Calidad de vida en la epilepsia.
(Quality of life in epilepsy.)
FUENTE: PSIQUIATRIA.COM. 2003; 7(2) Salvador González Pal.
Especialista de 1er y 2do grado en Neurología E-mail: sglezpal@infomed.sld.cu
PALABRAS CLAVE: Epilepsia, Neuropsiquiátrícos, Cognitivos, Calidad de vida, KEYWORDS: Epilepsy, Neuropsychiatric cognitive, Quality of life.)
Resumen
Se trata el tema de la Calidad de Vida en los pacientes con epilepsia, tomando en cuenta los factores físicos o biológicos, los mentales o psicológicos y los sociales que están presentes en estos enfermos. Se realiza un análisis de la influencia de los factores físicos de la epilepsia en la Calidad de Vida, de cómo se interrelacionan con los factores mentales y finalmente el efecto que produce en estos enfermos la sociedad. Se enuncian los procesos de involucrar a los pacientes y sus familias en la consecución de mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia
Abstract
The topic about the quality of life in epileptic patients, taking into account physical or biological factors, mental or psychological factors and social factors that are present in these patients. An analysis about the influence of physical factors of epilepsy on quality of life, the way they are closely related to mental factors, as well as the effect caused by society on these patients is carried out. The processes of involving patients and their family with the aim of improving the quality of life in epileptic patients are announced.
Introducción
El término calidad de vida, data de los años 40 del siglo XX, y fue utilizado por vez primera por la OMS para evaluar los efectos que agentes quimioterápicos de las neoplasias, el concepto se refiere a la percepción del sujeto de los aspectos físicos mentales emocionales y del estado de salud. El la actualidad existen muchas definiciones de calidad de vida, el concepto original ha sido ampliado y modificado, algunos consideran que se debe incluir áreas de función física, actividades sociolaborales, función social, emocional, sueño/reposo, energía/vitalidad, percepción de salud y satisfacción vital. Además de que el término está en dependencia de la cultura, el medio económico social y geográfico entre otros (1).
Desde 1997, la Liga Internacional contra la Epilepsia, conocida como ILAE que proviene de las siglas del inglés -Internacional League Againt Epilepsia-, el Buró de Epilepsia o IBE, del inglés - -Internacional Bureau Epilepsy -y la Organización Mundial para la Salud (OMS) vienen realizando una campaña bajo el título “Saquemos a la epilepsia de la sobra” y cuyo objetivo primordial es mejorar la calidad de vida de estos al garantizar el adecuado diagnóstico y tratamiento de la enfermedad así como de los trastornos psicosociales que acompañan a estos enfermos (2 – 5).
El objetivo principal del tema, es dar una visión general de la “calidad de vida en la epilepsia”, en base al bienestar físico, mental y social de los que padecen epilepsia.
Desarrollo
El desarrollo de este tema, nos basaremos en el primer concepto realizado por la OMS de “calidad de vida” y trataremos los distintos aspectos físicos o biológicos, mentales o psicológicos y sociales detallando los mismos en función al enfermo con epilepsia, así como la interrelación que tienen los mismos en esta enfermedad.
La epilepsia es una enfermedad crónica no transmisible, caracterizada por crisis recurrentes de origen cerebral, que se producen por descargas neuronales excesivas, las que son motivadas por diversas causas y con expresiones clínicas diversas, no relacionadas con enfermedades agudas que afecten el SNC. La prevalencia de esta enfermedad a nivel mundial varía entre 0,3/1,000 habitantes (en países desarrollados) y 1,5 - 2/1,000 habitantes en países pobres. En la actualidad se considera que existen en el mundo 50 millones de enfermos con epilepsia (6).
Los diferentes tipos de crisis, la duración de estas, la frecuencia y la presencia de más de un tipo de crisis en un enfermo conforman los conocidos factores biológicos de la enfermedad.
