PDF superior 140I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

140I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

140I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

De los 750 a 1.000 trastornos genético-cromosómicos que producen discapacidad intelectual, el síndrome de Down es el único en todos estos trastornos que presenta un historial de investi- gación que se remonta a los primeros años del siglo XIX (Seguin, 1846). Como la causa genéti- ca más frecuente de la discapacidad intelectual, el síndrome de Down ha servido en incontables estudios como grupo de “control” o “de contraste” para quienes analizaban otras formas de discapacidad (Hodapp, 2008). El síndrome de Down es también la única alteración genética en la que la esperanza de vida se ha doblado en los últimos 30 años (Bitlles y Glasson, 2004) y ha sido ligado etiológicamente con las modificaciones neurológicas de la enfermedad de Alzheimer (Zigman y Lott, 2007). Además se detecta en el mismo momento del nacimiento y los niños con síndrome de Down constituyen un grupo etiológicamente homogéneo, aunque precisamente una de sus características más destacadas es la diversidad de su fenotipo y de su desarrollo evolutivo.
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50 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

50 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

En relación con la comprensión de la lectura, queremos señalar que es fácil sacar con- clusiones falsas sobre cuánto comprende un alumno con síndrome de Down porque le es muy difícil explicar lo que ha leído. Por tanto, tenemos que emplear distintos méto- dos, al principio cuanto más sencillos mejor, para comprobar qué ha comprendido. Si se comprueba que no hay comprensión, es preciso analizar la causa. Puede ser que todo o parte del vocabulario del texto no lo conozca el alumno, que el enunciado sea demasiado largo o complejo o que el tema esté muy alejado de sus conocimientos o de su capacidad mental. También es una causa de fallo en la comprensión que la letra sea casi ilegible, indescifrable y el esfuerzo que tenga que hacer el alumno en el des- ciframiento no le permita atender al mismo tiempo al mensaje. En otras ocasiones sucede casi lo contrario y es que, dominada la mecánica lectora, puede producirse un exceso de velocidad al leer. Para nuestra sorpresa, hemos comprobado que algunos alumnos con síndrome de Down disfrutan tanto cuando dominan la mecánica lectora que leen demasiado y leen demasiado deprisa. Eligen cualquier lectura, en cualquier momento, incluso cuando deberían estar interrelacionándose con otros. Cada una de las causas que dificultan una buena comprensión, exige una solución diferente, desde una mejor preparación formal del texto a leer, pasando por una mejor elección del tema y una redacción cuidadosa del mismo. En cuanto a los lectores veloces es preci- so frenarles para que siempre lean con la intención de enterarse. Convendrá que las lecturas que tengan a su alcance sean las apropiadas, muy interesantes, muy diverti- das y que puedan entenderlas sin necesidad de que el adulto les aclare el vocabulario. Conviene evitarles la tentación de leer por leer cualquier cosa, como editoriales de prensa o novelas, cuando están en la etapa en la que aún no pueden entender el con- tenido.
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60 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

60 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

EN RESUMEN I El burnout o “síndrome de estar quemado” está ampliamente extendido entre los profesionales de la docencia, por lo que es conveniente aportar estrategias que permitan prevenir los riesgos que el día a día en el aula puede acarrear o, al menos, hacerlos más llevaderos. Este síndrome hace referencia a la sensa- ción de agotamiento, decepción y pérdida de interés por la activi- dad laboral, que se presenta en determinadas personas en diver- sas profesiones, que afecta a un número cada vez mayor de indivi- duos y que tiene serias consecuencias en las organizaciones. La presencia de un niño con síndrome de Down en clase no aumenta de forma automática las probabilidades de que un profesor se que- me, pero sí es cierto que si el maestro entusiasta de la integración no toma algunas de las medidas que aquí se aportan como claves para llevar a buen puerto el proceso inclusivo, y decide lanzarse a la aventura sin tener en cuenta ciertas reflexiones, es fácil que aca- be por quemarse si las cosas no salen como él pensaba. El presen- te artículo aporta claves básicas para evitarlo.
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34 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

