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enfermedades raras o poco frecuentes

Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia

Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia

... las enfermedades raras o poco frecuentes, como aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada ...sobre enfermedades raras ...

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Informe sobre el discurso político acerca de las enfermedades poco frecuentes / autores, Josep Solves Almela     [et al ]

Informe sobre el discurso político acerca de las enfermedades poco frecuentes / autores, Josep Solves Almela [et al ]

... a enfermedades comunes tal y como recientemente ha analizado Jules Berman en su libro Rare diseases and orphan drugs: Keys to understanding and treating the common diseases (2014)Tiennot- Herment propone reforzar ...

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Guía para valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras

Guía para valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras

... Junto a ellos, las asociaciones de pacientes coordinadas por el equipo profesional de FEDER en Murcia, han tenido un papel primordial. Organizaciones, fundaciones y entidades miembros de FEDER han formado parte de la ...

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El estudio del Síndrome de Wolfram en Educación Primaria

El estudio del Síndrome de Wolfram en Educación Primaria

... por enfermedades raras, en la Unión Europea, se considera que todas las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, son aquellas que pueden ser mortales o que ...

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La información sobre salud en Internet. El caso de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras

La información sobre salud en Internet. El caso de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras

... muy frecuentes pero se me han ido quitando menos el actual que aún lo tengo, y quiero mostrar mi historia clínica a un especialista para que analice la frecuencia de estos dolores o jaquecas, ¿cómo lo haremos? ...

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El debate sobre las enfermedades poco frecuentes

El debate sobre las enfermedades poco frecuentes

... Gracias al consejero Todo cambió esta semana, cuan- do el caso saltó a los medios de comunicación tras la moviliza- ción de la familia del pequeño, que ha contado con el apoyo del Ayuntamiento de Leganés, asocia- ciones ...

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Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia

Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia

... de contacto visual con los demás individuos a su alrededor. La etapa II o de regresión rápida del desarrollo va desde el primer año hasta más o menos los 4 años. Se inicia un declive significativo en las habilidades ...

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Las enfermedades raras en el sistema familiar

Las enfermedades raras en el sistema familiar

... Las enfermedades raras son una minoría en el conjunto de patologías y afecciones que existen en nuestro ...las enfermedades o condiciones categorizadas con este ...menos frecuentes es hacerse ...

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Actuación del personal de enfermería en pacientes con enfermedades raras

Actuación del personal de enfermería en pacientes con enfermedades raras

... o enfermedades poco frecuentes han pasado por varias etapas a lo largo de la ...como Enfermedades Raras y agrupándolas conjuntamente, han dejado de ser enfermedades aisladas que no ...

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Atención sanitaria de las enfermedades raras en edad pediátrica y sus familias

Atención sanitaria de las enfermedades raras en edad pediátrica y sus familias

... de enfermedades pediátricas crónicas al compartir algunas necesidades comunes, las dificultades a las que se enfrentan estos pacientes y familias con enfermedades poco frecuentes son diferentes, ...

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Enfermedades Raras y Hemofilia: Un nuevo reto para Enfermería enfermedades raras

Enfermedades Raras y Hemofilia: Un nuevo reto para Enfermería enfermedades raras

... En Estados Unidos, éstas se definen cuando perjudican a un número menor de 20.000 personas en el país, es decir, casi un caso por cada 1.200 individuos. Sin embargo, en la Comunidad Europea, se consideran poco comunes ...

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Enfermedades raras

Enfermedades raras

... Si hablamos de origen genético la talasemia (una anemia hemolítica) es rara en el norte de Europa pero frecuente en la región del mediterráneo, África, Estados Unidos y parte de Sudamérica. Al- gunas enfermedades ...

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Las enfermedades oncológicas en la infancia  Estados emocionales más frecuentes

Las enfermedades oncológicas en la infancia Estados emocionales más frecuentes

... Normalmente, se asume que el cáncer infantil es una experiencia traumática para los niños y sus familias, debido a las numerosas situaciones potencialmente estresantes a las que tienen enfrentarse en el curso de la ...

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Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia en el año 2013

Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia en el año 2013

... 6. Titos Gil S, Segura Aroca M, Moreno López AB, Sánchez Escámez A, Sánchez Pardo M, Abellán Pérez MV, López Díez LM, Paloma Rodríguez JA. Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia 2013. ...

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Tumor dermoide córneoconjuntival. Presentación de caso

Tumor dermoide córneoconjuntival. Presentación de caso

... El término coristoma es utilizado para describir diferentes crecimientos de tejido normal en una localización anómala, o sea, que pueden ser encontrados en todo el organismo; sin embargo, se hallan más frecuentemente en ...

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La atención al alumnado con Enfermedades Raras en las etapas de Educación Infantil y Primaria

La atención al alumnado con Enfermedades Raras en las etapas de Educación Infantil y Primaria

... 31 enfermedades y las necesidades de los alumnos con estas ...algunas enfermedades crónicas tales como el asma, el cáncer, la diabetes, la epilepsia y la hepatitis ...por Enfermedades Raras ...

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TítuloEstudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes con enfermedades raras

TítuloEstudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes con enfermedades raras

... las enfermedades raras es proporcionar y difundir información exacta en un formato adaptado a las necesidades de profesionales, personas afectadas y sus ...

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Enfermedades dermatológicas más frecuentes en Caracas en 1991.*

Enfermedades dermatológicas más frecuentes en Caracas en 1991.*

... Los pacientes que acudieron a nivel hospitalario pertenecen a la consulta del triaje dermatológico lo cual refleja de una manera más fiel la verdadera causa de consulta, sin embargo los pacientes con enferme- dades de ...

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Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras

Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras

... con enfermedades crónicas y/o enfermedades raras se sustenta en la interdisciplinariedad (Fernández Hawrylak & Grau Rubio, 2014; Rosselló, Verger Gelabert, Negre Bennasar, & Paz Lourido, ...

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Nios y adolescentes con enfermedades raras atendidos en consulta provincial de nutricin

Nios y adolescentes con enfermedades raras atendidos en consulta provincial de nutricin

... con enfermedades raras y desnutrición de gravedad variable que acudieron ese periodo a consulta en el Hospital Pediátrico de Cienfuegos en el entre enero y junio del ...

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