MODEL DE CURES
PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Observatori ‘Qualy’
Centre Col·laborador de l’OMS per a Programes Públics de
Cures Pal·liatives (CCOMS-ICO)
Institut Català d’Oncologia
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Autors:
Xavier Gómez-Batiste MD, PhD, Carmen Caja, Jose Espinosa MD, Ingrid Bullich, Mª José Mallo.
© 2009 Observatori ‘Qualy’ (OQ) / Centre Col·laborador de l’OMS per a Programes Públics de Cures Pal·liatives (CCOMS-ICO). Institut Català d’Oncologia
Avís legal:
Els documents i informes de l’Observatori ‘Qualy’ (OQ) - Centre Col·laborador de l’OMS per a Programes Públics de Cures Pal·liatives (CCOMS-ICO) poden reproduir-se amb llibertat sempre que l’objectiu de la reproducció sigui la recerca i estudi privats. També es poden incloure en revistes i articles professionals sempre que se’n proporcioni la cita adequada i que la reproducció no estigui associada amb cap tipus de publicitat. Aquest document s’ha de referenciar tal i com s’indica a continuació:
Gómez Batiste X, Caja C, Espinosa J, Bullich I i Mallo MJ. Model de Cures Pal·liatives de Catalunya.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
1 ÍNDEX
1 ÍNDEX ... 3
2 PRESENTACIÓ ... 7
3 INTRODUCCIÓ ... 10
4 ANTECEDENTS, EVOLUCIÓ I SITUACIÓ HISTÒRICA A CATALUNYA... 12
4.1 Antecedents a Catalunya ... 12
4.2 Fases i experiències inicials ... 12
4.2.1 L’experiència de l’Hospital de Sta. Creu de Vic ... 12
4.2.2 Experiència de l’Hospital de la Creu Roja de Barcelona (Porta J, 1987) ... 13
4.2.3 Fites importants ... 13
4.3 El Projecte Demostratiu OMS de Cures Pal·liatives de Catalunya ... 14
4.4 Pla Director SS. Anàlisi Situació 2003-2006: avaluació quantitativa i qualitativa, i propostes de futur. ... 15
4.5 Avaluacions de caràcter quantitatiu, qualitatiu i de resultats del Pla de Cures Pal·liatives de Catalunya. ... 15
5 PLA DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA: ELEMENTS, PRINCIPIS I OBJECTIUS ... 23 5.1 Elements ... 23 5.2 Principis ... 24 5.3 Objectius ... 27 5.3.1 Objectiu general ... 27 5.3.2 Objectius específics ... 27
6 NECESSITATS INDIVIDUALS I MODEL D’ATENCIÓ ... 28
6.1 Tipologies i definicions de malalts i situacions. ... 28
6.2 Patrons evolutius de la malaltia avançada - terminal ... 30
6.3 Avaluació de necessitats individuals. ... 31
6.4 Complexitat i models d’atenció i intervenció. ... 32
7 NECESSITATS POBLACIONALS... 38
7.1 Aspectes demogràfics i socials ... 38
7.2 Aspectes d’oferta i ús de recursos existents ... 38
7.3 Aspectes generals de tipologies i àmbits. ... 39
7.4 Anàlisi poblacional quantitativa: mortalitat i prevalença. ... 42
7.5 Població diana de serveis específics. ... 48
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
8 MODEL D’ATENCIÓ I D’INTERVENCIÓ: DE L’ATENCIÓ INTEGRAL AL QUADRE
DE CURES ... 52
8.1 Objectius de l’atenció pal·liativa ... 52
8.2 Instruments de les cures pal·liatives ... 54
8.3 Metodologia de treball i model assistencial ... 54
8.4 Elements dels equips i de recursos de Cures Pal·liatives ... 56
8.4.1 Elements més rellevants d’estructura dels equips específics de cures pal·liatives: ... 56
8.4.2 Elements de Procés dels recursos de cures pal·liatives: ... 57
9 MODELS D’ORGANITZACIÓ DE L’ATENCIÓ PAL·LIATIVA ... 60
9.1 Aspectes generals i definicions ... 60
9.1.1 Aspectes generals ... 60
9.1.2 Definicions ... 61
10 MESURES EN SERVEIS CONVENCIONALS ... 66
10.1 Mesures generals en serveis convencionals ... 66
10.1.1 Limitacions dels serveis convencionals en l’atenció als malalts al final de la vida. ... 68
10.2 Cures pal·liatives a l’ Atenció Primària de Salut ... 68
10.2.1 Limitacions per l’atenció al final de la vida a l’atenció Primària: ... 71
10.3 Atenció pal·liativa als serveis d’urgències... 71
11 RECURSOS ESPECÍFICS I TRANSICIONALS DE CURES PAL·LIATIVES ... 74
11.1 Tipologies de recursos assistencials ... 74
11.2 Recursos no assistencials de cures pal·liatives ... 76
11.3 Ratis i estàndards ... 77
12 ORGANITZACIÓ DE L’ATENCIÓ PAL·LIATIVA: ESCENARIS TERRITORIALS ... 85
12.1 Aspectes generals comuns a tots els escenaris territorials: Criteris i nivells d’intervenció, coordinació, atenció planificada, continuada i urgent, accions integrades, i sistemes integrals ... 87
12.2 Aspectes de recursos específics als diferents escenaris territorials... 97
12.2.1 Recomanacions per escenaris territorials (Revisió literatura + experiències + jornada consens) ... 100
13 ORGANITZACIÓ DE L’ATENCIÓ PAL·LIATIVA: ESCENARIS DE RECURSOS ... 102
13.1 Hospitals Universitaris ... 102
13.2 Instituts de Càncer. ... 103
13.3 Hospitals Generals. ... 103
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
13.5 Serveis d’urgències hospitalaris o extrahospitalaris ... 104
13.6 Centres sociosanitaris complexes / polivalents... 105
13.7 Llarga estada sociosanitària amb estada mitjana curta i mortalitat elevada. ... 105
13.8 Centres residencials socials. ... 106
13.9 Equips d’atenció primària ... 106
14 FORMACIÓ, DOCÈNCIA I EDUCACIÓ ... 107
14.1 Conceptes generals. ... 107
14.2 Objectius generals de la formació. ... 107
14.3 Nivells i dianes de formació (Gorchs N, et al. Recomanacions SECPAL, Med Pal 2000) ... 108
14.4 Tipologies de coneixements i habilitats (MODEL ICO) ... 110
14.5 Plans de formació. ... 110
14.6 Elaborar i implementar un Pla de Formació. ... 113
14.7 Educació. ... 114
14.7.1 Educació de cuidadors de malalts. ... 114
14.7.2 Educació de la societat. ... 114
15 RECERCA ... 115
16 AVALUACIÓ I MONITORITZACIÓ DE RESULTATS, PROGRAMES I SERVEIS ... 117
16.1 Introducció i aspectes generals. ... 117
16.2 Avaluació quantitativa de Programes Públics (Catalonia 15 years, JPSM 2007) .. 118
16.3 Avaluació qualitativa de Programes Públics de Final de la Vida. ... 120
16.3.1 La visió dels professionals. (Gómez Batiste X, et al. Medicina Paliativa 2008 / EJPC 2008). ... 120
16.3.2 La visió de les famílies. (Medicina Paliativa / EJPC 2008): Avaluació per grups focals de familiars i de professionals (Brugulat et al. Pla de Salut 2008)123 16.3.3 Els indicadors de qualitat.(de procés d’indicadors FAD) Construcció i Avaluació de compliment d’indicadors (Hilarión P, Suñol R. et al. 2008) ... 123
16.4 Avaluació i millora de qualitat de l’atenció a malalts terminals en serveis de salut (Gómez Batiste X, et al. EJPC 2008) ... 124
17 NORMATIVA I ESTÀNDARDS ... 132
17.1 Antecedents i marc normatiu actual de l’atenció al final de la Vida a Catalunya. .. 132
18 FINANÇAMENT I COMPRA DE SERVEIS EN CURES PAL·LIATIVES ... 135
18.1 Aspectes generals. ... 135
18.1.1 Mecanismes de finançament i compra: ... 135
18.2 Serveis d’internament... 136
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
18.2.2 Mitja estada. ... 136
18.3 Equips d’avaluació i suport. ... 137
18.3.1 PADES (Equips de Suport Domiciliari) ... 137
18.3.2 EAIA. Equips d’Avaluació Integral Ambulatòria en CP. ... 138
18.3.3 UFISS. Unitats Funcionals Interdisciplinàries Sociosanitàries. ... 138
19 ANNEX ... 140
19.1 Glossari d’acrònims. ... 140
19.2 Glossari de definicions. ... 142
20 BIBLIOGRAFIA ... 147
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
2 PRESENTACIÓ
L’equip de l’Observatori QUALY de Fi de Vida de Catalunya ha elaborat aquest document per encàrrec del Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut de la Generalitat. El text descriu el Model d’atenció a les persones al final de la vida de Catalunya, aprofundint en cadascun dels aspectes que el conformen.
