Voluntariado y vih/sida: un estudio de caso
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(2) Voluntariado y VIH/SIDA: Un estudio de caso. TABLA DE CONTENIDO. Introducción ………………..………………………………………………….1 Capítulo 1: Metodología…………………………………………..………………………..4 1.1 Lugar del estudio..…………………………………………………………4 1.2 Población ………………………………………………………………….4 1.3 Duración del estudio……………………………………………………….5 1.4 Dispositivo metodológico………………………………………………….5 1.5 Recolección de datos………………………………………………………5 1.6 Tratamiento de los datos…………………………………………………...7 1.7 Análisis de los datos………………………………………………………9 Capítulo 2: Marco conceptual …………………………………………………………….17 2.1 El VIH/SIDA….…………………………………………………………..17 2.2 El voluntariado…………………………………………………………….22 2.3 La realidad interpretable…………………………………………………..25 2.4 El hombre subjetivo ……………………………………………………...32 2.5 La enfermedad como lugar de percepción .…………………………….....34 2.6 La perspectiva fenomenológica en el problema de investigación…………39 Capítulo 3: Discusión de los resultados …………………………………………………..43 3.1 Las acciones de cuidado ………………………………………………….43 3.2 Acción y modificación de la subjetividad ………………………………46 3.3 La multiplicidad de la percepción ………………………………………..51 3.4 Los roles en interacción ………………………………………………….55 3.5 La identidad de las voluntarias …………………………………………..58 3.6 Las representaciones del VIH/SIDA y el sentido de la enfermedad……..62 Capítulo 4: Conclusiones…………………………………………………………………..67 4.1 La necesidad de dar………………………………………………………..67 Bibliografía…………………………………………………………………….71. i.
(3) Introducción. El status de salud o de enfermedad de una persona tiene implicaciones en su comportamiento social (Patrick et al, 1973), en su subjetividad (Taussig, 1980; Brown, 1995), y en la identidad social (Polgar, 1962). Según Brown, el diagnóstico es lo que establece la frontera entre la persona “saludable” y la persona “enferma”. Por tanto su pronunciamiento proporciona control social y emocional para la persona, y por otro lado, proporciona control sobre el dominio del conocimiento de un problema para los médicos profesionales, “el diagnóstico es el herramienta principal del discurso médico para ejercer control social y etiquetar grupos sociales” (1995: 39). El diagnóstico de cualquier enfermedad conduce a la persona a formular significados de ella los cuales, según Brown (1995), se realizan a partir de las siguientes premisas: (a) los significados para la persona subjetiva; (b) los significados derivados de la interacción social; (c) los significados modificados por las interpretaciones puestos en práctica. Adjudicar un significado a la enfermedad es posible porque las personas sostienen una relación subjetiva, activa, y emocional con el mundo y con los objetos que existen en él (Husserl, 1964). Desde esta perspectiva, el mundo no se presenta como un lugar solo con cosas, “sino como un mundo de valores y de bienes” (1964:66) y como “un lugar existente antes del nacimiento de uno, experimentado e interpretado por otros como un mundo organizado” (Schutz, 1962: 198). La búsqueda del significado de una enfermedad lleva implícita varias acciones a nivel subjetivo e intersubjetivo porque “el mundo no es un agregado ni el individuo es aislado, sino uno intersubjetivo común a todos” (Schutz, 1962: 198). Las acciones, según Schutz, están ligadas a actitudes que es “el sentido subjetivo que el hombre otorga a ciertas 1.
(4) experiencias de su propia vida espontánea” (1962: 199). La acción es la base del significado que se le otorgan a los objetos que están a su alcance. Por medio de la acción las personas pueden modificar el mundo, es decir, pueden afirmar o modificar actitudes, y desarrollar otros sentidos de lo que experimenta (Schutz, 1962). Mead (1964) agrega que la acción, y los significados que de allí derivan, solo es posible por medio de un proceso interactivo en donde se puede modificar nuestro comportamiento y actitudes, como también nosotros podemos modificar las actitudes de otros. Siguiendo este orden de ideas se puede enunciar que la enfermedad conduce a todas las personas diagnosticadas con una enfermedad, y aquellos que están relacionadas con ellos de alguna manera u otra, a adjudicarle un sentido el cual resulta, en parte, por lo “experimentado e interpretado” anteriormente (Schutz, 1962: 199), y por otra, por el proceso interactivo de las personas en donde las acciones que se realizan en este proceso pueden modificar los comportamientos y actitudes del uno hacia el otro y viceversa. La interacción de voluntarias con pacientes con VIH/SIDA ilustra este caso y es la propuesta de este estudio. Las voluntarias se ven en la necesidad de darle un significado al VIH/SIDA por la relación con el paciente. La interacción es el momento donde ellas confirman y/o modifican los valores adjudicados a la enfermedad. Las acciones que resultan de esta interacción, y que responden a las modificaciones de la subjetividad, necesariamente construyen otro sentido. De esta manera el problema central de este estudio es qué sentido construyen del VIH/SIDA las voluntarias a partir de la interacción intersubjetiva con los pacientes con VIH/SIDA. La perspectiva teórica y metodológica de este estudio es fenomenológica. Desde lo teórico la fenomenología sostiene que la relación del hombre con el mundo que tiene delante, y del cual hace parte, es subjetiva. Todos los objetos en el mundo pueden hacer 2.
(5) parte de la realidad del hombre subjetivo en la medida que los objetos entran en su campo de percepción (Husserl, 1999; Husserl, 1962; Schutz, 1962, Campbell, 1995; Eilan, 1996). Desde el momento que un objeto hace parte del campo de percepción de una persona no solo se confirma el valor adjudicado al objeto, realizando acciones con base en lo que ya ha experimentado e interpretado por otros (Schutz, 1962), sino también se puede modificar el valor y el sentido adjudicado proporcionando otra interpretación. El proceso de valoración de los objetos, su confirmación y modificación, se realiza porque existe una estructura esencial subyacente cuando los objetos entran en interacción (Husserl, 1965). Desde el nivel metodológico la fenomenología cuenta con el método de exclusión el cual permite que el investigador suprima sus juicios y valores sobre los objetos que entran en interacción, para el caso de este estudio: la experiencia de la interacción de las voluntarias con los pacientes con VIH/SIDA. El estar excluido de la experiencia permite encontrar la estructura esencial subyacente en la interacción. El estudio de la interacción de las voluntarias con pacientes con VIH/SIDA se presentará de la siguiente manera: en el siguiente capítulo tratará el lugar donde se estudió el problema, la población, la duración que se destinó para el estudio, la recolección, tratamiento y análisis de los datos respectivamente. En el segundo capítulo se hará una revisión de la literatura relevante al problema y las perspectivas teóricas y conceptuales a tomar en cuenta. El tercer capítulo realizará la discusión a la luz de las perspectivas teóricas y conceptuales tomadas en cuenta en el capítulo anterior y a la luz del marco conceptual. En el último capítulo se harán las conclusiones.. 3.
(6) Capítulo 1: Metodología. 1.1 Lugar del estudio Se eligió la Fundación Eudes en Bogotá como lugar para realizar el estudio. La Fundación Eudes es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a proporcionar diferentes tipos de servicios a hombres, mujeres, y niños con VIH/SIDA. Estos servicios incluyen: atención médica, odontológica, psicológica, espiritual, social y nutricional. La Fundación Eudes cuenta con 19 hogares en Colombia donde brindan atención. En Bogotá estos son: la casa “Verónica” que es para niños; la casa “María”, y “el Tonel” que es la casa de cuidados paliativos donde se internan pacientes. A su vez, la Fundación Eudes cuenta con el Departamento de Promoción y Prevención en Salud Sexual y Reproductiva el cual brinda capacitaciones, talleres, una línea telefónica de ayuda, acompañamiento domiciliario, la unidad móvil. La mayoría de personas que trabajan en la Fundación son voluntarias. Este aspecto, más el hecho que se dedica exclusivamente al cuidado y ayuda a personas con VIH/SIDA, determinó que fuera el lugar para realizar la investigación.. 1.2 Población Se determinó que se entrevistarían cinco voluntarias máximo o dos mínimo. Los criterios de inclusión fueron ser voluntario, estar a cargo de los pacientes de la unidad paliativa, y laborar en la casa de cuidados paliativos. Los criterios de exclusión fueron no ser voluntario, laborar en otra casa de la Fundación, ser portador del VIH.. 4.
