Los avances en la supervivencia han aumentado la prevalencia de la enfermedad en el número de casos activos en tratamiento. El Instituto Universitario de Pacientes de la Universitat Internacional de Catalunya es una institución universitaria que tiene como objetivo general la educación y formación sanitaria de los pacientes, sus familias y sus asociaciones en relación con las enfermedades en sus diversas dimensiones. Entre sus líneas de trabajo destaca el abordaje de distintas dimensiones de la enfermedad; individual, familiar, social y relacional con el sistema de salud.
El Aula Jassen de Innovación en Políticas Sanitarias tiene su sede en el Instituto Universitario del Paciente de la Universitat Internacional de Catalunya.
Participantes
Metodología
Discusión
- Empoderar a pacientes y comunidades
- Trabajar la atención personal, humanizando el trato y reconociendo la dignidad de la persona
- Desarrollar una relación bidireccional médico paciente
- Trabajar la continuidad de la atención
- Adecuar los espacios posibilitando una atención digna a pacientes y profesionales
- Normalizar socialmente la enfermedad
- Profesionalizar las asociaciones de pacientes
Estos deben contar con espacios donde puedan exponer abiertamente sus inquietudes y temores a los profesionales, independientemente del estadio de la enfermedad. Trabajar con atención personalizada, trato humanizador y reconocimiento de la dignidad de la persona. La tercera de las variables es la transparencia, entendida como la transmisión de información veraz y útil para cada momento de la enfermedad.
Otro de ellos es el uso de determinadas formas de lenguaje que enfatizan la clasificación de las personas con MM como enfermos, lo que consigue un cierto grado de deshumanización de la persona. La formación, que se centra básicamente en los aspectos clínicos de la enfermedad, debe complementarse con elementos de manejo afectivo. La investigación sobre la atención domiciliaria para personas con MM parece estar funcionando bien en los hospitales donde se desarrolló.
Esta integración de la atención será efectiva si los sistemas de información son complementarios y permiten la circulación de la información en todas las direcciones. Es posible, por tanto, que nos encontremos ante un entorno en el que se perpetúen ciertos clichés, como los referidos a la gravedad de la enfermedad y al mal pronóstico que puede tener esta enfermedad, que pueden acabar condicionando determinadas actitudes. obligando a los profesionales a hacer un esfuerzo extra para contrarrestar los prejuicios que llevan los pacientes. Ya se ha discutido la necesidad de normalizar socialmente una enfermedad como el MM, y en este contexto el papel de las asociaciones de pacientes es crucial, porque aportan no solo el conocimiento sobre la enfermedad, sino también las experiencias de los pacientes.
8 Trabajar el compromiso de los profesionales
El primer gran grupo de funciones es el que se refiere al papel que les corresponde como mediadores sociales. El otro gran grupo de funciones a desarrollar, y que actualmente es de gran relevancia, es el cabildeo en defensa de los pacientes con los intereses específicos del MM ante los principales grupos de interés. Esta función es cada vez más importante, hasta el punto de que muchas asociaciones de pacientes realizan un importante esfuerzo para salvaguardar los intereses de sus asociaciones.
Conclusiones
Sin embargo, a pesar de los importantes avances logrados en los últimos años, todavía existe un importante desfase entre los servicios hospitalarios y los servicios de atención primaria, lo que limita la potencial actuación de estos últimos en relación con el mieloma múltiple. La coordinación entre profesionales no elimina una de las principales necesidades de los pacientes, como es la existencia de un profesional de referencia, médico o enfermero, al que puedan acudir fácilmente en caso de necesitarlo. Sin embargo, cualquier esfuerzo de coordinación entre atención primaria y hospitales debe ir acompañado de la potenciación de las herramientas pertinentes.
Los sistemas de información compartidos son esenciales aquí: un buen flujo de información entre los niveles de atención es una condición necesaria para mejorar la coordinación y, por lo tanto, la calidad y la eficiencia de la atención. Del mismo modo, las asociaciones de pacientes deben asumir un papel que, lejos de ser de ayuda y contacto directo con los pacientes, es fundamental para abordar la enfermedad en el futuro y desde un punto de vista estrictamente social. Otra cosa es el papel que deben jugar los medios de comunicación en la normalización de la enfermedad.