L’objectiu fonamental és mostrar el model d’organització de Cures Pal·liatives a Catalunya des del Model d’Atenció, basat en les necessitats de pacient i família, fins al d’organització de diversos nivells, adaptat a situacions demogràfiques i a escenaris de recursos. Es proposen, a més, mesures específiques i fórmules transicionals per millorar l’atenció al final de la vida.
Inicialment, s’introdueix i contextualitza el marc històric de les cures pal·liatives, des dels seus inicis fins a l’actualitat, centrant-se posteriorment en els antecedents i evolució històrica a Catalunya.
A continuació, presenta els elements, principis i objectius del Model, abordant seguidament les necessitats individuals i poblacionals, així com els respectius models d’atenció i intervenció.
Models d’organització, mesures en recursos convencionals i recursos específics són desenvolupats també, mostrant així mateix els escenaris territorials i de recursos amb els que s’organitza i estructura l’atenció pal·liativa.
Més endavant, s’aborden els temes de formació, recerca i avaluació i millora de qualitat a partir de la monitorització de programes i serveis.
Finalment, hi ha uns apartats on es citen la legislació i estàndards adscrits al marc normatiu corresponent, desenvolupant, per altra banda, la part econòmica que contempla el finançament i la compra de serveis.
Diferents figures i taules il·lustren molts dels continguts desenvolupats al text, comptant amb un glossari annex que defineix aquells termes més significatius referents a l’organització i dispositius de Cures Pal·liatives.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
L’estructura del document integra, doncs, un context històric inicial, la descripció posterior dels models d’organització i atenció a partir de les necessitats individuals i poblacionals, les mesures presents als diferents recursos i els escenaris territorials i de recursos, finalitzant amb la part formativa, legislativa i financera, tot això complementat pels elements adjunts corresponents.
Hi ha continguts i taules i figures que es repeteixen, però apareixen vinculades a cada capítol; l’objectiu és facilitar la lectura i comprensió independent pels lectors de capítols específics, evitant així haver de tornar als apartats anteriors per buscar les referències.
Els aspectes més rellevants són:
- Història del desenvolupament de les cures pal·liatives a Catalunya
- Descripció evolutiva i dels mètodes d’avaluació
- Introducció de la innovació en el model d’atenció i de intervenció
- Visió global, poblacional, epidemiològica
- Mesures a tots els serveis, específics i convencionals
- Propostes de models organitzatius per a àmbits de recursos
- Propostes de models organitzatius per a àmbits territorials
- Propostes de plans docents, avaluació i millora de qualitat, i de recerca Per elaborar el document, s’ha comptat amb la col·laboració de diferents professionals de l’àmbit de les cures pal·liatives. S’han consensuant i presentat aspectes des d’un punt de vista multidisciplinari i coherent, partint d’unes bases teòriques ben fonamentades i avalades per una extensa bibliografia, sense oblidar la part més pràctica en què també es fonamenta el model descriptiu presentat en aquest document.
El document va ser lliurat al Departament de Salut a l’Agost de 2009, i
està pendent de revisió per tal de adaptar el seu format als documents del Departament. Aquesta versió és la original elaborada per l’equip de
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
l’Observatori Qualy/Centre Col·laborador de l’OMS, revisada per experts, i que ja reflexa acuradament el model actual i les propostes de millora.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
3 INTRODUCCIÓ
Les cures pal·liatives modernes neixen al Regne Unit a la dècada dels 60 (Cicely Saunders) amb l’objectiu fonamental de proporcionar una atenció de qualitat a malalts terminals i les seves famílies. Durant la dècada dels anys 70 i 80, s’expandeixen pel Regne Unit i altres països, diversificant els models d’organització i adaptant-los a tot el sistema sanitari. Malgrat els seus resultats assistencials d’excel·lència, el sistema basat en els Hospices tenia debilitats des de la perspectiva de Salut Pública, com ara la seva limitada cobertura, manca d’equitat, intervenció tardana i escassa planificació pública.
Un dels aspectes més rellevants de les dificultats en l’equitat i l’accés era el de la dedicació pràcticament exclusiva a l’atenció de malalts de càncer, que deixava fora a malalts terminals d’altres patologies. L’OMS va assumir aquest fet des de finals dels 80 (Wilkes 1984, Stjernsward 1996, Ventafridda1993), recomanant explícitament la inclusió de les cures pal·liatives en els plans de salut.
Ja a la dècada dels 90, es van desenvolupar programes públics que van incloure entre els seus objectius els d’atendre a malalts terminals de tot tipus de patologies, obtenint resultats a mig termini (Catalonia at 15 years 2005, Callaway and Ferris 2007, Gómez-Batiste et alt.(eds.) 2005, Extremadura2007, Canada 2007).
Tot i així, la incorporació de cures pal·liatives en sistemes públics és lenta i la inclusió de malalts no oncològics continua esdevenint una assignatura pendent. Des d’una perspectiva evolutiva, tant clínica com organitzativa, es considera que les experiències adquirides en el desenvolupament del model de càncer poden aplicar-se a altres tipus de malalts, amb les adaptacions que s’escaiguin.
Actualment, a Espanya ens trobem en el marc d’implementació de la
Estratègia Nacional en Cuidados Paliativos. El principal objectiu d’aquesta és
millorar la qualitat de l’atenció rebuda pels pacients en situació de malaltia avançada o terminal, així com pels seus familiars, reduint les diferències entre diverses CCAA. Els plantejaments es basen en els valors proposats per la
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Organització Mundial de la Salut (OMS) i el Consell d’Europa, englobant drets humans i drets dels pacients, dignitat humana, cohesió social, democràcia, equitat, solidaritat, igualtat d’oportunitats per ambdós sexes, participació i llibertat d’ elecció, incorporant així mateix els elements i criteris del Projecte Demostratiu de l’OMS de Catalunya (Catalonia 15 years).
La planificació de l’atenció sanitària del govern de Catalunya és responsabilitat del Departament de Salut, i s’organitza per mitjà de Plans Directors dins la Direcció General de planificació i avaluació. Els Plans Directors s’articulen com a instruments de planificació del Departament de salut, acompanyats d’un Pla de salut, un Mapa sanitari, sociosanitari i de salut pública,i nous plans d’ordenació de serveis. El nou repte a partir de la creació de Governs Territorials de Salut, ha de servir per a implementar en el territori de Catalunya les diferents àrees i serveis relacionats amb la salut: l’atenció hospitalària, primària, sociosanitària, salut mental l’atenció a la dependència o de salut pública, entre d’altres.
