Recursos assistencials per a l atenció a personas amb EH y DIP. Realitats vs Necessitats

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Jornada sobre la malaltia de Huntington i demències degeneratives d’inici precoç. Organització assistencial i línies d’investigació

Recursos

assistencials per a l’atenció a personas p

amb EH y DIP.

Realitats vs Necessitats

Jesús M. Ruiz Idiago. Hospital Mare de Déu de la Mercè. HHSCJ.

Barcelona, divendres 23 d’octubre. Hotel Alimara

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• ¿De qué estamos hablando?

• ¿Cuál es la dimensión del problema? ¿Cuál es la dimensión del problema?

• ¿Por qué una atención “especial”?

• ¿Qué se ha hecho hasta ahora?

• ¿Cuáles son los recursos implicados?

• ¿Cuáles son los recursos implicados?

• ¿Qué queremos hacer en el futuro?

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¿De qué estamos hablando?

D i il / d i d i i i

• Demencias preseniles/ demencias de inicio precoz

D ti EA DFT DCL DV – Degenerativas: EA, DFT, DCL, DV

– Secundarias: DV; DCA, E desmielinizantes.

Presentación antes de los 65 años

• Presentación antes de los 65 años

• Enfermedades raras. (UE: < de 5/10.000 personas)

personas)

• “Enfermedades potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo de baja

debilitantes a largo plazo, de baja

prevalencia y alto nivel de complejidad”

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¿Cuál es la dimensión del

¿Cuál es la dimensión del problema?

p

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• Harvey 1998 Harvey. 1998

• Dos años y medio duración. Londres

• Identificar personas con un inicio de su

• Identificar personas con un inicio de su demencia <65 años

• 185 casos: 67 2/100 000 hab en riesgo (30

• 185 casos: 67.2/100.000 hab en riesgo (30- 64 años)

• AD: 21 7; VaD: 10 9; FTD: 9 3

• AD: 21.7; VaD: 10.9; FTD: 9.3.

• 53% delirios; 44% alucinaciones

53% id d lt i l d b

• 53% cuidadores: altos niveles de obrecarga

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– Otras:

Total (%)

• E. Huntington

• Demencia en la EM

Total (%) E.

Al h i

34

• Degeneración córtico basal

• Demencia por priones

Alzheimer

VaD 18

Demencia por priones

• Demencia por CO2

• Demencia en Sd

FTD 12

Alcohol RD 10

Down

• Demencia en la EP

• Demencia presenil

Alcohol RD 10

DCLewy 7

• Demencia presenil

Otras 19

NOS

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• Total pobl 30-65: 824.185 hab

• Total prevalencia: 2.3%

T t l d i 65 18 956

• Total demencia < 65 a: 18.956

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PATOLOGIA PREVALENCIA

POBLACIÓN AFECTADA ESTIMADA

PREVALENCIA TRASTORNO

CONDUCTA

POBLACIÓN DIANA A ATENDER

ENF. HUNTIGTON 4-8 / 100.000 (1) 88 - 177 24-79%(1) 21 - 140

E. ALZHEIMER PRECOZ 34 / 100.000 (2) 753 48 – 84%(2) 361 - 632

D. FRONTOTEMPORAL 9.3/100.000 (2) 221 61 – 93%(3) 134 - 205

DAÑO CER. ADQUIRIDOQ 250/100.000 (3)250/100.000 (3) 5.5385.538 40 – 80% (4)40 80% (4) 2.215 – 4.4302.215 4.430

D. VASCULAR PRECOZ 10.9/ 100.000(2) 244 17 – 32%(3) 41 - 78

DEMENCIA-SIDA 6-30% (3) 14.885 15- 25% (5) 2.232 – 3.721

D RELAC ALCOHOL 8 3/100 000(2) 68 793 10 38%(3) 6 879 2 6141

D. RELAC. ALCOHOL 8.3/100.000(2) 68.793 10-38%(3) 6.879 – 2.6141

TOTAL 90.522 - 90.661 11.883 – 35.347

Población Área Metropolitana de Barcelona: 2.215.581 hab. Fonts : Institut d'Estadística de Catalunya. 2005