(7) 1.3 Duración del estudio Se destinó el primer semestre del presente año como tiempo máximo para la recolección de datos, esto es: presentar el proyecto a la Fundación Eudes, contactar y establecer los informantes tanto los voluntarios como los pacientes, realizar las entrevistas, y realizar las transcripciones.. 1.4 Dispositivo Metodológico El dispositivo metodológico principal será entrevistas semi-estructuradas a las voluntarias. Las entrevistas permitirán la narración de historias de vida que tengan conexión con el problema. Los objetivos de las entrevistas son identificar y estudiar los momentos determinantes en la modificación de la subjetividad. Se estudiarán estas narrativas de la siguiente forma: primero, se identificarán enunciados significativos relacionados con el problema; segundo, se elaborarán significados de los enunciados significativos; tercero, se agruparán estos significados en temas; y por último se realizará una descripción exhaustiva de la interacción de los voluntarios con pacientes con VIH/SIDA.. 1.5 Recolección de datos Se presentó el proyecto a la directora de la Fundación Eudes. Es importante notar que el proyecto original que se presentó al comité de la maestría en antropología incluía entrevistas a pacientes con VIH/SIDA. La directora que no era posible entrevistar a los pacientes por la posibilidad de tocar temas delicados que indisponían a los pacientes. Agregó que veía difícil la colaboración de los pacientes con una persona desconocida y que. 5.
(8) por lo general, los pacientes se abren después de haber llevado un proceso largo. Sin embargo, autorizó las entrevistas a los voluntarios. El no poder realizar entrevistas con los pacientes me abrió la perspectiva de estudiar la modificación subjetiva de las voluntarias. Me dirigí a la casa de cuidados paliativos. La encargada del Tonel me explicó que solo había cinco voluntarias fijas. Todas trabajaban por la mañana, cada una un día distinto de la semana excepto dos que compartían el mismo día. La mejor hora de hablar con ellas era durante el receso a media mañana cuando los pacientes comían medias nueves. Durante esa primera semana conocí a cuatro voluntarias. Les expliqué mi proyecto y les pregunté si estaban dispuestas a participar en un estudio que implicaba varias entrevistas grabadas. Todas accedieron. En la primera entrevista se les hizo preguntas muy generales que las llevaría poco a poco a hablar sobre la interacción con los pacientes. El boceto era el siguiente: . ¿Hace cuánto es voluntaria?. . ¿Por qué realiza este trabajo con personas con VIH/SIDA?. . ¿Qué debe hacer el voluntario? ¿Qué no debe hacer?. . Describa un momento de cuidado con el paciente.. . ¿Qué sabía sobre el VIH/SIDA antes de entrar aquí?. De las cuatro que entrevisté dos contestaron de manera monosilábica y las noté un poco cerradas en sus respuestas. Cuando se les pidió describir un momento de cuidado con el paciente narraron lo que habían hecho con ellos esa mañana. Al pedir una descripción más exhaustiva repetían lo que acababan de decir. De las otras dos, una estaba de salida, pero los pocos minutos que pude hablar con ella me contó sobre el voluntariado y la importante que era para ella estar con los pacientes. Me invitó a que regresara la otra semana para hacer una descripción más exhaustiva de lo que sentía estando con los 6.
(9) pacientes. Sin embargo, el contacto con ella fue difícil después ya que no nunca estaba o había salido temprano. La otra voluntaria dio respuestas y descripciones exhaustivas a cada pregunta, y me dio el número de su casa para hacer las entrevistas allá ya que el tiempo en la unidad era muy limitado. La segunda semana de entrevistas regresé a la unidad. Las dos voluntarias que se mostraron cerradas fueron aun más monosilábicas y me dijeron que en realidad no tenían mucho tiempo para hablar. Les pedí que me describieran un momento significativo con un paciente. Ninguna de las dos dio descripciones exhaustivas, decían que la relación era igual con todos pacientes. Viendo que no tenían mucho tiempo y poca disposición para narrar la relación con los pacientes decidí no entrevistarlas más y me concentré en las otras dos voluntarias que parecían tener más tiempo y disposición. Llamé a una quien me consiguió el teléfono de la otra voluntaria. Realicé dos entrevistas a cada una en sus casas. La duración de las primeras entrevistas a las cuatro fue de 20 minutos. La segunda entrevista a las primeras dos fue de 15 minutos. La duración de las dos entrevistas en las casas de las voluntarias fue de dos horas aproximadamente. Es importante señalar que estas voluntarias manifestaron sentirse mejor hablando de sus experiencias con los pacientes en sus casas que en la unidad.. 1.6 Tratamiento de los datos recolectados Todas las entrevistas fueron transcritas. La metodología de análisis de las transcripciones en un estudio fenomenológico fue tomada de Creswell (1997) quien sugiere los siguientes pasos: 1. Creación y organización de archivos para los datos recolectados: se realizó creando carpetas en el programa de Word. 7.
(10) 2. Lectura de cada transcripción con anotaciones iniciales: primero, se hizo una lectura de las transcripciones para tener una idea general de la experiencia de los voluntarios con los pacientes. Se leyeron las transcripciones varias veces más haciendo anotaciones marginales que referían a primeras impresiones, intuiciones, y temas posibles de la interacción. Se hizo un boceto de una clasificación de los enunciados más significativos y los temas posibles que de allí derivaban. Se extrajeron trece temas posibles 3. Descripción del significado de la experiencia para el investigador: se realizó primero una descripción general tratando de encontrar momentos determinantes en la interacción, esos momentos se entendieron como temas. Los trece temas del enumerado anterior se redujeron a seis. De ahí se hizo una descripción por cada tema. 4. Encontrar y hacer una lista de los enunciados significativos para los sujetos entrevistados: se utilizó el boceto del enumerado segundo para hacer esta lista. Se leyeron de nuevo las transcripciones para revisar e incluir algún enunciado significativo que no estaba en el boceto. 5. Agrupar los enunciados en unidades de significado: se utilizó el boceto de temas posibles del enumerado segundo para realizar una lista. 6. Desarrollar una descripción de lo que pasó: se utilizaron los enunciados significativos para hacer una descripción no exhaustiva de diferentes momentos que se refería a lo que pasó con los pacientes. 7. Desarrollar una descripción estructural, el ‘como’ fue el fenómeno experimentado: se sacaron los temas basados en la descripción del enumerado anterior y también utilizando el boceto del enumerado dos. 8.
(11) 8. Desarrollar una descripción de la experiencia, la esencia de la experiencia: se realizó una descripción exhaustiva de la interacción de los voluntarios con pacientes con VIH/SIDA basado en el enumerado anterior.. 1.7 Análisis de los datos Se realizaron las primeras entrevistas inicialmente a cuatro voluntarias. La segunda entrevista también fue realizada a todas. Para la tercera se descartaron dos de las entrevistadas por encontrar poca disponibilidad de tiempo, además, las respuestas que proporcionaban no eran exhaustivas. La tercera y cuarta entrevista fueron realizadas a las dos voluntarias restantes quienes proporcionaron descripciones detalladas y exhaustivas de la relación con los pacientes. Se grabaron y transcribieron todas las entrevistas. Se leyeron todas las entrevistas haciendo notas marginales de lo que se consideró eran los momentos determinantes para los voluntarios. Luego se agruparon enunciados significativos de los entrevistados en una lista aparte, se leyeron y se extrajeron trece temas posibles. Se hizo otra lista agrupando cada enunciado bajo cada tema. Se pasó hacer una descripción de la experiencia tratando de captar cada momento determinante, esta descripción fue cotejada con las transcripciones originales. De cada momento se extrajo un tema relacionado. Se extrajeron seis temas. Se pasó hacer una descripción por cada tema, se advirtió la necesidad de hacer las descripciones por cada voluntaria. Los enunciados significativos están en la tabla 1. En su elaboración se sintetizaron los enunciados y se eliminaron los que se repetían. Esta tabla se cotejó con las transcripciones originales. La tabla 2 refiere a los significados de los enunciados significativos. Se leyeron de nuevo los enunciados significativos y se elaboraron los 9.