Entre un 20 y un 30% de los enfermos que sufren de epilepsia tienen una alta frecuencia de crisis, que pudiera llegar a ser resistentes o refractarias a los tratamiento con los fármacos antiepilépticos (FAE), en estos suele verse, severidad de las crisis, estados de mal epiléptico y hasta secuelas físicas y/o mentales de la enfermedad, lo que produce una deteriorada Calidad de Vida (7).
El tratamiento con FAE se debe de instaurar según el tipo de crisis o de epilepsia que sufre el enfermo, es importante señalar que muchas veces el control del enfermo está sujeto al adecuado proceder terapéutico en las primeras consultas, ya que mientras mayor sea el tiempo que el sujeto esté con crisis, es menor las probabilidades de remisión espontánea, mientras que el control de las crisis, mejora el pronóstico para el enfermo y lleva a una mejor calidad de vida ya que este se puede comportar igual que los sujetos sanos en distintos facetas de la vida, tales como la educacional y laboral. Es muy importante que se conozcan los efectos adversos que pueden producir los FAE y que pueden repercutir en el funcionamiento social del enfermo. Existen otros tratamientos para la epilepsia como es el caso de la cirugía, la estimulación vagal y la dieta cetogénica entre otros.
Bienestar mental.
La asociación de trastornos mentales en pacientes con epilepsia lleva evidentemente a un problema más serio y un pronóstico más sombrío de la calidad de vida. La incidencia de estos parece estar aumentada en los pacientes con epilepsia, aunque los estudios discrepan en las cifras, se considera que es mayor la prevalencia de trastornos psiquiátricos en la epilepsia que en la población normal (8 -9), mientras que, otros consideran que los trastornos mentales predominan más en los que sufren de epilepsia, que los que padecen otras enfermedades crónicas no transmisibles (10).
Hay múltiples causas que han sido descritas como causales de estos trastornos en estos enfermos, lo que introduce un elemento de interés, ya que, el conocimiento y control de estos factores puede disminuir la incidencia de trastornos psiquiátricos asociados:
La presencia de varios de estos factores anteriormente expuestos pueden ser factores predisponentes de una enfermedad mental asociada a la epilepsia.
Trastornos neuropsiquiátricos.
Aunque son múltiples los trastornos neuropsiquiátricos que se describen asociados a pacientes con epilepsia, los más citados en los diferentes textos son: la depresión, los trastornos de personalidad, los trastornos cognitivos, las psicosis, la ansiedad y los trastornos conversivos.
1. Depresión. (14 - 22)
La incidencia de depresión en pacientes con epilepsia se estima entre el 23% y el 62%. Así, en los pacientes con epilepsia focal del lóbulo temporal la depresión aparece en un 20%, mientras que en los que sufren de crisis parciales complejas con resistencia a los antiepilépticos llega a un 62%(14,15).
No obstante, la depresión es la enfermedad mental que con más frecuencia se vincula a la epilepsia y además que incrementa el riesgo suicida en los pacientes con epilepsia y el que se reporta que es entre 4 y 5 veces mayor que en la población general (16 – 18).
La depresión puede ser clasificada según el momento o período en que aparece de la epilepsia en: perictal (en relación con las crisis de epilepsia, antes o después) e interictal (entre las crisis y sin relación con estas).
En la depresión es importante tener presente los factores multietiológicos (11- 13) –neurobiológicos, psicosociales y medicamentosos-. En la interacción de los factores neurobiológicos con la depresión, no se ha llegado a concluir si el tipo de crisis o la zona hemisférica de la descarga, entre otros factores, actúen provocando la asociación de estas enfermedades, estos factores influyen pero aparentemente no son determinantes (19,20). En los factores medicamentoso se describe el efecto adverso de algunos antiepilépticos, que suelen ocasionar depresión, como es el caso del fenobarbital o la primidona que especialmente en menores de edad produce con mucha frecuencia depresión, irritabilidad e hiperactividad (21,22). En el grupo de los antiepilépticos convencionales la
carbamazepina y el ácido valproico se consideran como los que menos problemas conductuales producen, mientras que, los nuevos fármacos antiepilépticos producen menos efecto neuropsicológico y también son menos depresógenos ,no obstante se describe a la gabapectina como causante de cuadros depresivos y psicóticos (15). La depresión y su vínculo con los problemas psicosociales, es un tema muy abarcador y donde la estabilidad emocional y familiar, la existencia de buenas relaciones sociales, la percepción no estigmática de la enfermedad, y el ejercicio físico son variables que están relacionadas directa o indirectamente con la aparición de depresión en enfermos con epilepsia (22).
