El objetivo general del estudio fue reducir la carga emocional de los cuidadores primarios informales (en adelante CPI) de niños con cáncer influyendo en sus variables predictoras. En el primer estudio se obtuvo evidencia de la validez de la escala de Zarit para la carga del cuidador en el IPC de niños con enfermedades crónicas. La muestra no probabilística estuvo compuesta por 20 mujeres, quienes respondieron la escala de carga del cuidador de Zarit y los inventarios de ansiedad y depresión de Beck antes, al final y un mes después de la intervención.
El tercer capítulo analiza la carga del cuidador primario informal, describiendo sus antecedentes, factores predictivos y un modelo explicativo de la misma.
CÁNCER EN PACIENTES PEDIÁTRICOS Definición
Los tumores cerebrales representan el 20% de los tumores infantiles y son la segunda causa principal de muerte por cáncer en niños (Burri, 2011; Wang et al., 2011). Representan el 2-3% de las neoplasias en niños, siendo su localización habitual los ovarios y los testículos; el resto se origina en el cuello, la región intracraneal y retroperitoneal (Constine et al., 2003; Wang et al., 2011). Consiste en utilizar fármacos para matar las células cancerosas o inhibir su crecimiento.
Por lo tanto, las características del IPC serán revisadas en el siguiente capítulo.
EL CUIDADOR PRIMARIO INFORMAL Definición
- FÍSICAS
- EMOCIONALES
- ECONÓMICAS
- SOCIALES
El CPI tiene que hacer frente a las exigencias del cuidado y asumir el rol familiar que siempre desempeñaba antes de la enfermedad del paciente (Pinto et al., 2005; Rolland, 2000). La participación del cuidador informal es fundamental en el ámbito de la salud; sin embargo, se presta poca o ninguna atención a los riesgos y consecuencias de esta actividad para la salud y el bienestar de los cuidadores. En muchos casos, a lo largo del proceso de enfermedad de un paciente o familiar, el cuidador puede sentirse abrumado, agotado y colapsado, dependiendo de las demandas del cuidado, las características del cuidador y su contexto (Ramos, 2008).
La afectación en el hogar del cuidador de una persona enferma configura una nueva formulación de hábitos, rutinas, roles y funciones de la dinámica familiar; Además, la decadencia del cuidador provoca un cambio significativo en la estructura familiar.
CARGA EN EL CUIDADOR PRIMARIO INFORMAL Antecedentes
La sobrecarga interfiere en el adecuado manejo del paciente y en la propia evolución de la enfermedad, provocando al mismo tiempo el deterioro de la calidad de vida del cuidador (Espín, 2008; Rubira et al., 2012). La acumulación de estos miedos y preocupaciones, junto con problemas de salud, psicológicos, emocionales, sociales y financieros, se denomina carga del cuidador (Lobst et al. La carga del cuidador son las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar y el grado de preocupación o cambios en aspectos diferentes aspectos del entorno hogareño y de la vida en general de los cuidadores Los cambios emocionales y conductuales en el paciente contribuyen significativamente al deterioro de las relaciones familiares y sociales, aumentando los factores de carga del cuidador informal (Bergero et al., 2000; Norberg, 2010 ).
La mayoría de las investigaciones centradas en la carga del cuidador emplean algún tipo de modelo de estrés y afrontamiento, tanto explícita como implícitamente (Losada y Montorio, 2005).
ANSIEDAD Y DEPRESIÓN EN EL CUIDADOR PRIMARIO INFORMAL
En el ámbito cognitivo, Beck, Emery y Greenberg (1985) postularon que el origen de la ansiedad está en los esquemas cognitivos relacionados con el peligro, experimentando el sujeto constantemente una realidad amenazante y una visión de sí mismo como vulnerable. En la tabla 1 se muestran las manifestaciones periféricas y centrales de la ansiedad (Sáinz, Durán, Paredes & . Bousoño, 2001). La depresión es un estado anormal del organismo sostenido por signos y síntomas como bajo estado de ánimo subjetivo, actitudes pesimistas, pérdida de espontaneidad y signos vegetativos específicos (Beck, 1983).
