documentación e Información en Educación (Reduc) (1977), bajo la coordinación del Centro de Investigación y Desarrollo de la Educación (CIDE) en Chile, conformado por 19 países como centros afiliados. Estos centros se ubican en universidades, centros de investigación y ministerios de educación, y se convierten en un marco propicio para el desarrollo de estados de la cuestión en América Latina.
A. Jiménez (2006) plantea que dentro de las ciencias sociales colombianas el estado del arte, se convierte en modalidad y tendencia investigativa, en los años ochenta, impulsado principalmente por la disciplina histórica.
Para Calvo (1992), esta modalidad es relativamente nueva dentro de los procesos de investigación de la época, ya que se usaban para fundamentar o justificar nuevos estudios o nuevos trabajos y afirma que los estados del arte nacieron con la pretensión de hacer un balance de la investigación en la región.
producido sobre un tema, es decir, no se trataba de mirar los documentos para fundamentar nuevas propuestas, sino que las propuestas de investigación y sus productos se convertían en un nuevo campo de investigación. Con lo anterior se deduce la definición más sintética y de pocas palabras de estado del arte: es investigar sobre lo investigado.
Ahora, mirando el marco conceptual del estado del arte, se puede definir como una investigación documental, como una revisión de propuestas investigativas o como una investigación con finalidades de construcción de sentido.
Al analizar distintos autores, Vargas y Calvo (1987) Cifuentes, Osorio y Morales (1993) y Uribe (2002) se encuentra que el estado del arte es una investigación documental que reconstruye la teoría en las investigaciones aplicadas o con trabajo de campo para interrelacionarlas con otras apuestas explicativas y tiene un particular interés para el investigador, el grupo o la comunidad científica sobre un tema o área de conocimiento. Si se mira como construcción del conocimiento, el estado del arte hace una lectura interpretativa y crítica de diferentes aspectos y abre nuevos campos de investigación y formación con el fin de obtener nuevas reflexiones, interpretaciones y comprensiones de los fenómenos o eventos estudiados.
6. METODOLOGÍA
Ante los efectos psicológicos, físico y emocionales que debe afrontar el niño y su familia ante una situación de hospitalización en UCIP y en pro de brindar una atención integral y promover un desarrollo de la primera infancia adecuado, nos surge la pregunta ¿Qué dice la literatura académica sobre las formas en las que contribuye el acompañamiento familiar en la protección afectiva de niños y niñas en primera infancia durante la hospitalización en UCIP?.
El desarrollo de esta pregunta pretende constituirse en un balance de conocimiento que permite visualizar los aportes investigativos ya elaborados por otros investigadores, para que las instituciones de salud que atienden a niños de primera infancia fortalezcan su conocimiento y creen oportunidades de mejora en relación a mantener y proteger el vínculo afectivo entre el niño y su familia, ante una necesidad de hospitalización y así disminuir los efectos negativos de esta. Además se busca con este proyecto brindar herramientas para generar conocimientos y proyectar líneas de trabajo en relación a esta temática.
Las metodologías de investigación cualitativa usadas en este tipo de trabajo se constituyen en maneras posibles de hacer investigación basada en perspectivas subjetivas e intersubjetivas. Una de sus formas es la investigación documental, que incluye la metodología estado del arte.
6.1.TIPO DE INVESTIGACIÓN
La investigación documental de corte cualitativo es un estado del arte. Es un diseño interpretativo, que depende del procedimiento de selección, acceso y registro de la masa documental.
6.2. FASES DEL ESTUDIO
El proceso de desarrollo del estado del arte tiene lugar a lo largo de cuatro fases: La fase preparatoria: Se inició con la revisión de la literatura sobre investigación documental y estado del arte, el planteamiento de los objetivos de la investigación y la adaptación y validación bibliográfica, posteriormente la revisión de los temas centrales de la investigación: UCI, estado socioemocional, y la familia y sus necesidades.
Fase descriptiva: Se revisaron la totalidad de trabajos, artículos y documentos. Una vez identificadas se leyeron y se diligenciaron las fichas descriptivas y bibliográficas en una base de datos en el programa Excel, clasificando en cada categoría elegida.
Fase interpretativa por categorías: Esta fase comprendió la revisión de las unidades de análisis de acuerdo con la información recolectada a través de las fichas utilizadas y la realización de un balance por núcleo temático, para valorar los resultados del estudio. Fase de construcción global: esta fase comprendió el planteamiento de dificultades, tendencias, logros, limitaciones y vacíos alcanzados en cada una de las categorías seleccionadas y la creación de un documento único, con la consolidación de la información encontrada.
Tanto la población como la muestra están definidas por documentos. 6.3.1 ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA
Para la selección de los artículos y documentos a estudiar se tomaron tres palabras claves o descriptores: UCI, estado socioemocional y familia y necesidades.