El Pla director sociosanitari (PDSS) és l’instrument d’informació, estudi i proposta mitjançant el qual el Departament de Salut determina les línies directrius per a impulsar, planificar i coordinar les actuacions a desenvolupar en els àmbits de l’atenció de salut a persones que necessitin atenció geriàtrica, cures pal·liatives, que pateixen la malaltia d’Alzheimer i altres demències, així com a persones amb altres malalties neurològiques que poden cursar amb discapacitat. Amb una periodicitat de tres anys, fixa els objectius d’atenció a la població i també les accions que faran possible que aquests objectius s’assoleixin.
L’atenció al final de la vida és una de les línies estratègiques del Pla Director Sociosanitari (PDSS).
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
4 ANTECEDENTS, EVOLUCIÓ I SITUACIÓ HISTÒRICA A
CATALUNYA
Els principis de les cures pal·liatives estan inserits en la tradició humanista i humanitària de la medicina i de la infermeria. El desenvolupament de les cures pal·liatives modernes implica afegir coneixement i organització a una actitud de suport preexistent, basada en el respecte i la promoció de la dignitat de les persones. Com apunta Callahan (2000), l’objectiu principal de les cures pal·liatives és alleugerir el sofriment i ajudar a la gent a morir en pau.
4.1 Antecedents a Catalunya
Les cures pal·liatives eren presents en la tradició humanista i humanitària de nuclis de professionals a Catalunya, tals com Jordi Gol Gurina des de l’atenció primària, Pau Viladiu des de l’oncologia del nucli de St. Pau, ampliat posteriorment al Grup d’Estudis Oncològics de Catalunya i Balears (GEOCB), infermeres i psicòlegs.
Ja a inicis dels 80, i liderades pels esmentats nuclis, es realitzen activitats relacionades amb les cures pal·liatives, com ara el Curs d’oncologia per a metges de capçalera de Vic, on Jordi Gol va moderar ponències sobre el tema, la reunió d’oncologia de Mallorca al 82, a on va donar una conferència plenària Tom West, i l’organització d’un curs anual de Cures pal·liatives per part de l´IES a l’àrea docent de Bellvitge, inicialment liderat per Jordi Gol, i assumit posteriorment per l’equip de Sta. Creu de Vic.
4.2 Fases i experiències inicials
4.2.1 L’experiència de l’Hospital de Sta. Creu de Vic
En el context d’un Servei d’Oncologia d’un Hospital comarcal, i amb excel·lents relacions amb l’atenció primària, es va iniciar al 1984 una experiència
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
pilot d’atenció domiciliària de malalts terminals a Osona, de manera voluntària, però que ja va mostrar resultats preliminars molt positius, especialment en la satisfacció de les persones ateses, el control de símptomes i la reducció de l’ús de llits hospitalaris (Gómez-Batiste X et al. Medicina Paliativa, 2001).
Al Març de 1985, Xavier Gómez-Batiste va assistir al Curs “The
management of advanced malignant disease” de C. Saunders, finançat pel British
Council, al St Christopher’s Hospice i comptant amb R. Twycross, T. West, y C. Murray Parkes com a professors. Després d’aquesta experiència, (compartida amb V. Grenzner, aleshores metge de capçalera de Roda de Ter), es van segregar les activitats de cures pal·liatives de les d’Oncologia Mèdica a l’hospital de Sta. Creu, i va iniciar-se la traducció al català del llibre de R. Twycross “Therapeutics in terminal cancer” (Eumo Editorial, 1986).
Posteriorment, i mentre l’activitat d’hospitalització d’aguts de Sta. Creu es traslladava a l’Hospital General de Vic, X. Gómez-Batiste va aconseguir una beca CIRIT per a una estada a Anglaterra (09/86-06/87) (Gomez-Batiste: informe CIRIT/British Council, 1987).
Al desembre de 1987, l’Hospital de Sta. Creu inicià la seva activitat exclusiva de Centre Sociosanitari, comptant amb una Unitat de Cures Pal·liatives, un Equip de Suport Hospitalari de l’Hospital d’aguts, i un Equip Domiciliari.
4.2.2 Experiència de l’Hospital de la Creu Roja de Barcelona (Porta J, 1987)
Josep Porta realitzà la seva formació al St. Christopher’s Hospice al 1986, i en tornar, estableix la que seria 1ª experiència formal específica de cures pal·liatives a Catalunya, iniciada al gener de 1987 fins al desembre a l’Hospital de la Creu Roja de Barcelona, dins el Servei de Medicina Interna, tot aconseguint excel·lents resultats de control de símptomes, eficiència, i satisfacció.
4.2.3 Fites importants
Cal esmentar la Fundació a Vic de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives (SCBCP) el 20 de maig del 1989).
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
També va esdevenir un fet clau en l’àmbit històric català de les cures pal·liatives, la celebració a Vic del I Congrés de Cures Pal·liatives de Catalunya, que va tenir lloc de l’11 al 14 de Març del 1992, reunint a 800 professionals sanitaris.
Convé destacar així mateix l’organització simultània a Barcelona (6-9 Desembre de 1995) del IV Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC) i del I Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que van aplegar a 1500 pal·liativistes de tota Europa.
4.3 El Projecte Demostratiu OMS de Cures Pal·liatives de
Catalunya
El Programa Vida als Anys, iniciat al 1986 (Dra. Tresserras) i impulsat el 1989 (X. Gómez-Batiste i MD. Fontanals) va promoure el Pla de Cures Pal·liatives, en paral·lel amb tot el desenvolupament del sistema Sociosanitari d’atenció geriàtrica (ordre del 29 de Maig de 1986- DOGC 694) .
La priorització de les cures pal·liatives i la relació amb l’oficina de càncer de l’OMS van consolidar el Projecte demostratiu, el primer Programa Públic de Cures Pal·liatives que s’implementava formalment, amb objectius de millorar la cobertura, accés, equitat, qualitat, i referència.
Durant la dècada dels 90, el Programa va desenvolupar recursos diversos (Equips de suport, Unitats) i per a tot tipus de malalts (càncer, geriàtrics, sida, pediàtrics), convertint-se en un referent internacional com a Programa Públic, degut als seus resultats de cobertura, diversitat, i dimensió, i també per l’avaluació seqüencial i sistemàtica dels mateixos (Gómez-Batiste, et al. 1994, 1997, 2002).
Al 2006 aquest programa va ser guardonat per I’International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) com a millor Programa Públic de Cures Pal·liatives.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
4.4 Pla Director SS. Anàlisi Situació 2003-2006: avaluació
quantitativa i qualitativa, i propostes de futur.
La creació del Pla Director Sociosanitari va suposar un impuls i consolidació de totes les línies del Programa Vida als Anys, propiciant un procés d’avaluació sistemàtic, de caràcter quantitatiu i qualitatiu. Del Consell Assessor Sociosanitari, va sorgir un Grup de treball de cures pal·liatives, al qual es van analitzar les noves necessitats, avaluant la situació i elaborant propostes de millora que han esdevingut les bases de les accions que es troben en marxa actualment. El conjunt d’avaluacions realitzades conformen l’avaluació més sistemàtica d’un Programa Públic realitzada arreu.
4.5 Avaluacions de caràcter quantitatiu, qualitatiu i de resultats
del Pla de Cures Pal·liatives de Catalunya.
S’han realitzat avaluacions des del punt de vista quantitatiu, (Catalonia WHO palliative care demonstration project at 15 Years (2005)).
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
El Pla Director Sociosanitari va proposar l’elaboració d’un Directori de
Recursos de Cures Pal.liatives de Catalunya, amb l’objectiu de posar en comú
tota la informació disponible des del Departament de Salut, el CatSalut , les Regions Sanitàries, els proveïdors, i les organitzacions científiques, Aquest Directori s’ha elaborat des de l’Observatori Qualy de Final de la Vida de Catalunya i descriu els diferents dispositius específics, la seva estructura així com els seus resultats organitzatius bàsics, constituint un primer pas descriptiu que caldrà revisar, actualitzar i extendre a les fórmules de transició i les mesures adoptades en d’altres serveis convencionals que implementin mesures de millora.
