Algunos trazos para comprender mejor a las personas con esquizofrenia

CAPÍTULO 1

ALGUNOS TRAZOS PARA COMPRENDER

MEJOR A LAS PERSONAS

CON ESQUIZOFRENIA

Nuestro principal interés en este capítulo es contribuir a que se conozca algo más la esquizofrenia. No es una tarea sencilla porque esta enfermedad nunca podrá ser comprendida mediante listados de signos y síntomas, sólo el encuentro con el enfermo y sus circunstan-cias puede comenzar a dar alguna tenue luz sobre lo que tenemos delante. Por esto hemos abordado esta tarea como si de un cuadro impresionista se tratase, dando brochazos y matices humanos, cien-tíficos o técnicos con el ánimo de que el resultado final ofrezca una impresión general, nunca total, de los principales aspectos de la en-fermedad.

Desde el comienzo queremos dejar claro el profundo respeto que el ser humano enfermo nos inspira; nuestro principal esfuerzo está puesto en transmitir ese respeto como clave esencial tanto para quien vive con ellos como para quien trate de ayudar en la reconstitución psíquica de estas personas. Como nosotros mismos, son personas que tratan de vivir alcanzando cierto grado de felicidad; pensando con frecuencia que hacen lo correcto; angustiándose ante lo que ven y sienten; desesperándose muchas más veces de las que una persona preferiría hacerlo en la vida. El reto, nada fácil, estriba en tratar de evi-tar que la persona con esquizofrenia sienta que se encuentra sola an-Rufino Meana Peón

te el abismo de su enfermedad o ante la incertidumbre del trabajoso camino hacia la recuperación.

No siempre se pueden intuir sus pensamientos, reacciones, emociones como se haría con cualquier otro ser humano; el ni-vel de posible error será más alto de lo normal. Tampoco se les puede responsabilizar de sus acciones, pensamientos o emocio-nes tanto como se haría con cualquier otra persona, aunque cier-tamente tendrán que asumir la parte que les corresponde. La vida ordinaria con un enfermo psicótico se mueve en la delicada fron-tera entre los intentos de normalización y la asunción de que re-quieren de sus entornos inmediatos un plus de esfuerzo y de meritoria paciencia.

Eleanor Longden1_:

El día que me fui de casa por primera vez para ir a la Universidad fue un día soleado lleno de esperanza y optimismo. Me había ido muy bien en el colegio, las expectativas sobre mí eran altas, y estaba llena de ale-gría por mi vida estudiantil (…) Esta fantasía de invul-nerabilidad era tan perfecta que hasta yo misma me engañé y conforme el primer semestre terminó y

co-1. Conferencia dictada por Eleanor Longden en febrero de 2013 en TED (ted.com). TED (Technology, Entertainment, Design -tecnología, entreteni-miento, diseño) es una organización sin fines de lucro dedicada a las «ideas que merecen la pena ser difundidas». Es ampliamente conocida por su con-greso anual (TED Conference) y sus charlas (TED Talks) que cubren un am-plio espectro de temas que incluyen ciencias, arte y diseño, política, educación, cultura, negocios, asuntos globales, tecnología y desarrollo, y en-tretenimiento. TED es propiedad de The Sapling Foundation, fundación sin ánimo de lucro, dedicada a «potenciar el poder de las ideas para cambiar el mundo», sus invitados son personas relevantes en su campo, muchas de ellas de renombre mundial.

menzó el segundo, no había forma de que nadie pu-diera haber predicho qué iba a suceder.

Cuando empezó, salía de un seminario tarareando para mí misma, moviendo mi bolso igual que cientos de veces antes; de repente oí una voz que decía con calma: «Ella está saliendo de la habitación». Miré al-rededor y no había nadie allí, pero la claridad y la fir-meza del comentario era inconfundible. Agitada, dejé mis libros en las escaleras y corrí a casa, y ahí esta-ba otra vez: «Ella está abriendo la puerta». Ese fue el comienzo. La voz había llegado. Y persistió la voz. Dí-as, y luego semanDí-as, seguía y seguía narrando todo lo que hacía en tercera persona. «Ella está saliendo de la biblioteca». «Ella está yendo a una conferencia». Era neutral, impasible e incluso, después de un rato, extrañamente sociable y tranquilizadora, aunque me di cuenta de que su exterior tranquilo ocasionalmen-te reflejaba mi propia emoción inexpresada. Así, por ejemplo, si yo estaba enojada y tenía que ocultarlo, lo que ocurría a menudo porque era muy hábil para ocul-tar lo que realmente sentía, entonces la voz sonaba frustrada. De lo contrario, no era ni siniestra ni inquie-tante, aunque incluso en ese momento estaba claro que tenía que comunicarse conmigo acerca de mis emociones, especialmente las emociones que eran re-motas e inaccesibles.

Fue entonces cuando cometí un error fatal. Le hablé a una amiga acerca de la voz, y se horrorizó. Había co-menzado un proceso sutil, de la mano del hecho de que la gente normal no oye voces y por tanto algo en mí andaba muy mal. Tal temor y desconfianza fueron contagiosos; de repente la voz ya no parecía tan be-nigna, y cuando ella insistió en que buscara atención médica, obligada, acepté; lo que probó ser el error nú-mero dos.

Pasé algún tiempo diciéndole al médico de la univer-sidad lo que creía que era el verdadero problema: ansiedad, baja autoestima, temores acerca del futu-ro, y fui recibida con indiferencia aburrida hasta que mencioné la voz, después de lo cual se le cayó su pluma y comenzó a interrogarme con una muestra de verdadero interés. Y, para ser justos, yo estaba desesperada por obtener algún tipo de interés y ayu-da, comencé a contarle sobre mi extraño comenta-rista. En este punto, la voz dijo: «Ella está cavando su propia tumba».

(…) Esencialmente, esto representó ir adquiriendo una postura agresiva hacia mi propia mente, una es-pecie de guerra civil psíquica, y esto provocó que el número de voces aumentara y fueran siendo progre-sivamente hostiles y amenazantes. Impotente y deses-perada, empecé a retirarme en este mundo interior de pesadilla en el que las voces estaban destinadas a convertirse tanto en mis perseguidores como en mis únicos compañeros. Me dijeron, por ejemplo, que si me sentía digna de su ayuda, entonces podrían cam-biar mi vida nuevamente a cómo había sido, y estable-cieron una serie de tareas cada vez más extrañas, un tipo de trabajo titánico. Empezó siendo muy peque-ño, por ejemplo, arrancarme tres hebras de cabello, pero gradualmente creció a extremos, culminando en ordenes de hacerme daño a mí misma (…). Dos años más tarde, el deterioro fue drástico. Ahora tenía el re-pertorio entero: voces aterradoras, visiones grotescas, delirios extraños, inmanejables. (…) Ahora mirando hacia atrás en los escombros y la desesperación de esos años, me parece como si alguien hubiera muer-to en ese lugar, y sin embargo, alguien más se salvó. Una persona rota y angustiada comenzó ese viaje, pe-ro la persona que surgió fue una sobreviviente y en

úl-tima instancia, se convertiría en la persona que yo es-taba destinada a ser.

(…) después de todo lo vivido, lo que en última instan-cia entendería era que cada voz estaba estrechamente relacionada a aspectos de mí misma y que cada una de ellas llevaba una emoción abrumadora que nunca había tenido la oportunidad de procesar o resolver; recuerdos de trauma sexual y abuso, de ira, vergüenza, culpabili-dad, baja autoestima. Las voces tomaron el lugar de es-te dolor y le dieron palabras y, posiblemenes-te, una de las mayores revelaciones fue cuando me di cuenta de que las voces más hostiles y agresivas en realidad represen-tan las partes de mí que habían sido lastimadas más pro-fundamente, y como tal, fueron esas voces que necesitaban mostrar más compasión y cuidado.

GENERALIDADES EN TORNO A LA ENFERMEDAD

Estamos ante una enfermedad que afecta a un estimado 1% de la población humana y que, en lo referido a su definición, no es sen-cillo encontrar acuerdos. Todavía hoy día, a pesar de los grandes avan-ces de la medicina y de la investigación en ciencias de la salud, la esquizofrenia sigue representando el gran reto para los profesionales de la salud mental.

