[PDF] Top 20 9-enfermedades-raras-y-crconicas

... Ley 9/1999, de 18 de Noviembre, de Soli- daridad en la Educación reconoce el derecho a la continuidad del proceso educativo a todo el alumnado que por razones de enfermedad no puede seguir el proceso normalizado ... See full document

... con enfermedades raras y desnutrición de gravedad variable que acudieron ese periodo a consulta en el Hospital Pediátrico de Cienfuegos en el entre enero y junio del ...con 9 (69,2 %) y del grupo ... See full document

... Ley 9/1999, de 18 de Noviembre, de Soli- daridad en la Educación reconoce el derecho a la continuidad del proceso educativo a todo el alumnado que por razones de enfermedad no puede seguir el proceso normalizado ... See full document

... de Enfermedades Raras del Ministerio de Ciencia e Innovación (número de orphanet: ORPHA2467; código CIE-10: ...de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Trabajo de Genética Clínica y ... See full document

... las enfermedades raras y por el amplio acceso de la ciudadanía a herramientas de la Web ...ciertas enfermedades o con temas de salud, como cáncer 8 , alimentación saludable 9 , diabetes 10 , ... See full document

... calidad de los periódicos, su cobertura nacional, amplia difusión y líneas editoriales diferentes que cubren todos los espacios sociológicos. También su pertenencia a grupos de comunicación consolidados: Prisa (El País), ... See full document

... More than three million people have a rare disease in Spain. In Europe. Rare disease is known as that which had no more than five cases per ten thousand people. In this Final Degree Work, a documentary framework on these ... See full document

... Durante el período en el que se desarrolla la motricidad se observó una hipotonía generalizada y retraso en la motricidad gruesa. La sedestación estable no se produjo hasta los 13 – 14 meses y la deambulación autónoma a ... See full document

... Las diferencias entre grupo etario relacionadas a la hiperfagia son explicadas por Angulo et al. (2015), estos autores plantean una serie de fases que permiten entender el comportamiento de esta enfermedad en diferentes ... See full document

... En otros lugares, como en Europa, se cuenta con sociedades como ESID, que han creado registros nacionales que permiten estimar la prevalencia más cercana a lo real de dichos trastornos, estos registros tienen en común un ... See full document

... por enfermedades. El 9 de diciembre del año 2004 las asociaciones de pacientes: Liga Reumatológica Española (LIRE), Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Federación de diabéticos españoles (FEDE), ... See full document

... Se analiza el número de casos prevalentes, la prevalencia por 10.000 habitantes y la carga de discapacidad asociada. Los datos se estratifican por sexo, edad y grupo de ER. Para el cálculo de la prevalencia, se utiliza ... See full document

... de Enfermedades Raras en Español (página web publicada por el Instituto de Salud Carlos ...( 9) , más reciente, de un especialista en medicina Familiar y Comunitaria, muestra que las necesidades van ... See full document

... las enfermedades Huérfanas-Raras como de especial interés y se adoptan las normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado Colombiano a la población que padece de estas ... See full document

... Otro punto indiscutible en los diferentes casos es que el cuidado depende de ellos mismos, así como el principal respaldo lo encuentran en su familia próxima, sobre todo en los casos de enfermedades más limitantes ... See full document

... 23 nuestro caso, de una asociación de pacientes afectados por una patología minoritaria), queremos encontrar la información equivalente a la que nos pudiera dar nuestro médico de referencia en el hospital, expresada de ... See full document

... El sistema educativo actual se encuentra todavía lejos de ofrecer una escuela inclusiva, lejos también de una educación de calidad para todos los niños que sufren algún tipo de enfermedad rara, en este caso del Síndrome ... See full document

... QUINTO.- Que exista la mención legal de que el MSSSI ofrezca a los profesionales y a los pacientes la información disponible sobre las herramientas existentes en España y en la UE para facilitar la práctica clínica de ... See full document

... las enfermedades raras es proporcionar y difundir información exacta en un formato adaptado a las necesidades de profesionales, personas afectadas y sus ... See full document

... considera enfermedades raras aquellas que tienen una baja incidencia, debiéndose encontrar por debajo de 5 casos por cada ...las enfermedades poco comunes aprobado en ... See full document