Invirtiendo en salud: bases para un estudio benchmarking de la educación de los/as

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Invirtiendo en salud: bases para un estudio benchmarking de la educación de los/as niños/as sordos/as en España

Irma María Muñoz Baell

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DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA COMUNITARIA, MEDICINA PREVENTIVA Y SALUD PÚBLICA E HISTORIA DE LA CIENCIA

Invirtiendo en salud: bases para un estudio benchmarking de la educación de los/as

niños/as sordos/as en España

TESIS DOCTORAL

POR COMPENDIO DE PUBLICACIONES Irma Mª Muñoz Baell

DIRIGIDA POR:

Dra Mª Teresa Ruiz Cantero Dr Carlos Álvarez-Dardet Díaz

Febrero, 2009

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DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA COMUNITARIA, MEDICINA PREVENTIVA Y SALUD PÚBLICA E HISTORIA DE LA CIENCIA

Invirtiendo en salud: bases para un estudio benchmarking de la educación de los/as

niños/as sordos/as en España

Memoria que, para optar al grado de Doctor por la universidad de Alicante, presenta Irma Mª Muñoz Baell

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a aquel niño de la Aberdeen School for the Deaf que, con su asombro ante mi incomprensión de lo que me signaba en lengua de signos británica, me abrió los ojos y el corazón a una realidad distinta

a Juan José Alfaro por mostrarme un nuevo horizonte y enseñarme a amar y respetar la comunidad sorda a la que pertenece y de la que se enorgullece

a Emilio Ferreiro, Mª Luz Esteban y Eva Aroca por su paciencia, amistad, implicación personal y las muchas lecciones de humildad y compromiso que me han dado a lo largo de esta investigación

a cada niña y niño sordo de cada país, ciudad, pueblo o aldea con la esperanza de que ellos mismos descubran que pueden tomar las opciones y decisiones más favorables a su salud, por ellos y para ellos seguimos adelante con este proyecto

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Invirtiendo en salud: bases para un estudio benchmarking de la educación de los/as niños/as sordos/as en España

ÍNDICE

ÍNDICE ………..……… 1

AGRADECIMIENTOS ……… 7

INTRODUCCIÓN ……… 13

SÍNTESIS ……….. 19

1. Antecedentes ………..………. 21

2. Objetivos ………... 27

2.1. Objetivo general ……… 27

2.2. Objetivos específicos ……….. 27

3. Trabajos presentados y justificación de su unidad temática .. 28

4. Resumen global de los resultados obtenidos y de la discusión de estos resultados ……… 31

TRABAJOS PUBLICADOS Y PENDIENTES DE PUBLICACIÓN ….. 37

Artículo 1. Munoz-Baell IM, Ruiz MT. Empowering the deaf. Let the deaf be deaf. J Epidemiol Community Health 2000; 54(1): 40-4 …………..……… 39

Artículo 2. Munoz-Baell IM, Alvarez-Dardet C, Ruiz MT, Ortiz R, Esteban ML, Ferreiro E. Preventing disability through understanding international megatrends in Deaf bilingual education. J Epidemiol Community Health 2008; 62(2): 131- 7 ………..………..……… 47

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Índice

Artículo 3. Munoz-Baell IM, Alvarez-Dardet C, Ruiz MT, Ferreiro-Lago E, Aroca-Fernandez E. Setting the stage for school health-promoting programmes for Deaf children in

Spain. Health Promotion International2008; 23(4): 311-27 … 57 Artículo 4. Munoz-Baell IM, Alvarez-Dardet C, Ruiz MT,

Ferreiro-Lago E, Aroca-Fernandez E. Understanding Deaf bilingual education from the inside: A SWOT analysis.

International Journal of Inclusive Education. In press 2009 … 77

CONCLUSIONES FINALES ………. 125

DIVULGACIÓN DE LOS RESULTADOS ………..……… 133

Divulgación a participantes del estudio ………. 137

Presentaciones en congresos y reuniones científicas ……… 153

Publicación en revistas científicas ……… 156

Medios de comunicación ………. 161

Elaboración de productos primarios ……… 168

Folleto ……….. 168

Páginas web ………..………. 186

Divulgación a agentes clave ……… 188

ANEXOS ……….…………..…. 201

Anexo 1. Convenio específico de colaboración Universidad de Alicante-Confederación Estatal de Personas Sordas ……… 203

Anexo 2. Correo-e inicial y cuestionario electrónico a organizaciones internacionales .……….. 207

Anexo 3. Correo-e y cuestionario electrónico a organizaciones internacionales (primer recordatorio) ……… 210

Anexo 4. Correo-e y cuestionario electrónico a organizaciones internacionales (segundo recordatorio) ……… 213

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Anexo 5. Correo-e de presentación y cuestionario electrónico a

informadores referidos por organizaciones internacionales ….. 216 Anexo 6. Correo-e y cuestionario electrónico a informadores

referidos por organizaciones internacionales (primer

recordatorio) ……….. 219 Anexo 7. Correo-e y cuestionario electrónico a informadores

referidos por organizaciones internacionales (segundo

recordatorio) ……….. 222 Anexo 8. Correo-e y cuestionario electrónico a informantes

clave en Australia ……… 225 Anexo 9. Correo-e inicial y cuestionario electrónico de

invitación al panel de expertos potencial (versión en inglés) .... 227 Anexo 10. Correo-e inicial y cuestionario electrónico de

invitación al panel de expertos potencial (versión en español) . 231 Anexo 11. Primer correo-e recordatorio de invitación al panel de expertos potencial (versión en inglés) ………... 235 Anexo 12. Primer correo-e recordatorio de invitación al panel de expertos potencial (versión en español) ……… 238 Anexo 13. Segundo correo-e recordatorio de invitación al panel

de expertos potencial (versión en inglés) ………. 241 Anexo 14. Correo-e de agradecimiento a los/as panelistas

participantes en la primera vuelta (versión en inglés) ………… 244 Anexo 15. Correo-e a los no participantes en la primera vuelta

(versión en inglés) ……… 246 Anexo 16. Correo-e de agradecimiento a los/as panelistas

participantes en la primera vuelta (versión en español) ……… 247 Anexo 17. Correo-e a los/as panelistas participantes previo a la segunda vuelta (versión en inglés) ………. 248 Anexo 18. Correo-e a los/as panelistas participantes previo a la segunda vuelta (versión en español) ………. 249 Anexo 19. Correo-e a los/as panelistas para segunda vuelta

