A satisfação com a vida e a adesão ao tratamento da diabetes dos jovens adultos com diabetes tipo 1

(1)

Revista

Portuguesa

de

Endocrinologia,

Diabetes

e

Metabolismo

ww w . e l s e v i e r . p t / r p e d m

Artigo

original

A

satisfac¸

ão

com

a

vida

e

a

adesão

ao

tratamento

da

diabetes

dos

jovens

adultos

com

diabetes

tipo

1

Lurdes

Serrabulho

a,∗

,

Margarida

Gaspar

de

Matos

b

_,

_João

_Valente

_Nabais

c

_e

_João

_Filipe

_Raposo

a

a_Associac¸_ão_Protectora_dos_Diabéticos_de_Portugal,_Lisboa,_Portugal b_Faculdade_de_Motricidade_Humana,_Universidade_de_Lisboa,_Lisboa,_Portugal c_Universidade_de_Évora,_Évora,_Portugal

informação

sobre

o

artigo

Historialdoartigo: Recebidoa22deoutubrode2013 Aceitea22desetembrode2014 On-linea25denovembrode2014 Palavras-chave: Jovensadultos Diabetestipo1 Comportamentosdesaúde Adesãoaotratamento Satisfac¸ãocomavida Suportesocial

r

e

s

u

m

o

Introdução:Asatisfaçãocomavidaeaadesãoaotratamentodosjovensadultoscomdiabetestipo1podem serafetadaspelainstabilidadeoriginadapelasconstantesmudançassociais,ocupacionais,familiarese emocionaisnavidadosjovens.

Objetivos:Avaliaroscomportamentosdesaúde,suportesocial,satisfac¸ãocomavidaeadesãoao trata-mentodosjovensadultoscomdiabetestipo1.

Métodos:Esteestudofoirealizadocomjovensadultosquefrequentaramasconsultasdediabetes. Con-sistiunumestudoquantitativo,comaplicac¸ãodequestionáriosa278jovensadultos(18-35anos)com diabetestipo1.

Resultados:Osjovensconsideramterbomsuportesocialeamédiadesatisfac¸ãocomavidaé6,6±1,7 (escala0-10).

Aanálisefatorialdaescaladesatisfac¸ãocomavidapermitiuencontrar2fatoresqueexplicam75%da variânciatotal:qualidadedevida(58%)eexpetativasdemudanc¸a(17%).

Amaiorpartedosjovensevidenciaboaadesãoaofracionamentodaalimentação(83%),à insulinote-rapia(83%),àvigilânciaglicémica(73%),masapenasumterçopraticaaatividadefísicarecomendada. Verifica-secorrelaçãoestatisticamentesignificativapositivaentreaadesãoàalimentação,insulinoterapia evigilânciaglicémica.

AmédiadeHbA1cé8,7±1,6%.Veriﬁcou-sequequantomaiselevadaaHbA1cmenoraadesãoàs administrac¸õesdeinsulinaeàspesquisasdeglicemia.

Conclusões:Osjovensadultoscomdiabetestipo1evidenciambomsuportesocialesatisfac¸ãocomavida. Contudo,ocontrolometabóliconãoésatisfatório,apesardarazoáveladesãoaotratamentodadiabetes edosestilosdevidasaudáveis.Acontinuidadedainvestigac¸ãocomumestudoqualitativocomosjovens adultospoderápermitircompreendermelhorestasdiscrepâncias.

Satisfaction

with

life

and

adherence

to

diabetes

treatment

of

young

adults

with

type

1 diabetes

Keywords: Youngadults Type1Diabetes Healthbehaviours Treatmentadherence Satisfactionwithlife Socialsupport

a

b

s

t

r

a

c

t

Introduction:Nowadays,thelifesatisfactionandtheadherencetodiabetesmanagementtasksofyoung adultswithtype1diabetescanbeincreasinglyaffectedbythechangeandinstabilityatseverallevels, throughoutearlyadulthood,namelysocial,occupational,familiarandemotional.

Aims:Theobjectivestargetedtheevaluationoflifestylesandhealthbehaviours,socialsupport, satisfac-tionwithlifeandtreatmentadherenceofyoungadultswithtype1diabetes.

Methods:Thisresearchwasdevelopedwithyoungadultswithtype1diabetesthatattendeddiabetes consultations.Thisstudyincludedaquantitativeanalysisofquestionnairesﬁlledinby278youngadults withtype1diabetes,rangingbetween18and35yearsold.

∗ _Autor_para_{correspondência.}

Correioeletrónico:lserrabulho@apdp.pt(L.Serrabulho). http://dx.doi.org/10.1016/j.rpedm.2014.09.003

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Results:Youngadultsconsiderhavingagoodsocialsupport,fromfamily,friends,peersandhealthcare providers.

Satisfactionwithlifeisscoredat6.6±1.7(onascale0-10).

Factorialanalysisrelatinglife‘ssatisfactionscaleallowedtoﬁnd2factorsthatexplain75%oftotal variance:qualityoflife(58%)andchanges’expectations(17%).

