PDF superior Familias y síndrome de Down La importancia de la implicación familiar

Familias y síndrome de Down  La importancia de la implicación familiar

Familias y síndrome de Down La importancia de la implicación familiar

Esta perspectiva, además señala varias propiedades del sistema familiar: la totalidad (se trata de un sistema que actúa como un todo); circularidad (el comportamiento de cada componente afecta inevitablemente al resto); unidad (existe una identidad común entre todos los miembros); autorregulación (dadas las influencias del interior y del exterior, el sistema tiende a la modificación); equifinalidad (se rige por una serie de normas explícitas e implícitas); homeostasis y cambio (cambios que producen situaciones de crisis que a su vez pueden desestabilizar el todo). El sistema debe adaptarse, reformular sus reglas o por el contrario, mantenerse rígido y probablemente no superar la etapa de crisis. Los periodos críticos o de cambio más destacados por los que pasan las familias son, entre otros, el nacimiento de un nuevo miembro, el cambio de residencia, cambios en el ámbito laboral, enfermedad o muerte, etc. (Perpiñán, 2009).
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El síndrome Down y la importancia de la atención temprana

El síndrome Down y la importancia de la atención temprana

Trabajar tanto con ellos como con sus familias desde pequeños permite que los niños puedan llegar en cualquier momento a tener un desarrollo similar al de sus pares, y logren participar en la vida social de una manera lo más autónoma e independiente posible. Por todo esto, pretendo con este trabajo que los alumnos adquieran más fácilmente y de un modo más individualizado todos los aspectos básicos para un desarrollo óptimo, asemejándose al de los niños sin discapacidades de su edad. Para ello, llevaré a cabo con el alumno una serie de actividades divertidas y motivadoras de conocimientos que sus compañeros adquieren en el colegio, y que éste a causa de su trastorno, no lo interioriza tan fácilmente.
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De familias, médicos y personas con síndrome de Down

De familias, médicos y personas con síndrome de Down

El resultado más positivo de cuanto conocemos son los programas preventivos y de segui- miento, ahora posibles, y las guías de salud y de atención médica actualmente disponibles y aceptadas en la práctica médica en Estados Unidos y en otros países. La información sobre el aumento de riesgo de diversas patologías es importante para alertar a los médicos a que las consideren cuando tratan a un paciente con síndrome de Down. Es igualmente relevante que el médico sepa que hay algunos procesos de importancia, como son los tumores sólidos y algunas formas de patología circulatoria, que son menos comunes. Por tanto, su seguimiento no debería ser exactamente similar al que se realiza en la población general. Me refiero, por ejemplo, a la mamografía y a los frotis cervicales que pueden resultar tan molestos y puede que no estén justificados (aunque la importancia del último ejemplo podría cambiar conforme más mujeres adultas con síndrome de Down lleven una vida normal).
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Estrategias de afrontamiento del estrés en familias que conviven con un miembro con síndrome de Down

Estrategias de afrontamiento del estrés en familias que conviven con un miembro con síndrome de Down

El principal motivo por el cual se ha escogido este tema para llevar a cabo el Trabajo Fin de Grado es el crecimiento en los últimos años de los niños que desde el nacimiento presentan una de las discapacidades psíquicas más relevantes y conocidas en la actualidad como es el Síndrome de Down. Si la familia posee una gran importancia en general, en el caso de una familia con un componente con Síndrome de Down u otro tipo de discapacidad física o psíquica, adquiere una importancia todavía mayor, puesto que es el principal agente con el que interactúa el bebé desde el momento del nacimiento. Es importante centrarse en el papel que toma la familia en estos casos ya que en la gran mayoría de situaciones éstas se encuentran desorientadas y confusas respecto a cómo actuar con el miembro de su familia con discapacidad en diversos terrenos como son el de sanidad, social, educación, etc., sobre todo en etapas de cambios importantes para las personas con Síndrome de Down. Por este motivo, es necesario un gran apoyo tanto emocional como socioeducativo a las familias.
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Estructura familiar del niño con síndrome de down