(1) Roy Millán P., Ruiz Vergara, M. Recomendaciones terapéuticas en la enfermedad de Huntington. En: Recomendaciones terapéuticas en las complicaciones psiquiátricas y conductuales de la demencia. Prous Science. 2004

(2) Harvey, R.J. (1998) Young Onset Dementias: Epidemiology, clinical symptoms, family burden, support and outcome. London. g p g p pp Dementia Research Group.

(3) Pelegrín, C., Muñoz Céspedes, J.M., Quemada, J.I., eds. Neuropsiquiatría del daño cerebral traumático. Prous Science.

Barcelona, 1997.

(4) Navia BA, Jordan BD, Price RW.:”The AIDS dementia complex: I.Clinical features”. Ann Neurol, 1986; 19:517-524

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¿por qué un atención

¿por qué un atención

especial? p

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– Problema emergente Problema emergente

– Problema de planificación sanitaria Características clínicas diferenciales – Características clínicas diferenciales – Patologías dinámicas que requieren

l i iódi

reevaluaciones periódicas

– Atención desde diferentes programas

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13

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• Inicio presenil

B j l i ( l ti )

• Baja prevalencia (relativa)

• Formas de debut atípicas

• Elevada presencia de alteraciones psiquiátricas y

• Elevada presencia de alteraciones psiquiátricas y conductuales

• Escasa conciencia de enfermedad Escasa conciencia de enfermedad

• Gran impacto sociofamiliar

– Ruptura vital. Cambio de roles p – Económico

– sobrecarga

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• Aumento de prevalencia de demencias “raras”

• Componente genético: consejo, apoyo familiares

• Distintos especialistas intervienen durante el curso de la enfermedad

• Sociales:

– Suelen estar laboralmente activos – Tienen hijos dependientes

– Tienen cargas económicas: préstamos,

hipotecas

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• Necesidades

– Equipos especializados Gestión del caso “Gestor de – Equipos especializados. Gestión del caso. Gestor de

resistencias”

– Sistemas flexibles, programas transversales

– La familia es un pilar de la atención: toma de decisiones, apoyo psicológico, descansos, apoyo económico

– Compromiso de los distintos actores implicados sanitarios – Compromiso de los distintos actores implicados, sanitarios

y sociales

– Recursos específicos de atención a las alteraciones

d l i d

conductuales asociadas.

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• ¿Qué se ha hecho hasta ahora?

• ¿Qué se ha hecho hasta ahora?

– Experiencias nacionales

– Experiencias internacionales

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Pla de Salut. Quadern núm. 10

Los trastornos cognitivos y de la conducta en la atención sociosanitaria.1ª ed. Nov

1996

• Grupo de trabajo: p j Atención Especial p . Personas con deterioro cognitivo y

trastornos de conducta graves en personas g p

< 60 años.

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• Personas adultas y adultas jóvenes (40-60 años)

• Deterioro cognitivo en distintas áreas progresivo y de curso

• Deterioro cognitivo en distintas áreas, progresivo y de curso variable. Exclusión: discapacitados psíquicos por causas congénitas y perinatales.

• Alteraciones afectivas, labilidad emocional…

• Trastornos del comportamiento frecuentes y graves

• Trastornos motores: inestabilidad marcha mov coreicos

• Trastornos motores: inestabilidad marcha, mov coreicos

• Mayor comorbilidad que otros colectivos

• Alta dependencia funcional

• Gran dificultad de contención. Alto riesgo de claudicación.

• Enf. De Huntington, demencias frontales, demencia alcohólica

alcohólica.