Mostofyoungadultsshowgoodadherencetodietaryintake(83%),insulintherapy(83%)andglucose monitoring(73%),butonlyonethirdpracticerecommendedphysicalactivity.Weveriﬁedpositive sta-tisticallysigniﬁcantcorrelationbetweenadherencetonutrition,insulintherapyandglucosemonitoring. Youngsterspresent8.7±1.6%asmeanvalueforHbA1c.ThehighestlevelsofHbA1carerelatedtoless frequentglucosemonitoringandlessinsulinadministration.

Conclusions:Theyoungadultswithtype1diabetespresentedgoodsocialsupportandsatisfactionwith life.Nevertheless,despiteareasonableadherencetodiabetestreatmentandahealthylifestyle,metabolic controlisunsatisfactory,Aqualitativeresearchwithfocusgroupsisbeingdevelopedtobetterunderstand andaddressthesediscrepancies.

Introduc¸ão

Asmudançassociais, económicas,culturais eestruturaisnos paísesocidentaistêmresultadonoprolongamentodamaturidade psicológicaparaofinaldaadolescênciaouparaoinícioda juven-tude,correspondendoaumperíodointituladodeemergênciada idadeadulta.Ojovemadultoestánumafasededesenvolvimento entreaadolescênciaeaidadeadulta,compreendidaentreos20-29 anos,masquesepodeprolongarparaalémdos30anos.Verifica-se atualmentemaiorflexibilidadenasfronteirasetárias,poisafasede assumirresponsabilidadesepapéistradicionaisdeadultoscomo umarelaçãoafetiva,terfilhosecomeçaratrabalharcomeçamais tarde1–5_.

Osjovensadultoscomdiabetestipo1precisamtambémde inte-graradoençanoseuestilodevida,oquelhescolocanovosdesafios, poisadiversidadedeoportunidadesanívelacadémico, profissio-nal,familiaresocialpodegerarsituaçõesdesucessoouinsucesso, oquepodecondicionarocontrologlicémico6_.

Aqualidade devidarelacionada comadiabetesrefere-se ao impactodasaúde,dadoenc¸aedotratamentonodiaadia.Agestão dadiabetespodeinterferirnavidasocialquandoosjovens preci-samdepesquisaraglicemiaouadministrarainsulinaeestãocom amigosouemcontextodetrabalho5_._O_suporte_social_é_uma_das

variáveisqueestãoassociadasàsatisfaçãocomavida,saúde, bem--estareadaptaçãopsicológica.Ainvestigaçãoconfirmaumaforte correlaçãoentreoapoiosocialeasaúde,sugerindoquetemefeitos mediadoresnaproteçãodasaúdeedesempenhaumpapelprotetor aolongodetodaavida7–9_.

Aeducaçãoterapêuticanadiabetesédesenhada paraformar as pessoascom doença crónica nodesenvolvimentode capaci-dadesdeautogestãoouadaptaçãodo tratamentoàsuadoença, paraajudara pessoaeafamíliaagerirotratamentoeprevenir ascomplicações,enquantomantêmoumelhoramasuaqualidade

devida10,11_._Para_manter_uma _boa_gestão_da_diabetes_os_jovens

precisamdeapoiodafamília,amigos,namorados/cônjugese pro-ﬁssionaisdesaúde5_.

Oautocuidadonadiabetesimplicaquesefaçamadaptaçõesnos diferentesaspetosdotratamentoparamanterumcontrolo meta-bólicoadequadoereduziraprobabilidadedecomplicações.Estes cuidadosreferem-seàadaptaçãodaalimentaçãodeacordocomas necessidadesdiárias,àatividadefísica(AF)regular,àadministração eajustedasdosesdeinsulina,àspesquisasdeglicemiaeao acom-panhamentoemconsultasdevigilânciaperiódica10,12,13_.

Aspesquisastêmdemonstradoqueosjovenscomdiabetestipo 1que fazemas consultasdevigilânciaregularmenteequetêm melhorcontrologlicémicotêmmelhorcompensac¸ãoeganhosna saúdealongoprazo6,14_.

Odesenvolvimentodestetrabalhoestárelacionadocoma neces-sidadederealizarinvestigaçãocomjovensadultoscomdiabetes tipo1,nasequênciadalongaexperiênciadetrabalho interdiscipli-narrealizadonestainstituiçãocomcrianças,adolescentesejovens adultoscomdiabetestipo1,emconsultasdevigilânciaperiódica, consultasemgrupo,sessõesdeeducaçãoemgrupo,cursos, encon-trosecamposdeférias15_.

Otrabalhoapresentadofazpartedeumprojetodeinvestigac¸ão queincluiuumestudoquantitativo16_e_um_estudo_qualitativo.

Osobjetivosdoestudoquantitativo,aquiemparteapresentado, referem-sea:

1Conhecer os estilos de vida e comportamentos de saúde, suportesocial,satisfac¸ãocomavidaeadesãoaotratamentoe compensac¸ãodadiabetesdosjovensadultoscomdiabetestipo 1.

2Detetarseosjovenscomhemoglobinaglicosiladamaiselevada apresentammenoradesãoaotratamentodadiabetes.

