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PROTOCOLO DE ACCESO A SISTEMAS DE COMUNICACIÓN ALTERNATIVA

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Academic year: 2022

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PROTOCOLO DE ACCESO A

SISTEMAS DE COMUNICACIÓN

ALTERNATIVA

(2)

AUTORÍA

Lourdes López de Munaín. Jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

Mª Ángeles Pereda García. Técnico asistencial de la Subdirección de Asistencia Sanitaria.

CONTENIDO

1. Justificación y descripción de la tecnología ... 3

2. Procedimiento general de acceso a la prestación y reutilización ... 4

3. Pacientes objeto de esta prestación ... 5

4. Indicación de la prestación……….5

Anexos: Anexo I Informe tipo justificativo de la prescripción ... 6

Anexo II Datos de seguimiento ... 8

Anexo III Documento de responsabilidades y obligaciones del paciente………..9

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1. JUSTIFICACIÓN Y DESCRIPCIÓN DE LA TECNOLOGÍA

El desarrollo de nuevas tecnologías de información y comunicación ha supuesto un cambio radical en la forma de relacionarnos con nuestro entorno más cercano (por ejemplo vía servicios de mensajería instantánea), pero también a distancia con otras personas (por ejemplo, a través de las llamadas redes sociales). Además se está empezando a cambiar radicalmente la forma en que utilizamos objetos o electrodomésticos de nuestro entorno habitual más cercano, lo que comúnmente se conoce como domótica. También está cambiando por ejemplo nuestra forma de entretenernos (videojuegos, plataformas de vídeos) y trabajar (tele-trabajo). De igual manera, en el campo clínico/sanitario, se están produciendo cambios en la forma de atender al paciente (atención telemática).

Lamentablemente, el acceso a este desarrollo tecnológico es desigual, encontrándose particularmente limitado en el colectivo que más se podría beneficiar de él: los grandes discapacitados. Y esto es así porque el acceso a las nuevas tecnologías requiere del uso de las manos y/o la voz y algunos de estos pacientes tienen de forma muy limitada estas funciones o, incluso, no las tienen.

Para salvar estas dificultades han aparecido en los últimos años diversos avances tecnológicos que facilitan a estas personas discapacitadas poder comunicarse mediante lo que se conoce en algunos foros como brain-computer interface. Estos avances facilitan no sólo la comunicación directa de estas personas con su cuidador o familiar, sino también mantener relaciones sociales, actividades de ocio, trabajar o recibir atención médica. En definitiva, permiten a los pacientes ganar autonomía y reducir su aislamiento.

El acceso a sistemas de comunicación y de control de dispositivos informáticos (tablets, PCs, portátiles…) para estos pacientes grandes discapacitados se puede realizar esencialmente mediante tecnología “tracking”, basada en la detección (por distintos métodos) de movimientos de partes de nuestro cuerpo para transmitir las órdenes al ordenador (eye-tracking, head-tracking o tracking basado en movimientos de otras partes del cuerpo como labios, mejillas, etc…).

Por otro lado, hay pacientes (con enfermedades neuromusculares, enfermedades cerebrovasculares, lesión medular cervical alta, parálisis cerebral infantil, mielinolisis pontina) que conservan (parcial o totalmente) su capacidad de comunicación directa pero no la movilidad.

Estos pacientes podrían beneficiarse de otras formas alternativas de acceso a la tecnología a través de dispositivos que actúan amplificando los movimientos residuales de las manos u otras partes del cuerpo, que no permiten el uso de un ratón convencional, pero que pueden ser suficientes para usar, por ejemplo, un joystick adaptado a modo de ratón.

Con el objetivo de conceder una mayor autonomía y calidad de vida a los pacientes se ha actualizado la cartera común de servicios en Atención Especializada del Sistema Nacional de Salud, incluyendo los productos que permiten la comunicación mediante la interacción con ordenadores a través de sistemas de seguimiento del movimiento ocular, especialmente indicados para personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), trombosis de la arteria basilar, parálisis cerebral, traumatismo craneoencefálico y Mielinolisis pontina, con suficiente capacidad mental, intelectual, de aprendizaje y de control para su manejo.