McHugh y Slavney (2001)nos dicen que nos encontramos ante un síndrome clínico que se distingue de otros por sus síntomas e his-toria natural. El problema es que su curso no es uniforme. Lo mis-mo aparece poco a poco, progresando lenta e implacablemente, que de un modo repentino continuando en forma de crisis agudas con re-misiones totales o parciales. Estos autores llegan a afirmar:

Entre los signos y síntomas que marcan el comienzo de la enfermedad, ninguno de ellos puede

se característico de la misma. La inquietud emocional, la incertidumbre y la perplejidad pueden encontrarse en muchas enfermedades, de tal manera que el diag-nóstico de la enfermedad no puede descansar en ellos exclusivamente (p. 111).

Es difícil captar la esencia de esta patología, más allá de se trata de un estado de enajenación. Efectivamente, cuando Bleuler acuña el tér-mino esquizofrenia(grosso modo, ruptura de la mente) trataba de dar nombre a una constelación de signos y síntomas que hablan de alguien con sus funciones mentales desarticuladas, desintegradas, caotizadas. Un trastorno de origen primariamente neurobiológico cuya característica distintiva está en que la persona que la padece pierde el contacto con la realidad comúnmente aceptada; al menos en cierta medida porque el grado de distorsión de las cosas puede ser muy variable.

Hablamos de realidad comúnmente aceptadapara distinguirla de la realidad propia e intransferible de cada persona que, en el caso de padecer un trastorno psicótico como la esquizofrenia, re-sulta tan cierta como incomunicable. Para estos enfermos su rea-lidad es ‘verdad incuestionable’ pero es algo privado, personal, no es la realidad que todo el resto admitimos como tal, al menos no toda ella. Hay muchos modos de vivir con esquizofrenia, por eso podemos encontrar personas que mantienen un cierto contacto con la realidad común y los síntomas se apoderan de ellos por pe-riodos de tiempo variables haciéndoles incapaces de convivir con el resto de personas durante sus crisis. En otros pacientes la enfer-medad es mucho más invasiva y les enajena, les aísla por comple-to. Los hay que pueden vivir con normalidad entre el resto de las personas durante largos períodos de tiempo sin dar muestra de algu-nas ideas extrañas que les van invadiendo. Hay pacientes en los que la sintomatología más aparente son los delirios y las alucinaciones mientras que otros pacientes muestran signos de distanciamiento afectivo, aislamiento, encerramiento en sí mismos acompañados de ideas privadas y secretas.

Efectivamente, estamos ante una enfermedad compleja, con unos muy altos niveles de variabilidad en sus manifestaciones sintomato-lógicas en la que, en términos generales, se encuentra muy afecta-da su capaciafecta-dad para estar en el mundo al lado de otros, lo que

Schaffetter (1988)llama co-mundanidad.

Desde el punto de vista del enfermo, la sensación de inseguridad y miedo les invade, el desconcierto y la angustia hacen presencia y sus reacciones se vuelven inadecuadas: huyen (tal vez hacia su pro-pio interior) y/o se defienden (seguramente sin fundamento real y cometiendo actos injustos con sus familiares y amigos). ¿Por qué?

La información que sus sentidos brindan a su sistema nervioso ya no es enteramente fiable, en cierta medida lo saben aunque no siem-pre sean capaces de caer en la cuenta de ello mientras les ocurre. Ven que hay datos de la vista, el oído, el tacto, el olfato, tal vez in-cluso el gusto que no son compartidos por el resto. Hay razonamien-tos que nadie más hace igual, ideas acerca de la realidad y el sentido de la misma que sólo ellos experimentan, conductas que todos juz-gan como inadecuadas, etc.

Poco a poco sienten que no se pueden fiar de nadie; ni de ellos mismos. La confusión hace su entrada en una psicología caótica y desconcertante tanto para los que rodean a estas personas como, so-bre todo, para el propio enfermo. Los delirios y las alucinaciones son el sello más llamativo de este trastorno pero no es lo único que se muestra deteriorado. A menudo, el habla y el pensamiento se desor-denan hasta el punto de perder coherencia, como decíamos, es más que probable que la capacidad de contacto emocional se retrotraiga hasta niveles dramáticos. La vivencia de extrañeza, tanto por parte del paciente como por parte de quienes le rodean, se convierte en una constante estigmatizante para unos y otros. Esto, por más que la me-dicación sea capaz de controlar la sintomatología, deja hondas hue-llas en el paciente y en sus círculos cercanos que, en ocasiones, puede llevar años superar, si acaso se logra.

Los trastornos psicóticos son una realidad compleja que, en su complejidad sintomatológica, pueden implicar a la práctica totalidad 01 SUFRIR ESQUIZOFRENIA_Maquetación 1 26/05/14 16:02 Página 19

de las dimensiones psíquicas. A continuación se puede ver una sín-tesis de diversos signos y síntomas que todo manual de semiología psiquiátrica suele ofrecer. Evidentemente se trata de un mero esque-ma orientativo, pero nos puede ilustrar del carácter invasivo que pue-den llegar a tener las enfermedades de la mente que pue-denominamos psicóticas, entre las que se encuentra la esquizofrenia.

Conciencia

Conciencia de lo externo a uno mismo

• Desrealización: sensación de extrañeza acerca de to-do lo que le rodea.

• Desorientación/ confusión.

Conciencia del Yo

• Despersonalización: sen-sación de extrañeza acer-ca de sí mismo, sentirse como una carcasa vacía, etc.

• Vivencias extrañas: estar muerto, no ser el dueño de sus actos, sus pensamien-tos pueden ser escucha-dos…

Pensamiento

Trastornos formales

• Pensamientos carentes de lógica o con asociaciones muy laxas y tangenciales. • Pensamiento disgregado

que pierde la idea directriz. • Bloqueos mentales (inter-pretados como robo de pensamiento).

Trastornos de contenido

• Delirios e ideas delirantes mejor o peor constituidos y articulados.

Cuadro 1.1. Signos y síntomas más frecuentes en pacientes con esquizofrenia

Lenguaje y comunicación

Comunicación verbal

• Lenguaje desorganizado hasta lo incomprensible. • Pobreza de contenidos en

la expresión verbal.

• Neologismos (palabras in-ventadas para nombrar objetos o situaciones coti-dianos).

Comunicación no verbal

• Mutismo.

• Pobreza mímica en la ex-presión de las emociones • Peculiaridades pictóricas.

Senso-percepción

Hiperestesia/ Hipostesia

• Se viven los estímulos con mayor o menor intensidad de lo adecuado (v.gr.: la conversación en la habita-ción de al lado resulta en-sordecedora).

Ilusiones • Constantes errores en la interpretación de estímulos reales.

Alucinaciones • Más frecuentes: Escuchar voces que discuten entre sí o voces que comentan las propias acciones. Pensa-miento sonoro (audible por otros).

Afectividad

Ansiedad • Relacionada con los pen-samientos persecutorios o alucinaciones pero tam-bién con el tener que rela-cionarse con los demás. En el nivel de angustia puede conducir a ideas suicidas. continuación

continúa 01 SUFRIR ESQUIZOFRENIA_Maquetación 1 26/05/14 16:02 Página 21

Afectividad

Estados afectivos dis-cordantes y desorgani-zados

• El paciente muestra una respuesta afectiva incon-sistente con la situación vi-vida.

Pobreza afectiva • Afectividad aplanada, con poca capacidad de res-puesta emocional. Vivencia subjetiva de ‘dificultad para sentir’.

Motricidad

Catatonia • Quietud extrema. Rigidez.

Estereotipias, actos motrices repetitivos, ecopraxias, manieris-mos motrices

• Repeticiones gestuales y/o verbales de diversa com-plejidad.

Motivación y voluntad

Falta de motivación. Apatía y abulia

• Dificultades para encarar actividades, sociales, labo-rales, de ocio o tiempo li-bre. En general, dificultad para disfrutar de algo.

Cognición

Cuadro de déficits cognitivos

• Disminución de la capaci-dad de atención, memoria, comprensión de las cosas y/o de las funciones ejecu-tivas (v. gr. Es como si de-jara de saber cómo cocinar o cómo desarrollar su tra-bajo habitual).

continuación

2. Scharfetter (1988), Mesa Cid (2007), Eguíluz y Segarra (2005), Sims (2008)son excelentes opciones en castellano.

Sería largo y complejo exponer y clarificar todos y cada uno de es-tos síntomas, esto es lo que hacen los excelentes manuales que hay en el mercado2_{. En nuestro empeño por ofrecer una introducción}

ordenada a esta enfermedad nos parece más útil acudir a los gran-des consensos internacionales, con todas las prevenciones que sue-len despertar pero aceptando la gran virtud de ofrecernos un marco conceptual común y estandarizado. En particular nos centraremos en la recientemente publicada quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales: DSM-5 (2013). Lo haremos sucintamente y como apoyo para nuestras reflexiones en los capítu-los subsiguientes.