Materialemétodos

Neste estudo participaram278 jovens adultos comdiabetes tipo1,dos18aos35anos,dosquais139dosexomasculino(50%) e139dosexofeminino(50%),quefrequentaramasconsultasde vigilânciaperiódicanainstituição,noperíodoentreabrilde2011 eabrilde2012eaceitaramresponderaoquestionário,com preen-chimentodeconsentimentoinformado,tendosidoinformadosdos objetivosdoestudoedocaráterconfidencialdainformação indi-vidualrecolhida.Osjovensadultosdestegrupoetárioquefizeram consultasdevigilânciaperiódicanainstituiçãoduranteoanode 2011foram1.089,peloqueaamostraestudadasereferea25,5% dapopulação.Oestudodecorreudepoisdetersidoaprovadopela comissãodeéticadainstituição(setembrode2010).Ocritériode exclusãofoipatologiapsiquiátricadescompensada.

Oinstrumentodecolheitadedadosfoiumquestionário,baseado noquestionárioutilizadonoestudo«ASaúdeeosEstilosdeVidados AdolescentescomDiabetesTipo1»17,18_,_adaptado_para_este_grupo

etário.

Oquestionáriotem63 questõesrelacionadascom comporta-mentosdesaúde, estilosdevida,satisfaçãocoma vida,suporte socialediabetes.As20questõesdoâmbitodadiabetesabordama adesãoaotratamento,compensação,complicações,representações eadaptaçãopsicológica.

NamaiorpartedasquestõesforamutilizadasescalasdeLikert. Aescaladesatisfac¸ãocomavidavariaentre0=«piorvidapossível»

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até10=«melhorvidapossível».Asrespostas≥7representamuma satisfac¸ãopositivacomavida.

Atendendoaqueaadesãoaotratamentodadiabetesestá relaci-onadacomaadesãoàalimentac¸ão,AF,insulinoterapiaepesquisas deglicemia,emrelac¸ãoacadaumdosaspetos,considerou-se ade-sãoepoucaadesão:

Alimentação–númeroderefeiçõespordia(diadesemana): –adesão–5oumaisrefeiçõespordia–score1;

–poucaadesão–4oumenosrefeic¸õespordia–score0.

AtividadeFísica–númerodehorasdepráticadeAFporsemana: –adesão–3horasoumais–score1;

–poucaadesão–menosde3horas–score0.

Insulinoterapia–númerodeadministrac¸õesdeinsulinapordia: –adesão–4vezespordiaoumais(5oumais)ebombadeinsulina

–score1;

–poucaadesão–3vezespordiaoumenos–score0.

Pesquisasdeglicemia–númerodepesquisasdeglicemiapor dia:

–adesão–3oumaispordia–score1; –poucaadesão–1-2pordiaoumenos.

Aavaliaçãodacompensaçãodadiabetesfoibaseadana aná-lisedehemoglobinaglicada(HbA1c),realizadanomesmodiado preenchimentodoquestionário,nolaboratóriodainstituição,com ométodoHighPerformanceLiquidChromatography(HPLC)por trocaiónica.

Apósadaptaçãodoquestionárioseguiu-seafasedeapreciação domesmo pelopainel deespecialistasdainstituição, composto por34técnicosdesaúdedaequipamultidisciplinarcom experi-êncianotrabalhocomcrianças,adolescentesejovensadultoscom diabetestipo1.Emsimultâneofoisolicitadaacolaboraçãode3 jovense4adultoscomdiabetestipo1paradaremopiniãosobreo questionário.

Quanto à análise de dados, este estudo consistiu numa Investigac¸ãoquantitativa,comanálisedescritiva(osresultadossão apresentadoscomomédia±desviopadrãoepercentagens), fato-rial,correlacionaleinferencial.Otratamentoestatísticodosdados foiefetuadocomoprograma«StatisticalPackageforSocialScience» –SPSSparaWindows(SPSS,versão19,IBM,NovaIorque,EUA).

Paraestudarascaracterísticaspsicométricasdositensdaescala desatisfac¸ãocomavidadesenvolveu-seumaanálisefatorial explo-ratória de componentes principais. Para aferir a qualidade das correlac¸ões entre variáveis utilizou-se o método estatístico de Kaiser-Meyer-Olkin(KMO)eotestedeesfericidadedeBartlett19_.

Resultados

Dadosdemográﬁcos

Amédiadeidadedosjovenséde27±5anos. Emmédia,os jovenstêmdiabeteshá14±8anosefrequentamasconsultasna instituic¸ãohá12±8anos.

Noqueserefereàshabilitações,45%têmformaçãosuperior,42% têmhabilitaçõesentre10.◦/12.aanoe13%têmhabilitaçõesiguais ouinferioresao9.◦anodeescolaridade.

Emrelac¸ãoàocupac¸ão,23%dosjovensestudam,57%trabalham e9%estudametrabalham.

Tabela1

Estruturafatorialdasatisfac¸ãocomavida

Variáveis Fator1 Qualidadede vida Fator2 Expectativade mudanc¸a

Aminhavidacorrebem 0,857

Gostodecomoascoisasmetêmcorrido 0,849 Sinto-mebemcomoquemetemacontecido 0,831

Tenhoumaboavida 0,795

Gostariademudarmuitascoisasnaminhavida 0,875 Desejavaterumtipodevidadiferente 0,824

Eigenvalues–valorespróprios 3,45 1,02

Percentagemdevariânciaexplicada 58% 17% Métododeextrac¸ão:análisedecomponentesprincipais.