Mediante la Orden SCB/480/2019, de 26 de abril, por la que se modifican los anexos I, II y VI del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización, se ha modificado el apartado 1.4 del Anexo III (Atención especializada), redactado como sigue:

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“Indicación y, en su caso, administración de medicación, nutrición parenteral o enteral, curas, material fungible y otros productos sanitarios que sean precisos. Como parte de los productos sanitarios se facilitará, siguiendo el correspondiente protocolo y aplicando un procedimiento que permita su reutilización, el lector ocular u otro sistema de comunicación para pacientes con trastornos neuromotores graves, con afectación severa de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita, fundamentalmente pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, trombosis de la arteria basilar, parálisis cerebral infantil, traumatismo craneoencefálico y mielinolisis pontina, con suficiente capacidad mental, intelectual, de aprendizaje y de control para su manejo de forma segura y eficaz….”

La Comisión de prestaciones, aseguramiento y financiación del Ministerio de Sanidad creó un grupo de trabajo que ha elaborado un protocolo base de indicación de los lectores oculares u otros sistemas de comunicación para estos pacientes y ha propuesto alternativas para su facilitación y reutilización en los casos frecuentes en los que el paciente ya no puede seguir utilizándolos. Por tanto, es necesaria la adaptación del protocolo base a las características organizativas y asistenciales del Servicio Cántabro de Salud (SCS).

2. PROCEDIMIENTO GENERAL DE ACCESO A LA PRESTACIÓN Y REUTILIZACIÓN

El circuito para el acceso, utilización y posterior devolución para su reutilización abarca los siguientes aspectos:

1.- El procedimiento de contratación y facturación para adquirir estos dispositivos determinado por el Servicio Cántabro de Salud. Con fecha 11 de septiembre de 2021 ha entrado en vigor el nuevo contrato de “Suministro mediante arrendamiento sin opción a compra, con instalación de un sistema completo de comunicación alternativa” del Servicio Cántabro de Salud.

2.- La solicitud de los dispositivos estará avalada por el informe justificativo de la prescripción, firmado por el especialista correspondiente del Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV), para que le pueda ser facilitado el dispositivo.

3.- Para la entrega del dispositivo se cumplimentará un “Documento de recepción” que firmará el usuario o familiar/cuidador y el profesional del SCS que efectúa la entrega o de la adjudicataria en caso de entrega en domicilio, en la que se hará constar los datos del dispositivo entregado (tipo de producto, nombre y marca, modelo, número de serie y cuantos otros se consideren necesarios para la identificación inequívoca de cada uno de ellos), el régimen de cesión en calidad de préstamo del mismo y el compromiso de buen uso y su devolución cuando ya no le sea necesario. En este documento, cuya copia se facilitará al receptor del dispositivo, se hará constar un teléfono de contacto para que el usuario pueda notificar cualquier problema que surja con el uso del mismo.

4.- Se dispondrá de un registro de usuarios a los que se le suministra el dispositivo en régimen de cesión (nombre y apellidos, dirección, teléfono de contacto…), así como los datos concretos del dispositivo que se suministra, número de serie, prescriptor, etc…

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3. PACIENTES OBJETO DE ESTA PRESTACIÓN

Pacientes con trastornos neuromotores graves, con afectación severa de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita, incluyendo fundamentalmente los siguientes grupos de patologías:

o Esclerosis lateral amiotrófica o Trombosis de la arteria basilar o Parálisis cerebral infantil o Traumatismo craneoencefálico o Mielinolisis pontina

En todos estos casos, los pacientes a los que se les prescriban estas prestaciones deben ser capaces de manejarlas. Por ello se requiere que reúnan los siguientes requisitos:

A. Disponer de la suficiente capacidad mental/intelectual y de aprendizaje para el manejo de los lectores u otro sistema de comunicación de forma segura y eficaz.

B. Poseer un nivel suficiente de conocimientos en cuanto a lectura y escritura que les permita el uso del producto para comunicarse.

C. Disponer de un entorno familiar o de otro tipo de supervisión externa que favorezca un uso adecuado y continuado del sistema de comunicación.