ASPECTOS ESENCIALES QUE DEFINEN LOS TRASTORNOS PSICÓTICOS SEGÚN ELDSM5

A juicio de la DSM-5 hay cinto aspectos esenciales y determinan-tes en la generalidad de los trastornos psicóticos, el más complejo de los cuales es la esquizofrenia: delirios, alucinaciones, pensamiento y comportamientos desorganizados, sintomatología negativa.

Delirios

Lo esencial del pensamiento delirante radica en que en la men-te del pacienmen-te surge una cermen-teza, inamovible, innegociable, en torno a la cual la persona comienza a generar todo una estructura de pen-samiento que no admite ningún tipo de evidencia que la contradi-ga. Esta irreductibilidad mediante un sano uso de la función racional es un elemento diferencial importante frente al caso de estar ante una persona con fuertes convicciones y/o creencias; en este senti-do hay que ser muy precisos en el diagnóstico porque se trata de un asunto muy trascendente. Claro que todo juicio delirante es erró-neo pero no todo juicio erróerró-neo es delirante; la clave está en su irre-ductibilidad ante la evidencia porque se basa en una idea a priori, que aparece antes que cualquier posible prueba al respecto («me persi-guen», «está enamorada de mí», «soy muy importante para la huma-nidad», etc.).

Para el delirante su pensar es un saber determinante de su propia existencia, nunca un creer, una opinión. Se trata de una certeza y un pensar que se convierten en prisión, sólo el paciente piensa eso de la realidad; es una certeza enajenante, alienante (Scharffetter, 1988). Cada persona va a delirar sobre temas que, por alguna razón, son importantes en su vida. Carlos Castilla del Pino (1998) afirma que el delirar puede ser una auténtica «ortopedia de la arquitectura psíqui-ca». Es decir, el tema sobre el que cada paciente delira tiene que ver, de un modo u otro, con sus aspectos más vulnerables y en el deli-rar el paciente adquiere la vivencia subjetiva de que estos aspectos se ven apuntalados. El delirio es una forma, enfermiza e involunta-ria, de alcanzar el objetivo de sobrellevar alguna dimensión psíquica que se vive como frágil o vulnerable así lo formula Castilla del Pino (1998, p.156):

Para creerse santo, enfermo, inculpado, engañado es preciso que haya ‘base’. La modificación de la realidad se hace en una dirección determinada: en la de la con-cordancia con la realidad de uno mismo.

Creemos que es importante detenernos en los aspectos relacio-nados con el contenido del delirar porque ahí podemos encontrar al-guna clave que nos ayude en la convivencia y en el trabajo de rehabilitación del enfermo psicótico. Caigamos en la cuenta que una vez que la medicación logra que la persona piense las cosas como el resto de las personas, tomando en cuenta los datos de la realidad y dándole forma conforme a las leyes de la lógica, nos vamos a encon-trar con una persona que seguirá teniendo las mismas fragilidades o vulnerabilidades que se delataron exageradamente en su delirar.

Su sistema neurobiológico ha fallado, el equilibrio de neurotrans-misores se ha descompensado y su capacidad para pensar lógica y coherentemente basándose en datos de realidad se ha visto compro-metida pero el tema tiene que ver con su vida, su biografía, sus ne-cesidades insatisfechas y sus angustias latentes. La pregunta es ¿por

qué esta persona, cuando delira, necesita verse autor de inventos que resuelven problemas vitales de la humanidad? ¿Por qué necesita sen-tir que es el objeto del amor de muchos? ¿De qué modo le compen-sa verse como víctima humillada por la infidelidad de su pareja, etc.? Si ahora esta persona, sostenida por la medicación, ha recuperado su capacidad para estructurar su pensar de un modo más realista eso no quiere decir que no pueda resultar muy útil para su tarea de reto-mar su existencia personal, laboral y familiar el afrontar con calma te-rapéutica esos asuntos que adquirieron forma delirante: sus necesidades insatisfechas, sus angustias, etc.

El DSM-5 habla de algunos temas delirantes más significativos: de-lirios de grandeza, de persecución, referenciales, erotomaníacos, etc. En realidad, esta clasificación temática puede resultar un poco esca-sa y poco útil a la hora de comprender al individuo que delira. De nuevo Castilla del Pino (1998) ofrece, a nuestro juicio, una panorá-mica de la temática delirante sumamente interesante y útil para com-prender a la persona más que para clasificarla.

Habla de cuatro grandes temas que son cuatro ámbitos de posi-ble preocupación humana, cuatro potenciales vulnerabilidades: temas eróticos, asuntos relacionados con la corporalidad, temática actitudi-nal y temática intelectual. Lo interesante es que nos hace caer en la cuenta que el enfermo, puede buscar un cierto equilibrio en su au-toimagen administrando (no pretendidamente, claro) la temática de-lirante de modos diversos. Bien sirviendo como una fuente directa de exaltación («soy el salvador del mundo», «tengo un magnetismo eró-tico abrumador», «soy representante de seres transcendentes colabo-rando en la salvación del mundo», etc.); bien en forma de una depreciación aparente y una consiguiente racionalización salvadora del propio yo (algo así como «pobre de mí qué mal me tratan todos los que son tan malos a mí que soy tan bueno y podría hacer tantas cosas si no estuviera rodeado de malvados»). A veces la vivencia de humillación, vejación o persecución parece estar estancada, sin el salto a la victimización que le haría bueno o admirable, pero esa depreciación permanente ubica a la persona en un también perma-nente estado de centralidad; es el protagonista, es decir también 01 SUFRIR ESQUIZOFRENIA_Maquetación 1 26/05/14 16:02 Página 25

cumple una cierta función en el equilibrio psíquico de un enfermo que puede sentirse insignificante.

Siguiendo nuestro compromiso de facilitar las cosas no nos vamos a detener más en este aspecto, aunque sea esencial, y remitimos al lector a la bibliografía citada. Ofrecemos a continuación un esque-ma con la propuesta de clasificación temática que ofrece Castilla del Pino (1998):

Tema erótico

• Depreciación - Infidelidad

- Alusión Homosexual - Inculpación masturbatoria • Exaltación

- Delirio erotomaníaco

Tema de la corporalidad • Tema estético

- Depreciación(de algún aspecto físico o del cuerpo entero) - Exaltación (infrecuente)

• Tema fisiológico - Depreciación

▪ D. Hipocondríaco

▪ D. Dermatozoico (invadido por bichos)

▪ D.de Cottard (robo de órganos internos, vivencia de estar muerto)

- Exaltación

▪ Negación de enfermedad

Tema actitudinal • Tema ético

- Depreciación

▪ Delirio de condenación

Cuadro 1.2. Clasificación temática de los delirios (Castilla del Pino, 1998)

- Exaltación

▪ Delirio místico, santidad, elección divina… ▪ Creación y salvación del mundo

▪ Santificado por iluminación divina

• Tema pático (habitualmente de depreciciación) - Delirio sensitivo (incapacidad de empatía)

Tema intelectual • Depreciación

- Persecución intelectual • Exaltación

- «Me valoran y me usan» Realeza

- Origen y expansión del universo - Conexiones extraterrestres continuación

Hay otra consideración que hemos de hacer a propósito de los delirios. El DSM-5habla de delirios bizarros3_{cuando carecen de} plau-sibilidad, es decir, la persona establece un discurso acerca de la rea-lidad que no sólo no es compartido por otras personas de su entorno cultural ni se deriva de experiencias de la vida cotidiana sino que es un discurso sobre la realidad difícilmente comprensible, nada lógico. Efectivamente, se sabe desde antiguo que existen delirios coheren-tes y delirios incoherencoheren-tes y, claramente los segundos nos están ha-blando de un mayor deterioro del pensamiento. En los delirios coherentes el paciente se basa en algún aspecto de la realidad y lo

3. En el momento de escribir estas líneas trabajamos sobre la edición en len-gua inglesa porque aún no se ha editado la traducción oficial al castellano. Por tanto optaremos por la que a nuestro juicio puede ser la mejor traduc-ción de algunas palabras sabiendo que esta decisión puede no correspon-derse con la que tome en su momento la editorial correspondiente y su equipo de traductores.

utiliza como trampolín para lanzarse a todo un pensar erróneo. En los delirios bizarros incoherentes el paciente, apartado de la realidad, no se basa en aspectos comúnmente aceptados de la misma para ela-borar su propia síntesis. Más bien verbaliza un caos, en el que su mente se ha convertido, en un discurso que se parece más a una producción onírica en la que desorden, la falta de lógica, la contradic-ción y la incomprensibilidad son aspectos habituales. Su discurso, po-demos decir en castellano llano, no tiene pies ni cabeza. Nos encontramos, así, con procesos delirantes que incluyen afirmacio-nes como que su pensamiento ha sido robado, que hay una fuerza superior que domina su cuerpo, que algún órgano vital se ha secado, etc.