Métododerotação:varimaxcomnormalizaçãodeKaiser. Arotaçãoconvergiuem3iterações.

Relativamenteaoagregadofamiliar,39%dosjovensvivemcom marido/mulher/companheiros,15%têmﬁlhosecercade50%vivem comospais.

Apoiosocialerelac¸õesafetivas

Relativamenteao à vontade que sentem para falarsobre os temasqueospreocupam,osjovensconsideramserfácilemuito fácilfalarcomfamiliares(58-88%),amigos(90%),namorados(92%), pessoascomdiabetes(79%)eequipadesaúde(64-82%).

Noque serelacionacomoàvontade quesentem parafalar sobreadiabetes,amaiorpartedosjovensreferemserfácilemuito fácilfalarcomafamília(78-96%),amigos(84%),namorados(92%) eequipadesaúde(81-93%).

Satisfac¸ãocomavida

Amédiadesatisfac¸ãocomavidadosjovens,numaescalade0 (piorvidapossível)a10(melhorvidapossível)éde6,6±1,7.

Paraestudarascaracterísticaspsicométricasdositensdaescala desatisfaçãocomavidadesenvolveu-seumaanálisefatorial explo-ratóriadecomponentesprincipais.Osresultadosrelativosàmatriz finalcomas6variáveisforamde0,829paraoKMO,sendooteste Bartlettdeesfericidademuitosignificativo(qui-quadrado742,64 [15];p<0,001).

Foramencontrados2fatoresprincipaiscomeigenvaluesuperior aum(3,45e1,02).O1.◦fatorexplica58%eo2.◦fator17%,ouseja, 75%davariânciatotalnoconjuntodos6itensanalisados.

Atravésdaanálisedanaturezadositens,optou-sepor denomi-naroprimeirofatorpor«Qualidadedevida»,atendendoaqueé caracterizadoporumaformapositivadeencararavidaetemaver comarealidadedavida.Ositensassociadosaofator2ilustramas expetativaseossonhosemrelaçãoàvida,anecessidadedeteruma vidadiferente,peloquefoidenominado«ExpetativasdeMudança». Natabela1observa-seaproporçãodavariânciatotaldecada variávelexplicadapelosfatores.Assim,asvariáveis:«Aminhavida correbem»,«Gosto decomoascoisas metêmcorrido»,« Sinto--mebemcomoquemetemacontecido»e«Tenhoumaboavida», apresentam_«pesos_», porordemdecrescente, entre 0,857-0,795, indicandoquecadacomponentecontribuiparadefinirbemofator «Qualidade de vida». Por outro lado,as variáveis: «Gostaria de mudarmuitascoisasnaminhavida»e«Desejavaterumtipode vidadiferente»apresentam«pesos»,porordemdecrescente,entre 0,875-0,824,contribuindoparadefinirbemofator«Expetativasde mudança».Foramconservadostodosospesossuperioresa0,30, retiraram-sedatabela1todosospesosiguaisouinferioresa0,30.

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Tabela2

Adesãodosjovensaotratamentodadiabetes

Adesão% Poucaadesão%

Adesãoàalimentac¸ão 83 17

Adesãoàatividadefísica 43 57

Adesãoàspesquisasdeglicemia 73 27

Adesãoàinsulinoterapia 83 17

Tabela3

Adesãoglobaldosjovensaotratamentodadiabetes Níveldeadesão–score1–boaadesão Númerodefatoresdeadesão

n % 0 7 2,5 1 25 9,0 2 58 20,9 3 108 38,8 4 80 28,8

Adesãoaotratamentodadiabetes

Pelaobservaçãodatabela2,verifica-sequemaisde4quintos dosjovensapresentaboaadesãoemrelaçãoàalimentação(83%) eàinsulinoterapia(83%),cercade3quartosapresentaboa ade-sãoàspesquisasdeglicemia (73%) eapenas 43%realizama AF recomendada.

Natabela3podeobservar-seafrequênciaeapercentagemde adesãoaotratamentodadiabetespornúmerodefatoresde ade-sãoemrelaçãoaoscore1(boaadesão).Verifica-sequecercade 2terçosdosjovensapresentamboaadesão aotratamento, com 39%dosjovensaapresentaremboaadesãoa3aspetosdo trata-mentoe29%comboaadesãoaos4aspetosdotratamento.Poroutro lado,verifica-sequecercadeumterçodosjovensapresentaadesão apenasaumea2aspetosdotratamento.

No que se refere à adesão à alimentação, não se observa-ramdiferençasestatisticamentesignificativasentregruposetários (18-26 anose27-35 anos),masverificaram-sediferenças esta-tisticamentesignificativasentregénero:asraparigasfazemmais refeiçõesqueosrapazes(␹2₌_12,394_[5]_p₌_0,030).