En els darrers anys, s’han efectuat diversos processos d’avaluació (i millora) de qualitat del Pla de Cures Pal·liatives de Catalunya que, en el seu conjunt, en mostren els resultats, i que, amb metodologies diferents, han avaluat diversos paràmetres de resultats, globals o dels serveis específics d’atenció al final de la vida.
• Els paràmetres (o dimensions) mesurats han estat:
o Efectivitat
o Eficiència
o Satisfacció de malalts i famílies
o Qualitat global
o Avaluacions i Percepcions de malalts, de familiars, i de professionals
• Els mètodes utilitzats, han estat:
o Efectivitat: 2 Estudis prospectius multicèntrics: Roca R et al (2008), Gómez-Batiste et al (2008)
o Eficiència: Estudis comparatius d’ús de recursos: Serra-Prat et al (Palliat Med 2001), Gómez-Batiste et al URSPAL JPSM (2006)
o Satisfacció : Enquestes de satisfacció globals (Catsalut, 2003)
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Suñol R et al. 2008) Pilar Hilarion, Rosa Suñol, Oliver Groene, Paula Vallejo, Elisabeth Herrera, Rosa Maria Saura Health Policy Making
performance indicators work: The experience of using consensus indicators for external assessment of health and social services at regional level in Spain .
o Grup nominal de professionals (Gómez-Batiste et al, 2008)
o Grup focal de professionals i de familiars (Pla de Salut, 2008)
o Avaluació quantitativa (Gómez-Batiste et al, 2007)
o Indicadors
Descripció específica dels seus mètodes i resultats-clau:
Estudis prospectius multicèntrics d’efectivitat
1. Avaluació de l’efectivitat en el control de 4 símptomes de malalts terminals de càncer.
Estudi EFECTPAL (Roca Casademont, Rosa. Efectivitat dels Equips de
Cures Pal·liatives en el control Simptomàtic de Malalts Oncològics avançats. Tesi Doctoral. Barcelona: Universitat de Barcelona, 2008.
Roca R, Espinosa J, Tuca A, Porta-Sales J, Gómez-Batiste X.
“Efectividad de los equipos de cuidados paliativos en Cataluña en el control sintomático de pacientes oncológicos avanzados”.
A: 10th Congreso de la EAPC, Budapest; 7-9 Junio 2007. Abstract ID 246
La metodologia va consistir en l’avaluació de la severitat de 4 símptomes de malalts terminals de càncer el dia 1 i dia 7, amb ENV, per part d’equips de cures pal·liatives que els atenien per 1ª vegada. Es varen incloure un total de 157 malalts d’una mostra representativa de 111 equips de tot tipus. Els resultats mostren millora significativa de tots els símptomes avaluats a la setmana de la intervenció.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
2. Avaluació de l’efectivitat en el control de 8 símptomes de malalts terminals de càncer: EFESPAL: Estudio FIS PI05/90113
Estudi EFESPAL (Gómez-Batiste X, Porta J, Tuca A, Pérez FJ, Pascual A, Espinosa, J, et al. Symptom Control Effectiveness in Advanced Cancer
Patients cared by Spanish Palliative Care teams: A nation-wide study. A:
5th EAPC Research Forum, Trondheim (Norway) May 2008). Abstract ID 350
En aquest estudi prospectiu d’avaluació de control de 8 símptomes (dia1, dia 7, i dia 14 després de 1ª visita d’equip de cures pal·liatives) es varen incloure un total de 265 malalts de 105 Equips, dels quals 36 equips i 95 pacients eren ubicats a Catalunya. Els resultats mostren reducció significativa de la severitat de tots els símptomes avaluats, especialment el període dia 1-7.
Aquest estudi va guanyar el 1er premi a comunicacions del EAPC 5th Research Forum Congress, Trondheim, Norway, May 2008.
Estudis comparatius d’ús de recursos.
3. Eficiència: Estudi de PADES Mataró
Home palliative care as a cost-saving alternative: evidence from Catalonia (Serra-Prat et al. 2001)
En aquest estudi retrospectiu, es varen comparar 2 sèries de malalts de càncer morts a Mataró, comparant l’ús de recursos entre els atesos pel PADES i els atesos per serveis convencionals. Els resultats mostren una reducció de l’ús d’urgències, dels ingressos hospitalaris, i de la estada mitjana a l’Hospital, a més d’augment de la mort a domicili. L’estimació d’estalvi es va xifrar a l’entorn de 1.000 euros per malalt.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
“Uso de recursos sanitarios en enfermos terminales de cáncer atendidos por equipos de cuidados paliativos en España”. Financiado por Ministerio de Sanidad y Consumo, 2002.
(Resource consumption and costs of Palliative Care services in Spain : A prospective multicenter study. (Gómez-Batiste X et al. JPSM, 2006)
En aquest estudi, els objectius consistien en descriure l’ús i consum de recursos sanitaris per part de malalts avançats o terminals de càncer atesos per equips de cures pal·liatives, i que es poguessin comparar amb un estudi previ al desenvolupament de les cures pal·liatives, que descrivia l’ús de recursos al darrer mes de vida de 388 malalts de càncer. Va participar una mostra molt representativa de 171 equips de cures pal·liatives de l’Estat, dels quals 83 eren ubicats a Catalunya, incloent 395 malalts avaluables. En la comparació de resultats amb la sèrie històrica, s’observa un canvi radical en l’ús de recursos, amb reducció dels ingressos hospitalaris, de l’estada mitjana, de l’ús d’urgències hospitalàries i un augment de la probabilitat de morir al domicili.
Avaluacions qualitatives
5. Avaluació per grups focals de familiars i de professionals (Brugulat et al. Pla de Salut 2008)
En aquest estudi del Pla de Salut, es va constituir un grup focal de familiars de persones que havien mort i un grup interdisciplinar de professionals, per tal d’analitzar els factors relacionats amb la qualitat en el procés de malaltia, el final de la vida i la fase de dol.
Entre els factors de qualitat del procés de malaltia, varen destacar els de: disposar d’un referent, el tracte humà, l’atenció continuada, la coordinació entre serveis, la promoció de l’autonomia i l’ajut de familiars i entorn. Dels del final de la vida, destaquen: el suport en la presa de decisions, la informació apropiada, la percepció de sentir-se acompanyat per professionals, el temps per a
acomiadar-Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
se del malalt i una mort tranquil·la i sense patiment. Finalment, els relacionats amb la qualitat de l’atenció al dol foren les postres d’interès de professionals: l’ajut de familiars i amics, la percepció d’haver fet tot el possible per a cuidar, l’actitud de superació i el compartir l’experiència.
Per part dels professionals, els factors més rellevants identificats foren: el suport emocional a pacients i familiars, el treball en equip, l’actitud i la formació dels professionals, el temps suficient i la coordinació de serveis.
6. Avaluació de grup nominal de professionals (Gómez-Batiste et al, Med Pal, 2008)
L’objectiu fonamental va ser el de realitzar una avaluació qualitativa del Pla de Cures Pal·liatives que identifiqués àrees de millora.
Es va dur a terme mitjançant la constitució d’un grup nominal interdisciplinar de professionals, que va elaborar un llistat de dimensions (cobertura, accessibilitat, qualitat, formació, etc), i va desenvolupar un anàlisi DAFO de cadascuna de les dimensions, proposant àrees, objectius i accions de millora específics. La majoria de les propostes estan en fase d’implementació. Els resultats globals estan descrits a la Taula 4.2.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Taula 4.2: Avaluació i propostes per dimensions AVALUACIÓ I
DIMENSIONS
PRINCIPIS PUNTS FORTS ÀREES DE MILLORA PROPOSTES Cobertura Atenció al final de la
vida és un dret del pacient i la seva família. Cobertura d’atenció càncer i no càncer en tots recursos convencionals i específics en situacions de complexitat Xarxa desenvolupada d’equips i serveis específics. Alta cobertura per a càncer i per a no càncer al domicili.