Alucinaciones

Las alucinaciones son un fenómeno patológico que ha cautiva-do a investigacautiva-dores y clínicos de tocautiva-dos los tiempos. Las personas he-mos aprendido a confiar en nuestros sentidos, a dar por cierto lo que nuestros sistemas sensoriales nos dictan y a usar de esos datos pa-ra la constitución de nuestpa-ra apercepción de realidad. Esto hace que nuestra conducta esté adaptada, permite compartir socialmente nues-tra impresión de lo que la realidad es, nos permite vivir con una cier-ta sensación de seguridad. Porque confiamos en lo que vemos, oímos, sentimos, olemos o gustamos.

Quien sufre de alucinaciones vive la desconcertante y, en último término, aterradora experiencia de dar por ciertos datos que sus sis-temas sensoperceptivos le dictan cuando en realidad está padecien-do un mal funcionamiento de los mismos. Lo que cree oír, ver o sentir en su piel, en realidad no existe; no hay estímulo alguno que produz-ca esa sensación. Su cerebro le está jugando una mala pasada, lanza la señal de haber recibido un estímulo del exterior cuando en reali-dad es una señal que brota del propio cerebro. El resultado es una alucinación, la sensación de estar percibiendo, por ejemplo, el soni-do de una campana, con la misma viveza y claridad, con la misma

fuerza que si se tratase del emitido por una campana auténtica. Reci-be este estímulo en medio del resto de estímulos sensoriales que también recibimos el resto de las personas que le rodean y, por tan-to, le resulta imposible distinguir entre los datos que realmente pro-vienen de la realidad comúnmente compartida y los datos que son auto-producidos, fruto de un mal funcionamiento de su sistema neu-rológico.

Las alucinaciones se pueden dar en cualquier modalidad senso-rial; cualquiera de nuestros cinco sentido puede alucinar. En la esqui-zofrenia las alucinaciones auditivas en forma de voces suelen ser las más frecuentes. Unas veces voces familiares (por ejemplo la propia voz, o la de un familiar), otras desconocidas. En ocasiones en forma de un diálogo audible a propósito del propio sujeto, o de algún otro, quien atiende pasivamente a discusiones que no puede dejar de es-cuchar . Otras en forma de comentario de los propios actos o de la escritura como una especie de narrador en voz alta de la propia vi-da, de lo que se está pensando o escribiendo llegando a ser un au-téntico tormento porque interrumpe el sueño y todo intento de pensar en otra cosa; las voces están ahí llenándolo todo con su sonido.

En el mejor de los casos, el paciente tiene una cierta concien-cia de que lo que ve, oye o siente no es real, es parte de su enfer-medad. Son las denominadas alucinosis y, por duro que pueda parecer, son recibidas con cierto alivio porque suponen un cierto grado de mejoría o de menor gravedad. Darnos cuenta de lo que es real y distinguirlo de lo que no lo es, de lo patológico, es un signo de que la autoconciencia es saludable. Permite pedir ayuda o incre-mentar la medicación.

Pensamiento desorganizado (curso)

El pensamiento desorganizadose aprecia a través del discurso del paciente. Puede pasar de un tema a otro (descarrilamiento o pérdida de la capacidad de asociación); responder a preguntas con cuestio-nes que tienen poco o nada que ver con lo que se está hablando 01 SUFRIR ESQUIZOFRENIA_Maquetación 1 26/05/14 16:02 Página 29

(pensamiento tangencial), etc. Algunas veces el pensamiento está tan roto que el discurso se vuelve poco menos que incomprensible vol-viéndose incoherente en lo que tradicionalmente se ha denominado, muy gráficamente, ensalada de palabras.

Para determinar que una persona con esquizofrenia padece este síntoma tenemos que apreciar que su habla está dificultando severa-mente su capacidad para comunicarse que se está volviendo incom-prensible. Evidentemente esta sintomatología admite cierta gradación y no es difícil encontrar una cierta dificultad para la comunicación en todo enfermo durante los momentos más graves de la enfermedad.

Comportamientos desorganizados (voluntad)

Los llamados comportamientos desorganizados (también pecu-liares) pueden aparecer de modos muy diversos. Desde comporta-mientos infantiloides hasta agitaciones imprevisibles. Desde modos extraños de alcanzar las metas que se pretenden (extraños modos de recorrer un itinerario, formas muy poco habituales de ordenar la ha-bitación, o la casa, etc.) hasta la imposibilidad para realizar las activi-dades cotidianas que antes se realizaban sin problemas. No es infrecuente la aparición de desinhibición (por ejemplo mostrarse des-nudo o exhibiendo comportamientos sexualizados que no eran habi-tuales), deterioro en la apariencia física y el autocuidado y/o, en términos generales, respuestas emocionales inapropiadas.

En este apartado cabe mencionar los comportamientos catató-nicos: la ausencia de reacción alguna frente al entorno. Este apare-ce tanto en forma de diversos niveles de resistencia frente a instrucciones hasta la adopción de posturas rígidas como si su siste-ma muscular se hubiera convertido en una siste-masa de cera.

Desorganizado es el comportamiento cuando aparece una acti-vidad motora excesiva pero sin finalidad alguna, movimientos estere-otipados, miradas insistentes, fugaces o preventivas, muecas, mutismos o repeticiones de fragmentos del discurso del interlocutor como si se tratase de un eco.

Sintomatología negativa (afectividad)

Otra de las características típicas de las psicosis, específicamente asociada al diagnóstico de esquizofrenia, se refiere a un grupo de ex-periencias a las que se suelen denominar sintomatología negativa. Es un asunto que no suele llamar la atención con la misma intensi-dad que el resto de la sintomatología, seguramente porque es me-nos aparatosa (Kirkpatrick, 2006).

Se trata de una llamativa disminución de la expresión emocional en todos los niveles. El rostro permanece inexpresivo, sí, pero también guar-da silencio el lenguaje no verbal del conjunto del cuerpo. La miraguar-da per-manece perdida, sin contacto visual, los movimientos de las manos desaparecen, la reactividad general ante la presencia o el discurso de los demás disminuye dramáticamente y, por supuesto, la capacidad para ha-blar de las propias emociones, positivas o negativas, se reduce hasta prácticamente desaparecer. La persona puede permanecer sentada du-rante largos periodos de tiempo, sola o en compañía del resto, sin ape-tencia por participar de actividad alguna. El interés por su vida cotidiana, laboral, de ocio o tiempo libre se va esfumando; la persona se ha es-capado a las profundidades de su ser, está como ausente.

La sintomatología negativa puede llamar poco la atención pero es la expresión palpable de un deterioro de las capacidades básicas de la persona para relacionarse, imaginarse en el futuro, proyectar, luchar, entregarse, vivir libre y autónomamente. Va a ser uno de los gran-des escollos en el proceso de recuperación en estos enfermos por-que para recuperar todas estas funciones no basta con una adecuada medicación que es muy importante es necesario, también, que exis-tan programas terapéuticos específicos que convoquen exis-tanto a fa-miliares como a agentes sociales porque estamos ante el reto de que alguien que ha roto amarras vuelva al puerto del que se desvincu-ló, se contextualice de nuevo. La persona tiene que saber hacerlo pe-ro el contexto ha de permitírselo.

Un matiz en el uso de los términos. Es importante saber que se suele hablar de esta sintomatología negativa como de signos y sín-01 SUFRIR ESQUIZOFRENIA_Maquetación 1 26/05/14 16:02 Página 31

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sín-tomas deficitarios y se habla de ellos como una pérdida de la fun-ción. En contraposición se suele utilizar la expresión signos y sínto-mas positivos, también denominados productivos, para referirse a un exceso de la función y aquí se englobarían los mencionados anterior-mente: alucinaciones, agitación, comportamientos desorganizados, ideas delirantes, verborrea, etc.

Eleanor Longden (2012)habla de su propia experiencia en lo re-ferido a la sintomatología negativa y narra cómo vivía la paradoja de sentirse «invadida de sentimientos»al tiempo que era vista por los de-más como «vacía y completamente desinteresada». Podemos imagi-nar cómo esta situación exacerba la vivencia subjetiva de aislamiento, sentimientos de impotencia y sensación de incertidumbre acerca de uno mismo de los que hablaremos más adelante en el apartado de-dicado a la vivencia subjetiva de la enfermedad.