6.3.2 CRITERIOS DE INCLUSIÓN
Artículos con un tiempo máximo de 40 años de antigüedad (1979-2019)
Artículos que aportaran conocimientos a la revisión y tema de la investigación y que tengan palabras claves de acuerdo a la temática.
Artículos de bases de datos indexadas: EBSCO, PUBMED, GOOGLE SCHOLAR, SCIELO
6.4PROCESAMIENTO Y RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN
La metodología cualitativa plantea una construcción emergente durante todo el proceso, lográndose organizar, caracterizar y describir 44 artículos y 2 libros para la sustentación de las bases teóricas, a manera de balance de lo encontrado.
6.5 ANÁLISIS DE LOS DATOS
El procesamiento y análisis de los datos se llevó a cabo por medio de una tabla en Excel, en la cual se especifica el año, título, autores, tipo de documento, palabras clave, descripción del documento, metodología, principales conclusiones, principales recomendaciones, publicación, observaciones, URL, se analizaron los datos recogidos.
7 CONSIDERACIONES ÉTICAS
8 RESULTADOS
Tras incluir los artículos que cumplían los criterios de inclusión, se seleccionaron finalmente 44 artículos y 2 libros. De este total, la distribución por tipo de documento y de
investigación se presenta así:
10 revisiones de la literatura
6 estados del arte
2 monografías
7 investigaciones con enfoque cuantitativo, diseño descriptivo de corte trasversal
5 investigaciones con enfoque cualitativo, diseño descriptivo de corte trasversal
2 investigaciones con enfoque cuantitativo, diseño multicentrico descriptivo
1 investigación con enfoque cualitativo y cuantitativo, diseño descriptivo
1 investigación con enfoque cuantitativo diseño trasversal y correlacional 1 investigación acción participación
1 estudio etnográfico 6 tesis de grado 1 conferencia 1 reseña.
8.1 UCI: UNIDAD DE CUIDADO INTENSIVO
Este espacio de hospitalización se define en términos contradictorios, por una parte, como un lugar hermoso pues es dador de vida, pero también como un lugar hostil, con luz excesiva y ruido permanente provocado por respiradores, alarmas de monitorización y frecuentes conversaciones de profesionales sanitarios, que causan molestias a algunos pacientes. En general, en la literatura revisada, se encuentra que la UCI deja a la familia fuera de la unidad y se aplican rígidas restricciones en el horario de visita, como lo plasma Dolores Escudero, en su trabajo “Por una UCI de puertas abiertas, más confortable y humana. Es tiempo de cambio”.
Una definición dada por Pallares (2003, que puede sonar cruel, define la UCI como “un espacio donde ocultan al enfermo, formando diferentes barricadas. Primero se les desgaja del resto del hospital introduciéndolos en un servicio “misterioso” donde lo depositan en un “box” para terminar por desaparecer detrás de las máquinas que, durante
su estancia en el servicio, suplantarán su voluntad”.15
Por lo anterior, familias y enfermos comparten la percepción de la UCI como un ambiente extraño, de estar rodeados de olores y sonidos diferentes a los habituales y de encontrarse habitados por médicos y enfermeras. Esta situación de hospitalización genera sentimiento de miedo, de frustración y de angustia, pues se percibe lejano al hogar, a la vida cotidiana y como un sitio donde quien ingresa va a morir.
15Pallares, Àngela., (2003). El mundo de las unidades de cuidados intensivos: la última frontera. [Tesis Doctoral]
El entorno de la UCI no es amable para las personas que ingresan, ni para sus familias. Por ejemplo, en las Unidades de cuidados pediátricos (UCI), las niñas y niños se encuentran en una situación de aislamiento que no favorece la comunicación, la seguridad, la confianza, el sentirse protegidos y cuidados como lo expresa Purificación González en el artículo” Los padres y la familia como parte del cuidado en cuidados intensivos de pediatría“. Diferentes investigaciones resaltan la importancia y necesidad de un entorno
agradable para el niño y la niña hospitalizado en UCI. Se menciona la necesidad de hacer de estos sitios un lugar donde el ambiente físico (temperatura, ventilación, seguridad, iluminación, infraestructura) sean aptas y acogedoras para los niños y las niñas, donde se brinde comodidad, horario amplio de visitas, número limitado de pacientes por sala, oportunidades de entretención y recreación, información adecuada, relaciones afectivas y solidarias, preparación a los niños y niñas para realizarle procedimientos y métodos y posibilidades de dar continuidad a su educación.