Atenció de pacients no càncer en hospitals. Escasses mesures en recursos convencionals d’alta prevalença (EAP, Urgències, Residències). Variabilitat en models i cobertura per sectors.
Programes no càncer en Hospitals. Programes de mesures generals en AP, Urgències i residències. Revisió criteris mapa sanitari. Plans sectoritzats.
Accés i equitat Geogràfic, per serveis i complexitat, en totes situacions Cobertura geogràfica serveis. Opioids accessibles. Experiència, consolidació. Evidència preliminar, efectivitat i eficiència Intervenció tardana.
Dificultats atenció continuada i urgent. Indefinició de criteris, complexitat i manca de protocols
Sistemes d’intervenció precoç. Sistemes d’atenció continuada i urgent. Guies i protocols.
Qualitat serveis Serveis específics amb avaluació i millora de la qualitat en tots els aspectes de l’atenció. Generació d’evidència Evidència i experiència amb estàndards consensuats. Dades inicials d’efectivitat, eficiència i satisfacció. Sistema de registre
informació serveis no adaptats (CMBDSS). Avaluació per resultats. Avaluació aspectes emocionals i dol. Aspectes paramèdics. Generació evidència
Plans d’avaluació i millora de qualitat. Definir i monitoritzar indicadors “clau”. Millora d’atenció al dol i aspectes paramèdics. Generació evidència. Enquestes de satisfacció. Sistemes i connexió recursos La continuïtat assistencial com a dret del pacient i família. Adequació recursos
Existència de sistemes integrals en alguns sectors com a referència. Model de connexió de recursos des de domicili amb equips específics.
Variabilitat. Escassa connexió entre recursos específics i convencionals. Criteris d’intervenció en recursos específics.
Tots els sectors amb plans específics d’atenció al final de la vida. Professionals Professionals competents, amb formació, suport i retribució Experiència, dedicació, compromís Manca de mecanismes formals de suport. Reconeixement. Diferències retribució Reconeixement acadèmic. ACE. Sistemes de suport.
Formació Formació avançada, reglada, específica i cobertura universal formació Experiència. Capacitació formal i informal. Referències formatives Definició de competències. Reconeixement acadèmic. Cobertura nivells de formació pre-grau Àrea de capacitació específica (ACE). Avaluació de competències (ACOE). Pre-grau en facultats i escoles
Investigació Investigació com a element fonamental
Experiències individuals. Experiències
multicèntriques (CATPAL)
Aïllada. Difícil accés a financiació pública. Manca de formació metodològica Formació metodològica i sistemes de promoció de financiació Financiació i compra Financiació adaptada a complexitat usuaris i d’intervenció Financiació pública. Accés gratuït. Accés opioids subvencionat No adaptada a complexitat. Escassa en centres sociosanitaris Revisió de sistema de financiació i compra de serveis específics. Introducció de mesures generals en criteris compra de serveis convencionals
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
7. Avaluació de satisfacció de 98 malalts terminals atesos per recursos específics de cures pal·liatives de Catalunya (CatSalut, 2003).
Es tracta d’una mostra de 98 malalts terminals atesos per recursos de cures pal·liatives de Catalunya, que es van incloure en l’enquesta global de satisfacció del Catsalut de 2003. Els resultats mostren un nivell de satisfacció més alt que el de la mitjana global (8.3 vs 7.2) i els factors més ben valorats foren: el maneig de la informació i comunicació, el maneig dels aspectes emocionals i la percepció de sentir-se “en bones mans”.
Construcció i avaluació de compliment d’indicadors
8. Construcció i Avaluació de compliment d’indicadors (Hilarión P, Suñol R, et al, 2006, 2008)
En la fase inicial, amb un grup d’experts, es van definir i construir els indicadors del sistema sociosanitari, amb un total de 62 indicadors, dels que 20 foren comuns a tot el sistema, 37 específics per a les diferents tipologies de recursos (Unitats específiques, equips de suport hospitalaris, equips de suport domiciliaris, etc) i la resta, adaptats a les diferents línies (Final de la Vida, Atenció geriàtrica, Atenció a persones amb demència, etc), dels que 5 indicadors són específics de cures pal·liatives.
Posteriorment, es va realitzar una avaluació externa sobre el compliment dels diferents indicadors dels recursos específics, que va incloure l’avaluació dels recursos específics de cures pal·liatives. Els resultats van permetre l’elaboració de propostes de millora, i es plantejà monitoritzar-los de manera seqüencial, per tal de constatar el progrés evolutiu i identificar-ne àrees de millora.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
5 PLA DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA:
ELEMENTS, PRINCIPIS I OBJECTIUS
5.1 Elements
Els elements que conformen el Pla de Cures Pal·liatives de Catalunya, són:
1. Principis
2. Objectius
3. Necessitats individuals i poblacionals
4. Model d’atenció
5. Model d’organització: nivell equip, dispositius, sector, escenaris de recursos i/o territorials
6. Mesures generals en serveis convencionals
7. Recursos transicionals i específics de cures pal·liatives
8. Organització en escenaris territorials
9. Organització en escenaris de recursos
10. Estàndards, legislació, accessibilitat fàrmacs
11. Mecanismes de finançament i compra
12. Formació i docència
13. Recerca
14. Avaluació i millora de qualitat
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
5.2 Principis
La base fonamental de l’organització pràctica dels Serveis i Programes de Cures Pal·liatives consisteix en l’adequació a les necessitats individuals de malalts i famílies, definides en un Model de necessitats multidimensional (Figura 5.1 - Ferris et al, 2002), on les dimensions bàsiques són les d’atenció de la malaltia, abordatge d’aspectes físics, emocionals, socials, espirituals i transcendents, pràctics dels darrers dies, de pèrdues de malalt i família.
Figura 5.1 Model de necessitats Multidimensional
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Figura 5.2 Quadre de cures- Model d’intervenció sistematitzat Square of Care
Font: Ferris 2004
A aquest model de necessitats es respon amb un Model d’intervenció
sistematitzat (Figura 5.2 - Ferris, 2004)que, per a cadascuna de les dimensions, aplica una sistematització consistent en l’avaluació, informació compartida, definició d’objectius, planificació i aplicació de cures i avaluació de resultats, revisada i actualitzada de manera seqüencial i contínua per un equip interdisciplinari competent, que adopta les decisions basant-se en el respecte pels valors i preferències de malalt, família i equips que intervenen, tot garantint la continuïtat assistencial i el compromís de suport.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
A la Taula següent, es descriuen els Principis Fonamentals que inclou en gran part la filosofia de les cures pal·liatives. (Estàndards de cures pal·liatives):
III.3. Objectius.
TAULA 5.1: 10 Principis del Programa de Catalunya
1. Model d’atenció: multidimensional, definit i basat en necessitats de malalts i famílies (figura III.1)
2. Model d’intervenció i d’organització: basat en l’equip interdisciplinar i procés sistemàtic (square of care (figura III. 2)), ètica clínica, i planificació de les cures
3. Basat en necessitats poblacionals (mortalitat i prevalença) , adaptat territorialment, i als tipus de recursos
4. Bona atenció com a dret: Cobertura, equitat, qualitat, adequació, basat en evidència, i avaluació sistemàtica de resultats
5. Serveis convencionals amb mesures d’adaptació que promouen capacitat de resolució, especialment als Equips d’atenció primària
6. Serveis específics efectius, eficients, i amb intervenció basada en complexitat, precoç, flexible, i compartida
7. Sistemes sectoritzats amb coordinació, accions integrades, amb atenció planificada i sistemes d’atenció continuada i resposta a situacions urgents
8. Formació específica amb nivell i cobertura adequades a tots els nivells
9. Avaluació de resultats, recerca, i millora de qualitat com a eixos per al progrés
10. Implicació societat: debats ètics, socials, culturals, econòmics del final de la vida
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
5.3 Objectius
5.3.1 Objectiu general
L’ objectiu general és facilitar una atenció de qualitat al final de la vida, amb respecte pels valors fonamentals de la persona, la seva autonomia i les seves preferències
5.3.2 Objectius específics
• Oferir cobertura pública de necessitats.