El estudio científico de este aspecto de la enfermedad ha ido ga-nando terreno en los últimos años hasta llegar a convertirse en un asunto considerado como esencial. La investigación de Cynthia G. Wi-ble (Harvard Medical School) es una de las muchas que apuntalan la hipótesis de que la enfermedad es un desorden de la comunicación social proveniente de disfunciones en unas áreas específicas del ce-rebro (Wible, 2012).

LA ENFERMEDAD

Hasta aquí hemos descrito una serie de signos y síntomas que pueden aparecer de algún modo en diversos trastornos psicóticos ahora bien, ¿cómo aparecen en la esquizofrenia? ¿Cómo se organizan los signos y síntomas, cuál es su evolución y su pronóstico?

No nos cansaremos de repetir que estamos ante una enfermedad muy grave con una presentación sintomatológica muy heterogénea que normalmente suele comenzar a manifestarse al final de la ado-lescencia o comienzos de la edad adulta. Puede aparecer de forma abrupta, con un llamativo brote de sintomatología positiva, o de ma-nera más gradual o insidiosa; esta segunda posibilidad suele ser la tomas deficitarios

más común. Los síntomas psicóticos suelen ir disminuyendo según avanza la edad del paciente, seguramente al tiempo que algunos de los neurotransmisores implicados van también decayendo en su ac-tividad. La dominancia de síntomas negativos suele ser señal de pe-or pronóstico que la irrupción de la enfermedad mediante la aparatosidad de la sintomatología positiva los positivos; en todo caso estas afirmaciones generales deben de tomarse con la prudencia con la que se han de manejar las tendencias, no son verdades incues-tionables ni fácilmente generalizables.

Estadísticamente hablando parece afectar ligeramente más a hom-bres que a mujeres y, como hemos dicho, se suele estimar que el riesgo de que aparezca la esquizofrenia en la vida de una persona es de un 1%.

Es un mal que posee un elemento negativo añadido al enmara-ñamiento sintomatológico que lo constituye: su aparatosidad nos puede hacer perder de vista a la persona que lo padece. Estar en-fermo o enferma de esquizofrenia nunca puede sintetizarse en la tan utilizada fórmula: «es un esquizofrénico». En el momento en el que esto sucede estamos otorgando al individuo en un statu quo, una es-tabilidad en su enfermedad que lo califica renunciando implícitamen-te a otorgar a esta persona una salida, una mejora, una esperanza.

En realidad, estamos ante una persona que padece esquizofre-nia. Ninguna enfermedad le puede privar del principal atributo que le caracteriza, su ser persona, por más que sea cierto que, en sus mo-mentos más agudos, esta enfermedad aglutina una constelación de signos y síntomas tal que hacen que la persona apenas pueda con-tinuar con su vida cotidiana y, en algunas ocasiones, puede resultar irreconocible para los suyos. Los matices son importantes: decir en algunas ocasioneso irreconocibleno significa que no sea él o ella ni que eso ocurra constantemente. Desde nuestro punto de vista toda precaución reduccionista es poca y definir a alguien como una colec-ción de signos y síntomas es un reduccionismo muy burdo y estig-matizante. A veces la sorpresa por algunos de sus afectos inapropiados(p.ej.: risas o llantos inmotivados) no nos permiten cap-tar otros aspectos que nos moverían a una mayor empatía como la 01 SUFRIR ESQUIZOFRENIA_Maquetación 1 26/05/14 16:02 Página 33

presencia de profunda pena, melancolía, intensa ansiedad o rabia. Sus alteraciones de sueño (p. ej.: dormir de día y velar de noche) o sus problemas de la conducta alimentaria (no es infrecuente el des-interés por la comida) las fobias o los diversos desajustes en su sis-tema cognitivo (fallos de memoria, invención de historias que nunca ocurrieron) son todo ello expresión de una psicología muy desestruc-turada que causa enorme sufrimiento.

Sin olvidar esto, se impone el tratar de poner un poco de orden en el caos. El DSM-5 propondrá una serie de pautas diagnósticas que incluyen plazos temporales y una cierta mecánica de la enfer-medad. Es útil en la medida en que el afán por ordenar no sim-plifique ni esconda al ser humano que se está observando y tratando de ayudar.

Para comprender el curso y evolución de la enfermedad hemos de tener clara una secuencia de aparición de los síntomas bastante habitual de diverso impacto y duración según la persona enferma:

• Signos prodrómicos: escasa conversación, pasividad, escasez de actividades sociales, ensoñación diurna. También posible in-terés por temas ocultos o filosofías extrañas a la cultura del su-jeto, ensoñación diurna y/o quejas físicas poco específicas. Como se puede apreciar, es bastante posible que predomine la sintomatología negativa.

• Fase aguda: trastornos de la percepción como alucinaciones, delirios, ideas de referencia, pérdida de los límites del yo4_, al-teraciones del curso del pensamiento. Es decir, la predominan-cia de este estadio es de sintomatología positiva.

• Signos y síntomas residuales: afecto aplanado, comportamitos peculiares, aislamiento social… Es decir, de nuevo nos

en-4. Hablaremos de esto más adelante en el apartado de la conciencia de sí mismo.

contramos con una marcada presencia de sintomatología ne-gativa.

De acuerdo con el DSM-5, el paciente tendrá que presentar sin-tomatología de la relatada anteriormente por un período de entre un mes y seis meses que dificultarán notablemente su vida cotidia-na, hasta el punto de no poder continuar con ella en gran parte de los casos. El asunto de los plazos es una cuestión complicada. Una buena y temprana administración de la medicación puede ser clave para acortar plazos; resultará crucial si se medica al paciente ante los primeros síntomas negativos, si estos apareciesen y se detectaran a tiempo. Por otro lado, no todos los pacientes reaccionan de igual mo-do ante los mismos fármacos. Recordemos que estamos hablanmo-do de bioquímica y de la asimilación y procesamiento de los compues-tos que tiene cada organismo la cual es enormemente variable. Ofre-cemos a continuación los criterios diagnósticos del DSM-55_{que son} suficientemente claros, no requieren especial explicación y esquema-tizan con mayor precisión lo que venimos diciendo:

5. Como ya hemos indicado anteriormente estamos trabajando sobre la edi-ción en lengua inglesa dado que aún no se dispone de la traducedi-ción oficial a lengua española. La traducción es nuestra y puede que no coincida exacta-mente con los términos que la futura traducción oficial elija en su momento.

Cuadro 1.3. Criterios diagnósticos para la esquizofrenia (DSM-5)

A. Dos (o más) de los siguientes, cada uno de ellos presente durante una parte significativa de un período de un mes (o menos si ha sido trata-do con éxito). Al menos uno de ellos ha de ser (1), (2) o (3):

(1) Delirios (2) Alucinaciones

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(3) Lenguaje desorganizado (p. ej., descarrilamiento frecuente o inco-herencia)

(4) Comportamiento gravemente desorganizado o catatónico (5) Síntomas negativos (p. ej. aplanamiento afectivo o abulia)

B. Durante una parte significativa del tiempo desde el inicio de la altera-ción, una o más áreas importantes de actividad, como son el trabajo, las relaciones interpersonales o el cuidado de uno mismo, están cla-ramente por debajo del nivel previo al inicio del trastorno (o, cuando el inicio es en la infancia o adolescencia, fracaso en cuanto a alcanzar el nivel esperable de rendimiento interpersonal, académico o laboral). C. Persisten signos continuos de la alteración durante al menos seis

me-ses. Este período de seis meses debe incluir al menos un mes de sín-tomas (o menos si se ha tratado con éxito) que cumplan el Criterio A (es decir, síntomas de la fase activa) y puede incluir los períodos de sín-tomas prodrómicos y residuales. Durante estos períodos prodrómicos o residuales, los signos de la alteración pueden manifestarse sólo por síntomas negativos o por dos o más síntomas de la lista del Criterio A, presentes de forma atenuada (p. ej.: creencias raras, experiencias per-ceptivas no habituales).

D. El trastorno esquizoafectivo y los trastornos depresivo o bipolar con sín-tomas psicóticos se han descartado debido a: 1) no ha habido ningún episodio depresivo mayor, maníaco o mixto concurrente con los sínto-mas de la fase activa; o 2) si los episodios de alteración anímica han aparecido durante los síntomas de la fase activa, su duración total ha si-do menor que la duración total de los períosi-dos activo y residual. E. El trastorno no es debido a los efectos fisiológicos de alguna sustancia

(p. ej.: una droga de abuso, un medicamento) o de otra enfermedad médica.

