Evaluación de necesidades de salud para servicios basados en el acompañamiento psicosocial a padres con hijos con compromiso vital en unidad de cuidados intensivos pediátricos

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(1)FACULTAD DE MEDICINA DEPARTAMENTO DE SALUD PÚBLICA Y MEDICINA FAMILIAR. “EVALUACIÓN DE NECESIDADES DE SALUD PARA SERVICIOS BASADOS EN EL ACOMPAÑAMIENTO PSICOSOCIAL A PADRES CON HIJOS CON COMPROMISO VITAL EN UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS”. 2019 por: SILVIA TORREALBA SÁNCHEZ. Tesis presentada a la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile para optar al grado académico de Magíster en Salud Pública. Profesor Guía: Dra. Paula Bedregal.. Diciembre, 2019. Santiago de Chile.. 1.

(2) DEDICATORIA A mi familia. En especial a Emma.. 2.

(3) AGRADECIMIENTOS. A mi amada familia, esposo, hijos, padres y hermano, por hacer posible el cumplimiento de este sueño pendiente. A Dra. Paula Bedregal, tutora del proyecto de investigación, quién ha guiado y creído en la iniciativa desde su gestación. A Dr. Jaime Sapag y Sr. Oliver Rojas quienes desinteresadamente ha brindado apoyo y guía. A mis compañeros y amigos de estudio, que han colaborado con diferentes perspectivas y sugerencias para llevar a cabo el proyecto de investigación.. 3.

(4) TABLA DE CONTENIDO. PORTADA ............................................................................................................................ 1 DEDICATORIA ................................................................................................................... 2 AGRADECIMIENTOS........................................................................................................ 3 INDICE DE ILUSTRACIONES ......................................................................................... 8 RESUMEN ............................................................................................................................ 9 INTRODUCCIÓN .............................................................................................................. 11 MARCO TEÓRICO ........................................................................................................... 16 Breve reseña histórica UCIP ............................................................................................. 16 Aproximación Teórica a Cuidados Humanizados ............................................................ 17 Familia y Crisis No Normativa ......................................................................................... 18 Impacto en la estructura y dinámica familia ..................................................................... 18 Repercusiones de la enfermedad del hijo(a) en la familia ................................................ 19 Duelo ................................................................................................................................. 20 ¿Hijo(a) Hospitalizado es sinónimo de Familia Hospitalizada? ....................................... 20 Evaluación de necesidades en salud o Health Needs Assessment (HNA)........................ 25 Necesidad y Ganancia de salud ..................................................................................... 25 Demandas en Salud ....................................................................................................... 26 Suministro u Oferta en Salud ........................................................................................ 26 SUPUESTOS DEL ESTUDIO Y OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN. ............... 23 Supuestos del estudio: ....................................................................................................... 23 Pregunta: ........................................................................................................................... 23 Objetivo General: .............................................................................................................. 23 Objetivos Específicos: ...................................................................................................... 24 4.

(5) MÉTODOS .......................................................................................................................... 25 Tipo de estudio.................................................................................................................. 26 Población objetivo y muestra ............................................................................................ 26 MUESTRA A: ............................................................................................................... 26 MUESTRA B: ............................................................................................................... 27 Recolección de información y análisis ............................................................................. 28 Actividades y Procedimientos principales del proceso investigativo ............................... 29 Tabla de variables ............................................................................................................. 29 Detalle del análisis propuesto ........................................................................................... 29 Ejes temáticos de la entrevista ...................................................................................... 30 Aspectos éticos y legales .................................................................................................. 31 RESULTADOS ................................................................................................................... 34 Objetivo n°1: Examinar evidencia relacionada con el entorno externo (políticas nacionales, comparaciones, escenarios futuros). .............................................................. 35 Objetivo n°2: Describir la situación del entorno interno (servicios existentes), basado en el modelo Health Needs Assessment. ............................................................................... 39 Objetivo n°3: Describir las necesidades percibidas y normativas relacionada con acompañamiento psicosocial, desde la perspectiva de los padres y profesionales involucrados en el proceso. ............................................................................................... 41 ESFERA ESTRUCTURAL ........................................................................................ 41 ROL: Jefaturas Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos ......................................... 41 ROL: Profesionales de salud de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. ........ 44 ROL: Padres con hijos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. .... 46 ESFERA CLÍNICA ..................................................................................................... 51 ROL: Jefaturas Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos ......................................... 51 ROL: Profesionales de salud de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. ........ 52 5.

(6) ROL: Padres con hijos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. .... 53 ESFERA SOCIOECONÓMICA ............................................................................... 56 ROL: Jefaturas Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos......................................... 56 ROL: Profesionales de salud de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. ........ 58 ROL: Padres con hijos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. .... 59 ESFERA PSICOESPIRITUAL ................................................................................. 64 ROL: Jefaturas Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos ......................................... 64 ROL: Profesionales de salud de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. ........ 66 ROL: Padres con hijos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. .... 69 ESFERA “OTRAS” .................................................................................................... 73 ROL: Jefaturas Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos ......................................... 73 ROL: Profesionales de salud de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. ........ 74 ROL: Padres con hijos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. .... 75 Objetivo n°4: Determinar desde la perspectiva de los profesionales de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos la existencia de un(os) Objetivo(s) Estratégico(s) relacionados con esta materia. .......................................................................................... 78 DISCUSIÓN ........................................................................................................................ 81 Análisis de los resultados por esfera ................................................................................. 82 Esfera Estructural .......................................................................................................... 83 Esfera Clínica ................................................................................................................ 84 Esfera Socioeconómica ................................................................................................. 85 Esfera Psicoespiritual .................................................................................................... 86 Esfera “otras”. ............................................................................................................... 88 Consideración de Autenticidad de los resultados ............................................................. 89 CONCLUSIONES .............................................................................................................. 91. 6.

(7) Limitaciones de la Investigación ...................................................................................... 91 Fortalezas de la investigación ........................................................................................... 92 RECOMENDACIONES .................................................................................................... 93 GLOSARIO ......................................................................................................................... 94 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................................................. 96 ANEXOS............................................................................................................................ 102 ANEXO 1: Gasto de Bolsillo en Salud (DESAL, 2015) ................................................ 103 ANEXO 2: Evaluación de Necesidades en Salud ........................................................... 104 ANEXO 3: Evaluación de Necesidades en Salud ............................................................. 94 ANEXO 4: Bases de Datos Utilizadas para la Búsqueda de Evidencia. ......................... 95 ANEXO 5: Policy Brief .................................................................................................... 95 Informes de política basados en la evidencia ................................................................ 96 ANEXO 6: Formato de Entrevistas Semiestructuradas ejecutadas. ................................. 97 ANEXO 7: Fases de la Entrevista (Díaz-Bravo L., 2013) ................................................ 99 ANEXO 8: Carta de Aprobación Proyecto ..................................................................... 101 ANEXO 9: Consentimientos Informados ....................................................................... 103 ANEXO 10: Solicitud de Evaluación Ética .................................................................... 111 ANEXO 11: Carta Conductora ....................................................................................... 112 ANEXO 12: Autorización Implementación Proyecto .................................................... 113. 7.

(8) INDICE DE ILUSTRACIONES. Ilustración 1. Diagrama de integración conceptual-operativo. Evento "Hijo hospitalizado en UCIP" (Elaboración propia) ................................................................................................ 24 Ilustración 2.Esferas temáticas de la entrevista semiestructurada (elaboración propia) ... 30 Ilustración 3. Resultados Esfera Estructural ....................................................................... 50 Ilustración 4. Resultados Esfera Clínica .............................................................................. 55 Ilustración 5. Resultados Esfera Socioeconómica ............................................................... 63 Ilustración 6. Resultados Esfera Psicoespiritual ................................................................. 72 Ilustración 7. Resultados Esfera Otras................................................................................. 77. 8.