• Potenciar l’equitat: afavorint l’accés segons necessitats, i sense diferències degudes al tipus de malaltia, de gènere, situació al sistema, ni altres condicions.
• Millorar l’accessibilitat: segons necessitats, en totes situacions i àmbits, per a tots els recursos, planificada, continuada, i urgent.
• Aconseguir qualitat: efectivitat, eficiència, i satisfacció en tots els serveis.
• Adequar la prestació de serveis en tots els recursos a la complexitat de les necessitats.
• Esdevenir referència, si es proposa generar experiència i evidència que puguin ser aplicables en altres projectes.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
6 NECESSITATS INDIVIDUALS I MODEL D’ATENCIÓ
6.1 Tipologies i definicions de malalts i situacions.
Definició de malaltia terminal:
La definició de la SECPAL (SECPAL Ministerio. Recomendaciones, Sanz J et. Al. 1993) va suposar un important referent, perquè incloïa un conjunt de dimensions i paràmetres que, en conjunt, defineixen bé la situació de malaltia terminal (malaltia avançada progressiva incurable, amb escassa probabilitat de resposta a tractament específic, símptomes múltiples, multifactorials, intensos i canviants, impacte emocional en malalt, família, i equip, i pronòstic de vida limitat, inferior a 6 mesos).
Aquesta definició segueix essent vàlida, tot i que cal introduir-hi d’altres matisos, sobretot en la seva aplicació a malalts no càncer, a on el pronòstic pot ser diferent, en situacions de malaltia avançada, o bé en l’ús pal·liatiu d’alguns tractaments específics.
Altres factors determinants són els de l’evolució amb freqüents crisis de
descompensacions, per progressió de malaltia o de complicacions, i l’alta necessitat i demanda d’atenció, que condicionen un patró d’ús de recursos elevat,
generalment dels serveis d’emergències i especialment en l’absència de sistemes integrals de suport.
Actualment, existeixen diversos mètodes per a definir i identificar la Situació
de malaltia terminal (SMT) i determinar la probabilitat de supervivència. El Gold standards framework del Royal College of General Practitioners del Regne Unit
proposa utilitzar la combinació de 3 dimensions i mètodes, exposats en la taula que hi a ha a continuació:
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
La primera qüestió consisteix en valorar des de l’equip responsable la pregunta: “Li sorprendria que aquest malalt morís en 6 mesos-1any?”.
El segon pas consisteix en esbrinar si hi ha expressió de Voluntats anticipades de malalt o família que rebutgin tractaments específics o proposin limitació de l’esforç terapèutic.
Posteriorment, es poden mesurar criteris de SMT de caràcter genèric, tals com: comorbiditat - pluripatologia, pèrdua pes de > 10% en 6 mesos, Index de Karnofsky <50, i nivell d’albúmina sèrum < 25 g/l.
Finalment, es poden aplicar criteris específics per a cadascuna de les patologies concretes descrites com a més freqüents: Per a càncer (Morita 1999, Maltoni 1999) i les proposades per Gold Standards framework per a l’ Insuficiència Cardíaca, Insuficiència Renal (Moss 2000), MPOC (British Thoracic Society Long
term Oxigen Therapy Criteria disponible a www.brit-thoracic.org.uk/cg-bin/showpage.fcgi.London 2004) (C.Bret 2004), Insuficiència hepàtica, malalties neurològiques progressives, Sida o síndromes geriàtrics multiorgànics (Walter 2001).
Una altra perspectiva és la de definir als pacients pels criteris per accedir a serveis específics de cures pal·liatives (Fisher 2006, NHPCO, Fox 1999).
TAULA 6.1: Criteris de definició de SMT
1. Qüestió/avaluació sorpresa a l’equip.
2. Voluntat anticipada Limitació de l’Esforç Terapèutic (LET) explícita de malalt o família.
3. Criteris clínics generals: comorbiditat, albúmina < 25, Karnofsky < 50, pèrdua pes < 10% en 6 mesos.
4. Criteris específics per a cada malaltia: Càncer, ICC, MPOC, Insuf. Renal, Insuf. Hepàtica, malalties neurològiques, sida, síndromes geriàtriques.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Cal remarcar, però, que el paràmetre més rellevant a tenir en compte per a una bona atenció és el de les necessitats de malalt i família, per sobre del pronòstic (Emanuel 2001).
Pel que fa al pronòstic, la definició de SECPAL estima una mitjana de supervivència de 3 mesos per a malalts de càncer, i les dades de la literatura permeten estimar la supervivència de malalts terminals d’altres patologies entre 6 i 12 mesos (Glare P and Christakis NA 2004).
6.2 Patrons evolutius de la malaltia avançada - terminal
A la figura 6.1 es poden veure representats diversos patrons evolutius, relacionats amb malalties específiques (càncer, insuficiències orgàniques, i demència), tot i la variabilitat individual, i els canvis recents en l’evolució i resposta als tractaments de malalties cròniques evolutives.
Figura 6.1: Patrons Evolutius de la Malaltia Avançada -Terminal
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
També es pot estimar aquest patró sobre la xifra anyal de malalts terminals que corresponen a l’experiència d’un metge de capçalera d’una població de 2.000 habitants, il·lustrada a la figura 6.2.
6.3 Avaluació de necessitats individuals.
La consideració dels factors multidimensionals en les necessitats d’un malalt es va iniciar amb el concepte de Dolor Total (Saunders, 1980), que va incloure els diferents elements, i ha estat completada recentment amb el Model
de necessitats multidimensional (Ferris 2002), descrit a la Figura 6.3.
La consideració del model multidimensional de necessitats és rellevant conceptualment, i també per la seva aplicació en la pràctica clínica, ja que descriu tots els elements a tenir en compte per a una atenció integral i és la base fonamental del model d’organització de les cures pal·liatives.
Figura 6.2: Patrons Evolutius + càrrega metge Capçalera (2000 hab.)
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Model necessitats: del Dolor Total al Model Multidimensional
6.4 Complexitat i models d’atenció i intervenció.
Concepte
“La complexitat d’una situació clínica es podria definir com el conjunt de característiques emergents del cas, avaluades des d’una visió multidimensional, que en la seva particular interacció confereix una especial dificultat en la presa de decisions, una incertesa en el resultat de la intervenció terapèutica i una conseqüent necessitat d’intensificar la intervenció sanitària especialitzada” (Codorniu N, Tuca A,
2004-2005)
Figura 6.3 Model de necessitats Multidimensional
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Així, la complexitat depèn dels factors següents:
• Situació clínica: avaluació multidimensional
• Escenari de la intervenció (comunitari, hospitalari): avaluació multireferencial
Els diferents àmbits o àrees serien:
• La malaltia (maneig)
• Necessitats físiques
• Necessitats psico-emocionals
• Necessitats socials
• Necessitats espirituals o transcendents
• Necessitats al voltant de la mort (I): situació d’últims dies
• Necessitats al voltant de la mort (II): el dol i les pèrdues
• Aspectes ètics
Des d’un punt de vista de contingut s’ha procedit a descriure en cada àrea:
• Principals necessitats, situacions o problemes de presentació més habitual
• Factors de risc de complexitat més freqüents
• Criteris i nivells de complexitat consensuats
• Propostes d’intervenció per nivells
Nivells de complexitat clínica:
Hi ha definits tres nivells de complexitat clínica: Baixa, Intermèdia, o Alta, segons criteris de caràcter clínic. (Figura 6.4) complexitat i nivells d’intervenció)
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
L’altre factor a tenir en compte és l’evolució oscil·lant i freqüent en crisis de
necessitats, de vegades imprevisibles, i que condicionen un patró de necessitats
molt canviant, que requereix un model d’organització preventiu, planificat, coordinat, flexible, accessible, i que fa necessària una metodologia de gestió de cas i una òptima coordinació dels recursos.