2. Los Trastornos de personalidad (23 - 26):
No hay una personalidad única del enfermo con epilepsia ni existe trastorno de la personalidad específica para los pacientes con epilepsia, lo que es reconocido por las Clasificaciones actuales de psiquiatría CIE 10 (23) y el DSM IV (24), las que describen los trastornos de la personalidad como un conjunto de síntomas que aparecen y que suelen ser comunes para pacientes con lesiones neurológicas (epilepsia, encefalitis, traumas craneales, accidentes cerebro-vasculares).
En el período interictal, en pacientes con epilepsia focal del lóbulo temporal aparecen algunos síntomas específicos, así en las lesiones del temporal derecho hay más problemas de tipo afectivo, mientras que para el temporal izquierdo se plantea agresividad, obsesión, hiperactividad, trastornos del aprendizaje y psicosis (25,26). Bear y Fedio (27) describieron en enfermos con epilepsia manifestaciones como la circunstancialidad, obsesión, religiosidad desmedida, irritabilidad y labilidad afectiva que se acompañan de un EEG intercrítico con puntas localizadas en regiones temporales, este cuadro según los propios autores se presentan entre el 7 – 21% de los enfermos con esta forma de epilepsia.
Evidentemente, aunque hemos hecho estas descripciones de trastornos de la personalidad hay que tener presente que en la personalidad de un individuo actúan factores que van desde lo genético hasta lo social, sin soslayar la focalización de las epilepsia.
3. Trastornos cognitivos.
Las alteraciones de la cognición en los enfermos con epilepsia se agrupan según el momento donde se presentan, durante una crisis (período ictal) o en el período intercrisis (interictal).
En los períodos ictal y postictal, hay un verdadero déficit de las actividades conscientes del paciente, durante las crisis parciales complejas, las generalizadas tonicoclónicas y las ausencias típicas. Esta alteración de la conciencia dura un período de minutos después de la crisis y se va recuperando paulatinamente (en el caso de la ausencia típica la recuperación es más rápida). Según Binnie en pacientes donde no se ha diagnosticado epilepsia y en los que solo se comprueban crisis eléctrica (mediante el registro de EEG) se ha comprobado una merma o disminución de las funciones cognitivas en el momento de la descargas eléctricas cerebrales, esta en discusión el que durante estas “crisis electricas” se producen discretas casi imperceptibles crisis de epilepsia que en otras ocasiones son confundidas con trastornos de la conducta (28).
En el período interictal, no hay datos de la prevalencia de trastornos de las funciones cognitivas y autores como Dodrill considera que hasta en un 20% de los niños con epilepsia pueden existir trastornos cognitivos en los que predomina la atención, no obstante para realizar estudios de prevalencia de las funciones cognitivas en lo pacientes con epilepsia se debe en primer lugar sistematizar como realizar los mismos con pruebas neuropsicológicas de amplio espectro que determinen los diferentes trastornos cognitivos, tales como atención, memoria, inteligencia, etc. (29 - 32).
Resulta difícil conocer cual es la verdadera causa de los trastornos cognitivos en un paciente con epilepsia, en esto se describen los factores neurobiológicos, sociales y medicamentosos, lo que se pueden presentar de forma aislada o en conjunto (11, 28).