(9) RESUMEN. Los avances en la sobrevida de niños(as) con enfermedades crónicas graves y enfermedades terminales hospitalizados en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) genera un alto impacto en la dinámica familiar. Estudios demuestran que la implementación de intervenciones psicosociales en los padres que viven esta crisis no normativa ayuda a reducir la carga del cuidador y de la familia. El siguiente proyecto plantea como objetivo de investigación explorar las necesidades percibidas respecto al acompañamiento psicosocial de padres con hijos con compromiso vital internados en una UCIP, advertidas por profesionales y padres de pacientes de este servicio en el Hospital Clínico UC Christus en el período Agosto – Diciembre 2019. Se define para este proyecto de investigación un método cualitativo, con una muestra no aleatoria por propósito. Conformada por 4 profesionales, 3 jefaturas y 4 padres. Se revisa literatura, normativas, protocolos y entrevistas semiestructuradas. A partir de las categorías de resultados establecidas por la literatura se incluyen categorías emergentes que se desprenden de las entrevistas, hasta conseguir la saturación teórica. El modelo utilizado será Health Needs Assessment, cuyo enfoque facilita el análisis y discusión de los resultados obtenidos. Se da cumplimiento con aspectos éticos.. La UCIP UC posee un objetivo estratégico con sólida base en la perspectiva de cuidados humanizados con enfoque integral. Proyectan estrategias locales que incluyen implementación de un “Family Room”, utilización idónea de las prestaciones socioeconómicas existentes, fomentar el apoyo clínico psicológico a todos los actores involucrados, fortaleciendo y manteniendo en el tiempo las iniciativas psicoespirituales desarrolladas. Se establece una concordancia de las necesidades percibidas en salud entre padres y profesionales en la mayoría de las categorías de resultados establecidas a priori. El marco normativo vigente, Modelo de Atención Amigable y Ley SANNA, representan un avance prometedor en el tema. Sin embargo, la realidad hospitalaria nacional en esta materia. 9.

(10) es disímil, ya que la mayor parte de las estrategias implementadas, responden a esfuerzos locales.. Conceptos claves: repercusiones familiares hospitalización UCIP, familia hospitalizada en UCIP.. 10.

(11) INTRODUCCIÓN. En el contexto de la transición epidemiológica nacional se ha visto un profundo cambio en la mortalidad y morbilidad pediátrica. “La mejoría de los indicadores en el área infantil ha sido producto de las estrategias implementadas desde hace casi medio siglo por el sector salud y la mejoría en condiciones y calidad de vida de la población, urbanización, acceso a agua potable y educación” (MINSAL, 2013) Los avances en medicina y la creación de unidades clínicas altamente especializadas han aumentado la sobrevida y reducido la letalidad de los pacientes pediátricos, logrando a su vez bajar sustancialmente la mortalidad infantil, evidenciado por indicadores que cuantifican la acepción expuesta. “La mortalidad infantil ha llegado a cifras comparables con países desarrollados (7,8/1.000 nacidos vivos), y esta mayor sobrevida ha aumentado el número y complejidad de los pacientes con enfermedades crónicas”. (Flores et al, 2012). Es importante señalar, que se estima entre un 10 y 20% de prevalencia de enfermedades crónicas en niños y adolescentes a nivel mundial. Canadá registra un 18,3%, EE. UU un 12,8% y Gran Bretaña 10,6%. (Rodríguez, 2018) En conocimiento del nuevo panorama de salud, “la Sociedad Chilena de Pediatría decidió el año 2008 utilizar el término NANEAS (Niños y adolescentes con necesidades especiales en atención de salud) en reemplazo de enfermedades crónicas en la infancia, para enfatizar un manejo integral, centrado en la familia y a cargo de un equipo multidisciplinario”. (Flores et al, 2012). La enfermedad del niño o niña es considerada un problema familiar, ya que la familia tiende a reestructurarse en cada fase de la enfermedad por la que atraviesa el niño (a). La evolución, muchas veces impredecible, genera cambios estructurales, procesuales y emocionales. Es en este momento donde las políticas, planes o programas deberían intervenir para reducir el daño potencial y las consecuencias que éstas generan.. Los desafíos en salud pública indudablemente han ido variando. Los requerimientos son innumerables y los recursos escasos, pero en base a lo esbozado anteriormente, vemos que el 11.

(12) aumento de sobrevida de niños y niñas con enfermedades crónicas y enfermedades terminales hace necesario replantearse qué se ha hecho para mejorar la calidad de vida de los afectados, considerándolos dentro de su contexto familiar.. En nuestro país se ha implementado prestaciones en Atención Primaria de Salud (APS) a NANEAS, Unidades de Cuidados Especiales en Hospitales Pediátricos, Programa Asistencia Ventilatoria Invasiva (AVI) y Asistencia Ventilatoria No Invasiva (AVNI) para niños(as) con atención en domicilio, entre otros. El esfuerzo sanitario, político y económico se ha destinado a la implementación de avances técnicos/tecnológicos necesarios, pero se ha relegado a un segundo plano el soporte afectivo/emocional que requieren las familias y los pacientes que se ven enfrentados a una crisis no normativa que afecta todas las esferas de la familia (dinámica, estructura, económica, social, religiosa, etc.). A pesar de los grandes avances presentados en esta materia, a la fecha no existe un programa integral a nivel nacional que brinde apoyo psicológico efectivo a los padres que tienen a sus hijos en servicios hospitalarios de alta complejidad (Unidad de Pacientes Críticos Pediátricos, Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos) o servicios especializados (Unidades de Cuidados Especiales, Oncología Pediátrica) que traten a niños(as) que tienen largas estadías en el recinto de salud debido a los tratamientos a los que son sometidos, o cuyas necesidades vitales son brindadas hasta el final de su vida.. Dado que la vulnerabilidad a vivir esta situación está sujeta a todo padre o madre que sufre de la enfermedad grave de un hijo(a) en forma impredecible, resulta necesario abordar esta temática en forma planificada e integral.. El contexto internacional demuestra variadas estrategias que van enfocadas a brindar una contención psicosocial a los padres que experimentan esta realidad, siendo a la fecha una temática con incipiente implementación. No existe consenso absoluto de cuál sería la estrategia terapéutica ideal.. 12.

(13) El presente proyecto de salud pública propone contribuir a la planificación de servicios en salud en esta materia aportando con evidencia para los tomadores de decisiones, a partir de la exploración de las necesidades percibidas por actores relevantes de acompañamiento psicosocial para los padres con hijos internados en la UCIP, con pronóstico incierto y con compromiso vital, en un hospital privado de la región metropolitana.. Para esto se decide realizar una investigación cualitativa con análisis de evidencia relativa al tema en el Hospital Clínico de la Salud UC Christus, en el segundo semestre del año 2019. El estudio cualitativo se realizó en una muestra no aleatoria por intención, compuesta por 11 actores relevantes que cumplen con los criterios de inclusión estipulados y mediante la aplicación de una entrevista semiestructurada, elaborada con categorías de necesidades preestablecidas por la literatura y categorías emergentes, se consigue la saturación teórica antes de completar la muestra total.. Contexto de la Investigación. Se estimó relevante su realización en esta institución, debido a que forma parte de los campos clínicos de estudiantes de pre y postgrado de la Pontificia Universidad Católica de Chile.. El estudio se realiza en la UCIP. Esta unidad data de fines de la década de los años 90, cuando el primer alumno que integró el primer programa de formación en medicina intensiva pediátrica en Chile, impartido por la Pontificia Universidad Católica de Chile, Dr. Andrés Castillo gesta este proyecto.. Perteneciente a la Unidad de Paciente Crítico Pediátrico, la UCIP funciona junto a la Unidad de Cuidados Intermedios Pediátricos en el 6° piso del Hospital Clínico desde el año 2017, tras cumplir con un proceso de remodelación que les permitió incrementar sus cupos a 16 pacientes.. 13.