34 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

Los temas derivados de nuestros datos exploratorios concuerdan con, y apoyan a, las teorías establecidas en el campo de los cambios en conducta sanitaria, como son la Teoría de la Conducta Planificada, la Teoría Socio-Cognitiva y el Modelo de Ocupación Humana. La Teoría de la Conducta Planificada (Azjen 1991) se ha aplicado extensamente en el área de la actividad física (Hagger et al., 2002) pero no en los adultos con discapacidad intelectual. Sugiere que las personas son más propensas a intentar implicarse en la actividad física si muestran una acti- tud positiva, si perciben apoyo social para participar (norma subjetiva), si creen que tendrán éxito y están motivados para meterse en esa actividad (percepción del control de la conducta). Nuestro estudio vio que los adultos con síndrome de Down tenían por lo general una actitud negativa hacia el ejercicio formal, pero una actitud más positiva hacia las actividades sociales en las que estaba incluida una actividad física. Esto refuerza la importancia del apoyo para esta población (norma subjetiva) y su efecto puede resultar crítico para influir en las actitudes. El elemento facilitador de la rutina familiar podría sugerir que los adultos con síndrome de Down se implicarán en actividades con más facilidad si las dominan y participan en ellas de forma regular (el componente de la percepción del control de la conducta).
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126 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

126 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

También se encuentran con mayor frecuencia en los niños con trisomía 21 otras anomalías de las vías respiratorias que son raras en la población general, como es el caso del bronquio tra- queal y de los anillos traqueales completos (McLaughlin et al., 1985). El bronquio traqueal es un bronquio del lóbulo superior derecho que se origina a nivel o por encima del nivel de la cari- na, y que cursa como neumonía recurrente o como atelectasia del lóbulo superior derecho. En una serie reciente sobre hallazgos endoscópicos en niños con síndrome de Down se ha descri- to un 21% de pacientes con bronquio traqueal (Bertrand et al., 2003). La asociación de esteno- sis traqueal con anillos traqueales completos en el síndrome de Down se ha descrito de forma anecdótica en pequeñas series de casos (Wells et al., 1992; Townsend y Mohon, 1997; Weber y Fiore, 2000). En una serie de pacientes más grande con anillos traqueales completos, 7 de los 40 pacientes tenían síndrome de Down (Bravo et al., 2006). La presentación clínica de los pacientes con anillos traqueales completos varía entre el distrés respiratorio grave y los sínto- mas respiratorios intermitentes con infecciones respiratorias de vías superiores. El tratamien- to supone la reconstrucción laringotraqueal por aplicación de injertos o por traqueoplastia laminar. Con frecuencia falla la cirugía reconstructora en estos pacientes hasta que la vía es reparada de forma completa, lo que refuerza la importancia de recurrir a un centro con expe- riencia quirúrgica en la reconstrucción de las vías respiratorias pediátricas. En una pequeña minoría de casos, puede haber un crecimiento adecuado de las vías respiratorias que evita de ese modo el recurso a la cirugía (Rutter et al., 2004).
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86 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

86 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

Ha de ofrecerse información actualizada en lo que atañe a los rasgos físicos, retrasos en el desarrollo, intervención, abanico de resultados e información sobre servicios de apoyo (Gayton y Walker; Pueschel y Murphy, 1976; Gilmore y Oates, 1977; Pulman, 1979; Zorzi et al., 1980; Quine y Pahl, 1987; Taanila, 2002; Hodgson y Spriggs, 2005; Prenatally and Postnatally Diagnosis Conditions Awareness Act, 2008). Con todo, el contenido informati- vo y las expectativas futuras de las personas con síndrome de Down difieren según sean los clínicos implicados (Wolraich y Siperstein, 1986; Wolraich et al., 1987; Marteau et al., 1994; Allard et al., 2008), y las diversas situaciones reales. La información prenatal tiende a ser predominantemente “negativa”, centrándose en las posibles complicaciones médicas, mientras que la información postnatal es más “positiva”, destacando la esperanza hacia el futuro (Lippman y Wilfond, 1992).
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70 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

