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La agonía es una de las fases más delicadas de todo el proceso de la enfermedad neoplásica. En el enfermo con cáncer lo más frecuente es que la muerte llegue después de un continuo y progresivo deterioro físico. En la fase de agonía debemos redefinir nuestros objetivos y dar prioridad al control de los síntomas y al alivio del sufrimiento psicoló-gico, espiritual y emocional del paciente y de la familia. En ocasiones hay síntomas tan intensos, intolerables y devastadores para el enfer-mo que no responden al tratamiento paliativo habitual; en estos casos puede plantearse la sedación para disminuir la conciencia del pacien-te como única manera de aliviar el sufrimiento. A pesar del senti-miento de impotencia que puede generar en el equipo médico, debe-mos ser conscientes de que nuestros pacientes piden recibir el mejor tratamiento posible para su enfermedad, proporcionado a la fase de ésta, con comprensión y afecto para ellos y sus familias.
Palabras clave: Agonía. Cuidados continuos. Sedación. Medicina paliativa. Síntomas refractarios.
The last phase in the progressive neoplasic disease: care at the end-of-life, refractory symptoms and sedation
End-of-life is one of the most stressful phases during course of a neo-plasic disease. Frequently, death of patients with cancer comes after a continuous and progressive physical impairment. As death approa-ches, the medical team might redefine outcomes and treat as priority symptoms and relief suffering. That care encompasses the physical, psychological, social, spiritual, and existential needs of patients and their families. However, symptoms are frequently observed that are intolerable for the patient and which do not respond to usual palliati-ve measures. The intolerable nature and being refractory to treatment indicates to the health-care team, on many occasions, the need for sedation of the patient. The medical team can take comfort in the knowledge that they did their best to provide safe passage to all their patients and that, although they did not always cure them, the pa-tients often were healed.
Key words: End-of-life. Continuos-care providing. Sedation. Palliative medicine. Refractory symptoms.
La agonía significa que está muy próximo ese acontecimien-to inevitable y doloroso para acontecimien-todos que es la muerte, lo que la convierte en una de las fases más delicadas de todo el proceso de la enfermedad neoplásica1. A pesar de los
avan-ces en el tratamiento del cáncer, cerca de un 50% de los pacientes fallece de su enfermedad. La agonía se ha defini-do como el estadefini-do de defini-dolor, lucha y sufrimiento que
pade-cen las personas antes de morir de aquellas enfermedades en que la vida se extingue gradualmente2. Abarca los
últi-mos 2-3 días en la vida de un enfermo, aunque a veces este período es más largo. La muerte llega en forma de de-terioro progresivo de las funciones físicas, biológicas, emo-cionales y de la relación con el entorno. No es posible pre-decir de forma exacta la hora en que va a ocurrir el fallecimiento de un paciente, pero sí podemos, y debemos, anticiparnos a los síntomas. En el proceso de morir se debe considerar a la familia, el entorno físico del morir, los aspec-tos espirituales y otros factores que deben analizarse de for-ma integral dado que intervienen de for-manera activa y decisi-va en la calidad percibida por el paciente en sus últimos días. Garantizar una buena atención médica, psicológica y social al paciente y su familia en la fase final de la vida re-percute en el bienestar del enfermo y de la sociedad3. Cuidados en la agonía
El enfermo con cáncer se acerca al final de la vida después de un continuo y progresivo deterioro físico consecuencia de la evolución de la enfermedad, que afecta a nuevos ór-ganos y empeora funciones ya afectadas. El paciente puede presentar una disminución progresiva del nivel de concien-cia con desconexión del medio, pero en otras ocasiones puede mantener la conciencia hasta el final y, si el sufri-miento físico está controlado, tomar decisiones y prepararse para el final de forma serena. Con menos frecuencia la muerte se presenta de forma brusca, a consecuencia de una complicación aguda de la enfermedad, por ejemplo, tras una hemorragia masiva. Esta forma, aunque evita a la familia el sufrimiento ligado a la fase de agonía, puede ser una situación impactante si no la hemos previsto e informa-do de ella antes.
«Diagnosticar la agonía» es esencial para poder plantear ob-jetivos adecuados en los últimos días de vida4. Sin embargo,
esto no siempre es fácil porque en ocasiones todavía hay una esperanza en la mejoría del paciente y se sigue inten-tando tratamientos activos5.
Los síntomas más frecuentes en los últimos 3 días de vida son: somnolencia y confusión (55%), estertores y respira-ción ruidosa (45%), inquietud y agitarespira-ción (43%), dolor (26%) y disnea (25%)6. Los signos que pueden ayudarnos a
reconocer la fase de agonía se presentan en la tabla 14,7.
Los familiares, ante la difícil situación a que se enfrentan, pueden presentar un importante estrés psicoemocional por la cercanía de la pérdida, demandar atención, solicitar el in-greso ante el miedo de la muerte en casa e incluso reivindi-car acciones terapéuticas poco realistas por estrés emocio-nal o desconocimiento de la situación8.
