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Vacuna anticovid: señales para tratar la esclerosis múltiple – Noticiero... https://noticieros.televisa.com/historia/vacuna-anticovid-senales-para-t...
MADRID, 14 (EUROPA PRESS)
El Grupo Parlamentario Ciudadanos (GPCs) ha registrado una Proposición No de Ley (PNL) sobre medidas para garantizar los derechos y la atención adecuada a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus familias, para su debate en Pleno y en la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad.
La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. Esta patología tiene carácter degenerativo e incapacitante y en su fase más avanzada acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo de la persona afectada.
Aunque España no cuenta con una base de datos oficial, según un artículo publicado por la Sociedad Española de Neurología en el año 2020, en nuestro país hay 3.000 personas a las que les habría sido diagnosticada esta enfermedad, aunque la cifra podría ser mayor. A su vez, cada año se realizan aproximadamente 900 nuevos diagnósticos de esta enfermedad, cifra muy similar a la del número de fallecidos que se contabilizan de manera anual por esta
patología en España. Según datos de la misma fuente, cada día se detectan 3 nuevos casos de ELA, siendo la patología neurodegenerativa más frecuente en España según su incidencia, por detrás de la demencia y el Parkinson.
Según el estudio el estudio RecogEMos tu voz para avanzar en la EM publicado en el año 2018, elaborado por Roche y la organización Esclerosis Múltiple España, uno de cada cinco pacientes con esclerosis múltiple el tiempo transcurrido entre los primeros síntomas y el diagnostico supera los tres años, lo que implica la existencia de un amplio margen de mejora en la evaluación precoz de enfermedad. Entre los motivos que explican la tardanza a la hora de diagnosticar la patología se encuentran el tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia y el de derivación al especialista en neurología. A esta demora del
diagnóstico en nuestro país se le suma concienciación para acelerar el inicio del tratamiento, ya que uno de cada tres pacientes con esclerosis múltiple no lo comienza antes de los seis meses
frente las personas con ELA en España es la «ineficacia» del sistema de ayudas y prestación de servicios básicos para personas dependientes.
«A pesar de las obligaciones constitucionales que recaen sobre los poderes públicos y los compromisos internacionales adquiridos por nuestro Estado, el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente puede llegar es de 426 días de medía, siendo distinto en función de cada Comunidad Autónoma. Esta situación es especialmente grave en el caso de las personas a las que se les hubiera diagnosticado ELA, en la medida en que los rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los 23 a los 48 meses hasta los 5 años», señalan.
Por todo ello, la PNL insta al Gobierno a impulsar un estudio específico para evaluar las necesidades y problemáticas que afectan a las personas con ELA en el marco de servicios sociales y sistemas de apoyo e inclusión social de las Administraciones Públicas, de acuerdo con las Comunidades Autónomas, con el objetivo de contar con información suficiente para elaborar políticas públicas que mejoren la calidad de vida de estas personas y la de sus familiares.
De la misma forma, se opta por realizar una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, aprobada el 13 de abril de 2016.
Ciudadanos también anima a adoptar los «cambios legislativos necesarios» para que el diagnóstico de la ELA implique el reconocimiento automático de la condición de persona con discapacidad a todos los efectos desde el mismo momento de diagnóstico y con independencia de su estadio de desarrollo, así como el reconocimiento del Grado II de Dependencia con tan solo la aparición de la sintomatología que se determine, con la finalidad de garantizar un apoyo temprano ante la enfermedad.
El partido ‘naranja’ también reclama incluir la fisioterapia dentro del Servicio de ayuda a domicilio previsto en el catálogo de servicios para la promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia, así como garantizar que la Cartera de servicios comunes del
Sistema Nacional de Salud incluya todos los tratamientos, terapias y servicios necesarios para asegurar una asistencia sanitaria integral a todas las personas con ELA adaptadas a sus necesidades específicas.
En este mismo sentido, piden incluir dentro de la cartera común suplementaria del Sistema Nacional de Salud la prestación de ayudas técnicas dedicadas a la comunicación de los
pacientes diagnosticados con ELA, así como de ayudas para la financiación del transporte y el alojamiento de las personas con ELA y sus familias cuando tengan que desplazarse a provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del SNS.
Ciudadanos presenta una PNL en el Congreso para garantizar los dere... https://www.noticiasde.es/espana/ciudadanos-presenta-una-pnl-en-el-...
Por otra parte, instan a impulsar cursos específicos de formación para los cuidadores
profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con ELA, así como de cursos de capacitación dirigidos a las familias; junto con garantizar por Ley que todos los centros residenciales de atención a
personas dependientes cuenta al menos con una persona con formación específica para cuidar a personas con ELA.
Además, reclaman una reforma de la Ley del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades para incluir una
deducción del 20 por ciento del importe de los gastos de mejoras realizadas a la vivienda habitual para las personas a las que les hubiera sido diagnosticada ELA que tengan por finalidad adaptar las condiciones de su hogar a sus necesidades.
Por último, solicitan adoptar «cuantas medidas considere necesarias», en colaboración con las Comunidades Autónomas, para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA; y potenciar la investigación científica biosanitaria sobre la ELA y contribuir, en colaboración con otros Estados miembro de la Unión Europea y en el marco de las instituciones comunitarias, a las
investigaciones sobre los avances recientes para el desarrollo de una vacuna eficaz y viable para la ELA con vistas a su futura puesta a disposición de toda la población.
