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Historia de las enfermedades raras

Reportaje Multimedia: Enfermedades Raras. Historia de vida y Periodismo Social

Reportaje Multimedia: Enfermedades Raras. Historia de vida y Periodismo Social

... de Enfermedades Raras (CIBERER), desde la sede del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), para abordar el tema de la investigación, fármacos o ...de Enfermedades Raras (FEDER), la ...

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Enfermedades Raras y Hemofilia: Un nuevo reto para Enfermería enfermedades raras

Enfermedades Raras y Hemofilia: Un nuevo reto para Enfermería enfermedades raras

... la historia, los distintos colectivos han tenido como objetivo ocuparse y dar solución primordialmente a los problemas relacionados con las enfermedades más frecuentes y que ocasionan una elevada ...

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Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras

Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras

... ¿Cómo dilucidar una solución ante esta dicotomía? Una solución puede estar en la teoría del vitalismo racional de Georges Canguilhem, así lo proponen varios autores (Battán Horenstein, 2008; Maureira Velásquez, Tirado ...

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Nios y adolescentes con enfermedades raras atendidos en consulta provincial de nutricin

Nios y adolescentes con enfermedades raras atendidos en consulta provincial de nutricin

... con enfermedades raras y desnutrición de gravedad variable que acudieron ese periodo a consulta en el Hospital Pediátrico de Cienfuegos en el entre enero y junio del ...la historia clínica, la ...

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Enfermedades Raras  Contribuciones a la investigación social y biomédica

Enfermedades Raras Contribuciones a la investigación social y biomédica

... propia historia de integración de las personas con poliomielitis las llevó a que no pasasen por revisiones periódicas de su grado de incapacidad, siendo para muchas de un 33%, es decir, la que por defecto se ...

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La atención al alumnado con Enfermedades Raras en las etapas de Educación Infantil y Primaria

La atención al alumnado con Enfermedades Raras en las etapas de Educación Infantil y Primaria

... Como ya se ha comentado anteriormente, definir las recomendaciones desde la teoría es relativamente sencillo, pero no lo es concretarlas en la práctica. No obstante, teniendo en cuenta que la “inclusión” es la categoría ...

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TítuloEstudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes con enfermedades raras

TítuloEstudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes con enfermedades raras

... En todos los artículos se realizan entrevistas narrativas a pacientes con ER, excepto en uno en el que se incluye la perspectiva de los profesionales que trabajan en un centro especialista de ER. Estos reconocen el ...

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Actuación del personal de enfermería en pacientes con enfermedades raras

Actuación del personal de enfermería en pacientes con enfermedades raras

... o enfermedades poco frecuentes han pasado por varias etapas a lo largo de la ...como Enfermedades Raras y agrupándolas conjuntamente, han dejado de ser enfermedades aisladas que no tenían ...

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Atención sanitaria de las enfermedades raras en edad pediátrica y sus familias

Atención sanitaria de las enfermedades raras en edad pediátrica y sus familias

... desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios, por la inadecuación de los tratamientos prescritos, por la descoordinación entre servicios sanitarios y entre administraciones o por los ...

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El estudio del Síndrome de Wolfram en Educación Primaria

El estudio del Síndrome de Wolfram en Educación Primaria

... Las enfermedades raras, son aquellas que afectan a un porcentaje mínimo de la población. En esta investigación, nos hemos centrado en la enfermedad del síndrome de Wolfram, siendo esta una enfermedad rara, ...

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Salud y cuidado en personas que padecen enfermedades raras en Santa Marta

Salud y cuidado en personas que padecen enfermedades raras en Santa Marta

... padecen enfermedades raras en Santa Marta, teniendo en cuenta la lista del Ministerio de Salud y Protección Social en la Resolución 2048 de ...de enfermedades raras, lo cual es una señal muy ...

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Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia en el año 2013

Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia en el año 2013

... sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIERrm), un registro de base poblacional que integra toda la información disponible en diversas fuentes sobre estos pacientes y cuyo objetivo es el estudio e ...

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Registro de enfermedades raras y las bases de información: indicadores de calidad

Registro de enfermedades raras y las bases de información: indicadores de calidad

... Las enfermedades raras en la Comunidad Europea son aquellas patologías que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes y presentan altas tasas de mortalidad y/o son crónicamente ...

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9 manual de atención al alumnado con necesidades enfermedades raras y crónicas

9 manual de atención al alumnado con necesidades enfermedades raras y crónicas

... fermedades raras en esta Comunidad Autóno- ma, a mediados de 2006 se creó una comisión de trabajo compuesta por personas expertas en distintas áreas de conocimiento, así como miembros de las asociaciones de ...

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TítuloEstudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes y familia con enfermedades raras

TítuloEstudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes y familia con enfermedades raras

... de Enfermedades Raras (FEDER) es una entidad de utilidad pública, a nivel estatal que cuentas con delegaciones en varias comunidades autónomas, así mismo cuenta con coordinadores de zona donde no existe ...

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El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan?

El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan?

... las enfermedades raras y por el amplio acceso de la ciudadanía a herramientas de la Web ...ciertas enfermedades o con temas de salud, como cáncer 8 , alimentación saludable 9 , diabetes 10 , ni ˜ nos ...

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Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras : 2008-2012

Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras : 2008-2012

... las enfermedades raras en ...más enfermedades raras en global que otra, in- tentando detectar alguna variación significativa y comparar lo que ocurre en las distintas áreas geográficas ...

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Informe sobre el discurso político acerca de las enfermedades poco frecuentes / autores, Josep Solves Almela     [et al ]

Informe sobre el discurso político acerca de las enfermedades poco frecuentes / autores, Josep Solves Almela [et al ]

... para enfermedades crónicas, lo que significa un gasto constante durante (en el mejor escenario posible para los pacientes) muchos años (Douglas, Wilcox, Burgess y Lynd, 2015:590; Luzzatto et ...

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Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia

Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia

... las enfermedades raras, su comple- jidad y su curso crónico, ocasionan un deterioro de la calidad de vida de los afectados y sus familias que deben recibir el soporte adecuado desde los servicios ...estas ...

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guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf

guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf

... las enfermedades raras, o de baja prevalencia es necesario que la política de salud pública del Gobierno Español se traduzca en un compromiso político y apoye un Plan Nacional de E n f e r m e d a d e s R a ...

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