(14) Se trata de una unidad de Alta Complejidad, siendo capaz de ofrecer cuidados intensivos a pacientes críticos inestables, ya que disponen de acceso a tecnologías complejas y a especialidades y subespecialidades pediátricas. Cumple con la dotación de recurso humano, sugerido por las normas de organización y funcionamiento ministeriales. (Subsecretaría de Redes Asistenciales, 2017).Cabe señalar que es el único hospital universitario que cuenta con la implementación necesaria para acoger a niños de extrema gravedad que requieran apoyo de ECMO (ExtraCorporeal Membrane Oxygenation).. Además del respaldo otorgado por el sello institucional y de la calidad de servicios reconocida a nivel nacional como la red de atención médica más importante del país, se estima trascendental su realización en esta institución, debido a que el perfil de los pacientes ingresados al hospital refleja una muestra de pacientes y familias perteneciente tanto al sistema de previsión público (FONASA) como del privado (ISAPRE).. En virtud del diseño metodológico, los pacientes hospitalizados satisfacen cabalmente con los criterios de inclusión establecidos en el estudio, ya que reciben junto a los principales Hospitales Pediátricos de la Región Metropolitana, la mayor proporción de pacientes en espera de Trasplante de órganos. “En trasplantes cardíacos pediátricos, cerca del 90% de nuestros pacientes provienen de Hospitales Públicos (financiados por FONASA), y cerca del 70% de todos nuestros pacientes trasplantados de órgano sólidos son beneficiarios de FONASA” (Escuela de Medicina, PUC, 2017). El perfil mixto de las familias que han sido usuarias de la UCIP en esta institución de salud es sumamente valioso ya que otorga una perspectiva de la problemática de usuarios de nivel socioeconómico variado.. Finalmente, la participación que tuvo el centro hospitalario de un estudio cuantitativo relacionado con el Estrés Parental que concluyó que “es necesario que cada UCIP pueda evaluar su realidad… con el propósito de realizar acciones de mejoramiento continuo en la. 14.

(15) atención del niño hospitalizado en la UCIP y sus padres” (Ramirez M., 2017) refleja el interés local relacionado con el tema del acompañamiento psicosocial a los padres.. 15.

(16) MARCO TEÓRICO. A continuación, se presentará una revisión de las materias relacionadas con el tema en estudio. Con fines aclaratorios se dividen en tres grandes áreas.. En primer lugar, se dará una perspectiva del reciente desarrollo de las UCIP y una aproximación conceptual a cuidados humanizados, útil para comprender el trasfondo teórico de la implementación de las estrategias dirigidas a la población blanco en estudio.. En segundo lugar, se indicará porqué el fenómeno en estudio es considerado una crisis no normativa, señalando el impacto y repercusiones que tiene en el núcleo del niño(a) o adolescente, una breve descripción conceptual del duelo y del evento “hijo hospitalizado sinónimo de familia hospitalizada”.. Para finalizar se entrega un marco introductorio a la definición de necesidades percibidas en salud, basado en el Modelo de Evaluación de Necesidades en salud que servirá como sustento teórico para el análisis de los resultados obtenidos en esta investigación.. Breve reseña histórica UCIP. Históricamente se considera como creadora de la Primera Unidad de Pacientes Graves a Florence Nightingale, en la Guerra de Crimea. Sin embargo, a nivel mundial se tiene registro de la creación del primer "Recovery Room" (1ª Unidad de Cuidados Intensivos de recuperación de Anestesia) en el Hospital John Hopkins de Bartimore, EE. UU en el año 1920.. En el año 1954, debido a un explosivo aumento de casos de Poliomielitis se da origen a la 1ª Unidad de Cuidados Intensivos General en Hospital Kommune en Copenhague, Dinamarca. En la década de los años 60, recién se crean las primeras UCIP en Inglaterra, Alemania y EE. UU. (Roque, 2013) 16.

(17) A nivel nacional, se crea la 1ª UCIP Cardiológica en el Hospital Luis Calvo Mackenna en el año 1958 y a fines de los años 60 y comienzos de los años 70, comienza a funcionar la 1ª UCIP Polivalente en la misma institución. En 1966 se crea la Sala de Emergencias Respiratorias en el Hospital Roberto del Río que luego de 32 años se convierte en Unidad de Cuidados Especiales polivalente. “Casi paralelamente se desarrollaban la UCIPs de los Hospitales Sótero del Río y Exequiel González Cortés. En región, la primera UCI pediátrica aparece en el Hospital Deformes de Valparaíso, a cargo del Dr. Gustavo Ríos en 1981”. “Sin embargo, la aparición sucesiva de las UCIPs en Chile no fue producto de una política ministerial ajustada a la realidad sanitaria y planificada, si no que más bien fue produciéndose un desarrollo desordenado de las unidades de acuerdo con loables iniciativas de los pediatras y a los recursos disponibles en cada hospital” (Roque, 2013). Aproximación Teórica a Cuidados Humanizados. La Organización Mundial de la Salud (OMS), ha motivado la promulgación de la política de formación integral para el desarrollo humano de los profesionales de la salud, en búsqueda de la protección de los derechos de las personas, a partir del lema: “Trato humanizado a la persona sana y enferma”. Este organismo enfatiza que la Humanización “Es un proceso de comunicación y apoyo mutuo entre las personas, encausada hacia la transformación y comprensión del espíritu esencial de la vida” (Guerrero-Ramírez, Meneses-La Riva, & De La Cruz-Ruiz, 2016). Su mayor desarrollo se ha basado en la teoría de Cuidados Humanizados de Jean Watson, en enfermería. Sin embargo, en la actualidad se busca no limitar su uso exclusivo a un grupo profesional, como es el paradigma de la enfermería. Se trata de transformar la atención en humanista, la que se caracteriza por la asistencia a la salud, compromiso profesional, autonomía, responsabilidad, justicia, respeto, tolerancia, holismo, creatividad y ayuda centrada en la recuperación de la autonomía. (Rubio Rico, y otros, 2006). 17.

(18) Familia y Crisis No Normativa. Definiendo crisis no normativa como sucesos accidentales o inesperados de carácter abrupto, imprevisible y de calidad urgente, ya que requiere de respuesta inmediata de la familia, podemos indicar elocuentemente que la enfermedad aguda o crónica de un hijo(a) que requiere de una hospitalización en una UCIP, califica dentro de esta categoría. Valdés (2009) señala: “La familia como sistema social enfrenta necesariamente crisis tanto predecibles (propias de su ciclo vital y por lo tanto esperadas) o impredecibles (sucesos total o parcialmente inesperados que afectan la vida de la familia). Las crisis constituyen estados temporales de malestar y desorganización caracterizados por la incapacidad de la familia para manejar situaciones particulares utilizando métodos acostumbrados y por el potencial para obtener resultados positivos o negativos. En el centro de la definición de la crisis se encuentra primero la existencia de necesidad de cambio en distintos aspectos de la dinámica familiar, tales como el tipo de comunicación, los patrones de autoridad, los límites y roles, entre otros aspectos. Y, en segundo lugar, la potencialidad para producir tanto un daño como un crecimiento y desarrollo en la familia.” (Valdés, 2009). Impacto en la estructura y dinámica familia. La literatura reporta el impacto multidimensional de la enfermedad de un hijo en la familia. Fernández (2004) indica que, al constituir una fuente de estrés crónico para todos los integrantes, las repercusiones dependerán de las características propias de afrontamiento, que estarán respaldadas por la etapa del ciclo vital familiar, la situación socioeconómica, la dinámica e interacción que existe entre los miembros al momento de ocurrir la enfermedad. El carácter negativo asociado a la enfermedad del hijo(a), arrastra inevitablemente a una seguidilla de cambios. A nivel de interacción se produce un cambio sustancial en las relaciones sociales y con los otros miembros de la familia, debido a que el foco de atención está centrado en la enfermedad. De acuerdo con la evolución, el comportamiento y la. 18.