8.2 ASPECTO SOCIO EMOCIONAL DE LAS NIÑAS Y NIÑOS HOSPITALIZADOS EN LA UCIP
Un artículo trabajado en este estado del arte se refiere al vínculo afectivo “Fortalecimiento del Vínculo Padres-Hijo a Través del Proceso de Cuidado de Kristen Swanson” En él se encuentra un interés por fomentar el vínculo entre los padres y sus hijos
hospitalizados en las unidades de cuidado intensivo neonatal. El autor define la vinculación afectiva como una relación única, específica y perdurable entre dos personas, la cual tiene efectos profundos en el desarrollo físico, psicológico e intelectual pero que puede verse alterada por el ambiente propio de la UCI.
El objetivo de cuidado afectivo consistiría en integrar el papel de enfermería, en la práctica diaria con los postulados de la teoría de Kristen Swanson y el proceso de cuidado que ella postula, con el fin de establecer unas relaciones por parte de los profesionales que favorezcan el desarrollo afectivo de los niños y las niñas con la participación de los padres como miembros del equipo multidisciplinario. Kristen Swanson en el año 1991 propone esta “Teoría de los Cuidados” donde aborda el papel de enfermería desde un contexto
clínico y colectivo pues toma en cuenta al individuo y a su familia de forma holística, a propósito de lo que sucede en un evento de hospitalización.
otro individuo diferenciado y preferido. En tanto que la figura de apego permanezca
accesible y responda, la conducta puede consistir en una mera verificación visual o
auditiva del lugar en que se halla y en el intercambio ocasional de miradas y saludos.
Empero, en ciertas circunstancias se observan también seguimiento o aferramiento a la
figura de apego, así como tendencia a llamarla o a llorar, conductas que en general
mueven a esa figura a brindar sus cuidados”.
La noción de apego, la definió Alfredo Oliva en su trabajo” teoría del apego” como el resultado de una relación que se establece entre los dos miembros de una díada y hace referencia a las diferencias entre el tipo de apego establecido con el padre y el establecido con la madre, el apego múltiple a más de una figura, las relaciones entre la seguridad en el apego y los cuidados alternativos.
Para John Bowlby, el apego y los sistemas de exploración son conceptos claves en su teoría ya que los niños desde muy pequeños poseen un comportamiento innato que los lleva a querer explorar su entorno, pero cuando se enfrentan a situaciones que son percibidas por el niño como amenazantes son situaciones activadoras de conductas de apego. Ej. Una enfermedad, una caída, una separación breve.
que las experiencias con el cuidador, mediante una serie de procesos cognitivos, dan lugar a modelos representacionales. Así se entiende que el sistema de apego alcanza el objetivo cuando ofrece seguridad al niño.16
16 Sanchis Cordellat, F.(2008). Apego, acontecimientos vitales y depresión en una muestra de
8.3 NECESIDADES DE LA FAMILIA DURANTE LA HOSPITALIZACIÓN EN UCIP DE LAS NIÑAS Y NIÑOS
De los documentos revisados, se evidencia que permanecer hospitalizado en un medio desconocido, la separación de la familia, ser evaluado por una ingente cantidad de profesionales a los que desconoce y la ruptura con la vida cotidiana, constituyen un cúmulo de circunstancias que generan en el paciente un sentimiento de inferioridad y un deterioro de su autoestima, fruto del estrés y angustia emanados de la enfermedad y hospitalización. El niño experimenta un importante impacto psicológico, manifiesto a través de alteraciones comportamentales (agresividad, conducta oposicionista, falta de adhesión al tratamiento médico, trastorno del sueño o del apetito, respuestas de evitación, mutismo, dependencia afectiva), y cognitivas (déficit de atención o dificultad para concentrarse) o emocionales (ansiedad)( Hernandez 2013).