(12) significados basándose en lo que se consideraban momentos determinantes en la interacción. Por lo general, esos momentos se repetían en las entrevistas o las voluntarias manifestaban que eso era relevante en la interacción. De los enunciados significativos, se elaboraron once significados. La tabla 3 refiere a los temas en común. Se leyeron los significados y se agruparon en temas relacionados. Se utilizaron los bocetos anteriores: la lista de enunciados significativos agrupados bajo trece temas comunes y la lista de descripciones bajo seis temas posibles, para comparar y contrastar las primeras impresiones e intuiciones. Se observó que los seis temas propuestos del boceto de las descripciones no diferían con los temas encontrados para la tabla. Se observaron diferencias con el boceto de los trece temas posibles, sin embargo, estos temas podían ser agrupados entre sí hasta llegar a los seis temas tanto del boceto como de la tabla. En la tabla 3 hay, entonces, seis temas que salieron primero, después de la lectura de los significados (tabla 2) y segundo, se compararon y contrastaron con los bocetos mencionados. En cada tema se sintetizaron, en varios puntos, los momentos determinantes de la experiencia de la voluntaria con respecto al tema. También se sacaron las consecuencias. Se cotejaron los puntos de cada tema y sus consecuencias con las tablas anteriores y con las transcripciones originales. En la tabla 4 se hizo una descripción exhaustiva de la interacción de los voluntarios con VIH/SIDA. Esta descripción establece la estructura esencial de la interacción de los voluntarios con pacientes con VIH/SIDA.. 10.
(13) TABLA 1 ENUNCIADOS SIGNIFICATIVOS DE LAS VOLUNTARIAS 1. Eran las personas que más lo necesitaban. 2. Tratarlos como personas rechazadas y hacerles un daño irreparable. 3. Lo único que hacen es reclamar amor. 4. Lo más hermoso es el agradecimiento del enfermo. 5. Para mí fue gratificante. 6. Me sentí útil. 7. Me gusta el trabajo directo. 8. Lo más difícil es el rechazo de la sociedad y la familia. 9. Los pacientes de SIDA son complicados. 10. Tenemos que afrontar ser familia para ellos. 11. El momento de la muerte es doloroso porque han sido abandonados. 12. Siento dolor humano por todo lo que han pasado. 13. Lo que más tenemos que trabajar es por el dolor que ellos sienten. 14. Ellos le enseñan a uno cosas nuevas siempre. 15. El paciente cambia la tónica con nosotras cuando saben que somos voluntarias. 16. Los pacientes de pronto se concientizan que no han tenido una vida organizada. 17. Todo les gira, desgraciadamente, todo. 18. Muchos siguen el mismo patrón a cuando llegan a como salen. 19. Algunos cambian para poder ayudarse y ayudar a los demás. 20. He aprendido de los enfermos que uno está lleno de mañas. 21. Me faltan montones por aprender, lucho a diario para ser más recta, más honesta. 22. Nos estamos retroalimentando mutuamente. 23. Ellos se sienten personas útiles, personas queridas. 24. Identifícame porque te doy un buen servicio. 25. Uno siempre debe ir más allá de sus sentimientos, de su corazón. 26. La enfermedad les da duro, la aceptan y la batallan. 27. Sentir que alguien los está ayudando hace que hagan cosas. 28. Ellos te dan impulso para seguir en el voluntariado. 29. Aprendí que uno debe ayudar al paciente solo cuando lo necesita. 30. Ellos no han podido manejar la muerte. 31. Uno lo ayuda a morir a que tenga una muerte bonita. 32. Ellos no hablan de su enfermedad. 33. La enfermedad de mi hija me hizo ver que no estaba sola y que había gente que necesitaba ayuda. 34. Lo que vi era muy diferente a lo que había leído sobre SIDA. 35. La gente le huye al SIDA, por ignorancia. 36. Pensé que el SIDA era de todo el mundo, luego conocí qué era VIH y SIDA. 37. Pensé que el SIDA era una plaga. 38. Después de ver el primer enfermo casi me desplomo, salí a llorar. 39. Hay pacientes resentidos, que tienen rabia contra el mundo. 40. Se les da la oportunidad de ver la vida de otra forma. 41. Los pacientes tienen momentos de deslucidez como de lucidez, por la enfermedad. 42. Ellos tienen la esperanza que van a salir de allí.. 11.
(14) 43. Nos dijeron que no tuviéramos miedo de la enfermedad, que era común y corriente. 44. Es importante para ellos y para nosotras tener apoyo en ti mismo. 45. Lo que me marca es el recuerdo que me han dejado. 46. Ellos me enseñan a amar la vida y darle gracias a Dios. 47. Tú tienes que manejar el paciente. 48. Ellos manipulan constantemente, para llamar la atención. 49. El voluntario no se debe manejar manipular. 50. En vez de darle un servicio lo estoy atrofiando, y se puede volver grosero. 51. Ellos usan su enfermedad para tener poder y hacer lo que les da la gana con uno. 52. Si uno no tiene amor definitivamente no debe estar allí. 53. Hay que tener confianza y abrirse a ellos, para poder desbloquear los miedos. 54. Ellos sienten que irradio amor. 55. Todos los pacientes me hacen llegar que les hace falta afecto. 56. Vi que tenía tiempo para ayudar a la gente. 57. En su mayoría los pacientes son agresivos. 58. Uno debe cumplir sus funciones y seguir una ética. 59. A veces hay desilusión porque no valoran el tiempo ni el trabajo de uno. 60. Siento soledad en mi trabajo. 61. Trabajamos con las uñas. Hay dificultades.. 12.
(15) TABLA 2 SIGNIFICADOS DE LOS ENUNCIADOS SIGNIFICATIVOS 1. Las voluntarias han pasado por un acontecimiento que las ha marcado y que les ha dado la conciencia para realizar el voluntariado con enfermos. 2. Las voluntarias escogen a los pacientes con SIDA por ser los más rechazados, los más abandonados socialmente, por tanto los más necesitados. 3. La relación con el paciente no es fácil, denominándolos de complicados. Esto sucede en parte por la enfermedad y en parte porque siempre han sido rechazados. Los voluntarios deben aprender a manejar muchos aspectos emocionales de los pacientes, por ejemplo, la manipulación, la agresión. 4. Las voluntarias consideran el amor la base de la relación con el paciente. El amor es lo que les falta a los pacientes, por tanto es lo que hay que entregar, además ellos lo perciben. El amor permite al voluntario desarrollar la honestidad y el agradecimiento. 5. Entre los aspectos emocionales la manipulación es de lo más difícil de manejar. El voluntario debe estar atento cuando el paciente está usando su enfermedad como instrumento de poder sobre ellos y cuando está realmente necesitado. La manipulación es uno de los resultados de la enfermedad y lo usan para llamar la atención y exigir afecto. Frente a la manipulación, el voluntario debe desarrollar seguridad en sí mismo y tácticas psicológicas para evitar que suceda. 6. La agresión es muy frecuente en el paciente con SIDA, también resultante de la enfermedad. Como en la manipulación, el voluntario debe desarrollar estrategias psicológicas para no sentir que la agresión es personal con ellos y también para ayudar al paciente en sus estados de agresión. 7. La relación con el paciente es un proceso de concientización y enseñanza bilateral. Los voluntarios se concientizan de la vida en sí, de lo afortunados que se sienten de lo que tienen. Los pacientes se concientizan de su vida en total, de los cambios que deben, y pueden, realizar en compañía de los voluntarios. Los voluntarios aprenden sobre la enfermedad, sobre el agradecimiento y de las necesidades del otro. Los pacientes aprenden a sentirse útiles, a amarse a sí mismos y a los demás. 8. Las dificultades que enfrentan las voluntarios son más a nivel de recursos e institucional, que por la relación con el paciente. La falta de recursos, la falta de una organización limita las posibilidades del voluntario de brindar un mejor servicio. 9. Los momentos de desilusión se producen cuando ven que los pacientes no se concientizan profundamente de su situación. La sensación es de una relación unilateral. 10. No era muy profundo el conocimiento del SIDA antes de comenzar con el voluntariado. Relacionaban la enfermedad a la población homosexual o creían que era una especie de plaga. El contacto con los pacientes y talleres sobre la enfermedad han cambiado esas perspectivas. 11. La relación con el paciente debe estar inscrita dentro de una ética y unas funciones que tiene el voluntariado como organización.. 13.