En el grupo de factores neurobiológicos se incluyen el tipo de epilepsia, así, las epilepsias sintomáticas, según la Clasificación Internacional de las Epilepsias (33) incluye aquellas epilepsia en las que existe un evento que implicó sufrimiento cerebral y que haya dejado o pueda dejar lesiones definitivas (pérdida neuronal, gliosis) y como consecuencia disminución de la actividad neuropsicológica además de la epilepsia. También, entre las Epilepsias Generalizadas Criptogénicas aparecen formas muy deteriorantes como el Síndrome de West, el Síndrome de Lennox Gastaud y las epilepsias con crisis mioclónicas astáticas que son conocidas por el empeoramiento que provocan de las funciones cognitivas.
Entre los tipos de crisis de epilepsia las crisis generalizadas tonicoclónicas son más peligrosas en dejar secuelas neuropsicológicas que las parciales complejas, también se describen más lesiones cognitivas, en específico de la
inteligencia, en las “crisis mixtas” (34,35). La edad de inicio de la epilepsia tenemos que mientras menor sea la edad, existe más posibilidades de disfunción neuropsicológica (29,35), por lo que en los niños es importante el control absoluto de las crisis. La duración de la epilepsia hace que aumente la posibilidad de lesión neuropsicológica en el hemisferio contralateral al foco de la lesión. La frecuencia de más de 100 crisis en un año o un estado de mal epiléptico con crisis tónico-clónicas van a favor de afectación de las funciones neuropsicológicas, no obstante en aquellos pacientes con epilepsias de difícil control y epilepsia refractarias se ha estudiado la relación de los trastornos cognitivos ante la presencia de displasias corticales (32).
En el caso de enfermedades que ocasionen la epilepsia y dejan como secuela disminución de las funciones cognitivas, las mismas se pueden ver en períodos posteriores a encefalitis y traumas craneoencefálicos entre otros (11, 28). Los problemas sociales también afectan la cognición debido a que la interrupción de la educación, o el estigma social, afectan la educación y el nivel de instrucción del paciente (11, 28). Los estudios de los efectos cognitivos adversos de los antiepilépticos reconocen a los barbitúricos y las benzodiazepinas como los que más producen estos trastornos, mientras que la carbamazepina y el ácido valproico son los que menos la provocan. En los últimos 10 años y con la salida de los nuevos FAEs se han comparado algunos de los convencionales con los nuevos, como es el caso de la comparación de los efectos neuropsicológicos de la carbamazepina con la lamotrigine y en la que esta última sale como favorita (11, 29,36).
4. Psicosis asociadas a las epilepsias.
Las psicosis se pueden dividir en dos grandes grupos, las ictales(relacionadas con crisis, de epilepsia, como manifestación de la crisis o después del episodio ictal) y las interictales (no relacionadas con las crisis):
a) Psicosis ictales: Estas psicosis se producen con cierta alteración de la conciencia con un fenómeno motor que suele ser un automatismo oral o mioclónico, su duración es de horas, pocas veces es de días, el EEG muestra descargas focales o el conocido Status eléctrico que se conoce como “status epiléptico no convulsivo( 37). Existe también una psicosis post-ictal (relacionada con la crisis) que se trata de un cuadro psicótico con polimorfismo clínico que aparece después de una o varias crisis Las crisis previas son preferentemente generalizadas con intervalo de lucidez de 1 a 2 días, El cuadro clínico dura días y su mejoría es de forma espontánea o con tratamiento antiepiléptico su pronóstico es favorable.
b) Psicosis interictales: Se incluyen en este grupo verdaderos cuadros psicóticos esquizofrénicos o paranoides durante el período interictal, estas psicosis por su similitud con las esquizofrenias son denominadas “schizophrenia-like” (esquizofreniformes) y su diferencia con las psicosis esquizofrénicas se basa en mayor perseveración del afecto y de las relaciones interpersonales (38- 40). Psicosis alternativas: Son fenómenos alternantes la epilepsia y la psicosis con un fenómeno de normalización forzada del EEG, existe una fase prodrómica de insomnio, ansiedad, retraimiento social, alucinaciones y delirios, fueron descritas por Landolt el que basó su observación en el EEG visto durante estos episodios (41).