70 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

Es evidente que las personas con síndrome de Down que han sido bautizadas tienen el derecho y el deber de crecer en el conocimiento de las verdades de la fe y de alcanzar la santi- dad. No están excluidas de esa llamada de Jesús: “Sed perfectos como mi Padre Celestial es per- fecto”. Tampoco nosotros los cristianos, estamos excluidos del mandato del Señor que recor- dábamos estos días de Pascua: “Id, pues, y enseñad a todas las gentes a guardar todo lo que os he mandado”. Los padres que han llevado a sus hijos a bautizar han adquirido el deber, la res- ponsabilidad de educar a sus hijos en la fe. La inmensa mayoría de las familias y las institucio- nes educativas defienden y promueven la educación integral de sus hijos o alumnos, pero ¿cómo puede darse una formación integral si no se les facilita la formación religiosa?
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102 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

102 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

El síndrome de Down es el resultado de la alteración cro- mosómica más frecuentemente identificada como causa de dis- capacidad intelectual en seres humanos (Yang et al., 2002; Sherman et al., 2007). La pre- valencia de nacimientos en Estados Unidos es aproxima- damente de 1 por 691 naci- mientos vivos (Parker et al., 2010). Los problemas de salud más frecuentes incluyen la alte- ración cognitiva, la hipotonía, las cardiopatías congénitas y los trastornos gastrointestina- les (Korenberg et a., 1994; Frid et al., 1999; Rasmussen et al., 2008). Estos problemas de salud obligan a una atención sanitaria prolongada por muy diversos médicos. En los últimos años, la supervivencia de las personas con síndrome de Down ha mejo- rado sustancialmente, aumentando de manera significativa el número de quienes alcanzan bien entrada la adultez (Glasson et al., 2002; Yang et al., 2002; Day et al., 2005). La mejoría en la esperanza de vida aumenta la necesidad de que haya profesionales sanitarios bien adiestra- dos y con experiencia para atender a estas personas (Bittles y Glasson, 2004).
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138 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

138 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

Según Jenkins (1993) existen dificultades específicas con la morfología verbal. Esta autora com- paró 8 niños con síndrome de Down (de 6;6 a 13;6, edad media: 11;6), con 8 niños con desarrollo típico (edad media: 3;9) y con 5 niños con problemas de aprendizaje, todos ellos emparejados en comprensión verbal. Jenkins encontró que los niños con síndrome de Down mostraban una peor actuación en los verbos auxiliares y pronombres, no apareciendo diferencias en el uso de las pre- posiciones. En inglés, la falta de auxiliares es muy relevante en cuanto que éstos son necesarios para indicar el tiempo futuro, algunos tipos de pasado, así como para formar oraciones compues- tas. Según Jenkins, este déficit en la adquisición y uso de los verbos auxiliares podría explicar las dificultades de los niños con síndrome de Down para ir más allá del espacio y del tiempo estando limitados en su habla al “aquí y ahora” (Miller, 1987).
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2I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