Finalment, existeix una alta demanda de recursos, en part relacionada amb necessitats, i també amb l’impacte emocional associat i les característiques peculiars de la situació (per exemple, situació de darrers dies).
Alguns criteris clínics generals de complexitat, segons els experts (Grup d’experts en complexitat: SCBCP,CAMFIC, PDSS, Esteban M (coord.) En prensa) – (Taula 6.2), són: pacients joves; la presència de símptomes refractaris; alguns indicadors emocionals i socials, com l’absència de cuidador o càrregues familiars complexes, etc, (taula 6.3 A) i altres indicadors relacionats amb la presa de decisions ètiques i l’organització i la pròpia demanda de malalts, famílies, o equips (Taula 6.3 B).
Figura 6.4: Complexitat i nivells d’intervenció
Font: Palliative Care Australia. A guide to palliative care service developement: a population based approach 2003, www.pallcare.org
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Taula 6.2: Alguns Criteris Clínics de Complexitat (de grup treball específic)
Criteris generals que determinen la complexitat Relacionats amb el pacient i la seva malaltia
- Edat
- Malaltia
- Físics: símptomes complexes o refractaris
- Emocional: dificultats de l’ajust emocional o disfuncions prèvies
- Social / familiar: dificultats suport cuidadors (emocionals o pràctiques)Pèrdues
- Darrers dies
Relacionats amb aspectes organitzatius
Relacionats amb aspectes ètics
Relacionats amb experiències prèvies
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Taula 6.3: Alguns Criteris Clínics de Complexitat
A. Indicadors emocionals i socials Absència de cuidador efectiu
Capacitat cuidadora de la família insuficient
Càrregues familiars complexes
Sobrecàrrega dels cuidadors
Situacions de risc d’exclusió social
Experiències problemàtiques familiars
Fragilitat familiar en l’ajust emocional
Conflictes en el procés de comunicació i/o relació
Experiències prèvies de desatenció sanitària
Manca de recursos materials o pràctics.
B. Indicadors relacionats amb l’organització i presa de decisions Discrepància d’orientació terapèutica entre serveis
Dificultat en el procés de presa de decisions
Problemes de coordinació
Complicacions en l’atenció continuada i alta freqüentació del malalt als serveis d’urgències
Dilemes ètic clínics (limitació esforç terapèutic, transfusions, nutrició, sedació, petició eutanàsia, autonomia versus equitat, etc.)
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Evolució dinàmica i en crisi de necessitats i demandes:
L’evolució dels malalts avançats i terminals es caracteritza pels canvis i per les freqüents crisis, que generen necessitats i demandes de complexitats molt canviants.
La conseqüència més rellevant d’aquest model evolutiu és la necessitat i demanda d’un model d’atenció planificat i preventiu, i de sistemes sectoritzats de serveis coordinats de diferents graus de complexitat d’intervenció, que puguin donar resposta a demandes molt canviants, més que serveis individuals.
A la Figura 6.5 es descriuen diversos nivells de serveis i la seva intervenció en l’evolució.
Font: Traduït de: Palliative Care Australia. A guide to palliative care service developement: a population based approach 2003, www.pallcare.org
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
7 NECESSITATS POBLACIONALS
Estimació de necessitats poblacionals.
En un context poblacional (demogràfic o geogràfic), per a la determinació de necessitats cal tenir en compte els aspectes pròpiament epidemiològics i els aspectes de serveis.
7.1 Aspectes demogràfics i socials
Quan no es disposa de dades, poden realitzar-se estimacions basades en xifres més grans (estatals, de CCAA, etc.) i poden ajustar-se a la situació específica.
Els factors que condicionen les necessitats són:
• Incidència, prevalença, mortalitat per causes (xifres brutes o estimacions)
• Taxes d’envelliment, sobreenvelliment, que condicionaran un comportament de morbi-mortalitat.
• Concentració o dispersió poblacional o de recursos, l’entorn rural o urbà, les dificultats d’accessibilitat o els condicionants climàtics.
• Aspectes socioeconòmics: pobresa, immigració, exclusió social, etc
7.2 Aspectes d’oferta i ús de recursos existents
• Mapa de recursos sanitaris, sociosanitaris i socials de tot tipus (Hospitals d’aguts, Centres Sociosanitaris, Centres Residencials, Unitats de Cures pal·liatives, Mitja estada polivalent, Equips d’atenció Primària, Equips suport a l’ AP, PADES, etc)
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
• Presència d’oferta de recursos específica: especialment de residències, o d’hospital Universitari, que modifiquen òbviament el comportament de la demanda.
• Dades bàsiques: d’activitat (malalts terminals atesos en els diferents recursos), prevalença, lloc de mort, costos, etc
Avaluació qualitativa: Complementa la quantitativa, i s’hauria de realitzar amb participació de professionals o malalts i famílies.
7.3 Aspectes generals de tipologies i àmbits.
Globalment, podem classificar les prevalences i tipologies de SMTs en alta (malalts crònics mono o pluripatològics d’edat avançada), intermèdia (càncer), o baixa prevalença (pediàtrics i algunes neurològiques específiques: ELA, EM, Parkinson, Duchenne, Huntington). Aquests darrers, malgrat presentar baixa prevalença, mostren altes necessitats i demandes, sovint amb situacions complexes i de molt impacte.
Cal considerar que hi ha àmbits específics del sistema de salut o social (veure més endavant) on hi ha prevalences altes (concentració) d’un determinat tipus de malalts, i que requereixen una adaptació i flexibilitat més gran. (Taula 7.1.).
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Com s’apuntava inicialment, mentre no es disposi de dades reals territorials, caldrà fer ús d’ estimacions, basades en l’adaptació de xifres globals (Instituto Nacional de Estadística 2007, Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. 2007).
Hi ha diferents enfocaments de l’anàlisi o avaluació de necessitats. En una revisió sistemàtica de la literatura, (Franks et al, 2000) es descriuen 2 mètodes bàsics per estimar necessitats: l’epidemiològic, basat en les xifres de mortalitat de malalties cròniques evolutives, de les que es poden estimar la freqüència de símptomes segons estudis clínics o bé en sèries d’enquestes realitzades a familiars, tant en pacients de càncer com en les altres patologies cròniques i una altra perspectiva pot ser la d’estimar la necessitat de recursos (serveis) específics i la seva cobertura.
Amb la visió epidemiològica, es defineixen les necessitats com “la capacitat de beneficiar-se de l’atenció sanitària” (NHS Stevens, 2008), enfocant l’avaluació de necessitats des d’una perspectiva epidemiològica, basada en demandes d’usuaris (Currow, 2004).
L’abordatge epidemiològic (Higginson, 2007) pot incloure les definicions globals bàsiques de Malalt Terminal o Situació de Malaltia Terminal, de les Cures
Taula 7.1: Prevalences de malalts avançats - terminals en escenaris
específics
Necessitats: altres perspectives (a Espanya)
• 10% població > 65: pluripatologia i dependència, 70% cost de salut.
• 7-10% població >65: demència.
• 5% > 65: residències.
• 70% admesos en sales de oncologia: avançat - terminal.
• 70% pacients geriàtrics avançats: ús freqüent d’urgències i llits d’aguts.
• Llits d’hospital: 12-15% pacients terminals.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Pal·liatives, definir les subcategories rellevants (grups de pacients, tipus de serveis), descriure o mesurar la dimensió quantitativa del problema (incidència, prevalença, i/o mortalitat) i els tipus de serveis presents accessibles. Un cop determinades les necessitats, es pot avaluar l’efectivitat, el cost-efectivitat i l’eficiència, així com altres resultats de serveis, tot descrivint i comparant models.