F. Si hay historia de trastorno autista o de otro trastorno como trastornos de comunicación en la infancia, el diagnóstico adicional de esquizo-frenia sólo se realizará si se encuentran presentes durante al menos un mes (o menos si se han tratado con éxito) ideas delirantes o alucina-ciones, además del resto de síntomas requeridos para el diagnóstico de esquizofrenia.

Especificar si:

Los siguientes indicadores del curso de la enfermedad solo se usarán tras un año de duración de la enfermedad y si no están en contradic-ción con los criterios diagnósticos del curso de la misma.

• Primer episodio, actualmente en fase aguda. La primera manifesta-ción del trastorno cumple los criterios diagnósticos y los criterios temporales. Un episodio agudo es un período de tiempo en los que los criterios sintomatológicos se cumplen.

• Primer episodio, actualmente en fase de remisión. Remisión parcial es un periodo de tiempo, tras el primer episodio, durante el cual se produce una mejoría significativa y donde los criterios definitorios de la enfermedad se cumplen sólo parcialmente.

• Primer episodio, actualmente en remisión completa. Remisión com-pleta es un periodo de tiempo, tras el primer episodio, durante el cual no se aprecian los síntomas definitorios de la enfermedad. • Episodios múltiples, actualmente en episodio agudo. La presencia

de episodios múltiples se debe determinar tas un mínimo de dos episodios (es decir, tras un primer episodio, su remisión y otra re-petición al menos).

• Episodios múltiples, actualmente en remisión parcial • Episodios múltiples, actualmente en remisión completa

Continua: permanecen los criterios diagnósticos de la enfermedad durante la mayor parte del tiempo, a lo largo del curso de la misma, con períodos de sín-tomas por debajo del umbral demasiado breves en relación al curso total.

Inespecífica:

Especificar si: con catatonía (revisar los criterios para la catatonía asociada a otro trastorno mental)

Nota sobre la codificación: Utilizar el código adicional 293. 89 (F06.1) ca-tatonía asociada a esquizofrenia, para indicar la presencia de caca-tatonía co-mórbida.

continuación

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En su esfuerzo por ayudar a realizar un diagnóstico adecuado, los equipos de profesionales que redactaron esta edición del DSM aler-tan sobre la necesidad de realizar un buen diagnóstico diferencial. Es decir, proponen un elenco de enfermedades que podrían ser confun-didas con la esquizofrenia y que convendría descartar antes de em-barcarse en el proceloso camino del tratamiento. Ofrecemos una tabla-resumen con la intención de ilustrar la gran confusión que pue-de haber en la realización pue-de un diagnóstico preciso pue-de la enferme-dad, sobre todo cuando todavía no se conoce bien al paciente. Efectivamente, en algunos casos puede ser extremadamente compli-cado saber con precisión cuál sería el diagnóstico más adecuado y, por eso, no es infrecuente ver una cierta disparidad de opiniones en-tre distintos profesionales. En muchos casos esto no afecta determi-nantemente al tratamiento inicial, que ha de ser farmacológico. En otros casos, a nuestro juicio, confundir la esquizofrenia con alguno de ellos resultaría ser un inmenso e incomprensible error profesional, a nuestro juicio muy poco frecuente; aunque no pondríamos alguno de estos trastornos en una lista de posibles confusiones, entendemos que por rigor con la clasificación y sus indicaciones, lo propio es ex-ponerlos como ellos hacen.

Especificar el grado de severidad actual:

La severidad se puntúa conforme a una evaluación cuantitativa de los síntomas primarios para la psicosis que incluyen: delirios, aluci-naciones, lenguaje desorganizado, comportamiento psicomotor al-terado y síntomas negativos. Cada uno de esos síntomas debe ser valorado conforme a su gravedad actual (el momento más grave de los últimos siete días) sobre una escala de 5 puntos de 0 (no presencia) a 4 (presente y grave).

Nota: el diagnóstico de esquizofrenia puede ser realizado sin esta especificación.

Cuadro 1.4. Categorías diagnósticas DSM-5. Qué conveniente

descartar antes de diagnosticar esquizofrenia

Trastorno depresivo mayor y trastorno bipolar con ca-racterísticas psicóticas o catatónicas

• Si los delirios o las alucinaciones se dan exclusivamente durante los episo-dios depresivos o maníacos el diagnós-tico no sería esquizofrenia sino alguno de los otros trastornos.

Trastorno esquizoafectivo • Si durante la mayor parte del tiempo de la fase activa de síntomas psicóticos se produjeran episodios depresivos mayores o maníacos el diagnóstico más indicado sería el de trastorno esquizoafectivo Trastorno esqizofreniforme

y trastorno psicótico breve

• La duración de la sintomatología activa en estos trastornos es menor que en la esquizofrenia (requiere de 6 meses de sintomatología). El pronóstico de estos trastornos puede ser ligeramente mejor. Trastorno delirante • En este trastorno, a diferencia de la

es-quizofrenia, sólo aparecen delirios. No hay alucinaciones, discurso desorgani-zado, catatonías, etc.

Trastorno esquizotípico de la personalidad

• Existe cierta semejanza entre la inhibi-ción afectivo-emocional de estos pa-cientes y la sintomatología negativa de la esquizofrenia. Conviene revisar el resto de síntomas de ambas patologías, incluyendo los plazos temporales. Trastorno

obsesivo-compul-sivo y trastorno dismórfico corporal

• Las personas con estos problemas pue-den presentar muy poca capacidad de introspección y sus preocupaciones pueden alcanzar categorías pseudo-de-lirantes pero no cumplen los criterios diagnósticos especificados para la es-quizofrenia.

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ETIOLOGÍA

Hablar de etiología es hablar de los orígenes de una enfermedad. Causas, sí, pero también desencadenantes, factores ambientales y hu-manos que expusieron a la persona vulnerable a circunstancias que, en algunos casos, pueden haber potenciado el desarrollo de signos y síntomas. Son tantas y tan variadas las hipótesis y las posibles com-binaciones de razones que parecen subyacer a la manifestación de la esquizofrenia que tal vez sería mejor hablar del campo etiopatogéni-co. Es decir, de un conjunto de causas y acontecimientos que

contribu-Trastorno por estrés pos-traumático

• La aparición de flashbacks con cualida-des quasi-alucinatorias o hipervigilancia con tintes quasi-paranoides pueden producir cierta inclinación a la confusión en algunos casos.

Trastorno del espectro au-tista y trastorno de comuni-cación

• Sus déficits en las interacciones socia-les, estereotipias comportamentales y otros déficits comunicativos y cognitivos pueden conducir a la equivocación en un diagnóstico apurado. Conviene cer-ciorarse de la presencia de alucinacio-nes y/o delirios durante, al menos, un mes para diagnosticar esquizofrenia co-mo categoría única o simultánea con el otro trastorno.

Otros trastornos mentales asociados a episodios psi-cóticos.

• Existen muchas enfermedades que, bien sea por su naturaleza bien por la medicación utilizada para su tratamien-to, pueden venir acompañadas de epi-sodios psicóticos. Es muy importante hacer un estudio exhaustivo al respecto para evitar confusiones.

yen en proporciones diversas a la generación de esta enfermedad en cada persona en particular.

Según nos recuerda Ruíz-Vargas (1991) en la actualidad todo el mundo acepta que la etiología de la esquizofrenia es multifactorial, sin embargo no termina por difuminarse la enorme discusión que su-pone entrar en el papel que juegan los factores biológicos y las cir-cunstancias psicosociales. Hay investigadores con solventes planteamientos biologicistas que sitúan en la dimensión neurobioló-gica la raíz del problema pero, también, investigadores que, sin des-cartar la biología, subrayan la determinante importancia de los factores psicosociales.

Con el profesor John Strauss, del departamento de psiquiatría de la Universidad de Yale y autor de numerosos estudios sobre diagnóstico e intervención con enfermos esquizofrénicos desde 1973, compartimos la preocupación por el desmesurado énfasis que se está haciendo últimamente sobre los factores biológicos que se encuentran en la base de la enfermedad. Recientemente

Strauss (2014) pone de manifiesto esta preocupación en un artí-culo en el que, concediendo importancia capital a la investigación biomédica, alerta sobre el riesgo de que tanta atención a esta di-mensión pueda llevar a dejar de lado aproximaciones epistemo-lógicas integradas que ayuden a comprender la extrema complejidad de esta enfermedad y las implicaciones para el tratamiento; y no olvidemos que avanzar en la investigación sobre la etiología tiene repercusiones muy significativas en la modalidad del tratamiento. Strauss urge a un importante sector de la comunidad científica a no olvidar que el paradigma de la complejidad, del que es expo-nente la aproximación socio-bio-psicológica de George Engel (1977, 1980), ha probado ser enormemente eficaz y aún requie-re de mucho esfuerzo para lograr dilucidar y aquilatar lo más posi-ble la complejidad de la relación entre los aspectos psicológicos, los sociales y los biológicos.