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• Impacto en los sistemas familiares:

Soledad – Soledad

– Agotamiento físico y psíquico

– Carencia de adaptación al entorno – Miedo a la conducta agresiva

– Necesidad de un referente de apoyo estable

– Miedo generalizado ante el desconocimiento de la Miedo generalizado ante el desconocimiento de la enfermedad y la interpretación de los trastornos de conducta.

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• Características de una respuesta asistencial óptima – Atención integral. Gestión de casos

– Servicios Sociosanitarios no deben ser el único referente asistencial Red SS debe evitar ser rígida o poco receptiva asistencial. Red SS debe evitar ser rígida o poco receptiva – Evaluación de las necesidades del paciente y de la familia – Equipo referente estable: coordinación de recursos.

Seguimiento síntomas.

– Atención comunitaria. Mantenimiento del entorno: atención domiciliaria (equipo especializado). Recursos intermedios (HDD, respiro)

– Internamiento. Adecuación estructural. Personal cualificado y experimentadoy p

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• Agencias planificadoras deberían implementar contratos específicos para servicios especializados en DIP

específicos para servicios especializados en DIP.

• 1 equipo / 500.000 hab.

• Imprescindible la coordinación con APp

• Imprescindible interconsulta Neurología/psiquiatría geriátrica

• Esencial el fácil acceso a la investigación de factores éti l j éti

genéticos y el consejo genético

• Colaboración estrecha con servicios de toxicomanías (alcohol)

( )

• Hospitales de día, respiros, larga estancia

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Abril 2005

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• La demencia <65 a es poco frecuente, más difícil de d d i l i i d d E t reconocer y de derivar a los servicios adecuados. Esto

implica una mayor sobrecarga a los pacientes y cuidadores que no saben dónde y cómo acceder al apoyo que necesitan.

• En las familias con pacientes con demencia precoz existen

• En las familias con pacientes con demencia precoz existen necesidades específicas que es imprescindible valorar.

Tienen hijos jóvenes, el cuidador puede verse obligado a dejar el trabajo, el paciente puede ser la principal fuente de j , p p p p

ingresos de la familia.

• Hay una mayor prevalencia de demencias “raras” en personas jóvenes. Es necesario contar con servicios experimentados en

l di ó ti i t l d t t l í el diagnóstico integral de estas patologías

• Es necesario valorar el impacto emocional de desarrollar una demencia en edades jóvenes, tanto en el paciente como en los familiares así como su incidencia en los planes y expectativas familiares, así como su incidencia en los planes y expectativas vitales futuras.

• Es difícil proveer un servicio para un individuo que suele tener un perfil distinto al de su grupo. Las personas jóvenes suelen un perfil distinto al de su grupo. Las personas jóvenes suelen tener menos pluripatología, tienen diferencias generacionales tanto ellos como los cuidadores, con respecto al resto de

personas con demencia.

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• Los servicios que atienden a personas con demencia suelen estar diseñados para personas mayores, por lo que las

personas jóvenes y sus cuidadores pueden sentirse aislados

p j y p

• Las personas jóvenes con demencia, sus cuidadores, sus amigos, tienen distintas necesidades de información y de soporte emocional.

• El impacto emocional sobre los profesionales que atienden a estas personas está frecuentemente infradimensionado.

• Las características de los pacientes y sus familiares pueden

bi á id t E i i i t

cambiar rápidamente. Es necesario un seguimiento y monitorización especializado.

• Existe un gran riesgo de sobrecarga del cuidador si las necesidades del paciente con demencia no han sido necesidades del paciente con demencia no han sido

suficientemente tenidas en cuenta en lo que se refiere a provisión de servicios.

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• Objetivo principal

(30)

30

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31

(32)

32

(33)

33

(34)

¿Cuáles son los Servicios

¿Cuáles son los Servicios implicados?. Dificultades y

barreras.