(19) estabilidad emocional se establece que éstos son los factores que mayores cambios experimentan. Quesada et al (2014) agregan que, la dinámica y funcionalidad familiar se agravan aún más cuando se produce una postergación de las necesidades y atención de los otros hijos y pareja a raíz de la enfermedad.. Repercusiones de la enfermedad del hijo(a) en la familia. La enfermedad del niño o niña es considerada un problema familiar, ya que se ve reestructurada particularmente por cada fase de la enfermedad por la que atraviesa, y que motivado por su evolución impredecible genera cambios estructurales, procesuales y emocionales. (Grau & Fernández H., 2010). Según Grau & Fernández H., las repercusiones de las fases de la enfermedad en la familia a considerar son:. •. Fase de crisis: comprende el periodo previo al diagnóstico. En esta fase se manifiestan los síntomas y existe la sospecha de que algo no va bien. En este periodo hay que aprender a convivir con los síntomas, adaptarse al hospital y a las exigencias de los tratamientos, dar significado a la enfermedad, aceptar el cambio y reorganizarse.. •. Fase crónica: es intermedia entre el diagnóstico y la fase terminal. En esta fase hay que compatibilizar las necesidades de la enfermedad con las necesidades de la familia.. •. Fase terminal: la sensación de pérdida está presente. Hay que afrontar la muerte y el trabajar el duelo. “La muerte del niño implica la reorganización familiar a largo y corto plazo. La familia tiene que pasar el duelo y esto supone: reconocer la realidad de la pérdida, compartir el dolor (identificar, comprender y dar explicación a los sentimientos, para aceptarlos y encontrar vías para su adecuada canalización), 19.

(20) reorganizar el sistema familiar (adaptarse a la nueva vida sin el ser querido) y establecer nuevas relaciones y metas en la vida.”. Duelo. Definido por Vargas (2003) como un sentimiento subjetivo, corresponde a uno de los acontecimientos más difíciles de afrontar en el ciclo vital individual y familiar. Peiró et al. (2007) añade que las muertes más estresantes están vinculadas con la pérdida del hijo(a) y la del cónyuge. Peiró (2007) señala, que las consecuencias experimentadas a raíz del duelo, tras la pérdida de un hijo o un cónyuge son: • El duelo es un proceso único e irrepetible, dinámico y cambiante momento a momento y un evento variable de persona a persona y entre familias, culturas y sociedades. • Está relacionado con la aparición de problemas de salud: depresión; ansiedad generalizada o crisis de angustia durante el primer año; aumento del abuso de alcohol y fármacos. Entre un 10-34 % de los dolientes desarrollan un duelo patológico. • Aumenta el riesgo de muerte por eventos cardíacos y suicidio. • Necesidad de apoyo sanitario, llegando a aumentar hasta un 80% entre los dolientes.. ¿Hijo(a) Hospitalizado es sinónimo de Familia Hospitalizada?. En conocimiento de los antecedentes generales planteados surge la siguiente interrogante, ¿Hijo Hospitalizado es sinónimo de Familia Hospitalizada?. La evidencia nos muestra que en efecto es así. Desde la perspectiva de ciclo vital familiar, es inesperado que un acontecimiento estresante que ponga en riesgo la vida de un hijo se afronte con frecuencia y con normalidad. La cultura occidental mucho menos sustenta un significado 20.

(21) de aceptación a tal hecho. La hospitalización tiene implícita una connotación social relacionada con la muerte.. García y de la Barra (2005), sustentan lo anteriormente expuesto indicando que, de acuerdo con la evidencia existente, al menos “un 25% de los niños menores de 18 años se ha hospitalizado al menos una vez. Entre un 10% a un 37 % de los niños hospitalizados presentaría trastornos psicológicos significativos secundarios a este evento”.. Mencionado ello, se gatilla la crisis no normativa que generará diferentes grados de impacto en el contexto familiar de acuerdo con las redes presentes al momento del suceso “crisis” de salud del hijo(a). La falta de un miembro en el núcleo familiar significará inevitablemente una redistribución de roles.. La implementación desde hace más de una década del modelo de atención amigable u Hospital Amigo en Chile (que se explicará en mayor profundidad más adelante), justamente busca minimizar las repercusiones en el menor de edad, facilitando la presencia de al menos uno de los padres las 24 horas del día durante el período de hospitalización. Aun así, se tendrá que establecer quién asumirá el rol de cuidador principal y quién de sostenedor económico dentro de la familia.. Eventualmente los cambios en la dinámica y estructura familiar, también se traducirán en una reestructuración presupuestaria, de acuerdo con el tipo de afiliación al sistema de salud público o privado y de algún tipo de seguro de salud contratado en forma particular. No obstante, la realidad nacional nos demuestra que inevitablemente, a pesar de contar con un sistema de salud de respaldo, igualmente se debe incurrir a gastos de bolsillo en menor o mayor medida, que afectará la economía familiar tarde o temprano.. Es conveniente mencionar que el “Gasto de Bolsillo en Salud (GBS) se reconoce como los pagos directos provenientes de las personas en el momento que utilizan alguna prestación de salud. Cuando el GBS traspasa cierto umbral (30% o 40%) respecto de la capacidad de pago 21.

(22) del hogar, se produce el Gasto Catastrófico en Salud (GCS). Cuando un hogar no pobre no es capaz de cubrir sus gastos de subsistencia una vez realizados sus GBS, se dice que se ha empobrecido” (IAPPG/MINSAL, 2015). Si bien, no existe un registro estadístico específico para el caso en estudio, se estima que el 4% de las familias que incurrió en un gasto catastrófico en salud, destinó entre un 21-25% en servicios hospitalarios (ANEXO 1). Es aquí donde la creación de la Ley SANNA (SUSESO, 2017) cobra una relevancia suprema, puesto que busca reducir al menos en un contexto de gravedad extrema de enfermedad, los desajustes financieros a través de este seguro. Bajo lo codificado en esta legislación, se establece que todo trabajador tendrá acceso a un seguro obligatorio que subsidia total o parcialmente la remuneración o renta mensual, permitiendo ausentarse del trabajo por un tiempo determinado en forma justificada para acompañar a su hijo(a) durante la hospitalización. No obstante, la existencia de la ley no subsana las repercusiones psicosociales experimentadas por los padres y no exime la necesidad de la creación potencial de un plan, programa o política que vaya encauzado a destinar esfuerzos mancomunados de todos los actores involucrados, dentro de la integración del contexto familiar al mundo hospitalario, que consideren estrategias de promoción, prevención y tratamiento efectivo hacia padres o cuidadores en contexto de crisis, que se hospitalizan con sus hijos(as).. Todos los desajustes mencionados aumentan a medida que el diagnóstico, tratamiento y estancia en la unidad de cuidados intensivos pediátricos se va prolongando, como lo sustenta la literatura existente (García & de la Barra M., 2005). La manifestación de las primeras señales de sobrecarga del cuidador, dependen directamente del escenario al que están expuestos, la demanda clínica y afectiva del hijo(a) y de las redes que apoyan a los actores involucrados en este proceso.. El desenlace fatal, considerado como uno de los posibles resultados posterior a un diagnóstico ominoso, o las secuelas físicas y/o neurológicas que puedan suscitarse, o tan solo un escenario imprevisto, incrementan el estrés percibido por parte de los padres y familia del niño(a) o adolescente internado. Una vez ocurrido cualquiera de los escenarios mencionados, queda de manifiesto que las estrategias con las que se cuentan y a las cuales se puedan acceder 22.