(16) TABLA 3 TEMAS EN COMÚN 1. Amor: a. La voluntaria basa su servicio en el amor lo cual se traduce en acompañamiento, afecto, y ayuda al paciente. b. El amor permite que ellas desarrollen el agradecimiento hacia la vida, y es lo que las impulsa a seguir en el voluntariado. c. Las consecuencias son la construcción de un sentido de vida más fraterno por ambas partes. También permite construir un mundo de posibilidades y oportunidades. 2. Aspectos emocionales: a. La voluntaria debe estar preparada para el encuentro con los aspectos emocionales, por ejemplo la manipulación, la agresión, que se desatan en el paciente a raíz de la enfermedad y por su historia personal y que no es fácil de manejar. b. La voluntaria crea estrategias para poder manejar la agresividad y la manipulación de los pacientes. A su vez, discierne estos aspectos emocionales de sus verdaderas necesidades. c. Las consecuencias son: por parte de las voluntarias, el conocimiento de las verdaderas necesidades del paciente; por parte de los pacientes, la concientización de sus hábitos emocionales. 3. Dificultades: a. Se experimentan a nivel institucional del voluntariado. Por ejemplo, la falta de reglas fijas y la falta de recursos limitan la calidad de servicio al paciente. b. No se experimentan dificultades directas con el paciente, pero puede haber sentimientos de desilusión, de soledad e impotencia cuando el paciente no cambia o construye algo con el voluntario. c. Las consecuencias son el no brindar un servicio adecuado a los pacientes; la creación de propias reglas con respecto al voluntariado que no benefician a la voluntaria ni al paciente; las voluntarias sienten desilusión y soledad cuando los pacientes no ponen de su parte en la relación. 4. El SIDA/ La enfermedad: a. Las voluntarias no tenían profundos conocimientos de la enfermedad antes de entrar al voluntariado; adquieren conocimientos por libros, talleres, y sobre todo por medio del paciente. b. El enfermo, y el enfermo con SIDA, es una persona necesitada de afecto y rechazada socialmente. c. Las voluntarias ven que la enfermedad obliga al paciente sentirse en la necesidad de reevaluar varios aspectos de su vida. d. Las consecuencias son: otro entendimiento de lo que es el SIDA; el paciente se convierte en el instrumento principal de enseñanza sobre el SIDA; la creación de un espacio de reflexión guiado por el voluntario. 5. Proceso de concientización: a. Las voluntarias sienten que la relación con el paciente es de aprendizaje permanente de sus vidas y la de ellos. 14.
(17) b. Las voluntarias concientizan al paciente sobre su vida, sobre los aspectos a cambiar. c. Las consecuencias son: una relación de retroalimentación y bilateral; la posibilidad de los pacientes de cultivar la autoestima, de sentirse útiles, de amarse a sí mismos y a los demás. 6. Ser voluntario: a. Las voluntarias realizan su servicio dentro de unas reglas y una ética que proviene de la organización del voluntariado. b. La decisión de ser voluntarias responde a un acontecimiento que las marcó y que fue interpretado como la conciencia de ayudar a los necesitados, y como la forma de agradecer algo que se les concedió o que ya tenían. c. Las consecuencias son: establecer una relación ética con el paciente; la oportunidad de transmitir el agradecimiento que sienten en las relaciones que establecen con los pacientes.. 15.
(18) TABLA 4 DESCRIPCIÓN EXHAUSTIVA DE LA INTERACCIÓN DE LOS VOLUNTARIOS CON LOS PACIENTES CON VIH/SIDA La interacción de los voluntarios con los pacientes con SIDA va más allá de suplir las necesidades básicas del paciente, i.e. bañarlos, vestirlos, alimentarlos; o de simplemente ser una presencia física. Los voluntarios basan su relación con el paciente en el amor que es, a su vez, un proceso de concientización. Este proceso permite desarrollar un sentido hacia la vida fraternal y de posibilidades por ambas partes. Por lo general el paciente con SIDA es una persona abandonada y rechazada socialmente, esta condición es determinante para la voluntaria para realizar su labor. Una relación basada en el amor permite que la voluntaria ayude al paciente desarrollar amor hacia sí mismo y hacia los demás, que se perdone, que el voluntario ayude al paciente tomar conciencia de su vida y que profundice en los cambios que quiere, y necesita, realizar. También permite que el paciente se sienta como una persona útil y como una persona amada. La voluntaria siente desilusión y soledad en su labor cuando el paciente no pone de su parte para tomar conciencia o para cambiar hábitos perjudiciales. Por otra parte, la voluntaria siente que aprende del paciente varias cosas, por ejemplo, ser agradecido con la vida y con lo que tiene, aprende a agradecer el paciente, ser una persona más honesta, y elabora otra visión del VIH/SIDA Las dificultades que tienen son más a nivel de recursos y de la organización del voluntariado, que de la relación con el paciente. La falta de ambos obstruye las posibilidades de brindar un mejor servicio cualitativo como voluntarias. El SIDA desata aspectos emocionales en el paciente que pueden ser difíciles de manejar para la voluntaria. Aspectos emocionales como la manipulación, la agresión, el resentimiento son frecuentes en los pacientes. La voluntaria debe, primero, discernir entre la manipulación de las verdaderas necesidades físicas y emocionales del paciente. Segundo, no debe tomar personalmente las agresiones o resentimientos de los pacientes. Tercero, la voluntaria desarrolla estrategias para que el paciente tome conciencia de su manipulación y/o agresión. Como voluntarias gran parte de la relación está supeditada a las funciones y la ética del voluntariado. Las voluntarias, por ejemplo, no preguntan sobre la vida privada de los pacientes, no acolitan sus caprichos, y promueven el respeto hacia la persona. Siendo el amor la base de la relación se construye un sentido de la vida en donde ambos pueden sentirse referidos, y en donde ambos están en permanente aprendizaje.. 16.
(19) Capítulo 2: Marco conceptual 2.1 El VIH/SIDA El SIDA se caracteriza por la pérdida progresiva de los linfocitos T4, célula considerada el corazón del sistema inmunitario y que lleva al deterioro de la función inmunológica (Zanovic, 1989). Lo que se conoce como SIDA no es sino la última fase de un proceso patogénico continuo y progresivo que implica una profunda deficiencia inmunológica e infecciones oportunistas. Hasta ahora no se entienden completamente los mecanismos que llevan a la destrucción del sistema inmunitario, sin embargo, estudios en epidemiología y virología concluyen que la infección del VIH es la causa subyacente del SIDA (Hutchinson, 2001). La transmisión del virus se produce por el intercambio de fluidos, esto es, en las relaciones sexuales, por la inoculación de productos de sangre, y por transmisión perinatal (Hutchinson, 2001). Aspectos particulares de la composición, incubación y desarrollo del VIH en el cuerpo fueron totalmente novedosos en el campo de la medicina y biología cuando el virus hizo su aparición a comienzos de los ochenta, e.g. el alto índice de mutación del virus, el uso del virus de la información genética de la célula huésped para producir infección permanente, la habilidad del virus de engañar el sistema inmunitario (Hutchinson, 2001). Los efectos del VIH en el cuerpo fueron igualmente novedosos y asombrosos y, siendo que las enfermedades se construyen socialmente (Brown, 1995), se desataron una variedad de interpretaciones sociales, la mayoría de éstas relacionadas a su forma de transmisión predominante: las relaciones sexuales, más exactamente, a un determinado comportamiento sexual que exponen las personas al virus.. 17.