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Por último, arribamos al cine argentino. Buscando a Reynolds (Néstor Frenkel), docudrama sobre el grupo de rock más insólito e inhallable de estos tiempos. Miguel es el baterista del grupo y es una persona con síndrome de Down. La música de Reynolds es tan inexplicable como su razón de ser. Muchachos eclécticos, cínicos por excelencia, compatibilizan su expre- sión y afición por el arte de la manera en que mejor les sale: siendo auténticos. En 2009 Argentina estrenó la película Anita (dirigida por Marcos Carnevale), donde la protagonista es una señorita de 36 años con síndrome de Down y que al momento del atentado a la AMIA (Asociación Mutualista Israelí Argentina) se encuentra sola en su departamento, por el shock de la explosión huye de su casa y por algunos días vaga perdida viviendo con algunos habitan- tes porteños que tratan de contenerla y cuidarla. En el mismo año el músico León Gieco filma una gira musical cuyos integrantes son músicos y artistas con distintas discapacidades, entre ellos un joven con síndrome de Down. Emocionalmente impactante, Mundo Alas fue el refe- rente de integración social para estas personas ya que los recitales se dieron en los teatros prin- cipales de las ciudades más importantes de Argentina.
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8I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

8I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

c) Consejos a los nuevos padres. El 63% de los que cumpliment aron el cuestionario respon- dió a las preguntas de respuesta abierta sobre cómo aconsejarían a los padres de un recién naci- do con síndrome de Down. Muchos desearon dest acar a los padres que habría amor mutuo entre ellos y el bebé. Mencionaron que sus vidas eran buenas (”si todos fueran tan felices como yo, sería algo grande”, “no es t an malo tener síndrome de Down”, “soy muy feliz en mi vida, tengo amigos a los que atender y me quieren”) y que no estuviesen preocupados, tristes o teme- rosos (“no estéis tristes, todos podemos aprender”, “todo va a ir bien”, “no tengáis miedo, vuestro bebé va a tener una vida hermosa”). Algunos ofrecieron sus “apuntes” (“deja que tu hijo sueñe y ayúdale”, “prést ale más atención que a los demás hijos”, “necesit an más apoyos en el lenguaje”, “cuida sus problemas cardíacos”, “enséñale el lenguaje de signos”, “viaja con tu hijo”, “trátale como a un hijo normal”). Pusieron especial énfasis en la paciencia (“el bebé va a tener que trabajar duro, ayúdale a conseguir sus objetivos”, “si las cosas vienen mal, no aban- donéis”, “sed pacientes porque he visto que para mí, el aprender es más duro”).
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28I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

28I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

En este artículo vamos a examinar un conjunto de factores que pueden contribuir al des- arrollo atípico de la conduct a dirigida hacia un objetivo en los niños con síndrome de Down. Específicamente, vamos a explorar un modelo hipotético de efectos en cascada de los trastornos motores sobre las experiencias de exploración temprana y sobre las repre- sentaciones cognitivas tempranas. Específicamente revisaremos la literatura sobre el papel crítico de la conduct a exploratoria motora precoz en la formulación de represent a- ciones de: (1) cómo afrontar los objetos, y (2) la causalidad, en niños de desarrollo ordi- nario. Después identificaremos de qué modo la alteración de est a vía puede contribuir a que aparezcan desarreglos en la formulación de est as representaciones y puede impact ar sobre los resultados de la conducta dirigida hacia un objetivo, tal como se observa en el síndrome de Down. Concluiremos con una discusión sobre las técnicas de intervención que tengan est a trayectoria como blanco. Es import ante señalar que resalt amos la actual naturaleza hipotética de est a trayectoria, y sugerimos que puede haber en est a población numerosos recorridos adicionales y factores de desarrollo que influyan en las consecuen- cias finales con respecto a la conduct a dirigida hacia un objetivo (Figura 1)
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2I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

2I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

Entran, como todos los adolescentes, en una etapa de la vida en la que van dejando atrás su infancia y comienzan la adolescencia, con cambios físicos y psicológicos. Necesitan informa- ción y apoyo, porque se van dando cuenta de su diferencia y sus compañeros de clase también. Es fácil que sus aspiraciones sociales lleguen a ser idénticas a las de sus compañeros, pero las oportunidades y las posibilidades reales que existen para ellos son significativamente menores. Además, es una etapa en la que todos los alumnos (no sólo los que tienen síndrome de Down) están más expuestos al acoso escolar, o pueden encontrarse con un cierto rechazo y el aislamiento social.
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150 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