Última etapa de la enfermedad neoplásica progresiva:
cuidados en la agonía, síntomas refractarios
y sedación
Manuel González Barón
a,b, César Gómez Raposo
by Yolanda Vilches Aguirre
caCátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid. bServicio de Oncología Médica. Hospital Universitario La Paz. Madrid.
cUnidad de Cuidados Paliativos. Servicio de Medicina Interna. Hospital San Rafael. Madrid. España.
Correspondencia: Dr. C. Gómez Raposo.
Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario La Paz. P.º de la Castellana, 261. 28046. Madrid. España. Correo electrónico: c_gomezraposo@hotmail.com
Normas generales de los cuidados en la agonía
Una vez que el paciente entra en la fase agónica, debemos redefinir nuestros objetivos. El más importante a partir de este momento será la comodidad del paciente. En la tabla 2 se muestran los pasos que debemos iniciar9.
Cuidados básicos en la agonía
Los cuidados básicos en la agonía, que se presentan en la ta-bla 310-12, son esenciales para el bienestar del paciente, deben
adaptarse a su situación y realizarse con mucha delicadeza4,8.
Tratamiento de los síntomas
En los últimos días de vida pueden surgir nuevos síntomas o empeorar los previos, por lo que el equipo sanitario debe hacer valoraciones frecuentes de la situación del paciente y la familia, y adaptar el tratamiento a la situación. En la tabla 4 se muestran los fármacos y dosis utilizadas para el control de síntomas durante la agonía.
Dolor. La mayoría de los pacientes terminales reciben trata-miento con opioides mayores por vía oral o transdérmica. Generalmente el dolor no suele ser un problema si antes ha estado bien controlado. En estos casos debe mantenerse la analgesia y únicamente pasar de la vía oral a la subcutánea en dosis equivalentes a medida que el paciente deja de de-glutir, o bien mantener la vía transdérmica13.
Aunque el paciente esté en coma, no deben retirarse de for-ma brusca los opioides, porque puede producirse un sín-drome de abstinencia. Si es preciso, se pueden disminuir progresivamente o aumentar el intervalo entre dosis. En los pacientes en quienes el dolor aumenta o aparece de nuevo, si no reciben opioides potentes deben pautarse, y si
TABLA 2
Normas generales de los cuidados en la agonía
El objetivo es la comodidad del paciente. Dar prioridad al control de síntomas y al alivio del sufrimiento psicológico, espiritual y emocional del paciente y de la familia
Revisar fármacos prescritos: retirar aquellos que no sirven para mantener el bienestar del paciente (antidiabéticos, diuréticos, antiarrítmicos, antibióticos, quimioterapia, etc.)
Cambiar la vía de administración de fármacos. Si existe dificultad para utilizar la vía oral, la subcutánea es una buena alternativa. Si tiene vía venosa, se mantendrá, pasando a vía subcutánea si es necesario canalizar una vía Indicar pautas fijas de tratamiento de los síntomas presentes y dejar
pautas condicionales para todas las posibles complicaciones o cambios en la evolución. Dejar extradosis siempre en el domicilio, explicando la forma de administrarlas. Anticiparse a potenciales problemas graves, como hemorragias masivas, y prever su tratamiento inmediato Evitar procedimientos diagnósticos o intervenciones innecesarias Mantener la comunicación con el paciente. Hablar en tono normal y
extremar el contacto físico
Asegurar una adecuada información a la familia sobre todo lo que está sucediendo. Explicar que el enfermo se encuentra en fase de agonía y que no necesita comer ni beber, a menos que lo solicite. Avisar a la familia de posibles y frecuentes nuevos síntomas en esta fase Comunicar al resto del equipo la situación del paciente y de su familia. Dejar
constancia en la historia clínica. Orden de no reanimación cardiopulmonar Ambiente tranquilo. No disminuir el número de visitas: benefician al
paciente y tranquilizan a la familia. Aconsejar que el enfermo debe estar siempre acompañado
Ofrecer la posibilidad de recibir apoyo espiritual y religioso según la confesión o rito que practiquen
Apoyo a la familia. En esta fase es cuando la familia necesita más ayuda Dar información sobre los trámites oportunos a realizar cuando se
produzca el fallecimiento
El duelo. Los familiares no acaban el proceso de muerte con el último latido. Deben vigilarse cuidadosamente la elaboración de la pérdida y la reconstrucción de la vida cotidiana sin el ser querido por si es necesaria ayuda psicológica
TABLA 3
Cuidados y medidas no farmacológicas en la agonía
Higiene
Mantener al paciente confortable y limpio en todo momento Ventilar la habitación
Masajes suaves de la piel con crema hidratante, siempre que no moleste al paciente o cause dolor
Curas
Administrar anestésicos tópicos o metronidazol para controlar el olor Si el aseo ocasiona molestias al paciente, se puede administrar
15 min antes 5 mg de cloruro mórfico subcutáneo y/o 5 mg de midazolam subcutáneo
Evitar los cambios posturales frecuentes si el enfermo está cómodo, ya que en ocasiones la movilización es dolorosa
Evitar la aparición de escaras protegiendo las zonas de máximo riesgo (talones, codos, etc.) y manteniendo las sábanas limpias y sin arrugas
Cuidados de la boca
Las mucosas de la boca y la vía respiratoria alta se pueden secar porque el paciente respira por la boca, por la oxigenoterapia, los fármacos y la deshidratación
