ENFERMEDADES HUÉRFANAS

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Ley 1392 de 2010 para la atención y el diagnóstico de pacientes con enfermedades huérfanas: un estudio sobre la ineficacia y renuencia de los operadores

Ley 1392 de 2010 para la atención y el diagnóstico de pacientes con enfermedades huérfanas: un estudio sobre la ineficacia y renuencia de los operadores

De este modo, el objetivo general del documento se enfoca en: analizar si la reglamentación de la Ley 1392 del (2010) y la Resolución 2048 del (2015) son la oportunidad más importante para corregir y construir para el país los mecanismos que solucionarán la dramática situación relacionada con Enfermedades Huérfanas y que así mismo aliviaran al Sistema en muchos temas. Además se emplearan los diferentes puntos que da claridad la Ley Estatutaria en Salud controlado previa y automáticamente por la Corte Constitucional, la cual significa al parecer un paso serio en el reconocimiento de la Salud como Derecho Fundamental, el fortalecimiento de la Autonomía Médica y en el caso particular de los afectados con Enfermedades Huérfanas y sus familias, que establece la necesidad de proteger y reconocer las tremendas vulnerabilidades que enfrentan diariamente las personas que conviven con una Enfermedad Huérfana (Hughes 2006).
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Situación actual de las enfermedades huérfanas en Colombia 2017

Situación actual de las enfermedades huérfanas en Colombia 2017

El diagnóstico y manejo de estas patologías, implica la utilización de muchos más recursos, frente a los que se asignan para cada usuario por medio de la unidad de pago por capitación UPC, establecida para la atención de la población colombiana, de tal manera que las enfermedades raras o huérfanas no pueden ser atendidas usando la misma fuente de recursos del Sistema de Seguridad Social en Salud y dentro de la atención entra el concepto de rentabilidad social, responsabilidad social y solidaridad. Con este trabajo de investigación se pretende hacer visible la problemática de las enfermedades huérfanas en Colombia y los inconvenientes a los que los pacientes se enfrentan para ser diagnosticados y posterior a ello para lograr servicios de salud dig- nos; frente al tema se hace evidente que el problema inicia con las dificultades para el diagnóstico, pues tanto médicos generales como especialistas, no están capacitados ni tienen la cultura de hacer vigilancia y demanda inducida del tema, y pasa mucho tiempo entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento, lo cual trae consigo las compli- caciones que implican más costos al sistema o la muerte prematura de los pacientes. (Chávez, 2011).
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Enfermedades Huérfanas - Raras

Enfermedades Huérfanas - Raras

De acuerdo al censo de pacientes con enfermedades huérfanas realizado en el año 2013, el Ministerio de Salud dio a conocer las Tasas de prevalencia de estas enfermedades, lo cual se observa en el mapa del Ministerio. De los departamentos con tasas más altas, se halla: Bogotá tiene una tasa de 52,28 casos de enfermedades huérfanas – raras por 100.000 personas, seguido por Cundinamarca con 40,18 casos por 100.000, en tercer lugar se encuentra Caldas con 34,85 casos por 100.000 personas, con 33,25 casos por 100.000 personas se encuentra Risaralda, luego Antioquia con una tasa de prevalencia de 32,29 casos por 100.000 personas y Santander presenta 31,41 casos por 100.000 personas.
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Garantía de la calidad en salud en las enfermedades huérfanas de la población colombiana en los últimos 10 años

Garantía de la calidad en salud en las enfermedades huérfanas de la población colombiana en los últimos 10 años

Como existe heterogeneidad de las mismas habría que resaltar que en su mayoría son enfermedades genéticas, aunque también existen enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades autoinmunes y cánceres raros. Hasta la fecha, la causa de muchas de estas enfermedades permanece desconocida, sin embargo, se puede resaltar que la población con enfermedades huérfanas ultra huérfanas o raras se ve enfrentada a muchos obstáculos en la accesibilidad del derecho a la salud, muchos de ellos tienen dificultad en obtener un diagnóstico exacto, opciones de tratamiento limitadas debido a la poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad, al mismo tiempo dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica los cuales resultan, en algunos casos más costosos que los de una enfermedad común. Las personas a diario tienen dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dado la poca familiaridad sobre las enfermedades, no tienen mucha información por lo cual recurren al asilamiento. Es por ello que la presente investigación resulta de gran importancia para la garantía de la calidad en salud de muchas personas en Colombia que padecen la tragedia de sufrir enfermedades huérfanas. El presente estudio se constituye en un pequeño aporte a las pocas investigaciones que se han realizado sobre la atención en salud de esta población que se debería definir por la Corte Constitucional como un nuevo sujeto especial de protección.
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Mortalidad por enfermedades huérfanas en Colombia, 2008-2013