RelativamenteàadesãoàAF,verificaram-sediferenças estatis-ticamentesignificativasentregrupoetário–osjovensmaisnovos (≤26anos)praticammaisatividadequeosmaisvelhos(␹2₌_12,732 [6]p=0,048)–eentregénero–osrapazespraticammaisAFque asraparigas(␹2₌_16,648_[6]_p₌_0,011).

Quantoàadesãoàinsulinoterapiaeàspesquisasdeglicemia, nãoseverificaramdiferençasestatisticamentesignificativasentre géneronementregrupoetário.

Correlac¸ãoentreosaspetosdeadesãoaotratamentodadiabetes

Paraverificarseexistecorrelaçãoentreosváriosaspetosde ade-sãoaotratamentodadiabetes–númeroderefeiçõesemdiade semana,númerodehorasdeexercíciofísicoporsemana,número depesquisasdeglicemiapordiaenúmerodeadministraçõesde insulinapordia–utilizou-seotestedecorrelaçãodePearson.

Tabela5

Correlac¸ãoentreahemoglobinaglicosiladaA1ceosaspetosdaadesãoaotratamento dadiabetescomotestedeSpearman

r p

Númeroderefeic¸õesdia −0,119 0,060

Númerodehorasdeatividadefísica −0,092 0,145 Númerodepesquisasdeglicemiadia −0,236** 0,000 Númerodeadministrac¸õesdeinsulinadia −0,160** _0,014

p:valorp;r:coeficientedecorrelaçãodeSpearman;*:correlaçãosignificativaao nívelde0,05;**:correlaçãosignificativaaonívelde0,01.

Podeobservar-senatabela4queseverificacorrelação estatisti-camentesignificativapositivaentreonúmeroderefeiçõespordia eonúmerodepesquisasdeglicemiapordia(r=0,127;p=0,036). Verifica-se igualmente correlação estatisticamente significativa positiva entre o número de refeições por dia e o número de administraçõesdeinsulinapordia(r=0,144;p=0,022). Observa--se também a correlação estatisticamente significativa positiva entreonúmerodepesquisasdeglicemiapordiaeonúmerode administraçõesdeinsulinapordia(r=0,348;p<0,001).

Compensac¸ãodadiabetes

QuantoaovalordaúltimaanálisedeHbA1c–análisemais uti-lizadaparaavaliaracompensac¸ãodadiabetesereferenteàmédia dosúltimos3meses,comvaloresrecomendadosaté7%20_–_a_média

éde8,7%±1,6(mínimo5%,máximo15%).

Correlac¸ãoentreaHbA1ceaadesãoaotratamentodadiabetes

ParaverificarseexisterelaçãoentreaHbA1ceosvários aspe-tos da adesão ao tratamentoda diabetesutilizou-se o testede correlação de Spearman. Como se pode observar na tabela 5, verifica-sequeaHbA1capresentacorrelaçãoestatisticamente sig-nificativanegativacomonúmero depesquisasdeglicemia por dia(r=–0,236;p<0,001)ecomonúmerodeadministraçõesde insulinapordia(r=–0,160;p=0,014).Quantoàsoutrasvariáveis emestudo,nãoseverificamrelaçõesestatisticamente significati-vas,apesardeseverificartambémumacorrelaçãonegativa,oque sugereque,quantomaiselevadaaHbA1c,menoraadesãoàAFe aofracionamentoalimentar.

CorrelacionandoaHbA1ccomaadesãoglobalaotratamentoda diabetescomotestedePearson,verificou-secorrelação estatisti-camentesignificativanegativa:quantomaiselevadaaHbA1c,pior aadesãoaosváriosaspetosdotratamentodadiabetes(r=–0,153, p=0,015).

Complicac¸õesdadiabetes

Noqueserefereàscomplicac¸õesdadiabetes,25%dosjovens referemtercomplicac¸ões,nomeadamenteretinopatia(86%), nefro-patia(19%)eneuropatia(13%).

Tabela4

Correlac¸ãobivariadaentreosaspetosdaadesãoaotratamentodadiabetescomotestedePearson

Númerodehoras deatividadefísica

Númerode refeic¸õesdia

Númerodepesquisasde glicemiadia

Númerodeadministrac¸ões deinsulinadia

r r r r

Númerodehorasdeatividadefísica

-Númeroderefeic¸õesdia 0,049

-Númerodepesquisasdeglicemiadia –0,013 0,127*

-Númerodeadministrac¸õesdeinsulinadia 0,066 0,144* 0,348**

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Tabela6

Análisederegressãoparadeterminac¸ãodepreditoresdenúmeroderefeic¸õespordia

Variável ␤standardizado t p

Númerodeavaliac¸õesdeglicemiapordia 0,198 2,992 0,003**

Númerodeadministrac¸õesdeinsulinapordia 0,021 0,321 0,749

Númerodehorasdeatividadefísicaporsemana 0,107 1,648 0,101

Idade 0,058 0,919 0,359

Terdiabetesnãoimpededesermosfelizes −0,169 −1,910 0,057

Serdiabéticoéserjovemigualaosoutros,temqueconvivercomosamigos econhecerosseuslimites