Humedecer repetidamente la nariz y la boca con una gasa e hidratar los labios con vaselina
La hidratación parenteral no mejora la xerostomía Alimentación
El paciente no necesita comer ni beber, a menos que lo solicite En esta fase el riesgo de broncoaspiración es alto, por lo que la dieta
debe adaptarse al nivel de conciencia del enfermo
No iniciar nutrición enteral ni parenteral en la fase agónica, aunque la familia insista
No hay datos de que la nutrición asegure un mejor control sintomático del paciente en los últimos días de vida10
Hidratación
El beneficio de la hidratación en la fase agónica es limitado y debe interrumpirse10
En pacientes sin deterioro cognitivo previo, la deshidratación puede aumentar el riesgo de delirium y dificultar la relación del paciente con su familia en los últimos días de vida, por lo que puede plantearse la hidratación11
En el paciente comatoso la hidratación no contribuye al control de los síntomas y puede empeorar las secreciones respiratorias, la cuantía de los vómitos y obligar al sondaje urinario en caso de retención de orina
Si planteamos mantener la hidratación y el paciente pierde la vía venosa, puede recurrirse a la vía subcutánea, administrando alrededor de 1.000-1.500 ml de suero salino o glucosalino en infusión continua cada 24 h12
Eliminación
No administrar enemas porque el estreñimiento en esta fase no suele incomodar al paciente
La retención aguda de orina puede ser causa de agitación y, si se produce, se debe sondar al paciente a pesar de la proximidad de la muerte
TABLA 1
Signos de los últimos días de vida
Aparición de nuevos síntomas o empeoramiento de los previos Percepción del dolor: puede exacerbarse o desaparecer Disnea
Cambio del color: palidez, color amarillento Pérdida del tono muscular
Aumento de la debilidad con encajamiento
Disminución de la ingesta, dificultad para la deglución, desinterés por la comida
Boca seca, nariz con aspecto afilado y ojos hundidos
Alteración esfinteriana: retención o incontinencia urinaria o fecal Alteración del nivel de conciencia
Somnolencia que alterna con períodos de lucidez
Desorientación, disminución de la capacidad para mantener la atención, coma
Agitación, alucinaciones Cambios en los signos vitales
Disminución de la presión arterial Pulso irregular y rápido
Respiración superficial con pausas de apnea Cambios en la circulación sanguínea
Livideces en zonas distales
Cambios de la temperatura corporal con frialdad distal y fiebre Afectación sensorial
Visión borrosa y desenfocada
Se mantienen el oído y tacto hasta el final Aparición de estertores
los estaban tomando se debe subir la dosis un 30-50%4. En
estos casos siempre se debe considerar nuevas causas de dolor que puedan aparecer en los últimos días de vida (tabla 5). De hecho, algunos autores refieren que hasta el 50% de los pacientes presentan un nuevo dolor en los últi-mos 2 días14.
En los pacientes en tratamiento con antiinflamatorios no es-teroideos por dolor óseo, si es posible éstos deben mante-nerse por vía parenteral o subcutánea para evitar el mal control del dolor4.
Hay pacientes que se quejan de dolor con la movilización o simplemente al tocarlos, incluso estando inconscientes. La movilización pasiva de las articulaciones en los días previos a la agonía puede evitar este dolor. Los sonidos o quejidos que en ocasiones emite el paciente no significan que tenga dolor, lo cual debe explicarse a la familia, pero, dado que la comunicación con el paciente es muy limitada, debemos actuar siempre otorgando el beneficio de la duda, indicando dosis adicionales de analgesia cuando la familia tenga la im-presión de sufrimiento o se acompañen de gesto continuo de dolor.
Disnea. Se trata de un síntoma frecuente en las últimas ho-ras de vida y genera gran angustia en el paciente y su fami-lia4,15. El objetivo es aliviar la sensación de disnea y
ansie-dad. El tratamiento de elección es la morfina. Se debe
individualizar la dosis. Si el paciente no la tomaba previa-mente, la disnea debe tratarse con dosis bajas (30 mg/24 h por vía subcutánea). Las dosis de inicio serán inferiores en ancianos y pacientes con insuficiencia renal. Si el paciente recibía tratamiento con morfina, se debe subir la dosis en un 30-50%. Debe utilizarse preferiblemente la vía subcutá-nea. Al principio la dosis puede utilizarse sólo a demanda, dejándola pautada en caso de que la disnea progrese. Si la disnea se acompaña de ansiedad, pueden emplearse ansio-líticos como el lorazepam o el diazepam. Si no puede utili-zarse la vía oral, se recurrirá al midazolam por vía subcutá-nea. Debemos dejar dosis adicionales de morfina y midazolam para las crisis de disnea.
La utilización de morfina nebulizada es bastante controverti-da, ya que puede producir broncospasmo16. Actualmente
está en estudio el uso del fentanilo inhalado17.
El oxígeno puede ser útil en el paciente agónico, ya que minuye la ansiedad, pero es discutible su eficacia para dis-minuir la disnea en pacientes terminales sin hipoxemia18.
En ocasiones, si el paciente está inquieto, puede intentar quitarse continuamente el oxígeno, por lo que debe retirarse para así evitar que la familia se angustie intentando mante-ner una medida que incomoda al enfermo19.