(20) Desde su aparición el VIH/SIDA ha generado innumerables estudios prácticamente en todas las áreas de las ciencias sociales. Para el caso de este estudio se hará referencia a los que se consideraron relevantes. Las tendencias de transmisión del virus han sido centrales en muchos estudios sobre el VIH/SIDA (MacQueen, 1994; Poku, 2001; Schoepf, 2001; de la Hoz, 2000; WHO, 2002; Parker, 2001; Inhorn and Brown, 1990). Como señala MacQueen, “porque el VIH es predominantemente una enfermedad de transmisión sexual (ETS), su propagación refleja los patrones sociales de las relaciones sexuales humanas” (1994:511). Link y Phelan (1995), quienes hablan sobre un patrón social de la enfermedad, señalan la importancia de contextualizar socialmente los factores o condiciones que exponen a personas, o cierto grupo de personas a una enfermedad. Por ejemplo, en el caso del VIH/SIDA notaron que las tendencias de transmisión están determinadas por la condición socioeconómica; las personas de escasos recursos adquieren comportamientos sexuales que los ponen en riesgo. En acuerdo con Link y Phelan, Williams (1990) sostiene que las diferencias socioeconómicas inciden en el acceso a programas de salud y en el riesgo de contraer alguna enfermedad; de nuevo, los que pertenecen a un nivel bajo socioeconómico llevan todas las desventajas. El estar conciente de las diferencias socioeconómicas y de la contextualización de los factores sociales permite, para el caso del VIH/SIDA, evitar caer en las categorías morales y estigmatizantes con que se suelen etiquetar a los grupos en riesgo o las personas portadoras del VIH (Marshall y Bennett, 1990). La situación de África es notoria en este caso, criticando a un médico que decía que “la crisis del SIDA en África solo puede ser controlada si los africanos restringen sus antojos sexuales” (Poku, 2001: 532), Poku observa cómo este tipo de enunciados no solo encasillan al africano dentro de una variedad 18.
(21) de categorías morales (sexualmente insaciable, poligámico, etc.) donde se montan muchos programas de apoyo con el fin de modificar los comportamientos ‘inadecuados’ o ‘riesgosos’; sino también se pierde de vista que el caso del SIDA en África se debe más bien a factores políticos y económicos. Además de encontrar factores culturales, políticos, económicos, y estructuras sociales en la propagación del VIH/SIDA, Adkins (2001), Schoepf (2001) y Parker (2001) notan las relaciones de poder que existen en cuanto a género y raza y que son inevitables (especialmente en el caso de la mujer). También observan que en la necesidad de darle un significado a la enfermedad se generan una cantidad de representaciones que no hacen sino “reforzar las jerarquías de género y raza”, “estigmatizar los llamados grupos de riesgo” (Schoepf, 2001: 337) y “fomentar las lúgubres fantasías acerca de una enfermedad que señala a la vez las vulnerabilidades individuales y sociales” (Sontag, 1989: 72). En realidad existen muchas representaciones del VIH/SIDA y de aquellos que la padecen, ninguna positiva como lo ha demostrado Sontag (1989). Las representaciones del VIH/SIDA no han sido para nada favorables para los portadores del virus o para los que ya están en la fase SIDA según lo han demostrado los estudios de Weitz (1989), Macklin (1988), Eyre, (1991), Prohaska et al (1990), Poku (2001) Serovich et al (1998), Connors, (1994) y Farmer (1990). Se registran en los portadores y los pacientes de SIDA altos niveles de estrés e incertidumbre (Weitz, 1989; Dorsey et al, 1999); como también frustración, humillación, y la sensación de sentirse rechazado (Eyre, 1991). Las familias tampoco están exentas, según Macklin (1998), los parientes y amigos de un portador o enfermo de SIDA sufren, hasta cierto grado, aislamiento, estigmatización, temor, rechazo y dolor, entre otras cosas. Muchos desajustes y dificultades emocionales se deben en gran parte a las representaciones de la enfermedad. Por eso, como señalan 19.
(22) Scheper-Hughes y Lock, cuando una persona se le diagnostica con VIH/SIDA, o cualquier enfermedad “temida”, es víctima al tener que responder tanto a la idea de que está muy enferma como a las representaciones culturales que tienden a silenciarlo y avergonzarlo: “el problema para la víctima no es tanto el déficit de significados que asume la antropología médica sino más bien el exceso de significados-la mayoría de ellos humillantes, peyorativos y fuertemente estigmatizantes” (1986: 137). Por su parte Dill (1994), Siegel y Krauss (1991), Whittaker (1992), muestran el esfuerzo de algunos portadores y enfermos por resistir los discursos predominantes y tener control de las representaciones del VIH por medio de la exposición, la crítica y la organización en movimientos sociales. Whittaker menciona la importancia de los grupos de apoyo, por ejemplo el voluntariado, en crear espacios donde los pacientes y portadores pueden sentirse libres de cualquier temor a discriminación, como a su vez crear “una subcultura distintiva en valores y normas” (1992: 386). Todos los portadores y enfermos de VIH/SIDA, como las personas que los rodean, buscan darle un significado a la enfermedad. El papel de la antropología es relevante en este aspecto y existen varias tendencias en cuanto su estudio. Herdt et al (1990) hacen una serie de predicciones: predominarán las estigmatizaciones del SIDA y de los grupos sociales; debido a sus altos costos, el tratamiento será asequible para los ricos excluyendo a los pobres y las mujeres que pertenecen a estas poblaciones; los países en vías de desarrollo tendrán serios problemas en el tratamiento y manejo del SIDA por la escasez de recursos (véase el artículo de Nana K. Poku (2001) “Poverty, debt and Africa’s HIV/AIDS crisis”). Estos países también albergarán la mayoría de poblaciones infectadas. En un artículo reciente de Schoepf (2001), escribió que el 90% de la población infectada con VIH/SIDA vivía en el tercer mundo y el 70% de ese 90% eran africanos. 20.
(23) Además de la, ya mencionada, asociación de la transmisión del VIH con factores socioeconómicos, Herdt et al (1990), Schoepf (2001), Parker (2001), y Herrell (1991) señalan los retos que presentan los estudios del VIH/SIDA para la antropología en cuanto el concepto de cultura y la realización del trabajo de campo en gran parte por “el explosivo carácter político de la epidemia” (Herrell, 1991: 199). ¿Cómo se puede representar lo ilícito e inmoral en las construcciones normativas de la cultura? ¿En qué ha cambiado la forma de realizar estudios el VIH/SIDA? Estas son algunas de las preguntas centrales las cuales aun no hay respuestas concretas. Herdt et al (1990) propuso una visión interdisciplinaria de las ciencias sexuales. Schoepf insistió en la imposibilidad de obviar el aspecto políticoeconómico de la epidemia, de lo contrario “deja la impresión que la pandemia es causada por representaciones culturales que no cambian” (2001:345). Levine (en Herrell, 1991) observa las dificultades que presentan las categorías epistemológicas en la realización de los estudios. En los últimos años el VIH/SIDA ha despertado más inquietudes en parte, quizá, por lo reciente y por el poco entendimiento de la naturaleza del virus. El SIDA se detectó primero en las comunidades homosexuales masculinas de Nueva York y entre las poblaciones que usaban droga ilícita vía intravenosa, para 1986 más de 73% de la población diagnosticada en Estados Unidos era homosexual o bisexual (Kaplan et al, 1987). Esto llevó a muchos pensar que el SIDA era una enfermedad de “desviaciones sexuales” (Sontag, 1989: 32). Sin embargo, a finales de los ochenta se detectó que incrementaba el contagio entre la población heterosexual. A su vez, el caso de África cuya propagación del virus es predominantemente heterosexual, rebatía cualquier concepto moral de desviaciones sexuales sometiéndolo a reevaluación.. 21.