En el proceso de mejora de los procesos asistenciales se debe incluir la adecuación de los espacios existentes actualmente a las necesidades de los pacientes. Los pacientes (y familiares) pueden convertirse en una fuente de información que, desde su propia experiencia, posibilite un mejor diseño de los espacios. Por último, pero no menos importante, la necesidad de dotar a los profesionales no sólo de las herramientas adecuadas para el mejor desempeño de sus funciones, sino de mecanismos que les permitan afrontar el estrés derivado de la ayuda en contextos de gran demanda cuantitativa y emocional.
Recomendaciones
La segunda línea de desarrollo es la asunción de un rol de defensor de los intereses de los pacientes ante los distintos grupos de interés, es decir, evolucionar hacia un rol de lobbying. Entre las organizaciones de interés hay que tener en cuenta los medios de comunicación, a los que desde las asociaciones de pacientes hay que acompañar en la búsqueda de nuevas fórmulas que permitan un mejor alcance a la sociedad, que expliquen de forma rigurosa qué es el mieloma y faciliten canales de comunicación para pacientes con mieloma y sus familias. Las características de una enfermedad como el mieloma múltiple recomiendan que los hospitales dispongan de habitaciones adaptadas a las necesidades de los pacientes con mieloma múltiple.
La planificación de estos espacios debe incluir la voz de los pacientes, ya que son conscientes de sus propias necesidades. El sistema debe considerar la necesidad de ofrecer apoyo profesional para hacer frente a las situaciones de estrés que se presentan entre los profesionales de la salud.
ANEXOS
Anexo. Resumen de las intervenciones
Hace unos días comentábamos la importancia de formar a los equipos de salud para poder ayudar e ir de la mano de las necesidades, como comentaba ahora, dar información en dosis y en el punto donde se encuentra la persona, que es una experiencia muy diferente. de uno u otro. Será difícil encontrar una persona empoderada en un primer momento porque hay influencia, antes o incluso durante el diagnóstico. Creo que el tema de la información es clave; no hay mucha información en un momento dado porque el paciente no está prestando atención en el momento del diagnóstico.
La información hay que continuarla en el tiempo, siempre pensando en la persona a la que le estás reportando, el momento en que se encuentra y lo que siente en ese momento, porque es cuando realmente la información puede ser más efectiva. Creo que necesitan confiar en el profesional, especialmente para que acudan a uno de nosotros cuando tienen una pregunta. A un nivel más intrahospitalario, trabajaremos cada vez más con varios modelos interdisciplinarios que integren diferentes especialistas y también con enfermeras expertas en el campo específico de la enfermedad.
Creo, y con mucho respeto, que hablando con ellos muchos de ellos estarían involucrados en el proceso. Durante el diagnóstico, el tratamiento, la relación con los especialistas funciona, pero en el momento que una persona es dada de alta, con sus controles, sus seguimientos, etc. Yo creo que todo eso afecta a la persona y la comodidad, el bienestar de esa persona. que pasa muchas horas con nosotros en la institución.
6. Normalizar socialmente la enfermedad
Creo que esto es muy importante, porque son semanas en las que estás muy aislado y necesitas una orientación coordinada, debes saber que la tienes”. En cuanto al tema de la fragmentación, creo que hay menos complicaciones ya que hay una historia clínica compartida. Y es cierto que algunos tienden a no escribir mucho, como los centros de cuidados paliativos, que no tienes acceso a lo que haces.
La verdad creo que hemos ganado mucho trabajando en equipo, aunque parece que la gente se va dejando de responsabilidades, y creo que ahí estamos perdiendo. Y si es cierto que cada vez hablamos más de medicina personalizada, vamos a tener que avanzar más hacia la atención personalizada. En nuestro hospital tenemos un salón, un área común donde se supone que el paciente debe salir, estar con otras personas, comer con su familia y donde las personas pueden comunicarse entre sí.
Para decirlo desde otra perspectiva, entre comillas vendemos información, tratamos de vender la entrega que es esencial para que el oyente capte realmente el mensaje que se pretende entregar. Hay otro aspecto que considero muy interesante, que es el desconocimiento de la enfermedad a nivel social. Creo que esto está plantando las semillas para conectarse con ese programa de estilo de vida saludable en la televisión".
7. Profesionalizar las asociaciones de pacientes
Trabajar el compromiso de los profesionales
Cuando lo hacen, ves que hay un ser humano frente a otro ser humano. Al médico también le cuesta gestionar el proceso, y esa responsabilidad hace que haya gotas que llenen el vaso. Estoy de acuerdo con el aspecto económico, que al final es una recompensa, pero creo que también hay que humanizar al personal que necesita apoyo y reconocimiento”.
En hospitales como el nuestro nos encontramos con una rotación de personal que dificulta la adaptación del personal”.