(versión en inglés) ……… 250

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Índice

Anexo 20. Correo-e a los/as panelistas para segunda vuelta

(versión en español) ………. 255 Anexo 21. Correo-e de apoyo de la Confederación Estatal de

Personas Sordas a panelistas sordos (versión en inglés) …….. 261 Anexo 22. Correo-e de apoyo de la Confederación Estatal de

Personas Sordas a panelistas sordos (versión en español) …… 262 Anexo 23. Primer correo-e recordatorio a panelistas para

segunda vuelta (versión en inglés) ………. 263 Anexo 24. Primer correo-e recordatorio a panelistas para

segunda vuelta (versión en español) ………. 268 Anexo 25. Segundo correo-e recordatorio a panelistas para

segunda vuelta (versión en inglés) ………. 274 Anexo 26. Correo-e de apoyo de la Confederación Estatal de

Personas Sordas a panelistas sordos (versión en inglés) …….. 279 Anexo 27. Correo-e de agradecimiento a los panelistas

participantes en las dos vueltas (versión en inglés) ………. 280 Anexo 28. Correo-e de agradecimiento a los panelistas

participantes en las dos vueltas (versión en español) …………. 281 Anexo 29. Carta y cuestionario a participantes en prueba piloto fase nacional del estudio ………... 282 Anexo 30. Carta y cuestionario a informadores clave en los

ámbitos nacional, regional y local ……….……. 289 Anexo 31. Carta y cuestionario a informadores clave en los

ámbitos nacional, regional y local (primer recordatorio) ……… 303 Anexo 32. Carta de invitación a las escuelas seleccionadas para participar en Taller (escuelas que participaron en la fase 1) … 305 Anexo 33. Carta de invitación a las escuelas seleccionadas para participar en Taller (escuelas que no participaron en fase 1) .. 308 Anexo 34. Fax de introducción a la carta y documentación

enviada a las escuelas seleccionadas para participar en Taller 311 Anexo 35. Correo-e de invitación a las escuelas seleccionadas

para participar en Taller ……… 312

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Anexo 36. Cuestionario (análisis DAFO individual) a escuelas

seleccionadas para participar en Taller ……… 315

Anexo 37. Ficha técnica - escuelas seleccionadas para participar en el Taller ………. 320

Anexo 38. Carta de invitación a participante en el Taller (análisis DAFO en grupo) ……….. 323

Anexo 39. Carta de invitación a participante (director/a) en el Taller (análisis DAFO en grupo)……… 326

Anexo 40. Carta de envío del Cuestionario (análisis DAFO individual) en lengua de signos española a participante sorda en el Taller ……….. 328

Anexo 41. Cartas de bienvenida a participantes en el Taller …… 331

Anexo 42. Contenido carpeta para participantes en Taller (sesión previa con participantes sordas) ……… 332

Anexo 43. Contenido carpeta para participantes en Taller (análisis DAFO en grupo) ……….. 342

Anexo 44. Distribución de participantes sesión previa a Taller (preparación de la sesión con intérpretes de lengua de signos española) – día 5 de septiembre ……….…………. 345

Anexo 45. Distribución de participantes sesión previa a Taller (preparación de la sesión con intérpretes de lengua de signos española) – día 6 de septiembre ……….… 346

Anexo 46. Almuerzos Taller – días 5 y 6 de septiembre …………. 347

Anexo 47. Certificados participación en Taller ‘Hacia un benchmarking en educación bilingüe del alumnado sordo’ ..…. 348

BIBLIOGRAFÍA ……….………….………. 351

1. Documentos primarios ………...………. 353

2. Documentos secundarios …………...………. 422

3. Bases de datos bibliográficas ………. 423

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Índice

4. Centros de documentación ………..………..…. 423 5. Internet ………...……….………. 424

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AGRADECIMIENTOS

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No puedo dejar pasar la oportunidad que ofrece esta sección para dejar constancia de la gratitud que me merecen todas aquellas personas que, de una u otra manera, han hecho posible el trabajo de investigación objeto de esta Tesis Doctoral. La mayoría seguirán anónimas en su reconocimiento porque el camino ha sido muy largo y, al intentar recordarlas a todas en estos momentos de su culminación, el espacio resulta claramente insuficiente. Para todas ellas y aquéllas cuyo nombre viene primero a mi mente en estos momentos, me gustaría mostrar aquí mi más sincero agradecimiento:

A las personas a las que he dedicado esta Memoria de Tesis Doctoral por haber sido el motor, faro en los momentos de desaliento y razón de ser de esta investigación.

A Mª Teresa Ruiz Cantero, por guiar mis primeros pasos como doctoranda y estimular mi sensibilidad y pasión por la Promoción de la Salud; gracias por su tiempo, consejos, observaciones, comentarios, correcciones y palabras de ánimo; pero sobre todo mi más sincero agradecimiento por haber acogido con entusiasmo mi proyecto original y haberme alentado a desarrollar lo que nació tan sólo como una idea de una doctoranda novata.

A Carlos Álvarez-Dardet Díaz por su continua disponibilidad para resolver las muchas dudas que han ido surgiendo durante la elaboración de esta Tesis, su confianza plena en mi trabajo y su habilidad para lidiar con mi inexperiencia y templar y orientar mi afán inicial de “arreglar el mundo”.

Al Fondo de Investigación Sanitaria del Ministerio de Sanidad y Consumo, al Vicerrectorado de Investigación, Desarrollo e Innovación

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Agradecimientos

y al Vicerrectorado de Alumnado de la universidad de Alicante por su generosa contribución económica al desarrollo de este proyecto de investigación.

A la Confederación Estatal de Personas Sordas, la Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación, el Observatorio de Políticas Públicas y Salud (OPPS) de la universidad de Alicante, la Facultad de Educación de la universidad de Alicante, la Federación de Personas Sordas de la Comunidad Valenciana y la Biblioteca de Signos perteneciente a la Fundación Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes de la universidad de Alicante, sin cuya participación, este proyecto no habría podido realizarse.

A todas las personas, sordas y oyentes, y a las organizaciones, que han ofrecido su colaboración desinteresada en las distintas fases del proyecto, y sin cuya participación, esta investigación no habría tenido ningún sentido.