Estructura familiar del niño con síndrome de down

El objetivo de esta investigación fue describir la estructura familiar del niño Down antes y después del nacimiento y los cambios en familias que tienen un hijo/a con Síndrome de Down, el estudio tiene un enfoque cualitativo. El estudio se realizó en la Unidad de Educación Especial “Nicolás Vásquez” de Paute, participaron padres, madres y representantes de los estudiantes con Síndrome de Down, de 5 a 11 años de edad, para la recolección de la información se aplicó “La Guía de Entrevista de Montalvo y Soria”, para identificar la estructura familiar y l a Historia de Vida con el objetivo de conocer la estructura familiar antes y después del nacimiento. Los resultados muestran los cambios de la estructura familiar después del nacimiento de un hijo Down, la jerarquía en las familias se modifica, el poder recae en uno de los miembros del sistema conyugal y fraternal, al cumplir el padre y la madre el rol instrumental, aparece el hijo parentalizado, luego del nacimiento en la mayoría de las familias, la madre asume el rol afectivo y responsabilidades de cuidado del niño, las familias después del nacimiento, presentan alianzas entre los miembros del subsistema fraternal en algunos casos y en otros entre la madre o el padre, la comunicación organiza la estructura familiar y es un elemento fundamental en su funcionamiento, en la investigación la mayoría de las familias establecen relaciones complementarias que están determinadas por la jerarquía.
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Metarrelatos del Síndrome de Down : metarrelatos y prácticas de familias con niños con Síndrome de Down

Metarrelatos del Síndrome de Down : metarrelatos y prácticas de familias con niños con Síndrome de Down

98 unida porque por ejemplo… Aleja va al SENA, mi esposo la acompaña, Obed va a ir al colegio los dos vamos al colegio. Mi papá va y me le lleva el almuerzo. José mi esposo va y me lo recoge, sí, yo tengo por la tarde que ayudarle con las tareas. Aleja por ejemplo tiene también sus tareas así que de vez en cuando me le ayuda al niño, está pendiente de él. Mi mamá me ayuda con la comida, entonces somos una familia unida. Inclusive mira, un día vino una compañera de la empresa cuando Obed estaba chiquitico, y ella aún, aún me dice: ―Sara, ¡yo quedé aterrada, aterrada de su familia! ¡Qué familia tan unida!‖ porque actualmente no hay familias unidas. Ahora es cada uno por su lado, ¡un hotel! Usted llegó, salió…el otro y no hay respeto por el papá, por la mamá [sí por la autoridad…] entonces yo creo que mi familia a pesar de todo, somos una familia unida, sí, yo lo considero así. Porque…digamos al mirar el entorno, la sociedad los matrimonios ya no duran ni un año ni dos años…mamás con niños del uno…del otro…por allá el papá. Es que vaya usted y haga una encuesta y verá usted que encuentra una sardina de 20 años con 2 maridos…o encuentra 3 niños…o encuentra una sardina de 20 años con 3 niños de tres maridos…entonces ¿dónde está el ejemplo?, ¿dónde está la unidad?, se ha perdido mucho porque…se ha perdido mucho lo que es la unión familiar. Entonces sí…yo creo que es eso, por ese lado estamos privilegiados por eso.
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EN RESUMEN I El artículo comienza describiendo los cambios que ha

EN RESUMEN I El artículo comienza describiendo los cambios que ha

En su mayoría, estos estudios se han realizado con grupos mixtos de familias, sin concentrar- se en el síndrome de Down. En consecuencia, sabemos poco si los resultados son aplicables a este síndrome. En Roach et al., (1999) tanto los padres como las madres declararon unos nive- les ligeramente elevados de estrés en el síndrome de Down en comparación con grupos de padres de familias convencionales. También Ricci y Hodapp (2203) notaron que los padres de niños con síndrome de Down (de edades entre 10 y 11 años) aventajaban en algunos aspectos a los padres de niños de la misma edad con otros tipos de discapacidad. Los padres de los niños con síndrome de Down evaluaron a sus hijos como más aceptables, menos exigentes, más adaptables. Pero no se diferenciaban de los demás padres con niños con otras discapacidades en ningún aspecto relacionado con el estrés paterno (competencia, asilamiento, salud, depre- sión), ni se diferenciaron los grupos en su grado de implicación o de actividades como por ejemplo el cuidado del niño. En ambos grupos, había una relación entre la cantidad de proble- mas de conducta del niño y el estrés, y en el grupo de síndrome de Down, los padres conside- raban que sus hijos tenían menor capacidad atractiva y eran peor aceptados por los demás con- forme sus hijos crecían. Finalmente, en un estudio en el que se comparaba a padres de niños con desarrollo convencional, niños con autismo y niños con síndrome de Down, Rodrigue et al. (1992) vieron pocas diferencias entre los dos grupos con discapacidad. Al comparar con los padres de niños con desarrollo convencional, los de los niños con autismo o con síndrome de Down apreciaron que su hijo con discapacidad había supuesto un similar impacto (negativo) sobre la familia, y los grupos de padres afirmaron que habían tenido que utilizar mucha ener- gía para afrontar la situación, lo que supuso imaginación para conseguir sus deseos, hacer una reestructuración cognitiva (es decir, hacer reconsideraciones para hacer menos agobiante o amenazadora la presencia del niño) y emplearse en la búsqueda de información.
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Un seguimiento de niños con síndrome de Down y sus familias