D. Participar, tanto la persona afectada como sus cuidadores, en un programa de aprendizaje para su adiestramiento en el manejo de sistemas de comunicación.

4. INDICACIÓN DE LA PRESTACIÓN

Estos dispositivos están destinados a compensar las deficiencias de comunicación, autonomía y aislamiento de los pacientes que cumplan los requisitos descritos en el apartado anterior.

La indicación de estos dispositivos se debe basar en el juicio clínico y debe hacerse bajo las directrices de este protocolo.

Previo a la prescripción del producto, deberá realizarse una valoración integral de la situación de cada paciente y deberá tenerse en cuenta, en cada caso individual, el beneficio, según grado y progresión de la parálisis. Asimismo, se deberá realizar una valoración de las habilidades del paciente en el manejo de la tecnología.

La prescripción correrá a cargo del Servicio de Rehabilitación (RHB) del HUMV, que efectuará así mismo el seguimiento del paciente y de su evolución relacionada con la utilización de los dispositivos, en coordinación con los Servicios de Rehabilitación del Hospital de Laredo y el Hospital de Sierrallana si fuera preciso. En caso de pacientes referidos desde otros servicios o áreas sanitarias, debe realizarse la derivación al Servicio de RHB del HUMV mediante solicitud de Interconsulta.

Como anexo I se incluye el informe justificativo de la prescripción/indicación por el Servicio de RHB, con los datos básicos que se han de recoger para respaldar la indicación.

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Como anexo II se incluyen los datos de seguimiento de la prestación.

Como anexo III se incluye el documento de recepción del paciente.

ANEXO I

INFORME JUSTIFICATIVO DE LA PRESCRIPCIÓN/INDICACIÓN SISTEMAS DE COMUNICACIÓN

1. Datos del paciente:

Apellidos y nombre ______________________________ __________________________

Fecha de nacimiento __ /__ / __

Nº de identificación del paciente o historia del paciente ___________________ __________

Forma de contacto con paciente / cuidador:

Tfno: ____________________________________ ______________________________

Email: _____________________________________________________________

2. Datos del facultativo que indica el dispositivo:

Apellidos y nombre _________________________________ ________________________

Nº de colegiado ____________ _________________________ _______________________

Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Avda de Valdecilla s/n 39008 Santander.

Servicio Rehabilitación

Teléfonos de contacto 942 315299

3. Diagnóstico y justificación de la prescripción/indicación:

Patología que justifica la prescripción__________________________________ _________ _ Otras patologías concomitantes relevantes_____________________________________ ___

Capacidad comunicativa actual:

Disartria grave (difícilmente inteligible) __

Anartria __

Otros (especificar) ________________________________________ _____________

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Movilidad en miembros superiores: Especificar fuerza u otra afectación (amputación, dismetría, balismo) de ambos miembros superiores __________________________________________

4. Adecuación de la prescripción/indicación:

¿Presenta la enfermedad un curso progresivo o estacionario?______________________

¿Dispone el paciente de la suficiente capacidad mental/intelectual y de aprendizaje para el manejo del producto de forma segura y eficaz? SI/NO

¿Posee el paciente o se le considera capaz de alcanzar un nivel suficiente de conocimientos en cuanto a lectura y escritura que les permita el uso del producto? SI/NO

¿Dispone de un entorno familiar o de otro tipo de supervisión externa que favorezca un uso adecuado y continuado del sistema de comunicación? SI/NO

¿Han participado, tanto la persona afectada como sus cuidadores, en un programa de aprendizaje para su adiestramiento en el manejo del sistema de comunicación? SI/NO Descripción breve del resultado de dicho programa: __________________________________

____________________________________________________________________________

5. Prescripción/Indicación:

Tipo de producto prescrito:

Dispositivo

□ Tablet Windows de 12” □ Ordenador All-in-one 19” □ Ordenador portátil 15”

Acceso

□ Dispositivo de mirada □ Conmutador □ Anilla para silla de ruedas

□ Ratón de mentón □ Ratón de cabeza □ Ratón de dedo

Complementos de acceso

□ Sistema de sujeción para conmutador □ Adaptador de conmutador Software

□ Grid 3 □ Tobii Communicator □ Snap + Core First

Soporte

□ Soporte para silla de ruedas □ Soporte para cama

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Información adicional (en su caso):