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• Hospitales Generales

• Hospitales PQ

• EAIA trastornos cognitivos/UFISS demencias

• Unidades de Internamiento: ME, LLE

• HDD Psicogeriatría

• CSMA

• CAS (demencia relacionada alcohol)

U id d d A d id d d TMS HDD PQ

• Unidades de Agudos, unidades de TMS, HDD PQ

• Red social

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Red Sociosanitaria. Dificultades

• La orientación mayoritaria de la red sociosanitaria tiende hacia las personas de edad avanzada

tiende hacia las personas de edad avanzada

• Difícil convivencia con personas ancianas:

– Trastorno comportamiento graves Trastorno comportamiento graves – Trastornos motores: EH

– Sistemas dirigidos hacia poblaciones g p homogéneas: EA, DM, VaD

– Aspectos generacionales: pacientes, cuidadores

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Red de Salud Mental. Dificultades

• Demencia no es una enfermedad psiquiátrica

• Demencia como criterio de exclusión Demencia como criterio de exclusión

• Por la atipicidad de la presentación: confusión con cuadros afectivos, psicosis

cuadros afectivos, psicosis

• Escasa conexión con la Red sociosanitaria

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Ed d b

Barreras

• Edad como barrera:

– Dificulta el acceso a diferentes servicios Excepcionalidad 60 65 años

– Excepcionalidad 60-65 años.

• Diagnóstico como barrera

– Demencia criterios de exclusión en muchos – Demencia criterios de exclusión en muchos

dispositivos de Salud Mental – Demencia alcohólica

– Trastornos conductuales graves

• Sintomatología como barrera:

– Intervenciones en crisis

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Oportunidades

A d l d i i Pl di i i i

• Apuesta de la administración: Pla director sociosanitario.

• Pla director Salud mental:

– importancia de la formación en Psicogeriatría de los – importancia de la formación en Psicogeriatría de los

Equipos de Salud Mental – Guías de práctica clínica

– Protocolo para el diagnóstico integral de la demencia

• SAIHD

• Unidad Polivalente Barcelona Nord: Unidad de

• Unidad Polivalente Barcelona Nord: Unidad de Neuropsiquiatría

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Pla Director Socio Sanitari Pla Director Socio Sanitari

LÍNEAS DE ATENCIÓN Línea Dem 3: trastornos del comportamiento

Línea Dem 4: actuaciones y propuestas

ATENCIÓN GERIÁTRICA

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y

Línea Dem 4: actuaciones y propuestas para la atención de la E. A en personas jóvenes

OTRAS DEMENCIAS

ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA

ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS QUE PUEDEN CURSAR CON

DISCAPACIDADMEJORAR EL MODELO DE ATENCIÓN:

•Revisión cartera de servicios

Id ifi i i d

•Identificar servicios de referencia y circuitos

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PLADEMCAT 2008-2010

• 4. Objetivos específicos

– 4.5 Mejorar la atención a las personas jóvenes f t d d d i f ili

afectadas de demencia y a sus familiares

• 5. Propuestas estratégicas para hacer operativos

los objetivos su implementación y la evaluación de

los objetivos, su implementación y la evaluación de

resultados.

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¿Qué queremos hacer?

¿Qué queremos hacer?

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• Creación COEHiDIP.

– Julio 09

– Previstas nuevas reuniones en Noviembre – Revisión Guía

– Cartera de servicios

– Dimensionar población atendida

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Conclusiones

L d i d i i i bl

• Las demencias de inicio precoz son un problema emergente que exige una respuesta del sistema sanitario y social

• La escasa prevalencia y la dispersión geográfica dificultan la p y p g g creación de recursos específicos

• Es necesario seguir contando con un equipo gestor de casos, que canalice la atención de las necesidades cambiantes de que canalice la atención de las necesidades cambiantes de esta población. Todo paciente detectado en el sistema debe ser dirigido hacia el SAIHD. (2005)

• La presencia del equipo gestor disminuye las resistencias y sirve de soporte a los distintos actores.

• El COEHiDIP es un elemento clave en la toma de decisiones El COEHiDIP es un elemento clave en la toma de decisiones con respecto a casos complejos, en conjunción con otros comités operativos.

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Gracias

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