Enfermedades raras
Top PDF Enfermedades raras:
Registro de enfermedades raras y las bases de información: indicadores de calidad
... Las enfermedades raras en la Comunidad Europea son aquellas patologías que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes y presentan altas tasas de mortalidad y/o son crónicamente ...
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Salud y cuidado en personas que padecen enfermedades raras en Santa Marta
... Fiel al método etnográfico, la metodología combinó la observación y la entrevista etnográfica. La observación, del tipo no participante, se realizó desde el momento mismo en que inició la identificación de los ...
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Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia
... de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los nueve consorcios establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III con el fin de coordinar y potenciar la investigación sobre las ER en ...en ...
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La atención al alumnado con Enfermedades Raras en las etapas de Educación Infantil y Primaria
... 31 enfermedades y las necesidades de los alumnos con estas ...algunas enfermedades crónicas tales como el asma, el cáncer, la diabetes, la epilepsia y la hepatitis ...por Enfermedades Raras ...
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Atención sanitaria de las enfermedades raras en edad pediátrica y sus familias
... las enfermedades de baja prevalencia manifestadas durante la edad pediátrica, detectando sus necesidades y analizando la atención sanitaria recibida en España, finalizando con una propuesta de mejora centrada en ...
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TítuloEstudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes con enfermedades raras
... las enfermedades raras es proporcionar y difundir información exacta en un formato adaptado a las necesidades de profesionales, personas afectadas y sus ...
66
Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia en el año 2013
... sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIERrm), un registro de base poblacional que integra toda la información disponible en diversas fuentes sobre estos pacientes y cuyo objetivo es el estudio e ...
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Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras
... con enfermedades crónicas y/o enfermedades raras se sustenta en la interdisciplinariedad (Fernández Hawrylak & Grau Rubio, 2014; Rosselló, Verger Gelabert, Negre Bennasar, & Paz Lourido, ...
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Reportaje Multimedia: Enfermedades Raras. Historia de vida y Periodismo Social
... de Enfermedades Raras (CIBERER), desde la sede del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), para abordar el tema de la investigación, fármacos o ...de Enfermedades Raras (FEDER), la ...
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Enfermedades Raras Contribuciones a la investigación social y biomédica
... Algunas enfermedades raras tienen un componente epigenético o en ellas están implicados genes regulados epigenéticamente (Lupu y Niculescu, ...las enfermedades raras presentan una etiología ...
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Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras : 2008-2012
... de enfermedades de baja pre- ...las enfermedades raras, por la baja rentabilidad que estos medicamentos pueden ...las enfermedades tributarias de ser calificadas como “raras” o ...
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Nios y adolescentes con enfermedades raras atendidos en consulta provincial de nutricin
... con enfermedades crónicas, entre ellas las enfermedades raras el riesgo de desnutrición es aún mayor debido a que pueden estar alterados uno o varios de los mecanismos implicados en el proceso de la ...
9
El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan?
... las enfermedades raras están, asi- mismo, bastante extendidos entre ...de enfermedades que representan, y sin duda es un buen punto de partida para poder realizar estudios e intervenciones dirigi- ...
6
TítuloEstudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes y familia con enfermedades raras
... de Enfermedades Raras en Español (página web publicada por el Instituto de Salud Carlos ...de Enfermedades Raras (IIER), el IMSERSO y Federación Española de Enfermedades Raras ...
78
Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia
... en enfermedades raras, y que cumplen funciones similares a las anteriores, como lo son: AFM (Association Francaise contre les Myopathies), Genetic Alliance, CLIMB (Children Living with Inherited Metabolic ...
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Enfermedades raras
... Demográficamente cada país utiliza diferentes fórmulas para definirlas. En Estados Unidos una enfermedad se considera “rara” cuando la padecen menos de 200 000 personas; según el acta de enfermedades raras ...
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Guía para valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras
... de Enfermedades Raras del Ministerio de Ciencia e Innovación (número de orphanet: ORPHA2467; código CIE-10: ...de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Trabajo de Genética Clínica y ...
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Actuación del personal de enfermería en pacientes con enfermedades raras
... las Enfermedades Raras se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año desde su aparición, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años ...
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Enfermedades raras
... Las enfermedades raras son enfermedades con una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia, como anteriormente se dijo. Por lo general, comportan una evolución crónica muy severa, con ...
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Las enfermedades raras en España. Un enfoque social
... Respecto a las necesidades de información y formación de los profesionales se observa que el concepto no es muy conocido desde el punto de vista de las dimensiones que implica y de los efectos que produce en la vida ...
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