La hospitalización infantil abarca un conjunto de factores, capaces de generar respuestas de estrés. Su efecto varía en función de la edad, de las experiencias previas, de variables de personalidad y del repertorio de habilidades de afrontamiento del niño que se pueden manifestar en aspectos fisiológicos, conductuales, sociales y emocionales, dentro del proceso de recuperación y después de la hospitalización.( González Villanueva, Purificación; Ferrer Cerveró, Virginia; Agudo Gisbert, Elisa y Medina Moya, José Luis. Los padres y la familia como parte del cuidado en cuidados intensivos de pediatría. Index Enferm vol.20 no.3 Granada jul./sep. 2011)
Para la familia el proceso de hospitalización en UCI tampoco es fácil. Diversos aspectos aumentan el nivel de ansiedad en los padres como son: demandas de la enfermedad, desconocimiento del medio ambiente, cambio de roles de los padres, impotencia ante los diagnósticos, ira, negación, duelo e impotencia por el dolor de sus hijos. Se sienten inseguros, impotentes o culpables por no poderlos proteger, emociones negativas que en muchos de los casos se reflejan en la actitud frente al personal médico y paramédico. En general, todos los investigadores coinciden en que las madres y padres que tienen un hijo en la UCI, sienten la experiencia como altamente estresante, la incertidumbre del sistema familiar nos habla de las preocupaciones de las familias en cuanto al límite de sus responsabilidades, y su papel de padres como protectores de los niños. Los padres hablan de impotencia, no saben cuándo pueden estar y relacionarse con el niño y la niña, qué contarles a los hermanos, tienen miedo acerca de tocar los tubos y equipos de la UCI, no saben cómo ayudar a su hijo o hija y se muestran muy preocupados acerca del daño que pueda ocasionarles lo que está pasando con él y ella.17
Un punto importante en este tema de la hospitalización de niños y niñas en la UCI es la necesidad de dar a conocer la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado, aprobada por el Parlamento Europeo en 1986 (p. 15). En ella se menciona el “Derecho (de
los niños y las niñas) a estar acompañado de sus padres o de la persona que lo sustituya el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital”. Es el momento de considerar
17González Villanueva, Purificación; Ferrer Cerveró, Virginia; Agudo Gisbert, Elisa y Medina Moya, José Luis. Los
a la familia como sujeto de cuidados. Entender que hay necesidades que tienen los familiares como recibir información clara acerca del estado clínico del paciente, en términos que puedan comprender lo que pasa, tener proximidad con el paciente, sentir que hay esperanza: esperanza de recuperación, de muerte digna y sin dolor, de disponer de tiempo para pasarlo junto a su ser querido.
9. SÍNTESIS DEL CONOCIMIETO
Las raíces del Cuidado Intensivo pueden remontarse, como ya se dijo, a las Unidades de Monitoreo de pacientes críticos organizada por Florence Nightingale en los inicios de la Guerra de Crimea en 1854 cuando Inglaterra, Francia y Turquía declararon la guerra a Rusia. Debido a la ausencia de un cuidado adecuado y de la alta incidencia de infecciones, se presentaba una alta mortalidad entre los soldados la cual llegaba al 40%. Nightingale y 38 voluntarios establecieron el Campo de Scurati y el “protocolo de atención crítico” con lo cual la mortalidad bajó hasta el 2%.18 En 1950, el anestesiólogo Peter Safar,
considerado el primer intensivista, desarrolló un área de cuidados intensivos en la que mantenía a los pacientes sedados y ventilados.19 La primera Unidad de Cuidados Intensivos cercana a las que existen hoy, se creó en Copenhague en 1953. Pero es hasta 1960 en que se comienza la atención del niño críticamente enfermo, en Liverpool (Inglaterra), Gothemborg (Alemania), Philadelphia y Pittsburg (EE.UU), donde se crearon las primeras unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos.
Las condiciones de cuidado especializado han llevado a convertir el paso por la UCI en un evento estresante tanto para el paciente como para la familia: los temores, la ansiedad sobre el futuro, la interrupción de los procesos y rutinas familiares, la ausencia o
18 Schmalbach, J. E., Navarro, V. J. R., & Cruz, L. E. (2009). Semiología del Paciente Crítico: La Clínica y la Monitoria
Invasiva ¿Son Excluyentes o se complementan?. Colombia: Sociedad Cundinamarquesa de Anestesiología.
escasa relación física y la pérdida de autonomía, son condiciones frecuentes que confrontan a los actores de estas unidades, enfrentados a la vulnerabilidad, el sufrimiento y la muerte. Las secuelas generadas por una hospitalización en UCI incluyen depresión, alteraciones mentales como estrés, ansiedad, delirium y otras alteraciones neuro psiquiátricas como el estrés postraumático al egreso. El estrés pos traumático engloba secuelas físicas, cognitivas y psíquicas que impactan de forma negativa en la calidad de vida de estos pacientes.
9.1 DESDE LOS TEÓRICOS, EL DESARROLLO DEL NIÑO Y LA UCI
En las lecturas realizadas y en la consolidación de las investigaciones realizadas por diferentes investigadores, es posible resaltar las bases teóricas en relación al entorno de desarrollo del niño en la UCI desde la mirada de varios autores como Bronfenbrenner, Bowlby, Rodríguez Bauzá, Calixta Roy. La relación padre hijo en la UCI desde la mirada de Bolwby y el vínculo de apego interrupción desde la mirada Bolwby y Ainsworth.
9.1.1. ECOLOGÍA DEL DESARROLLO DEL NIÑO
progresiva acomodación mutua entre un ser humano activo en desarrollo y sus entornos inmediatos y cambiantes; esto se ve influenciado por las relaciones que se establecen entre estos entornos y por contextos de mayor alcance en los que están incluidos esos entornos. Por lo tanto, los ambientes que le rodean al niño o persona hospitalizada se hacen parte de su vida cotidiana y los entornos deberán transformarse en función de las nuevas circunstancias personales del sujeto cuando éste enfermo. Esta naturalidad se pierde cuando hay disrupciones en el ambiente, en los cuidadores y se interrumpen los procesos que para el niño han significado tranquilidad y bienestar.