150 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

la extinción de ésta será mayor; (3) si la información que reciben es masificada no será bien procesada, siendo especialmente sensible a las interferencias externas y notablemente depen- diente de cómo y cuándo se le empieza a enseñar lo necesario para adaptarse. El rendimiento intelectual de las personas con síndrome de Down varía desde valores en el cociente intelectual (CI) inferiores a 20 a superiores a 60 en la minoría de los casos. Los factores que influirán en este enorme rango serán la edad, el ambiente del individuo (éste se hace determinante) y los factores genéticos que determinan cómo serán sus estructuras cerebrales. Parece, según algu- nos autores, que ese rendimiento disminuye durante la adolescencia y especialmente en la edad adulta, aunque al respecto no existen datos suficientemente contrastados y finalmente conclu- yentes (Hernández y Fisher, 1996). Cuantas menos afecciones tanto a nivel estructural como funcional del sistema nervioso central haya en el cerebro de las personas con síndrome de Down, mayor probabilidad habrá de que su desarrollo cognitivo sea mejor; así, también es razonable pensar que las mejorías en los diferentes aspectos neuropsicológicos gracias a los muy efectivos programas de intervención temprana puedan influir positivamente en la capaci- dad neuroquímica para aprender y retener nueva información. Aunque la influencia que ejercen dichos programas, según estudios, parecen influir más a corto plazo que a largo (Connolly et al., 1993). No obstante, no debemos subestimar la influencia que pueden ejercer dichos progra- mas sobre la maduración cerebral.
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146 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

146 I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

Retomando lo planteado por Garton (1992), citado por Tejeda (2002), es necesario conside- rar al adolescente con síndrome de Down como un individuo necesitado de una interacción social que facilite el desarrollo de la organización de estructuras cognitivas y de lenguaje, las cuales posean como principio una nueva conceptualización de inteligencia y, por lo mismo, de retardo mental, coincidiendo con lo afirmado por Del Barrio (1990): “Se propone un nivel más diná- mico y funcional, donde además del funcionamiento cognitivo deficitario, adquieren gran importancia las habilidades adaptativas aplicadas que se basan en la imprescindible interacción entre tres elementos: capaci- dades, ambientes y apoyos”.
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2I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

2I REVISTA SÍNDROME DE DOWNI

Si bien se recomienda una perspectiva equilibrada, pocos estudios trat an de definir lo que constituye esa “información equilibrada”. La información negativa hace referencia a las com- plicaciones clínicas y a los aspectos que originan rechazo en el síndrome de Down, mientras que la información positiva se refiere al tratamiento, las capacidades para participar en las acti- vidades de la vida, el tratamiento de las complicaciones y la mejoría en la esperanza de vida. Sin embargo no hay consenso ni propuest a de una norma en cuanto a cuáles son los det alles que han de figurar en una descripción equilibrada. Queda justificado, pues, que se considere qué información se ha de dar de forma rutinaria sobre el síndrome de Down, t anto en la situación prenatal como postnatal.
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Identificación del Burnout en profesionales de la salud y factores relacionados con este fenómeno, en el Área de Salud N.4 - Hospital San Luis de Otavalo, provincia de Imbabura

Identificación del Burnout en profesionales de la salud y factores relacionados con este fenómeno, en el Área de Salud N.4 - Hospital San Luis de Otavalo, provincia de Imbabura