Un seguimiento de niños con síndrome de Down y sus familias

A personas con síndrome de Down y sus familias que habían participado en un programa de intervención temprana entre 1974 y 1977 se les entrevistó 25 años después sobre sus experiencias; las esperanzas y los sueños de los padres; su percepción sobre apoyos y pro- blemas; los centros de educación de los hijos; y las actuales situaciones de los hijos, ya como adultos, en su vida social, laboral y familiar. Las personas formaban un grupo concreto de hijos nacidos justo cuando se promulgó en 1975 la ley Education of All Handicapped Children (PL 94-142). En coherencia con esta política educativa, los niños recibieron ser- vicios educativos en escuelas de sus distritos, muchos en situación de integración. Su acce- so a plazas educativas de integración y a otros servicios apropiados fue disminuyendo con- forme se acercaban a la edad adulta de los 21 años. En relación con las percepciones y experiencias de los padres, los resultados de esta investigación descubrieron los problemas afrontados por las familias, como son las complicaciones médicas, los desaires o el ostra- cismo, las decepciones por la incapacidad de los hijos para conseguir realizaciones propias de los adultos, y la falta de servicios y apoyos adecuados cuando los hijos llegan a la adul- tez. Por otro lado también revelaron sentimientos y experiencias positivas en cada familia. Todas las familias describieron las contribuciones que su hijo con síndrome de Down había aportado a la familia, y las alegrías y el crecimiento que la familia había experimentado.
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Semblanza de familias de adultos con síndrome de down  Barrancabermeja 2018

Semblanza de familias de adultos con síndrome de down Barrancabermeja 2018

En relación a las actividades sociales que la familia realiza en conjunto con la persona con SD, se halló que tres de estas afirman que en sus núcleos existe bastante distanciamiento y desunión en sus integrantes, por ende no comparten espacios familiares de manera regular; por el contrario, en las otras tres familias, se evidenció que existen encuentros en los que incluyen activamente a esta persona, específicamente cuando existen fechas y épocas especiales, allí se reúne la mayoría de integrantes de la familia. De igual manera, al indagar con las familias sobre la relación del adulto con los vecinos y amigos, se encontró que dos de ellos interactúan con los mismos y existe un reconocimiento por parte de su comunidad, es importante agregar, que en uno de los adultos con SD mencionados anteriormente existe un mayor acercamiento con su vecindario ya que este puede salir y socializar con estos de manera independiente. En tres casos más, las familias compartieron que, si bien los adultos reconocían su entorno inmediato y sus vecinos, estos no salían sin compañía de sus cuidadores o un familiar, por lo tanto, no es una relación muy activa con los mismos. Para finalizar, existió un solo adulto el cual según los datos proporcionados por la familia no tuvo relacionamiento alguno con vecinos o comunidad,
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Terapia familiar psicodinámica de la anorexia nerviosa

Terapia familiar psicodinámica de la anorexia nerviosa

La teoría psicoanalítica de las relaciones de objeto ofrece un concepto satisfactorio a la hora de entender el desarrollo de los procesos interactivos entre los in- dividuos y la familia. La identificación de procesos me- diante la formulación psicosocial del compromiso en la familia determina lo que el sujeto internaliza como la familia interior (Cierpka et al., 1998, pág. 321). Los niños asimilan el concepto de familia en general y la específica en su origen de manera gradual a lo largo del tiempo. Durante su desarrollo, los niños intervienen en la evolución del sistema familiar creando cambios en sus padres, que tienen que adaptarse a nuevas tareas y asumir nuevos roles más adecuados. Este rol de in- ducción de relaciones de los niños significa que éstos no sólo se identifican con las funciones y los proce- sos de la familia, sino que contribuyen en el desarrollo de estas funciones. Los niños han ayudado a crear los modelos de interacción, identificación e internalización como representantes familiares (Cierpka et al., 1998, pág. 322).
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L A FELICIDAD CON SÍNDROME DED OWN