A todos y cada uno de los intérpretes de lengua de signos española, Isa, Alex, Inés, Esther, Luz María, Raquel, Juan Antonio, Cristina, Bernardo, David, Olga, Marta, José y Nuria, sin cuya paciente e inestimable colaboración, este proyecto no sería hoy una realidad.

A Diana, Mª Carmen, Daniel, Vicente, Héctor, Elsy, Conxi, Marina, Cynthia, Bryn y Marian por su colaboración y apoyo en distintos momentos de la investigación; y a Ángel, Rubén, Ana, Celeste, Antonio, Inma, Rosa y Beatriz por compartir conmigo su tiempo y hacer tantas y tan acertadas observaciones en las muchas charlas compartidas sobre una misma pasión.

A mis padres, mi hermana Eva y a todo el resto de mi familia y amigos por su constante apoyo, paciencia y cariño, y por comprender mis motivos en todo este tiempo que no les he podido dedicar.

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A Rocío Ortiz y Ana Martínez, con las que comparto y he compartido los buenos y malos momentos de todos estos años de investigación, por haber sido un ejemplo de amistad, apoyo y entusiasmo, que espero poder llegar a corresponder algún día.

A Segundo, mi marido, sin cuyo apoyo, amor incondicional, cuidados constantes durante mis problemas de salud e implicación personal, casi como un miembro más del equipo de investigación, la elaboración de esta tesis doctoral y el trabajo de investigación necesario para su logro nunca habrían visto la luz.

A todos y cada uno de vosotros, MUCHÍSIMAS GRACIAS.

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INTRODUCCIÓN

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La Memoria de Tesis Doctoral, que se presenta a continuación, se acoge a la modalidad de Tesis por compendio de publicaciones, regulada por la Normativa de fecha 2 de marzo de 2005, aprobada por el Pleno de la Comisión de Doctorado de la universidad de Alicante. La solicitud para presentar la Tesis por esta modalidad fue autorizada por la Comisión Asesora de Doctorado con fecha 13 de noviembre de 2008.

Los cuatro artículos que comprende esta Memoria se engloban en una misma línea de investigación, centrada en la promoción de la salud de los miembros de la comunidad sorda española en el marco de una metodología de investigación acción participativa (Participatory Action Research-PAR), y son los siguientes:

Munoz-Baell IM, Ruiz MT. Empowering the deaf. Let the deaf be deaf.

J Epidemiol Community Health 2000;54(1):40-4.

Munoz-Baell IM, Alvarez-Dardet C, Ruiz MT, Ortiz R, Esteban ML, Ferreiro E. Preventing disability through understanding international megatrends in Deaf bilingual education. J Epidemiol Community Health 2008;62(2):131-7.

Munoz-Baell IM, Alvarez-Dardet C, Ruiz MT, Ferreiro-Lago E, Aroca- Fernandez E. Setting the stage for school health-promoting programmes for Deaf children in Spain. Health Promot Int 2008;23(4):311-27.

Munoz-Baell IM, Alvarez-Dardet C, Ruiz MT, Ferreiro-Lago E, Aroca- Fernandez E. Understanding Deaf bilingual education from the inside:

A SWOT analysis. International Journal of Inclusive Education. In press 2009.

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Introducción

Estos trabajos constituyen la producción científica del proyecto de investigación ‘Invirtiendo en salud: bases para un estudio benchmarking de la educación de los/as niños/as sordos/as en España’, financiado por el Fondo de Investigación Sanitaria (FIS No.

PI021068) del Ministerio de Sanidad y Consumo, el Vicerrectorado de Investigación, Desarrollo e Innovación y el Vicerrectorado de Alumnado de la universidad de Alicante.

Los resultados que, con este proyecto de investigación se pretenden, son:

1) romper el ciclo de desventaja y riesgo en que pueden verse atrapadas las personas sordas desde el comienzo de sus vidas a causa de una escolaridad inadecuada, proponiendo como alternativa un modelo educativo acorde con las políticas internacionales de Salud para Todos de la Organización Mundial de la Salud, Educación para Todos de la UNESCO y Declaración del Milenio de Naciones Unidas.

2) lograr una mejor comprensión de las causas y condicionantes por los que España, en el contexto internacional, se halla tan distanciada con respecto a las opciones educativas accesibles para las personas sordas.

3) promover la participación efectiva de los actores clave en el proceso de cambio hacia un modelo educativo bilingüe para alumnado sordo.

4) facilitar la creación de redes de colaboración entre los diferentes actores implicados en el ámbito educativo.

5) producir y difundir ejemplos de buenas prácticas en materia educativa.

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6) desarrollar una metodología sensible a las necesidades y derechos lingüísticos y culturales de las personas sordas.

El proyecto de investigación ‘Invirtiendo en salud: bases para un estudio benchmarking de la educación de los/as niños/as sordos/as en España’ ha sido realizado en colaboración con la Confederación Estatal de Personas Sordas, la Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación, el Observatorio de Políticas Públicas y Salud (OPPS) de la universidad de Alicante, la Facultad de Educación de la universidad de Alicante, la Federación de Personas Sordas de la Comunidad Valenciana y la Biblioteca de Signos perteneciente a la Fundación Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes de la universidad de Alicante y constituye la base de la actual Iniciativa ‘Escuela saludable e inclusiva para niñas y niños sordos’ (ver Divulgación de los resultados de la investigación).

Este proyecto, por otra parte, fue presentado a la iniciativa académica de posgrado Campus de Excelencia 2006 en el área temática ‘Medicina y Ciencias biosanitarias’ y seleccionado mediante concurso público por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) y la Agencia Canaria de Evaluación de la Calidad y Acreditación Universitaria (ACECAU), como primera exposición en dicha área temática y, recientemente, ha sido publicado en la revista Ciencia y Excelencia (ver Divulgación de los resultados de la investigación).

En cuanto a la exposición de la presente Memoria se ha dividido en los siguientes seis apartados: 1) Síntesis estructurada; 2) Copia de los trabajos publicados y pendientes de publicación, en su versión original en lengua inglesa, precedidos por la traducción al castellano de su resumen; 3) Conclusiones finales; 4) Divulgación de los resultados de la investigación; 5) Anexos; y 6) Bibliografía.