(23) para hacer un correcto manejo del nuevo escenario, son trascendentales para evitar caer en el enfrentamiento patológico o inefectivo de la nueva fase como señala Peiró et al.(2007).. A continuación, se esboza un esquema de elaboración propia que pretende resumir y simplificar la comprensión del fenómeno “hijo en riesgo vital internado en UCIP” y sus repercusiones multidimensionales en el contexto familiar en forma inmediata, mediata y tardía.. 23.

(24) Hijo(a) enfermo(a) con riesgo vital en UCI pediatrica. Síndrome del Cuidador. Hijo fallece o queda con secuelas permanentes.. Crisis No Normativa. Desajuste multidimensional familiar debido a la enfermedad. Padres y familia deben retomar sus actividades. Repercusión a nivel familiar (padres o hermanos). Reestructuración presupuestaria (cobertura de gastos, padres se ausentan del trabajo para su cuidado). Desde PP: No existe programa de acompañamiento a familia durante y después de la hospitalización. Alteración Estructural Familiar (falta un miembro). Alteración de la dinámica familiar (redistribución de roles). I LUSTRACIÓN 1. DIAGRAMA HOSPITALIZADO EN. DE INTEGRACIÓN CONCEPTUAL -OPERATIVO .. EVENTO "HIJO. UCIP" (ELABORACIÓN PROPIA ). 24.

(25) Evaluación de necesidades en salud o Health Needs Assessment (HNA). Utilizado para evaluar las necesidades de la población y definido como un enfoque sistemático, objetivo, epidemiológico, cualitativo y comparativo basado en la evidencia para “comisionar y planificar servicios de salud”. Su objetivo es identificar las necesidades en salud insatisfechas incluida la atención de salud en una población y hacer cambios para satisfacerlas. (Christianson A., 2004). Necesidad y Ganancia de salud. Es considerada como la capacidad de una población para beneficiarse de una intervención o servicio. Es una función tanto de la prevalencia del problema en cuestión como de la efectividad de las intervenciones o servicios (atención de salud, desarrollo social, legal o de políticas) disponibles para la necesidad de salud. (Christianson A., 2004). La ganancia de salud se logra de este modo, identificando las necesidades no satisfechas y satisfaciéndolas, reasignando los fondos de servicios ineficaces e ineficientes a necesidades no satisfechas y mejorando los servicios disponibles. (Christianson A., 2004). Es conveniente manifestar que los problemas y trastornos que no tienen remedios efectivos, sin importar cuán comunes sean, no son necesarios. En tanto, los problemas y trastornos de baja prevalencia con intervenciones efectivas disponibles se conceptualizan como problemas de menor necesidad. Sin embargo, a medida que un sistema se desarrolla y mejora, y las necesidades de salud para problemas comunes se resuelven, los problemas menos comunes con intervenciones efectivas disponibles pueden convertirse en prioridades.. Las necesidades de salud también incluyen cambios en los factores sociales y ambientales que influyen en la salud, incluida la situación socioeconómica, la educación, la contaminación, la dieta, el empleo y el comportamiento. 25.

(26) Demandas en Salud. Las necesidades deben diferenciarse de las demandas, que corresponden a lo que los pacientes quieren y piden, pero pueden no ser consideradas como necesidad una vez que se lleva a cabo el análisis relevante.. Suministro u Oferta en Salud. Se considerará como suministro (oferta) al cuidado de salud proporcionado.. Las necesidades, demandas y ofertas existen en una relación superpuesta. Y, por lo tanto, evaluar la necesidad implicará evaluar también la demanda y la oferta (ANEXO 2). La evaluación de necesidades en salud debe considerarse un proceso continuo y repetitivo para permitir la mejora continua de la salud y es un requisito previo de ese proceso establecer sistemas de evaluación y monitoreo. (ANEXO 3). 26.

(27) SUPUESTOS DEL ESTUDIO Y OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN.. Supuestos del estudio:. 1. Existe la necesidad de un conjunto de prestaciones de acompañamiento psicosocial protocolizados a padres con hijos con compromiso vital en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.. 2. No existe, a la fecha, un programa de contención psicosocial destinado al afrontamiento guiado y adaptativo de los padres o cuidadores de niños y niñas con riesgo vital y/o diagnóstico ominoso internados en unidades de alta complejidad hospitalarios, genera repercusiones inmediatas, mediatas y tardías a nivel personal y familiar, pudiendo representar secuelas irremediables a nivel biopsicosocial.. Pregunta:. ¿Cuáles son las necesidades referentes al acompañamiento psicosocial percibidas por profesionales de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y cuidadores principales con hijos con compromiso vital hospitalizados en ésta, en el Hospital Clínico de la Red Salud UC Christus?. Objetivo General:. Explorar las necesidades percibidas respecto al acompañamiento psicosocial de padres con hijos con compromiso vital internados en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, advertidas por profesionales y cuidadores principales de pacientes de este servicio en el Hospital Clínico de la Red Salud UC Christus en el período Agosto – Diciembre 2019. 23.

(28) Objetivos Específicos:. 1. Examinar evidencia relacionada con el entorno externo (políticas nacionales, comparaciones, escenarios futuros).. 2. Describir la situación del entorno interno (servicios existentes), basado en el modelo Health Needs Assessment.. 3. Describir las necesidades percibidas y normativas relacionada con acompañamiento psicosocial, desde la perspectiva de los padres y profesionales involucrados en el proceso.. 4. Determinar desde la perspectiva de los profesionales de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos la existencia de un(os) Objetivo(s) Estratégico(s) relacionados con esta materia.. 24.

(29) MÉTODOS Diseño del Estudio: Método cualitativo. Estudio de caso Muestra Total: 11 personas.. Muestreo. Nombre de la muestra. MUESTRA A: Profesionales UCIP del Hospital Clínico Red Salud UC Christus. Desglose Muestra. 2 médicos. N de la Muestra. Criterios de Inclusión. Criterios de Exclusión. 7. Pediatras contratados(a) en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.. Pediatras o Enfermeros(as) contratados(as) en otra Unidad que realicen reemplazo de funciones esporádico.. 2 enfermeras (os). Enfermeros (as) contratados(a) en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Experiencia laboral reciente (1 de cada profesión) y de larga data en la Unidad (1 de cada profesión). 3 jefaturas de UCIP. Muestra no aleatoria por intención o propósito.. MUESTRA B: Cuidadores principales o padres con hijos(as) internados en UCIP del Hospital Clínico Red Salud UC Christus. 2 cuidadores principales o padres que tengan a sus hijos(as) en condición de probable alta 2 cuidadores principales o padres que tengan a sus hijos(as) en condición crítica sin fecha de alta probable.. 4. Cuidador Principal mayor de 18 años. Ser padre o madre de un niño/a hospitalizado en la UCIP con Diagnósticos asociados a las contingencias estipuladas en la Ley SANNA: • Cáncer. (2018) • Trasplante de órgano sólido y de progenitores hematopoyéticos. (2018) • Fase o estado terminal de la vida. (2020) • Accidente grave con riesgo de muerte o de secuela funcional grave y permanente. (2020). 25. Recién nacidos (≤28 días). Diagnósticos no asociados a las contingencias estipuladas en la Ley SANNA..