L A FELICIDAD CON SÍNDROME DED OWN

gración de éstos en centros ordinarios, dándoles ayuda para hacer una escolarización efectiva. Los objetivos que quiere asumir Estel son los de educar a aquellas personas que no pueden ser atendidas en escuelas ordinarias. Aun confiando en el apoyo de equipos especializados, quiere potenciar la adquisición de autonomía por parte de estas personas; ayudarlas a integrarse en la sociedad y a participar de ella; formarlas como personas con los valores de convivencia que corres- ponden; promover los conocimientos y valores básicos que permiten la comprensión, la partici- pación y el respeto a su cultura y a su medio natural y social; formarlos y orientarlos para que puedan acceder a un lugar de trabajo lo más normalizado posible; facilitar su aprendizaje de acti- vidades y ocupación del tiempo libre; velar por la salud de los alumnos y promover la participa- ción de las familias en estos objetivos.
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Poliposis adenomatosa familiar: presentación  de un caso y revisión de la literatura

Poliposis adenomatosa familiar: presentación de un caso y revisión de la literatura

CCR tiene un componente hereditario. La poliposis adenomatosa familiar (PAF) es una condición heredi- taria autosómica dominante que tiene su origen en la línea de mutación del gen APC, el cual ocurre con una frecuencia aproximada de 1:10.000 nacidos vivos. Se reporta el caso de una paciente de 25 años con PAF. La presente revisión proporciona los conocimientos actuales sobre el amplio espectro clínico de esta en- fermedad, refiriéndose también al método óptimo de diagnóstico, diagnóstico diferencial y su manejo.

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La integración escolar de los niños con síndrome de Down en España: algunas preguntas y respuestas

La integración escolar de los niños con síndrome de Down en España: algunas preguntas y respuestas

La legislación educativa actual LOCE y LOGSE recoge expresamente un amplio abanico de posibilidades de escolarización para los alumnos con síndrome de Down y con otras necesidades educat[r]

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El origen fenomenológico del “cuidado” y la importancia del concepto de tiempo en la historia de la enfermería

El origen fenomenológico del “cuidado” y la importancia del concepto de tiempo en la historia de la enfermería

EL KAIRÓS COMO MENSAJE HISTÓRICO El instante va más allá del mero presente, por- que puede erigirse en el mensajero de un asunto tan crucial y revelador que su influencia no va a extin- guirse con el presente, sino que va a ir mucho más allá. Desde el plano subjetivo, el diagnóstico de una enfermedad no se agota en el momento de la comu- nicación, sino que constituye todo un fenómeno que va a proyectarse durante buena parte de la vida del sujeto y, en algunos casos, que va a acompañar- le durante el resto de su existencia. Es tal la densi- dad de ese instante que genera tiempo de duda e incertidumbre, donde se agolpan los sentimientos, los recuerdos, las expectativas y que exige el replanteamiento del estilo de vida, puede ser cata- logado como todo un acontecimiento en el plano personal y familiar y como tal debe entenderse por los aquellos profesionales responsables de compar- tir esos instantes tan cargados de significado. V.- CONCLUSIONES
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Acceder

Acceder

“En la naturaleza, en el origen de la jirafa, los individuos que comiesen más alto y que pudiesen durante los períodos de escasez alcanzar aunque sea una pulgada o dos por sobre los otros, serían frecuentemente preservados […]. El que los individuos de la misma especie muchas veces difieren un poco en la longitud relativa de todas sus partes, puede comprobarse en muchas obras de historia natural en las que se dan medidas cuidadosas. Estas pequeñas diferencias en las proporciones, debidas a las leyes de crecimiento o variación, no tienen la menor importancia ni utilidad en la mayor parte de las especies. Pero en el origen de la jirafa debe hacer sido diferente, considerando sus probables hábitos de vida; pues aquellos individuos que tuviesen alguna parte o varias partes de su cuerpo un poco más alargadas de lo corriente, hubieron en general de sobrevivir. Se habrán cruzado y dejado descendencia que habrán heredado las mismas peculiaridades corpóreas, o la tendencia a variar de nuevo en la misma manera, mientras que los individuos menos favorecidos en los mismos aspectos, habrán sido más propensos a perecer” 11 .
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La importancia de la piel en la diabetes mellitus

La importancia de la piel en la diabetes mellitus

La causa exacta se discute aún, se cree que se debe a la pérdida de melanocitos cutáneos o bien pérdida de su función, mediado por un proceso autoinmune, también intervienen factores genéticos, neurológicos y psicológi- cos. La teoría inmunitaria ha tomado mucho auge dada la importante relación entre el vitíligo y los padecimientos autoinmunes como diabetes mellitus tipo 1, síndrome poli- glandular autoinmune, anemia perniciosa, enfermedad de Addison y trastornos tiroideos 7---9,13 .