(24) El caso del VIH/SIDA en Colombia ilustra lo que se ha venido diciendo. Según el último reporte de la UNAIDS/WHO (2002) el 78% de los casos reportados de VIH/SIDA es por transmisión sexual de los cuales el 47.7% era heterosexual, el 34% homosexual y el 28.8% bisexual. Estas cifras muestran que la orientación sexual poco tiene que ver con la transmisión del virus. De la Hoz (2001) señala la relación entre el nivel de educación y la transmisión. En los últimos años la mayor población infectada en Colombia tiene bajo nivel de educación. Notorio es el incremento de mujeres infectadas por la multiplicidad de parejas sexuales (tanto de las mujeres como de sus compañeros) o por la falta de conocimiento de transmisión del virus. A su vez, la falta de conciencia del uso de condones, el no tratarse a tiempo cualquier enfermedad de transmisión sexual (por ejemplo, la gonorrea, herpes, infecciones vaginales), y las prácticas sexuales no vaginales han resultado en un considerable aumento de infectados.. 2.2 El voluntariado De acuerdo a Espinoza (s.f.), Mesa Bouzas (1997), y Martí Bosch (2000), el voluntariado se asocia con la movilización y participación social, basada en la fraternidad y la solidaridad, en pro de las personas que viven al margen de la sociedad. El voluntario busca concientizar a estas personas de sus potenciales sociales por medio de la “acción concreta ejecutada con la comunidad” (Espinoza: 25). Mesa Bouzas señala el aspecto político del voluntariado: “dejan de ser sujetos pasivos y se convierten en agentes de cambio social”, son forjadores de una “contracultura de la solidaridad” (1997:8) que ofrece un sentido a sus vidas. El estudio de Whittaker (1992) muestra como un grupo de personas con VIH/SIDA con los voluntarios se organizan para hacer movilización social contra el. 22.
(25) rechazo, la estigmatización, y las representaciones sociales de la enfermedad, a su vez buscan tomar control del discurso. La labor del voluntario no es remunerado (Espinoza, s.f.; Mesa Bouzas, 1997; Martí Bosch, 2000; Wilson y Musick, 1997; Uggen y Janikula, 1999). Sin embargo, no es beneficencia ni caridad (Mesa Bouzas, 1997), y su esencia no es altruista sino más bien es una “contribución de servicios, bienes y/o dinero que permite lograr algún fin deseado sin remuneración directa o coerción sustancial” (Wilson y Musick, 1997: 695). El voluntariado es una institución (Espinoza, s.f.). Hall y Wellman (1985); Pearlin (1985); Pescosolido (1992) observan que la interacción social es esencial en los procesos de toma de decisiones y acciones y, que en el caso de organizaciones e instituciones basadas en la interacción social (por ejemplo el voluntariado), las redes de interacción se vuelven tan rutinarias e inscritas dentro de unos patrones que afectan la vida social directamente. A su vez, señala que ciertas experiencias son detonantes de procesos y relaciones sociales que implica hacer frente a algunas dificultades, por ejemplo la enfermedad donde las personas tienen que enfrentar aspectos como la incertidumbre médica, la muerte en algunos casos, y resolver problemas físicos e emocionales. Wilson y Musick (1997) utilizan la categoría de capital de Bourdieu para explicar que el voluntariado es una actividad de preferencias y conocimiento la cual se aplica para hacer una inversión que generará una producción en la forma de bienes simbólicos o capital simbólico: por ejemplo, estima social, cultura de la benevolencia. El voluntariado es una actividad productiva que tiene un valor de mercado: “…involucra la producción de un bien y el consumo de un bien simbólico” (1997: 696). Por tanto la posibilidad de realizar el voluntariado radica más en el acceso de los recursos que en el altruismo al cual usualmente está asociado. 23.
(26) Otro artículo de Wilson y Musick (1997) estudia la conexión entre el trabajo y el voluntariado. Observan que el número de horas laborales inciden directamente en la realización de algún tipo de voluntariado. Empleados con exceso de horas laborales son menos propensos a ejercer algún tipo de voluntariado, aquellos con menos horas laborales u horas adecuadas disponen de más tiempo para hacerlo. Los tipos de trabajos están directamente relacionados con el nivel de educación, por lo general las personas con alto nivel de educación tienden hacer más voluntariado que aquellos con bajo nivel de educación. En cuanto la realización del voluntariado en el área de la salud Haug (1994) nota que la típica relación de poder de médico a paciente puede cambiar con la presencia del voluntario (Haug utiliza la palabra “caregiver” y en este caso puede ser un miembro de familia o un amigo cercano al paciente). Según Haug, los médicos no reconocen la labor de las personas que van a dar apoyo emocional a los pacientes. A medida que los cuidadoresvoluntarios fortalecen emocionalmente el paciente, y a medida que éste adquiere más conocimiento sobre la enfermedad, se pueden llegar a invertir las relaciones de poder. La desventaja para el cuidador-voluntario es que puede sentirse atrapado en cumplir con un papel determinado lo cual puede resultar en estrés. Uggen y Janikula (1999) estudian los beneficios del voluntariado para el voluntario. Hacer voluntariado incrementa la identidad cívica, la utilidad, incrementa la aceptación personal, promueve acciones en pro de la sociedad, y, en el caso de jóvenes adolescentes, disminuye las posibilidades que se involucren en actos delictivos. A diferencia de Wilson y Musick (1997), establecen que existe una variedad de motivos altruistas para realizar el voluntariado.. 24.
(27) Explicaciones sobre el motivo que tienen las personas para vincularse al voluntariado es el tema de estudio de Janoski y Wilson (1995). La realización del voluntariado no tiene un motivo origen sino más bien varios. En su vinculación parece sobresalir modelos trasmisibles principalmente de la familia la cual hace posible el acceso del capital humano y que hace que el voluntariado sea algo anhelable. En la acción del voluntariado, parece ser determinante el género: sus diferencias y los roles a cumplir (por ejemplo los hombres tienden a ser más instrumentales a la hora que ejercer el voluntariado, mientras que las mujeres tienden a ser más expresivas). Los estudios sobre el voluntariado en Colombia son escasos. Por lo menos en la revisión bibliográfica que se hizo no se encontraron estudios sobre ello. Sin embargo, el voluntariado se practica en diferentes instituciones y ONGs. Las ONGs involucradas tratan de crear espacios para la generación de nuevos valores frente al VIH/SIDA. Sus limitaciones radican principalmente en la obtención de recursos y la sostenibilidad económica de las instituciones (Rojas et al, 1998). Dentro de las instituciones dedicadas al servicio VIH/SIDA se destaca la Fundación Eudes la cual fue creada por el sacerdote Bernardo Vergara Rodríguez como una respuesta a las personas con VIH. La Fundación opera en varias ciudades de Colombia: Bogotá, Cali, Medellín. Presta varios servicios a las personas con VIH/SIDA, desde talleres, orientación hasta unidad de cuidado especial. Las personas que prestan estos servicios son, por lo general, voluntarias.. 2.3 La realidad interpretable El punto de partida para cualquier persona es el atributo de la existencia de la realidad. Según Husserl (1999), todos somos conscientes del mundo que nos rodea, esto quiere decir “lo encuentro ante mí inmediata e intuitivamente, lo experimento” (Husserl, 1965:64). El 25.
(28) mundo no es una abstracción, no ocurre en nuestras mentes. Tener conciencia de él se refiere al hecho de que está allí, extendiéndose de manera ilimitada alrededor de uno con un ilimitado número de objetos que en un momento dado podría entrar en contacto con uno. Tener la conciencia del mundo delante de nosotros es lo que Husserl determina como la actitud natural (1965: 66). Con esta actitud no hay acciones ejercidas, ni intenciones, simplemente se sabe que hay un mundo allí, que ha estado allí desde siempre, y que estará allí aun cuando yo no esté. La pasividad con que se puede identificar esta conciencia del mundo o actitud natural no significa, sin embargo, que la vida de las personas transcurre sin que nada ocurra o que se reduzca a un simplemente estar allí como objetos inanimados. Se establece una relación emocional y activa con el mundo y con los objetos que existen en él. Por eso, como afirma Husserl, el mundo no se presenta como un lugar solo con cosas, “sino como un mundo de valores y de bienes, un mundo práctico” (1964:66). Esto permite que todo lo que hay en el mundo esté a mi alcance, ‘a la mano’, pero no necesariamente todo entra en mi campo de percepción. Algunas cosas son percibidas, otras no, no obstante, están allí a mi alcance. En el momento que un objeto entra en mi campo de percepción deja de haber una actitud natural, más bien hay un punto de vista con respecto el objeto. Schutz, quien se alimenta de Husserl, se refiere a la realidad como “el mundo de la vida cotidiana” (1962:198). Aquí el mundo es “un lugar existente antes del nacimiento de uno, experimentado e interpretado por otros como un mundo organizado” (1962: 198). “Lo que está a nuestro alcance allí está dado a nuestra experiencia y es interpretable” (1962: 198). Todos los objetos en el mundo, incluyendo la persona que percibe, se les adscriben unos valores y una practicidad que, por un lado, la persona ha aprendido, y por otro, le agrega dependiendo de una ‘actitud’. Así Schutz afirma que el mundo es un escenario donde 26.