Fecha de prescripción: ___ /___ /___

Fecha prevista de revisión (mínimo anual): ___ /___ /___

Firma del facultativo responsable de la indicación:

ANEXO II

DATOS DE SEGUIMIENTO SISTEMAS DE COMUNICACIÓN

Fecha de la revisión: ___ /___ /___

Facultativo responsable del seguimiento: __________________________________ _________

Grado de uso del dispositivo y adaptación del paciente al mismo: ________________________

_____________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________

Indicar si procede la continuidad o el cese de uso del dispositivo: _________________________

_____________________________________________________________________________

Observaciones/incidencias en la utilización del dispositivo: _______________________________

____________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

(9)

Fecha prevista para la próxima revisión (mínimo anual): ___ /___ /___

Firma del facultativo responsable del seguimiento:

ANEXO III

DOCUMENTO DE RECEPCIÓN DEL PACIENTE

El Servicio Cántabro de Salud pone a su disposición un dispositivo que le facilitará la comunicación.

En el presente documento se describe la utilización/buen uso del dispositivo dentro del Servicio Cántabro de Salud. Le recomendamos que lo lea detenidamente y valore las obligaciones que implica.

El/la abajo firmante, como responsable del dispositivo facilitado, cuyos datos se detallan a continuación, acepta las condiciones siguientes:

- Confirma la recogida del equipamiento abajo indicado.

Datos del destinatario Nombre y apellidos

DNI Dirección

Teléfono de contacto Correo electrónico Fecha de entrega Fecha de Devolución

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Datos del equipamiento Dispositivo

Nº identificador Acceso

Software

Otros complementos

Usted se compromete a:

 Solicitar información sobre las normas de funcionamiento de la empresa suministradora y los canales de comunicación existentes entre los dos (preguntas, avisos, solicitudes…).

Si surge cualquier problema en el dispositivo debe notificarlo a la empresa suministradora: Teléfono 932 850 437 email: info@bjadaptaciones.com

 Cuidar y mantener el equipo suministrado en buenas condiciones, evitando cualquier salpicadura o vertido de líquidos, golpes, quemadura, caída, rayadura, conexión con cualquier otro dispositivo y conexión a una red eléctrica defectuosa.

 Utilizar el equipo, incluyendo el ordenador o la tableta, únicamente para los fines para los que ha sido prescrito: facilitar la comunicación del usuario. Cualquier uso por otras personas para otros objetivos no está permitido. El Servicio Cántabro de Salud no se responsabiliza de cualquier otro uso que se le pueda dar.

 No instalar ningún hardware o software sobre la solución que no sea autorizado por la empresa suministradora y el Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. La instalación y manipulación del dispositivo queda restringida al personal técnico de la empresa concesionaria, que es responsable de su mantenimiento.

Por tanto, queda prohibido que el usuario instale software o modifique las configuraciones sin autorización, ya que estas modificaciones pueden comprometer la integridad del dispositivo.

 Custodiar y tomar todas las precauciones posibles para evitar el hurto o robo del equipo.

 Devolver el equipo completo, incluyendo ordenador o tableta y accesorios utilizados, en perfecto estado de conservación, en el mismo momento que se deje de utilizarlo o no ser ya necesario, comunicándolo al Servicio de Rehabilitación y a la empresa suministradora.

En caso de deterioro del equipo por uso defectuoso o accidente no cubierto en la garantía deberá hacerse responsable de los gastos ocasionados para su reparación o sustitución.

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Habiendo leído el documento y recibidas las oportunas explicaciones, manifiesto que he comprendido mis responsabilidades y obligaciones para con la prestación prescrita.

Es por ello por lo que firmo el presente documento como prueba de aceptación de la prestación, con el compromiso de utilizar correctamente el equipo prescrito, acudir a las revisiones programadas por mi prescriptor y cuidar debidamente el equipo.

En ………., a ……… de ……….. de 202.. .

Fdo.: El paciente Fdo.: El representante legal, familiar o allegado

Fdo: El profesional que entrega el equipo.

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