0,209 2,532 0,012*

Émuitoimportanteoapoiofamiliareaeducac¸ãodetodaafamíliasobrea diabetes

0,166 2,110 0,036*

Umaalimentac¸ãosaudáveléfundamentalparaocontroledadiabetes 0,049 0,649 0,517

Terdiabeteséteravidaorganizadaaomáximo,deformaausufruirdoque possoegeriraquiloquenãoposso,paraomeubem-estar

−0,042 −0,590 0,556

Fazerdesportoésaudávelecontrolaadiabetes −0,083 −1,144 0,254

Osamigosdevemsaberqueeutenhodiabetes 0,104 1,457 0,147

Adiscussãoemgrupoéomelhormétodoparaacompreensãodadiabetes 0,000 −0,001 1,000

Comadiabetesbemcontroladapodemosganharmuitonavida −0,037 −0,514 0,608

Adiabetesnãoimpossibilitaquesesigamossonhos 0,020 0,257 0,797

p:valorp;*:correlaçãosignificativaaonívelde0,05-,**:correlaçãosignificativaaonívelde0,01.

Análisederegressãoparadeterminac¸ãodepreditoresdenúmero derefeic¸ões

Comoobjetivodeexplicaravariávelnúmeroderefeiçõesem diadesemanaporumconjuntodevariáveisrelacionadascomos restantesaspetosdaadesãoaotratamentodadiabetes,aidadeeas representaçõessobreadiabetes(vertabela6),usandouma regres-sãolinearmultivariadaobteve-seummodeloajustadoF([14,233] 2,872)p=0,001eaequaçãodaregressãoexplica9,6%davariância (R2_ajustado_0,096).

Nestemodelo,onúmerodeavaliaçõesdeglicemiapordiasurge comoumadasvariáveispreditorasdonúmeroderefeiçõesemdia desemana.Asoutrasvariáveispreditoraspositivasdonúmerode refeiçõespordiadesemanasãoasrepresentações«Serdiabéticoé serjovemigualaosoutros,temqueconvivercomosamigoseconhecer osseuslimites»e«Émuitoimportanteoapoiofamiliareaeducação detodaafamíliasobreadiabetes».

Análisederegressãoparadeterminac¸ãodepreditoresdehoras deAFporsemana

AﬁmdeexplicaravariávelhorasdeAFporsemanaporum conjuntodevariáveisrelacionadascomosrestantesaspetosda ade-sãoaotratamentodadiabetes,aidadeeasrepresentac¸õessobrea

diabetes(vertabela7),foiencontradoumvalorajustadode8,4%(R2 ajustado0,084)eummodeloajustadoF([14,233]2,619)p=0,002. Aidadesurgecomoumadasvariáveispreditorasdashorasde AFporsemana,comcorrelaçãonegativa,oqueindicaque,quanto menoraidade,maishorasdeAFosjovensrealizamporsemana. AoutravariávelpreditorapositivadashorasdeAFrealizadaspor semanaéarepresentação«Fazerdesportoésaudávelecontrolaa diabetes_»e,comcorrelaçãonegativa,_«Comadiabetesbemcontrolada podemosganharmuitonavida».

Discussão

Esteestudopermiteconstatarquenestafasedavidaosjovens têmocupaçõesvariadaseagregadosfamiliaresdiversificados,com mudançasnociclodevidafamiliar,oqueproporcionadiferentes experiênciasedesafios.

Amaiorpartedosjovenssenteàvontadeparafalarsobreos temasque ospreocupam e sobre a diabetes com a família, os amigos,companheirosepessoascomdiabetes,oquerevelabom suporte social. Atendendo às mudanças que os jovens enfren-tamneste período davida, édifícil manteruma adesão diária aosváriosaspetosdotratamentodadiabetes,conseguirumbom controlometabólico emanteruma boaqualidade de vida, mas oapoiodasváriasfontesdesuporteéfacilitador.Àmedidaque osjovens crescemcomeçam aassumir maiorresponsabilização Tabela7

Análisederegressãoparadeterminac¸ãodepreditoresdehorasdeatividadefísicaporsemana

Variável ␤standardizado t p

Númeroderefeic¸õespordia 0,108 1,648 0,101

Númerodeadministrac¸õesdeinsulinapordia 0,075 1,116 0,266

Númerodeavaliac¸õesdeglicemiapordia −0,009 −0,128 0,898

Idade −0,184 −2,930 0,004**

Terdiabetesnãoimpededesermosfelizes −0,045 −0,503 0,616

Serdiabéticoéserjovemigualaosoutros,temqueconvivercomos amigoseconhecerosseuslimites

0,119 1,415 0,158

Émuitoimportanteoapoiofamiliareaeducac¸ãodetodaafamília sobreadiabetes

−0,145 −1,826 0,069

Umaalimentac¸ãosaudáveléfundamentalparaocontrolodadiabetes 0,024 0,311 0,756

Terdiabeteséteravidaorganizadaaomáximo,deformaausufruir doquepossoegeriraquiloquenãoposso,paraomeubem-estar

0,007 0,097 0,922

Fazerdesportoésaudávelecontrolaadiabetes 0,217 3,022 0,003**

Osamigosdevemsaberqueeutenhodiabetes −0,086 −1,192 0,235

Adiscussãoemgrupoéomelhormétodoparaacompreensão dadiabetes

0,107 1,562 0,120

Comadiabetesbemcontroladapodemosganharmuitonavida −0,186 −2,623 0,009**

Adiabetesnãoimpossibilitaquesesigamossonhos −0,006 −0,078 0,938

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peloseuautocuidadonadiabeteseafamíliacontinuaafornecer suporteesupervisão.Osjovensadultospoderãoassumira total responsabilidadeportodaa gestãodadiabetes,maso apoioda famíliamantém-se ao longo davida. Nesta fase,muitos jovens poderãotransferiroapoiodadopelospaisparao«companheiro/a signiﬁcativo/a»1,4,5,25_.