(29) “llevamos a cabo nuestros propósitos; actuamos y obramos en el mundo y sobre él” (1962:198). Lo que destacamos del mundo depende de lo que quiere destacar la persona o mejor dicho del campo perceptual de la persona. Sin embargo, lo que no entra en el campo de percepción no significa que no existe, está allí. ¿Cómo entra un objeto en el campo de percepción? Husserl (1965) trata de explicar la percepción con el siguiente ejemplo: hay una mesa en un lugar. Está allí y la percibo, al cerrar los ojos, ya no la percibo. Pero al abrir los ojos la percibo de nuevo. “La cosa percibida puede existir sin siquiera percibirla, o tener conciencia potencial de ella, y puede existir sin alterarse” (Husserl, 1965: 92). Husserl identifica la percepción “como un fluir constante de la conciencia” (1965:92), Eilan (1996) confirmando a Husserl, afirma que el estado de la percepción solo es conciente cuando entra en el punto de vista de un sujeto. Añade que la información perceptiva es conciente cuando primero, utiliza un sistema racional conceptual y segundo, cuando los objetos en el mundo poseen posibles contenidos de focos de atención que entran en el campo de percepción. Husserl agrega que la percepción es “un estado de vigilia de nuestro yo” (1965: 81) ligado a “un concepto de atención espacial” (Eilan, 1996: 332). Por tanto, la conciencia que se tiene del mundo que nos rodea se hace en dimensiones espacio-temporales (Husserl, 1999). Schutz por su parte, aunque no emplea directamente la palabra percepción, habla de “un estado de alerta que ocurre en un plano de la conciencia de alta tensión” y que es “el principio regulador de una vida conciente” (1962: 201). De ahí se originan las actitudes y sentidos que la persona brinda a los objetos, es decir, “es el punto de partida para la interpretación pragmática de la vida cognoscitiva” (Schutz, 1962: 202). Desde estas perspectivas la relación con la realidad es subjetiva. El mundo es interpretable por los valores adscritos a los objetos. Es necesario aclarar que el valor de los 27.
(30) objetos no ocurre solo cuando entran en el campo de percepción de la persona. Citando de nuevo a Schutz (1962), el mundo ya ha sido interpretado y experimentado por otros. Cuando el objeto entra en el campo de percepción de la persona, entra con todos sus valores adscritos y con los que la persona le agrega o modifica. Husserl (1999) identifica esto como la exclusión o la alteración de la actitud natural. ¿En qué consiste la alteración de la actitud natural? En primer lugar existe un principio de concordancia entre el objeto, los valores y juicios adscritos y el concepto con el cual se identifica. Como señala Campbell (1995), este principio, que siempre se está verificando, es una relación epistémica. Esto no es muy distinto a lo que dice Husserl quien observa que la verificación que hace la persona con los objetos es una operación asociativa de ideas que “incluye la construcción de casos en unidades intencionales de cosas que parecen ser mutuamente pertinentes” (1999: 27). Para Husserl, esto es posible por la naturaleza esencial de las ideas o del eidos, y que la persona “busca aprehender en su pureza” (1965: 19). Todos los objetos, incluyendo las personas, están compuestos por unas esencias. El principio de concordancia verifica las esencias inherentes a los objetos cuando entra en el campo de percepción de la persona. Por eso todos los objetos en el mundo son aprehensibles, sin embargo, no todo es aprehendido. Como Campbell, Husserl (1999) identifica las funciones asociativas, los estados de emoción, los actos y la intención que acompaña a la persona en su aprehensión del objeto con funciones epistémicas en la expresión cartesiana del cogito. Precisamente Husserl utilizará el aspecto dubitativo del cogito, con fines metodológicos, para explicar la alteración de la actitud natural. La duda permite la libertad perfecta, es decir se puede dudar sobre cualquier cosa. Pero la duda que emplea Husserl permite que las nuevas actitudes se muevan solamente en esos mundos que pertenecen a esas nuevas actitudes. La actitud 28.
(31) natural permanece “como un fondo para los actos de conciencia” (Husserl, 1999: 62) que la persona va realizar. En realidad se está buscando las esencias para poder realizar una aprehensión de los objetos y darle un sentido a la experiencia (Schutz, 1962). Además del principio de concordancia existe un efecto causal que permite la verificación y, por tanto, la aprehensión de los objetos. Campbell lo llama noción interna causal: “tenemos que entender la dependencia de los objetos a sus valores y juicios tempranas para entender que los objetos son solo determinantes parciales de lo que son en el presente” (1995: 31). Los objetos sostienen sus propiedades (Husserl lo identifica como esencias) las cuales permiten la verificación del objeto con sus valores y juicios inherentes. Pero en realidad no se trata de reconocer las propiedades causales internas del objeto. También puede ser causa/esencia común aún cuando los objetos entran en los campos de percepción de diferentes personas. Husserl (1965) lo llama la universalidad esencial que hay en todos los objetos. Campbell (1995) y Schutz (1962) se refieren a ello como la interacción a que están sujetos todos los objetos. La cualidad aprehensible de los objetos se posibilita por dos motivos: por la constante verificación del objeto-referente, es decir por su esencia causal interna; y por la causa común de esa esencia cuando entra en interacción con otros objetos. Hasta ahora se ha hecho a conciencia la separación entre objetos y personas. Sin embargo, los teóricos citados no hacen dicha distinción. Todos somos objetos en el mundo, y todo, incluyendo las personas, es aprehensible. De esta manera la esencia causal interna y la causa común de los objetos cuando entran en interacción son aplicables a las personas. La interacción es un concepto complejo, en principio estableceremos que la interacción ocurre porque ha entrado en el campo de percepción de la persona. Entrar en contacto con los objetos, tomar conciencia de ellos exige la acción de las personas: “actuamos y obramos 29.
(32) en el mundo y sobre él” (Schutz, 1962: 198). Schutz establece que la acción es una manifestación de la vida espontánea, es decir del mundo cuando está en actitud natural. El momento de ejercer cualquier acción supone primero, que un objeto ha entrado en el campo de percepción de la persona, se ha hecho consciente; y segundo, se quiere interpretar. Schutz identifica las interpretaciones en los niveles de acción de las personas, por su parte las acciones están ligadas a actitudes que es “el sentido subjetivo que el hombre otorga a ciertas experiencias de su propia vida espontánea” (1962: 199). El momento de actuar, que es una alteración de la actitud natural, se asemeja al principio de concordancia: “Al pensar en el acto, como puede resultar, se apela a las experiencias pasadas; la acción siempre está basada en un proyecto preconcebido” (Schutz, 1962: 203). Cada acción está ligada a una acción similar anterior la cual se somete a la verificación de los juicios y valores que provienen del mundo de la vida cotidiana, lo que “ya ha sido experimentado e interpretado por otros”. (Schutz, 1962: 198). Por tanto el momento de acción es una actividad, Schutz dirá actitud, reflexiva: “la retrospección, lo pasado, es fundamental para la noción de sentido” (1962: 199). La reflexividad permite idear proyectos, crear propósitos no solo coherentes en la praxis sino también actúan como momentos que ejercen modificaciones en la persona: “el mundo es algo que debemos modificar; en él llevamos a cabo nuestros propósitos, lo dominamos y modificamos según los propósitos” (Schutz, 1962; 198). La posibilidad de identificar una experiencia presente con una del pasado está regida no solo por el principio de concordancia sino también por las esencias, por el eidos, que se refiere Husserl. La experiencia, que es el hecho, y las esencias son inseparables pese el hecho de poder existir en diferentes planos de tiempo, como señala Husserl, “los actos del experimentar, que se sirven de los hechos para fundamentar, sienten lo real como 30.