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SÍNTESIS

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Conforme a los requisitos establecidos en la Normativa de presentación de Tesis por compendio de publicaciones de la universidad de Alicante, esta síntesis se presenta en lengua castellana y se estructura en los siguientes apartados: 1) Antecedentes; 2) Objetivos; 3) Trabajos presentados y justificación de su unidad temática; y 4) Resumen global de los resultados obtenidos y de la discusión de estos resultados.

1. ANTECEDENTES

La promoción de la salud es una función central de la Salud Pública, que consiste en el proceso de capacitación de las personas y las comunidades para ejercer un mayor control sobre los determinantes de su salud que les permita, por lo tanto, mejorarla. La Primera Conferencia Internacional sobre la Promoción de la Salud (Ottawa, 1986) subrayó tres principios fundamentales de esta nueva concepción del contenido y áreas de actuación de la salud pública en el mundo: 1) que cualquier mejora de la salud ha de basarse necesariamente en los prerrequisitos para la salud, entre los que se encuentran la educación, la justicia social y la equidad; 2) que la salud se crea y se vive en el marco de la vida cotidiana: en las escuelas, en el trabajo y en el tiempo de ocio; y 3) que la promoción de la salud no concierne exclusivamente al sector sanitario, sino que precisa de la participación de la comunidad y, sobre todo, de la colaboración intersectorial.

Las sucesivas conferencias mundiales de Adelaide, Sundsvall, Jakarta, Mexico City y Bangkok han complementado los principios y estrategias de acción establecidos en la Carta de Ottawa. No obstante, el contexto mundial de la promoción de la salud ha cambiado mucho desde

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Síntesis

aquella primera conferencia mundial; y esto se ha producido, entre otras circunstancias, por algunos de los nuevos desafíos a los que han de dar respuesta las estrategias de promoción de la salud en el mundo globalizado en el que actualmente vivimos, entre los que se encuentran: 1) un incremento en la vulnerabilidad de los niños y niñas y una tendencia a la exclusión de las personas marginadas, con discapacidad y pertenecientes a pueblos indígenas; 2) un creciente aumento de las desigualdades entre países e incluso dentro de un mismo país; y 3) la aparición y desarrollo de nuevas formas de consumo y comunicación. Para hacer frente a estos desafíos mediante medidas que garanticen la sostenibilidad y eficacia de las intervenciones, la Carta de Bangkok hace hincapié en las siguientes estrategias:

1) la igualdad de oportunidades para la salud y el bienestar de todas las personas;

2) la coherencia de los acuerdos y tratados internacionales que afectan a la salud;

3) la participación activa de la sociedad civil, involucrando en particular a las comunidades menos desarrolladas;

4) la creación de alianzas, redes y mecanismos de colaboración entre distintos sectores;

5) el desarrollo de indicadores (benchmarks) que informen con regularidad de los progresos realizados en las políticas y alianzas para la acción que vayan siendo desarrolladas;

6) la utilización de nuevos puntos de acceso y respuestas innovadoras.

Según Naciones Unidas, la cifra de personas con discapacidad en el mundo es hoy superior a 600 millones, de las cuales 150 millones son niños. El propio concepto de discapacidad ha evolucionado mucho en

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los últimos tiempos, entendiéndose en la actualidad como el resultado de la interacción de las personas con discapacidad con las barreras actitudinales, físicas, políticas, de prácticas y/o de recursos, que impiden su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás personas. Pese a los progresos logrados en las últimas décadas en lo relativo a eliminar estas barreras y así promover y proteger los derechos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, su exclusión, tal y como recoge la Carta de Bangkok, continúa siendo una realidad que se agrava día a día.

Conseguir que las personas con discapacidad sean visibles en las sociedades actuales es un aspecto fundamental para ponerles rostro y entender los patrones de cambio de la exclusión, especialmente cuando se trata de niños y niñas cuya vulnerabilidad, como ya se ha dicho, se ha venido incrementando en las últimas décadas. Sin embargo, las personas con discapacidad no constituyen un grupo homogéneo; entre ellas, aquéllas que encuentran barreras en su derecho a comunicarse y a acceder a la información a través de una lengua natural que les sea accesible, como es la lengua de signos – es decir las comunidades sordas –, constituyen un grupo doblemente vulnerable y entendemos que por ello han de ser objeto de especial atención.

Las medidas adoptadas por los gobiernos y sociedades para responder a las necesidades de los miembros de las comunidades sordas también han variado mucho a lo largo de los años. En la actualidad se viene produciendo un creciente reconocimiento de que los miembros de estas comunidades constituyen una minoría largamente desatendida, discriminada, excluida e ‘invisible’ con necesidades comunicativas únicas, y para la que las desigualdades sociales y en materia de salud comienzan en la infancia a causa de una educación escolar inadecuada.

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Síntesis

Las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (UN, 1993) y la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad (UNESCO, 1994), entre otras muchas resoluciones internacionales, reconocen y promueven esta visión de las comunidades sordas como minorías lingüísticas, así como su derecho a incluir su lengua natural o preferida – la lengua de signos – en su educación y a participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas incluyendo, de forma especial, los que les afectan directamente. La reciente Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (UN, 2006) ha impulsado el reconocimiento de estos derechos estableciendo que ‘Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas: […] b. Facilitar el aprendizaje de las lenguas de signos y la promoción de la identidad lingüística de las comunidades sordas. c. Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos y sordociegos se imparta en las lenguas, modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de signos y/o Braille’

(artículo 24. Educación).

La escuela se reconoce como el escenario social más importante para promover tanto la salud de los niños y niñas como su desarrollo humano y social; dos derechos humanos fundamentales de todas las personas entre las que necesariamente han de incluirse las personas con discapacidad. Es en ella donde los niños y niñas pasan gran parte de su vida en una etapa de su desarrollo en la que se están creando sus patrones de comportamiento en relación a la salud y la educación;

y además constituye un entorno ideal para la participación activa de

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los padres y familiares en el desarrollo de estos dos derechos fundamentales de sus hijos e hijas y para que a su vez todo ello repercuta de manera positiva en la comunidad que rodea a este entorno escolar. Puesto que las metas de salud y educación están íntimamente unidas y ambas son componentes esenciales del proceso de desarrollo humano, los objetivos de las políticas internacionales Salud para Todos de la OMS, Educación para Todos de la UNESCO y los Objetivos de Desarrollo del Milenio de la ONU están estrechamente interrelacionados y por ello, y siguiendo las estrategias propuestas en la Carta de Bangkok, las intervenciones de promoción de la salud en la escuela que se desarrollen en el futuro han de integrar de manera coherente los valores clave en los que se fundamentan estas políticas.