Medidas alternativas que pueden resultar útiles para el ali-vio de la disnea pueden ser no dejar solo al paciente, ayu-darle a relajarse con palabras o ejercicios respiratorios, abrir la ventana, abanicarlo suavemente o colocarlo en una posi-ción que le resulte cómoda4.
Estertores. Los estertores son el ruido que produce el paso del aire a través de las mucosidades que se acumulan en la laringe, la tráquea y los bronquios gruesos debido a la debi-lidad del enfermo para expulsarlas. Este síntoma aparece en el 43-92% de los enfermos agónicos20. Suelen ser un claro
indicador de que el paciente se está muriendo y aparecen entre 16 y 57 h antes del fallecimiento18. Es un síntoma
an-gustioso para la familia, ya que piensan que el enfermo se está ahogando, por lo que es importante explicarles que, cuando aparecen, el enfermo suele estar inconsciente y no le producen dificultad respiratoria.
El tratamiento se dirige a secar las secreciones21,22. Para ser
eficaz se debe instaurar de forma precoz, cuando el pacien-te está entrando en la fase de agonía. Se puede empezar TABLA 4
Fármacos utilizados para el control de los síntomas durante la agonía
Síntoma Fármaco Dosis Vía de administración
Dolor Morfina Dosis inicial: 2,5-5 mg/4 h Oral, subcutánea, intravenosa continua
10-50 mg en 24 h Subir dosis según evolución
Fentanilo Sólo si el paciente ya lo utilizaba Transdérmica
Disnea Morfina Dosis inicial: 2,5-5 mg/4 h Oral, subcutánea, intravenosa continua
10-50 mg en 24 h
Lorazepam 0,5-2 mg/6-8 h Oral, sublingual
Diazepam Dosis inicial: 2-10 mg/noche Oral, rectal
Subir 5 mg/8 h
Midazolam 5-60 mg en 24 h Subcutánea, intravenosa
Estertores Buscapina 10-20 mg/6-8 h Oral, subcutánea, intravenosa continua
Escopolamina 0,5-1 mg/4-6 h Subcutánea
Agitación Haloperidol Dosis inicial: 2,5-5 mg Oral, subcutánea
5-20 mg en 24 h
Levomepromacina 10-25 mg/4-8 h Oral, subcutánea
Hasta 300 mg/24 h
Risperidona 1-3 mg/12 h Oral, subcutánea
Midazolam Dosis inicial: 2-5-10 mg en bolo
5-6 mg en 24 h
TABLA 5
Nuevas causas de dolor en los últimos días de vida
Problema Solución
Intolerancia a la medicación oral Cambio a vía subcutánea (preferible)
Retención urinaria Sonda vesical
Estreñimiento Medidas protocolizadas de evacuación
No utilizar enemas
Movilización del paciente Evitar movilizaciones innecesarias Dosis extra de analgesia antes de
la movilización
Candidiasis oral. Sequedad Protocolo estricto de cuidados
de boca de la boca
Úlceras de decúbito Medidas habituales junto con gel anestésico
con butilbromuro de hioscina de forma preventiva y pasar a hidrobromuro de hioscina en caso de que aumenten o inte-rese mayor sedación del paciente.
Como medidas generales se puede colocar al paciente en decúbito lateral con el cabecero de la cama incorporado. Los líquidos pueden contribuir a aumentar las secreciones, por lo que la hidratación se debe interrumpir o reducir a 500 ml en 24 h. La aspiración no está indicada, ya que es traumática y poco efectiva, y se empleará sólo cuando el enfermo esté inconsciente, las secreciones estén en la oro-faringe y para tranquilizar a la familia.
Delirium o agitación terminal. Puede estar presente en más del 80% de los pacientes en fase de agonía15. Puede
produ-cirse por progresión neoplásica cerebral, síndrome paraneo-plásico, trastornos hidroelectrolíticos o metabólicos, o por toxicidad farmacológica (opioides, glucocorticoides), y pue-de empeorar por una retención aguda pue-de orina, fecaloma, dolor mal controlado, inmovilidad o ansiedad4,15.
En el delirium hiperactivo el paciente está agitado, inquieto, levanta y mueve continuamente los miembros, intenta qui-tarse la ropa y puede tener alucinaciones. Este cuadro em-peora por la noche, lo que dificulta tanto su descanso como el de la familia. En ocasiones el enfermo habla, emite soni-dos ininteligibles o un quejido constante, lo que hace pen-sar a la familia que tiene dolor. En esta situación, subir las dosis de opioides puede empeorar el delirium por neurotoxi-cidad en pacientes mal hidratados. En el delirium hipoactivo el paciente está muy somnoliento y es incapaz de mantener la atención. Pueden ser frecuentes las oscilaciones de un estado a otro durante el día23.
No todos los delirium son terminales, ya que pueden apare-cer en otros momentos de la evolución del enfermo con cáncer avanzado, desencadenados por una causa reversi-ble hasta en un 50% de los pacientes. La angustia que pro-duce en la familia el delirium hiperactivo puede llevar al mé-dico a realizar una sedación temprana, si no se descarta antes causas potencialmente tratables4. Se debe prevenir
evitando medicamentos innecesarios, diagnosticarlo de ma-nera precoz y tratar los posibles factores etiológicos reversi-bles descritos previamente.