(30) Tipo de estudio. Se realizó un estudio de caso complementado con análisis de documentos relacionados a temas considerados a priori relevantes para el desarrollo del estudio, con el propósito de encontrar evidencia que se enfoque en atenuar la ansiedad en los padres de niños(as) hospitalizados en UCIP mediante un manejo respetuoso, integral y continuo, a modo de favorecer una actuación más adaptativa para mejorar la calidad de vida del núcleo familiar bajo estas circunstancias de crisis.. Población objetivo y muestra. La población objetivo del estudio está compuesta por padres y profesionales de salud que sean parte de la UCIP del Hospital Clínico Red de Salud UC Christus. Se divide con fines metodológicos en dos muestras, denominadas muestra A y muestra B.. MUESTRA A:. Se considerarán parte de la muestra dos Médicos(as) y dos Enfermeras(os) pertenecientes a la dotación de profesionales de la UCIP del Hospital Clínico Red de Salud UC Christus. Se contempla que los profesionales consignados por área deban cumplir con un requerimiento de antigüedad predeterminado en el Servicio. Se ha establecido como prerrequisito un Médico y una Enfermera con vasta experiencia en la Unidad, y un Médico y una Enfermera que desarrollen labores en la Unidad recientemente, debido a que se espera tengan distintas percepciones de la realidad vivida. El criterio de inclusión considerado corresponde a Pediatras y Enfermeros (as) contratados(as) en la UCIP.. 26.

(31) En tanto, el criterio de exclusión estipulado corresponde a Pediatras y Enfermeros(as) contratados(as) en otra Unidad que realicen reemplazo en la UCIP o funciones esporádicas. Conforman parte de esta muestra también, las jefaturas de la UCIP constituido en la actualidad por: Jefe Médico UCIP, Jefe de Enfermería UCIP y Enfermero de Continuidad. Se estima relevante este rango de actores, debido a su rol como tomadores de decisiones locales y a la necesidad de pesquisar los objetivos estratégicos planificados en la materia de cuidados humanizados y acompañamiento psicosocial a los padres. La totalidad de la muestra A queda por lo tanto conformada por 7 profesionales del área de salud intensiva pediátrica.. MUESTRA B:. Se considerarán parte de la muestra dos padres que tengan a sus hijos(as) en condición de probable alta y dos padres que tengan a sus hijos(as) en condición crítica pertenecientes a la UCIP del Hospital Clínico Red de Salud UC Christus. Los Criterios de Inclusión considerados para esta muestra son: ser cuidador principal mayor de 18 años, ser padre o madre de un niño/a hospitalizado en la UCIP con Diagnósticos asociados a las contingencias estipuladas en la Ley SANNA; Cáncer, Trasplante de órgano sólido y de progenitores hematopoyéticos, fase o estado terminal de la vida, accidente grave con riesgo de muerte o de secuela funcional grave y permanente. Los Criterios de Exclusión en tanto, corresponden a: Recién nacidos (≤28 días) y niños(as) o Adolescentes con diagnósticos no asociados a las contingencias estipuladas en la Ley SANNA. La totalidad de la muestra B queda por lo tanto conformada por 4 padres con hijos internados en la UCIP del Hospital Red Salud UC Christus, bajo los criterios descritos previamente.. 27.

(32) Recolección de información y análisis. Como se ha evidenciado en la justificación del tema, existe la necesidad implícita de realizar un exhaustivo proceso de investigación bibliográfica para sustentar y diseñar íntegramente una propuesta programática de esta índole. Para ello se realizó una investigación con método cualitativo (Estudio de Caso). Se utilizaron las fuentes de información/bases de datos más idóneas para este fin, junto a su respectiva estrategia de búsqueda con descriptores y calificadores para acceder a evidencia actualizada que sustente el supuesto de la investigación y así desarrollar el abordaje investigativo basado en experiencias internacionales (ANEXO 4).. En las bases de datos se encontraron Revisiones Sistemáticas, Overviews of Reviews, Integrative Reviews entre otras, para generar evidencia suficiente que contaran con las características esenciales de validación de la información descritas como: credibilidad, confiabilidad y aplicabilidad.. Se estableció como eje transversal a esta instancia el análisis de las normativas de orden menor que emanaban del Nivel Central, con la finalidad de dar una aproximación a la experiencia desarrollada a nivel local relacionada con el problema planteado, delimitando y estructurando una base para el abordaje de las necesidades percibidas en los actores relevantes participantes y vislumbrando las estrategias adoptadas localmente a la fecha.. Finalmente, la producción de la nueva evidencia junto a la entrega de los resultados obtenidos en las entrevistas semiestructuradas como queda plasmado en este informe se proyecta realizar un “Policy Brief” (ANEXO 5) que articule la investigación científica con el diseño de estrategias de políticas para ser entregado a los “tomadores de decisiones” otorgándole urgencia e impulso al estudio propuesto.. 28.

(33) Actividades y Procedimientos principales del proceso investigativo. 1. Revisión de literatura. 2. Revisión de Normativas 3. Revisión de protocolos locales 4. Entrevistas semiestructuradas en terreno (UCIP). Tabla de variables. Variable de resultado: Necesidades percibidas por los actores predefinidos en marco muestral.. Detalle del análisis propuesto. Se optó por el método cualitativo, debido a que se estima pertinente este enfoque metodológico para realizar un levantamiento inicial de las necesidades percibidas por los actores que se ven involucrados en el problema planteado del presente estudio (Muestra A: Pediatras y Enfermeros/as; Muestra B: Cuidadores o padres del niño/a internado en UCIP). Para ello se preestablecieron las siguientes consideraciones:. La recolección de la información se realizó en bases de datos predefinidas (ANEXO 4), obteniendo evidencia cuantitativa y cualitativa que generó un marco de evidencias relevante y actualizado para el desarrollo del escenario de la investigación. “El enfoque mixto ofrece varias ventajas al contar con una variedad de observaciones derivadas de diferentes fuentes, tipos de datos y contextos, produce información más rica y variada, y aumenta la posibilidad de ampliar las dimensiones del proyecto de investigación, permitiendo una riqueza interpretativa y sentido de entendimiento” (Muñoz P., 2013).. Los datos obtenidos en la revisión bibliográfica se valoraron y se trabajaron como “categorías emergentes” posibilitando incorporar nuevos objetos de estudio. Se convino un análisis 29.

(34) descriptivo y relacional para estos fines, previa codificación de los datos obtenidos en la metodología propuesta que debió ser comparada permanentemente con nuevas evidencias hasta conseguir la “saturación teórica”. Recordemos que se utilizó como modelo teórico Health Needs Assessment y por consiguiente el análisis se basó en las condiciones sostenidas en el enfoque esquemático propuesto (entorno interno, entorno externo, objetivo estratégico y análisis en todas las dimensiones dispuestas en el modelo). Se estableció para este proyecto como instrumento de recolección de información la entrevista semiestructurada. La Aplicación de éstas fueron en dos formatos. Se aplicó un formato 1 a Muestra A y un formato 2 a Muestra B (ANEXO 6). Para ello, se siguieron las fases de la entrevista sugeridas por la bibliografía. (Díaz-Bravo L., 2013) (ANEXO 7). Ejes temáticos de la entrevista. CLÍNICAS. OTRAS. ESTRUCTURALES. NECESIDADES PERCIBIDAS. SOCIOECONÓMICAS. PSICOESPIRITUALES. ILUSTRACIÓN 2.ESFERAS TEMÁTICAS DE LA ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA ( ELABORACIÓN PROPIA ). 30.