(33) individual, como existente en el espacio y tiempo. Sin embargo, el contenido de la realidad por esencia puede existir en otro punto del tiempo” (1965: 19). Husserl entiende lo individual como contingente lo cual equivale a los hechos. “Este sentido de contingencia, a su vez, está referida a una necesidad que se refiere a una necesidad esencial, por tanto una universalidad esencial” (1965: 19). Según Husserl todo lo contingente es inherente a tener una esencia, por tanto “todo lo inherente a la esencia de un individuo puede tenerlo otro individuo” (1965: 19). El poder referir una experiencia a otra es posible por la esencia inherente a todo lo contingente. Es importante observar que no solo podemos referir nuestras propias experiencias con otras del pasado también podemos referirnos a las experiencias de otras personas. Lo inherentemente esencial en cada experiencia se complejiza cuando ésta “puede pasar a multiplicidades de percepción continuas” (Husserl, 1965: 97). Recordemos que la percepción es un fluir, no se detiene, y nunca se cierra. Estamos en un permanente estado de vigilia, “en relación con uno mismo y con el mundo” (Husserl, 1965: 66). Por tanto, podemos entrar en contacto con más de un objeto a la vez, o podemos experimentar varias cosas con un solo objeto generando multiplicidades de percepción. Para Husserl, aun en estas multiplicidades perceptivas existe una estructura esencial la cual “engendra una unidad de una conciencia en que se den coherentemente cosas perceptibles que aparecen como una cada vez más plenamente, por lados siempre nuevos, con determinaciones siempre más ricas” (1965: 97). Por eso, cada experiencia no solo es novedosa para la persona sino que es algo tanto inacabable como interpretable. Todo lo que hay en el mundo está latente de sentido. Cuando entra en el campo de percepción de la persona se modifica su sentido de la vida, aunque el mundo cotidiano permanece en actitud natural. La percepción es el eje de la experiencia, de las acciones, de 31.
(34) las actitudes y de las interpretaciones de las personas. En la siguiente parte se profundizará en la persona, o en el hombre subjetivo.. 2.4 El hombre subjetivo La percepción de los objetos en el mundo, y todo lo que de ahí deriva, e.g., las acciones, las actitudes, se realiza por una persona la cual denominaremos de ahora en adelante como el hombre subjetivo. En primera instancia, la persona es un objeto más en el mundo. Sin embargo, a diferencia del simplemente estar en el mundo, las personas tienen la habilidad de hacer conciente no solo los objetos que lo rodean sino también él mismo. El hombre es conciente por su capacidad de percibir. El hombre percibe por medio del cuerpo el cual es su herramienta principal: “el cuerpo es el medio de toda percepción y necesariamente está involucrado”, además “cada objeto que aparece tiene una relación orientador con el cuerpo” (Husserl, 1999: 163). Por tanto, el cuerpo, que en primera instancia es un objeto, es un cuerpo perceptivo, conciente: es sujeto. Por su parte, el sujeto, que involucra el cuerpo-objeto, es hombre subjetivo. El hombre subjetivo es el que experimenta los objetos del mundo, actúa sobre ellos. No obstante, no solo experimenta los objetos externos a él. La naturalaza objetual del sujeto, que es el cuerpo, permite que el hombre subjetivo se experimente a sí mismo (Mead, 1964). Por eso es posible que el hombre subjetivo se aprehenda a sí mismo por medio del principio de concordancia y por la esencia inherente a los objetos mencionado anteriormente. El experimentarse y aprehenderse a sí mismo es una habilidad reflexiva. De hecho Mead lo refiere como el sí-mismo reflexivo: “un sí-mismo que actúa en referencia a otros y conciente de los objetos que lo rodeas, sin embargo, al mismo tiempo hay un yo que aprueba, critica, sugiere, planea concientemente, etc.” (1964: 144). 32.
(35) Mead establece que el hombre subjetivo solo puede experimentarse en relación con otros referentes, éstos “representan estímulos que existen en las acciones y en las preparaciones de acciones por parte de los otros” (1964: 131). Como dice Schutz, “el mundo no es un agregado ni es un individuo aislado sino uno intersubjetivo común a todos” (1962: 198). De esta manera, la experiencia con otros significa, por una parte, que las acciones se realizan en relación con otros y, por otra, que las experiencias son comunes a todos. En la primera parte mencioné que por medio de las acciones el hombre subjetivo puede modificar el mundo, es decir, afirma o modifica actitudes, desarrolla otros sentidos del mundo de la vida cotidiana (Schutz, 1962). Los actos no son impulsivos ni inconscientes, son respuestas a un estímulo social que están acompañadas por una conciencia del sí-mismo. Para Mead (1964) el acto es la base del significado conciente (consciousness meaning) siendo el significado el enunciado de la relación entre las características de la estimulación y las respuestas que pueden producir. El acto, y los significados que se derivan, solo son posibles por un proceso interactivo. En la interacción hay un análisis constante de los actos de otros y de nuestros propios actos. Ahora no solo los actos de otros pueden modificar nuestro comportamiento y actitudes, también nosotros podemos modificar las actitudes de otros: “el sí-mismo puede actuar y puede ser actuado sobre él” (Mead, 1964: 144). El hombre subjetivo no actúa de la nada, como mencioné anteriormente, “el mundo está allí existente antes de nuestro nacimiento, experimentado e interpretado por otros como un mundo organizado” (Schutz, 1962: 198). El hombre subjetivo aprende y reproduce actitudes y comportamientos de su comunidad. Así, la acción se realiza desde un marco de experiencias y referencias preexistentes. Sin embargo, puede haber momentos donde el hombre subjetivo reacciona en contra de la comunidad o en contra de la acción de otro. 33.
(36) Esto es posible desde un proceso reflexivo. Entonces, ya no estamos hablando de simple conciencia de otros o de uno sino de una conciencia de sí-mismo. Ésta conciencia reflexiva es la que permite la reconstrucción del si-mismo la cual ocurre cuando “un problema esencial aparece y surgen distintas tendencias en el pensamiento reflexivo que entran en conflicto entre sí” (Mead, 1964: 147). Así desde una experiencia común a todos pueden surgir nuevos u otros valores, puntos de vista y sentidos para el hombre subjetivo. El hombre subjetivo siempre le brinda significado a la experiencia lo cual es esencialmente subjetivo. Es decir, “existe conceptualmente un grupo unificado de significados posibles” (Husserl, 1999: 41) los cuales el hombre subjetivo orienta no solo de acuerdo a la ocasión, la situación y el otro con quien experimenta sino porque detrás de toda experiencia existe una esencia inherente la cual permite su aprehensión “con determinaciones más ricas y por lados siempre nuevos” (1965: 97). La relación del hombre con el mundo es interactiva, supone la conciencia de los objetos y de él mismo en su campo de percepción, sin embargo, no necesariamente significa que ocurren modificaciones de sentido o de actitudes; aunque sí verificaciones del yo o del objeto aprehendido. El aspecto modificable de significado, de actitudes y de sentido sucede cuando las acciones del objeto entran en conflicto o tensión con el hombre subjetivo. Estas acciones llevan al surgimiento de otras tendencias, de otras acciones, de significados nuevos y de otros puntos de vista que permiten no solo encontrar un sentido en la vida sino también su enriquecimiento.. 2.5 La enfermedad como lugar de percepción Hasta ahora hemos hablado de la experiencia de la realidad, del hombre subjetivo, de la aprehensión de los objetos cuando entran en su campo de percepción los cuales resultan como modificadores en su subjetividad conduciendo a acciones que generan una variedad 34.
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