En las últimas décadas han sido muchas las iniciativas internacionales que han pretendido llevar a la práctica estos principios básicos mediante la mejora del aprendizaje y la salud de la población a través de las escuelas; sin embargo, muchos niños y niñas en todas las comunidades sordas del mundo se ven excluidos sistemáticamente de los programas de escuelas saludables y escuelas inclusivas. Esto se debe a que las escuelas son efectivas como entornos promotores de salud y de educación inclusiva únicamente en la medida en que son capaces de dar una respuesta eficaz a las necesidades comunicativas únicas de estas niñas y niños, garantizando que puedan aprender en un entorno comunicativo, tanto físico como psico-social, que les sea accesible.

A principios de los años ochenta surgieron en los países nórdicos algunos programas educativos que intentaban dar soluciones a estas necesidades comunicativas únicas de los niños y niñas sordos creando entornos que favorecieran la comunicación. Estos programas, denominados ‘bilingües’, ‘bilingües-biculturales’, ‘bilingües interculturales’ o ‘multilingües’ – dependiendo de los países –, por la

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Síntesis

utilización que hacen de una o varias lenguas de signos y una o varias lenguas orales, así como de la cultura de las comunidades sordas y oyentes, se han ido convirtiendo con el tiempo en una opción real y un modelo ampliamante aceptado en muchos países para la educación de este alumnado.

Los programas bilingües comparten los principios básicos que subyacen a las iniciativas de ‘escuelas promotoras de salud’ y de

‘escuelas inclusivas’ fundamentándose, simultaneamente, en el derecho de los niños y niñas sordos a recibir una educación bilingüe;

un derecho que, como se ha mencionado antes, ha sido reconocido y promovido por gran número de declaraciones, resoluciones y programas de la comunidad internacional, emanadas de organismos como las Naciones Unidas, la UNESCO, UNICEF, la Federación Mundial de Personas Sordas, la Unión Europea, la Unión Europea de Personas Sordas y la Sociedad Europea de Salud Mental y Sordera.

En el marco del Nuevo Milenio y considerando el potencial estratégico que tienen las escuelas en la promoción de la salud, la educación y el desarrollo humano y social sostenible y la interdependencia entre estos tres conceptos, los programas educativos bilingües en lengua de signos y lengua oral de calidad son más equitativos, más inclusivos, más saludables, más participativos y más accesibles para los niños y niñas sordos, así como para otros niños y niñas usuarios de las lenguas de signos y por ello constituyen un escenario viable e innovador desde el que poder alcanzar simultaneamente los objetivos inseparables de Salud para Todos, Educación para Todos y los Objetivos de Desarrollo del Milenio.

No obstante, las propuestas de educación bilingüe para alumnado sordo varían considerablemente de unos países a otros y todavía se conoce muy poco acerca de las razones de tales variaciones. En España, las primeras experiencias con un enfoque bilingüe surgieron a

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principios de los años noventa en plena reforma del sistema educativo español; desde entonces y a pesar de la oposición y resistencia de algunos educadores, familias y administradores se han multiplicado de forma exponencial, pese a lo cual apenas tenemos conocimientos sobre ellas y, menos aún, datos que puedan garantizar su estabilidad y consolidación.

2. OBJETIVOS

2.1. Objetivo general

Generar información estratégica que facilite el desarrollo de objetivos y actuaciones inter y multisectoriales, dirigidos hacia una mejora duradera en los centros educativos en fase de transición a un modelo bilingüe en la educación de personas sordas en España, a partir de la identificación por los propios centros de las oportunidades y dificultades potenciales que existen y afectan su ambiente interno y externo; todo ello con el fin de sentar las bases para la creación de una posible red de centros con programas bilingües.

2.2. Objetivos específicos

1. Revisar la evolución y coexistencia en la literatura científica de los modelos patológico y sociocultural de sordera, así como su relevancia para el desarrollo de estrategias de empoderamiento para las personas sordas.

2. Analizar las macrotendencias que, en el contexto internacional, han facilitado u obstaculizado el cambio hacia el modelo educativo bilingüe para alumnado sordo.

3. Identificar los programas educativos bilingües piloto para alumnado sordo en España, prestando especial atención a su

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Síntesis

cumplimiento de las recomendaciones recogidas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (artículo 24).

4. Analizar los factores obstaculizadores y promotores, internos y externos, más significativos que inciden en las prácticas bilingües para niños y niñas sordos presentes actualmente en España.

3. TRABAJOS PRESENTADOS Y JUSTIFICACIÓN DE LA UNIDAD TEMÁTICA

Los trabajos incluidos en esta Memoria se corresponden con las tres fases independientes, pero complementarias, en las que se ha desarrollado el proyecto de investigación objeto de esta Tesis Doctoral.

El primero de los artículos revisa la evolución y coexistencia de dos perspectivas opuestas a la hora de conceptualizar la sordera – modelo patológico y modelo sociocultural –, largamente debatidas en la literatura científica, así como la heterogeneidad del colectivo de personas sordas y el propio concepto y naturaleza de la denominada comunidad sorda en relación a las barreras comunicativas con las que se enfrentan sus miembros al tener que tratar con la comunidad oyente. Asimismo, el artículo aborda la complejidad del desarrollo y puesta en práctica de estrategias de promoción de la salud para esta comunidad, argumentando la necesidad de conocer, entender y tener en cuenta los aspectos culturales, lingüísticos, sociológicos, psicológicos, educativos y protésicos de la sordera como paso previo a la hora de proporcionar asistencia sanitaria de calidad a las personas sordas. Por último, el artículo explora la noción de empoderar a las personas sordas y enumera cinco estrategias de empoderamiento en sus dimensiones de poder-para, poder-con y poder-adentro: fomento de

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la legislación relativa a las barreras de comunicación, provisión de la información necesaria, mejora de la capacidad de adaptación al cambio de los individuos, mejora del entorno de asistencia sanitaria y mejora de la comunicación paciente-médico.

El segundo artículo presenta los resultados del análisis de las megatendencias internacionales que influyen en el actual movimiento mundial de educación bilingüe para el alumnado sordo. Los expertos que participaron en este estudio, realizado mediante la técnica Delphi, fueron seleccionados mediante un proceso conocido como “daisy chaining”. Para ello, se identificaron 11 organizaciones internacionales – o de ámbito europeo cuando no existía la organización internacional correspondiente – relacionadas con la educación de niños sordos e hipoacúsicos, con las que se entró en contacto para iniciar el estudio.