Brofenbrenner plantea un “ambiente ecológico” de influencias sobre el desarrollo infantil, entendido como un conjunto de estructuras seriadas donde hay cuatro sistemas que envuelven al sujeto y modelan su conducta. Son sistemas que envuelven al núcleo primario entendido como el mismo individuo. Dicho sistema está compuesto por subsistemas, que son:
Microsistema: Es el núcleo básico en donde se desenvuelve el individuo, es el sistema más cercano e inmediato en el que se desarrolla un individuo, el más interno, donde se llevan a cabo actividades, roles y relaciones interpersonales, que la persona o el niño experimenta en un entorno determinado, y puede estar constituido por los escenarios de su hogar, padres o cuidadores, la guardería, la escuela, su campo de juego.
transmisión de nuevos elementos de un ambiente diferente. (Bronfenbrenner referido en Torrico, et al., 2002), por ejemplo, para un niño las relaciones que se establecen entre el hogar, la escuela y el grupo de niños del barrio. En el caso de este estudio, la interacción entre la familia y la institución hospitalaria.
El Exosistema: Está referido a esos contextos o fuerzas que influyen a lo que sucede entre los microsistemas. Es una extensión del mesosistema y representa a las estructuras sociales, tanto formales como informales, este se da cuando se producen hechos que afectan a uno o más entornos externos, en los cuales un individuo no participa activamente, no es entendido como un sujeto activo, pero que aun así llegan a afectar de forma directa o indirecta. En el caso de un niño, un ejemplo puede ser, el trabajo de sus padres o las actividades del consejo escolar del barrio.
El Macrosistema comprende las condiciones estructurales: sociales, culturales, económicas y políticas, que determinan en cada cultura los rasgos generales de las instituciones, los contextos, etc. en los que se desarrolla la persona y los individuos de una sociedad. Lo constituyen los valores propios de una cultura, costumbres, etc.20 Engloba a las macroinstituciones, el gobierno, los movimientos sociales y la economía global. Con base en este esquema de influencia mutua entre múltiples contextos, Urie Bronfenbrenner planteó que los diferentes acontecimientos del mundo inciden y modifican
al individuo. Después postula dos nuevos sistemas conocidos como globosistema y cronosistema.
El globosistema es el sistema a nivel mundial que impacta a la persona sin que este pueda modificar el impacto, y el cronosistema corresponde a las transformaciones que suceden en el devenir histórico, que impacta directa o indirectamente a los otros sistemas; estos cambios pueden impactar tanto a la persona como a la sociedad. Así mismo, también alude al impacto del cronosistema, en cuanto a los hechos sucedidos en la historia propia de una familia, como puede ser la muerte de un miembro, la hospitalización del niño, la separación de sus padres, y la enfermedad como tal.
Para Bronfenbrenner, cada entorno se compone por ciertos elementos. Así existen las actividades molares, que son aquellas formas de conductas que presenta un sujeto, las cuales son persistentes en el tiempo, y poseen un significado por parte del sujeto. Las actividades indican el grado y la naturaleza del desarrollo psicológico, siendo el medio principal por el que el ambiente influye directamente en la persona.
Los roles son una serie de actividades y relaciones que se esperan de una persona. Para Bronfenbrenner las expectativas de roles, hacen referencia al cómo ha de actuar una persona que ocupa una posición concreta, por un lado, y al cómo han de actuar los demás respecto de ella, por otro. Tales expectativas pertenecen no sólo al contenido de las actividades sino también a las relaciones entre las dos partes.
cambio de rol, de entorno o de ambos a la vez: un ejemplo de esto es la transición ecológica que sufre un niño al ser hospitalizado en una UCI.
De esta manera, para Bronfenbrenner (1979) “el desarrollo humano es el proceso por el cual la persona en desarrollo adquiere una concepción del ambiente ecológico más amplia, diferenciada y válida, y se motiva y se vuelve capaz de realizar actividades que revelen las propiedades de ese ambiente, lo apoyan y lo reestructuran, a niveles de igual o mayor complejidad, en cuanto a su forma y contenido.
Teniendo estos conceptos claros, podemos concluir que se debe considerar el niño como una persona en progresiva adaptación a sus entornos, en este caso particular de estudio, el hospital, personal de salud, y procedimientos, e influida por las relaciones que se establecen entre estos contextos y otros más grandes en los que está incluido para lograr un favorecimiento de su afectividad y evitar al máximo las secuelas generadas por la hospitalización, y la separación de su entorno familiar e interrupción o continuación o cambios de su vida cotidiana.