En l’estudi Dying now (Wilkes, 1984) es va descriure per primera vegada una sèrie de freqüència de símptomes i ús de recursos de 263 pacients consecutius morts a Sheffield per tot tipus de malalties cròniques evolutives, basada en entrevistes a familiars. Aquesta constatació es va reflectir en un informe del Standing Advisory Committee del NHS (Wilkes report, 1980), que ja recomanava estendre les cures pal·liatives a tots els nivells del sistema, incloure als pacients de tot tipus de malalties cròniques evolutives, i considerar-los com un element del sistema nacional de salut.
Aquesta mateixa metodologia s’ha utilitzat posteriorment (Addington-Hall et al, 1995) per determinar la freqüència de símptomes en pacients de càncer en altres districtes.
Al nostre país, s’han realitzat dos estudis de freqüència de símptomes i ús de recursos de pacients terminals de càncer o de pacients geriàtrics pluripatològics. A l’estudi Morir de càncer a Catalunya,(Lozano A et al. 2001) es va entrevistar a cuidadors principals familiars de 388 malalts consecutius morts de càncer a 4 sectors diferents de Catalunya, registrant els símptomes predominants, el seu grau de control i l’ús d’opioids i de recursos en l’últim mes de vida. Aquest estudi va mostrar una freqüència de símptomes similar a la d’altres sèries poblacionals i l’ús de recursos basat fonamentalment en els hospitals i les emergències. (Estudi Morir anciano en Catalunya; Ramón I, Alonso J et al. 2006).
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
7.4 Anàlisi poblacional quantitativa: mortalitat i prevalença.
Situacions de baixa prevalença i alta complexitat: cures pal·liatives pediàtriques, Esclerosi lateral amiotròfica, Malaltia de Huntington.
Hi ha malalties causants de Situacions de Malaltia Terminal de baixa incidència i prevalença, però que sovint són d’alta complexitat i també especificitat.
Alguns exemples en són les malalties terminals en infants o adolescents, algunes malalties neurològiques evolutives (Parkinson, ELA, Esclerosi múltiple), o d’altres, que generen situacions de molta complexitat i alt impacte.
Encara que el model d’atenció ha de ser molt semblant, els models organitzatius tenen algunes característiques específiques, ja que hi ha centres de referència amb alta fidelització de malalts i famílies.
Els models organitzatius de cures pal·liatives han d’adaptar-se a aquesta situació, i alguns criteris generals, són:
- Tenir presència en serveis de referència, i establir intervencions precoces, compartides, i flexibles al llarg de l’evolució.
- Intervencions domiciliàries específiques.
- Establir relació amb dispositius de cures pal·liatives més generals, mitjançant la coordinació i el suport.
- Jugar un rol de formació i de suport entre els equips de referència i els equips de cures pal·liatives més pròxims, per tal de capacitar-los en la resposta a necessitats.
Les dades de mortalitat i prevalença mostren la necessitat d’incloure tot tipus de malalts (McNamara2006, Franks 2000, Addington-Hall J 1995).
Per possibilitar la inclusió de tot tipus de malalts en aquests programes, és necessari fer els passos previs descrits a continuació: la identificació més precisa de les patologies que generen processos de malaltia crònica avançada i terminal,
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
la definició de situació de malaltia terminal per a cada una d’elles i I’avaluació de necessitats poblacionals.
Coneixem les causes de mortalitat, disposem d’estudis d’estimació de necessitats i de prevalença de símptomes en grups de pacients, així com d’estimacions de prevalença poblacional, però, malgrat tots els avenços metodològics, encara no es disposa d’estudis de prevalença de malalts terminals de tot tipus des d’una perspectiva poblacional, que haurien de ser la base per a la planificació adequada de tot tipus de mesures.
Amb el concepte de “Life limiting diseases”, s’han dissenyat estudis en mostres representatives de població general (Currow 2004), mostrant que un terç de la població havia tingut relació amb un pacient terminal en el període de 5 anys. Un 61% dels morts per càncer i un 36% dels morts per altres causes van accedir a un servei de cures pal·liatives i realitzen una estimació de pacients que es podrien haver beneficiat de serveis específics.
Un estudi més recent (McNamara 2006) proposa una estimació basada en les xifres de mortalitat per a 10 malalties cròniques evolutives que evolucionen cap a una situació de malaltia terminal (Taula 7.2), que serien les causants del 55% de la mortalitat.
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Addicionalment, un 5-10% poden ser degudes a altres malalties que han causat reingressos i que ocasionen la mort en una descompensació.
A les xifres proposades per McNamara es poden afegir causes de malaltia terminal pluripatològica associada a pacients geriàtrics, que pot ser inclosa en alguna de les causes específiques o ésser pluripatològica.
Aplicant aquestes xifres a les causes de mortalitat a Espanya (Estudis i estadístiques de mortalitat del INE, 2007 és possible realitzar una estimació de les malalties que causen Situacions de Malaltia Terminal (SMTs) al nostre país i que representen un 55-60% de les causes de mortalitat.
La Mortalitat deguda a malalties cròniques evolutives es pot mesurar amb estudis basats en mortalitat, de les causes més freqüents de malalties cròniques evolutives (McNamara 2006), que suposa un 60% de les causes de mortalitat, del qual, un 25% són degudes a càncer, un 30% a malalties cròniques evolutives i un
Taula 7.2: Estimació de % de morts per malalties cròniques evolutives
Càncer • Càncer 25% • ICC • I Renal Cròniques no càncer (IOCs) • I Hepàtica • EPOC • Neurodegeneratives (3) • Alzheimer • HIV/sida 30% Cròniques reaguditzades
Qualsevol amb crisi prèvies i descompensació aguda
5%
Total 60%
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
5% a malalties cròniques que es descompensen (Estrategia Nacional de CP, 2007).
L’estimació de Prevalença poblacional de malalts terminals pot realitzar-se tenint en compte la mortalitat i l’estimació de duració mitjana de la situació de malaltia terminal (de 3 mesos per càncer i de 6 a 12 mesos per altres malalties cròniques evolutives). (Gómez-Batiste. Textbook, 2008).
Per 1 milió d’habitants, i amb les dades INE i ENCP, les xifres serien (veure taula 7.3): Proporció prevalença no càncer / càncer: mitjana: 4.2 / 1 (2.8-5.6)
Document Descriptiu: MODEL DE CURES PAL·LIATIVES DE CATALUNYA
Taula 7.3: Mètode simplificat d’estimació necessitats de malalts terminals
Mortalitat anyal malalts terminals malalties cròniques evolutives: 6 / 1.000. Prevalença Malats terminals: 3 / 1.000 Escenari teòric Per a 1 milió habitants / Mortalitat total de 9.000
Mortalitat:
1. Mortalitat global (9.000 / milió = 9 / 1.000)
2. 60% (5.400 / milió = 5-6 / 1.000) per malalties cròniques evolutives:
- 25% (2.250) càncer
- 35% (3.150) no càncer
3. Proporció no càncer / càncer = 1.4 Prevalença:
1. Càncer (estimació supervivència 3m): mortalitat x càncer 2.250 / 4 = 560
2. No càncer (estimació mitjana de temps supervivència de 9 mesos per a no càncer, es a dir, prevalença 12 / 9 = 1.33): mortalitat 3.150 / 1.33 = 2.368
3. Taxa Total = 2.920 malalts terminals / milió = 2.9 /1.000 habitants 4. Proporció no càncer / càncer = 4.2
Cobertura directa òptima (/ milió i en funció de mortalitat): 1. Càncer: 1.350
2. No càncer: 945 (directa) + 945 (Intervencions flexibles) = 1.900 3. Total: 3.250