(35) Se llevó a cabo bajo ejes conductores preestablecidos de acuerdo con lo explicitado en la evidencia obtenida. Se agregó una categoría de necesidades percibidas denominada “Otras” con la finalidad de abrir la posibilidad de integrar aspectos no considerados previamente por la investigadora. Se estableció un orden preestablecido en las categorías a indagar, iniciando por el tema que tiene menor impacto emocional con la temática y finalizando con aquella que pueda generar una mayor significación personal. El orden seguido es el siguiente: 1.- Estructurales. 2.- Clínicas. 3.- Socioeconómicas. 4.- Psicoespirituales. 5.- Otras. Presentación de los resultados: Las entrevistas que fueron audio grabadas se transcribieron para realizar su correspondiente análisis e interpretación. Se ejecutó una reducción de datos en planilla Excel de cada entrevista para determinar a qué categoría o eje temático correspondía cada respuesta. Una segunda revisora se cerciora de verificar autenticidad de los datos contenidos en la reducción.. El proceso de recopilación y análisis de datos también contribuyó al surgimiento de nuevas categorías (emergentes) para la interpretación y teorización de los resultados. Posteriormente se realizó un análisis de datos contrastando las visiones obtenidas en los elementos teóricos, documentos y testimonios.. 31.

(36) La entrega de los resultados contenidos en el presente informe se complementará a corto plazo con la elaboración de un “Policy Brief”, bajo el formato sugerido para este propósito ajustando la información y el análisis al contexto de los tomadores de decisiones. Se dará cumplimiento también con estrategias de comunicación y diseminación de la información, mediante formato artículo de revista académica.. 32.

(37) Aspectos éticos y legales “La cuestión ética constituye un aspecto central al momento de iniciar y desarrollar cualquier estudio investigativo, por lo que debe estar presente desde el planteamiento hasta la finalización y posterior socialización de resultados”. (Moscoso Loaiza L. F., 2018).. El Proyecto fue autorizado por el comité de ética CEC Med UC con fecha 07 de marzo del 2019 (ANEXO 8).. Desde la perspectiva de la interacción establecida entre la investigadora del proyecto y los múltiples actores consignados para la viabilidad del estudio, se da cumplimiento con los procesos inductivos de la investigación. Fueron transparentes, fidedignos y confidenciales, y para ello se consideraron los siguientes aspectos metodológicos:. 1. Dependencia-consistencia lógica o estabilidad-auditabilidad. 2. Credibilidad. 3. Trasferencia o aplicabilidad de resultados. 4. Confirmación o confirmabilidad.. La vulnerabilidad de los padres que viven una crisis no normativa de estas características al momento del estudio obliga a ser especialmente exigente en la cobertura de los daños y perjuicios que puedan derivarse de la participación del estudio. En consecuencia, se debió estipular claramente a través del consentimiento informado los elementos críticos en relación con la finalidad del estudio y la repercusión que su participación pudiera tener potencialmente (objetivos de la investigación, procedimientos asociados, beneficios, riesgos, costos, compensaciones, confidencialidad de la información, voluntariedad de la participación y medios de contacto con el investigador en caso de requerirlo).. Se desprende por lo tanto, que se reconocieron explícitamente los beneficios y riesgos asociados a la participación del proyecto y en la posterior difusión de los resultados una vez 31.

(38) terminada la investigación, y que en esta situación “los principios de beneficencia y no maleficencia significa ayudar a otros para obtener lo benéfico, involucrarse en conductas para prever o reducir riesgos a los participantes, o ambas” (Fry, 2010). Se veló por dar cumplimiento al principio de justicia “entendida como la distribución adecuada del beneficio y obligación” (Fry, 2010)“se refiere al derecho que toda persona posee de ser favorecida con los resultados de la investigación en la que participa, que dicho estudio se realice realmente en el grupo que se requiere investigar y que solo se utilice una población vulnerable cuando en esta sean provechosas las consecuencias” (Acevedo I., 2002). La libertad en la toma de decisión de participar o no, asociada al principio de autonomía quedó plasmada en la voluntariedad de participación consignada en el consentimiento informado. “Por lo que debe proveer información suficiente y de calidad, adecuando la información al nivel de quien la recibirá, evitando tecnicismos y asegurando la voluntariedad de participación, insistiendo en que pueden retirarse libremente cuando lo juzguen conveniente, que se guardará confidencialidad de sus datos, que los resultados de la investigación les serán devueltos o retroalimentados, y que su negativa a participar en el estudio no afectará sus derechos, independientemente del contexto donde se encuentren” (Moscoso Loaiza L. F., 2018) Se aplicaron dos formatos de consentimientos informados: uno al grupo Estudio “Padres de la Red Privada de Salud” y otro del grupo “Estudio a Profesionales de Salud de la Red Privada de Salud” (ANEXO 9) La firma del consentimiento informado se realizó ante la presencia de un ministro de fe, quien ejerció dicho rol para verificar que todo el proceso de entrega de información se diera como está estipulado en el documento.. Se entregó una copia del documento a cada participante, que cuenta con las firmas de la investigadora, actor participante y ministro de fe.. 32.

(39) El rol de ministro de fe es desempeñado en forma indistinta por la jefatura del servicio (Jefa de Enfermería UCIP o Enfermero de Continuidad) presente al momento de concretar proceso de entrevista. Finalmente, es necesario mencionar que la confidencialidad se resguardó mediante la codificación (Sustitución de nombres) en la presentación de los resultados, velando por este medio mantener el anonimato de la identidad de los participantes en el estudio.. Desde el punto de vista legal, se dio cumplimiento estricto al artículo 22 de la Ley 20.584 en el ámbito de autonomía – información, “La declaración y efectos sobre conflictos de interés de investigadores, autoridades y miembros de comités y, en general, las demás normas necesarias para la adecuada protección de los derechos de las personas respecto de la investigación científica biomédica” (MINSAL, 2012). Los datos recogidos se utilizaron solo para fines del estudio.. 33.

(40) RESULTADOS. Se realiza un muestreo no aleatorio por intención o propósito. La designación de los padres que cumplían con los criterios de inclusión, dadas por las contingencias explicitadas en la Ley SANNA, fueron propuestas por la Jefa de Enfermería UCIP y el Enfermero de Continuidad que llevan un estado actualizado de la situación diagnóstica de los pacientes ingresados. Todos los padres escogidos aceptan participar informada y libremente, previa firma de consentimiento informado, bajo la tutela de un ministro de fe, rol ejercido por Enfermero de Continuidad y Jefa de Enfermería UCIP. La muestra conformada por los profesionales de salud también contó con la colaboración de las jefaturas de la unidad, bajo la premisa de cumplimiento de los criterios de inclusión y exclusión previamente establecidos. Se detectan necesidades percibidas en salud relacionadas con las categorías consignadas como esfera estructural (infraestructura), esfera clínica (atención brindada), esfera socioeconómica y esfera psicoespiritual que han sido predefinidas de acuerdo con los antecedentes reportados en la búsqueda de evidencia. También se estipula la esfera “otras” (categoría emergente) donde se establece la oportunidad de obtener nuevos hallazgos, que no han sido consideradas a priori por la investigación en curso. En este capítulo se presentan los resultados obtenidos de las entrevistas semiestructuradas aplicadas a la población blanco de la investigación, conformada finalmente por 11 personas, consiguiendo la saturación teórica antes de la totalidad de la muestra. También se presentan los resultados obtenidos de la información recabada en relación con los objetivos estratégicos desarrollados para el año en curso por la jefatura de la UCIP, la descripción del entorno interno y externo de los servicios existentes en la temática abordada basada en el Modelo de Evaluación de Necesidades en Salud.. 34.