5. Ansiedad y ataques de pánico.
La ansiedad se describe también como una de los síntomas que más acompaña a los pacientes con epilepsia. Algunos autores han indicado que hasta un 50% de los pacientes con epilepsia presentan ansiedad, cifras que son mayores a la que aparece en la población general (42). Los elevados índices de ansiedad pueden estar relacionados con el vínculo que este trastorno tiene con la depresión, relación que se hace evidente al tratar la depresión lo que se produce una evidente mejoría de la ansiedad (43).
Los ataques de pánico son interpretados, según el DSM IV como un período breve e intenso de miedo, durante el cual, aparecen síntomas descritos como sudoración taquicardia, falta de aire, irrealidad, temor a morir etc., que se desarrollan súbitamente y alcanzan un pico en diez minutos (24). En los pacientes con epilepsia aparecen de forma ocasional los “ataques de pánico”, por lo que, es importante hacer el diagnóstico diferencial con la epilepsia parcial benigna del lóbulo occipital que por sus cuadros visuales de “figuras terroríficas” puede simular estos atques. Por último, debemos de tener presente que se describen ataques de pánico como expresión de un episodio ictal (crisis parcial simple) (44).
6. Crisis psicógenas, conversivas o pseudocrisis.
Uno de los diagnósticos más importantes de la epilepsia es la pseudocrisis o trastorno conversivo, diagnóstico que en ocasiones es necesario del video EEG para el diagnóstico adecuado. También como episodio ictal de algunas epilepsias del área prefrontal se han descrito crisis que bien pudieran confundirse con crisis psicógenas.
conversivas y esto puede suceder entre el 5 y el 20% de los enfermos con epilepsia, esta asociación cuando no es detectada puede dar la falsa imagen de que el paciente sufre de epilepsia refractaria al tratamiento médico y se piensa en la cirugía como solución al tratamiento. Al diagnóstico de trastorno conversivo se llega aplicando losa criterios del DSMIV (24).
Bienestar social.
La epilepsia es una enfermedad tan conocida como la historia misma, su conceptualización por parte de las diferentes culturas de la antigüedad, hizo pensar que el paciente con epilepsia tenía un “demonio en su mente”, un “espíritu” o una “enfermedad sagrada de los dioses”, aunque en la actualidad no se adora ni se sataniza, la misma no es bien conocida por amplios sectores de la población, así, el paciente con epilepsia es marginado y discriminado en aspectos tan importantes como la escuela y el trabajo. En la adquisición de “seguros de vida”, existen prohibiciones expresas para asegurar a pacientes con epilepsia por ser considerados en forma equivocada como sujetos de alto riesgo. La calidad de vida del paciente con epilepsia puede mejorarse cuando estos y otros aspectos sean abordados en forma correcta, lo que solo se logrará, con la educación originada de amplias campañas globales de información como la actual titulada “Sacar la Epilepsia de la Sombra” (2 - 5).
¿Cuál es la reacción social ante esta enfermedad? (45 - 46).
En la familia: La reacción inicial es de gran incredulidad y temor, algunos padres llegan a rechazar el tratamiento y el primer paso es buscar de otras opiniones médica, en espera de alguien que les apoye a desechar esta realidad. Posteriormente viene un gran enojo contra alguien o algo, a lo que se le echa la culpa de lo sucedido. Después sobreviene una depresión y, finalmente debe de llegar la aceptación y la capacidad de enfrentar el problema.
El enfrentamiento en la escuela: Algunos padres tienen tendencia a retirar a su hijo enfermo de la enseñanza obligatoria, para evitar la burla de los compañeros de aula cuando se produzca una crisis o por considerar que el esfuerzo mental le es perjudicial a la enfermedad. Por otra parte se encuentra los profesores desconocedores de este tema que identifican la epilepsia con retraso mental y/o problemas mentales.