Si bien la Asociación Americana de Psiquiatría, en su versión DSM-IV-TR (2002), sitúa la depresión en el grupo diagnóstico de los trastornos del estado de ánimo, la diferenciación del trastorno se basa en la intensidad del mismo.
AFRONTAMIENTO EN EL CUIDADOR PRIMARIO INFORMAL Definición
Estos cambios pueden ser el resultado de esfuerzos de afrontamiento dirigidos a cambiar el entorno o su situación interna, cambiando así el significado del evento o aumentando su significado (Lazarus & Folkman, 1984). Las respuestas de afrontamiento sirven para manipular o cambiar el problema en el entorno angustioso (afrontamiento dirigido al problema) y para regular la respuesta emocional resultante (afrontamiento dirigido a las emociones). Las reacciones emocionales y las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores de niños con cáncer son diferentes y dependen de sus repertorios conductuales.
Mientras que en la fase de tratamiento las respuestas emocionales cambian positivamente e irradian esperanza, optimismo y tranquilidad, de manera que las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los cuidadores son la búsqueda de información y la resolución de problemas (García, 2011), con foco en la atención positiva (Almunia, 2007). ), preocuparse y centrarse en resolver el problema (Huerta, 2003), buscar apoyo social y espiritual (Espada & Grau, 2012).
APOYO SOCIAL PARA EL CUIDADOR PRIMARIO INFORMAL Definición
Porque el apoyo social depende de la percepción de quien lo recibe; Esto lleva a que algunas personas reciban apoyo pero no lo perciban, mientras que otras se sientan apoyadas aunque no reciban apoyo objetivo (Barra, 2004; Oliveira et al., 2010; Sarason & Sarason, 1999). Lo anterior confirma que el apoyo social se relaciona significativa y negativamente con la enfermedad; es decir, cuanto más apoyo social recibe un individuo, menos probabilidades tiene de enfermarse (Oliveira et al., 2010). El apoyo social reduce la ansiedad, la depresión y los síntomas somáticos; Por tanto, contribuye a la reducción de los cambios de humor y alivia la excitación fisiológica, pudiendo también promover el desarrollo de estrategias de afrontamiento (Oliveira et al., 2010).
El apoyo social puede minimizar las presiones y los conflictos interpersonales al proporcionar información sobre el comportamiento de los individuos y aumentar su motivación y autoestima.
INTERVENCIONES PSICOLOGICAS EN CUIDADORES PRIMARIOS INFORMALES
¿Cuáles fueron las propiedades psicométricas de la escala de carga del cuidador de Zari en una población de niños con enfermedades crónico-degenerativas del IPC? Determinar la validez de contenido de la escala de carga del cuidador de Zari en el IPC de niños con enfermedades crónico-degenerativas. Describir la confiabilidad de la escala de carga del cuidador de Zari en el IPC de niños con enfermedades crónico-degenerativas.
Establecer la estructura factorial de la escala de carga del cuidador de Zari sobre el IPC de niños con enfermedades crónico-degenerativas. Determinar los puntos de corte de la escala de carga del cuidador de Zari en el IPC de niños con enfermedades crónico-degenerativas. Esta escala se utilizó para confirmar la validez de constructo comparándola con los resultados de la Caregiver Burden Scale Dice.
La escala de sobrecarga del cuidador de Zarit realizada por Montorio et al. 1998), fue sometida a revisión por 4 revisores, expertos en la materia (psicólogos de la salud o psicooncólogos), quienes revisaron la coherencia gramatical de la escala. Normas según rangos percentiles de la carga de cuidadores de Zarit en el IPC de niños con enfermedad crónico degenerativa (n=252). Modelo de estructura factorial de la Escala de Criterio de Carga del Cuidador de Zarit y validez de constructo.
Relación entre la Escala de Carga del Cuidador de Zarit y el Cuestionario de Salud General (n=252). Relación entre la Escala de Carga del Cuidador de Zarit y el Cuestionario de Estrés Percibido (n=252).