(41) Objetivo n°1: Examinar evidencia relacionada con el entorno externo (políticas nacionales, comparaciones, escenarios futuros).. POLÍTICAS NACIONALES. Modelo de atención amigable:. Basada en una estrategia que busca minimizar las repercusiones propias de la hospitalización en el niño(a), fue creada en el año 2008, bajo el eje de Prácticas amigables intrahospitalarias que utilizó como marco de referencia el Programa de Atención de Salud Amigable para Niños (Cfhi) 1. Se han ido sumando hospitales pediátricos y servicios de pediatría desde hace más de una década a este modelo de atención clínica. Dentro de las directrices que plantea este modelo, cobra relevancia para el siguiente estudio, la que tiene relación con posibilitar que los padres estén acompañando durante toda la hospitalización a sus hijos, las 24 horas durante los 7 días de la semana. En este mismo sentido, Grau y Fernández (2010) señalan que “la presencia de los padres, así como su participación en los cuidados y otras actividades en la institución hospitalaria resultan vitales para apoyar y mantener las relaciones entre los subsistemas paternal y filial. Del mismo modo, el hecho de estar con el hijo conforta a los propios padres quienes se sienten más útiles por poder ayudar y colaborar en la recuperación” A nivel nacional, la implementación del Modelo de Atención Amigable es una iniciativa adoptada en primera instancia por el Hospital Luis Calvo Mackenna (HLCM), en la Región Metropolitana. En el año 2008, este recinto hospitalario abre las puertas a los padres para que puedan acompañar a su hijo(a) durante la hospitalización. El foco de la aplicación de esta estrategia busca reducir en los niños(as) y adolescentes los procesos desadaptativos propios de una 1. Programa de Atención de Salud Amigable para Niños (Cfhi) 1 que fue desarrollado por la Defensa Internacional de la Salud Infantil (CAI), la UNICEF, el Departamento de Salud y Desarrollo Infantil y Adolescente de la OMS, el Colegio Real de Pediatría del Reino Unido y el Colegio Real de Enfermería del Reino Unido. 35.

(42) hospitalización mediante el acompañamiento constante y efectivo de los padres. Progresivamente los Hospitales Pediátricos a nivel nacional implementan el mismo modelo de acompañamiento. En el transcurso de la puesta en marcha, se detectan necesidades asociadas a esta implementación, relacionadas con espacio físico destinado a los padres y disposición de cierto mobiliario que les permita el acompañamiento, por lo que a nivel local se empiezan a desarrollar estrategias propias que cuentan con presupuestos locales o aportes de fundaciones para dar respuesta a estas nuevas necesidades. Antes del desarrollo del acompañamiento 24/7 de los padres y madres de niños y niñas hospitalizadas, se habían empezado a desarrollar espacios multiusos acondicionados para los padres. Su implementación en el HLCM (precursor en la iniciativa a nivel nacional) data del año 2005 y luego por aportes extranjeros se traslada en el año 2012 a un nuevo espacio del remodelado Hospital.. Ley SANNA o Ley 21.063:. Justamente para facilitar la presencia de los padres en unidades de alta complejidad pediátrica y mermar las repercusiones económicas que se enfrentan en estas circunstancias a nivel familiar, se promulga la LEY SANNA (SUSESO, 2018). Es un seguro obligatorio para los padres y madres trabajadores de niños y niñas afectados por una condición grave de salud, que permite ausentarse justificadamente de su trabajo durante un tiempo determinado, con el objeto de prestarles atención, acompañamiento o cuidado personal, recibiendo durante ese período un subsidio que reemplace total o parcialmente su remuneración o renta mensual. Este beneficio está dirigido a trabajadores dependientes privados, independientes, funcionarios de servicios públicos (con algunas excepciones) y trabajadores temporales cesantes. Son causantes del beneficio, los niños y niñas mayores de 1 año y menores de 15 o 18 años, según corresponda, afectados por una de las condiciones graves establecidas en el art. 7° de la Ley N°21.063, debidamente certificada.. 36.

(43) Su implementación contempla cuatro etapas para las contingencias descritas a continuación: •. 01 de febrero 2018: Se otorga cobertura para el cáncer y los tratamientos destinados al alivio del dolor y cuidados paliativos por cáncer avanzado.. •. 01 de julio 2018: Se amplía la cobertura a los trasplantes de órgano sólido y de progenitores hematopoyéticos.. •. 01 de enero 2020: La cobertura incorpora la fase o estado terminal de la vida por cualquier causa.. •. 01 de diciembre 2020: Se incluyen los accidentes graves con riesgo de muerte o de secuela funcional grave o permanente.. Debido a lo reciente de su promulgación, a la fecha no existe una cifra que provenga de la Superintendencia de Seguridad Social que establezca el nivel de uso de este seguro a nivel nacional. Sin embargo, la SEREMI del Trabajo y Previsión Social de la Región del Bío Bío, señala que, hasta junio del año 2019, sólo se habían emitido 22 licencias médicas bajo el concepto de Ley SANNA (Álvarez, 2019). La estimación de pacientes oncológicos en esa misma zona se calcula en 200 niños aproximadamente, por lo que se visualiza que habría una subutilización de este beneficio, sin considerar el porcentaje asociado a los niños en condición de espera de trasplante de órganos o progenitores hematopoyéticos, correspondiente a la otra contingencia que permite el acceso al seguro.. Programas nacionales. El programa Chile Crece Contigo en tanto, desarrolla aspectos relacionados con el abordaje psicosocial y familiar del niño, pero en controles de salud ambulatoria o domiciliaria a nivel de Atención Primaria de Salud, donde se consideran temáticas tan relevantes como evaluación de la etapa del duelo, evaluación de la presencia de estresores y crisis normativas 37.

(44) y no normativas, detección del nivel de estrés del cuidador, conocer las redes de apoyo familiares, consignar la situación laboral y la capacidad de la familia para solventar los gastos derivados de la condición de salud, evaluación de las expectativas de calidad de vida y sobrevida del niño(a) (incluyendo la terapia de rehabilitación o la utilización de medidas extraordinarias para prolongar la vida cuando corresponda) y la detección precoz de síntomas que orienten a trastornos de salud mental a los miembros de la familia. Este desarrollo normativo propio del nivel primario de salud se visualiza como una oportunidad para impulsar un plan de trabajo en red con los otros niveles de salud. (MINSAL, 2014). COMPARACIONES. Se han desarrollado propuestas hospitalarias locales destinadas a la humanización del proceso final de la vida. En octubre del año 2018, se ha implementado la primera fase del proyecto “Código Lila: el camino hacia la humanización de Pacientes Terminales en la Unidad de Paciente Crítico Adulto” en el Hospital Clínico de la Red UC Christus. El propósito manifestado por el equipo gestor de la iniciativa es en una segunda fase crear un protocolo centrando activamente las intervenciones en el alivio de síntomas y el confortar a la familia, “para así hacer de las últimas horas y momentos del paciente ojalá lo menos traumáticas posible, entendiendo que se aproxima un evento biográfico único e irrepetible que puede determinar a sus seres queridos mucho estrés emocional y consecuencias incluso a más largo plazo” (Pontificia Universidad Católica de Chile, 2018). Recién en el año 2018, se publicó la validación del primer instrumento que busca ser aplicado en UCIP, denominada “Escala de Evaluación de Estresores Parentales en niños hospitalizados en Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos” (EEEP – UCIP) que arrojó como una de sus conclusiones que “involucrar a la familia en los cuidados del hijo gravemente enfermo puede optimizar los resultados del niño, familia y la Institución. Contar con un instrumento validado, permite al equipo de salud evaluar su capacidad de comunicación efectiva, identificar lo que los padres necesitan para involucrarse en el proceso de toma de decisiones y participar en el cuidado de sus hijos.” (Navarro-Tapia, 2019). 38.