Es importante explicar bien a la familia qué está sucediendo para evitar que con su actitud inquiete más al paciente. El delirium terminal se produce por el mal funcionamiento ce-rebral y no indica necesariamente malestar o sufrimiento. El entorno debe estar tranquilo, con pocos acompañantes y luz tenue. En la fase final la familia no debe contradecir al paciente ni intentar orientarlo, como se recomienda en fa-ses previas. Deben evitarse las medidas de restricción física en la fase de agonía24.
Para su tratamiento retiraremos los fármacos innecesarios y procederemos a la ajustada rehidratación del paciente. De-bemos prestar especial atención al opioide en uso, la dosis y vía de administración, y se valorará cuidadosamente cual-quier decisión de disminución de dosis.
El manejo farmacológico del delirium está indicado en los pacientes que se hallan agitados o tienen alucinaciones de-sagradables y no es necesario en pacientes con delirium hi-poactivo. El haloperidol es el fármaco de elección, excepto en el caso de la abstinencia alcohólica, en que están indica-das las benzodiacepinas. Este neuroléptico tiene la ventaja de poder administrarse por vía subcutánea y ser poco se-dante. Si el haloperidol aislado no puede controlar los sínto-mas del delirium, podemos recurrir a un neuroléptico con acción sedante como la levomepromazina, que puede utili-zarse por vía subcutánea. Los nuevos neurolépticos (risperi-dona y olanzapina) tienen menos riesgo de producir
cua-dros extrapiramidales y discinesia tardía, y pueden utilizarse en pacientes con delirium, aunque no hay demasiados es-tudios al respecto. Dado que sólo pueden administrarse por vía oral, se emplean poco en la fase de agonía.
A pesar de estas medidas, entre un 10 y un 20% de los pa-cientes con delirium requieren sedación para controlar los síntomas4.
Hemorragia masiva. Aunque poco frecuente, es una situa-ción muy impactante para el enfermo y la familia, sobre todo si no hemos avisado antes de esta posibilidad en los pacientes de riesgo. Los puntos más frecuentes de hemo-rragia masiva son la arteria carótida externa y las venas in-tratorácicas15. En la mayoría de los casos obliga a la
seda-ción inmediata, dado que la muerte llega en pocos minutos. Es conveniente disponer de paños verdes para disminuir el impacto del color rojo de la sangre. La muerte por hemorra-gia no es dolorosa, y si el paciente está inconsciente no se dará cuenta.
Estridor agudo. Puede generarse por el estadio final de pro-gresión de un tumor traqueal o por hemorragia intratumoral del mismo. Obliga a menudo a la sedación inmediata por el enorme impacto que causa en el paciente y la familia. Mioclonías. Pueden ser frecuentes en el paciente en fase de agonía, aunque éste no suele ser consciente de ellas. Gene-ralmente son un signo precoz de neurotoxicidad opioide, que puede mejorar con su rotación. Otras posibles causas incluyen el uso de fármacos con efectos secundarios extra-piramidales (metoclopramida y neurolépticos), la retirada de benzodiacepinas o anticonvulsionantes, y la insuficiencia hepática, renal y respiratoria. Actualmente se están reali-zando estudios para valorar la eficacia en el control de las mioclonías con benzodiacepinas, gabapentina, dantroleno y baclofeno18. Debe explicarse a la familia la causa, para
evi-tar la angustia, y revisar el tratamiento. Si no hay causa tra-table, el fármaco de elección es el midazolam.
Fiebre. En esta fase son normales los cambios bruscos de temperatura, lo que produce angustia en la familia. Puede estar originada por la destrucción tisular o deshidratación, y no por sobreinfección24. Es fundamental explicar a la familia
que la fiebre es un signo más de la fase de agonía y que ha-bitualmente no incomoda al paciente. Se deben poner pa-ños húmedos templados al enfermo y, si la fiebre es alta, utilizaremos antitérmicos, preferiblemente por vía subcutá-nea.
Síntomas refractarios. La sedación en la agonía
Conceptos: síntoma refractario, síntoma difícil, sedación y tipos de sedación
En ocasiones hay síntomas muy intensos, intolerables y de-vastadores para el paciente que no responden al tratamien-to paliativo habitual. Si no se encuentra un tratamientratamien-to adecuado en un plazo razonable, puede plantearse la dis-minución de la conciencia del paciente como única manera de aliviar el sufrimiento en estos casos. La sedación en on-cología está íntimamente ligada al término de síntoma re-fractario, que se refiere a aquel que no puede controlarse adecuadamente a pesar de los intensos esfuerzos para en-contrar un tratamiento tolerable en un plazo razonable sin que se comprometa la conciencia del paciente. Estos «es-fuerzos terapéuticos» deben encuadrarse dentro de un tiempo razonable con la intención de evitar que el paciente permanezca con sufrimiento más tiempo del requerido para descartar los «tratamientos convencionales». Este tiempo
razonable depende de la situación clínica, del síntoma y de la esperanza de vida, y en última instancia se basa en el mejor juicio clínico posible, que deberá distinguir si se trata de un síntoma refractario o un síntoma difícil25-31. Un
sínto-ma difícil es aquel para cuyo adecuado control se precisa de una intervención terapéutica, más allá de los medios ha-bituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, instru-mental y/o psicológico. Plantearemos la sedación a un pa-ciente como única alternativa cuando presenta un síntoma intolerable, que provoca un intenso sufrimiento, después de agotar todas las posibilidades terapéuticas en un plazo razo-nable para buscar un tratamiento adecuado, asumiendo los potenciales riesgos que comporta, con el consentimiento del paciente y previendo su reversibilidad32.