PREDICCIÓN DE LA CARGA EN CUIDADORES PRIMARIOS INFORMALES DE NIÑOS CON CÁNCER
Frecuencia de áreas afectadas en la vida IPC (n=88) Descripción de variables psicológicas. En dominio del pensamiento mágico presentaron un nivel muy bajo (35%) y bajo (34%) como se muestra en la figura 13. En dominio del distanciamiento presentaron un nivel muy bajo (62%) como se muestra en la figura 14.
En el afrontamiento de búsqueda de apoyo social presentaron un nivel muy bajo (35%) y bajo (28%), como se puede observar en la figura 15. En el afrontamiento con enfoque positivo presentaron un nivel muy bajo (45%) y bajo. (28%), como se muestra en la figura 16. Se realizó una correlación de Pearson para establecer la relación de la sobrecarga y sus factores con variables sociodemográficas, médicas, psicológicas y características del cuidado, solo se obtuvieron nuevamente correlaciones estadísticamente significativas. que .30.
En el Factor de Impacto del cuidado por sobrecarga (U=630,50, p=.006), los cuidadores que tenían una ocupación sin remuneración económica (=55,36) tuvieron mayor efecto respecto a los que tenían una ocupación con remuneración económica (=37,35) . . En el factor ansiedad de pánico (U=608,00, p=.003), los cuidadores que tenían una ocupación sin remuneración económica (=54,43) presentaron un nivel mayor en este factor en comparación con aquellos que tenían una ocupación con remuneración económica. En el factor somático de depresión (U=628.50, p=.005), un mayor nivel en este factor lo presentan los cuidadores que la tuvieron.
Al tratar el pensamiento mágico (U=630.50, p=.006), los cuidadores que tenían una ocupación sin remuneración económica (=55.36) mostraron más de este afrontamiento que aquellos que tenían una ocupación con remuneración económica (=37,35). Y en el afrontamiento del distanciamiento (U=667.00, p=.013), los cuidadores que tenían una profesión sin remuneración económica (=54.86) mostraron más de este afrontamiento en comparación con aquellos que tenían una profesión con remuneración económica. Para determinar diferencias en variables psicológicas y características de atención según el tiempo desde el diagnóstico de la enfermedad del paciente, se utilizó la prueba t de Student, las categorías en las que se dividió la variable fueron: menos de 1 año (n=63) y más más de 1 año (n =37).
Se utilizó la prueba t de Student para determinar diferencias en las variables psicológicas y las características de la atención en relación con la etapa de tratamiento de la enfermedad del paciente, las categorías en las que se clasificó la variable fueron: sin recaída ni recurrencia (n= 58) y con recaída o recurrencia (n=42).
MODIFICACIÓN DE LA CARGA EN CUIDADORES PRIMARIOS INFORMALES DE NIÑOS CON CANCER
La intervención cognitivo conductual breve reducirá los síntomas depresivos y de ansiedad en el IPC de niños con cáncer al final de la intervención y un mes después de la misma. Al reducir los síntomas depresivos y de ansiedad se reducirá la percepción de carga en el IPC de los niños con cáncer. Estas variables se describieron en la sección "Definición de variables" de la fase 2 del estudio.
Y 9 (45%) de los pacientes han tenido complicaciones durante el tratamiento debido a recaída o recurrencia de la enfermedad. Comparación de puntuaciones previas, posteriores y de seguimiento después de un mes de la intervención para la depresión y sus factores (n = 20). Comparación de puntuaciones pretest, postest y seguimiento después de un mes de la intervención de ansiedad y sus factores (n=20).
La edad del IPC de la muestra fue cercana a la reportada en diferentes estudios realizados con cuidadores de niños con cáncer (Almunia, 2007; Cernvall et al., 2012; Martínez, 2009; Patiño-Fernández et al., 2008; The Lo previamente descrito proporciona evidencia que respalda la primera hipótesis propuesta para esta fase del estudio respecto a que la intervención cognitivo conductual breve redujo los síntomas depresivos y de ansiedad en el IPC de los niños con cáncer al final de la intervención y un mes después disminuirá. ..