Apoyo social es un concepto multidimensional. Con el fin de incluir todas sus dimensiones, el término ha sido definido como la totalidad de recursos provistos por otras personas. “ Tardy ha sugerido que deben distinguirse dimensiones como dirección (recibido o provisto), disposición (disponible o ejecutado), forma de medición (descrito o evaluado), contenido (emocional, instrumental, informativo, evaluativo), y red social donde se encuentra (familia, amigos, vecinos, compañeros de trabajo, comunidad, y otros). Por otra parte, Barrera ha sugerido que la definición y operacionalización del concepto de apoyo social debe contemplar tres grandes dimensiones: a) Grado de integración social: los análisis de redes sociales constituyen el abordaje predominante para explorar esta categoría. b) Apoyo social percibido: es decir, la medición de la confianza de los individuos de que el apoyo social está disponible si se necesita. Si bien existe el riesgo de incurrir en confusión operacional entre el apoyo social y sus efectos, algunos autores han argumentado que es posible distinguir esta dimensión operativamente. c) Apoyo social provisto: esto es, acciones que otros realizan para proveer asiste ncia a un individuo determinado” , es lo que afirma Revista de Saú de Pública vol. 31 no. 4 São Paulo Aug. (1997); recuperado de www.scielo.br.
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Dientes supernumerarios asociados a sndromes

Dientes supernumerarios asociados a sndromes

cruzada. Mayor incidencia de caries (retraso de la erupción dentaria y la función tamponante de la saliva) y en el 70% de los niños se observa el bruxismo. 23, 24, 25 Síndrome de Sturge-Weber: La angiomatosis encefalo trigeminal (síndrome de Sturge-Weber) es el más frecuente de los síndromes neurocutáneos con predominio de anomalías vasculares. Es una enfer- medad congénita, que aparece de manera esporádica y en su forma completa consiste en la asociación de angiomas cerebral, cutáneo y ocular que se caracte- rizan clínicamente por una mancha color vino en la cara, epilepsia, retraso mental, déficits neurológicos (hemiparesia y hemianopsia) y glaucoma. La incidencia de angioma plano facial en la población es de 0.3 %. 26 En el examen intraoral la mayoría de estos pacientes tienen hipertrofia gingival generalizada, y anomalías dentales. Las lesiones están presentes es maxilar y mandíbula, en el piso de boca, labios, mucosa bucal y palatina, así como en la lengua. 27
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Sndrome de la arteria mesentrica superior: una causa inusual de obstruccin intestinal incompleta en un paciente peditrico

Sndrome de la arteria mesentrica superior: una causa inusual de obstruccin intestinal incompleta en un paciente peditrico

El síndrome de la arteria mesentérica superior es una pa- tología intestinal obstructiva infrecuente cuya etiología se relaciona con la anatomía y topografía del duodeno, aorta y arteria mesentérica superior. Es resultado de una obstrucción incompleta en la tercera porción del duodeno debida a la compresión entre la aorta y la arteria mesentérica superior. Desde 1980 se han reportado cerca de 400 casos en pacien- tes pediátricos en la literatura internacional. Nuestro objetivo es ilustrar esta entidad mediante el caso de un escolar de ocho años de edad en quien la disminución del ángulo aortomesentérico fue responsable de un cuadro de dolor abdominal recurrente y de datos sugestivos de obstrucción intestinal proximal. El diagnóstico se realiza por estudio de imagen en más de 95% de los casos. Se discuten las ca- racterísticas clínicas, el abordaje diagnóstico por estudio de imagen y el tratamiento.
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Presensacin de un caso de sndrome de Ekbom

Presensacin de un caso de sndrome de Ekbom

El síndrome de Ekbom esta caracterizado fundamentalmente por una alteración del contenido del pensamiento donde el paciente tiene la convicción inconmovible de tener un prurito ocasionado por la infestación de parásitos en la piel que son pequeños insectos como ácaros, piojos, hormigas, pulgas, arañas, gusanos, bacterias u otros organismos que le generan sensación de escozor por fuera o por dentro de ella, que se acompaña de lesiones en dichas zonas generadas por el rascado y que suele ser la queja fundamental por la que acuden a consulta a la que traen pequeños depósitos que contienen fragmentos de piel excoriada o restos de lesiones escamosas, papulosas o papulo-costrosas (signo de la caja de cerillos) 1-7 como prueba de su verdad infalible.
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