La sedación paliativa consiste en la administración deliberada de fármacos en dosis y combinaciones requeridas para redu-cir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar de manera ade-cuada uno o más síntomas refractarios, con su consentimien-to explíciconsentimien-to, implíciconsentimien-to o delegado4,31-35. Es decir, el objetivo
principal es proteger al paciente. La sedación en la agonía es aquella maniobra terapéutica que, a través de la administra-ción deliberada de fármacos, busca lograr el alivio, inalcanza-ble con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológi-co mediante la disminución suficientemente profunda y previsible de la conciencia, en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implíci-to o delegado. Otras denominaciones como «sedación para la paliación de síntomas terminales» o «sedación terminal»36,37
nos parecen inapropiadas, y no se han aceptado de manera universal o están en clara retirada de su uso.
Según su intensidad, la sedación puede ser superficial, cuando permite la comunicación del paciente con las per-sonas que lo atienden; profunda, cuando mantiene al pa-ciente en estado de inconsciencia; proporcional, cuando se adapta a las necesidades y requerimientos del paciente para aliviar su sufrimiento sin producir la pérdida total de conciencia, y súbita, cuando produce una rápida y súbita pérdida de la conciencia4,32. Según la intensidad, puede ser
superficial (permite períodos conscientes) o profunda (man-tiene al paciente inconsciente).
Prevalencia de la sedación
En nuestro Servicio de Oncología, con una planta de hospi-talización de 32 camas, de las cuales 15-20 están ocupa-das por pacientes con enfermedad neoplásica progresiva, 4-7 en situación terminal, y de éstas 1-3 en agonía, la seda-ción se realiza en el 5-9%. Los estudios muestran frecuen-cias comprendidas entre el 1 y el 72%, con un promedio del 25%. Esta variabilidad se atribuye a múltiples factores: la definición de sedación realizada, el diseño del estudio, el tipo de sedación empleada, el lugar donde se realiza (el ho-gar o el hospital), las indicaciones o las diferencias religio-sas, culturales y étnicas38-40.
La supervivencia del paciente una vez indicada la sedación en la fase de agonía es aproximadamente de 48 h, similar según la mayoría de los estudios a la de los pacientes no se-dados41-43.
Indicaciones de la sedación
Las causas más frecuentes de sedación son el delirium, la disnea, el deterioro general y el distrés psicológi-co30,31,33-36,38,40,44-48. En nuestros días, cada vez se controla
mejor un síntoma tan temido como el dolor, y desde hace más de 10 años no es indicación de sedación en el Centro de Edmonton49.
Aunque la incidencia y el tipo de síntoma refractario que precisa sedación pueden variar según las distintas series en función de factores demográficos y posibilidades asistencia-les30, las causas más frecuentes de sedación son delirium
(44%), disnea (35%), deterioro general (20%), dolor (19%) y sufrimiento psicológico (19%)30,38,47,48. En un paciente
pueden presentarse 2 o más síntomas refractarios al mismo tiempo. Resulta difícil, si no imposible, distinguir cuánto su-frimiento tiene un origen somático y cuánto es psicológico. El reconocimiento del sufrimiento psicológico como causa de sedación es reciente, y la indicación de ésta puede ser éticamente permisible en casos excepcionales, siempre que sea proporcional al intenso sufrimiento del paciente, este-mos seguros de haber agotado todas las opciones de alivio y contemos con el consentimiento claramente explicitado por un paciente autónomo y competente38,50.
Protocolo de sedación: consideraciones éticas
La sedación de un enfermo terminal puede ser una decisión compleja, que tiene implicaciones físicas, éticas y morales, sobre todo cuando nos referimos a la sedación profunda, objetivo primario de la intervención. Para que la sedación sea considerada ética y legalmente lícita debe reunir una serie de condiciones:
1. Se plantea ante un síntoma refractario, no ante un sínto-ma de difícil control.
2. Dejar constancia en la historia clínica: etiología del sínto-ma, tratamientos instaurados, resistencia a éstos31.
3. Intención de aliviar el sufrimiento: utilización de dosis adecuadas y proporcionadas al síntoma que queremos ali-viar (dosis mínima eficaz), ajuste de la dosis al nivel de con-ciencia, reversibilidad y uso de fármacos de rápida metabo-lización y vida media corta32.
4. La monitorización de la respuesta del paciente al fármaco es fundamental para lograr aliviarlo del sufrimiento causado por un síntoma refractario. Se debe ajustar la dosis y la combinación de fármacos a la disminución de conciencia suficiente. La evaluación de la efectividad de la sedación se realiza de acuerdo con la escala de Ramsay (tabla 6)26,51.