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Anosmia, cacosmia, hiposmia, disgeusia, parosmia, fantosmia… Son algunos de los nombres que se refieren a algún trastorno del olfato o el gusto. Todos o casi están entre los síntomas más frecuentes en los
enfermos por coronavirus. Ahora, un estudio muestra además que hay una relación entre gravedad de la covid y estos problemas de olfato: cuanto más leve cursa la enfermedad, peor se huele. Lo bueno es que, en la mayoría de los casos, la distorsión de los olores desaparece antes de los seis meses.
Un grupo de científicos y médicos ha estudiado la alteración del olfato en casi 2.600 enfermos tratados o ingresados en 18 hospitales europeos. Los han seguido desde la aparición de los primeros síntomas hasta más allá de los seis meses. La gran mayoría eran leves que no requirieron
hospitalización, pero la muestra también incluye a un centenar de casos moderados y otros casi trescientos entre severos y críticos.
Los resultados del trabajo, publicados en el Journal of Internal
Medicine, indican que el 74,2% de los analizados tenían anosmia o
hiposmia (pérdida total o parcial del olfato, respectivamente). Ese
porcentaje coloca a la disfunción olfatoria como el síntoma más prevalente, por delante de los típicamente respiratorios provocados por el coronavirus:
Como reconocen los propios autores de la investigación, existe un elevado riesgo de sesgo: un estudio hecho por otorrinolaringólogos para analizar la anosmia entre voluntarios probablemente haga que la muestra esté
distorsionada en favor de los que tienen problemas olfatorios. Aun
así, trabajos y encuestas anteriores confirman que los problemas para oler correctamente están entre tres síntomas más habituales de la enfermedad.
Pero lo más novedoso de este trabajo es la conexión entre el grado de gravedad de la covid y el alcance de la distorsión olfatoria. Mientras que en los casos leves, la anosmia y similares estaba presente en el 85,9% de ellos, ni los moderados ni los graves ni los críticos superaban el 7%.
“Es como una marca natural para reconocer la firma del virus. Cuando compruebas la prevalencia de la disfunción olfatoria entre todos los grupos con respecto a la gravedad, se puede observar que en pacientes graves o críticos, se da apenas en el 10% de los casos”, dice el investigador de la Universidad de Mons (Bégica) y coautor del estudio Jérome Lechien.
Los resultados de este trabajo se ven reforzados porque se trata del primero en el que al menos una parte de la muestra tuvo que pasar por una serie de pruebas objetivas para medir su grado de anosmia y las características del trastorno. Hasta ahora, anteriores trabajos se basaban en lo que contaban los entrevistados. Su percepción de la pérdida de olfato era subjetiva. Pero una submuestra, en torno al 10% del total, fueron sometidos a un ensayo en el que tenían que oler 16 bastoncillos con distintos aromas e intensidades. El objetivo era contar una prueba idéntica para todos que eliminara la mayor parte de la subjetividad. Según Lechien, “los pacientes del cuestionario tendían a sobrevalorar su trastorno
olfatorio”.
Entre los anósmicos, más de la mitad tenían también problemas con el sentido del gusto (disgeusia), en especial con los cuatro sabores básicos. Casi 1.000 de los participantes del estudio sufrían cacosmia, una alteración del olfato que se concreta en oler mal lo que antes olía bien, como un perfume. Dos de cada diez padecían de fantosmia, percibiendo olores inexistentes, fantasmas.
“Estas alteraciones pueden tener una causa física o pueden ser secundarias a una alteración neurológica”, comenta el otorrinolaringólogo e investigador del Hospital Universitario Donostia y coautor del estudio Carlos Miguel
Descubrimiento: pacientes con infección leve de Covid sufren alucina... https://notife.com/769202-descubrimiento-pacientes-con-infeccion-lev...
Chiesa. Las dos principales alucinaciones olfatorias, la cascosmia y la fantosmia, pueden darse a la vez. Como explica Chiesa, “los pacientes que han sufrido una alteración del olfato tras sufrir la COVID-19 podrán
presentar ambos síntomas, bien sea en relación con el proceso inflamatorio a nivel del bulbo olfatorio o como parte del proceso de recuperación
nerviosa”. Es decir, podrían ser un síntoma de la enfermedad o una prueba del proceso de recuperación.
El seguimiento de todos estos casos permite concluir que los problemas para oler remiten en la mayoría de ellos. De hecho, al mes de aparecer como síntoma, más de la mitad de los pacientes ya habían recuperado su olfato. Solo el 4,7% de los estudiados seguían con problemas olfatorios pasados seis meses.
“Puede persistir semanas, incluso meses, pero la mayoría de los pacientes experimenta mejoría, la cual puede ser muy lenta”, comenta el neurólogo y vocal de la Sociedad Española de Neurología (SEN) David García Azorín, que no ha intervenido en este estudio. La explicación de este ritmo estaría, según detalla García Azorín, en que “cuando existe daño en un nervio, la regeneración del nervio ocurre a una velocidad muy lenta, a un milímetro cada día-semana (en función del nervio)”.
Los autores de la investigación no han estudiado por qué los leves huelen peor que los graves, pero mencionan en sus conclusiones una hipótesis ya planteada en anteriores trabajos. En muchos de esos primeros casos, la levedad se debe a que el virus no pasa de la nariz, el coronavirus se ceba, por así decirlo, con las mucosas nasales, en particular la olfativa. Existe otra posibilidad que no descartan: que los graves y críticos no estuvieran en condiciones de valorar su olfato.
Esclerosis múltiple | Club de la Farmacia | Comunidad de farmacéutico... https://www.clubdelafarmacia.com/formacion-continuada/farmafichas/...
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