9.1.2 DESDE LOS INVESTIGADORES Y TEÓRICOS: LA UCI COMO ENTORNO DE DESARROLLO DEL NIÑO
Bronfenbrenner, considera la interrelación sujeto-proceso-contexto-tiempo, identificando que la misma se ve afectada por los cuatro sistemas relacionados que se esbozaron anteriormente, de modo que inciden directa o indirectamente en el proceso de desarrollo, en función del grado de proximidad que mantengan con el sujeto.
interacciones que mantiene con el ambiente. Se resalta la importancia de las interacciones y transacciones que se establecen entre el niño y los elementos de su entorno, empezando por los padres y los iguales. Debe tener en cuenta los apoyos sociales de que disponen los padres, sus necesidades, e incluso sus estilos familiares para que el afrontamiento a una situación de hospitalización y adecuada adaptación se lleve a cabo con éxito.
Bowlby, en 1952, demostró alteraciones psicológicas a largo plazo que se manifestaban en niños con experiencias de hospitalización difíciles. Existen diversas formas de adaptación al ambiente desconocido, pero la adaptación depende de la edad de la niña o niño y los miedos y temores generados por su hospitalización según cada etapa; es así como para el lactante el afrontamiento está relacionado con el desapego de las actividades, objetos y personas primordiales como son su alimentación, el chupo, el apego materno. Para un lactante mayor (de 1 a 3 años) surge el miedo a la separación y al abandono por parte de los padres; para el escolar, es evidente el miedo al dolor o lesión corporal, asume la hospitalización como un castigo y su miedo se genera ante lo desconocido, mientras que el adolescente muestra miedo a la pérdida de independencia, de intimidad y a volver a ser tratado como un niño.
Rodríguez Bauzá,21 explica las fases de adaptación del niño al hospital o enfermedad y su repercusión en el desarrollo psicoevolutivo. Él explica que se da una fase de protesta, donde el menor tiene necesidad de tener a su madre cerca y la espera porque en su experiencia, ella siempre acude a su llanto. Él se desespera ante la no respuesta a su
llamado. Después, se da una fase de desesperación, donde hay una apatía y retraimiento constante del niño y de la niña, se evidencia tristeza en su rostro, aparentemente se ve tranquilo y adaptado, pero en realidad no lo está. Y finalmente, la etapa de negación, donde el niño y la niña muestran interés en el entorno y aparentemente se ve feliz, pero él o ella no expresa lo que realmente siente.
Por los anteriores argumentos es necesario buscar que el ambiente hospitalario y sobre todo el ambiente de las UCI pediátrica se conviertan en una oportunidad de fortalecimiento de la personalidad, los lazos familiares y el sistema de salud. Las UCI pueden brindar las herramientas necesarias para la adaptación de los niños a un evento estresante como es la hospitalización.
Las UCI requieren contemplar una misión de recuperación de la salud de los niños de una manera integral y sistémica enfocada tanto en el aspecto biológico como en el familiar, emocional y afectivo propiciando una atención íntegra, evaluando continuamente los aspectos que influyen en el desarrollo normal del niño, los cuales se pueden alterar con el proceso de enfermedad. En este sentido es importante considerar las necesidades de la familia, de sus padres y el aspecto sociocultural que los rodea.
De esta forma, la hospitalización ha de ser una oportunidad o escenario para lograr que el niño supere situaciones de estrés, y logre una adecuada adaptación, tal como lo plantea la enfermera Calixta Roy en su modelo de adaptación.
Von Bertalanffy y en la teoría de la adaptación del psicólogo fisiólogo Harry Helson. Sus principios filosóficos se basan en el humanismo, en la veritivity y en la unidad cósmica. En cuanto a la teoría general de sistemas, consideró que las propiedades de éstos no pueden describirse significativamente en término de sus elementos separados22. En la teoría de adaptación de Helson, las respuestas de adaptación son una función del estímulo recibido y del nivel de adaptación. El estímulo es un factor que provoca una respuesta. Por lo tanto, la adaptación es el proceso de responder de forma positiva ante cambios en el entorno.23
Reuniendo todos estos conceptos, Roy concluye que las personas son sistemas holísticos y adaptables. “Como todo sistema adaptable, el sistema humano no se define
como un todo, con partes que funcionan como una sola unidad para un propósito en concreto. Los sistemas humanos comprenden a las personas como individuos y como grupos, incluidas familia, organizaciones, comunidades y sociedad en general”. “Los
sistemas humanos tienen capacidad para pensar y para sentir, y se basan en la conciencia y en el significado, por los que se ajustan de manera adecuada a los cambios que se producen en el entorno y, a su vez, influyen en el mismo entorno”24.