Asimismo, y por sugerencia de estas organizaciones, se solicitó la colaboración de 15 nuevas instituciones y expertos, así como informadores clave en el caso de Australia. Las nominaciones de expertos fueron recopiladas en el periodo comprendido entre diciembre del 2003 y mayo del 2005. Asimismo, y como complemento a la consulta de organizaciones internacionales, se llevó a cabo una revisión bibliográfica. A continuación y a través de dos rondas de consultas, 41 expertos en educación del alumnado sordo (9 sordos, 32 oyentes), procedentes de dieciocho países, identificaron, clasificaron y jerarquizaron por correo electrónico dichas megatendencias internacionales.

El tercer artículo analiza cómo la estrategia de escuelas promotoras de salud y la educación bilingüe de alumnado sordo – iniciativas normalmente independientes – pueden aunar esfuerzos para lograr un mismo fin y ejemplifica cómo se pueden llevar a cabo investigaciones con miembros de la comunidad sorda que contemplen su primordial participación e incluyan su experiencia y puntos de vista. Para lograrlo,

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se realizó un estudio entre los años 2003 y 2004, cuyo principal objetivo fue identificar los programas bilingües piloto para alumnado sordo de educación primaria en España, prestando especial atención a su cumplimiento de las recomendaciones recogidas en el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, mencionado anteriormente. El estudio se llevó a cabo principalmente a través de un cuestionario de administración directa – en un formato accesible a los miembros de la comunidad sorda – enviado a 516 informadores clave de distintos sectores implicados en la educación del alumnado sordo en España, en los ámbitos local, regional y nacional: asociaciones de personas sordas, asociaciones de padres de niños sordos, escuelas con alumnado sordo, asociaciones de profesionales de la educación de este alumnado, administraciones regionales y nacionales, y profesionales expertos.

El cuarto artículo presenta los resultados de un análisis DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades), a través de la técnica de grupo nominal, en el que participaron 17 profesionales (8 sordos, 9 oyentes) de 9 escuelas españolas con experiencias bilingües piloto en lengua de signos y lengua oral. Para poder llevar a cabo dicho análisis, se realizaron diversas adaptaciones de la metodología utilizada a las específicas características lingüísticas y culturales de los distintos participantes en el estudio. El objetivo fundamental de esta fase de la investigación era identificar y abordar, desde la perspectiva y participación de sus propios actores, los factores internos y externos que existen y afectan a estas experiencias bilingües para niños y niñas sordos; y que pueden promover u obstaculizar su puesta en práctica, eficacia y sostenibilidad; así como ayudar a las escuelas a aumentar su control sobre estos factores, aprender de su propia experiencia, documentarla y compartirla con otras personas.

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4. RESUMEN GLOBAL DE LOS RESULTADOS OBTENIDOS Y DE LA DISCUSIÓN DE ESTOS RESULTADOS

En el ámbito internacional, las cinco principales fuerzas (o macrotendencias) que han promovido el cambio hacia modelos educativos bilingües para alumnado sordo en todo el mundo, por orden de prioridad son: (1) aquellos cambios sociales y políticos que tienden a una creciente aceptación de la diversidad y temas relacionados con las personas sordas; (2) la tendencia a un creciente activismo, autoconciencia y empoderamiento por parte de las personas sordas; (3) la investigación científica en lingüística de las lenguas de signos y bilingüismo; (4) los cambios producidos en la comunidad educativa con referencia al alumnado sordo; y (5) la cooperación internacional. En cuanto a las cinco fuerzas que han obstaculizado este cambio, también por orden de prioridad, el estudio identificó las siguientes: (1) una visión de la sordera como una condición médica, que puede solucionarse mediante la tecnología; (2) el fonocentrismo, unido a una cierta resistencia social a lo desconocido; (3) la influencia de algunas tendencias presentadas por las actuales políticas educativas en general y las políticas educativas para el alumnado sordo en particular; (4) las debilidades en la educación bilingüe del alumnado sordo; y (5) la sensación de invisibilidad, heterogeneidad y falta de movilización de la población sorda.

En España, los resultados de nuestra investigación muestran que, aunque algunas de las escuelas que han iniciado el cambio hacia un modelo educativo bilingüe cumplen las recomendaciones recogidas en la reciente Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, la mayoría de las experiencias bilingües que se están llevando a cabo en nuestro país están todavía en una fase preliminar de formulación y puesta en práctica de este nuevo modelo educativo y distan mucho de encontrarse distribuidas

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de manera igualitaria en las diferentes comunidades autónomas. A través del estudio identificamos un total de 111 escuelas (0,79% del número total de escuelas que impartían educación primaria en España en el momento de la recogida de datos) que utilizan la lengua de signos como medio de comunicación con niños sordos y/o con discapacidad auditiva distribuidas en todas las comunidades autónomas, excepto en La Rioja, Ceuta y Melilla. Sin embargo, de las escuelas que cumplían las recomendaciones recogidas en la Convención, el estudio mostró que tan sólo cuatro comunidades autónomas (Andalucía, Cataluña, Galicia y Madrid) concentran el 70% de estas prácticas, lo que significa que la mayoría de niños y niñas sordos españoles todavía no tienen acceso a una educación bilingüe en centros que se encuentren a una distancia razonable de sus hogares.

Por otro lado, el análisis de las fuerzas internas y externas que afectan a las escuelas identificadas en el estudio reveló que el principal recurso con que cuentan las experiencias bilingües en el interior de las escuelas – y que supone la mayor fortaleza para contribuir a su desarrollo efectivo – es la implicación y participación de toda la comunidad educativa (equipo directivo, profesorado, alumnos y padres sordos y oyentes) en dichas experiencias. Por el contrario, la principal debilidad – esto es, el aspecto que más limita o reduce la capacidad de desarrollo efectivo de las experiencias bilingües en el interior de las escuelas – se encuentra en la falta de un entorno lingüístico completo dentro del centro que permita a los niños y niñas sordos un acceso real a toda la información. Con respecto a las oportunidades – que englobarían todos aquellos factores en el entorno de la escuela que puedan suponer una ventaja o posibilidad para mejorar la experiencia bilingüe –, encontramos que los que alcanzaron un mayor consenso en el estudio fueron la creciente aceptación del concepto “bilingüe”, el

“proyecto bilingüe en lengua de signos y lengua oral” y la “escuela inclusiva” por parte de las administraciones autonómicas educativas, unido esto a un cambio de mentalidad social y la de los propios padres

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de niños sordos hacia el bilingüismo y las lenguas de signos.