Emestudos sobreosefeitosdo apoiosocial naqualidadede vida,concluiu-sequeaspessoascomdiabetesquereferemmaior satisfaçãocomoapoiosocialapresentamumamelhorqualidade devidanamaioriadosdomíniosequeháumacorrelaçãopositiva entreascrençasdeumaboaqualidadedevidaeaadesãoeaboa compensaçãodadiabetes8,21_.

Noqueserefereàcomunicaçãocomaequipadesaúde mul-tidisciplinar,amaioriadosjovens sente-seàvontade parafalar sobreostemasqueospreocupamesobreadiabetes,oquerevela boacomunicaçãoe apoio.Como é referidoem outros estudos, uma boa comunicação e relaçãoentre o jovem e a equipa de saúdepoderáfavoreceraadesãoaotratamento,acompensaçãoe amelhoriadosaspetospsicossociais1,4,5_._As_pessoas_com_diabetes

tipo1reconhecemquenecessitamumaequipadesaúdeparaos aconselharrelativamenteàalimentação,AFeregimeterapêutico farmacológico,comoobjetivodamanutençãodeumbom con-trolometabólicoeprevençãodascomplicações22_._Os_jovens_adultos

poderãosentirdificuldadeemfazerconsultasdevigilância perió-dicadadiabeteseosquefaltammaisàsconsultasestãoemmaior riscodetercomplicações.Afrequênciadasconsultasémais ele-vadanasinstituiçõesqueproporcionamconsultasaofimdodiae querelembramasconsultas23_.

Relativamenteàsatisfaçãocomavida, osjovens fazemuma apreciaçãopositiva.Numestudorealizadocomjovensadultosque tinham diabetesdesde apuberdade, comoobjetivode investi-garasuaqualidadedevidaeesperançanofuturo,osresultados indicaramque amaioria consideravater boaqualidade devida (96%)eesperançasnumbomfuturo(87%)24_._Propõe-se_a_realizaç_ão

deestudosposteriores quepermitama comparaçãodograude satisfaçãocomavidadosjovensadultoscomdiabetestipo1com outrosjovensdamesmafaixaetáriasemdoençacrónica.

Relativamenteàadesãoaotratamentodadiabetes,amaiorparte dosjovenstemboaadesãoàalimentação,àrealizaçãodeesquema intensivodeinsulinoterapiaeàfrequênciadaautovigilânciade gli-cemia.EmrelaçãoàpráticadeAFrecomendada,de3 horasou maisdeAFporsemana,poucomaisdeumterçodosjovens rea-liza,estandodeacordocomoquefoireferidonoestudoDAWN,em que36%dosjovensrealizavamorecomendado25_.

Verificou-secorrelaçãopositivaentreonúmeroderefeições,o númerodeadministraçõesdeinsulinaeonúmerodepesquisasde glicemiapordia,oquerevelaqueosjovensapresentamadesãoem simultâneoaestes3aspetos.

Oesquemaintensivodeinsulinoterapia,comrecursoa análo-gosdeinsulina,érecomendadoparaestegrupoetário26,27_._Uma

administraçãodeinsulinadeaçãolentaeanálogodeinsulinarápida 4oumaisvezespordiapermiteumagestãomaisflexívelda dia-betes, deacordo comosestilosdevida dosjovens. Ofoco nos benefíciosimediatosdesteesquema insulínicopoderáajudaros jovensamelhoraroautocuidado,comconsequentemelhoriada compensação1_._As_pesquisas_de_glicemia_realizadas_várias_vezes_por

dia,deacordocomasnecessidades,permitempreveniro apareci-mentodecomplicac¸õesagudasoutratá-lasatempadamente13,26_.

Num estudo realizado no Japão28_, _{relativamente} _à _adesão _dos

jovensaotratamentodadiabetes,concluiu-seque19%referiam adesãocompletaaosváriosaspetosdotratamento,75%tinham ade-sãosatisfatóriae6%umaadesãopobre.Aboaadesãoaotratamento estavarelacionadacommotivaçãoeforçadevontadedosjovens, apoiodosfamiliares,médicoseenfermeiros,umaatitudepositiva relativamenteàdoençaeaotratamento,bem-estarsocialereceio dascomplicaçõesdasdiabetes.