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Liderazgo inclusivo: la importancia de los equipos directivos en el desarrollo de una cultura de la inclusión

Liderazgo inclusivo: la importancia de los equipos directivos en el desarrollo de una cultura de la inclusión

Primero que todo hay que considerar que el liderazgo escolar es reciente tanto como tema de investigación como objeto de política pública (Weinstein, 2009). Según Volante (2012) y Müller et al. (2014) se investiga mucho la influencia del director en los logros académicos, así como también se investiga con creciente frecuencia el exceso de exigencias, tareas y responsabilidades que tiene el director de escuela (Bolívar, 2010; Fernández, Guazzini y Rivera, 2012). Sin embargo, ¿la investigación se hace preguntas sobre un liderazgo escolar más inclusivo? Como se mencionó en el barrido histórico anterior, pasamos de tener un liderazgo administrativo a un liderazgo pedagógico (o al menos esa es la pretensión). Sin embargo, y a pesar de que este último contempla aspectos culturales en las escuelas, sigue teniendo la atención puesta en el logro de metas, rendimiento escolar y rendición de cuentas (Ahumada, 2012; Medina y Gómez, 2014; Freire y Miranda, 2014; Mineduc, 2015). Esto nos da una pista: la importancia exagerada que la política pública le ha dado al rendimiento escolar basado en evaluaciones curriculares mediante pruebas estan- darizadas ha dificultado, entre otras cosas, un liderazgo que contemple otras áreas de igual importancia, como por ejemplo el desarrollo de una cultura de la inclusión.
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Influencia de la informatización de la atención primaria en el trabajo de los profesionales y la salud de la población

Influencia de la informatización de la atención primaria en el trabajo de los profesionales y la salud de la población

La historia clínica deberá adaptarse a los nuevos tiempos, tal y como lo ha hecho en los últimos 200 años. Nos enfrentamos a un modelo de asis- tencia sanitaria donde las enfermedades crónicas prevalecen sobre las en- fermedades agudas. Donde el paciente tiene cada vez más movilidad, lo que hace que sea atendido por múltiples dispositivos sanitarios a lo largo de su vida. Donde el paciente exige cada vez más protagonismo en la to- ma de decisiones. Donde los conocimientos médicos se generan a una gran velocidad y en distintas partes del mundo. Donde la globalización nos hace enfrentarnos a amenazas sanitarias globales que requieren la in- tegración de información de salud pública en la toma de decisiones clíni- cas concretas. Donde la confidencialidad y la amenaza a la privacidad van a ser temas de importancia capital. Probablemente, si preguntáramos a un paciente cómo debería ser la historia clínica digital del futuro nos habla- ría de una historia clínica personal, gestionada por el paciente, accesible de manera global pero siempre bajo el consentimiento explícito del pa- ciente. Una historia clínica que ayude al médico y al paciente a tomar de- cisiones saludables en base a las últimas evidencias científicas y recomen- daciones de salud pública, que interactúe con el entorno, que le sirva como herramienta de comunicación con los profesionales sanitarios y con otros pacientes. Una historia clínica que no sea una simple caja donde al- macenar cosas. Más proactiva, más inteligente. En definitiva, una histo- ria más digital y, sobre todo, más clínica.
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Documento de posicionamiento de la Sociedad Científica Española de Enfermería ante la situación actual de la Especialidad de Enfermería Familiar y Comunitaria en España

Documento de posicionamiento de la Sociedad Científica Española de Enfermería ante la situación actual de la Especialidad de Enfermería Familiar y Comunitaria en España

En el RD 450/2005 de 22 de abril sobre especialidades de Enfermería se incluye, entre otras de misma significación, la especialidad de Enfermería Familiar y Comunitaria que tiene como objeto "la participación profesional en el cuidado compartido de la salud de las personas, familias y comunidades en el continuo de su ciclo vital y en los diferentes aspectos de promoción de la salud, prevención de la enfermedad, recuperación y rehabilitación, en su entorno y en su contexto socio-cultural".

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