5. Se debe obtener siempre el consentimiento informado del paciente. Sin embargo en ocasiones, cuando nos en-contramos ante pacientes frágiles o con delirium, depresión y ansiedad en los últimos días de vida, o con mecanismos de negación, resulta difícil obtener un consentimiento infor-mado, y menos por escrito, por lo que se puede considerar suficiente el consentimiento expresado verbalmente por el enfermo, que se reflejará en la historia clínica, o, en última instancia, por alguien de la familia en quien el paciente haya podido delegar31,52,53. Es de gran importancia que la
fa-milia participe en la toma de decisiones junto con el pacien-te y el equipo médico54. Cuando la sedación se plantea ante
un intenso sufrimiento psicoemocional refractario a todos los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, se re-quiere el consentimiento explícito de un paciente informado y que comprenda las consecuencias de su decisión34,46,55.
TABLA 6
Escala de Ramsay
Nivel
1 Paciente ansioso, agitado o ambos
2 Paciente colaborador, orientado y tranquilo 3 El paciente responde a estímulos verbales
4 Respuesta rápida a percusión gabelar
5 Respuesta lenta a percusión gabelar
El testamento vital o el documento de voluntades anticipa-das pretenden recoger las preferencias del paciente acerca de las líneas de tratamiento que hubiese seguido por sí mis-mo si fuese competente, para que se respeten cuando ya no tenga capacidad de decisión. De esta manera se puede prevenir determinadas situaciones, aunque resulta ilusorio creer que un documento pueda evitar todas las dudas y conflictos que pueden surgir en la fase final de un enfermo. El principio del doble efecto proporciona una fuerte base moral, legal y ética, que soporta la validez de la sedación
como maniobra terapéutica en el paciente que sufre como consecuencia de un síntoma refractario40, ya que la muerte
no se ocasionaría intencionadamente, sino que ocurriría como efecto secundario de una acción benéfica56, cuando
además la intencionalidad del proceso queda salvada por el requisito de que dicha sedación quede siempre abierta a la reversibilidad.
Fármacos empleados en la sedación
Los fármacos utilizados con mayor frecuencia en la seda-ción son el midazolam, el haloperidol, la levomepromazina y la morfina3,31,32,36,40,41,46,49,57. El midazolam es el fármaco de
elección para la sedación por su rápido inicio de acción, su vida media corta, la posibilidad de un antídoto disponible (flumazenilo), la posibilidad de combinación con otros fár-macos habituales en cuidados paliativos y su administración subcutánea. Los neurolépticos, como el haloperidol, tienen una acción principalmente antipsicótica, son poco sedantes y son de elección en el tratamiento del delirium. Aunque la morfina aparece en la bibliografía como uno de los fárma-cos más usados para la sedación en la agonía, no debe utili-zarse como fármaco sedante, sino en el manejo del dolor refractario y la disnea. La utilización de morfina a dosis altas como fármaco exclusivo para la sedación constituye una mala práctica médica.
Si fallan el midazolam y los neurolépticos, debe considerar-se el uso de anestésicos (fenobarbital o propofol).
Todos estos fármacos, excepto el propofol, tienen una bio-disponibilidad alta y efectividad por vía subcutánea, lo que ofrece una excelente alternativa para la sedación en el do-micilio o si existe imposibilidad de venoclisis58.
Las dosis habituales de inicio, rescate y mantenimiento em-pleadas en la sedación se muestran en la tabla 7.
Diferencias entre la eutanasia y la sedación en la agonía
La eutanasia puede definirse como la conducta, por acción u omisión, intencionadamente dirigida a terminar con la vida de una persona enferma, con una enfermedad grave e irreversible por razones compasivas, en un contexto médico y con el consentimiento del enfermo59,60. Las diferencias
fundamentales entre sedación y eutanasia (tabla 8) se esta-blecen en los siguientes puntos4,60-62:
1. Intencionalidad. El objetivo de la sedación es aliviar el su-frimiento causado por síntomas refractarios con fármacos alterando la conciencia del paciente. El fin de la eutanasia es la muerte del paciente.
2. Proceso. La sedación es una medida terapéutica que re-quiere un protocolo de actuación: indicación, dosis de fár-maco mínima eficaz y ajustada a la respuesta del paciente, posibilidad de reversibilidad y registro del proceso en la his-toria clínica. La eutanasia requiere dosis de fármacos letales que garanticen una muerte rápida.
TABLA 8
Diferencias entre sedación y eutanasia
Sedación Eutanasia
Intención Aliviar el sufrimiento mediante el alivio del síntoma Aliviar el sufrimiento mediante la muerte del paciente Proceso Excepcionalmente consentimiento implícito y delegado Consentimiento explícito reiterado y por escrito
Dosis Dosis mínima eficaz Dosis letales
Resultado Bienestar del paciente Muerte del paciente
Reversibilidad Sí No
Legalidad Sí No
TABLA 7
Fármacos empleados para la sedación en la agonía
DI: dosis de inicio; DR: dosis de rescate; ICSC: infusión continua subcutánea; ICIV: infu-sión continua intravenosa; s.c.: subcutánea; i.v.: intravenosa; i.m.: intramuscular. *Infusión de 10 mg en 100 ml de suero salino hasta sedación profunda.