Finalmente, la falta de reconocimiento oficial de la lengua de signos en España, en el momento de la recogida de datos de esta fase de la investigación, se identificó como el principal obstáculo o fuerza del ámbito externo a la escuela que puede impedir la implantación de la experiencia bilingüe, reducir su efectividad, incrementar los riesgos o recursos que se requieren para su desarrollo o llegar a atentar contra la permanencia de estas experiencias.

El desafío principal de este estudio era lograr la participación activa, a lo largo de todo su desarrollo, de la comunidad sorda española, considerando a sus integrantes como agentes fundamentales del cambio; por lo que éste se ha llevado a cabo mediante componentes de investigación acción participativa (Participatory Action Research-PAR).

La participación de personas sordas se planteó de dos maneras:

primero como miembros del propio equipo de investigación, desde su planificación a la actual difusión de los resultados, y segundo como sujetos de estudio. Con ello, se pretendía: 1) garantizar el derecho de los miembros de las comunidades sordas a participar en las decisiones que afectan a su propia educación y, por lo tanto, capacitarlos para aumentar el control sobre este determinante básico de su salud; y 2) incorporar al estudio la perspectiva, experiencia, recursos y potencial para el cambio aportados por sus propios miembros. Como primer paso para lograr este fin, se aprovechó la vía de colaboración, abierta poco antes del inicio de este proyecto de investigación, entre la universidad de Alicante y la Confederación Estatal de Personas Sordas, a través de su Fundación para la Eliminación de las Barreras de Comunicación, con la firma de un convenio específico al amparo del convenio marco de colaboración entre ambas entidades (ver Anexo 1).

La alianza creada entre los miembros del equipo de investigación a favor de la salud y del desarrollo social, y el logro de una confianza efectiva entre sus miembros son consideradas como los componentes

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clave y principales fortalezas de nuestro estudio. Asimismo consideramos que, dado el momento crucial en el que se encuentra actualmente la educación bilingüe para alumnado sordo en el mundo y la necesidad de poner en práctica las estrategias necesarias para una mejora duradera de ésta que estén basadas en el principio de participación comunitaria y sean capaces de hacer frente a los profundos y rápidos cambios que, hoy más que nunca, se suceden en todo el mundo, también constituye una fortaleza de nuestra investigación el haber utilizado técnicas de planificación estratégica para identificar las condiciones de los actuales ámbitos interno y externo de los programas bilingües para este alumnado.

Entre las principales limitaciones del estudio que pueden haber condicionado los resultados obtenidos cabe destacar las dos siguientes.

En primer lugar, la inexistencia de registros tanto de las organizaciones internacionales como de las nacionales, regionales y locales en el ámbito español relacionadas directa o indirectamente con la educación de los niños y niñas sordos. Este hecho puede haber influido en la tasa de respuesta de la primera fase del estudio, enfocada a identificar las macrotendencias en el contexto internacional que han facilitado u obstaculizado el cambio al modelo educativo bilingüe, condicionando así la configuración posterior del panel de expertos; asimismo, en ausencia de un registro en el ámbito nacional, es muy difícil determinar hasta qué punto los grupos y subgrupos de informantes clave establecidos para la identificación de centros educativos con programas bilingües son representativos del grupo diana, especialmente porque es razonable esperar que haya diferencias tanto dentro de las propias comunidades, como entre las zonas urbanas y rurales de cada comunidad y, por otra parte, algunos miembros de los grupos a menudo pertenecen, no sólo a uno de ellos, sino a varios a la vez. En segundo lugar, debe tenerse en cuenta que esta investigación se limitó únicamente al análisis de la situación educativa del alumnado sordo en la etapa de educación primaria. Al

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respecto, hay que mencionar ciertos factores de importante incidencia, como el hecho de que en muchos países la mayoría de niños y niñas sordos tienen pocas oportunidades de desarrollar sus habilidades lingüísticas en la etapa preescolar, o la existencia de grandes diferencias entre los países y dentro de un mismo país en la participación de profesionales sordos en la educación del alumnado sordo, a lo que hay que añadir que la educación no comprende únicamente la escolarización formal; por todo ello, los resultados de este estudio deben interpretarse a la luz del contexto particular en el que se han producido y se deben asumir con cautela cuando se intenten generalizar a otras etapas educativas.

Por último, las similitudes y diferencias encontradas entre los resultados obtenidos en la fase internacional de nuestro estudio y los de estudios previos realizados en Dinamarca, Suecia, Francia y EEUU pueden reflejar el hecho de que el objetivo principal de estos trabajos haya sido intentar explicar los factores promotores y obstaculizadores de los programas bilingües para alumnado sordo en el ámbito local, regional o nacional; mientras que el nuestro se ha realizado desde una perspectiva transnacional más amplia. Esta razón explicaría también por qué nuestros resultados parecen ser más consecuentes con los mencionados en un estudio sobre las barreras mundiales a la inclusión en educación para niños y niñas con discapacidad; aunque otra posible explicación sería que nuestros resultados, a diferencia de los obtenidos en estudios previos, han sido obtenidos directamente de los participantes en el estudio.

Hay que mencionar que la identificación de los centros que han iniciado experiencias bilingües con alumnado sordo en España proporciona una visión de conjunto de un entorno educativo sin barreras comunicativas, que puede facilitar el desarrollo de indicadores útiles para la creación de entornos promotores de salud

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efectivos en la escuela para las comunidades sordas entre los diferentes países y dentro de los mismos, en cumplimiento con la reciente Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Se propone que tanto el estatus de la lengua de signos, etapa de desarrollo de la experiencia bilingüe en la escuela, como la participación de maestros sordos y miembros de la comunidad sorda en el proceso educativo, sean asumidos como indicadores para evaluar la situación actual dentro de un mismo país y entre países y como base para planificar iniciativas promotoras de la salud en la escuela para niños y niñas sordas.