Investigar y avanzar en el conocimiento de estas interrelaciones es algo complicado y particularmente caro. En este sentido, está en enor-me desventaja frente a las investigaciones biomédicas financiadas por 01 SUFRIR ESQUIZOFRENIA_Maquetación 1 26/05/14 16:02 Página 41

grandes laboratorios farmacológicos que esperan ver amortizadas sus inversiones en forma de prescripciones masivas de fármacos que, sin desestimar no más mínimo su eficaz papel en algunos aspectos de la enfermedad, nunca podrán abordar los aspectos subjetivos y par-ticulares de cada enfermo.

Recordemos que las pretensiones reduccionistas de acceder al co-nocimiento de la realidad raramente han alcanzado logros significa-tivos. Particularmente, tratar de comprender y abordar el psiquismo humano manejando unas pocas dimensiones, por más esenciales que estas sean, a simplificaciones que están al servicio de otros in-tereses que no son la salud integral del enfermo. No digamos si en ocasiones se trata de reducir a una sola variable explicativa, la bioló-gica, una enfermedad tan intrincada como esta. Morin (1977) deno-mina pensamiento complejo al que busca entender los sistemas atendiendo a la articulación de componentes, sus transformaciones mutuas y cómo estas relaciones modifican las relaciones de cada una de las partes. Es el modo de articular el pensamiento que late tras radigmas de comprensión de la realidad que han ido abriéndose pa-so a lo largo del siglo XX como la teoría de la relatividad de Einstein, el principio de indeterminación de Heisenberg, el principio de com-plementariedad de Bohr, la teoría del quantum de Planck o la teoría del caos. La aproximación a las psicosis desde los planteamientos del pensamiento complejo nos invita a ver la enfermedad como un pro-ceso probabilístico y analógico, un sistema sujeto a fuerzas de dife-rente naturaleza (Freeman, 1995) que se alteran mutuamente, por ejemplo cambios biológicos cerebrales estimulados por acciones psi-cológicas (Karlsson y Kamppinen, 1995; Spitzer y Casas, 1997; Vel-mans, 2007).

No es este el espacio para entrar en debates fundamentales co-mo los apenas mencionados. Nosotros, al hablar de etiología, resu-midamente nos referiremos a los diversos elementos que pueden afectar de algún modo al enfermar psíquico de las personas y que, tratando de hacer esta exposición lo más sencilla posible, diríamos que pueden ser organizados según el mencionado trípode concep-tual de Engel. Trípode que conduce a una visión compleja de la

etio-logía del proceso esquizofrénico que obligaría a intervenciones inte-gradas a tres niveles (biológico, psicológico, grupal), insistimos, aleja-das de parcialismos reduccionistas6_.

Barlow (2012) lo expone siguiendo una ruta basada en influen-cias, vulnerabilidades y probabilidades, es decir, sabiendo que resul-ta muy desafortunado traresul-tar de hablar de causas conocidas y precisas y limitándose a exponer el conjunto de asuntos que suelen estar en la trastienda de las historias clínicas habituales de los enfermos de es-quizofrenia.

Vectores biológicos

En este apartado es posible encontrar circunstancias de lo más di-versas.

Podemos estar ante personas que han heredado genéticamente una cierta proclividad a padecer la enfermedad. La Asociación Ame-ricana de Psiquiatría en la quinta edición de su clasificación DSM, di-ce expresamente que a la hora de determinar el riesgo de la aparición de esquizofrénica existe una fuerte contribución de factores genéti-cos aunque hay que tener en cuenta que muchos individuos que han sido diagnosticados de esta enfermedad no tienen historia familiar de psicosis (APA, 2013: 103).

Con una alta probabilidad de relación con la función de los genes, aunque no necesariamente encausados por ellos, se encuentran en-tre los vectores biológicos más frecuentes, los desequilibrios en algu-nos de los neurotransmisores esenciales como, por ejemplo, una excesiva actividad de los sistemas dopaminérgicos, serotoninérgicos

6. La monumental obra de Gabbard (2008)contribuye no poco a compren-der la necesidad de intervenir desde un paradigma basado en la complejidad y la multidisciplinaridad.

o noradrenérgicos; incluso se ha implicado también el GABA, al ob-servar en algunos casos una pérdida de neuronas gabérgicas en el hi-pocampo.

En algunos casos se encuentran evidencias de complicaciones prenatales como infecciones virales durante la gestación o compli-caciones en el parto que hayan dañado el cerebro del bebé por fal-ta de oxígeno. En otros casos se puede observar problemas relacionados con la estructura del cerebro como la presencia de dilataciones anor-males en los ventrículos cerebrales; asimetrías cerebrales, modifica-ciones de la densidad cerebral o alteramodifica-ciones de los lóbulos frontales.

Vectores socioculturales

Es cierto que se han observado casos clínicos en los que estas in-fluencias no están presentes y los dinamismos bioquímicos parecen seguir su curso prácticamente al margen de todo acontecimiento so-cial. Sin embargo, no pocas veces se observa que el contexto social y familiar ha de ser considerado como un elemento muy importante para comprender la evolución de algunos pacientes. Diversos estilos de interacción con altos niveles de criticismo, hostilidad y/o sobre im-plicación emocional pueden contribuir a desatar las vulnerabilidades biológicas mencionadas y, subsiguientemente, contribuir muy deter-minantemente a la repetición de los brotes más virulentos que pue-den aparecer en el transcurso de la enfermedad.

También es relativamente frecuente encontrar contextos sociales muy empobrecidos desde el punto de vista de la estimulación cogni-tiva y emocional que suelen ser vistos más como desencadenantes de una vulnerabilidad biológica previa que como causantes directos de la enfermedad.

VIVENCIA SUBJETIVA Y COMUNICACIÓN

Sólo puedo comunicarme con el otro en la medida en que él y yo damos sentido al universo de la misma manera y expresamos ese sentido en los mismos términos.

D.G. Boyle, Título de la obra.

Nos interesa especialmente detenernos en la vivencia de sí mis-mos que tienen estos enfermis-mos. Es un aspecto nuclear porque com-promete la capacidad del paciente para comunicarse y para ser comprendido. Estamos hablando de uno de los elementos esencia-les en toda persona sana y madura: ser capaz de hablar de uno mis-mo y experimentar que uno es comprendido por otro ser humano.

En ocasiones hemos visto que se habla de estas personas como pacientes en los que hay un déficit en su capacidad de ‘darse cuen-ta’ de sí mismos y, por tanto, de su enfermedad. No es totalmente cierto. Es habitual que en las fases más virulentas de la enfermedad los pacientes vivan la imposibilidad de distinguir sus alteraciones per-ceptivas de las sensopercepciones realistas, sus ideas delirantes de la realidad comúnmente aceptada o incapacidad para caer en la cuen-ta de que su aparcuen-tamiento emocional del mundo supone un encerra-miento personal deteriorante y maligno. Sin embargo, estas personas tienen momentos de intenso sufrimiento particularmente cuando la medicación va haciendo su trabajo y van ganando lucidez sobre sí mismos y la enfermedad que les afecta. Con todo, no se puede ne-gar la existencia de un perfil de paciente muy privado de un míni-mo de autoconciencia y, por tanto, resistente a admitir su condición de enfermo que muestra un claro déficit en su adherencia al trata-miento, es decir, para dejarse orientar y ayudar, para tomar la medi-cación, en definitiva para encarar el complejo camino terapéutico que su mal requiere; es comprensible que estos pacientes tengan peor pronóstico que otros.

La falta de adherencia al tratamiento es un elemento de enorme preocupación para sus familiares y allegados porque saben que cual-01 SUFRIR ESQUIZOFRENIA_Maquetación 1 26/05/14 16:02 Página 45

quier descuido por su parte puede traer consecuencias fatales para el enfermo. Muy particularmente, abandonar la medicación puede sig-nificar una dolorosa recaída con imprevisibles consecuencias y la con-siguiente sensación de agotamiento y desánimo que esta conlleva para todos.