Midazolam: de elección
¿En tratamiento previamente con benzodiacepinas? 1. Sí. Vía s.c.
DI: 5-10 mg ICSI/24 h: 1-2 mg/h DR: 5-10 mg
Ajuste posterior de dosis según rescate 2. No. Vía s.c.
DI: 2,5-5 mg
ICSC/24 h: 0,4-0,8 mg/h DR: 2,5-5 mg
Ajuste posterior de dosis según rescate 3. Sí. Vía i.v.
3,5 mg (2,3 ml)/ 5 min
Monitorizar Ramsay hasta niveles 2-3 4. No. Vía i.v.
1,5 mg (1 ml)/5 min
Monitorizar Ramsay hasta niveles 2-3 5. Sedación
Intermitente: DR a necesidad
Continua: ICIV o ICSC: DR × 6 (con ajuste de dosis) Rápida y profunda: DC: 5 mg i.v. ICIV: 10 mg* Levomepromazina: primera opción si fracasa midazolam.
Reducir midazolam un 50% en las primeras 24 h y un 33% cada día monitorizando respuesta
1. Vía s.c. DI: 12,5-25 mg DR: 12,5 mg ICSC/24 h: 100 mg
Ajuste posterior de dosis según rescate 2. Vía i.v.
DI: 6,25-12,5 mg DR: 6,35 mg ICIV/24 h: 50 mg
Ajuste posterior de dosis según rescate
Fallo de la sedación con midazolam y/o levomepromazina: retirar midazolam y/o levomepromazina y disminuir opioide un 50% 1. Vía i.v.: propofol
DI: 0,5-1 mg/kg en 1-3 min DR: 50% de la DI ICVI/24 h: 1 mg/kg/h No mezclar con otros fármacos 2. Vía s.c.: Fenobarbital
DI: 100-200 mg/i.m. DR: 100 mg/i.m. o s.c. ISCS/24 h: 600-1.600 mg/día No mezclar con otros fármacos
3. Carácter temporal. La sedación se plantea como un acto circunstancial, que depende de la aparición de síntomas re-fractarios intolerables. La eutanasia es un acto planificado. Morir con dignidad
La dignidad es una cualidad intrínseca del ser humano que se mantiene hasta el momento mismo de la muerte. La per-sona es digna por el hecho de ser perper-sona. El concepto de muerte digna puede variar de unos individuos a otros; algu-nos desearán para su muerte la posibilidad de mantener la conciencia hasta el final y otros, en cambio, preferirán morir «dormidos» para evitar el sufrimiento. Las características que en líneas generales pueden definir una buena muerte son: morir sin dolor y sin síntomas mal controlados, no pro-longar de manera artificial el proceso de muerte, morir acompañados por la familia y amigos, y haber tenido la posi-bilidad de ser informados adecuadamente sobre la enferme-dad, participar en la toma de decisiones, elegir dónde se de-sea morir, contando en cada caso con el apoyo adecuado. Nuestros pacientes nos piden recibir el mejor tratamiento posible para su enfermedad, proporcionado a la fase de ésta y acompañado de las mayores dosis de comprensión y afecto para ellos y sus familias.
Conclusiones
La agonía es una de las fases más delicadas de todo el pro-ceso de la enfermedad neoplásica. Gran parte de los pa-cientes con cáncer avanzado presentan múltiples y varia-bles síntomas físicos y psicosociales, que pueden resultar devastadores, en las últimas semanas antes de la muerte. En esta fase debemos proporcionar cuidados al paciente para que el proceso en el que transcurren los últimos días hasta el fallecimiento suceda de la forma más serena posi-ble, con dignidad y sin sufrimiento. En el proceso de morir se debe considerar a la familia, el entorno físico y los aspec-tos espirituales de forma integral, dado que intervienen de forma activa y decisiva en la calidad percibida por el pa-ciente en sus últimos días. En la fase de agonía debemos redefinir nuestros objetivos y dar prioridad al control de sín-tomas y al alivio del sufrimiento psicológico, espiritual y emocional del paciente y de la familia. En estos últimos días de vida pueden surgir nuevos síntomas o empeorar los pre-vios, por lo que el equipo sanitario debe hacer valoraciones frecuentes de la situación del paciente y la familia, y ajustar el tratamiento de acuerdo con la situación. No obstante, en algunos casos los síntomas pueden ser tan intensos e inso-portables que no responden a las medidas paliativas habi-tuales. Estas situaciones, caracterizadas por un rápido dete-rioro del paciente, muchas veces anuncian de forma implícita o explícita una muerte próxima. El carácter intole-rable y refractario al tratamiento de esta situación obliga en muchas ocasiones al equipo asistencial a indicar la seda-ción del enfermo.
En líneas generales, una buena muerte es la muerte sin dolor y sin otros síntomas mal controlados, que no se prolonga de manera artificial, con la compañía de la familia y los amigos, con la posibilidad de haber sido informado adecuadamente sobre la enfermedad, participando en la toma de decisiones, eligiendo dónde se desea morir (domicilio u hospital) y con-tando en cada caso con el apoyo sanitario adecuado. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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