Enfermedades raras - España.
Las enfermedades raras en España. Un enfoque social
... estas enfermedades, su definición debe incluir todos los trastornos y aspectos relevantes que afectan a las personas que sufren una enfermedad crónica, altamente incapacitante, con escasos recursos terapéuticos y ...
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Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España : estudio ENSERio : datos 2016 2017 / trabajo de campo, análisis de datos y redacción, Josep Solves Almela [et al ]
... en España desde que se propuso, ya a principios del actual siglo, crear este registro centralizado (Zurriaga et ...en España las competencias de Salud están transferidas a las ...
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Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras
... de Enfermedades Raras) en el Estudio ENSERio -actualizado en 2018-, men- ciona que en ...aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada ...de enfermedades que mantienen ...
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Comunicación y Salud. Enfermedades Raras y Estrategias de Comunicación
... El nacimiento de las asociaciones de pacientes en España tiene lugar de forma tardía en comparación con otros países de Europa. Durante 40 años de dictadura se prohíbe el asociacionismo y en la transición ...
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Nios y adolescentes con enfermedades raras atendidos en consulta provincial de nutricin
... En Europa se considera como tal, cuando afecta a 1 e n 2 0 0 0 h a b i t a n t e s . C o m i e n z a n habitualmente desde el nacimiento o en la infancia, aunque aproximadamente el 50% pueden presentarse en la edad ...
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9 manual de atención al alumnado con necesidades enfermedades raras y crónicas
... Son un grupo heterogéneo de enfermeda- des metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencias enzimáticas de la ruta de biosíntesis del hemo, componente de la hemoglobina sanguínea. Se caracterizan por ...
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Actualización de los conocimientos sobre el Síndrome X Frágil para detectar necesidades de cuidados. Problema, Persona, Propuesta
... las enfermedades raras, extrapolable a los pacientes que padezcan SXF y sus respectivas familias, surge la pregunta de investigación que ha guiado el diseño de este trabajo: ¿Cómo se puede mejorar la ...
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Enfermedades Raras Contribuciones a la investigación social y biomédica
... en España mantienen versiones de la CIE en las que el síndrome post-polio queda oculto con un código 138 más amplio e inespecífico, mientras que las personas afectadas siguen reivindicando un censo que revele ...
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EnfErmEdadEs raras Y CróniCas
... Son un grupo heterogéneo de enfermeda- des metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencias enzimáticas de la ruta de biosíntesis del hemo, componente de la hemoglobina sanguínea. Se caracterizan por ...
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Reportaje Multimedia: Enfermedades Raras. Historia de vida y Periodismo Social
... En España, hay dos acontecimientos en los años 80 que marcan el comienzo de la especialización tanto en prensa como en televisión, ya que el interés que suscitaron en la población hizo que se incrementara la ...
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Atención sanitaria de las enfermedades raras en edad pediátrica y sus familias
... las enfermedades de baja prevalencia manifestadas durante la edad pediátrica, detectando sus necesidades y analizando la atención sanitaria recibida en España, finalizando con una propuesta de mejora ...
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Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras : 2008-2012
... las enfermedades raras en ...más enfermedades raras en global que otra, in- tentando detectar alguna variación significativa y comparar lo que ocurre en las distintas áreas geográficas ...
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Enfermedades Raras y Hemofilia: Un nuevo reto para Enfermería enfermedades raras
... La hemofilia es definida como enfermedad “real” por sufrirla numerosos sujetos de la aristocracia europea. El hijo de la Reina Victoria, Leopoldo, fue el primero en evidenciar la presencia de esta patología en la ...
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Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia
... en España el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los nueve consorcios establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III con el fin de ...
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El estudio del Síndrome de Wolfram en Educación Primaria
... por enfermedades raras, en la Unión Europea, se considera que todas las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, son aquellas que pueden ser mortales o que provocan una ...
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La atención al alumnado con Enfermedades Raras en las etapas de Educación Infantil y Primaria
... 31 enfermedades y las necesidades de los alumnos con estas ...algunas enfermedades crónicas tales como el asma, el cáncer, la diabetes, la epilepsia y la hepatitis ...por Enfermedades Raras ...
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Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia en el año 2013
... sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIERrm), un registro de base poblacional que integra toda la información disponible en diversas fuentes sobre estos pacientes y cuyo objetivo es el estudio e ...
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TítuloEstudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes con enfermedades raras
... las enfermedades raras es proporcionar y difundir información exacta en un formato adaptado a las necesidades de profesionales, personas afectadas y sus ...
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Salud y cuidado en personas que padecen enfermedades raras en Santa Marta
... Otro punto indiscutible en los diferentes casos es que el cuidado depende de ellos mismos, así como el principal respaldo lo encuentran en su familia próxima, sobre todo en los casos de enfermedades más limitantes ...
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Informe sobre el discurso político acerca de las enfermedades poco frecuentes / autores, Josep Solves Almela [et al ]
... a enfermedades comunes tal y como recientemente ha analizado Jules Berman en su libro Rare diseases and orphan drugs: Keys to understanding and treating the common diseases (2014)Tiennot- Herment propone reforzar ...
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