Verificou-sequequantomaiselevadaaHbA1cmenora ade-são às pesquisas de glicemia e às administrações de insulina. A correlaçãoentre aHbA1c ea adesão globala todosos aspe-tosdotratamentomostroucorrelaçãonegativasignificativa.Estes resultadossãotambémreferidosnoutroestudo28_._Como_já_foi

refe-rido,nestafasedavidaojovemenfrentaexigênciasedesafios,com novasexperiênciassociais,emocionais,educacionais,ocupacionais efinanceiras,oquevaidificultaroscuidadoscomadiabetes, colo-candoemriscoaadesãoaotratamentoeocontrologlicémico1,5_.

Verificou-seque asvariáveispreditoraspositivasdo número derefeiçõessãoasavaliaçõesdeglicemiarealizadaspordiaeas representações«Serdiabéticoéserjovemigualaosoutros,temque convivercomosamigoseconhecerosseuslimites»e«Émuito impor-tanteoapoiofamiliareaeducaçãodetodaafamíliasobreadiabetes». Oapoiodafamíliatemsidoreconhecidoemváriosestudoscomo vital paraaspessoas comdiabetes,poispodemapoiar agestão diáriadadoençaeencorajareapoiarastomadasdedecisão, faci-litandoagestãoea adaptaçãoàdoença.Aperceçãodo suporte positivodafamíliacontribuitambémparaobem-estardosjovens comdiabetes1,4,5,9_.

Apesardecercade2terçosdosjovensapresentaremboaadesão aotratamentodadiabetes,amédiadeHbA1césuperiorao reco-mendadoeumquartodosjovenstemcomplicaçõesdadiabetes, oqueconfirmaadificuldadedeterboacompensaçãonestegrupo etáriodevidoàinstabilidadeduranteoperíododejovemadulto, quecontribuiparaasdificuldadesnagestãodadiabeteseno con-trologlicémicopelasváriasrazõesjáabordadasequesãotambém referidasemmuitosestudosnaliteratura1,4,5,14,26_.

Asprincipaislimitaçõesdesteestudoestãorelacionadascom:o factodetersidoutilizadaumaamostradeconveniência;ocontexto únicodapopulação,nolocalemquesãoprestadososcuidadosde saúde;amaiorpartedosjovensserprovenientedezonaurbana ecercademetadedosjovens terformaçãodenívelsuperior,o quepoderápromoverumamelhorliteraciaemsaúde;autilização dequestionáriosdeautopreenchimentopelosjovens,quepoderá influenciaratendênciaparadarrespostassocialmentedesejáveis àsdiferentesquestões,aoinvésderesponderemdeacordocomo queacontecenarealidade.Todosestesaspetospoderãocondicionar ageneralizaçãoeaextrapolaçãodosresultadosanívelnacional.

Apesardaslimitac¸õesreferidas,estesresultados proporciona-rammelhorconhecimentodosjovenscomdiabetestipo1.

De acordo com o estudoDawn, os cuidados na diabetesna Europaocidentalsãogeralmentedeelevadaqualidade,masécada vezmaisclaroqueotratamentomédicoéapenasumaparteda resposta.Seosjovenscomdiabetesforemcapazesdepartilharos seusdesejosenecessidadesetiveremacessoasuportepsicossocial adequadoficarãomaiscapacitadosparageriradoençadeforma maisefetivaeconsistente,oquepoderácontribuirparamelhorar ocontrologlicémicoeaqualidadedevida.Asaçõesanível naci-onalrelacionadascomaformaçãodasequipasescolares,acriação defórunsnainternetparaosjovens,adisponibilizaçãodoapoio psicossocialedaeducaçãoemdiabetesparajovensefamíliase a organizaçãodeatividadescomunitáriasecomapoiodepares poderãocontribuirparamelhoraraadaptaçãoàdiabetes29_.

Asatividadesdeeducaçãoemgruporealizadasnainstituição paraosjovenscomdiabetes,noúltimoanoemcolaboraçãoe par-ceriacomo NúcleoJovem,comatividades lúdicas,desportivas, sociais,educativas(comintervençãonasescolas)esolidárias, pode-rãosermais-valiasparaosjovensquerevelaramresultadosmenos positivosnesteestudo,deformaamelhoraremoseubem-estare qualidadedevidacomoapoiodospareseequipadesaúde.

Acredita-sequeesteestudopossacontribuirparaajudaras equi-pasqueacompanhamosjovenscomdiabetestipo1acompreender melhorosjovenseapromovermaisparceriascomospares,de formaacorresponderaosseusinteressesenecessidadesea melho-raraqualidadedevidadosjovenscomdiabetestipo1.

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Responsabilidadeséticas

Protec¸ão de pessoaseanimais. Os autoresdeclaram que para estainvestigac¸ãonãoserealizaramexperiênciasemsereshumanos e/ouanimais.

Conﬁdencialidadedosdados. Osautoresdeclaramterseguidoos protocolosdoseucentrodetrabalhoacercadapublicac¸ãodosdados depacientes.

Direitoàprivacidadeeconsentimentoescrito. Osautores decla-ramquenãoaparecemdadosdepacientesnesteartigo.

Conﬂitodeinteresses

Osautoresdeclaramnãohaverconﬂitodeinteresses. Agradecimentos

Atodososjovensadultoscomdiabetestipo1acompanhadosna instituic¸ão,quesedisponibilizaramaparticiparnesteestudoeque foramimprescindíveisparaasuarealizac¸ão.

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