De esta manera, el enfoque de cuidado en los niños hospitalizados en la UCI pediátrica, según Roy, debe estar dirigido a una atención integral, donde se evidencie la
22 Riffo Luengo, S., & Salazar Molina, A. (1). Aplicación del proceso de enfermería según el modelo de Roy en pacientes con diabetes mellitus. Enfermería Global, 7(3). https://doi.org/10.6018/eglobal.7.3.36101
23Riffo Luengo, S., & Salazar Molina, A. (1). Aplicación del proceso de enfermería según el modelo de Roy en pacientes con diabetes mellitus. Enfermería Global, 7(3). https://doi.org/10.6018/eglobal.7.3.36101
adaptación al medio y al entorno, y la inclusión de las necesidades de la niña o niño, de la familia y del equipo médico y paramédico que están involucrados en este medio.
En la medida que se logre la adaptación, se puede establecer que el niño tiene la facultad y las herramientas requeridas para enfrentar situaciones de adversidad y puede continuar su desarrollo en cada uno de los aspectos o dimensiones: psicológicos, emocionales, físicos y de aprendizaje continuo y así pueda regresar a casa sin interrupciones y con aprendizajes significativos en su proceso de desarrollo.
Pero también se resaltan la importancia de la vinculación de los padres en las actividades realizadas durante su hospitalización. Ortigosa y Méndez (2000) identifica como factor amortiguador del impacto de la hospitalización en los niños, el apoyo social de los miembros de la familia, la estimulación placentera, la información precisa y adecuada, la formación psicológica de médicos y enfermeras, la intervención psicológica y psicoterapéutica, la empatía médica y el control de la ansiedad.
Los autores plantean las nuevas funciones de los hospitales infantiles, que contemplan la de ser “un espacio para la salud física, psicológica y social, donde se
incluyen atenciones físicas y psicosociales. Respecto a las primeras, se encuentra el diagnóstico, el tratamiento y los cuidados físicos. En cuanto a las atenciones psicosociales, se incluye el apoyo social, el juego, la creatividad y la continuidad educativa, de tal manera que las atenciones mencionadas contribuyan a la calidad de vida del paciente pediátrico”.25
Otro ejemplo de medidas adoptadas por hospitales para mejorar la experiencia de hospitalización en los niños es “El Modelo de Atención de Salud Amigable para Niños”
del Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna en Chile. Este modelo se propone satisfacer las necesidades individuales tanto del niño como de su familia, procurando reducir el miedo, la ansiedad y el sufrimiento que se produce debido a la atención de salud recibida; su objetivo es la humanización, que se incluye dentro del concepto de calidad y seguridad del paciente, para disminuir el riesgo de daño psicosocial durante la atención a los niños y niñas hospitalizados.26
Este modelo fue desarrollado por la Defensa Internacional de la Salud Infantil (CAI), en colaboración con UNICEF, OMS y los Colegios Reales de Pediatría y Enfermería del Reino Unido; “expone un plan ordenado de mejora continua, aplicable a
través de pautas basadas en la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos del niño, cuyo objetivo es proporcionar una atención de salud de alta calidad técnica centrada en el niño enfermo y su familia” y de esta manera, se respeta el niño como sujeto de
derechos y en estos casos en situaciones de vulnerabilidad como es una enfermedad que requiere hospitalización y más aún cuidados intensivos.
9.2 LA RELACIÓN PADRE HIJO EN LA UCI
26Oviedo, M. L. M., Riveros, C. S., Alarcón, M. M., Donoso, C. L., & Barrios, O. A. (2010). Experiencia en atención de salud integral y prevención en salud mental pediátrica: aplicación del modelo de atención de salud amigable.
Cuadernos Médico Sociales, 50(3), 193–201. Retrieved from
“Por favor, espere afuera que ubiquemos al niño y lo llamamos para que pueda pasar”…. Esta frase se repite día a día en las unidades de cuidado intensivo cuando un niño
ingresa a la unidad y sus padres lo acompañan. “Esperen afuera….”
Qué difícil es para un padre saber que la vida de su hijo está en riesgo y ni siquiera está presente ante la realidad de lo que pasa con él. Qué difícil es para los padres sentir la impotencia de no poder hacer nada y estar frente a una puerta que dice UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICO… ¡para ellos es sinónimo de muerte!