Las relaciones interpersonales y su vida sexual.
Como consecuencia de los problemas familiares y escolares iniciados en la etapa temprana de la vida, vemos con frecuencia como estos niños se vuelven jóvenes aislados e inseguros, temeroso de la relación con personas del sexo opuesto, pensando que por su epilepsia puede ser rechazado de antemano, lo que se incrementa si piensan que los hijos pueden heredar su enfermedad. La vida sexual de estos enfermos está muy afectada; existen dudas y temores en estos enfermos de consolidar una pareja y formar una familia ya que tienen el falso concepto de que van a transmitir su enfermedad a su descendencia.
Los problemas laborales.
El trabajo no deja de ser una fuente de angustia para estos pacientes, pues si el enfermo fue limitado en sus estudios sus expectativas de trabajo son de bajo nivel, mientras que en el caso de que tengan buenos empleos o profesión definida vemos como lo frecuente es ocultar su enfermedad. Por último si el paciente no puede ganarse la vida es una verdadera carga económica para la familia y para la sociedad.
La relación médico paciente.
El médico debe de dar al familiar y al paciente la explicación detallada de su enfermedad, con lenguaje claro y sencillo, además de alertar que no debe de suspender para nada su tratamiento con antiepilépticos, ni siquiera durante el embarazo, práctica muy usual que se realiza aduciendo problemas teratogénicos de los FAE.
Hay que recordar que para tratar la epilepsia hay que usar una serie de recursos que no son medicamentosos: ajustar una nueva norma de vida sin un exceso de restricciones facultativas, crear sentido de auto – responsabilidad en los pacientes, mantener vinculación de los pacientes al trabajo o estudio, eliminar calificativos de enfermedad incurable o que predispone a la criminalidad, tener presente en el momento de indicar el tratamiento en pacientes de pobres ingresos, recordar que el tratamiento de la epilepsia no es solo “darle tabletas a tomar a una persona”.
¿Cómo solucionar las reacciones expuestas con anterioridad?
Tenemos que enfrentar una actitud educadora de todos los niveles de la población, de forma tal que se pongan en función de esta los médicos que conocen el tema y tienen a su cargo el control de estos enfermos. Hay que
explicar hasta la saciedad que esta es una enfermedad como otras muchas y que tiene su elevado porciento que responde bien al tratamiento (80%) y otro grupo se cura de la misma según el tipo de epilepsia que tenga. Hay que advertir de los riesgos de un enfermo sin tratamiento, como son la muerte súbita o los accidentes en el curso de una crisis. Debe de existir una labor personal con el enfermo y la familia que lo haga conocer de las consecuencias de su tratamiento con antiepilépticos y finalmente hay que explicar en los casos de las epilepsia de difícil control (20%) cuales son los pasos a seguir y como podemos mejorar la calidad de vida de los enfermos y su familia.
Conclusiones
· El estudio de la Calidad de Vida en los pacientes con epilepsia lleva aparejado el enfoque de los aspectos biológicos, psicológicos y sociales que tienen estos enfermos.
· El conocimiento de los problemas a los que se enfrentan nuestros enfermos nos conduce a una mejor atención de los mismos.
· Control de las crisis de epilepsia es un paso importante en la búsqueda de una mejor calidad de vida y funcionamiento psicosocial mejor de estos enfermos.
· Fomentar una adecuada relación médico paciente. El enfermo no debe de ser visto como “alguien al que solo hay que darle medicamento”, si no como un ente bio-psico-social.
· Desarrollar programas educativos dirigidos a pacientes con epilepsia e incrementar mediante estos programas educativos y mediante una asesoría psicológica todos aquellos mecanismos que mejoren los aspectos emocionales de la autoestima conociendo mejor su enfermedad.
· Insistir en el manejo adecuado de la medicación, para así lograr mejorar su calidad de vida.
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