Mortalidad por enfermedades huérfanas en Colombia, 2008-2013

Según el tipo de enfermedades huérfanas, en general, en los hombres de todos los grupos de edad se registraron las mayores tasas de morta- lidad. Sin embargo, se encontró que la leucemia linfoblástica aguda aportó la mayor en menores de 15 años, seguida por la distrofia muscular en el grupo de 15 a 19 años, la gastrosquisis, la displasia broncopulmonar originada en el periodo perinatal y, en adultos mayores de 45 años, la esclerosis múltiple y el síndrome de Guillain-Barré (cuadro 3). En cuanto a las mujeres, las mayores tasas de esclerosis múltiple se registraron en mayores de 40 años y, las de leucemia linfoblástica aguda, en menores de 15 años, seguidas por las de la gas- trosquisis y la displasia broncopulmonar originada en el periodo perinatal, las cuales presentaron un comportamiento similar en los hombres, aunque en términos generales fueron más bajas (cuadro 4). Durante la primera infancia (menores de cinco años), las principales causas de muerte por enfer- medades huérfanas fueron: displasia broncopul- monar originada en el periodo perinatal, gastros- quisis, holoprosencefalia, atresia de los conductos biliares, onfalocele (exónfalos), enfermedad de Hirschsprung, síndrome de dificultad respiratoria del recién nacido, malformaciones congénitas múltiples no clasificadas en otra parte, anomalía de Ebstein y estenosis congénita de la válvula tri- cúspide, las cuales correspondieron al 56,3 % de las muertes en menores de cinco años y al 16,4 % de todas las muertes por estas enfermedades.
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Aplicación de la ley 1392 de 2010, frente a las enfermedades huérfanas en el departamento de Nariño al año 2016

Aplicación de la ley 1392 de 2010, frente a las enfermedades huérfanas en el departamento de Nariño al año 2016

Por lo anterior se a decidido indagar acerca de los avances en materia de apoyo a los pacientes con enfermedades huérfanas en el país; las cuales se definen como aquellas crónicamente debilitantes y graves, que amenazan la vida de los pacientes y que en el caso Colombiano cuentan con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas; en Colombia gracias al censo realizado en el año 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes se cuenta con un reporte preliminar de 13.238 pacientes con este diagnóstico, el cual por su complejidad y por la gran cantidad de
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Vigilancia de enfermedades huérfanas-raras Sandra Patricia Misnaza Castrillón

Vigilancia de enfermedades huérfanas-raras Sandra Patricia Misnaza Castrillón

• Las entidades territoriales deberán realizar un Comité de Vigilancia Epidemiologica (COVE) al año con las EAPB , de tal forma que divulguen los resultados de la vigilancia de enferm[r]

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Enfermedades huérfanas sin apoyo en Colombia

Enfermedades huérfanas sin apoyo en Colombia

Displasia venosa en los tres segmentos con lesión cutánea.. Figura 6.[r]

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Las enfermedades no transmisibles como una de las enfermedades de interés para la salud pública

Las enfermedades no transmisibles como una de las enfermedades de interés para la salud pública

Diversos estudios realizados en el país han permitido conocer cuáles son los principales factores de riesgo, que están ocasionando la aparición de las Enfermedades Crónicas. Estos factores son: Uso del trabajo, hábitos alimentarios no saludables, Alcohol, sedentarismo, colesterol alto, hipertensión arterial, baja cobertura de los servicios de diagnóstico de cáncer de mama y cuello de útero. Otro de los proyectos que el Gobiernos e investigadores reconocen es que las intervenciones para lograr cambios en los factores de riesgo de las ECNT a nivel poblacional no pueden ir dirigidas afectar un solo elemento y deben sustentarse en marcos explicativos denominados “ecológicos” o multinivel. Al reconocer que son múltiples los
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Enfermedades de la papaya

Enfermedades de la papaya

En el ouadro s¡guientese presenta un resumén de las enfermedades€n papaya que s€ conoc€n son causadas por virus y una causada por micoplasma oon algunas caracterísücasque la diferencian [r]

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Real Decreto 229-2006, de 24 de febrero, sobre el control de fuentes radiactivas encapsuladas de alta actividad y fuentes huérfanas

Real Decreto 229-2006, de 24 de febrero, sobre el control de fuentes radiactivas encapsuladas de alta actividad y fuentes huérfanas

Por lo que respecta al control de las fuentes huérfanas, se contempla la existencia de acuerdos relativos a la vigilancia, control y procedimientos de actuación en las instalaciones, lugares o situaciones donde es más probable que aparezcan o se procesen este tipo de fuentes. En dichos acuerdos se incluirá el compromiso de los titulares de estas instalaciones de facilitar formación e información a sus trabajadores sobre nociones básicas de las radiaciones ionizantes y sus efectos, y las medidas que deben tomarse en caso de detectarse o sospecharse la presencia de una fuente.
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CONTENIDO. Enfermedades Transmisibles. Enfermedades No Transmisibles. Enfermedades Prevenibles por Vacunación. Accidentes y Lesiones.