Para concluir, en cuanto a los resultados obtenidos en el análisis de las fuerzas internas y externas que afectan a cada uno de los centros estudiados, estos no sólo confirman la presencia e importancia de muchas de las barreras mencionadas en estudios previos, sino que también amplían el análisis de esta situación mostrando que la educación bilingüe del alumnado sordo no sólo está determinada por barreras que deben ser identificadas y eliminadas, sino también por un conjunto complejo de factores promotores – tanto internos como externos – que, junto a las barreras, deben ser entendidos y atendidos.

Asimismo, nuestro estudio sugiere también que muchos de estos factores promotores y obstaculizadores no son específicos de un país, sino que tienen una naturaleza decididamente global.

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TRABAJOS PUBLICADOS Y PENDIENTES DE PUBLICACIÓN

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Artículo 1

Munoz-Baell IM, Ruiz MT. Empowering the deaf. Let the deaf be deaf.

J Epidemiol Community Health 2000; 54(1): 40-4.

Resumen

A menudo la sordera se considera un fenómeno único y en consecuencia, las personas sordas son vistas como un colectivo unificado que comparte un mismo problema. Desde el punto de vista médico, es común trabajar con una clasificación de la sordera que diferencia las patologías atribuibles a un trastorno del oído interno de aquéllas atribuibles a un trastorno del oído externo/medio; por lo tanto, a la intervención médica, le interesa más el origen, grado y tipo de pérdida, su aparición y la patología estructural de la sordera, que la discapacidad comunicativa y las implicaciones que puede tener para el paciente y que se traducen fundamentalmente en: dependencia, rechazo de un comportamiento auditivo anormal, baja autoestima y ruptura de las relaciones sociales. En este artículo, sostenemos que la pérdida auditiva es un fenómeno complejo que tiene muchas y serias consecuencias para las personas, conllevando un gran número de factores y cuestiones que deberían examinarse cuidadosamente. La consecuencia inmediata de la sordera es una interrupción de la comunicación por lo que la función comunicativa ha de ser iniciada o restaurada; en este sentido, las estrategias de empoderamiento (‘empowerment’) –dirigidas a promover no sólo un empoderamiento psicológico más tradicional sino también uno de índole comunitario- deberían centrarse en primer lugar en la eliminación de las barreras de comunicación.

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Empowering the deaf. Let the deaf be deaf

Irma M Munoz-Baell, M Teresa Ruiz

Abstract

Deafness is often regarded as just a one and only phenomenon. Accordingly, deaf people are pictured as a unified body of people who share a single problem. From a medical point of view, we find it usual to work with a classification of deafness in which pathologies attributable to an inner ear disorder are segregated from patholo- gies attributable to an outer/middle ear disorder. Medical intervention is thus concerned more with the origin, degree, type of loss, onset, and structural pathol- ogy of deafness than with communicative disability and the implications there may be for the patient (mainly dependency, denial of abnormal hearing behaviour, low self esteem, rejection of the prosthetic help, and the breakdown of social relation- ships). In this paper, we argue that hearing loss is a very complex phenom- enon, which has many and serious conse- quences for people and involves many factors and issues that should be carefully examined. The immediate consequence of deafness is a breakdown in communica- tion whereby the communicative function needs to be either initiated or restored. In that sense, empowering strategies—aimed at promoting not only a more traditional psychological empowerment but also a community one—should primarily focus on the removal of communication barri- ers.

(J Epidemiol Community Health 2000;54:40–44)

Pathology/disability model versus sociocultural model of deafness

Over the past few years, two opposing perspec- tives of conceptualising deafness in contempo- rary society have been reported and discussed in scientific literature.^1–5The first one defines deafness as a pathological condition, while the second one regards deafness as a cultural iden- tifier. Consequently, both models have condi- tioned how recent research on deafness has been conducted,⁶ and have strongly aVected and determined the social view of deaf people and their education.

The pathology perspective focuses on the failure of the hearing mechanism. Deafness is defined as a medical condition that requires some kind of remediation, either through correction or compensation. This model finds that moderately and profoundly hearing impaired people can be analysed and grouped together for study.⁶ Moreover, it emphasises the need to encourage speech and lip reading based on the assumption that competency in a spoken language is the only means for cognitive development in the child.⁵ Its direct conse-

quence is, therefore, the rejection of the use of sign language in schools.

However, an ever increasing number of deaf people do not consider themselves to be handicapped or disabled⁷but claim to be seen and respected as a distinct cultural group with its own beliefs, needs, opinions, customs and language. Members of the deaf community define deafness as a cultural rather than an audiologi- cal term. The sociocultural model recognises significant sociolinguistic diVerences between people who label themselves deaf and people who label themselves hard of hearing, people who feel proud of their belonging to the deaf community and those who reject it, because in general they belong to separate cultural and linguistic realities. It is therefore reasoned that hearing impaired people need to be grouped separately for analysis.

As we have just put forward, both perspec- tives are contradictory because they uphold diVering notions of deafness. When con- fronted, people who share one or the other standpoint usually end up in unsolvable conflicts, which are nothing but the result of diVering expectations about each other’s behaviour that necessarily clash. An example of this can be found at present in some schools for deaf children, in which deaf parents’ advocacy of the use of sign language as part of the school curriculum in the education of their children comes into conflict with the hearing teachers anchorage in a still pretended importance of competency in a spoken language as the only legitimate way of educating deaf children.^{8 9}

The hearing community versus the deaf community

THE HEARING COMMUNITY

Historically, the dominant hearing culture has relegated deaf people to social categories such as “handicapped” and “outsider”. The history of oppression and exclusion of the deaf community—although with important varia- tions depending on the countries—and the ignorance and rejection of the natural and pre- ferred means of communication of many of them is a well known and many times denounced phenomenon.

However, deaf people are disabled more by their transactions with the hearing world than by the pathology of their hearing impairment.

Unfortunately, the social image of deafness is still marked nowadays in too many countries not only by a deeply rooted pathological stigma^{10 11} but also by negative stereotypes¹² and prejudiced attitudes^{13 14} toward the deaf that—attributable mainly to an extensive social lack of knowledge about communication mechanisms and how they work in conjunction J Epidemiol Community Health 2000;54:40–44 40

Department of Public Health, Edificio de Ciencias Sociales, Universidad de Alicante, Apdo de correos 99, 03080 Alicante, Spain

Correspondence to:

I M Munoz-Baell.

Accepted for publication 2 July 1999

on 7 March 2008 jech.bmj.com

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