En el momento de ingreso de un niño o niña, a una UCI de puertas cerradas, se crea una ruptura en la dinámica familiar. La familia, la cual es el centro de la vida de las niñas y niños, su apoyo emocional puede quebrarse con la hospitalización, generar una ruptura y desequilibrio dentro de la unidad familiar. La enfermedad del niño causa estrés en cada uno de los integrantes de la familia y del niño mismo; todos se ven obligados a una reorganización de la dinámica y rutina diaria como individuos y como familia, deben afrontar situaciones como: cambio de ciudad, separación de hermanos, dificultades laborales de los padres, pérdida de interacciones sociales; emergen sentimientos de culpabilidad, de dolor, de miedo y de impotencia ante la enfermedad de un miembro de su grupo familiar.
necesidades de la enfermedad con las necesidades de la familia. Y por último la fase terminal, en la que la sensación de pérdida está presente continuamente.27
Es urgente y necesario “abrir las puertas de las UCI”, que el equipo médico y para médico de la unidad involucre a la familia como actor principal; en pro de alcanzar una evolución favorable de la salud del menor. Es necesario que se flexibilicen las normas institucionales, los horarios de visita, se brinde un ambiente cálido y de confianza tanto para los padres como para el paciente pediátrico, que puedan expresar sus sentimientos y sean escuchados; el mayor reto, es disminuir el impacto de la enfermedad en la dinámica familiar.
Sobre este tema se han publicado estudios en España. Uno de ellos, UCI de Puertas Abiertas, el cual hace énfasis en que no hay ninguna razón para ser restrictivo porque las visitas contribuyen al bienestar del paciente, disminuyen la ansiedad familiar y aumentan la calidad percibida, mejorando la imagen y humanización de la organización.28 La visita abierta tiene efectos beneficiosos sobre los familiares de los pacientes ingresados en las UCI, ya que además de incrementar su nivel de satisfacción, favorece la satisfacción de necesidades tan importantes para los familiares como son la información o la proximidad.29
Ahora, otro tema importante de tratar es el de los comportamientos posteriores al egreso de la unidad de las niñas y niños hospitalizados cuando se dio una separación de sus
27 Grau Rubio, C., & Fernández Hawrylak, M. (2010). [Family and chronic paediatric illness]. Anales Del Sistema Sanitario De Navarra, 33(2), 203–212. Retrieved from http://search.ebscohost.com/login.aspx.
28 Escudero, D., Viña, L., & Calleja, C. (2014). [For an open-door, more comfortable and humane intensive care unit. It is time for change]. Medicina Intensiva, 38(6), 371–375. https://doi.org/10.1016/j.medin.2014.01.005
padres. En observaciones realizadas por Bowlby, encontró que niños de 3 a 6 años que no sufrieron separación de su cuidador principal durante la hospitalización, su comportamiento no evidenció cambios significativos cuando el niño llega nuevamente a su hogar.
Por el contrario, al observar a un niño que ha sido separado de su madre, va a experimentar unas etapas ya antes relacionadas, la primera es la fase de protesta donde a través del llanto y la furia espera que su madre vuelva. Después se tranquiliza, pero su mirada muestra preocupación por la ausencia de su madre hasta llegar a la desesperación; y, por último la fase de desapego, donde parece haberla olvidado. En cada fase el niño presenta episodios de rabietas, irritabilidad y violencia, lo que se constituye en un comportamiento destructivo si no se trata adecuadamente.
El comportamiento del niño o niña al regreso a casa va a depender de la fase alcanzada durante la hospitalización; por lo general, mostrará apatía, desapego e indiferencia con la madre. El tiempo y la severidad de su estado están directamente relacionados con el tiempo que duró la separación. Después de superar estos sentimientos, el niño o niña va a mostrar una fuerte ansiedad y miedo a una nueva separación y reproches continuos por su “abandono”.
Según Bowlby, cuando la separación se extiende por más de seis meses o en ocasiones repetitivas, el nivel de desapego del niño puede llegar a ser continuo. “Las
fuere la edad, parece ser que tienen lugar la misma clase de respuestas y que aparecen en idéntica secuencia.
En cuanto a las consecuencias a largo plazo de los menores que han sufrido una pérdida en su infancia se ha observado en reiteradas ocasiones que dos síndromes psiquiátricos y dos clases de síntomas asociados van precedidos por una elevada incidencia de rupturas de vínculos afectivos durante la infancia. Los síndromes son: personalidad psicopática (o sociopática) y depresión; los síntomas consisten en delincuencia persistente y suicidio30.
Así pues, desde el momento de su creación, las UCI se han centrado en el manejo de la persona en estado crítico y bajo altos estándares de calidad y con el fin de favorecer la recuperación satisfactoria del paciente, se pensó que las visitas podrían llegar a tener efectos deletéreos, lo que les imprimió a las UCI el carácter de espacios cerrados y, a su vez, condicionó la aparición del perfil restrictivo.
En el estudio Panorama general de las visitas en las unidades de cuidado intensivo, se menciona como las percepciones del personal de salud, subestiman las propiedades benéficas de las visitas abiertas y, así mismo, maximizan las creencias sobre sus efectos deletéreos, sin la existencia de evidencia científica que lo sustente.
30 Bowlby, John. Making and breaking of affectional bonds. Vínculos afectivos: formación, desarrollo y pérdida. Madrid ; España:Morata; 2003. p. 21