CONTENIDO. Enfermedades Transmisibles. Enfermedades No Transmisibles. Enfermedades Prevenibles por Vacunación. Accidentes y Lesiones.

DESNUTRICIÓN 2 1 LEUCEMIAS 3 2 CRÓNICO DEGENERATIVAS SUICIDIOS Y ACCIDENTES TRANSMISIBLES NEOPLASIAS MALIGNAS MENORES DE 5 AÑOS. DEFUNCIONES PROGRAMAS PRIORITARIOS[r]

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CONTENIDO. Enfermedades Transmisibles. Enfermedades No Transmisibles. Enfermedades Prevenibles por Vacunación. Accidentes y Lesiones.

CONTENIDO. Enfermedades Transmisibles. Enfermedades No Transmisibles. Enfermedades Prevenibles por Vacunación. Accidentes y Lesiones.

Mayra del Socorro Hernández Martínez Directora de Políticas y Calidad en Salud Co-Editor. Dr[r]

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Enfermedades del algodonero

Enfermedades del algodonero

de inóculo de aquellas enfermedades que afectan e l algodonero en esta- do de Así, tenemos que la rotación del algodonero con cul- tivos que bajen las poblaciones de nemátodos, reduce en una forma no- table las pérdidas por marchitez, incrementándose los rendimientos. En e l caso de Meloidogyne, e l más de todos los nemátodos ata- can la raíz, sus poblaciones se reducen a l rotar el algodonero con sorgo, maíz, crotalaria, maní, etc.

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Enfermedades de la pobreza, enfermedades tropicales desatendidas

Enfermedades de la pobreza, enfermedades tropicales desatendidas

que los abandonos de fármacos a lo largo del proceso de I+D no se percibe como pérdida en la viabilidad comercial de un producto; (iii) la comunicación entre científicos del mundo académico y de los laboratorios farmacéuticos que comparten un PDP se rige por unos esquemas menos com- plicados que los inherentes a las preocupaciones comer- ciales y de confidencialidad de la industria farmacéutica en sus proyectos individuales, por lo que se enriquece el conocimiento para el descubrimiento de nuevos fármacos; y (iv) las investigaciones coordinadas por PDPs perduran más al no estar determinadas por conceptos económicos haciendo que la oferta en I+D para estas enfermedades sea más robusta a medio y largo plazo. 41
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Enfermedades de newcastle

Enfermedades de newcastle

se debe hacer revacunación cada.. Después de cada vacunación evaluar.[r]

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Enfermedades del algodón

Enfermedades del algodón

Generalmente, una sola medida de control no es completa- mente efectiva contra una enfermedad y varias prácticas pueden complementarse entre sí y ser benéficas en la re- ducción de las pérdidas. Entre las medidas que pueden in- crementar los rendimientos del algodón y reducir pérdidas debidas a las enfermedades, pueden mencionarse las si- guientes:

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La cabra: algunas enfermedades

La cabra: algunas enfermedades

MASTITIS Definición: Se refie¡e a Ia inflamación de la glándula mamaria sea cual sea su causa, Se caracteriza por alteraciones físicas, químicas y casi siempre bacteriológicas de la lech[r]

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Control de enfermedades

Control de enfermedades

vación del patógeno a nivel de las hojas de la planta, curva que fue desfasadatres semanasen razónal períodode incubacióndel patógeno, Figura86, se puede observarque entreenero de 1984y [r]

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Las enfermedades de la voz

Las enfermedades de la voz

En el presente apartado se ofrece una amplia variedad de aspectos que reflejan la situación de las condiciones de trabajo y su relación con la salud en el sector de la enseñanza privada —morbilidad causada por diferentes enfermedades, incapacidad y salud percibida, salud laboral y hábitos y estilos de vida relacionados con la salud—, e incorpora diversos indicadores específicos por problemas de salud directamente relacionados con la exposición a riesgos en el lugar de trabajo. En este sentido, definimos un indicador de salud como aquel dato que pretende reflejar el estado de una situación, o de algún aspecto particular, en un momento y un espacio determinados respecto a la salud de los individuos o de un colectivo. Habitualmente se trata de un dato estadístico (por- centajes, tasas, razones…) que pretende sintetizar la información que proporcionan los diversos parámetros o variables que afectan a la situación que se quiere analizar.
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