El desmoronamiento del yo

Elyn Sacks es una académica enferma de esquizofrenia que plas-ma por escrito su sobrecogedora travesía por la vida experimentando los síntomas de la esquizofrenia así como todo tipo de tratamientos. Su libro The center cannot hold. My journey through madness (2007)constituye uno de los más lúcidos e impactantes testimonios personales sobre el constante viaje de ida y vuelta a los territorios del descalabro psíquico. Según Sacks (2007:13), a medida que se va im-poniendo la enfermedad, la conciencia de uno mismo gradualmente pierde su coherencia; el propio yo dimite de sus funciones y ya no puede sostener la arquitectura del sujeto psíquico. El centro desde donde uno mismo experimenta la realidad se rompe y todo comien-za a ser «como cuando se recibe una mala señal de radio». Ya no hay la sensación de consistencia interior que permite juzgar, valorar, mirar afuera, mirar adentro de uno mismo. Ya no hay nada que mantenga toda experiencia personal unificada y coherente.

En junio de 2012 fue invitada a las conferencias de TED7_, transcri-bimos a continuación algunos fragmentos de su charla:

Elyn Sacks:

El siguiente episodio ocurrió la séptima semana del pri-mer semestre de mi pripri-mer año en la facultad de

recho de Yale. Cito de mis notas: «Concerté una cita con mis dos compañeras de clase, Rebel y Val, para encontrarnos en la biblioteca el viernes noche y tra-bajar en un ejercicio de clase. Pero no pasó mucho tiempo antes de que yo hablara de una manera que no tenía ningún sentido.

«Los memos son visitas», les dije. «Determinan ciertos puntos. El punto está en sus cabezas. Pat solía decir-lo. ¿Han matado a alguien?» Rebel y Val me miraron como si a ellas o a mí les hubiese caído un balde de agua fría. «¿De qué estás hablando, Elyn?» «Oh, ya sa-ben, lo de siempre. Quién es qué y qué es quién, del cielo y el infierno. Subamos al techo. Es una superfi-cie plana. Es seguro.» Rebel y Val me siguieron la co-rriente y me preguntaron qué me pasaba. «Este es mi verdadero yo», anuncié, sacudiendo mis brazos por en-cima de mi cabeza. Y así fue como, un viernes noche en el techo de la facultad de derecho de Yale, comen-cé a cantar, y no disimuladamente. «Vengan al arbus-to resplandeciente de Florida. ¿Quieren bailar?». Una de ellas preguntó «¿Estás drogada?» «¿Drogada? ¿Yo? Para nada, sin drogas. Vengan al arbusto resplande-ciente de Florida, donde hay limones, donde se forman demonios». «Me asustas», dijo una de ellas, y Rebel y Val se dirigieron nuevamente hacia la biblioteca. Me encogí de hombros y las seguí.(…)

(…)Finalmente logré regresar a mi dormitorio, y una vez allí, no pude tranquilizarme. Mi cabeza estaba lle-na de ruidos, de lle-naranjos, y memorándum legales que no podía escribir y asesinatos en masa de los que sa-bía sería responsable. Sentada en mi cama, me mecía adelante y atrás, gimiendo por miedo y aislamiento. (…)

(…) A la mañana siguiente, fui a la oficina de mi pro-fesor para pedir una prórroga en el trabajo de clase,

y comencé a balbucear incomprensiblemente tal como lo había hecho la noche anterior, hasta que finalmen-te me llevó a la sala de emergencias. Una vez allí, al-guien, a quien solo llamaré ‘El Doctor’ y todo su equipo de matones, se abalanzaron, me levantaron en el aire y me tiraron a una cama de metal con tanta fuerza, que vi las estrellas. Me ataron las piernas y brazos a la cama de metal con gruesas correas de cuero. Salió un sonido de mi boca que nunca antes había oído: mitad gruñido, mitad grito, apenas humano y de terror pu-ro. Luego este sonido volvió a salir forzado desde al-gún lugar profundo de mi estómago y carraspeando salvajemente mi garganta. Este episodio derivó en mi hospitalización involuntaria. Una de las razones dadas por los médicos por haberme hospitalizado contra mi voluntad fue que yo estaba «gravemente discapacita-da.» Para respaldar este punto, escribieron en mi histo-ria clínica que no podía hacer mi tarea de la facultad de derecho de Yale.

Desde los tiempos del propio Kraepelin, a finales del S.XIX, se viene hablando de la esquizofrenia como una enfermedad que provoca profundas transformaciones en la autoexperiencia, en la vivencia de uno mismo. El propio Kraepelin (1988) habla muy grá-ficamente de esta enfermedad como una pérdida de la unidad in-terna que tiene como resultado que el sujeto psíquico sea como una especie de ‘orquesta sin director’. Esto tiene enormes conse-cuencias en el funcionamiento psíquico a todos los niveles inclui-do el sano ejercicio de la voluntad a través de la intencionalidad

(Sass, 2003).

Entrar en ello nos complicaría notablemente esta breve introduc-ción, no obstante, en orden a comprender un poco mejor la viven-cia subjetiva de los pacientes creemos que puede resultar interesante atender con un poco de calma al notable deterioro que se produce en esto que en algunos contextos se denomina conciencia refleja,

la conciencia de sí mismo, uno de los rasgos más distintivamente hu-manos: la capacidad de mirarnos a nosotros mismos como si mirára-mos a otro, objetivamente. Seguramente es la psicopatología fenomenológica clásica la que nos puede ayudar a comprender el al-cance de éste déficit.

La desarticulada vivencia de uno mismo

En ocasiones estoy cansada o he recibido buenas no-ticias; puedo estar de buen o de mal humor, cómoda, herida, enfadada o poco razonable. Aunque mis senti-mientos y comportasenti-mientos pueden cambiar depen-diendo de las circunstancias, estado de ánimo y roles varios, yo siempre sé que soy ‘yo misma’. Puedo pre-guntarme en qué estaría yo pensando cuando hice al-go particularmente estúpido, pero nunca dudo de que fuera yo quien tomó la decisión. Puedo cuestionar al-guna de mis elecciones, puedo dudar de mis capaci-dades, pero jamás dudo de estar viva. Siempre sé que estoy viva y que yo soy ‘yo misma’. Esto no siempre ha sido así.

Así comienza su estremecedor relato Arnhild Lauveng , una psicó-loga clínica, que fue diagnosticada de esquizofrenia a la edad de 17 años, y que escribió varios libros tras ver superados los síntomas de su enfermedad.

Lauveng (2012: 81 y ss.) pone de relieve, desde su experien-cia como enferma y como clínica, que un aspecto cruexperien-cial en la exis-tencia humana es poseer el sentimiento de sentirnos vivos, de ser personas únicas, capaces de controlar nuestras propias acciones. Cuando esto se pierde todo se desbarata y necesita de reajustes. Particularmente, la autora destaca tres aspectos que se desmoro-nan por completo:

• Uno deja de poder confiar en sus propios sentidos. La infor-mación que proviene de la vista o del oído deja de poseer fia-bilidad.

• Uno deja de sentir que controla sus propios actos. La viven-cia de que otro controla las propias acciones hasta el punto de que, es la experiencia de la autora, ese otro (en realidad una parte disociada de sí misma) termine con la vida de la pacien-te aun cuando ella no deseaba morir.

• En tercer lugar, cuando uno mismo está perdido se pierde también la relación con los demás. La capacidad para seguir una conversación, comprender el contenido de algunas apre-ciaciones o, sencillamente, no ser capaz de compartir intere-ses o recordar quién ha dicho qué.

Tratando de sistematizar los diversos déficits que se pueden dar en la vivencia de uno mismo en el enfermo psicótico, la psicopato-logía descriptiva clásica nos habla de la pérdida de todos o alguno de los denominados atributos del Yo (Jaspers, 1963, Schneider, 1997; Scharfetter, 1988). Muy resumidamente:

• Pérdida de la capacidad para experimentar la vitalidad del Yo. Es la conciencia del existir. La capacidad de vivenciar que tene-mos un cuerpo, sotene-mos persona, estatene-mos vivos. Es una viven-cia muy nuclear que en las personas sanas puede pasar desapercibida pero que cuando esta capacidad se pierde pro-duce testimonios sobrecogedores y desconcertantes: «estoy muerto», «no tengo cuerpo».

• Pérdida de la capacidad para vivir la actividad del Yo en prime-ra persona. Todos poseemos la experiencia subjetiva de que uno es actor de sus propios actos, la conciencia de que es uno mismo quien hace las cosas pero, también, de que es uno mismo quien piensa, siente o decide. Resulta enormemente doloroso ver cómo algunos enfermos esquizofrénicos pierden esta capacidad y viven su vida en la agonía y el terror de